“Una vita lunga e di qualità”: l’augurio dell’Anffas ai malati rari

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“Una vita lunga e di qualità”: l’augurio dell’Anffas ai malati rari

In occasione della Giornata internazionale, l’associazione ricorda le “gravi carenze nel rispetto del diritto alla salute” di chi è colpito da una di queste patologie. E chiede “politiche e atti concreti, a partire da un adeguato sostegno alla ricerca”

ROMA – Le celebrazioni vanno bene, ma servono soprattutto politiche e atti concreti, che siano capaci di garantire a tutti il diritto a una “vita lunga e di qualità”: è questo il messaggio trasmesso dall’Anffas in occasione della Giornata internazionale delle malattie rare, che si celebra oggi.

“La nostra associazione – spiega il presidente Roberto Speziale – dopo oltre mezzo secolo di attività ed impegno e pur non potendo negare i progressi scientifici, sociali e culturali raggiunti, assiste ancora a gravi carenze nel rispetto del diritto alla salute dei cittadini con malattie rare: assenze o inappropriatezza delle diagnosi, mancanza di adeguati protocolli terapeutici e farmacologici, elevata disomogeneità territoriale, etc. A questi si aggiungono poi, tutti gli aspetti relativi alla complessiva presa in carico ed alla piena inclusione sociale che Anffas, insieme al movimento delle persone con disabilità, sollecita e promuove con costante impegno”.

L’auspicio dell’associazione è quindi che “agli importanti momenti di celebrazione come quello odierno possano seguire politiche volte a garantire, tramite atti concreti, i fondamentali diritti delle persone con malattie rare e ciò a partire da un adeguato sostegno alla ricerca. Speriamo anche – conclude Speziale – che le persone con malattie rare, pur nella specificità delle loro condizioni di salute, possano riconoscere l’importanza di restare uniti nel rivendicare i propri diritti e che di conseguenza le tante associazioni ed organizzazioni esistenti – spesso distinte per specifica patologia – possano trovare nuovi e più forti terreni comuni per perseguire l’unica mission del rispetto del diritto di tutti i cittadini ad una vita lunga e di qualità”.