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QUATTRO COSE CHE NESSUNO ANCORA HA DETTO SUL DOPO DI NOI

Fonte www.vita.it – Vita No Profit continua ad approfondire la legge sul dopo di noi approvata ieri alla Camera, la prima legge importante sulla disabilità dopo la Convenzione Onu, su un tema delicatissimo e oggi come mai cruciale. Propopne qui un’analisi dettagliata di Roberto Speziale, presidente di Anffas, che ha seguito fin dal’inizio il cammino della legge.

Qual è il suo giudizio, soprattutto riguardo tenendo conto degli emendamenti approvati in Aula?

Possiamo esprimere soddisfazione per questo primo e importante passo in avanti, ma al tempo stesso vogliamo ricordare a tutti gli attori istituzionali e non che il sì dell’Aula di Montecitorio di certo non risolve totalmente le problematiche del Durante e Dopo di Noi. Devo dire che alcuni emendamenti approvati in Aula sono significativamente migliorativi, ad esempio il rafforzamento della possibilità di continuare a vivere nella propria abitazione, con il solo requisito dell’abitabilità perché non vogliamo che gli appartamenti si trasformino, per legge, in soluzioni sanitarizzate. Questo era un punto dirimente, proposto più volte da noi e finalmente entrato nel testo. In secondo luogo il Fondo da 90 milioni di euro istituito dalla legge di Stabilità è immediatamente reso disponibile e trasferito, quindi sarà utilizzabile già nel 2016, ci sono risorse subito, basterà fare un decreto e trasferire le risorse alle Regioni. Positivo, decisamente, il fatto che il Fondo – che nella legge di stabilità era triennale – diventa stabile, non è più un intervento spot.

Cosa continua a lasciarla perplesso?

Due aspetti, che dovranno essere corretti in Senato: la legge ora dà la possibilità all’amministratore di sostegno di rivedere il progetto di vita redatto, che è una cosa priva di senso, e il fatto che il trustee debba rendere conto del suo operato.

Non è una garanzia in più, positiva?

Sì, ma il problema è che non si sa a chi debba rendere conto, la legge non lo dice. Noi nel corso di tutti questi mesi abbiamo segnalato più volte il fatto che sarebbe stato necessario normare meglio il trust, non è stato fatto, ora c’è il rischio che questo sia uno specchietto per le allodole, per rassicurare formalmente le perplessità sollevate ma senza che non si producano risultati. Il trustee deve rendere conto, certo, ma per come oggi è la normativa questo non è praticabile, si tratta di una norma inapplicabile. C’è anche ci critica il fatto che la legge utilizzi una terminologia anacronistica, come “persone affette da disabilità”, come prova dell’incompetenza dei parlamentari su questi temi.

È così?

Si tratta della prima importante sulla disabilità dopo la Convenzione Onu, certo anche la questione terminologica è rilevante. A chi fa questa critica però sfugge che ieri sia stato dato mandato al presidente della Camera per “pulire” il testo in questo senso e utilizzare ovunque il termine “persone con disabilità”. Anche questo è positivo.

Quindi valutazione nel complesso positiva?

Sì, anche se avremmo voluto un più esplicito riferimento alla deistituzionalizzazione, che pure è indicata come priorità, e soprattutto – ora vedremo come rafforzarlo a livello di regioni – il fatto che chi propone un progetto per il Dopo di Noi, chiedendo i finanziamenti di questa legge, garantisca non solo la costruzione di un edificio, quale esso sia, ma presenti anche un piano di gestione che assicuri la sostenibilità di questo progetto per almeno dieci anni altrimenti, non essendo LEA, non si capisce come potranno vivere queste realtà.

È o non è una legge a sostegno di muri e strutture come alcuni accusano?

Gli emendamenti approvati smorzano questa preoccupazione, ma di fatto dobbiamo riconoscere che la destinazione delle risorse andrà principalmente all’edilizia, alla costruzione di micro residenze. Si sarebbe dovuto sostenere di più la deistituzionalizzazione, ad esempio perché parlare di gruppi appartamento e non di un appartamento in un condominio normale? Non vogliamo più luoghi separati per le persone con disabilità: certo c’è chi ha bisogno di servizi complessi, ma molte persone possono vivere in appartamenti.

Avete esperienze in questo senso?

A Cinisello stiamo lavorando al Condominio “Arcipelago” che ha due servizi collegati: una “palestra” per le autonomie e la vita indipendente del “durante noi” per preparare le persone, alla vita in microcomunità con altri amici o senza disabilità. E dei gruppi appartamento che realizzano questa vita. Questo sarebbe stato un elemento qualificante di una legge che rispondesse non solo alle necessità del Dopo di Noi ma anche all’art 19 della Convenzione ONU. Analoghe esperienze le abbiamo a Mortara, Trieste, Ragusa, Grottammare: stiamo sperimentando a prescindere dalla legge in molte parti d’Italia una risposta alternativa alle RSA, RSD e varie strutture accreditate, il problema è che lo abbiamo sempre fatto con risorse delle famiglie e non con il sostegno del pubblico.

E qua veniamo al dibattito infuocato a cui abbiamo assistito in Aula: che ne pensa della concezione del M5S su pubblico e privato?

È stato un dibattito strumentale, molto ideologico e poco dentro la specifica questione. Il M5S non ha capito fino in fondo il tema.

È fondata la preoccupazione che legge sia un favore alle lobby assicurative?

Non c’è bufala più grande. Con questa legge, ho fatto i conti, si dà possibilità di dedurre dal reddito 40 euro: le pare che una famiglia deciderà di fare o non fare un’assicurazione in virtù di questo? Perché non sostenere le famiglie che – al di là delle risorse pubbliche – vogliono costruire situazioni che garantiscano il futuro dei loro figli, senza che venga meno l’obbligo dell’impegno pubblico?

Alle famiglie quindi interessano realmente gli strumenti assicurativi presenti nella legge?

Sì e già da tempo Anffas sta lavorando con Cattolica per mettere in piedi un prodotto assicurativo funzionale alle famiglie. Abbiamo fatto anche un ragionamento con il professor Marcello Esposito lì a Vita e un incontro con Unipol, stiamo costruendo cose che vanno nella direzione della corretta destinazione del patrimonio, non prestandoci ad alcun interesse delle assicurazioni di cercare nuovi clienti.

E sul trust, il punto caldo del dibattito?

Riteniamo che sarebbe il caso di normarlo a latere, prima dell’approvazione in Senato della legge sul Dopo di Noi. Il trust non è la panacea del durante e dopo noi. Avere un articolo di una legge sul dopo di noi che dettaglia così minuziosamente la disciplina del trust è una forzatura. La sostituzione fedecommissaria ad esempio è uno strumento giuridico già esistente, più confacente alle esigenze di cui parliamo, bastava fare riferimento a quello, è più certo e già definito. Oggi si può fare solo per le persone interdette, sarebbe solo da estendere a chi ha l’amministratore di sostegno.

Per approfondire

Leggi il comunicato stampa di Anffas Onlus sull’argomento

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    DIRITTO AL LAVORO, PERSONE CON DISABILITÀ AL PALO

    Fonte www.personecondisabilita.it – Una volta tanto, non è questione di risorse economiche. Il “Piano Emergo”, che ha come obiettivo il finanziamento di servizi per l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità, quest’anno può contare su un budget di circa 600mila euro. Eppure, circa 1.300 persone con disabilità – che vorrebbero e potrebbero iniziare un’attività lavorativa – sono costrette a restare in attesa.

    Negli uffici della Città Metropolitana di Milano, infatti, manca il personale che dovrebbe gestire tutte le pratiche necessarie all’avvio e alla gestione di questi progetti (pratiche di apertura dei bandi, verifica della rendicontazione,…).

    LEDHA – Lega per i diritti delle persone con disabilità raccoglie e fa proprio l’allarme lanciato da Anffas Milano e Amnil Milano (associazioni aderenti a Ledha Milano), che guardano con estrema preoccupazione ai recenti sviluppi della riforma del sistema delle politiche attive del lavoro in Lombardia. Nello specifico, a preoccupare le associazioni è la mancata attivazione delle risorse del Fondo Regionale per l’occupazione delle persone con disabilità e del Piano Emergo 2014-2015 della Città Metropolitana di Milano.

    “Chiediamo a Regione Lombardia e Città Metropolitana un intervento rapido per consentire alle persone con disabilità di accedere immediatamente ai servizi di cui, per legge, sono titolari”, commenta Alberto Fontana, presidente di LEDHA.
 Una situazione di disagio che coinvolge in realtà tutte le province lombarde, ma che sulla Città Metropolitana è particolarmente forte.

    Anche per i cambi avvenuti a livello dirigenziale, che non hanno consentito la continuità del lavoro, come invece avvenuto in altri territori.

    “Stiamo assistendo a una riduzione drastica del personale negli uffici del Settore Lavoro di Città Metropolitana – spiega Alberto Fontana – non accompagnata da un percorso di adeguamento delle strutture che gestiscono i servizi per le persone con disabilità”.

    Per questo motivo LEDHA ha chiesto a Regione Lombardia e Città Metropolitana di Milano di intervenire urgentemente per risolvere questa situazione. Una richiesta che però – a due settimane di distanza – è rimasta senza risposta. E soprattutto senza che in questo venisse effettuato nessun intervento per risolvere questa situazione.

    “Torniamo quindi a chiedere a Regione Lombardia e Città Metropolitana di attivarsi al più presto. – conclude Alberto Fontana -. Per sanare una situazione di disagio crescente che può causare ricadute pesanti in termini di occupazione. Ma che soprattutto viola i diritti delle persone con disabilità”.

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      ACCESSIBILITÀ DEI SERVIZI: UN QUESTIONARIO ONLINE PER VALUTARLI

      Fonte www.e-include.euSono molti i cittadini europei con disabilità, soprattutto intellettiva, che riscontrano poco accessibili sia i servizi che i prodotti a loro dedicati e così, per verificare il livello di accessibilità, la Commissione Europea ha realizzato un questionario online scritto in Easy To Read grazie alla collaborazione con Inclusion Europe* già disponibile su Internet e a cui è possibile rispondere fino al 18 febbraio p.v.

      Le aree di interesse sono 8: salute, educazione, pari opportunità, lavoro, protezione sociale, partecipazione, accessibilità e azioni esterne.

      Per approfondire leggi la notizia di Inclusion Europe e scarica qui il questionario (entrambi in lingua inglese)

      *Cui Anffas Onlus aderisce

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        LA DISABILITÀ A DUBAI DIVENTA UNA FIERA

        Fonte www.west-info.euAccessAbilities Expo – la più grande fiera del Medio Oriente dedicata alle persone con disabilità – si svolgerà dal 9 all’11 febbraio 2016 presso il Dubai International Convention and Exhibition Centre.

        Sarà l’occasione, per la famosa capitale, di mostrare le sue iniziative dedicate al miglioramento dei servizi per le persone con disabilità: la città, infatti, si sta impegnando duramente per diventare il luogo più accogliente al mondo e questo si tradurrà in un boom del turismo accessibile.

        Le nuove iniziative comprendono interventi negli aeroporti, servizi in Braille, formazione degli impiegati pubblici dedicate all’apprendimento del linguaggio dei segni, abbattimento delle barriere architettoniche negli edifici, nei parchi, sui mezzi di trasporto.

        Inoltre, l’iniziativa dal titolo ‘My community…a city for everyone’ mira a potenziare la presenza, la partecipazione e l’integrazione delle persone con disabilità all’interno di un quadro generale che contribuisce a migliorare l’efficacia dei progetti che riguardano questo centro urbano.

        per maggiori informazioni consulta il sito cliccando qui (pagina in lingua inglese)

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          APPROVATE LE NORME PER L’ASSISTENZA DELLE PERSONE CON DISABILITÀ GRAVE

          Nella seduta del 4 febbraio 2016 la Camera ha approvato il testo unificato delle proposte di legge: Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare (C. 698-1352-2205-2456-2578-2682-A).

          Il provvedimento passa ora all’esame del Senato.

          Successivamente la Camera ha respinto le mozioni Ciprini ed altri n. 1-00730 e Placido ed altri n. 1-01128, ha approvato le mozioni Miccoli ed altri n. 1-01129 e Pizzolante ed altri n. 1-01130, ha respinto le mozioni Cirielli ed altri n. 1-01131 e Occhiuto ed altri n. 1-01134 ed ha approvato la mozione Fauttilli ed altri n. 1-01135 concernenti iniziative volte all’assunzione dei vincitori e degli idonei dei concorsi pubblici.

          Per approfondire

          Leggi il comunicato stampa di Anffas Onlus

          Leggi l’articolo “Il dopo di noi? È accoglienza diffusa, senza crociate e senza favori alle lobby”

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            LEGGE SUL DOPO DI NOI, I PARERI E LE NOVITÀ

            E’ stata approvata alla Camera con 374 voti favorevoli, 75 contrari e 11 astenuti la Legge sul Dopo di Noi, che dovrebbe dare una risposta a tutte quelle persone che in famiglia hanno una persona con disabilità grave, e che intendono assicurarle un futuro certo, anche quando non ci saranno più genitori o congiunti a occuparsi di loro.

            La legge (che dovrà essere approvata anche in Senato, probabilmente entro questa primavera) stabilisce come andranno spesi i primi 90 milioni di euro stanziati dalla Legge di Stabilità per il 2016 per il Fondo dedicato, e i 150 generali in tre anni per gestire la fase del Dopo di Noi delle persone con grave disabilità senza supporto familiare.

            La legge giunge dopo un lungo iter (il suo è un testo unificato nel quale sono confluite sei Proposte di legge), e la sua approvazione alla Camera è stato il risultato di una discussione accesa, che ha visto in particolare il fronte compatto contrario del Movimento 5 Stelle, che ha votato contro. C’è quindi chi plaude alla approvazione di una legge attesa da anni per milioni di famiglie italiane, e chi invece ne denuncia le lacune e la possibile inefficacia.

            I favorevoli sottolineano la volontà di questa legge di mettere finalmente in atto soluzioni alternative all’istituzionalizzazione, a favore di progetti il più possibile personalizzati, in forma di tipo comunitario o familiare, da realizzarsi con il concerto di enti locali, famiglie e stessi soggetti interessati. Insomma, un primo passo per la de-istituzionalizzazione della persona con disabilità grave priva di supporti familiari, in forme che potranno essere l’housing sociale, ma anche la permanenza in case famiglia.

            Il Fondo di 90 milioni di euro servirà a finanziare questo tipo di programmi, attraverso le Regioni. Regioni che erogheranno i fondi sulla base dei progetti, coprendo su ciò che manca. Allo stesso tempo, si sottolinea la novità dei destinatari di questo tipo di interventi. Ad essere interessata dalla legge, infatti, è solo la disabilità non derivante da invecchiamento.

            Cosa significa questo? Lo spiega Mario Marazziti, presidente della Commissione Affari Sociali, a Vita.it: L’articolo che definisce il diritto del cittadino con disabilità grave a essere sostenuto nella sua disabilità anche dopo i 65 anni – fino ad ora a 65 anni si entrava nella categoria degli anziani non autosufficienti – è un grande passo in avanti, chiude con una società che ragiona per categorie (…). Se l’obiettivo sembra quello di una maggiore autonomia della gestione della persona disabile rispetto a istituti, la domanda è quindi se gli strumenti siano quelli giusti. E’ questo infatti il punto su cui si esprime, fortemente critico, il Movimento 5 Stelle, che in particolare critica le agevolazioni introdotte con la legge alle forme di “protezione privata” della persona con disabilità

            In particolare alla maggiore detraibilità delle polizze assicurative e alla istituzione del Trust, che permette di destinare il proprio patrimonio alla cura del figlio disabile, una volta deceduti i genitori, attraverso un garante. Soluzioni alle quali non tutti potranno ricorrere, e che ancora una volta sopperisce alle mancanze del settore pubblico. Questa, in sostanza, la critica dei pentastellati. Chi invece analizza la questione nella sua globalità con scetticismo, si domanda se questi interventi non sfiorino solo di striscio la necessità forte e impellente di imporre la de-istituzionalizzazione definitiva di persone con disabilità, ma un semplice “spostamento” da strutture segreganti già esistenti a strutture nuove più “soft” ma pur sempre forzate.

            E ci si chiede ancora se con l’istituzione del Fondo non si continui a ragionare a “comparti stagni”, perdendo l’occasione di prendere in carico la questione sulla sua totalità e ponendo al centro la persona: sostenendo i caregiver familiari e la vita indipendente, in primis. Insomma, i punti deboli non mancano, e potranno essere affrontati nella seconda lettura al Senato. Quello che però è innegabile è che finalmente la questione viene affrontata, con la volontà di intervenire. E non è poco.

            Per approfondire leggi il comunicato di Anffas Onlus sul tema

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              RIFUGIATI, CRISI E DISABILITÀ INTELLETTIVA

              Inclusion International ha diffuso l’editoriale della Vice Presidente Fadia Farah relativo alle tante problematiche che devono affrontare i rifugiati con disabilità intellettiva e le loro famiglie.

              In particolare, l’editoriale racconta la storia della famiglia di Kawthar, madre di un bambino con disabilità intellettiva, fuggita dalla Siria tre anni fa e delle molteplici sfide che ha dovuto affrontare per riuscire a supportarla e proteggere nel migliore dei modi Wael, suo figlio.

              Una storia che grazie all’intervento dell’UNHCR si è conclusa bene ma che dimostra quanto, soprattutto nelle situazioni di maggiore rischio e pericolo, le persone con disabilità intellettiva e le loro famiglie diventino ancora più invisibili di quanto avviene nel quotidiano.

              Per leggere l’editoriale, in lingua inglese, clicca qui

              Fonte Inclusion International