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UN 30 MARZO DA RICORDARE!

Si è celebrata oggi, nella Sala dei Corazzieri, a Palazzo del Quirinale, la Giornata Nazionale delle persone con disabilità intellettiva fortemente voluta dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella ed organizzata in collaborazione con le Federazioni FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap) e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) e con le Associazioni Anffas Onlus (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), Angsa Onlus (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) ed AIPD Onlus (Associazione Nazionale Persone Down).

L’evento, affidato alla conduzione di Flavio Insinna e trasmesso in diretta su RAI Uno, ha visto la piena ed attiva partecipazione delle stesse persone con disabilità che, insieme alle loro famiglie, hanno rivendicato con forza il loro diritto ad essere pienamente riconosciute come cittadini italiani, con pari dignità e diritti rispetto agli altri.

Importante occasione, per le Associazioni coinvolte, anche l’incontro privato con il Presidente Mattarella ed il Ministro della Salute On.le Lorenzin, nel corso del quale le stesse hanno presentato un documento che descrive le condizioni, spesso di difficoltà, in cui oltre 2 milioni di cittadini italiani e loro familiari vivono ancora oggi nel nostro Paese. Si è indicata la priorità di superare le tante criticità formulando proposte affinché ciascuna persona con disabilità, con i giusti sostegni e supporti, venga messa in condizione di pari opportunità e quindi non sia più discriminata.

Emblematiche le testimonianze susseguitesi nel corso della Giornata. Serena Amato e Francesca Stella hanno consegnato al Presidente la Dichiarazione di Roma per il sostegno all’autorappresentanza. Agnese Bucciarello, ha raccontato la propria esperienza di inclusione lavorativa. Sonia Zen e Clara Sereni (scrittrice) hanno riportato la loro testimonianza di mamme. Gabriele Naretto ha incantato tutti esibendosi al pianoforte. Assieme hanno contribuito a squarciare il velo dell’invisibilità che storicamente accompagna le persone con disabilità intellettiva, consentendo finalmente a molti di poter coglierne la diverse sfaccettature.

Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, in un articolato discorso, ha riconosciuto l’importanza del contributo delle persone con disabilità, dello loro famiglie e delle loro organizzazioni non solo per l’affermazione dei diritti garantiti dalla Costituzione ed oggi – anche – dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ma anche e soprattutto per la costruzione di un’Italia migliore.

Importanti dichiarazioni ed impegni quelli resi, nel corso dell’evento dal Ministro Lorenzin, che ha annunciato la prossima emanazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), con particolare riferimento a quelli per i disturbi dello spettro autistico e l’avvio di una reale integrazione socio-sanitaria.

Minimo comun denominatore, quindi, degli interventi e testimonianze della Giornata, quello di dimostrare che un mondo migliore, più inclusivo ed accessibile è possibile, anche grazie ed a partire dal diretto contributo ed impegno delle stesse persone con disabilità.

Una straordinaria occasione, quella odierna, per ricordare ancora una volta che la diversità è una ricchezza e che le persone con disabilità non sono pesi, ma risorse che l’intera collettività deve includere e valorizzare.

Nel sito del Quirinale sono disponibili le foto della Giornata ed il testo integrale del discorso del Presidente della Repubblica

Cliccando qui è possibile scaricare il documento presentato dalle associazioni al Presidente Mattarella in occasione della Giornata

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    ALUNNI CON DISABILITÀ, PRONTA LA PROPOSTA DELLE REGIONI PER RIPARTIRE I 70 MILIONI

    Fonte edscuola.eu – Le Regioni raggiungono un accordo sui criteri per ripartire i 70 milioni di euro previsti dalla legge di Stabilità 2016 per assistere gli alunni con disabilità fisiche o sensoriali. Questi fondi dovranno essere ripartiti con Dpcm, dopo l’ok del Mef, e il semaforo verde della conferenza unificata.

    I parametri per il riparto
    In vista del Dpcm, gli enti territoriali hanno elaborato un’ipotesi di riparto che prevede l’adozione dei seguenti parametri: 25% quota di riparto di ciascuna Regione del Fondo nazionale politiche sociali; 15% percentuale di estensione territoriale del territorio regionale; e 60% quota di alunni con disabilità nelle scuole secondarie di secondo grado.

    Il passaggio in conferenza unificata
    Questa proposta, da quanto si apprende, è stata sottoposta con nota del 26 febbraio 2016 dalla Coordinatrice della commissione Istruzione e Lavoro, Cristina Grieco, al Coordinatore della Commissione Politiche sociali per una condivisione, che è arrivata pochi giorni fa. Di qui l’invito a una delle prossime riunioni della conferenza unificata di approvare la proposta di riparto del contributo per l’esercizio delle funzioni relative all’assistenza degli alunni con disabilità fisiche o sensoriali per la successiva trasmissione al Governo.

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      ENTI PUBBLICI E ACCESSIBILITÀ DIGITALE: CHI FA LE COSE PER BENE?

      Fonte www.superando.itNei giorni scorsi l’AgID (Agenzia per l’Italia Digitale) ha reso disponibile sul proprio sito web una nuova applicazione che consentirà agli Enti della Pubblica Amministrazione di redigere e pubblicare più agevolmente gli Obiettivi di accessibilità, in scadenza il 31 marzo di ogni anno. Tale applicazione, infatti, semplifica notevolmente la precedente modalità, guidando l’Ente coinvolto nella compilazione di un modulo già preimpostato con le possibili voci da selezionare, e successivamente con la produzione automatica di un file in formato .pdf accessibile, che l’Amministrazione compilatrice dovrà semplicemente pubblicare sul proprio sito web.

      Ma quanti sono gli Enti Pubblici tenuti a tale pubblicazione? Il loro numero è noto grazie all’Indice IPA, il codice per la fatturazione elettronica: sono poco meno di 23.000, di cui circa 8.100 Istituti Scolastici e 9.100 Amministrazioni Comunali.

      Ricordiamo inoltre che la pubblicazione dei citati Obiettivi di accessibilità è la novità principale della Circolare n.1/16 dell’AgID, che ha aggiornato e attualizzato la precedente Circolare 61/13.

      Questa nuova modalità sostituisce il precedente Modello B (sono comunque fatti salvi gli Obiettivi di accessibilità 2016 già pubblicati nella precedente modalità), e sarà uno strumento ulteriore per il monitoraggio dello stato di accessibilità digitale della Pubblica Amministrazione. Il tutto, va inoltre sottolineato, è stato reso possibile anche grazie al lavoro di analisi e ricerca condotto nell’estate dello scorso anno dallo specifico sottogruppo dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità (l’organismo previsto dalla Legge 18/09 di ratifica della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, della quale tutela, monitora e promuove i princìpi), sia di AlmavivA, leader italiano nelle tecnologie dell’informazione.

      Sarà dunque finalmente possibile, in breve tempo, sapere chi fa le cose per bene!

      *Consigliera nazionale dell’ADV (Associazione Disabili Visivi), funzionario di AlmavivA, leader italiano nelle tecnologie dell’informazione.

      Per ulteriori approfondimenti: www.agid.gov.it

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        AUTISMO. CHE IMPATTO HA E COME FARE LA DIAGNOSI PRECOCE

        Fonte www.quotidianosanita.it – Il 25 febbraio hanno preso il via le attività di un progetto promosso e finanziato dal Ministero della Salute e affidato all’Istituto superiore di sanità tramite un accordo di collaborazione, finalizzato all’istituzione dell’Osservatorio nazionale per il monitoraggio dei Disturbi dello Spettro Autistico (DSA).

        Il progetto ha il duplice obiettivo di effettuare una stima di prevalenza dei Disturbi dello Spettro Autistico a livello nazionale e di costituire una rete pediatria-neuropsichiatria infantile per la loro individuazione precoce. Ha la durata di due anni e verrà effettuato mediante un protocollo di screening condiviso con il progetto europeo Autism Spectrum Disorders in the European Union (ASDEU) finanziato dalla DG Santè della Commissione Europea.

        L’incremento dei casi di DSA, osservato nell’ultimo decennio, richiede un rapido e profondo processo di riorganizzazione dei servizi, in prima istanza di quelli sanitari, sia per quanto riguarda la tempestività della diagnosi e la standardizzazione dei criteri diagnostici, sia per la continuità tra diagnosi e inizio di un adeguato percorso terapeutico integrato.

        Per leggere l’articolo integrale clicca qui

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          DOPO DI NOI, LE PROPOSTE DELLE ASSOCIAZIONI IN SENATO

          Fonte www.superabile.itSi è conclusa la due giorni di audizioni in Senato (commissione Lavoro) sulla legge per il Dopo di Noi. Obiettivo: raccogliere pareri e osservazioni sul testo già approvato alla Camera, con l’intento di migliorarlo alla luce delle annotazioni critiche che, fin dalla sua gestazione, accompagnano l’iniziativa normativa. È statio già riferito quanto è stato riportato da Fand e dal Coordinamento nazionale famiglie disabili gravi e gravissimi: la prima ha evidenziato, tra l’altro, la necessità di collegare la legge sul Dopo di noi all’intera normativa sulla disabilità, come pure l’opportunità di riconoscere la figura dell’amministratore di sostegno e i diritti dei caregiver nonché di ampliare l’offerta di istituti fiscali e agevolazioni, al di là del trust. Io Comitato ha chiesto innanzitutto la modifica dell’articolo 4, nella parte in cui prevede il ricovero del disabile in struttura in situazione di emergenza; e, in generale, un sostegno alla domiciliarità, che nell’attuale testo pare del tutto assente. Vediamo ora cosa sono andate a dire le altre associazioni, ascoltate in Senato tra martedì e mercoledì.

           Le cinque proposte di Fish.

          Cinque gli elementi fondamentali evidenziati dalla principale federazione delle associazioni per la disabilità nel documento consegnato al Senato. Primo, “rafforzare il contrasto ad ogni forma di segregazione, impedendo che il Fondo previsto, ma anche tutte le politiche per la disabilità possano contribuire alla istituzionalizzazione”. Secondo, “attivare percorsi di de-istituzionalizzazione delle persone con disabilità che attualmente vivono in situazioni segreganti per le quali Fish propone di fissare progressivi passaggi per garantire tale obiettivo”. Terzo, estendere “gran parte delle misure previste dalla disposizione in trattazione ad una più ampia platea di potenziali destinatari, a prescindere dalla gravità contingente”. Quarto, “valorizzare, al pari del trust anche altri istituti presenti nel codice civile quali la costituzione dei fondi patrimoniali e la costituzione di vincoli di destinazione d’uso”. Quinto, sostenere “la previdenza privata e quindi le polizze assicurative, privilegiando un intervento sulla previdenza complementare che collochi il sostegno alla vita adulta in un quadro di solidarietà tra lavoratori e nella mutualità territoriale piuttosto che nel rapporto individuale tra la persona con disabilità, la sua famiglia e la soluzione assicurativa per il futuro”. In generale, “riteniamo che non ci si possa contenere al solo tema – pur importante – della tutela giuridica ed a quello delle coperture assicurative. Il rischio più evidente è che si accentui la norma sulla mera sfera privata delle persone con disabilità e delle loro famiglie, le quali denunciano già oggi l’abbandono da parte delle istituzioni pubbliche nazionali e locali”.

          I tre punti di Anffas.

          Anffas ha riproposta al Senato il proprio documento di analisi, diffuso già alcune settimane fa, in cui analizza criticamente, articolo dopo articolo, la proposta di legge. Tre i punti fondamentali: primo, livelli essenziali sì, ma entro quando? Scrive Anffas: “Si dice che saranno predisposti i livelli essenziali delle prestazioni nel campo sociale (Leps/Liveas) da garantire alle persone destinatarie della legge sul ‘dopo di noi’. Ciò vuol dire che si prevede di individuare, a livello nazionale, quel nucleo indefettibile di prestazioni inerenti tale legge che le Regioni saranno tenute a garantire ai propri cittadini (pur sempre fatta salva la loro facoltà di implementare il novero di tali prestazioni). Purtroppo, tale previsione rischia di rimanere lettera morta, perché non è stato indicato un termine entro il quale adottare i ridetti Leps/Liveas. […] Occorre, quindi, che al Senato si riscriva la norma in questione, prevedendo un termine entro cui adottare i Leps/Liveas, che potrebbe essere verosimilmente di 60 giorni a decorrere dall’entrata in vigore della presente legge, onde poter dar seguito, poi, agli altri provvedimenti previsti nei 6 mesi dall’entrata in vigore della legge”. Secondo, de istituzionalizzazione sì, ma con cautela. Anffas riconosce infatti e condivide “l’obiettivo di ‘tirar fuori’ dagli istituti le persone con disabilità”, ma evidenzia che “occorrerà programmare il tutto in maniera scrupolosa, visto che non si possono dall’oggi al domani chiudere le strutture residenziali ed ‘abbandonare al loro destino’ le persone dimesse, specie quelle, ma non solo, che necessitano di un carico assistenziale di livello altissimo”. Terzo, il Dopo di noi in casa propria: Anffas propone infatti “che sia espressamente previsto, tra le misure finanziabili, anche il “sostegno presso il proprio domicilio, che permetta alle persone di vivere, in totale o in parziale autonomia, nella propria casa o in un ambiente che ne riproduca le condizioni abitative, e che determini, in ogni caso, l’attivazione di un percorso di vita indipendente, per quanto possibile, o di vita interdipendente all’interno di contesti di inclusione sociale”.

          Seguono osservazioni più “tecniche”, su defiscalizzazioni e sgravi fiscali. La bocciatura dell’ European network on indipendent living. Enil “invita fortemente a ritirare questo ddl, in quanto è in pieno contrasto con la Convenzione Onu”: il network europeo boccia decisamentela porposta di legge, ma presenta comunque al Senato una serie di “emendamenti e commenti specifici che riteniamo assolutamente necessari”.

          Tra i punti critici evidenziati, c’è la limitazione della “platea degli aventi diritto alle sole persone rimaste orfane di entrambi i genitori o se gli stessi non sono in grado di sostenere le responsabilità della loro assistenza”. Ulteriore limitazione è posta dalla condizione di “grave disabilità”. Altro elemento critico è la previsione del ricovero in strutture extra-familiari in situazioni di emergenza, nonché la destinazione del Fondo alla costruzione o ristrutturazione di istituti. Anche il trust è, per Enil, una “soluzione perseguibile ma limitata alle famiglie che dispongono di beni mobili e immobili”. Gli emendamenti proposti da Enil nel documento presentato al Senato vanno quindi tutti nella direzione di sanare queste criticità. Arpa: “indennità per la residenzialità” in casa. Istituire “l’indennità per la residenzialità” è la proposta presentata al Senato da Arpa, l’associazione italiana per la ricerca e su psicosi e autismo. Si tratta di un “intervento di emergenza” sotto forma di un’indennità economica supplementare, destinata alle persone con disabilità gravissime over 30 che vivano in casa, affinché i propri familiari possano, prima ancora del “dopo di noi”, permettersi un supporto da parte di personale qualificato, oppure organizzare case famiglia insieme a chi viva la propria stessa problematica.

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            PROFUGHI E DISABILITÀ, UN VIAGGIO ANCORA PIÙ FATICOSO.

            Fonte www.personecondisabilita.it – Quattro uomini sollevano a forza di braccia una carrozzina. Ma l’ostacolo da superare, questa volta, non è una rampa di scale o un gradino particolarmente alto. Questa volta bisogna attraversare un torrente, con l’acqua gelida che scorre impetuosa e arriva alle ginocchia. L’immagine arriva dal confine tra la Grecia e la Macedonia dove, da settimane, migliaia di profughi siriani, afghani e iracheni sono bloccati nel tentativo di risalire la penisola balcanica per raggiungere la Germania o la Svezia. Intrappolati a Idomeni (questo il nome del paesino greco che rimbalza su tutti i tg), un centinaio di profughi hanno cercato di aggirare il blocco della frontiera guadando il fiume Suva Reka.

            Un’immagine che colpisce al cuore, ma certo non è nuova. La scorsa estate, l’agenzia di stampa IRIN aveva raccontato le storie di persone con disabilità o problemi motori costretti a fuggire dalla guerra. E ad affrontare, tra mille difficoltà, il complicato viaggio in gommone attraverso il mar Egeo per poi risalire la “Rotta Balcanica” fino ad arrivare in Germania.

            L’Organizzazione Mondiale della Sanità stima che il 15 per cento della popolazione mondiale abbia una disabilità. Impossibile, però, sapere quale sia la percentuale di persone con disabilità tra i profughi che hanno percorso la Rotta dei Balcani nell’ultimo anno. Molti hanno subito lesioni in conflitto o durante il viaggio, mentre quelli con disabilità esistenti sono considerati troppo vulnerabili dalle loro famiglie per essere lasciati indietro. Anche se questo significa portarli – letteralmente – in braccio verso l’Europa. Immagini simili si sono viste anche nelle estati del 2013 e del 2014, quando migliaia di profughi siriani sono sbarcati sulle coste della Sicilia e della Calabria. Tra di loro anche uomini e donne con disabilità. E ancora alla Stazione Centrale di Milano, per molti mesi punto di transito per i profughi diretti verso il Nord Europa.

            Da qui sono passati anche Abdul e la sua famiglia. Il ragazzo, con la sindrome di Down non lasciava mai la mano della madre, seguendola a piccoli passi ovunque andasse. Poche settimane dopo è stata la volta di Nawal, una bellissima ragazza siriana con autismo. E ancora – raccontano i volontari – donne anziane, ragazzi in carrozzina e altri giovani con varie disabilità più o meno visibili.

            “E’ chiaro che la natura di queste migrazioni è molto diversa da quelle a cui abbiamo assistito negli ultimi anni”, ragiona Tommaso Vitale, sociologo e direttore scientifico del master “Governing the Large Metropolis” presso l’università Sciences Po di Parigi. Le migrazioni per motivi economici, infatti, seguono una sequenza precisa: partono i giovani più forti e motivati, successivamente si ricongiungono con il coniuge e i figli, infine i genitori. “Ma quando si scappa da una guerra o da un genocidio allora scappano tutti: bambini, anziani, persone con disabilità. Chi oggi fugge dalla Siria e non trova posto nei campi profughi nei Paesi limitrofi cerca di entrare in Europa portando con sé i propri cari perché non c’è nessun altro posto dove lasciarli al sicuro”. E così, anche i più fragili sono costretti a mettersi in viaggio. Come ha fatto Bashar, siriano in fuga da Homs, che aveva perso la gamba sinistra a causa del diabete e cammina grazie a una protesi. L’uomo viaggiava assieme al figlio, alla nuora incinta e a due nipoti. Grazie all’International rescue committee (che ha distribuito sedie a rotelle sull’isola di Lesbo per tutta l’estate) è riuscito procurarsi una sedia a rotelle per proseguire nel cammino, ma lungo le strade fangose che attraversano la Macedonia e la Serbia, la carrozzina è inutile. E così, per continuare il viaggio, non ha avuto altra alternativa se non utilizzare una carriola spinta – di volta in volta – dal figlio, da volontari o da qualche compagno di viaggio. “In Siria, come in Afghanistan o in Irak ci sono dei luoghi in cui non si può più vivere. E così anche quelle persone che non avrebbero le forze per affrontare questo percorso migratorio sono costrette a mettersi in viaggio”, conclude Tommaso Vitale.

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              ONLINE IL NUOVO DIZIONARIO PER IL LINGUAGGIO FACILE DA LEGGERE

              Fonte www.e-include.euSi chiama Hurraki ed è la nuova pagina web – disponibile al momento solo in inglese, tedesco e spagnolo – che proprio come un vocabolario spiega in easy to read le parole più difficili.

              Hurraki ha origini tedesche ed è possibile scaricarlo anche come app sul proprio telefono.

              L’obiettivo dell’iniziativa è ovviamente quello di rendere accessibili le informazioni alle persone con disabilità intellettiva consentendo loro di poter usufruire di un vero e proprio dizionario online come lo è wikipedia.

              Così come wikipedia, infatti, Hurraki offre la possibilità di scrivere in linguaggio Easy To Read il significato delle parole, da quelle più comuni a quelle più ricercate.

              Tutti possono accedervi e contribuire.

              Per maggiori informazioni clicca qui (pagina in lingua inglese)