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Vaccinare al più presto le persone con disabilità intellettive

Fonte www.superando.it – «Vaccinare al più presto le persone con sindrome di Down e altre disabilità intellettive, per proteggerle da un virus che le espone a un rischio di contagio maggiore rispetto ad altri e le cui conseguenze possono essere ancora più pesanti»: lo hanno chiesto l’AIPD, l’ANFFAS e il CoorDown, tramite una lettera inviata a tutti i principali referenti istituzionali, nella quale vengono esposte anche una serie di informazioni di recente acquisizione nella letteratura scientifica, riguardanti in particolare le persone con sindrome di Down.

«Vaccinare al più presto le persone con sindrome di Down e altre disabilità intellettive, per proteggerle da un virus che le espone a un rischio di contagio maggiore rispetto ad altri e le cui conseguenze possono essere ancora più pesanti»: lo hanno chiesto l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e il CoorDown (Coordinamento Nazionale della Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), in una lettera sottoscritta dai rispettivi Presidenti Tiziana Grilli, Roberto Speziale e Antonella Falugiani, inviata nei giorni scorsi al Presidente del Consiglio Conte, al Ministro della Salute Speranza, al Presidente della Conferenza delle Regioni Bonaccini, al Commissario Straordinario per l’Emergenza Covid Arcuri, al Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) Brusaferro e al Direttore Generale dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) Magrini.

Con l’obiettivo di «condividere alcune informazioni, di recente acquisizione nella letteratura scientifica, che interessano in particolare le persone con sindrome di Down», le tre organizzazioni scrivono nella lettera che «l’attuale pandemia ha fortemente colpito il nostro Paese e il rischio di contagio e di decesso ha modificato ogni nostro ritmo di vita. Le persone con tutte le disabilità, ma in particolare quelle con disabilità intellettiva che non si autodeterminano o non sono in grado di esprimere i loro bisogni, hanno pagato un prezzo molto alto insieme alle loro famiglie. Il Sistema Sanitario Nazionale ha certamente offerto quanto di meglio poteva, operando con un encomiabile sforzo e dedizione da parte dei sanitari che hanno messo a rischio la loro stessa salute e vita, ma la pandemia ha messo in evidenza, e non creato, una criticità nel sistema di cura, soprattutto ospedaliero, che da tempo viene denunciato dai caregiver e dalle associazioni: la mancanza di un protocollo che preveda, per le persone incapaci di leggere in modo critico il contesto di cura in cui si vengono a trovare in ambiente ospedaliero, un percorso dedicato, specifico, che fornisca sostegni adeguati a decodìficare la sofferenza di queste persone, con la presenza di un caregiver che possa mediare la relazione con l’ambiente e in questo modo anche defaticare il sistema di cura e rendere più efficaci i percorsi terapeutici e riabilitativi per le persone con disabilità intellettive».

Si fa quindi riferimento a due recenti studi, di cui ci siamo ampiamente occupati anche sulle nostre pagine (a questo link), sulla relazione tra Covid-19 e sindrome di Down, condotti il primo dalla  Società Scientifica Internazionale T21RS e l’altro con il coinvolgimento anche dell’Istituto Superiore di Sanità, secondo i quali, come si scrive nella lettera, «le patologie da alterato funzionamento del sistema immunitario, le cardiopatie, la sindrome da apnee ostruttive, l’obesità, la demenza e il diabete, tutte comorbidità presenti spesso nella sindrome di Down, favoriscono il contagio, le complicanze e il decesso».
«Questa maggiore severità del Covid-19 nella sindrome di Down – si scrive ancora – interessa prevalentemente la popolazione oltre i 40 anni, ma anche i giovani dai 16 anni in poi, nel caso siano affetti dalle patologie sopra esposte, con un’incidenza tre-quattro volte maggiore rispetto alla popolazione senza sindrome di Down. In particolare, i ricercatori della T2LRS concludono che, data la fragilità in termini di salute insita nella sindrome stessa, le persone con la sindrome di Down richiedono un’attenzione nei percorsi di cura e di ospedalizzazione, raccomandando “fortemente di considerare quelle oltre i 40 anni come una priorità nel Piano delle vaccinazioni».
«Anche il Joint Committee on Vaccination and Immunisation del Regno Unito – si aggiunge – ha indicato questa priorità, rivolta non solo alle persone con sindrome di Down che sono in situazione dì istituzionalizzazione e anziane, ma anche per tutti quelli che vivono a domicilio, portatori dei quadri clinici che incrementano il rischio e comunque per quelli di ogni età dai 16 anni in su. A questa richiesta di assicurare la priorità di vaccinazione alle persone con sindrome di Down si uniscono un gruppo di ricercatori e clinici dedicati allo studio e alla cura della sindrome, che hanno condiviso le attuali ricerche nazionali ed internazionali».

A conclusione della lettera, AIPD, ANFFAS e CoorDown hanno chiesto infine un incontro con i destinatari della lettera, allo scopo di illustrare e approfondire le proprie richieste, «con la consapevolezza della condizione dei nostri figli e congiunti che manifestano purtroppo tutta la loro fragilità rispetto al Covid-19 e a tutela della loro non autodeterminazione in àmbito di salute e del loro diritto alle cure nel rispetto delle scelte individuali e delle loro famiglie».

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Ricostruire meglio: verso un mondo post covid-19 inclusivo della disabilità, accessibile e sostenibile

Questo il tema della giornata internazionale delle persone con disabilità, un tema impegnativo ed attuale. Certamente la situazione mondiale che stiamo vivendo colpisce duramente le persone più fragili e mette in evidenza un sistema che spesso non è in grado di prendersi cura e carico dei cittadini con disabilità e dei loro familiari, un sistema che si basa su vecchi paradigmi e sistemi di protezione che non rispecchiano le indicazioni della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità che è legge italiana da dieci anni.

Resta ancora molto da fare perché le persone con disabilità possano realizzare il proprio potenziale in qualità di membri della società eguali e preziosi. Occorre eliminare gli stereotipi e le discriminazioni responsabili di esclusione e costruire un ambiente accessibile, favorevole ed inclusivo per tutti

In questa giornata l’appello è rivolto ai governi locali affinchè intensifichino gli sforzi per porre fine alle discriminazioni e rimuovano gli ostacoli che impediscono alle persone con disabilità di godere i diritti civili politici, sociali e culturali.

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A che punto siamo?

Sono trascorse due settimane dalla conclusione dei tavoli tematici per la definizione del Piano di Zona dell’Ambito Sociale di Corigliano Rossano e nessuna comunicazione è giunta alle organizzazioni del Terzo Settore su quali siano le determinazioni che si intendano assumere.

Inoltre, mancano solo pochi giorni alla scadenza del 30 novembre, impegno pubblicamente preso dall’Ambito come termine entro il quale si dovrebbe approvare il Piano di Zona; dopo la scadenza prevista fissata al 30 giugno.
In tutto questo ritardo e silenzio, le associazioni e le strutture socioassistenziali sono lasciate nell’incertezza e nella difficoltà di ogni giorno.
L’ambito di Corigliano Rossano ha già ricevuto dalla Regione circa 700.000,00 euro come anticipo di 1milione e duecentomila euro previsti. Finanziamento che se non speso dovrà ritornare nelle casse regionali. Una beffa, considerato che il nostro Ambito, non tutelato, ha già perso circa euro 700.000,00 dal riporta regionale.
L’epidemia da covid complica, sicuramente, la situazione, ma proprio di fronte a questa emergenza è necessario un maggiore impegno nella definizione del Piano; serve programmare, progettare insieme i servizi sociali e di assistenza e regolare i rapporti con le organizzazioni del Terzo Settore avendo come stella polare la PERSONA.

Sollecitiamo l’Ambito di Corigliano Rossano affinchè comunichi con urgenza le determinazioni e le scelte che vorrà compiere per arrivare in tempi certi all’approvazione del Piano di Zona. Non si può rimanere ad aspettare nel silenzio.

COORDINAMENTO ENTI TERZO SETTORE CO.RO

Corigliano Rossano
26 novembre 2020 Il Co Ro
Maria Alesina 

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Fondazione Telethon: parte la campagna di Natale 2020

Fonte www.anffas.net – Continua la collaborazione tra Anffas e Fondazione Telethon: anche per questo Natale, infatti, Anffas ha scelto con entusiasmo di sostenere e di essere accanto alla Fondazione Telethon e alla sua Campagna di dicembre di Natale 2020con l’obiettivo di donare una speranza per una qualità di vita migliore alle persone che non si arrendono di fronte a una malattia genetica rara e che per questo combattono ogni giorno. Ecco perché a Natale scegli il dono della generosità.

L’edizione di quest’anno, in occasione del quale si celebrano proprio i trent’anni di attività di ricerca sulle malattie genetiche rare,è dedicata proprio al tema del dono; quest’ultimo inteso tuttavia non solo come un semplice gesto di generosità ma anche come una qualità interiore del singolo individuo che nella sua unicità rende possibile il raggiungimento di importanti risultati nell’ambito della ricerca così come lo sviluppo di nuove cure.

Come puoi contribuire:

La Campagna di quest’anno, oltre alla consueta maratona televisiva settimanale – che partirà il 12 dicembre p.v. – volta a sostenere e finanziare la ricerca sulle malattie genetiche rare e all’attivazione del numero solidale 45510, prevedrà la distribuzione del Cuore di cioccolato, un dolce a forma di cuore prodotto in 3 versioni differenti (fondente, al latte, e al latte con granella di biscotto) da Caffarel in esclusiva per Telethon. 
Per partecipare in prima persona alla campagna come volontario è possibile candidarsi online, telefonare al numero 06.44015758 o scrivere una mail all’indirizzo volontari@telethon.it.

Anffas conferma ancora una volta il suo desiderio di sostenere, insieme alla Fondazione e ai suoi partner, la ricerca scientifica e promuovere così l’obiettivo che da tempo ci si è posti, ossia il miglioramento delle condizioni e della durata di vita delle persone con disabilità, in particolare con disabilità intellettive e del neurosviluppo, e delle loro famiglie.

Continua a seguirci per rimanere aggiornati sul proseguimento della Campagna di Natale Telethon 2020.
Per maggiori informazioni sull Campagna leggi la notizia di Fondazione Telethon, cliccando qui.

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Riforma terzo settore. Nuovi forum territoriali

La pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del decreto istitutivo del Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS) segna un traguardo importante per la Riforma   che darà la possibilità agli enti di acquisire la qualifica di ente del Terzo settore (ETS). Dietro questi acronimi vi è una grande opera di riordino del comparto non profit che finalmente viene dotato di regole uniformi. Il RUNTS dovrebbe essere in funzione da metà aprile 2021  e sarà suddiviso in sette sezioni di cui 6 dedicate a particolari categorie di enti (ODV, APS, enti filantropici, imprese sociali, reti associative, società di mutuo soccorso) ed una per gli altri “ETS” che non rientrando in una delle precedenti tipologie. Si chiama Registro Unico perché assorbirà gli attuali registri di settore previsti per associazioni di promozione sociale (APS), organizzazioni di volontariato (ODV) e ONLUS creando un sistema nazionale di registrazione, controllo e trasparenza. A questo si accompagnerà un nuovo percorso per il riconoscimento della personalità giuridica. 

Fino all’operatività del Registro unico nazionale del Terzo settore, continuano ad applicarsi le norme previgenti ai fini e per gli effetti derivanti dall’iscrizione degli enti nei Registri Onlus, Organizzazioni di Volontariato, Associazioni di promozione sociale.

 Anche il Forum del Terzo settore  si adegua  alla riforma con nuovi assetti territoriali. In Calabria il Forum regionale risulta costituito da Forum provinciali con deroghe per province territorialmente più estese come Cosenza che vede la costituzione Forum Territoriale Alto Jonio Cosenza, Forum Territoriale Cosenza Tirrenica, Forum Territoriale Cosenza.

Il Forum  Alto Ionio Cosenza è costituito da Corigliano Rossano, Trebisacce come Cosenza con la costituzione del Forum Alto Ionio, Forum Tirreno , Forum Cosenza. Il Forum Alto Ionio è costituito da Corigliano Rossano, Trebisacce, Castrovillari.

Presidente di Anffas Onlus Corigliano
Portavoce coordinamento Enti Terzo settore CO.RO.
Maria Alesina

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Confronto Forum Nazionale e delegazione parlamentari Europei

Roma 3 novembre 2020 – Si è svolto questa mattina un confronto tra il Forum Nazionale del Terzo Settore e una delegazione di parlamentari Europei, promosso insieme all’On.le Patrizia Toia, presidente dell’intergruppo Economia Sociale al Parlamento Europeo.

Oggi l’Unione Europea è chiamata ad un deciso impegno, attraverso il piano Next Generation Europe, e in questo contesto il rafforzamento dell’economia sociale assume particolare peso. Il confronto di oggi è stato particolarmente importante per mettere a fuoco il tema delle politiche europee per l’Economia Sociale e condividere le preoccupazioni e le proposte che il Terzo settore italiano desidera siano rappresentate in Europa.

“Sostenere l’economia sociale in Italia e in Europa è la via maestra per costruire un modello di sviluppo più sostenibile, in grado di garantire prospettive di crescita duratura alle persone e alle comunità. L’Europa deve quindi definire un quadro regolativo e di sostegno che dia piena cittadinanza anche al modello di economia sociale italiana, a partire dal rafforzamento del Social Pillar e dal varo di un Piano di Azione pluriennale.” Così la Portavoce del Forum Terzo Settore Claudia Fiaschi.

Molti gli spunti emersi dal confronto che ha visto la partecipazione di numerosi rappresentanti italiani al parlamento europeo e di esponenti del CESE, il Comitato economico e sociale europeo. Tra i temi, quello della fiscalità di vantaggio per gli enti di Terzo settore: il modello di economia sociale italiano è un punto di riferimento a livello internazionale, ma è necessario che venga costruito un quadro fiscale che possa premiare la meritorietà sociale non solo italiana ma anche a livello europeo. Un impegno necessario perché la Riforma del Terzo settore possa dispiegare i suoi effetti. E ancora il tema della coprogrammazione e coprogettazione che rappresentano il modo principale con cui il Terzo settore dialoga con le pubbliche amministrazioni. Per poter perseguire un orizzonte di innovazione sociale queste forme di partnership hanno bisogno di trovare piena legittimazione anche a livello europeo. 

“Siamo convinti – ha concluso la Portavoce Fiaschi –che anche l’Italia non debba perdere l’occasione offerta da questo momento per intraprendere la strada verso un modello di sviluppo che permetta di garantire una effettiva prosperità economica, occupazione e coesione sociale.”

Tra i rappresentanti italiani al parlamento europeo hanno partecipato:

Patrizia Toia, Daniela Rondinelli, Marco Campomenosi, Brando Benifei, Pierfrancesco Majorino, Elisabetta Guelmini, Irene Tinagli, Chiara Gemma, Pietro Bartolo, Pietro Fiocchi, Simona Baldassarre, Sergio Berlato.

Per il Cese Pietro Barbieri, Diego Dutto e Giuseppe Guerini.

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Giornata internazionale delle persone con disabilità – 3 dicembre 2020

Fonte www.un.org – Il 3 dicembre si celebra ogni anno la Giornata internazionale delle persone con disabilità per promuovere la piena ed equa partecipazione delle persone con disabilità e per intraprendere azioni per l’inclusione delle persone con disabilità in tutti gli aspetti della società e dello sviluppo.

Quest’anno, la Giornata internazionale delle persone con disabilità sarà commemorata per tutta la settimana dal 30 novembre al 4 dicembre in concomitanza con la 13a sessione della Conferenza degli Stati parti della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità.

Il tema di quest’anno è: “Building Back Better: toward a disability-inclusive, accessible and sustainable post COVID-19 World (Ricostruire meglio: verso un mondo post COVID-19 inclusivo della disabilità, accessibile e sostenibile).