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Coronavirus e persone con disabilità: misure straordinarie

Fonte www.disabili.com – Il comunicato stampa di FISH e FAND sulle misure che possono interessare le persone con disabilità a seguito del provvedimento straordinario adottato per fare fronte al Coronavirus

Come noto, il Governo per fronteggiare il rischio della diffusione del Coronavirus ha approvato il 22 febbraio un provvedimento che tuttavia può avere un impatto specifico su alcune condizioni che riguardano la disabilità. Su queste possibili ricadute è intervenuto, dopo un confronto con FAND e FISH, l’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri.

FAND e FISH ritengono doveroso contribuire all’informazione e alla diffusione della consapevolezza, evidenziando testualmente i più rilevanti passaggi della nota del 24 febbraio che il Capo Ufficio Antonio Caponetto ha indirizzato al Capo del Dipartimento per la Protezione Civile e all’Ufficio di Gabinetto del Ministro della Salute per segnalare che le presenti misure straordinarie adottate dal Governo potrebbero avere un impatto sulle persone con disabilità e per minimizzare l’insorgere di ulteriori problematiche per le situazioni di fragilità.

Tenuto conto che le persone con disabilità sono anche quelle più a rischio durante situazioni di emergenza, qual è quella presente, l’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità, anche dietro segnalazioni pervenute dalle associazioni maggiormente rappresentative delle persone con disabilità, ritiene opportuno che dei punti di seguito esposti sia tenuto conto in sede di diffusione di direttive alle Regioni e alle articolazioni del Sistema Nazionale di Protezione Civile per le aree di focolaio di COVID-19:

1.       Il DPCM 23 febbraio 2020 all’art. 1, comma 1, prevede la sospensione di attività pubbliche e private, con l’eccezione dei servizi essenziali e di pubblica utilità, secondo le modalità e i limiti indicati con provvedimento del Prefetto territorialmente competente. Potrebbero rientrare, tra i servizi essenziali, i cosiddetti Centri diurni per disabili, i quali però a causa della natura delle prestazioni erogate sono caratterizzati da un alto tasso di frequentazione (operatori, familiari e soggetti terzi). Le persone con disabilità, specie intellettive e del neurosviluppo, non sempre sono in grado di assumere comportamenti consapevoli ed idonei ad evitare o ridurre i rischi di contagio. Trattandosi, inoltre, di persone con particolari patologie, correlate alla loro disabilità, rappresentano una popolazione maggiormente esposta al contagio. Ciò premesso, è quindi da valutare se comprendere i Centri diurni nelle aree di focolaio tra le attività soggette a sospensione. Contemporaneamente però si renderebbe necessaria un’azione compensativa di supporto domiciliare per gli utenti dei Centri e i loro familiari, in modo da non far venire meno i servizi di assistenza essenziali.

2.       Lo stato di emergenza comporta l’adozione di misure straordinarie, di “quarantena”, che potrebbero indebolire la rete di assistenza, supporto e protezione destinata alle persone con gravissime disabilità o con forme di non autosufficienza che vivono al proprio domicilio. Fra questi rientrano spesso soggetti con genitori molto anziani, o che vivono in assenza di una adeguata rete di protezione familiare. Tali soggetti, in caso di quarantena, potrebbero avere maggiori difficoltà ad autogestirsi e a seguire le istruzioni delle Autorità. Sarebbe quindi opportuno, nei limiti che la situazione di emergenza consente, assicurare il maggior possibile coordinamento fra le strutture del Sistema Nazionale di Protezione Civile su base locale, le Asl, le strutture di assistenza e le associazioni su base locale, al fine di garantire il censimento, il monitoraggio e il supporto per tali casistiche.

3.       Riteniamo necessaria l’attivazione di canali di comunicazione e di assistenza al cittadino che consentano il superamento delle barriere alla comunicazione. In particolare: i numeri verdi telefonici che sono stati istituiti a livello centrale e regionale non possono essere utilizzati da persone sorde o con ipoacusia. Pertanto andrebbe affiancata una modalità di comunicazione via email per questa categoria di persone. Inoltre andrebbero previste traduzioni delle principali comunicazioni di emergenza in Lingua dei Segni Italiana per consentire l’accesso alle informazioni utili anche ai sordi segnanti.”

FAND e FISH esprimono apprezzamento per l’attenzione e la concretezza adottate. Invitano le proprie associazioni e organizzazioni federale ad agire in coordinamento con le strutture territoriali del Sistema Nazionale di Protezione Civile che peraltro negli ultimi anni ha rafforzato e adeguato le procedure di intervento in situazioni di emergenza in presenza di disabilità.

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    Chi sono i caregiver familiari: soprattutto donne, con pochi aiuti e senza stipendio

    Fonte www.disabili.com – Pubblicati i primi risultati del “censimento online” dei caregiver italiani promosso dall’associazione Genitori tosti in tutti i posti

    I caregiver familiari sono un esercito silenzioso di familiari che hanno sulle loro spalle il peso dell’assistenza di un familiare non autosufficiente, 24 ore su 24, senza soluzione di continuità. Mentre è in discussione una proposta di legge che finalmente riconosca e garantisca tutele a queste figure, c’è anche chi ha giustamente pensato, prima di tutto, di capire chi sono i caregiver, quanti sono in Italia, quali sono le loro condizioni e quindi le loro principali esigenze.
    Ci ha pensato l’associazione Genitori tosti, che lo scorso dicembre ha lanciato un “censimento” dei caregiver, tramite un questionario composto di 19 domande, i cui primi risultati, sulla base delle risposte raccolte fino al 23 gennaio 2020, sono stati presentati nei giorni scorsi.

    Riassumiamo qui i principali risultati emersi dai primi 1.500 questionari compilati, ricordando che si può ancora partecipare alla survey, compilabile online a questo link

    MAGGIORANZA DONNE
    Il primo dato significativo è quello del genere: l’89,7% dei caregiver che hanno partecipato al sondaggio sono donne. Una conferma, questa, poiché è noto come sia soprattutto demandato alla parte femminile della popolazione questo ruolo di assistenza. Questo dato non è solo numericamente importante: ci segnala che una ulteriore necessità è quella di bilanciare anche le disparità tra sessi sul profilo occupazionale, tenendo conto di questi dati. Quasi il 60% dei partecipanti al sondaggio ha dichiarato di non lavorare.

    ETA’ DEI CAREGIVER
    I caregiver che hanno partecipato al sondaggio si collocano, in maggioranza, nella fascia di età 36-50 anni, per il 53,2%. Analizzando anche altri dati e incrociandoli, l’impatto riguarda soprattutto il futuro dei propri figli. Una parte di popolazione che inizia a scontrarsi con la problematica del caregiver quando le fondamenta della socialità vengono meno con il termine del periodo scolastico; con la maggiore età, scoprendo un sistema sociale senza risposte concrete anche per il “dopo di noi”.
    La distribuzione per età dei caregiver è questa:
    – 53,2% hanno 36-50 anni
    – 27% hanno 51-60 anni
    – 10,1% hanno 19-35 anni
    -8,1% hanno 61-70 anni

    CHI ASSISTONO I CAREGIVER
    I caregiver familiari si occupano di un congiunto non autosufficiente: può essere un figlio, un genitore, un nonno o un fratello. In particolare, i partecipanti al sondaggio hanno detto che si prendono cura di:
    figlio/a (71,4%)
    genitore (17,6% )
    coniuge/partner (6,29%)
    fratello/sorella (2,35%)
    Quando si tratta di genitori, nella maggior parte dei casi sono ancora in coppia (79,4%), ma si registra un 20,5% di genitori soli ad occuparsi del figlio non autosufficiente.

    CAREGIVER E LAVORO
    Come detto, quella del caregiver familiare è una attività che lascia poco tempo ed energie per altro. Quasi il 60% dei partecipanti al sondaggio ha dichiarato di non lavorare. Un dato significativo è quello sull’abbandono forzato dal lavoro da parte del 69,3% dei caregiver, determinando una situazione di precarietà nell’autosufficienza quotidiana. Una scelta certamente non voluta, ma che sarebbe sopportata serenamente se ci fosse un sostegno da parte dello Stato, in particolare economico. Il 23,1% dichiara di non avere mai lavorato.

    SOLITUDINE DEICAREGIVER
    La solitudine del caregiver è confermata dai dati rilevati: solo il 18,6% dei partecipanti alla survey è aiutato nella gestione del proprio caro da personale o progetti da servizi pubblici. Ancora una volta i principali aiuti vengono da altri familiari, che nel 30,2% dei casi supportano il caregiver.
    Se potessero scegliere, i caregiver vorrebbero soprattutto aiuti per la vita indipendente, anche in funzione del “dopo di noi”. Su questo aspetto pesa la scarsa applicazione della Legge 112/2016. Particolare attenzione alla richiesta di aiuti educativi.
    Interessante anche il dato sulla partecipazione o meno a d associazioni: solo il 34,5% dei caregiver è membro di una associazione.

    UNO STIPENDIO PER I CAREGIVER
    Rispetto alla necessità di vedere riconosciuto il proprio lavoro anche con uno stipendio, i caregiver partecipanti al sondaggio, nella maggioranza hanno identificato tale retribuzione tra i 1.000 e 1.500 euro. Il 25,3% delle risposte è disponibile a una riflessione sulla quota dipendente dal carico assistenziale cui si potrebbe beneficiare. Resta indiscusso il bisogno del sostegno economico, sotto le forme che di volta in volta possono essere identificate.

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      Liberi di scegliere… dove e con chi vivere

      Fonte www.anffas.net –  “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere”: questo il titolo del nuovo progetto di Anffas che, partito a settembre, sarà presentato ufficialmente il 14 febbraio p.v. a Roma, presso l’Eurostars Roma Aeterna Hotel, in via Casilina n.125.

      Realizzato con il finanziamento concesso dal Ministero del lavoro e politiche sociali per l’annualità 2018 a valere sul Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel terzo settore di cui all’art.72 del decreto legislativo n.117/2017, questo nuovo progetto di Anffas ha una durata di 18 mesi e si propone di mettere in campo iniziative volte a fornire alle persone con disabilità ed ai loro familiari accoglienza, supporto, formazione ed informazione per la concreta attuazione della L.112/16, conosciuta anche come legge sul “Durante Noi, Dopo di Noi”.

      Un argomento, quello del “Durante Noi, Dopo di Noi”, per il quale Anffas da sempre opera: già nel 1958, anno di fondazione di Anffas, i genitori delle persone con disabilità intellettive si chiedevano “Chi si prenderà cura di mio figlio quando noi non ci saremo più?”.  E sono ormai oltre 60 anni che Anffas si occupa di questo tema, lavorando ai tavoli istituzionali, dando un apporto enorme alla realizzazione della stessa legge e continuando ad esplicitare l’argomento nelle sue diverse sfaccettature, ad esempio con gli approfondimenti forniti nel convegno di dicembre 2019 “Disabilità Rare e Complesse. Sostegni per l’invecchiamento attivo e per la qualità della vita delle persone con disabilità e dei loro familiari” volto anche a predisporre soluzioni operative ed innovative mirate a garantire e tutte le persone con disabilità e loro familiari adeguati sostegni in tutte le fasi della vita, con la realizzazione dell’Agenda Associativa 2020 “Disabilità rare e complesse. Il diritto ai giusti sostegni in tutte le stagioni della vita”, il numero di dicembre 2019 della rivista “La Rosa Blu” dedicato al Piano Nazionale per la Non Autosufficienza 2019/2021, e con un focus dedicato durante la “Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e/o Relazionale e disturbi del neurosviluppo” del prossimo 28 marzo.

      Con questa nuova iniziativa progettuale, Anffas ora vuole dare un contributo ulteriore andando a sperimentare percorsi di autonomia e vita indipendente tali da consentire un progressivo distacco, non in condizioni emergenziali, dalla famiglia di origine e favorendo allo stesso tempo il potenziamento della rete di infrastrutturazione sociale con il coinvolgimento di soggetti pubblici ed Enti del Terzo Settore.

      Alla base di “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere” vi è la chiara consapevolezza della necessità di sperimentare e rendere operativi nuovi strumenti e nuove competenze, professionalità e risorse per garantire un sostegno adeguato alle persone con disabilità nel momento in cui le loro famiglie non risultino più in grado di fornirlo, andando però a scardinare il sistema di standardizzazione del supporto in questione, a cui purtroppo ancora oggi le persone con disabilità sono sottoposte,  e ripensando i sostegni a loro dedicati seguendo la variabilità e la complessità dei loro bisogni, e quindi in un’ottica di  personalizzazione di progetti, risorse, interventi attivati e da attivare. La L.112/16, in tal senso, rappresenta un concreto tentativo per dare risposta a tale complessa materia: ad oggi, però, il sistema di presa in carico non garantisce ancora l’accesso alle persone con disabilità ed alle loro famiglie a tutto questo – l’attuazione della stessa L.112/16, infatti, sta evidenziando che la legge da sola, in assenza di adeguati strumenti e modelli da seguire, non è sufficiente a garantire le adeguate risposte attese – con conseguenti discriminazioni di varia natura. Per questo nasce il progetto di Anffas: per individuare innovativi strumenti, luoghi ed attori che possano integrarsi efficacemente, in ottica sinergica nel sistema esistente ed in modo sussidiario rispetto all’ente pubblico.

      In particolare gli obiettivi del progetto sono:

      • – sperimentare forme congiunte di organizzazione e funzionamento dei punti unici di accesso (PUA) per la realizzazione del Progetto di Vita di cui all’art. 14 L.n.328/00
      • – sperimentare la costituzione di sportelli (35 sportelli su tutto il territorio) per la progettazione individualizzata per il concreto accesso alle misure previste dalla L. 112/16
      • – coinvolgere persone con disabilità e famiglie (nello specifico, 350 persone con disabilità tra i 18 e i 64 anni e 700 genitori e familiari tra i 35 e gli 85 anni) in un percorso di empowerment e partecipazione attiva ai vari momenti della valutazione multidimensionale, della progettazione individualizzata e di implementazione dei diversi sostegni ed interventi unitamente ad operatori del settore pubblico e privato
      • – formare i componenti delle Unità di Valutazione Multidimensionale (nello specifico professionisti, operatori e tecnici di età compresa tra i 20 e 67 anni) sull’utilizzo di sistemi avanzati e validati scientificamente in grado di realizzare la valutazione multidimensionale dei bisogni e degli esiti rispetto ai vari e diversi domini della Qualità della Vita
      • – sperimentare forme integrate di costruzione e gestione del budget di progetto con connessa implementazione del case manager

      Tra i risultati che il progetto si propone di raggiungere vi sono una raccolta sistematica nazionale sulle misure previste dalla Legge 112/16, (buone pratiche, pratiche promettenti, percorsi di emancipazione, autonomia e vita indipendente, ecc.), linee guida e manuali sull’implementazione della Legge 112/16 rivolti a operatori del settore e componenti delle equipe multidisciplinari, persone con disabilità, familiari, ecc., raccomandazioni per i responsabili dei servizi e decisori politici, almeno 35 sportelli per la progettazione individualizzata e la vita indipendente attivati e sperimentati, un big-data con la raccolta di tutti i dati relativi ai singoli progetti realizzati nel corso dell’iniziativa, almeno 5.000 destinatari indiretti sensibilizzati ed informati in merito alle possibilità offerte dalla legge 112/16, con priorità a quelli maggiormente coinvolti dalla tematica.

      E quindi, ancora una volta, con Anffas “la persona al centro, sempre”, per sostenere le persone con disabilità, i loro familiari e continuare a lavorare per una società realmente inclusiva e rispettosa dei diritti e delle pari opportunità.

      Qui disponibile il programma della giornata.

      Tutte le informazioni sul progetto e sull’evento di lancio sono disponibili sul sito www.anffas.net nella sezione dedicata a questo link 

      Allo stesso link è possibile trovare il modulo da compilare per iscriversi all’evento entro il 4 febbraio p.v.

       

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        Il “Dopo di Noi”, i soldi non spesi e le famiglie che non possono più aspettare

        Fonte www.superando.it – Come si evince dalla “Seconda Relazione sullo stato di attuazione della Legge 112/16” (la “Legge sul Dopo di Noi”), recentemente trasmessa alle Camere, in larghissima parte i fondi messi a disposizione da quella norma non sono ancora arrivati alle famiglie. «Sono le Regioni – sottolinea il presidente dell’ANFFAS Speziale – che vanno aiutate a spendere quei soldi e a spenderli bene», «ma il tempo che scorre senza risposte – aggiunge – fa male e le famiglie non possono aspettare».

        6.000 beneficiari, a fronte di una platea potenziale che la Relazione Tecnica che nel 2016 accompagnava la Legge nel dibattito parlamentare aveva quantificato in 127.000 persone [il riferimento è alla Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi”, N.d.R.]. Le stime erano dell’ISTAT: 38.000 disabili gravi al di sotto dei 65 anni che vivono soli e hanno perso entrambi i genitori e 89.000 che vivono con genitori anziani. «Nell’arco dei prossimi cinque anni circa 12.600 perderanno tutti i familiari», aveva affermato nei mesi successivi l’Istituto.
        «Cinque anni non sono passati, ma quattro sì. E anche quando i genitori sono ancora vivi, basti pensare che quelli che nel 2016 avevano 80 anni e un figlio di 60, oggi di anni ne hanno 84 e il figlio 64. Quattro anni a quell’età cambiano tutto. Per questo i dati della Seconda Relazione al Parlamento, sono francamente sconfortanti», ammette Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), uno di coloro che più ha creduto nella Legge 112/16. «E ci credo ancora – dice -, perché per le nostre famiglie il “Dopo di Noi” non è un tema qualunque, è “il” tema per eccellenza».

        Come spiegare questi dati? E come fa a essere ancora ottimista?
        «Intanto c’è da dire che la Relazione fotografa la situazione al 31 dicembre 2018, quindi a un anno fa. Poi c’è da ricordare che i primi due anni della Legge sono stati anni di rodaggio, in cui se n’è scontata la portata innovativa, con i territori che hanno dovuto metabolizzare le novità. Non possiamo dire “tutto male”. Nelle prossime annualità sono certo che i numeri dei beneficiari si innalzeranno, da questo punto di vista sono ottimista.
        Certo, se pensiamo invece alle famiglie, al bisogno, alla realtà… i numeri sono sconfortanti. Quello dei 6.000 beneficiari come anche la cartina d’Italia contenuta nella Relazione, con le 380 nuove soluzioni alloggiative tutte concentrate al Centro Nord.
        Una cosa che la Relazione evidenzia, ed è importante, è che dove la Legge ha funzionato, c’è stato un forte raccordo con le Associazioni e le famiglie, non solo a livello di consultazione, ma anche di coprogettazione e compartecipazione: questo è uno degli elementi qualificanti della norma e anche il riscontro diretto che abbiamo dai territori ci dice questo».

        La parte che proprio non ha funzionato è quella relativa alle agevolazioni per trust e assicurazioni.
        «Se lo ricorderà sicuramente, all’epoca ci furono molti attacchi da parte dei 5 Stelle, che dicevano che la Legge 112 era nata per fare un favore alle assicurazioni e ai trust… Sono opportunità, ma nessuno che conoscesse un po’ il nostro mondo poteva realisticamente immaginare che ci sarebbe stata “una corsa” dettata dall’agevolazione fiscale. Lì ha pesato moltissimo la mancanza di una campagna informativa, che in realtà era prevista dalla Legge stessa, ma che non è mai stata fatta.
        Sono strumenti complessi, che le famiglie non conoscono e verso cui in prima battuta sono diffidenti, vanno spiegati. Poi la Relazione stessa dice che sarebbe opportuno lavorare su altri strumenti».

        Quel che è certo è che le mancate entrate sono state di un ordine di grandezza incomparabilmente inferiore al previsto e dal momento che quelle risorse, secondo la Legge, vanno nel Fondo per finanziare gli interventi per il “Dopo di Noi”, significa che sono in arrivo un sacco di soldi in più…
        «Avremo un sacco di soldi in più, è vero, che rischiano però di andare ad accumularsi a quelli che le Regioni hanno già fermi e che non vengono spesi perché le Regioni stesse non sono pronte… Tant’è che la Relazione non lo dice quante sono le risorse che sono state effettivamente utilizzate.
        Le famiglie hanno bisogno, anzi, sono disperate. Ma alle famiglie i soldi messi a disposizione dalla Legge 112 in larghissima parte non sono ancora arrivati. Non è la Legge ad essere sbagliata o ad essere un “flop”, è che le Regioni vanno aiutate a spendere questi soldi e a spenderli bene. Questo è il problema principale della Legge 112».

        È paradossale e sconcertante…
        «Prendiamo la Puglia. Su 52 domande, in tre anni ne sono state accolte 9 e altre 9 hanno iniziato ad essere prese in carico; i soldi realmente spesi sono poche decine di migliaia di euro a fronte di 12 milioni disponibili. Il Molise ha un solo progetto approvato in tre anni…
        Ce lo siamo detti più volte, la Legge prevede l’attribuzione delle risorse alle Regioni a fronte della dimostrazione di avere speso le risorse degli anni precedenti. Il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ha proceduto all’erogazione delle quote spettanti per l’annualità 2018 a 14 Regioni per circa 41 milioni di euro, mentre per Molise, Puglia, Sardegna e Sicilia è ancora in corso l’approfondimento istruttorio relativamente alla rendicontazione per l’annualità 2016. Ma per assegnare quelle risorse, il Ministero si è “accontentato”, come dice la Relazione stessa, dell’«attribuzione agli Ambiti delle risorse relative all’annualità 2016». Attribuzione agli Ambiti, però, non vuol dire ancora “risposte ai cittadini”. Non è che le famiglie in Puglia non abbiano bisogno, è che il sistema che è stato costruito è farraginoso e complesso».

        Esattamente il problema nelle Regioni qual è?
        «Non sanno fare i progetti. La Legge 112 si attua solo in presenza di una valutazione multidimensionale e di un progetto individualizzato. Sa cosa fanno invece alcune Regioni? Dicono di presentare un’istanza telematica, indicando l’ISEE [Indicatore della Situazione Economica equivalente, N.d.R.] e caricando il progetto. Chi lo scrive il progetto? Le famiglie. Ma quello non è un progetto, quello al massimo sono i tuoi desiderata. L’alternativa offerta è quella di pagare un’agenzia privata, con al massimo il 10% del contributo, per farti scrivere il progetto. Che senso ha?».

        Come si possono “aiutare” le Regioni, come dice lei?
        «Per il 14 febbraio prossimo l’ANFFAS ha in programma l’evento di lancio del progetto Liberi di scegliere… dove e con chi vivere, che è una citazione dell’articolo 19 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, realizzato con il cofinanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali per l’annualità 2018.
        L’obiettivo di questo progetto è mettere in campo iniziative utili a fornire concrete soluzioni per la corretta applicazione della Legge 112/16, anche attraverso l’attivazione di trentacinque sportelli territoriali per la predisposizione dei progetti individuali di vita. Sperimenteremo un modello virtuoso per la valutazione multidimensionale, dando il nostro contributo al potenziamento della rete di infrastrutturazione sociale. La nostra storia è questa, da sempre: non quella di lamentarsi, ma di fare cose. In parallelo, stiamo lavorando a un modello di progetto individuale semplificato, pur di avviare il processo».

        Quale altro dato le balza all’occhio leggendo la Relazione?
        «La misura più utilizzata è stata la Misura C, quella per le “palestre” per la vita indipendente, che prevedono un distacco progressivo dalla famiglia e servizi per lo sviluppo dell’autonomia… È molto positivo, però forse può anche celare qualcosa di deprecabile, cioè che da qualche parte si stiano finanziando con i soldi della legge 112 i classici e ordinari servizi dei Centri Diurni»

        Nel mondo ANFFAS, quante nuove realtà sono nate con la Legge 112/16?
        «Ad oggi abbiamo censito oltre cento nuove realtà nate su ispirazione della Legge 112. “Su ispirazione”, nel senso che le nostre Associazioni sono molto pratiche, le iniziative sono conformi alla Legge e al suo senso, ma sono state realizzate talvolta con risorse proprie, non con i finanziamenti del fondo della Legge stessa. D’altronde, come dicevo, questo tema è assolutamente all’ordine del giorno per tutte le nostre famiglie; su questo in ANFFAS c’è un fiorire di incontri e di ipotesi… La Legge 112 è stato un attivatore straordinario, abbiamo fatto oltre cinquanta convegni, ma il tempo che scorre senza risposte fa male e noi non possiamo aspettare».

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          Il diritto all’assistenza va garantito, senza se e senza ma

          Fonte www.superando.it – «L’assistenza alle persone con disabilità non può né deve dipendere dalle risorse finanziarie disponibili, e nemmeno dai posti presso le strutture semiresidenziali»: lo ha stabilito una recente Sentenza del Consiglio di Stato, che memore di altri fondamentali pronunciamenti prodotti soprattutto in àmbito di inclusione scolastica, ha rovesciato un precedente provvedimento del TAR del Veneto, dando ragione ai familiari di un minore con disabilità cui l’Azienda ULSS 6 del Veneto aveva negato l’inserimento in un Centro Diurno, motivando la decisione con «ragioni di bilancio».

          I genitori di un minore con disabilità erano ricorsi al Consiglio di Stato, per chiedere l’annullamento di un provvedimento prodotto nell’ottobre del 2017 dall’Azienda ULSS 6 del Veneto, mediante il quale era stata rigettata una loro precedente istanza-diffida, volta all’«immediato inserimento del minore in un Centro Diurno al fine di permetterne la tempestiva fruizione».
          Nello specifico l’ULSS aveva respinto la richiesta, sostenendo di «essere tenuta a garantire i livelli essenziali di assistenza socio sanitaria nel rispetto dei vincoli di bilancio assegnati annualmente dalla Regione e dalla Conferenza dei Sindaci».
          Dal canto suo, il TAR del Veneto (Tribunale Amministrativo Regionale) aveva dato ragione all’Azienda Sanitaria, dichiarando che anche il diritto alla salute deve essere «bilanciato e contemperato con altri beni di rilevanza costituzionale», come, nel caso particolare, l’equilibrio del bilancio pubblico e, in particolare, del bilancio regionale.

          Ebbene, la Sezione Terza del Consiglio di Stato, tramite la Sentenza 1/20, e memore di altri fondamentali pronunciamenti prodotti soprattutto in àmbito di inclusione scolastica, a partire dalla Sentenza 80/10 della Corte Costituzionale, ha rovesciato quanto sancito dal TAR del Veneto e dato pienamente ragione ai familiari del minore con disabilità, dichiarando in sostanza che l’assistenza alle persone con disabilità non può né deve dipendere dalle risorse finanziarie disponibili, e nemmeno dai posti presso le strutture semiresidenziali.
          Secondo i giudici del principale organo di giustizia amministrativa, infatti, «essendo stato privato l’interessato, fino a luglio 2018, di quel grado di assistenza socio sanitaria a cui aveva diritto al fine di consentirne un adeguato sviluppo educativo, di socializzazione, di occupazione, di costruzione della sua condizione di autonomia, tenuto conto delle sue gravi condizioni, il provvedimento impugnato va dichiarato illegittimo».
          Inoltre, si legge ancora nella Sentenza, una volta individuate le necessità delle persone con disabilità tramite il Piano Individualizzato, «l’attuazione del dovere di rendere il servizio comporta l’attivazione dei poteri-doveri di elaborare tempestivamente le proposte relative all’individuazione delle risorse necessarie a coprire il fabbisogno e, comunque, l’attivazione di ogni possibile soluzione organizzativa [grassetti nostri nella citazione, N.d.R.]».

          Il Consiglio di Stato ha altresì condannato l’Azienda ULSS 6 del Veneto alla rifusione del danno patrimoniale e non patrimoniale, quantificata nella misura di 10.000 euro, oltreché alle spese di giudizio.

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            Caregiver: chi sono e quanti sono? Ecco il censimento online

            Fonte www.disabili.com – Un censimento online vuole mappare il numero dei caregiver e le loro principali esigenze.

            locandina della campagna per una legge sui caregiver redatta da genitori tostiParliamo spesso dei caregiver familiari: quelle persone che si occupano a tempo pieno all’assistenza di congiunti non autosufficienti o con gravi disabilità. Si tratta di un piccolo grande “esercito” di familiari che operano lì dove lo Stato non arriva, e alleggerendolo di fatto da un compito assistenziale molto gravoso.

            Per comprendere il fenomeno e l’urgenza di intervenire anche sul profilo normativo con tutele nei confronti di queste persone (ricordiamo che è depositato un disegno di legge sui caregiver al Senato in attesa di approvazione, ndr), le prime domande da porsi sono: chi sono i caregiver, e quanti sono?

            Al fine di mappare la situazione e avere un quadro d’insieme, anche numerico, sull’universo italiano dei caregiver, l’associazione Genitori Tosti in tutti i posti,  formata da genitori di figli con disabilità, promuove una sorta di censimento online: uno strumento per contarci (….) e avere delle linee su cui indirizzare il nostro lavoro di tramite con le istituzioni.

            Il questionario, che si inserisce nell’ambito dell’iniziativa #unaleggebuonapertutti, è del tutto anonimo: l’obiettivo dei promotori è quello di raccogliere il maggior numero di risposte possibili entro gennaio, che possano in qualche modo essere rappresentative delle principali istanze dei caregiver.

            I promotori si rivolgono direttamente ai caregiver invitando a compilare il questionario e a farlo girare il più possibile: Vi chiediamo perciò di impegnarvi, è per la causa comune: noi vogliamo arrivare al riconoscimento come lavoratori e non ci fermeremo finché non succederà.

            Per compilare il questionario visitare la pagina: www.genitoritosti.it

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              Anno 2020: ancora una volta bisogna augurare la crescita dell’inclusione scolastica e sociale

              Fonte www.disabili.com – Bambini esclusi dalle recite, ragazzi insultati al ristorante, famiglie rifiutate in albergo: l’inclusione è fragile, le derive sono troppe.

              Abbiamo da poco festeggiato l’inizio del nuovo anno, abbiamo alzato i calici augurandoci ancora una volta un mondo migliore, più equo, più giusto, più civile per noi e per i nostri figli. Abbiamo ancora accolto il futuro speranzosi, pieni di buoni propositi, allegramente, con fiducia.

              Eppure tante e troppe sono ancora le diseguaglianze, le iniquità, le marginalizzazioni, le esclusioni, le stigmatizzazioni, in un mondo che vuole dirsi in crescita, in un divenire consapevole verso una cittadinanza globale, aperta, ormai conscia delle specificità, delle differenze di tutti e di ciascuno, della banale normalità di un’accoglienza totale, piena, inclusiva.

              Non è esattamente così, non è sempre così. E’ ciò verso cui tendiamo, ma fatica e annaspa questa crescita, traballa in vorticose derive, agghiaccianti e inquietanti. Lo sappiamo, purtroppo, ce lo dice la cronaca, ce ne parlano gli eventi. Parliamo e con forza e determinazione di inclusione, ma non possiamo ignorare l’evidenza, perché essa non si consumi nella retorica: l’inclusione è una tendenza, una via, un progetto magnifico e inalienabile, ma è di lunga durata, siamo ancora forse a concepire più stabili fondamenta, perché essa non crolli come un palazzo di cristallo.

              Non possiamo ignorare le derive, non possiamo fare finta che non vi siano ancora e pure a scuola delle eclatanti occasioni di vergona: un bambino escluso da una recita. Ma come si può? Che importanza può avere se non parla, se non riesce a stare fermo, se non riesce a recitare una parte? Che importanza può avere il plauso di gaudenti famiglie se un bambino e sua madre piangono? Quante volte avrà fallito quella scuola, quel dirigente, quell’insegnante che ha reso infelice un bambino? Cosa conta, una recita perfetta o l’inclusione di un bambino? Cos’è l’essenziale?

              Non si può mangiare ci viene il vomito. Capisco che sono malati, addirittura portali in pizzeria…. Bisognerebbe lasciarli a casa. Così avrebbero detto i componenti di una famigliola intenta a cenare in un ristorante in un giorno di festa, natalizio, di pace e amore. Lo avrebbero detto riferendosi al alcuni ragazzi con sindrome di Down, che occupavano un tavolo vicino al loro. Pare abbiamo lasciato il ristorante, per non tollerare oltre la vicinanza. C’era forse una madre, un padre, che hanno fatto piangere altre madri, altri padri e i loro ragazzi, per i quali quel tavolo in autonomia era forse una grande conquista. Quante volte hanno fallito? Quanta consapevolezza manca nella gente comune, che incontriamo per strada, che ci appare gentile, rispettosa, civile?

              Non manca Capodanno: calorosa accoglienza ricevuta da diverse famiglie in un albergo di una zona termale, fino a quando non è comparsa la parola autismo. A quel punto sono iniziate le scuse del direttore: dal numero chiuso per i bambini al fatto che la struttura non fosse attrezzata. Rifiutati con la stessa normalità con cui alcuni alberghi specificano che non accettano cani e altri animali domestici: dovete capire, bisogna assicurare il benessere degli altri clienti… No, non capiamo, non riusciamo a capire. Non capiamo perché questa mentalità possa ancora imperare, non capiamo come una struttura ricettiva possa essere ancora affidata a tanta grettezza. Non capiamo più, non vogliamo e non possiamo capire il senso di questo fallimento.

              Abbiamo fallito pure noi? Pure noi che da anni parliamo di inclusione nei salotti della formazione, nei libri, per le strade e nelle scuole? Abbiamo fallito nel nostro tentativo di promuoverla, nella volontà di praticarla, di realizzarla? Leggendo alcuni episodi potremmo essere tentati di ritenere di aver fallito, leggendone altri, che pure spuntano come fiori in mezzo alla neve, diremmo di no, con forza e perseveranza. E se pure ancora a volte ci sentiamo sopraffatti dalle derive, conserviamo la piena consapevolezza di un compito che ci accompagna, che ormai ci ha cambiato la vita e che porteremo ancora avanti, finché potremo.

              Diremo forse che l’inclusione è lontana, che procede con lentezza e fatica, ne vedremo forse solo una piccola parte, in mezzo a un mare di emergenza. Ma avremo fatto ciò che ci appartiene.

              Questo è il nostro compito ancora, per quest’anno e oltre, nelle scuole e nelle case: promuovere la cultura dell’inclusione, sempre e comunque.