GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2017

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GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2017

Fonte Uniamo Fimr Onlus – La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, cura o migliore assistenza. La decima edizione della Giornata delle Malattie Rare si focalizza sul tema della ricerca per sostenere la necessità di approfondire e ampliare lo studio delle malattie rare. New Balance 574 męskie La ricerca, infatti, è la chiave che apre la porta alla speranza a milioni di persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo e alle loro famiglie. asics cumulus 17 uomo prezzo

Questa edizione della Giornata è importante anche per far emergere il ruolo essenziale che i pazienti giocano nel campo della ricerca: il coinvolgimento sempre più attivo del paziente, infatti, sta portando la ricerca ad essere più mirata ai bisogni di salute di chi soffre di patologie rare.

In questa Giornata è importante segnalare che, nel corso degli ultimi decenni i fondi dedicati alla ricerca sulle malattie rare sono aumentati anche grazie alle campagne di sensibilizzazione delle associazioni pazienti, ma il cammino da fare è ancora lungo.

La Giornata delle Malattie Rare 2017 è quindi l’occasione giusta per invitare ricercatori, università, studenti, aziende, politici e medici a fare più ricerca e di renderli consapevoli della sua importanza per la comunità delle malattie rare e non solo.

Quest’anno l’Italia si mobilita con oltre 100 eventi in 70 città con il coinvolgimento di oltre 177 Associazioni pazienti. Un bel traguardo che da la misura di quanto sia vivo il movimento dei pazienti in quasi tutta la Penisola. Fjallraven Kanken Big Manca nel conto delle Regioni l’Abruzzo, per il primo anno, ma è presente nel cuore di tutti per il difficile momento che tutta la sua popolazione sta passando.

A Roma si svolgeranno tre eventi di caratura nazionale:

– Il primo, in programma il 20 febbraio, “Rari, Mai Invisibili”, un evento unico nel suo genere che vedrà il collegamento in streaming con la Capitale di 4 città: Firenze, Matera, Lecce e Palermo. La serata partirà alle 19.00 con un Rap dedicato alle malattie rare in collegamento tra tutte le città.

Ogni città darà il via poi a un proprio Talk Show sul tema, cui seguirà un secondo collegamento di saluti. Goedkoop Nike Air Max Il testimonial della serata sarà Paolo Briguglia che da Roma parteciperà all’evento. Authentic Air Jordan Shoes Promotori della serata l’Istituto Superiore di Sanità, Farmindustria, Federsanità Anci, UNIAMO FIMR onlus.

– Il 25 febbraio, alla Casa del Cinema ci sarà l’appuntamento con UNO SGUARDO RARO, Festival di cinema e audiovisivi dedicato al tema della malattia rare, promosso da UNIAMO FIMR onlus, coprodotto con Nove Produzioni e realizzato con il supporto incondizionato di Biogen. Dalle ore 16.00 alle ore 20.00 un ricco programma di spot, mini documentari e cortometraggi sull’argomento con interventi di pazienti, registi, attori.

– Il 27 febbraio, nell’auletta dei gruppi parlamentari alla Camera si svolgerà una Giornata dal titolo “Con la ricerca le possibilità sono infinite” che vedrà nella mattina la premiazione del Concorso Pegaso per opere originali di pazienti con malattie rare e diversi interventi sul potere terapeutico dell’espressione artistica. Nel pomeriggio si parlerà di Ricerca con un evento dal titolo “Gli European Reference Network aprono nuovi orizzonti per la Ricerca?”. L’intera giornata è promossa dal Gruppo Interparlamentare per le Malattie Rare, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS e UNIAMO FIMR onlus. Per partecipare a questo evento è necessario accreditarsi.

Tutte le informazioni sono disponibili sul sito di UNIAMO. Air Jordan 11 Retro Questa giornata ha il supporto incondizionato di Farmindustria.

PER ISCRIVERSI CLICCARE QUI https://it.surveymonkey.com/r/RDD270217

· In 5 città Italiane, Milano, Torino, Modena, Genova e Firenze, aprirà la Mostra RARE LIVES, un fotoreportage di Aldo Soligno, che insieme ad UNIAMO e con il supporto di Sanofi Genzyme, da tre anni documenta il quotidiano di chi vive con una patologia rara; un reportage per immagini su necessità, speranze, difficoltà, gioie dei piccoli e grandi guerrieri che ogni giorno affrontano la loro battaglia.