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Verso il primo Piano nazionale per la non autosufficienza triennale

Fonte www.disabili.com – Una volta ottenuto il sì al Consiglio dei Ministri, partirà  il primo Piano sulla non autosufficienza di durata triennale (2019/2021) con un fondo che per il 2019 ammonta a 573,2 milioni di euro

La scorsa settimana si è svolto un incontro propedeutico tra il mondo dell’associazionismo e il Ministro del Lavoro e Welfare, Nunzia Catalfo, sulla proposta del primo Piano per le non autosufficienze. Il gruppo compone la Rete della protezione e dell’inclusione sociale,  istituita da due anni per un garantire confronto che coinvolga l’esecutivo e gli altri attori interessati, ovvero regioni e comuni, oltre che organizzazioni del terzo settore.    

La riunione, avvenuta in vista del decreto di riparto che distribuirà le risorse fra le regioni, ha visto un sostanziale accordo tra le parti in merito alla definizione di un Piano triennale. Il principale elemento positivo è che si potrà fare una programmazione più lunga, ovvero di tre anni, appunto (rispetto all’anno, come in vigore oggi).
Inoltre, “rispetto al riparto c’è una importante novità – evidenzia Luigi Mazzuto, coordinatore della Commissione Politiche Sociali della Conferenza delle Regioni – e cioè che la Regione, per evitare qualsiasi interruzione dei servizi, può chiedere al Ministero il 50% delle risorse anche in attesa del perfezionamento del previsto Piano regionale”. Inoltre “(…) il piano nazionale si attua attraverso piani regionali che tengono conto della programmazione territoriale”.

PRESTAZIONI ASSISTENZIALI NEI LEA – Per il Ministero “Il Piano è anche un’occasione per fare il punto sul Fondo per le Non Autosufficienze FNA, a circa 13 anni dalla sua istituzione, avvenuta con la Legge finanziaria per il 2007. Dalla dotazione iniziale – 100 milioni di euro per l’anno 2007 – il Fondo è via via cresciuto fino a oltre 573 milioni di euro nel 2019, di cui 550 strutturali”. In particolare, la strutturalità delle risorse potrebbe finalmente portare a regime una situazione attualmente molto frammentata, con la possibilità di avviare un percorso volto a “garantire l’attuazione dei livelli essenziali delle prestazioni assistenziali da garantire su tutto il territorio nazionale con riguardo alle persone non autosufficienti“, che era la filosofia originaria del Fondo”.

ASSEGNO DI CURA AGGIUNTIVO – In merito al Piano, i pareri delle Federazioni di settore sono complessivamente positivi, pur con riserve, in particolare relativamente alla entità delle risorse messe in campo , ritenute ancora insufficienti nonostante l’incremento rispetto all’anno precedente.
La FAND (Federazione tra le Associazioni nazionali delle persone con disabilità)  segnala però la significativa rilevanza della previsione di un assegno di cura, aggiuntivo all’indennità di accompagnamento, pari a 400,00 euro mensili, da erogare nelle aree dove mancano i servizi di assistenza alle persone con disabilità grave e gravissima.
“Il piano – dice il Presidente nazionale della FAND, il  prof. Nazaro Pagano – comunque tutela un numero ristretto di disabili non autosufficienti e cioè il 2,7% rispetto ai 2 milioni e 200 mila soggetti non autosufficienti che percepiscono la indennità di accompagnamento”.“E’ necessaria – continua Pagano – una riforma complessiva delle non autosufficienze, che miri a calibrare le prestazioni economiche e non, sulla base delle diversificazioni delle tipologia di disabilità e della loro gravità. In tale contesto assume rilevanza la normativa sul caregiver familiare all’esame del Parlamento”.

RISORSE INSUFFICIENTI – Anche Roberto Speziale, coordinatore della Consulta disabilità e non autosufficienza del Forum del Terzo Settore si esprime in termini analoghi: “La notizia positiva è che la strada fin qui tracciata per il Piano per la non autosufficienza non sarà interrotta (…) Il dato che ancora non ci soddisfa sono le risorse messe a disposizione che riteniamo insufficienti a dare risposte in tutti i territori perché le differenze fra realtà e realtà sono ancora troppo profonde”. “Lo stesso ministero, attraverso il suo direttore del resto – fa notare Speziale – nell’analisi dei dati ha messo in risalto la forte sperequazione territoriale che la spesa sociale fa registrare ed il ritardo accumulato a causa del fatto che solo di recente il fondo è stato stabilizzato è reso strutturale. Non a caso una delle misure più significative è proprio il “buono di servizio” pari a 400 euro riparametrabili in basi ad altri servizi goduti”.
“Proprio per questo – dice Speziale – come Forum, su impulso della consulta, abbiamo richiesto al Presidente del Consiglio di incrementare progressivamente il fondo almeno a 5 miliardi, anche attraverso una ricomposizione della spesa, per ampliare la platea dei destinatari, che attualmente si stima in circa 120.000 persone tra gravi e gravissimi, e per poter avviare una concreta definizione dei Livelli Essenziali delle Prestazioni”

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DDL 1461: ecco cosa prevede il nuovo disegno di legge sui caregiver familiari depositato in Senato

Fonte www.disabili.com – Sono 11 gli articoli del DDL 1461 che introduce nomina da parete dell’assistito, contributi figurativi, detrazioni e riconoscimento di crediti formativi

I caregiver familiari aspettano da tempo che si arrivi alla definizione di una legge che riconosca il loro lavoro e lo tuteli. Da un punto di vista delle norme e delle leggi in vigore, ricordiamo che attualmente gli unici riferimenti al caregiver  familiare e al suo lavoro si trovano nella Legge 27 dicembre, n.205 (la legge di bilancio per il 2018):
–          All’art. 1, comma 255 ne troviamo una definizione e riconoscimento
–          All’art. 1, comma 254 troviamo l’istituzione del Fondo per il sostegno e del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare, con una dotazione di 20milioni di euro per ciascuno degli anni 2018, 2029, 2020, poi portato a 25 dalla legge di bilancio 2019. 

A parte questo, siamo ancora fermi alle proposte di legge accorpate e presentate in Senato in questi ultimi anni. Ora qualcosa potrebbe sbloccarsi: è stato infatti depositato ad agosto scorso in Senato, per essere preso in esame in commissione, il disegno di legge 1461, a prima firma Nocerino. Il DDL prende le basi delle proposte già presentate in Senato, ampliandole e introducendo alcuni elementi, come la nomina, i contributi figurativi, le agevolazioni: vediamo articolo per articolo questo disegno di legge, e i commenti al riguardo.

ART. 1- RICONOSCIMENTO DEL CAREGIVER
All’articolo 1, si ribadisce il valore sociale ed economico del’attività di cura svolta da parte del caregiver familiare.

ART. 2. – DEFINIZIONE DI CAREGIVER
L’articolo modifica l’art. 2 della legge 205/2017 specificando, in particolare, che l’attività deve essere svolta a titolo gratuito:
“Si definisce caregiver familiare la persona che gratuitamente assiste e si prende cura in modo continuativo del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto ai sensi della legge 20 maggio 2016, n.76,di un familiare o di un affine entro il se-condo grado, ovvero, nei soli casi indicati dall’articolo 33, comma 3, della legge 5 feb-braio 1992, n.104, di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, anche oncologica, infermità o disabilità, anche cro-niche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n.104 o sia titolare di indennità di accompagnamento ai sensi della legge 11 febbraio 1980, n.18”

ART. 3 – RICONOSCIMENTO DELLA QUALIFICA A UN SOLO FAMILIARE
L’articolo 3 precisa che la qualifica di caregiver familiare può essere assunta da un solo familiare dell’assistito. Inoltre, il riconoscimento della figura di un caregiver familiare preclude agli altri familiari lavoratori (ad eccezione dei genitori) di godere, in relazione al medesimo familiare assistito, delle agevolazioni previste dall’articolo 33 della legge 104 del 1992.

ART. 4 – DOCUMENTI E NOMINA DEL CAREGIVER
Vengono elencati i documenti necessari per poter accedere ai benefici previsti dalla legge:
1. Atto di nomina del caregiver familiare, sottoscritta dallo stesso assistito (anche attraverso videoregistrazione o altro dispositivo)
2. Estremi del verbale di riconoscimento di handicap grave, ai sensi della Legge 104792, art. 3, comma 3 o del verbale di riconoscimento di invalidità dell’assistito ai sensi della Legge 18/90.
3. autocertificazione di residenza in un comune italiano
4. copia del permesso di soggiorno, in caso di cittadini extra UE

Al comma 2, l’articolo 4 stabilisce che è l’assistito a nominare il caregiver. Tale nomina può essere revocata, da parte dell’assistito, in qualsiasi momento.
La nomina,inoltre, cessa dallo stato giuridico e dalla funzione anche nei casi di decesso dell’assistito o qualora l’assistito non abbia più i riconoscimenti richiesti di stato di gravità o invalidità (in quest’ultimo caso, salvo i casi in cui sia affetto da patologie oncologiche).

ARTICOLO 5 – TUTELA PREVIDENZIALE
Il DDL prevede che al caregiver familiare (non lavoratore) vengano riconosciuti, fino ad un massimo di tre anni, i contributi figurativi equiparati a quelli del lavoro domestico. Tali contributi possono aggiungersi a quelli eventualmente già versati precedentemente dal caregiver per altre attività lavorative.
Il riconoscimento dei contributi figurativi a carico dello Stato avviene previa dichiarazione delle ore di assistenza, da presentare all’INPS ogni trimestre.

ARTICOLO 6 – ADEGUAMENTO LEA E LEP
Al fine di sostenere le attività e la figura dei caregiver familiari, si prevede di definire i LEP (Livelli Essenziali delle Prestazioni) da garantire al caregiver nel campo sociale, tra cui: servizi ed interventi di sollievo ed emergenza o programmati erogati attraverso enti territoriali, ASL, mediante operatori socio-sanitari o socio-assistenziali; consulenze per l’adattamento domestico; formazione e informazione sulle competenze; supporto psicologico; percorsi preferenziali nelle strutture sanitarie per ridurre i tempi di attesa sia per l’assistito che per il caregiver; rilascio di tessera di riconoscimento per avere priorità nel disbrigo di pratiche amministrative, etc.
Con lo stesso obiettivo, si propone di inserire nei LEA nuovi servizi e prestazioni per i caregiver e gli assistiti, in particolare la domiciliarizzazione di visite e prestazioni specialistiche, permettendo al caregiver di sottoporsi a visite ed esami nel proprio domicilio.

ARTICOLO 7 – CONCILIAZIONE TRA ASSISTENZA E LAVORO
Per i caregiver familiari lavoratori, si prevedono degli interventi per favorire la conciliazione tra le attività lavorative e di assistenza. Nel concreto, l’articolo prevede il diritto, per il caregiver lavoratore, di rimodulare l’orario di lavoro compatibilmente con l’attività di assistenza e il diritto prioritario di scelta della sede di lavoro tra quelle disponibili più vicine alla casa dell’assistito.

ARTICOLO 8 – RICONOSCIMENTO DELLE COMPETENZE
L’articolo prevede che l’esperienza maturata in qualità di caregiver possa essere riconosciuta, anche ai fini di un successivo accesso o reinserimento lavorativo, con una formalizzazione e certificazione, o come credito formativo per l’acquisizione della qualifica di operatore socio sanitario o figure simili.

ARTICOLO 9 – DETRAZIONI DEL 50%
L’articolo introduce detrazioni fiscali del 50% riservate ai caregiver familiari sui una spesa massima di 10.000 euro annui per attività di cura e assistenza.

ARTICOLO 10 – RELZIONE ANNUALE
Si dispone che ogni anno, entro il 31 dicembre, venga presentata una relazione sullo stato di attuazione della legge.

ARTICOLO 11 – COPERTURA FINANZIARIA
L’ultimo articolo chiude con la copertura finanziaria, a valere sul Fondo istituito dalla Legge 205/2017.

 
“QUESTO DDL E’ UNO SCHIAFFO IN FACCIA” – Per i diretti interessati, sono tanti i punti deboli di questo testo, che alcune mamme caregiver non esitano a definire “uno schiaffo in pieno viso”, dopo anni di attese. Sara Bonanno, mamma caregiver di Simone, ragazzo con disabilità gravissima, a mette in luce le maggiori lacune: in particolare l’articolo 3, che  riconosce solo tre anni di contributi figurativi a fronte magari di 20 o 30 anni di lavoro senza soluzione di continuità. Parla di occasione persa anche per l’articolo 6, Bonanno, che sottolinea come la domiciliarizzazione delle visite avrebbe un senso se inserita in un contesto di vigilanza sanitaria, che richiederebbe un riconoscimento delle patologie professionalmente acquisite.  Diversi altri sono, poi, i punti sui quali la Bonanno  altre caregiver, tra cui Elena Improta, sono fortemente critiche: da questa contestazione è nata anche la campagna non violenta di dissenso e richiesta di audizione in Senato, chiamata #Ddlcaregiverunoschiaffoinfaccia.

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REGOLAMENTO POLITICHE SOCIALI: ANCORA UNA VOLTA NULLA DI FATTO! I PIU’ DEBOLI POSSONO ASPETTARE….

Fonte  Forum terzo settore Calabria – Non è una novità che in Calabria attendiamo ormai da quasi 20 anni il regolamento attuativo di una legge, la 328 del 2000, che nel resto del Paese è già storia.

Ma ora la situazione sta assumendo le fattezze di una vera e propria farsa. Dopo che nel novembre del 2017 la situazione sembrava finalmente risolta con l’approvazione della DGR 449, siamo ricaduti nell’incertezza a seguito dell’annullamento della delibera da parte del TAR. Sono state quindi costituite le Consulte del Terzo Settore e delle Autonomie Locali e si è riformulato il regolamento sul quale è stato dato parere positivo all’unanimità da parte delle stesse Consulte. Il documento è quindi stato approvato dalla Giunta ed inviato alla Terza Commissione del Consiglio Regionale per il parere obbligatorio ma non vincolante.

Ed è qui che si è bloccato per l’ennesima volta l’iter procedurale.

Dopo ben tre sedute, di cui una sospesa perché è mancato il numero legale, ed altrettanti rinvii, ad oggi il regolamento è impantanato e non è dato sapere quando finalmente potrà uscirne.

Ed intanto il tempo passa ed il rischio di un altro fallimento è ogni giorno più cogente.

Nel frattempo le organizzazioni del terzo settore che aspettavano finalmente rette adeguate e regole certe, si trovano in serissima difficoltà, e chi già si è adeguato ai nuovi requisiti al momento della pubblicazione della DGR 449 è certo di dover chiudere i servizi, con tutto ciò che ne consegue per le persone accolte e per i dipendenti che vi lavorano.

La situazione è quindi drammatica, e non c’è più tempo.

Per questo motivo è necessario convocare una conferenza stampa per illustrare a tutti i cittadini calabresi la gravità della situazione ed il rischio enorme che corrono i servizi.

La Conferenza Stampa si terrà a Reggio Calabria, presso il Palazzo del Consiglio Regionale, Sala Giuditta Levato, alle ore 11,30.

Interverranno il Portavoce del Forum Regionale del Terzo Settore Giovanni Pensabene, il Presidente della Consulta delle Autonomie Locali e sindaco di Trebisacce Franco Mundo, il componente della Consulta del Terzo Settore e Aris Regionale Luciano Squillaci, oltre ad altri rappresentanti del mondo del Terzo Settore calabrese.

        

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Giorno del Dono. Dieci giorni di eventi a Cosenza e provincia

Fonte www.csvcosenza.it – Dal 28 settembre al 6 ottobre, in 14 comuni del cosentino, si festeggia il Giorno del Dono. La ricorrenza è stata istituita, con apposita legge nazionale, nel 2015 con l’obiettivo di promuovere e rafforzare i valori del dono, della solidarietà e della sussidiarietà.

26 associazioni di volontariato, in collaborazione con cinque scuole e 12 enti del terzo settore, hanno organizzato 28 eventi dedicati alla donazione. Tutte le iniziative sono state inserite dal CSV Cosenza nel cartellone “Io partecipo! 4 ottobre 2019 – V Giorno del Dono”.

Gli eventi si svolgeranno a Cosenza, Rende, Corigliano – Rossano, Cassano, Campana,  Trebisacce,  Villapiana, Paola, Bonifati, Aieta, Praia a Mare, Lago, Amantea e Castrovillari. I volontari cercheranno di sensibilizzare i cittadini alla donazione intesa come donazione di fondi, di tempo, di sangue, di beni e servizi e come donazione di sé.

Si va dalla raccolta e donazione di libri alla maratona ecologica, dal telegiornale dei bambini allo screening cardiologico, dall’esposizione canina al gioco a quiz, dai giochi tradizionali per strada alla distribuzione del pane ai bisognosi oltre che alle classiche donazioni di sangue, raccolte fondi in piazza e incontri nelle scuole. Nel cartellone rientrano anche la giornata nazionale AIDO, quella AISM e la settimana nazionale dell’allattamento materno.

Dal 2015, durante le diverse edizioni del Giorno del Dono, a Cosenza e provincia, sono stati incontrati più di 6 mila cittadini e oltre 400 studenti, sono state raccolte 184 sacche di sangue ed effettuati 147 tra screening gratuiti ed ecografie.

Soddisfatto il presidente del CSV Cosenza, Gianni Romeo. “Dalle 14 associazioni e 9 iniziative del 2015 siamo passati alle 26 associazioni e 28 iniziative di quest’anno. Un cartellone ricco, quello del Giorno del Dono, che colloca la nostra provincia tra le più attive e generose sul fronte della donazione e della solidarietà. Il volontariato cosentino risponde sempre con slancio e passione alle nostre proposte e trova sempre modalità nuove per sensibilizzare i cittadini su questi temi”.

ANFFAS ONLUS CORIGLIANO – laboratorio espressivo relazionale
Si svolgerà venerdì 4 ottobre, nella sede ANFFAS di Corigliano in via degli Iris, n. 15, nel territorio comunale di Corigliano – Rossano, “Regalateci un sogno”, laboratorio espressivo relazionale aperto alla cittadinanza dalle 10.30 alle 12.30 e dalle 16.00 alle 17.00. Resterà aperto tutta la giornata lo sportello  SAI? Servizio Accoglienza Informazione.

 

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Sessualità della persona disabile: un vademecum per educatori, insegnanti, genitori

Fonte www.disabili.com – Edito da Franco Angeli, il volume affronta la tematica sia sul profilo teorico che su quello pratico, con indicazioni concrete su come approcciare la materia per accompagnare la persona disabile nel suo cammino di autodeterminazione

L’affettività e la sessualità delle persone con disabilità continuano ad essere una materia delicata, se non un tabù. Oggetti di stereotipi duri a morire (come quello della persona disabile eternamente bambina, priva di emozioni, desideri e pulsioni anche sessuali), e di una sorta di reticenza da parte della società, questo argomento e le problematiche correlate sono quindi spesso affrontati con difficoltà, imbarazzo ed inesperienza anche da chi si trova a far fronte alla sua gestione, ovvero famiglie, ma anche insegnanti ed educatori, che lo fanno come sanno e come possono.

E’ a questi soggetti che si rivolge il libro “La sessualità della persona diversabile”, scritto da Andrea Mannucci ed edito da Franco Angeli nella collana iRiflettori. Il volume è un agile manuale di consultazione che si presenta come un vademecum che affronta il tema della sessualità della persona con disabilità, fornendo ad educatori, insegnanti e genitori uno strumento di conoscenza, di consultazione e di pratiche operative, frutto della lunga esperienza di dialogo e formazione dell’autore avvenuta sia con famiglie che con operatori e persone disabili. L’obiettivo è quello di fornire uno strumento – che prima mancava – per contribuire ad accompagnare la persona disabile nel suo cammino verso la sua autodeterminazione e la sua identità rispetto alla dimensione della sessualità.

Il volume si divide in due parti: la prima dedicata ad una trattazione più teorica, dove si riflette sulla dimensione della sessualità nella nostra cultura, ma anche  sul ruolo di famiglia, educatori, ambito scolastico ed extra scolastico. La seconda parte ci conduce alla sfera pratica, con spunti e suggerimenti, per approdare poi alla sezione Appendice, che entra nel concreto a tutti gli effetti, guidando nella creazione di un (già sperimentato) corso di educazione alla sessualità, con utili schede di approfondimento composte da parte illustrata e scritta in due modalità di approccio – semplice e complessa – e infine  con una serie di schede di film per approcciare la tematica utilizzando anche questa forma.

Diversi, dicevamo, gli spunti di riflessione presenti nel volume, che rappresentano il punto da cui partire per contribuire a sciogliere questo blocco, che è anche culturale. E’ proprio da una domanda essenziale quale Come affrontare l’argomento quando si è genitori di persone con disabilità? che nascono, ad esempio, delle considerazioni quanto mai utili. Su questo punto l’autore sottolinea, tra le altre cose, come spesso siano le stesse mamme o papà ad essere timorosi nei confronti di ogni cambiamento, tanto più rispetto all’acquisizione di una maggiore autonomia del figlio, con l’effetto che non di rado si sviluppa la tendenza all’iperprotezione, con la conseguente paura di risvegliare una sessualità che ai genitori, per comodità, pare latente (….). Ecco perché i genitori vanno accompagnati, essi stessi , in un percorso di consapevolezza e conoscenza della materia rispetto alla disabilità dei figli: la famiglia è infatti parte essenziale di quella formazione sulla sessualità insieme a educatori e scuola. 
 
Sul fronte “educativo”, il volume ricorda come ad essere chiamati in causa siano i diversi attori facenti parte delle singole agenzie educative, ciascuna sulla base dei propri ruoli e delle proprie responsabilità in merito: l’autore cita la famiglia, che deve investire nel suo ruolo affettivo, legato all’interesse, alla comprensione, all’esempio; la scuola, che deve sviluppare la parte formativa, di analisi e di riflessione; l’istituzione sanitaria che deve sviluppare programmi seri d’istruzione che non parlino solo di AIDS  e di anticoncezionali, ma illustrino chiaramente la sessualità femminile e maschile, definendo in modo chiaro il piacere senza paura di affrontare i tanti approcci alla sessualità.
Interessante anche la proposta di sviluppare una trasversalità di approccio all’interno della scuola, attraverso un criterio multidisciplinare, utilizzando anche strumenti alternativi, quali film, musica, testimonianze, ecc.
Un punto quindi cardine del volume è: ciascuno per la sua parte, arriviamo preparati, competenti e privi di paure e riserve a questa importante fase di autoaffermazione della persona disabile: solo così contribuiremo alla sua completa integrità e autonomia.  

L’AUTOREAndrea Mannucci, già professore associato presso la Facoltà di Scienze della Formazione dell’Università degli Studi di Firenze, è formatore presso agenzie formative, enti pubblici e del privato sociale. È autore di numerosissimi lavori sul tema dell’educazione speciale, della marginalità e della sessualità del diversabile.

SCHEDA LIBRO
Autore: Andrea Mannucci
Titolo: La sessualità della persona diversabile
Casa Editrice: Edizioni FrancoAngeli – collana i Riflettori
Dal 29 agosto in libreria, disponibile anche in ebook.

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Noi, i caregiver familiari di persone non autosufficienti: ecco chi siamo e come viviamo

Fonte www.disabili.com – Notti insonni, energie che mancano, amici che spariscono, paura e stanchezza, ma anche tanta forza. Silvia ci racconta cosa significa essere la caregiver di un marito tetraplegico

“Ce la farò poiché la mia famiglia è lo specchio della mia anima e di tutto ciò in cui ho sempre creduto… Ce la farò perché ho il diritto e il dovere di farcela!
Riuscirò nella mia lotta e in quella di tantissime altre persone che amano in maniera incondizionata, le quali non hanno rinunciato alla propria vita per un caro, ma hanno avuto la capacità di intrinsecarla tra tutte le difficoltà quotidiane trovando, a prescindere, la forza di respirare a pieni polmoni ogni giorno
Inizia così la lettera di Silvia Parenti, mamma di due figli minorenni, che si occupa a tempo pieno del marito tetraplegico, paralizzato dallo sterno in giù che qui ci racconta cosa significa essere, appunto, caregiver familiari.

Essere caregiver ti cambia radicalmente la vita, a volte ti rallenta e in questi attimi di quiete ti fa dono di profondi pensieri… lì ti rendi conto della bellezza della vita, delle sfumature, di quegli attimi dove “è tutto perfetto” e guardandoti allo specchio riscopri nei tuoi occhi quella speranza, quella serenità  e quella voglia di progettare che il giorno prima proprio non esisteva… sì, perché se a volte ti rallenta, in un attimo si trasforma in una lotta contro il tempo e contro il mondo!

Ci sono giorni dove la stanchezza e la paura sono tali da congelarti l’anima, dove senza neanche rendertene conto inneschi il pilota automatico per riuscire a fare tutto e i problemi sono talmente repentini che ti accorgi del passare delle ore solo grazie al sole e alla luna.

Ci sono notti passate insonni per preoccupazioni, influenze difficili, infezioni, posture, esigenze di tutti i tipi o anche solo per una pipì, un’aspirazione o una qualsiasi necessità che una persona con disabilità non può fare autonomamente
…e dopo queste notti, ci sono mattine in cui scorgi dalla finestra di casa persone che in tutta fretta accompagnano i figli a scuola prima del caffè al bar e l’inizio del lavoro, altre che fanno jogging o la passeggiata col cane, e senza sapere nulla della loro vita, un po’ le invidi…nello stesso momento, girandoti, vedi tuo figlio/a, il tuo genitore, tuo marito o tuo nonno a letto e sai che sta vivendo dignitosamente solo grazie a te e tra un senso di colpa e la gratitudine a Dio che sia li con te, non può che scendere una lacrima.

E i giorni passano, nessuno è mai uguale e tu cambi in balia di quei cambiamenti!

Perdi il lavoro o magari non lo hai mai potuto avere, e assieme a quello perdi ogni diritto previdenziale o assicurazione, nonostante il tuo sia un “impegno/lavoro” quasi sempre H24.
Perdi gli amici, ma non perché sono cattive persone, solamente per i tempi diversi, per le diverse necessità e per le diverse energie…anche se, è da dire, a volte alcuni ti reputano una “mantenuta”, “scansafatiche” e soprattutto “una rompipalle assoluta per tutte ste lamentele e menate del caregiver”.
A quel punto che fai? Ti aggreghi al “Santo” gruppo WhatsApp dei Caregiver dove trovi finalmente persone come te…gente che non hai mai visto e quasi sicuramente non vedrai mai, gente che sa perfettamente ciò di cui parli, gente che ti coccola, che ti sprona nei momenti no, che parla con te di leggi, di speranze, che ti fa forza e che non ti abbandona mai…gente senza un viso ma che ad un certo punto diventa parte di te…

I caregiver sono questo e altre mille cose. Sono le persone più forti che io abbia mai incontrato, ma non per questo imbattibili: hanno avuto la necessità di costruire una corazza attorno a loro durissima, ma questo non vuol dire che sarà per sempre inespugnabile. I caregiver sanno benissimo di correre questo pericolo e altrettanto bene sanno quando stanno per ammalarsi, quando stanno per andare in burnout e quando sono al limite delle forze, ma sanno anche di essere “angeli senza ali”, per cui si fanno forza e trovano forza nell’amore e nella fede a prescindere.
Credo che lo Stato usi questo loro dono e questa loro forza per pulirsi la coscienza per leggi ancora non fatte, non scritte e non attuate…credo che lo Stato percepisca questi “Angeli” come un dono, poiché grazie a loro tanti soldi ingrassano qualche tasca…credo infine che lo Stato non concepisca il vero significato della parola “giustizia” e di quanta gente ne abbia fame.

Come ho scritto sopra, io ce la farò perché ce la devo e ce la voglio fare.
Ce la farò poiché la mia famiglia è lo specchio della mia anima e di tutto ciò in cui ho sempre creduto.
Ce la farò perché ho il diritto e il dovere di farcela!
La lotta per i miei diritti non finirà mai!

Silvia Parenti

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Inclusione scolastica: dal 12 settembre è in vigore il nuovo decreto. Quali i tempi di attuazione?

Fonte www.disabili.com – Il decreto inclusione è ormai in vigore, ma si attendono i decreti attuativi. Il cambio di governo consentirà di rispettare i tempi previsti?

Lo scorso 31 luglio, il MIUR ha annunciato l’approvazione in via definitiva del decreto  recante misure di integrazione al D. Lgs. n. 66 /17 riguardante l’inclusione scolastica degli alunni con disabilità. Tale Decreto Legislativo è stato pubblicato nella Gazzetta Ufficiale in data 28 agosto 2019, con il numero 96/19. La data di entrata in vigore è il 12 settembre.

Il D. Lgs. n. 96/19 è composto da 16 articoli contenenti continui rimandi alle parti del D. Lgs. n. 66/17 che vengono abrogate, modificate, integrate o sostituite e, pertanto non è di facile ed immediata lettura. E’ necessario infatti un confronto continuo col precedente testo della norma che viene rivisitata ed esso sta impegnando in queste settimane numerosi esperti, formatori e docenti interessati a comprendere la reale portata dei cambiamenti introdotti. Tuttavia, ricordiamo, l’avvio delle nuove procedure non sarà immediato, dato che il testo della norma prevede 60 e più spesso 120 giorni per l’emanazione dei decreti attuativi. Non solo: l’avvenuto cambio di governo delle ultime settimane potrebbe rendere difficoltoso il rispetto dei tempi previsti.

Il testo sta suscitando non poche preoccupazioni nelle famiglie, dal momento che prevede l’abrogazione del comma riguardante la definizione e la condivisione del PEI. Se consideriamo che già nel D. Lgs. 66/17 si prevedeva che il PEI è elaborato e approvato dai docenti contitolari o dal consiglio di classe, con la partecipazione dei genitori…, sorge il timore che nella definizione del PEI la famiglia sia stata marginalizzata in maniera crescente. L’approvazione, infatti, rinvia alla logica del voto, in cui la famiglia si potrebbe trovare in situazione di minoranza e l’abrogazione della necessaria condivisione non farebbe che confermare questa ipotesi. Già dal mese di agosto è molto attivo il gruppo Facebook Non c’è PEI senza condivisione costituito da genitori e docenti che stanno ribadendo con determinazione la necessità che un documento così importante nasca dalla condivisione dei soggetti convolti. In merito al PEI, ricordiamo, si prevede la stesura, di norma, entro ottobre e si attende decreto attuativo relativo ai modelli da utilizzare.

Anche per quanto concerne le modalità di funzionamento del Gruppo per l’Inclusione Territoriale (GIT), la sua composizione, le modalità per la selezione nazionale dei componenti, gli ulteriori compiti attribuiti, le forme di monitoraggio del suo funzionamento, la sede, la durata, nonché   l’assegnazione di ulteriori funzioni per il supporto all’inclusione scolastica, si prevede decreto da adottare entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della norma.

Un aspetto di grande rilievo ai fini dell’avvio delle nuove modalità previste per l’inclusione scolastica degli alunni con disabilità sono le Misure di accompagnamento. La norma prevede infatti che con decreto del MIUR da adottare entro centoventi giorni dalla data  della sua  entrata  in  vigore siano stabilite le misure di accompagnamento delle istituzioni scolastiche alle nuove modalità di inclusione previste dal decreto. In particolare, dovranno essere definite misure di accompagnamento riguardanti iniziative formative per il personale scolastico e progetti e iniziative per il supporto delle istituzioni scolastiche.

Anche in merito alle modalità di svolgimento del servizio dei docenti per il sostegno didattico impegnati in attività di istruzione domiciliare è previsto decreto attuativo da adottare entro centoventi giorni dalla data di entrata in vigore della norma.

Ricordiamo infine che le disposizioni relative alla richiesta e all’assegnazione delle risorse per il sostegno didattico si applicheranno dall’anno scolastico 2020/2021.

Queste parziali informazioni fornite in merito ai tempi di attuazione del D. Lgs. n. 96/19 sono indicative rispetto all’attuale periodo di incertezza. Si apre infatti adesso la fase in cui rendere operative le disposizioni della norma, scrivendone i relativi decreti attuativi. Naturalmente, tale compito spetterà al nuovo governo insediato e non manca il timore che i tempi di applicazione possano trovare ulteriori proroghe. Tuttavia, è bene ricordare, essi sono dettati esplicitamente dal decreto, che prevede 60/120 giorni. Al momento mancano le misure di accompagnamento, cioè la formazione del personale scolastico sul marcato rinnovamento dei PEI e non sono partiti i gruppi territoriali per l’inclusione che dovrebbero aiutare le scuole a elaborare il piano di inclusione degli alunni. Non meno problematica appare la situazione riguardante le ASL e l’avvio della stesura dei Profili di Funzionamento.