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Noi, i caregiver familiari di persone non autosufficienti: ecco chi siamo e come viviamo

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Noi, i caregiver familiari di persone non autosufficienti: ecco chi siamo e come viviamo

Fonte www.disabili.com – Notti insonni, energie che mancano, amici che spariscono, paura e stanchezza, ma anche tanta forza. Silvia ci racconta cosa significa essere la caregiver di un marito tetraplegico

“Ce la farò poiché la mia famiglia è lo specchio della mia anima e di tutto ciò in cui ho sempre creduto… Ce la farò perché ho il diritto e il dovere di farcela!
Riuscirò nella mia lotta e in quella di tantissime altre persone che amano in maniera incondizionata, le quali non hanno rinunciato alla propria vita per un caro, ma hanno avuto la capacità di intrinsecarla tra tutte le difficoltà quotidiane trovando, a prescindere, la forza di respirare a pieni polmoni ogni giorno
Inizia così la lettera di Silvia Parenti, mamma di due figli minorenni, che si occupa a tempo pieno del marito tetraplegico, paralizzato dallo sterno in giù che qui ci racconta cosa significa essere, appunto, caregiver familiari.

Essere caregiver ti cambia radicalmente la vita, a volte ti rallenta e in questi attimi di quiete ti fa dono di profondi pensieri… lì ti rendi conto della bellezza della vita, delle sfumature, di quegli attimi dove “è tutto perfetto” e guardandoti allo specchio riscopri nei tuoi occhi quella speranza, quella serenità  e quella voglia di progettare che il giorno prima proprio non esisteva… sì, perché se a volte ti rallenta, in un attimo si trasforma in una lotta contro il tempo e contro il mondo!

Ci sono giorni dove la stanchezza e la paura sono tali da congelarti l’anima, dove senza neanche rendertene conto inneschi il pilota automatico per riuscire a fare tutto e i problemi sono talmente repentini che ti accorgi del passare delle ore solo grazie al sole e alla luna.

Ci sono notti passate insonni per preoccupazioni, influenze difficili, infezioni, posture, esigenze di tutti i tipi o anche solo per una pipì, un’aspirazione o una qualsiasi necessità che una persona con disabilità non può fare autonomamente
…e dopo queste notti, ci sono mattine in cui scorgi dalla finestra di casa persone che in tutta fretta accompagnano i figli a scuola prima del caffè al bar e l’inizio del lavoro, altre che fanno jogging o la passeggiata col cane, e senza sapere nulla della loro vita, un po’ le invidi…nello stesso momento, girandoti, vedi tuo figlio/a, il tuo genitore, tuo marito o tuo nonno a letto e sai che sta vivendo dignitosamente solo grazie a te e tra un senso di colpa e la gratitudine a Dio che sia li con te, non può che scendere una lacrima.

E i giorni passano, nessuno è mai uguale e tu cambi in balia di quei cambiamenti!

Perdi il lavoro o magari non lo hai mai potuto avere, e assieme a quello perdi ogni diritto previdenziale o assicurazione, nonostante il tuo sia un “impegno/lavoro” quasi sempre H24.
Perdi gli amici, ma non perché sono cattive persone, solamente per i tempi diversi, per le diverse necessità e per le diverse energie…anche se, è da dire, a volte alcuni ti reputano una “mantenuta”, “scansafatiche” e soprattutto “una rompipalle assoluta per tutte ste lamentele e menate del caregiver”.
A quel punto che fai? Ti aggreghi al “Santo” gruppo WhatsApp dei Caregiver dove trovi finalmente persone come te…gente che non hai mai visto e quasi sicuramente non vedrai mai, gente che sa perfettamente ciò di cui parli, gente che ti coccola, che ti sprona nei momenti no, che parla con te di leggi, di speranze, che ti fa forza e che non ti abbandona mai…gente senza un viso ma che ad un certo punto diventa parte di te…

I caregiver sono questo e altre mille cose. Sono le persone più forti che io abbia mai incontrato, ma non per questo imbattibili: hanno avuto la necessità di costruire una corazza attorno a loro durissima, ma questo non vuol dire che sarà per sempre inespugnabile. I caregiver sanno benissimo di correre questo pericolo e altrettanto bene sanno quando stanno per ammalarsi, quando stanno per andare in burnout e quando sono al limite delle forze, ma sanno anche di essere “angeli senza ali”, per cui si fanno forza e trovano forza nell’amore e nella fede a prescindere.
Credo che lo Stato usi questo loro dono e questa loro forza per pulirsi la coscienza per leggi ancora non fatte, non scritte e non attuate…credo che lo Stato percepisca questi “Angeli” come un dono, poiché grazie a loro tanti soldi ingrassano qualche tasca…credo infine che lo Stato non concepisca il vero significato della parola “giustizia” e di quanta gente ne abbia fame.

Come ho scritto sopra, io ce la farò perché ce la devo e ce la voglio fare.
Ce la farò poiché la mia famiglia è lo specchio della mia anima e di tutto ciò in cui ho sempre creduto.
Ce la farò perché ho il diritto e il dovere di farcela!
La lotta per i miei diritti non finirà mai!

Silvia Parenti

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