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QUALI BARRIERE DEVI AFFRONTARE OGNI GIORNO? RACCONTA LA TUA STORIA DI DISABILITÀ

Fonte comunicato stampa Fish* – La FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap è una organizzazione che raggruppa molte associazioni di persone con disabilità e dei loro familiari. È protagonista da vent’anni di iniziative di impegno civile per i diritti e l’inclusione delle persone ma anche di contrasto al pregiudizio e alla discriminazione basata sulla disabilità.

Anche la FISH da alcuni anni celebra il 3 dicembre, la Giornata internazionale delle persone con disabilità. Per farlo ancora più efficacemente, quest’anno FISH invita già da questa settimana le persone con disabilità e i loro familiari a raccontare, in prima persona, i troppi ostacoli che ogni giorno devono superare partendo proprio dalla domanda “Quali sono le barriere che devi affrontare ogni giorno? Racconta la tua storia di disabilità”.

Le barriere – descritte attraverso episodi della vita di ogni giorno – possono essere di natura fisica, ma anche legate alla paura, all’isolamento e alla distanza creata intorno alla disabilità stessa.

Per raccogliere e poi far conoscere a tutti queste storie, FISH ha realizzato uno specifico spazio web dove le persone possono raccontare e raccontarsi. Per condividere anche con chi non è disabile gli ostacoli a volte apparentemente impalpabili che vengono affrontati. http://www.fishonlus.it/latuastoria/

Un racconto corale per condividere, conoscere e abbattere le barriere.

*Cui Anffas Onlus aderisce

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    UNA CONFERENZA INTERNAZIONALE SULL’ARTICOLO 12 DELLA CRPD AVRÀ LUOGO IN FRANCIA

    Fonte – www.e-include.euL’articolo 12 della CRPD dispone la necessità di garantire la piena capacità legale ed eguale trattamento per le persone con disabilità.

    L’evento, organizzato da Collectif Contrast di cui è parte UNAPEI, vedrà la partecipazione di accademici, operatori del settore, persone con disabilità e loro rappresentanti, oltre ad esponenti della società civile. Sarà il primo appuntamento di un dialogo collaborativo con le persone con disabilità che proseguirà per tutto il 2016.

    L’articolo integrale è disponibile solo in lingua inglese. Per poterlo leggere clicca qui.

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      CENTRO CLINICO NEMO, UN MODELLO DI SUCCESSO

      Fonte – www.vita.it – Nel gennaio 2008, quando il Centro Clinico Nemo aprì i battenti a Milano, la scommessa di avere un centro multidisciplinare d’eccellenza per la cura e la ricerca sulle malattie neuromuscolari sembrava un sogno. Oggi quel sogno ha saputo trasformarsi in modello, sostenibile e replicabile: è stato un sogno generativo. Dopo quelli aperti a Arenzano (2010) e Messina (2013), oggi il Centro Clinico Nemo ha inaugurato la sua nuova sede a Roma: un aiuto per i pazienti del centro Italia, che potranno accedere a cure specialistiche d’eccellenza senza dover affrontare faticose e lunghe trasferte in altre parti del Paese.

      La nuova sede di Nemo è all’interno del Policlinico Gemelli ed è dotato complessivamente di 16 posti letto in stanze singole, con possibilità di soggiorno per chi assiste il paziente e “intelligenti”, con avanzati sistemi di domotica per aiutare il paziente ad essere autonomo. Dieci posti letto sono dedicati agli adulti, sei al reparto pediatrico, un posto letto è riservato al Day Hospital.

      Il Centro si caratterizza per l’alta specializzazione nella diagnosi di malattie neuromuscolari e nella gestione delle problematiche connesse all’evolversi della patologia, soprattutto nelle fasi acute. L’area adulti del Centro è diretta da Mario Sabatelli, uno dei maggiori esperti di SLA in Italia, l’area pediatrica da Marika Pane; la direzione scientifica è affidata a Eugenio Mercuri, professore ordinario di neuropsichiatria infantile all’Università Cattolica del Sacro Cuore. Anche il Centro NEMO di Roma nasce dalla collaborazione tra Fondazione Serena Onlus e soggetti istituzionali del territorio, in un modello virtuoso di sussidiarietà: Policlinico Universitario Agostino Gemelli, grazie al supporto della Regione Lazio.

      L’ente gestore dei Centri clinici NEMO è Fondazione Serena, nata nel 2007 dal sodalizioni tra Fondazione Telethon, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), Associazione Famiglie SMA e Slanciamoci Associazione non profit. Alberto Fontana è il presidente di Fondazione Serena Onlus: sul treno da Roma commenta il nuovo traguardo raggiunto.

      Cos’è Nemo? Una sfida per modificare l’approccio alle malattie degenerative, che interessano in Italia circa 40mila persone e che non sono incurabili come sembra. NEMO è nato dalle persone che vivono tali malattie e che hanno dato vita a un’alleanza con il medico: per questo NEMO è diverso da un classico reparto d’ospedale, perché a NEMO c’è un approccio multidisciplinare che passa attraverso un confronto e un dialogo continui tra gli specialisti e le persone in cura. Questo rende la nostra mission efficace e concreta: il nostro è un percorso di presa in carico reale, continuo, in grado di affrontare l’alta complessità, così come l’assistenza “ordinaria”, al fine di garantire la migliore qualità di vita possibile.

      Quante persone trattate? Nelle tre sedi, nel 2014, abbiamo avuto 40 posti letto, costantemente occupati, per 14.472 giornate e una media di ricovero di 19,5 giorni, più sei posti per day hospital per un totale di 1.869 prestazioni, più 120 visite ambulatoriali. Complessivamente abbiamo trattato 2.260 persone con malattie neuromuscolari: sono tante in un’unica rete, con un’unica modalità di presa in carico. Questo tra l’altro ci consente una capacità di ricerca significativa. La replicabilità era un obiettivo già nel giorno dell’inaugurazione di Nemo Milano, nel 2008.

      Vi aspettavate però di arrivare a quattro Centri in nemmeno otto anni? Intanto anche se oggi abbiamo quattro centri, ci consideriamo sempre un laboratorio: c’è sempre la necessità di restare in movimento per dare risposte innovative, in parallelo al progredire della ricerca scientifica, sia riabilitativa sia farmacologica. È un ottimo risultato, siamo contenti ma non possiamo nemmeno dimenticare che in tante parti d’Italia le persone con una malattia neurodegenerativa non hanno risposte adeguate. Non è che non hanno l’eccellenza di Nemo, non hanno risposte. Per questo noi continueremo a proporre il nostro modello alle Regioni, speriamo che nuove Regioni rispondano.

      Il modello di Nemo è un modello sussidiario: quanto pesano le risorse private? Il budget di Fondazione Serena per la start up di Nemo Roma è di 2,5 milioni di euro, ma gli investimenti sono ancora in essere. Il modello prevede che i nostri servizi siano gratuiti, il modello è sotto la lente della Bocconi, vogliamo che sia un terzo a valutare il nostro modello sia da un punto di vista economico sia di soddisfazione degli utenti.

      Qual è il punto di forza di Nemo? L’eccellenza e l’approccio multidisciplinare, l’avere una filiera in grado di dare servizi e fare ricerca clinica, l’offrire una presa in carico che va dalla diagnosi al fine vita, la capacità di accompagnare le persone, dandogli la consapevolezza per scegliere come affrontare la complessità della malattia.

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        PENSIONI: ATTENZIONE AI CAREGIVER FAMILIARI

        Si sta facendo sempre più diffusa la voce che vedrebbe un intervento normativo per rendere più flessibile l’uscita dal lavoro, una misura che renderebbe meno stringenti i vincoli della cosiddetta Riforma Fornero favorendo maggiormente la pensione anticipata.

        In particolare vi sarebbe l’intenzione di agevolare le lavoratrici donne e coloro che sono disoccupati a pochi anni dalla pensione. “Un’apertura interessante – di cui si sottolinea da anni e da più parti l’esigenza – che ci auguriamo raggiunga il traguardo profilato.” commenta Vincenzo Falabella, presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap. “Ma questa dovrebbe essere anche l’occasione per prestare attenzione anche ai caregiver familiari che per anni hanno assicurato l’assistenza ai propri congiunti, colmando lacune evidenti di un sistema dei servizi sociali che raggiunge appena il 20% delle famiglie con persone con disabilità. A queste persone va assicurata una maggiore flessibilità in uscita senza che ciò li sanzioni dal punto di vista economico.”

        “Questo intervento – prosegue Falabella – non deve però distrarre dalle profonde necessità di supporto alle famiglie ed ai caregiver familiari che hanno rinunciato ad un lavoro e che in molti casi vengono lasciati soli nella gestione di gravi situazioni spesso anche sanitarie. Per costoro vanno pensati e realizzati interventi specifici, mirati, che restituiscano loro quella libertà di cui spesso sono deprivati e che garantiscano una copertura previdenziale nel suo senso più ampio. Ma significa anche rafforzare le premesse per evitare che l’assistenza rimanga a carico delle persone e delle famiglie.”

        L’attenzione di FISH va anche verso i lavoratori con disabilità: “Visto che si sta considerando l’ipotesi di intervenire su questi temi, vale la pena anche di chiarire la cogenza di una normativa che ci risulta formalmente ancora vigente. Il decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 503/1992 prevede la possibilità per i lavoratori iscritti all’assicurazione generale obbligatoria, con invalidità non inferiore all’80%, di anticipare l’età pensionabile (pensione di vecchiaia) a 55 anni per le donne e a 60 per gli uomini. Oltre a superare la disparità di trattamento fra dipendenti pubblici e privati, è opportuno che si precisi una volta per tutte che queste disposizioni non sono decadute con la Riforma Fornero.”

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          NUOVO ISEE, NIENTE SOSPENSIVA PER IL GOVERNO

          Fonte www.superabile.itIncassa un nuovo successo il comitato promotore del ricorso contro il nuovo Isee: il Consiglio di Stato non ha infatti concesso al governo la sospensiva delle tre sentenze del Tar dello scorso febbraio, che erano immediatamente esecutive.

          In altre parole, le pensioni d’invalidità e le indennità di accompagnamento non sarebbero dovute essere conteggiate come reddito, visto che era questa la principale novità contestata nel ricorso.

          Contro le sentenze del Tar il governo aveva però fatto appello al Consiglio di Stato, che ieri ha negato la sospensiva, mentre nel merito si esprimerà il 3 dicembre prossimo: “siamo contentissimi di questo primo risultato – commenta Chiara Bonanno, una delle promotrici del ricorso – ma anche della data fissata per l’udienza: il 3 dicembre è la Giornata mondiale dei diritti delle persone con disabilità e questa coincidenza ci pare significativa. Ed è anche il giorno che scelse il governo per presentare questo nuovo Isee, che ostacolava proprio l’accesso ai servi delle persone con disabilità. Ora non ci resta che aspettare con fiducia, sperando che anche il Consiglio di Stato, dopo il Tar, ci dia ragione. Adesso che il comportamento del governo è stato delegittimato dal Consiglio di stato, vedremo cosa accadrà nelle prossime settimane, visto che a ottobre si presentano tutte le richieste di Isee per l’accesso ai principali servizi e sostegni: se il comportamento del governo non cambierà, il numero dei danneggiati aumenterà moltissimo. E tanti sono già stati gravvemente penalizzati”.

          Per approfondire

          Leggi il comunicato stampa di Anffas Onlus sul tema e il commento sul ricorso al Governo

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            SCUOLA E DISABILITÀ: SOSTEGNO ANCORA IN CRISI

            Fonte www.fishonlus.it – Un altro allarme per la scuola e per il diritto all’inclusione scolastica delle persone con disabilità. “L’anno scolastico è iniziato ma già rileviamo ritardi nella nomina delle supplenze per gli insegnanti di sostegno, con ciò che questo comporta in termini di inclusione scolastica delle persone con disabilità.”

            Questa la denuncia di Vincenzo Falabella, Presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap*. Ma non è tutto. “Il numero degli insegnanti di sostegno attualmente in servizio presso la scuola pubblica è 115.000 (5.000 circa nelle scuole paritarie) che dovrebbe salire a 117.000. Un numero ritenuto sufficiente a coprire le esigenze di sostegno che riguardano circa 220.000 studenti con disabilità. Tuttavia vi è una questione cronica: circa 35.000 di questi insegnanti non hanno mai svolto alcun percorso di formazione o di specializzazione. La questione non è tanto numerica, ma piuttosto di qualità dell’azione di sostegno che presuppone preparazione e professionalità che non si inventano.”

            In tal senso, anche sulla scia delle novità introdotte dalla norma sulla “Buona Scuola”, FISH chiede l’attivazione e la strutturazione consolidata di percorsi di aggiornamento in particolare, come obbligatorio, per tutti i neo-assunti ma anche per i docenti già in servizio privi di specializzazione. “Un impegno su cui il Ministero dovrebbe diramare indicazioni perentorie: ne va della qualità scolastica sulla quale non possono essere ammesse eccezioni o dilazioni nel tempo.”

            Per approfondire

            Leggi il comunicato stampa di Anffas Onlus sul nuovo anno scolastico

            Leggi l’articolo “Alunni con disabilità e sostegno, le mamme raccontano i primi giorni di scuola”

            Leggi l’articolo “Alunni con disabilità, sostegno condiviso e meno ore in classe”

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              PERSONE CON DISABILITÀ IN ITALIA, FRA DATI UFFICIALI E LUOGHI COMUNI

              Fonte www.condicio.itAncora oggi, nonostante gli sforzi e i passi avanti compiuti nella raccolta dei dati, non il sistema non è in grado di rispondere in modo compiuto ed esaustivo a tali domande: quante sono, oggi, in Italia le persone con disabilità? Quante si trovano in una condizione di gravità tale da richiedere un
              maggiore sostegno?

              Permangono significative lacune informative, legate sia alla mancata costruzione di indicatori capaci di cogliere adeguatamente il fenomeno, sia all’indisponibilità o alla scarsa diffusione di dati di natura amministrativa. Si fatica, pur riconoscendo i tentativi compiuti, ad approntare – come prescriverebbe la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità – strumenti statistici capaci di andare oltre l’aspetto sanitario e valutare il reale livello di partecipazione e di inclusione delle persone con disabilità.

              Ciò richiede indicatori in grado di misurare quella “interazione tra persona e ambiente” cui si riferisce appunto la Convenzione ONU, secondo cui la disabilità – giova ricordarlo – non è una caratteristica dell’individuo insita in una patologia o menomazione, ma è l’interazione con un’organizzazione sociale che restringe le attività e le possibilità di partecipare delle persone con menomazioni, ponendo sul loro percorso barriere ambientali e atteggiamenti ostili.

              D’altra parte i dati esistenti di fonte amministrativa – ASL e INPS – non permettono nemmeno di conoscere una cifra univoca delle persone cui finora è stata riconosciuta la condizione di gravità in base al corpus delle norme esistenti e, spesso, ridondanti.

              Come lo stesso ISTAT ammetteva in occasione dell’audizione alla XII Commissione “Affari sociali” della Camera del Deputati del 15 ottobre 2014, attualmente i dati disponibili non consentono di conoscere l’entità delle persone che hanno ricevuto una certificazione di handicap grave ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della Legge 104/1992.

              Per ovviare a tale lacuna è quindi inevitabile, secondo anche il parere dell’ISTAT, usare, per approssimazione, le informazioni provenienti da altre rilevazioni. Da una parte i percettori di indennità di accompagnamento desunti dal casellario INPS e dall’altra le risultanze dell’indagine ISTAT sulle condizioni di salute. Nel primo caso si fa riferimento alle persone cui sono stati riconosciuti i requisiti sanitari per la percezione dell’indennità di accompagnamento ritenendo che vi sia coincidenza fra i requisiti sanitari previsti per la concessione di quella provvidenza e la definizione di handicap grave di cui all’articolo 3, comma 3, della Legge 104/1992.

              Nel secondo caso si analizzano le condizioni delle persone con limitazioni funzionali secondo la definizione derivante dall’ICF (Classificazione internazionale del funzionamento della disabilità e della salute, OMS) per la sola parte relativa alle strutture e funzioni corporee.

              In entrambi i casi, è bene ricordarlo, non si identificano quindi le persone con disabilità, così come questa viene definita dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, poiché non si considerano i fattori ambientali.

              Dallo studio dell’ISTAT Inclusione sociale delle persone con limitazioni funzionali, invalidità o cronicità gravi (pubblicato il 21 luglio 2015) emerge che nel 2013 in Italia sono circa 3,1 milioni le persone con limitazioni funzionali gravi. Ossia coloro che riferiscono il massimo grado di difficoltà nelle funzioni motorie, sensoriali o nelle funzioni essenziali della vita quotidiana. Tale numero è tuttavia incompleto, poiché riguarda solo le persone di 15 anni e più che vivono in famiglia; non include quindi i minori di 15 anni e coloro che vivono in struttura (al 2012 sono 257.009 le persone con disabilità e non autosufficienza ospiti dei presidi socio-assistenziali e socio-sanitari). Contestualmente INPS certifica che nel 2013 l’indennità di accompagnamento per invalidità civile è stata erogata a poco meno di 2 milioni di beneficiari di 15 anni e +.

              Per leggere il documento integrale di Condicio clicca qui