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MALATTIE RARE. AL VIA PROGETTO ISS E NIH PER ESPLORARE E ANALIZZARE IL “MONDO SOMMERSO” DELLE PATOLOGIE SENZA DIAGNOSI

Fonte www.quotidianosanita.itNasce, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto superiore di sanità e dall’Nih degli Stati Uniti Undiagnosed Diseases Network International (UDNI, www.udninternational.org), il Network internazionale che include, oltre all’Italia e Stati Uniti, fra gli altri anche Canada, Giappone e Australia.

Lo ha annunciato Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, nel corso dell’evento in occasione della IX Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Inoltre, nell’ambito dell’accordo Italia-USA, viene avviato anche un progetto pilota bilaterale Italia Usa finanziato dal Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione, cui partecipano cinque centri clinici e di ricerca italiani con lo scopo di raccogliere ed analizzare dati da pazienti italiani senza diagnosi attraverso la Rete Nazionale Malattie Rare.

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    NUOVO ISEE, VINCONO LE FAMIGLIE

    In attesa di un prossimo approfondimento dedicato di Anffas Onlus sul tema, così come già fatto in precedenza, riportiamo di  seguito il recente articolo di Vita.it sulla sentenza del Consiglio di Stato che ha dichiarato illegittimo considerare come reddito, ai fini dell’ISEE, le indennità di accompagnamento.

    Fonte www.vita.it – Il Consiglio di Stato ha riconfermato quando aveva già detto il Tar del Lazio: il nuovo Isee, nel suo considerare come reddito le indennità sia di accompagnamento sia risarcitorie, è illegittimo. I ricorsi di poche centinaia di famiglie hanno avuto ragione. È stata depositata  la sentenza del Consiglio di Stato, relativa all’udienza del 3 dicembre scorso.

    «Ci hanno dato ragione anche in Consiglio di Stato, abbiamo finito i gradi di giudizio, adesso il Governo deve applicare le sentenze: il giochino del Governo per fare cassa sui cittadini con disabilità non ha funzionato», commenta soddisfatta Maria Simona Bellini, presidente del Coordinamento Nazionale Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi, fra le promotrici del ricorso. In più per lo Stato si profila il rischio di dover risarcire le famiglie che in questo anno e mezzo sono state costrette a versare contributi non dovuti per avere servizi per i loro cari: «Per un anno e mezzo il Governo ha usato un Isee illecito, quindi le persone ora possono chiedere il risarcimento danno. Invitiamo le famiglie a rifare l’Isee e a chiedere risarcimento. Sono state creati danni evidenti alle famiglie, con situazioni paradossali: gente che viveva solo di queste indennità si sono trovate a dover partecipare ai costi dei servizi».

    Due sono i punti di cui il Consiglio di Stato si è espresso: l’illeiceità del considerare reddito le indennità per la disabilità e le franchigie differenziate per minori e adulti, che creava una discriminazione a danno degli adulti. Il Consiglio di Stato, precisa Bellini, «non ha considerato illecito l’articolo 5 del decreto che ha istituito il nuovo Isee, ma i suoi decreti attuativi. Quando questo nuovo Isee è nato, il decreto era fatto bene, stanava una serie di redditi che prima non venivano conteggiati e inclusi, una cosa positiva. Quando hanno fatto i decreti attuativi invece hanno inserito le indennità di accompagnamento e risarcitorie per la disabilità, cosa che nella norma non era prevista. L’hanno interpretato in questo modo». Il secondo punto accolto è la discriminazione che il nuovo Isee attuava fra minorenni e maggiorenni, con le franchigie che restano ma che devono essere uguali per tutti, nel loro valore massimo.

    «La sentenza inoltre», continua Bellini, «ribadisce che questo comportamento è anticostituzionale. Alla luce del ricorso che abbiamo già depositato all’Onu sulla reale attuazione della Convenzione Onu in Italia questo è di sicuro un precedente fondamentale». Un successo per le Associazioni. “É un giorno molto importante per il mondo delle persone con disabilità che, con l’attesa sentenza del Consiglio di Stato, vedono finalmente respinto il ricorso della Presidenza del Consiglio dei Ministri contro le decisioni del Tar del Lazio che, nel febbraio 2015, avevano dichiarato illegittimo l’inserimento di pensioni, indennità di accompagnamento e risarcimenti nel computo dell’ISEE (l’indicatore della situazione economica equivalente)‎” dichiara‎ il Presidente dell’ANMIL Franco Bettoni.

    «Il nostro Governo ha applicato una normativa approvata in precedenza e sulla quale si erano espresse positivamente le commissioni parlamentari», ha commentato in una nota il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, Giuliano Poletti. «Ci siamo impegnati nell’attuazione del nuovo Isee ritenendolo un indicatore più veritiero e meglio costruito del precedente, oltre che con un sistema di controlli rafforzato: come sta dimostrando il monitoraggio che pubblichiamo ogni trimestre, è infatti complessivamente un indicatore più equo e che garantisce un accesso più giusto alle prestazioni sociali, anche nel caso delle persone con disabilità. Come Governo non possiamo che prendere atto della sentenza appena depositata dal Consiglio di Stato e provvederemo ad agire in coerenza con questa decisione».

    Per approfondire

    Scarica la sentenza del Consiglio di Stato cliccando qui

    Per maggiori informazioni leggi l’ultimo comunicato di Anffas Onlus sul tema ISEE cliccando qui

    Leggi l’articolo “Nuovo Isee: pubblicato il nuovo aggiornamento delle FAQ”

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      ACCESSO ALLA GIUSTIZIA PER LE PERSONE CON DISABILITÀ INTELLETTIVA: CONFERENZA EUROPEA A SOFIA

      Fonte www.e-include.eu – Nell’ambito del progetto “Access to Justice for Persons with Intellectual Disabilities” (Accesso alla Giustizia per le Persone con Disabilità Intellettiva) che ha esaminato quali garanzie ci sono in Europa relativamente alla tutela della capacità legale e all’accesso alla giustizia per le persone con disabilità intellettiva, è stata programmata una conferenza europea che si svolgerà il 10 e 11 marzo a Sofia, in Bulgaria, e che illustrerà quanto raccolto durante lo svolgimento del progetto, le buone prassi sull’argomento e accoglierà dibattiti e confronti dei partecipanti.

      La conferenza è organizzata dal Ministero della Giustizia e dal Ministero delle Politiche Sociali bulgari in collaborazione con la National Alliance for Social Responsibility (NASO), la NET Foundation e i partener del progetto AJuPID.

      La partecipazione è gratuita e ci si può registare online seguendo questo link

      Per maggiori informazioni sulla conferenza clicca qui (pagina in lingua inglese)

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        PROTESI E AUSILI: L’OMS VUOLE FARE LA LISTA DI QUELLI “ESSENZIALI”.

        Fonte www.quotidianosanita.it – Basandosi sull’esperienza di successo della “Lista dei Farmaci Essenziali”, l’OMS sta sviluppando una Lista di Ausili Tecnici Prioritari per assistere gli Stati membri nel pianificare politiche e programmi e per farlo ha dato vita ad una survey: si dovranno scegliere 50 dispositivi su un totale di 100 suddivisi per varie aree d’interesse: dalla vista all’udito passando per la mobilità.

        L’obiettivo principale di questa iniziativa e quello di migliorare l’accesso ad ausili tecnici che siano di alta qualità ma di prezzo abbordabile e al sondaggio avviato dall’OMS  per identificare i 50 Ausili Tecnici di Maggiore Priorità possono partecipare tutti gli interessati, in particolare gli utilizzatori attuali o potenziali di ausili tecnici, i loro familiari e le loro organizzazioni. Il modulo, dopo avere selezionato i 50 Ausili Tecnici di Maggiore Priorità, dovrà essere inviato a assistivetechnology@who.int.

        Per leggere l’articolo integrale clicca qui

        Per scaricare il modulo clicca qui

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          E ORA NON MI RINCHIUDERE

          Fonte www.superando.it – Il documento (“E ora non mi rinchiudere. Manifesto per la vita libera delle persone con disturbi mentali e disabilità intellettiva, contro il rischio di una nuova istituzionalizzazione”) è stato sottoscritto – come riportato anche nell’elenco in calce – dalle reti di secondo livello FISH Toscana (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), DIPOI (Coordinamento Toscano delle Associazioni e Fondazioni per il Durante e Dopo di Noi) e Coordinamento Toscano delle Associazioni per la Salute Mentale, oltreché da numerose Associazioni di genitori di persone con autismo, disabilità intellettive e mentali, ma anche da centri abilitativi, dirigenti di servizi pubblici e altre organizzazioni impegnate contro le discriminazioni.

          Esso verrà pubblicamente presentato e discusso nel corso di una conferenza organizzata dall’Associazione Autismo Toscana il 27 febbraio prossimo a Empoli (Firenze), presso la Sala Conferenze dell’Agenzia per lo Sviluppo Empolese Valdelsa (ASEV).

          Il documento è composto da sei punti:

          La vita è uguale per tutti

          Liberi di vivere con la famiglia, gli amici, la comunità di appartenenza

          Liberi di lavorare

          Liberi di esprimere desideri e talenti

          Liberi di autodeterminarsi

          La diversità è una ricchezza della comunità

          Il documento integrale è disponibile qui

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            ACCESSIBILITÀ: SI STUDIANO PRASSI DI RIFERIMENTO PER ABBATTIMENTO BARRIERE ARCHITETTONICHE

            Fonte www.disabili.com – Sul fronte barriere architettoniche, sappiamo bene che una progettazione “for all” a monte è sempre la cosa più auspicabile, e in questa direzione ci si sta finalmente, lentamente, muovendo. Nel frattempo, la necessità è anche quella di rimuovere le barriere architettoniche già esistenti, per far sì che l’accessibilità non sia solo una cosa futura ma, quanto più possibile, anche presente.

            UN PROGETTO DI PRASSI – La necessità è quindi quella di fornire ai professionisti delle linee guida per la progettazione dell’abbattimento delle barriere architettoniche in un’ottica di accessibilità per tutti. Ed è questo l’obiettivo che si è posto l’ UNI (Ente Italiano di Normazione), in collaborazione con il Consiglio Nazionale dei Geometri e Geometri Laureati (CNGeGL) e con FIABA – Fondo Italiano Abbattimento Barriere Architettoniche, dando il via a dei lavori per una elaborazione di un progetto che porterà a prassi di riferimento per tutti.

            COSA SONO LE PRASSI DI RIFERIMENTO – Le prassi di riferimento sono documenti- linee guida con prescrizioni o modelli applicativi di norme tecniche, che vengono elaborate da un ristretto numero di autori competenti, dopo aver appurato che mancano, sullo stesso argomento, norme o progetti di norma al momento attuale. Va ricordato che si tratta di un documento para-normativo nazionale “che va nella direzione auspicata di trasferimento dell’innovazione e di preparazione dei contesti di sviluppo per le future attività di normazione, fornendo una risposta tempestiva ai mercati in cambiamento”.

            E’ quindi una condivisione e formalizzazione di contenuti tecnici innovativi spesso formulati sulla base di documenti già consolidati in forma privata o consorziata. In questo caso le prassi di riferimento che si vogliono formulare appartengono alla sfera dell’accessibilità, al cosiddetto “Design for all”.

            A COSA SERVONO – L’obiettivo, in questo caso, è quello di giungere a delle linee guida utili ai professionisti impegnati nella riprogettazione di contesti già costruiti, per una progettazione accessibile degli spazi, siano essi pubblici o privati. Si definirà, con questo documento, una metodologia di rilevazione delle barriere esistenti, ”indicando quindi i metodi ed i percorsi per la mitigazione del disagio, fornendo altresì un quadro delle possibili soluzioni tecniche applicabili per la risoluzione delle criticità rilevate grazie anche all’applicazione di strumenti legislativi, di normazione tecnica o di buone pratiche esistenti messe in atto”.

            CHI SONO GLI AUTORI – Il progetto vedo il coinvolgimento degli esperti di CNGeGL, FIABA e del sistema UNI. L’attività, in particolare, si baserà sull’esperienza e i risultati del progetto “I futuri geometri progettano l’accessibilità”, un’iniziativa che CNGeGL e FIABA hanno intrapreso da qualche anno con lo scopo di sensibilizzare gli studenti delle scuole superiori degli Istituti Tecnici, Costruzioni, Ambiente e Territorio al tema dell’accessibilità per tutti e dell’abbattimento delle barriere architettoniche.

            Per informazioni www.uni.com

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              AGGIORNAMENTO AGEVOLAZIONI FISCALI PER PERSONE CON DISABILITÀ

              Fonte www.disabili.comL’Agenzia delle Entrate ha recentemente aggiornato, per il 2016, la guida che raccoglie le principali agevolazioni fiscali a favore delle persone con disabilità e i loro familiari.

              Di seguito è disponibile un breve riassunto delle macroaree di agevolazioni, riguardanti il settore auto, i sussidi tecnici e informatici e l’abbattimento delle barriere architettoniche. Vediamole nello specifico.

              VEICOLI

              Chi ne ha diritto?

              non vedenti, gli ipovedenti (con un residuo visivo non superiore a un decimo ad entrambi gli occhi) e sordi

              persone con disabilità psichica o mentale (detentori dell’indennità di accompagnamento) – certificati con verbale della Commissione per l’accertamento dell’handicap presso l’Asl

              persone con disabilità con grave limitazione delle capacità di deambulazione (anche persone che hanno subito pluriamputazioni) o con disabilità grave derivante da patologie che comportano una limitazione permanente delle capacità motorie

              persone con disabilità con ridotte o impedite capacità motorie – in questo caso il diritto alle agevolazioni è condizionato all’adattamento del veicolo In cosa consiste l’agevolazione sui veicoli –

              Per l’acquisto di auto, la persona con disabilità – o il familiare che l’ha in carico fiscalmente – ha diritto all’iva al 4% anziché al 22, e ad una detrazione dall’Irpef pari al 19% del costo sostenuto su una spesa massima di 18.075,99€, utilizzabile una sola volta (per un solo veicolo). La detrazione è prevista anche per le spese di riparazione; l’iva agevolata può essere applicata anche alla riparazione degli adattamenti realizzati sulle autovetture delle persone con disabilità e alle cessioni dei ricambi relativi agli stessi adattamenti

              SUSSIDI TECNICI INFORMATICI

              Chi ne ha diritto

              – Coloro i quali possono usufruire di questa agevolazione sono persone con disabilità di cui all’articolo 3 della legge n. 104/92.

              In cosa consistono le agevolazioni: oltre alla detrazione Irpef del 19% si applica su questi oggetti l’aliquota Iva agevolata al 4%, i quali devono essere necessari per facilitare l’autosufficienza e l’integrazione. Alcuni esempi di sussidi tecnici e informatici sono i computer, telefono, modem, fax ecc. La documentazione necessaria che la persona con disabilità deve consegnare al venditore prima dell’acquisto comprende una specifica prescrizione rilasciata dal medico specialista dell’ASL di appartenenza (con il collegamento funzionale tra la menomazione e il sussidio) e un certificato rilasciato sempre dalla stessa, attestante l’invalidità motoria o visiva, uditiva o del linguaggio (e il carattere permanente della stessa).

              BARRIERE ARCHITETTONICHE

              Per l’abbattimento delle barriere architettoniche sono previste delle agevolazioni per gli interventi di ristrutturazione edilizia sugli immobili: la quota di detrazione Irpef è pari al 50% su un importo massimo di 96.000€ (se la spesa è sostenuta tra il 26 giugno 2012 e 31 dicembre 2016) e detrazione del 36% su un importo massimo di 48.000€ per le spese effettuate dal 1° gennaio 2017.

              Quali interventi rientrano nell’abbattimento delle barriere architettoniche? L’installazione di ascensori o montacarichi, lavori tecnologici per favorire la mobilità interna ed esterna delle persone con handicap grave (ai sensi dell’art. 3 comma 3 della legge 104/92). La detrazione non è fruibile contemporaneamente alla detrazione del 19% prevista per le spese sanitarie riguardanti i mezzi di sollevamento della persona con disabilità.

              Si segnala che tutte le indicazioni utili per usufruire della detrazione (per esempio, l’obbligo di pagare le spese con bonifico, quello di ripartire la detrazione in dieci anni) sono illustrate nella guida “Ristrutturazioni edilizie: le agevolazioni fiscali” consultabile sul sito internet dell’Agenzia delle Entrate nella sezione “l’Agenzia informa”.

              Per scaricare la guida 2016 clicca qui