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EQUI-BLU: A CAVALLO PER ESSERE PARTE DEL MONDO E NON UN MONDO A PARTE!

Fonte comunicato stampa Equitabile – Il 2 Aprile si celebra la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo. Questa ricorrenza simbolica è stata istituita dall’ONU per promuovere la conoscenza e l’impegno in riferimento alla tematica dell’autismo. Durante questa giornata saranno messi in atto in tutto il mondo eventi ed iniziative mirati a creare informazione e interesse intorno a questo argomento.

L’autismo è un disturbo di natura neuro-psichiatrica che impedisce a chi ne è affetto di interagire in maniera adeguata con l’ambiente che lo circonda.

EQUITABILE®, movimento che promuove attività di riabilitazione tramite l’ippoterapia secondo l’esclusivo aspetto educativo, ludico-motorio, relazionale e del pre-sport, intende contribuire in maniera importante alla sensibilizzazione sul tema proponendo un circuito di iniziative equestri da realizzare sul territorio nazionale. La volontà alla base di questa iniziativa è quella di sensibilizzare al tema dell’autismo e delle debolezze in genere e mostrare come l’interazione col cavallo possa aiutare queste persone a sviluppare abilità residue e trasversali.

In questa giornata 28 centri equestri sparsi in tutta Italia realizzeranno gratuitamente una serie di eventi di avvicinamento al cavallo e attività ludico-ricreative integrate rivolte a tutti i convenuti, con particolare attenzione verso giovani e adulti caratterizzati da forme di autismo o da altre forme di disabilità.

Le singole iniziative territoriali saranno coordinate tra loro e realizzate sotto l’egida del Movimento EQUITABILE® con lo scopo di stimolare al confronto tra le diversità in un clima informale e senza esclusioni. Saranno così promosse iniziative in maneggio con attività autonome che permetteranno l’incontro tra i regolari fruitori del maneggio ospitante ed il pubblico esterno indistintamente. Avvicinamento e conoscenza del cavallo, giri in carrozza, passeggiate a cavallo, semplici competizioni equestri riservate aanche a cavalieri con disabilità, dimostrazioni di cavalieri con disabilità fruitori dei servizi, merenda in maneggio per stare tutti insieme abbattendo anacronistici muri di pregiudizio, sono alcune delle attività organizzate per l’occasione.

Parallelamente alle attività pratiche verrà individuato in ogni centro un momento informale di sensibilizzazione al tema dell’autismo e del valore del cavallo nel supporto dei più deboli. Saranno per tanto invitati esperti del settore e genitori di bambini con autismo che già hanno sperimentato queste particolari attività a portare la loro testimonianza e a condividerne con tutti l’importanza e l’efficacia.

A sostegno dell’intera iniziativa è già in essere in avvicinamento all’evento una campagna “social” virale, dove appassionati di equitazione e amanti del cavallo sensibili alla tematica dell’autismo possano aderire “a distanza” per mezzo di selfie scattati con il proprio cavallo – indossando un vestito o accessorio blu, colore simbolo della Giornata Mondiale dell’Autismo – e postati nell’apposita pagina Facebook creata per l’occorrenza con il tag #equiblu.

EQUITABILE® coordinerà a livello nazionale l’intero circuito e si porrà come facilitatore nella divulgazione del progetto a livello nazionale evidenziando le sedi, gli orari di attività e quanto programmato dai singoli centri con i riferimenti dell’organizzazione territoriale. Per maggiori informazioni e per scoprire quali sono i centri equestri che aderiscono all’iniziativa visitare il sito http://www.equitabile.it/.

Per informazioni: Ufficio stampa – Ab Comunicazioni Alice Prencipe – prencipe@abcomunicazioni.it – 335 6237960 Giulia Arcelli – arcelli@abcomunicazioni.it – 02 26413003

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    LE PERSONE CON DISABILITÀ DI ORIGINE STRANIERA

    Fonte www.superando.it Quello delle persone con disabilità di origine straniera, migranti o figli di migranti, presenti nel nostro Paese è un fenomeno di cui conosciamo ancora poco. Il quadro dei riferimenti scientifici sul tema risulta complessivamente piuttosto carente, perché calibrato sull’una o sull’altra dimensione: la disabilità o la migrazione. Le statistiche nazionali oggi esistenti non restituiscono dati e informazioni capaci di cogliere la doppia condizione di persona straniera e con disabilità, non permettono di afferrare dimensioni e caratteristiche del fenomeno nella sua completezza e soprattutto non consentono di conoscere le condizioni di vita delle persone che subiscono quotidianamente questo duplice rischio di discriminazione.

    La consistenza del fenomeno migratorio e l’impatto sui sistemi educativi e sociosanitari dei Paesi di accoglienza pone, senza dubbio, nuove problematiche, di natura organizzativa, sociale e culturale. Problematiche che, verosimilmente, si acuiscono quando il migrante è anche una persona con disabilità, rendendo ancora più complesso il percorso di inclusione.

    Per affrontare i cambiamenti e predisporre politiche mirate e servizi inclusivi, è quindi necessario acquisire contezza della situazione concreta, individuare e colmare le lacune informative, acquisire nuovi elementi di conoscenza. Occorre cioè superare il piano emotivo con cui spesso si affrontano queste tematiche e adottare un approccio scientifico, basato sulla raccolta e l’analisi dei dati. In questa direzione, nel corso degli ultimi anni, la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap*) ha promosso e avviato progetti di studio finalizzati a intrecciare queste due dimensioni: la disabilità e la migrazione.

    Il primo di essi (Migranti con disabilità. Conoscere il fenomeno per tutelare i diritti), cofinanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ha inteso indagare il fenomeno attraverso vari filoni di studio: l’analisi del quadro normativo e degli interventi da esso previsti; la sistematizzazione e l’analisi delle informazioni e dei dati disponibili; la raccolta di testimonianze dirette e indirette sulle reali condizioni di vita delle persone con disabilità di origine straniera.

    Il secondo progetto, invece (Migranti con disabilità. Conoscere i dati per costruire le politiche), promosso dall’UNAR (l’Ufficio Nazionale Antidiscriminazioni Razziali della Presidenza del Consiglio), si è proposto di mettere in luce dimensioni e caratteristiche del fenomeno, con un un’attenzione particolare a Campania, Puglia, Calabria e Sicilia, ovvero ai territori di prima accoglienza, maggiormente sottoposti alle pressioni migratorie, allo scopo di sostenere e facilitare il lavoro degli operatori dei servizi, degli educatori e dei referenti associativi.

    Inoltre, con questo progetto si è inteso evidenziare le lacune informative e costruire indicatori mirati, che potessero essere inseriti in maniera sistematica nelle rilevazioni statistiche periodiche di carattere nazionale.

    Ebbene, dalle ricerche realizzate emerge come, allo stato attuale, non sia possibile rispondere in maniera compiuta alla domanda su quante siano le persone con disabilità di origine straniera, migranti o di seconda generazione, presenti in Italia e nei singoli contesti regionali.

    Esistono alcuni dati che vengono rilevati in maniera sistematica, ma per la loro tipologia, per le modalità di costruzione degli indicatori e per i criteri di rilevazione adottati, essi non consentono di disporre di un quadro complessivo del fenomeno e comunque non permettono di conoscere le condizioni di vita delle persone con disabilità di origine straniera.

    Da un punto di vista strettamente quantitativo, possiamo attingere ad alcune fonti di natura ufficiale: l’INPS sui beneficiari delle pensioni assistenziali, l’ISTAT sugli ospiti dei presìdi residenziali socio-assistenziali e socio-sanitari, il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali sugli iscritti agli Elenchi Unici Provinciali del collocamento obbligatorio, lo SPRAR [Servizio Centrale del Sistema di Protezione per Richiedenti Asilo e Rifugiati, N.d.R.] sui beneficiari dei progetti d’accoglienza, il Ministero dell’Istruzione sugli alunni con disabilità di cittadinanza non italiana.

    Ai dati di tipo quantitativo sul mondo della scuola, si vanno poi ad aggiungere alcune ricerche mirate di carattere esplorativo, realizzate in alcuni contesti locali, volte ad indagare le problematiche connesse all’inclusione scolastica degli alunni con disabilità figli di migranti. Senza dubbio, attualmente è la scuola l’àmbito di vita su cui si dispone di maggiori informazioni. Complessivamente, nell’anno scolastico 2013-2014 gli alunni stranieri con disabilità delle scuole statali e non statali, di tutti gli ordini e gradi, sono stati 26.626, più del doppio di quelli registrati il primo anno della rilevazione (11.760 nell’anno scolastico 2007-2008). Rispetto poi al numero complessivo degli alunni con disabilità (230.581, pari al 2,6% del totale), l’incidenza degli alunni stranieri con disabilità era dell’11,5% (il 6,2% nel 2007-2008). Considerando invece l’incidenza percentuale sul totale degli alunni con cittadinanza non italiana (802.785, pari al 9% del totale), la presenza degli alunni stranieri con disabilità risultava essere del 3,3% (il 2% nel 2007-2008).

    E tuttavia i numeri, pur significativamente cresciuti, poco ci dicono, come accennato inizialmente, rispetto alle condizioni di vita dei minori e delle loro famiglie.

    È per questo che, nei progetti di ricerca realizzati dalla FISH, un ampio approfondimento è stato effettuato incrociando i risultati delle indagini mirate, realizzate in alcuni contesti locali, per poter conoscere i fattori che ostacolano o facilitano il percorso di inclusione, mettendo in luce le discriminazioni esistenti e fornendo strumenti interpretativi e possibili “raccomandazioni” ai decisori politici e agli operatori del settore.

    Al di fuori del mondo della scuola, le informazioni sulle persone con disabilità di origine straniera risultano, al contrario, decisamente più limitate. Ma, soprattutto, una forte criticità emersa dalla comparazione tra gli studi realizzati riguarda la definizione stessa di “migrante con disabilità”. Infatti, l’universo cui si fa riferimento nelle diverse rilevazioni e indagini differisce significativamente dall’una all’altra. In alcuni casi si parla di persone con disabilità di cittadinanza non italiana, cosa che esclude coloro che hanno acquisito la cittadinanza secondo i termini di legge o i figli di coppie composte da almeno uno dei due genitori di cittadinanza italiana.

    In altri casi si fa riferimento ai figli di migranti, sia che abbiano vissuto l’esperienza migratoria, sia che siano nati in Italia da genitori migranti o da coppie miste. In altri casi ancora, si considerano i soli cittadini extracomunitari, e quindi si escludono dal computo i cittadini comunitari che, pur di origine straniera, non vengono distinti dai cittadini italiani.

    Il risultato è che le informazioni risultano settoriali, frammentate e non confrontabili tra loro.

    In entrambi i progetti di studio della FISH, alla sistematizzazione e all’analisi dei dati disponibili, è stata affiancata anche una parte di ricerca sul campo. Nel primo progetto di indagine, ad esempio, si è scelto di incontrare alcune persone straniere con disabilità per ricostruirne il percorso biografico attraverso la conduzione di interviste narrative, nonché di raccogliere il punto di vista degli operatori attraverso lo strumento dei focus group. Nel secondo progetto, invece, è stata condotta una ricerca pilota, di carattere esplorativo, circoscritta a due territori regionali (Puglia e Sicilia) e volta ad indagare le situazioni di discriminazione ed esclusione sociale vissute dalle persone con disabilità di origine straniera, così come vengono intercettate dagli operatori, nonché di individuare gli elementi che ostacolano o favoriscono il percorso di inclusione nel contesto sociale, secondo il mondo associativo e dei servizi.

    Una delle prime riflessioni emersa da entrambi gli studi è che le persone straniere con disabilità sembrano, in genere, circuitare al di fuori dei classici riferimenti sociali che caratterizzano sia le persone con disabilità sia quelle straniere, ossia le proprie comunità di riferimento. Contemporaneamente, cioè, i rispettivi mondi associativi sembrano essere impermeabili a questa doppia condizione: le associazioni del mondo della disabilità non si occupano di persone straniere (con disabilità), quelle del mondo delle migrazioni non si occupano di persone con disabilità (straniere). Inoltre, l’esistenza di una sorta di “separatezza” tra il tema della migrazione e quello della disabilità, che caratterizza la letteratura scientifica, sembra riprodursi anche nella costruzione delle politiche e dei servizi, che stentano a garantire una presa in carico complessiva della persona migrante con disabilità, con le molteplici istanze di cui è contemporaneamente portatrice.

    Il risultato è che le persone con disabilità migranti o di seconda generazione si trovano in una situazione di frammentazione dei punti di riferimento, di scarsa informazione e conoscenza sul fenomeno: situazione, questa, che mette a rischio il rispetto e l’esercizio dei loro diritti civili e sociali.

    *Cui Anffas Onlus aderisce

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      TERZO SETTORE, LA RIFORMA ARRIVA IN SENATO

      Fonte www.nonprofitonline.it – Dopo il via libera della Commissione Affari Costituzionali, che ha concluso l’analisi dei numerosi emendamenti presentati, il 17 marzo è arrivato in Aula al Senato il disegno di legge delega di riforma del terzo settore e di istituzione del servizio civile universale. Un testo che giunge all’Assemblea cambiato rispetto a quello approvato dalla Camera nell’aprile 2015 e che, nelle intenzioni del Governo e della maggioranza, una volta licenziato da Palazzo Madama, dovrà poi ritornare blindato alla Camera per l’approvazione definitiva.

      Dopo le modifiche attuate nelle due sedute del 15 e 16 marzo, la Commissione ha votato gli emendamenti relativi all’articolo 9 (quello riguardante il fisco) e agli articoli 10 e 11 sulle disposizioni transitorie e la previsione di relazione al Parlamento. Non è stato invece messo ai voti l’emendamento presentato in extremis dal Governo con l’istituzione della Fondazione Italia Sociale, che ha suscitato un vivace dibattito destinato a trasferirsi dalla Commissione all’Aula, tenendo conto che l’esecutivo ha deciso di non insistere in Commissione (ritirando l’emendamento) per confrontarsi direttamente in Aula, dove sarà riproposto in una versione però riveduta e corretta, tenendo conto delle più interessanti proposte di modifica giunte finora.

      Il tema della Fondazione è piuttosto dibattuto. Secondo il relatore Stefano Lepri l’obiettivo da considerare è l’istituzione di una struttura statale, a livello nazionale, che sia capace di attrarre le donazioni di imprese e cittadini, sotto forma di prestiti, erogazioni a fondo perduto o anticipazioni di capitale, destinate agli enti del Terzo settore. La Fondazione offrirebbe garanzie circa la destinazione pubblica delle risorse e l’elevato impatto sociale e occupazionale dei progetti realizzati. Rispetto alla prima formulazione, l’intendimento è quello di accogliere alcune proposte di modifica, a partire da quella che precisa come i soggetti che beneficeranno delle iniziative della Fondazione saranno esclusivamente gli enti del Terzo settore (e non più genericamente gli interventi innovativi caratterizzati dalla produzione di beni e servizi che, senza scopo di lucro, siano idonei a conseguire con un elevato impatto sociale e occupazionale).

      D’altro canto, verrà eliminata la previsione che il patrimonio della Fondazione possa essere incrementato anche da apporti dello Stato o di soggetti pubblici: “Se si intende incentivare la donazione da parte di privati, imprese e cittadini, sarebbe irragionevole – argomenta il relatore Lepri – consentire la destinazione di risorse anche da parte di soggetti pubblici”. Sarà anche proposto di acquisire il parere delle competenti Commissioni parlamentari per l’approvazione dello statuto della Fondazione, ed è plausibile che le attività svolte e le risorse impiegate siano oggetto di una apposita relazione al Parlamento.

      Modifiche che non piacciono più di tanto alle opposizioni. Rispondendo ad alcune sollecitazioni, il sottosegretario al Lavoro e Politiche sociali Luigi Bobba ha ribadito che “lo strumento della Fondazione non è affatto alternativo rispetto all’intervento del welfare pubblico o agli enti del Terzo settore” e che l’iniziativa (che si richiama a una analoga esperienza francese) ha lo scopo di “organizzare l’area della filantropia, attraendo i grandi donatori che preferiscono affidarsi a un ente strutturato e organizzato, piuttosto che costituire fondazioni di carattere privato”. Bobba spiega che la Fondazione, pur avendo una finalità pubblica, avrà natura giuridica privata, sull’esempio di ciò che avviene già oggi per l’Istituto italiano di tecnologia (Iit) di Genova. Il nuovo soggetto avrà natura operativa, in quanto assumerà la responsabilità – anche sulla base delle competenze che saprà incorporare – nella gestione e nella realizzazione di progetti di alto valore sociale e occupazionale, i quali potranno riguardare (è una delle proposte di modifica che potrebbe essere accolta) principalmente i territori disagiati. Secondo Bobba “il nuovo soggetto avrà un valore complementare rispetto agli enti del Terzo settore, grazie alla sua capacità di attrarre le donazioni dei soggetti privati rilevanti sotto il profilo economico e scoraggiando, al contempo, la moltiplicazione di fondazioni di piccola entità”.

      La Fondazione non beneficerà di trattamenti fiscali privilegiati.

      Per il Forum nazionale del Terzo settore si tratta comunque di un passo in avanti. “Gli emendamenti presentati, in particolare da Stefano Lepri, relatore della Riforma al Senato, d’intesa con il sottosegretario alle Politiche Sociali Luigi Bobba, ma anche dagli esponenti di maggioranza e opposizione, in vista della discussione del testo in Aula, colgono le nostre preoccupazioni, modificando in maniera significativa alcune delle questioni che abbiamo sollevato sin dall’inizio della discussione in Parlamento. Quegli emendamenti, infatti, mostrano la capacità di centrare le nostre istanze, sempre volte all’interesse generale del Paese e a rafforzare l’autonomo impegno civico dei cittadini di cui siamo la rappresentanza organizzata e quindi primo destinatario della Riforma”.

      Lo ha dichiarato in una nota il portavoce del Forum, Pietro Barbieri. Per quanto poi riguarda la Fondazione Italia Sociale – nuovo organismo che secondo il Governo dovrebbe fare da volano, finanziandole, a iniziative di produzione di beni e servizi con un elevato impatto sociale e occupazionale, già definito come una sorta di “IRI del sociale” – rimaniamo in attesa – dichiara Barbieri – dell’annunciato emendamento da parte dell’Esecutivo, auspicando che possano essere colte sia le nostre preoccupazioni che quelle della I Commissione del Senato. A questo punto aspettiamo che tutti questi emendamenti – conclude il Portavoce del Forum – diventino parte del testo approvato e nonostante non siano stati sciolti tutti i dubbi, siamo fiduciosi che nella fase di redazione dei Decreti Legislativi possano essere apportate le ulteriori modifiche necessarie a rendere il testo pienamente coerente e soddisfacente alla facilitazione della cittadinanza attiva nel Paese. Per quanto ci riguarda, continueremo certamente nella nostra azione di pressione, perché una buona politica è quella che, nel decidere, sa prima ascoltare”.

      Per approfondire

      Leggi l’articolo “Renzi torna a parlare della Riforma del Terzo settore”

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        DOPO DI NOI, UNA LEGGE IN ARRIVO

        Fonte www.vita.it – La redazione di Vita ha ospitato la senatrice del Partito Democratico, Annamaria Parente, relatrice della Dopo di Noi al Senato dove, dopo l’approvazione alla Camera, è al vaglio della Commissione Lavoro e Previdenza sociale.

        All’incontro – a cui erano presenti anche Anffas Onlus e la Fondazione Nazionale Dopo di Noi Anffas Onlus – si è discusso della recente legge soprattutto per capire come e cosa potrà cambiare con il passaggio al Senato.

        Per vedere la videointervista clicca qui

        Per leggere il commento di Anffas Onlus sulla questione “Dopo di Noi” clicca qui

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          ASSISTENZA INDIRETTA: RISTABILITO IL DIRITTO

          Fonte www.superando.it – «Dire che siamo contenti è riduttivo: i diritti civili, il diritto di scelta, le pari opportunità, la vita indipendente sanciti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità sono stati pienamente riconosciuti. Avremmo voluto non essere costretti a subire le umiliazioni che ci hanno portato a questa diatriba, ma per la poca perspicacia di qualcuno, per la prima volta nella storia di questo Comune siamo dovuti ricorrere al TAR, invece di risolvere tutto con una collaborazione tranquilla e civile, che era stata ampiamente proposta, come è sempre stato fatto fin dalla nascita del Comune con tutte le Amministrazione che si sono succedute».

          Così Alessandra Colonna, presidente dell’Associazione Leg.Arco di Fiumicino (Roma), commenta la Sentenza n. 2984 depositata l’8 marzo scorso dal Tribunale Amministrativo Regionale (TAR) del Lazio, che ha condannato il Comune di Fiumicino, rispetto all’applicazione del proprio regolamento del servizio di assistenza indiretta alle persone con disabilità, «per non avere correttamente operato – come riferiscono da Leg.Arco -, per avere posto in essere una grave violazione delle regole di correttezza e buona fede, all’insegna di una condotta negligente e per avere causato “danno patrimoniale” e “danno non patrimoniale”».

          A tratteggiare una rapida “storia” della vicenda è la stessa Associazione romana: «Tutto è iniziato nel gennaio del 2014, quando il Comune di Fiumicino ha applicato un nuovo regolamento sull’assistenza indiretta per persone con disabilità grave, tagliando il budget destinato agli utenti, in modo retroattivo, senza precedenti avvisi e senza operare alcuna distinzione tra una persona e l’altra; senza cioè considerare le condizioni fisiche e familiari dei singoli utenti. Questa, è opportuno ricordarlo, è una forma assistenziale che deriva dalla Regione, sia nei criteri che nei finanziamenti, e che trova appunto attuazione tramite i Comuni. Ebbene, a nulla sono valse le rimostranze di utenti e familiari, che sostanzialmente si sono visti ridurre fino al 70% l’assistenza, da un giorno all’altro. E stiamo parlando naturalmente di persone non autosufficienti e non in grado di provvedere ai proprio bisogni primari come mangiare, lavarsi, alzarsi dal letto e così via».

          «In quel periodo – proseguono da Leg.Arco – si spesero molte parole, vennero fatte molte promesse, gli utenti si recarono più volte in Consiglio Comunale per portare alla luce la loro condizione, ma tutta l’Amministrazione Comunale si dimostrò sorda, cieca e muta al riguardo. Pertanto, davanti a tale atteggiamento, le persone, sostenute dalla nostra Associazione, si sono viste costrette loro malgrado a rivolgersi alla legge e supportate da uno studio legale romano hanno presentato ricorso al TAR, denunciando la situazione di gravità venutasi a creare. Fino ai giorni nostri, quando il Tribunale ci ha dato pienamente ragione, condannando il Comune di Fiumicino».

          Un ottimo precedente, non c’è che dire, che vede uniti nella soddisfazione anche l’AVI di Roma (Agenzia per la Vita Indipendente) e la nostra stessa testata.

          Per poter consultare la Sentenza del TAR del Lazio e per ulteriori informazioni e approfondimenti: alessandracolonna1@virgilio.it.

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            SUI DIRITTI DEI CITTADINI CON DISABILITÀ BRUXELLES INTERPELLA GLI INTERESSATI

            Fonte www.west-info.euAl fine di raccogliere le opinioni delle persone con disabilità intellettiva il Parlamento europeo ha prodotto un formato “facile da leggere” del progetto di relazione sull’attuazione della CRPD. Si tratta di un importante documento che serve a monitorare lo stato di esecuzione nel vecchio continente del trattato delle Nazioni Unite che tutela le persone con disabilità.

            L’organizzazione Inclusion Europe* sta ora raccogliendo feedback sul progetto di relazione in versione “facile da leggere”. Commenti e domande devono essere presentate entro martedì 22 marzo all’indirizzo email secretariat@inclusion-europe.org.

            Questa è una grande opportunità per le persone con disabilità intellettiva e le loro famiglie per dare raccomandazioni concrete ai deputati europei su come l’Ue possa contribuire meglio e promuovere i diritti delle persone con disabilità.

            *Cui Anffas Onlus aderisce

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              21 MARZO 2016 – 11ma GIORNATA MONDIALE SULLA SINDROME DI DOWN

              ANFFAS ONLUS: “SINDROME DI DOWN, VITA INDIPENDENTE E SOCIETÀ INCLUSIVA: COSTRUIAMOLE INSIEME CON GLI INTERVENTI PRECOCI E I SOSTEGNI ADEGUATI”

              Si celebra oggi, 21 marzo 2016, la Giornata Internazionale delle Persone con Sindrome di Down, evento riconosciuto dall’ONU che si svolge il 21 marzo proprio perché il 21 è il numero della coppia cromosomica presente all’interno delle cellule che caratterizza la Sindrome di Down e il 3 (marzo, terzo mese dell’anno) rappresenta il cromosoma in più.

              In programma alle Nazioni Unite vi è la Conferenza Internazionale dal titlo “My Friends, My Community – The benefits of inclusive environments for today’s children and tomorrow’s adults”, ossia “I miei amici, la mia comunità – i benefici degli ambienti inclusivi per i bambini di oggi e gli adulti di domani” che è così divenuto il tema della  Giornata stessa. L’obiettivo di quest’anno quindi è sensibilizzare sull’importanza degli interventi precoci e dei supporti adeguati che possono e devono essere dati alle persone con Sindrome di Down perché è con questi che – come ampiamente dimostrato anche dalla ricerca scientifica – si possono raggiungere alti livelli di autonomia ed indipendenza in tutti gli ambiti della vita.

              Pienamente consapevole di questo aspetto, Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, da tempo ha incentrato la sua attenzione sulla dimensione adulta delle persone con Sindrome di Down partecipando anche al recente convegno “L’invecchiamento delle persone con Sindrome di Down in Italia: i risultati del progetto di ricerca DOSAGE (Functioning and disability of AGEing people with DOwn Syndrome)”, progetto finanziato dalla Fondazione Jerome Lejeune di Parigi e coordinato dalla SOSD Neurologia, Salute Pubblica e Disabilità della Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta in collaborazione con Anffas e Aipd.

              Secondo i dati presentati durante il convegno in Italia, la stima di persone con Sindrome di Down nel 2007 era di 48.000 persone, di cui 10.500 tra 0 e 14 anni, 32.000 tra i 15 e i 44 anni, e 5.500 oltre i 44 anni. 

              Il progetto ha preso in esame, attraverso dei questionari somministrati ad operatori e familiari, la vita di 136 persone con Trisomia 21 tra i 45 e i 67 anni – 53.3 anni la media esatta,  61 femmine (44.9%) e 75 maschi (55.1%) – presenti in 15 Regioni Italiane, studiando come la loro condizione di salute e di disabilità interagisce con l’ambiente che le circonda, e mettendo in evidenza alcuni dati importanti: il 42.6% delle persone non ha conseguito alcun titolo di studio, del 54.5% che ha conseguito un titolo di studio, il 27.2% ha conseguito la licenza elementare, il 26.5% la licenza di scuola media inferiore e solo una persona ha conseguito il diploma di scuola media superiore. Di conseguenza, vi è un 46.3% che ha nulla la capacità di lettura, un 40.7% nulla la capacità di scrittura e un 68.4% nulla la capacità di eseguire i calcoli. Secondo i familiari e gli operatori intervistati, inoltre, il 56.3% delle persone con SD non è in grado di prendersi cura della propria salute e il 48.1% non sa assumere autonomamente le medicine, mentre sono per lo più in grado di lavare e asciugare il proprio corpo (76.3%). Per quanto riguarda l’attività lavorativa, il 79.4% del campione non lavora e non ha mai lavorato, solo l’8.1% ha lavorato in passato e solo il 5.1% oggi lavora. Il futuro è un’altra area che presenta dati significativi: il 44.1% degli intervistati ha dichiarato che ad essersi occupati dell’organizzazione del futuro sono stati soprattutto i fratelli o le sorelle quando sono venuti a mancare i genitori oppure se ne sono occupati i genitori ancora in vita (25.0%). Infine, il 53.7% ha dichiarato che la persona con Sindrome di Down non ha mai espresso particolari desideri o aspettative riguardanti il suo futuro, mentre il 25.7% ha espresso nel tempo il desiderio di poter continuare con la propria famiglia, oppure insieme ai propri amici/da solo o con il partner (12.5%).

              “I risultati di questa ricerca a cui Anffas ha partecipato con entusiasmo, consapevole del quadro che si sarebbe venuto a creare, ha permesso ancora una volta di affermare quanto da tempo stiamo portando all’attenzione dell’opinione pubblica, delle istituzioni e delle famiglie stesse” dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale di Anffas e padre di un ragazzo con Sindrome di Down “ossia che è fondamentale lavorare sin dall’infanzia alla realizzazione ed attuazione di progetti individualizzati nel durante noi per arrivare al massimo livello di autonomia possibile, promuovendo in questo modo non solo l’indipendenza delle persone con Sindrome di Down ma anche la costruzione del “Dopo di Noi”, tassello fondamentale – ed oggi al centro di numerosi dibattiti e discussioni – per garantire la migliore qualità di vita possibile soprattutto in un’ottica di società inclusiva”.

              È necessario riflettere attentamente su questa ricerca per innescare un cambiamento: è ormai ovvio, infatti, come questa sia una situazione che deve essere modificata radicalmente, dando alle persone con Sindrome di Down, già dai primi anni di vita, gli strumenti e i sostegni adeguati per essere cittadini al pari di tutti gli altri ed avere così un futuro da adulti autonomi, consapevoli, attivi in ogni ambito della nostra comunità, dalla scuola al lavoro, con la possibilità di dare all’ambiente che li circonda l’apporto e  il contributo che possono e devono dare come ogni altra persona, eliminando così il pregiudizio che li vede solo come persone da assistere o da curare per tutta la loro vita”.