Un’interessante e innovativa ricerca, riguardante la vita affettiva e la sessualità nelle persone colpite da una grave cerebrolesione acquisita e nei loro partner, è stata coordinata nei mesi scorsi dalla Fondazione Don Gnocchi e a presentarne i risultati alla fine di maggio a Bruxelles – nel corso di una conferenza internazionale promossa dall’EBIS (European Brain Injury Society), sul tema Sex, Intimacy and Acquired Brain Injury (“Sessualità, intimità e lesioni cerebrali acquisite”) – sono stati la neurologa e neuropsicologa Anna Mazzucchi, coordinatrice della Rete Gravi Cerebrolesioni Acquisite dei Centri della Fondazione Don Gnocchi e il neurologo Antonello D’Amato, appartenente alla medesima Rete.
«Essendo la prima esperienza di studio sul tema in àmbito nazionale ed europeo – spiega Mazzucchi – abbiamo avvertito la responsabilità di coinvolgere le famiglie di persone con grave cerebrolesione acquisita che ruotano intorno alle strutture di riabilitazione della Fondazione Don Gnocchi, ma anche altre strutture riabilitative del Paese e le Associazioni dei familiari con le quali da anni stiamo intessendo un dialogo costruttivo, per condividere problemi e trovare risposte dopo la dimissione dai reparti. Il nostro scopo è stato quello di conoscere quale potesse essere l’effetto di una grave cerebrolesione sulla vita sessuale e sentimentale delle persone, ma anche di conoscere come l’esperienza d’intimità e di relazione si fosse mantenuta, o modificata, o in qualche modo adattata alla nuova situazione, e se e quanto la componente affettiva fosse stata in grado di far superare l’impatto con una realtà relazionale in molti modi diversa».
I risultati dell’indagine, dunque, svolta su un campione italiano di 145 famiglie di persone con grave cerebrolesione acquisita, rivelano innanzitutto che la lesione cerebrale è certamente percepita come un evento perturbatore della vita di coppia, pur mantenendosi comunque alta la stabilità coniugale.
Gli effetti negativi sono percepiti con maggiore intensità dai partner e inoltre, dopo l’evento traumatico, la relazione di coppia si realizza principalmente sulla dimensione affettiva e sentimentale, a scapito di quella erotica e sessuale. Sembra dunque prevalere una relazione affettiva di accudimento, accompagnata da un forte sentimento d’amore, espresso da entrambi i partner. In altre parole, nonostante entrambi valutino come importante la sessualità nel rapporto di coppia, l’intensità del desiderio risulta affievolita dalla presenza di disordini comportamentali e dalla gravità della disabilità, soprattutto cognitiva più che fisica.
«Abbiamo ascoltato tante storie – sottolineano ancora gli Autori della ricerca – che ci hanno colpito per la dedizione del partner, che ci hanno commosso per lo spirito di sacrificio, per l’amore profondo dimostrato, nonostante sacrifici e rinunce. Ci siamo certamente arricchiti e ora che sappiamo di più delle problematiche sessuo-relazionali dei nostri pazienti e delle difficoltà dei loro partner, ora che le famiglie ci guardano per essere aiutate e sostenute nel loro difficile percorso, non possiamo che trovare le modalità giuste per accompagnare le famiglie stesse, informandole per tempo anche su come gestire queste inevitabili modificazioni, sostenendo paziente e partner in un percorso riabilitativo dedicato, da avviare in prossimità della dimissione dalle strutture, ma che necessariamente deve proseguire dopo il rientro a casa».
A tal proposito, il gruppo di lavoro si è già impegnato ad avviare percorsi di continuità assistenziale dopo la dimissione e una prima concreta iniziativa è stata quella di organizzare nel febbraio scorso a Milano, insieme alla SPAN (Società degli Psicologi di Area Neuropsicologica) una giornata formativa dedicata a queste tematiche e alla loro gestione per gli psicologi che operano nelle strutture di riabilitazione per pazienti con gravi cerebrolesioni acquisite.
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