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Lamezia Terme l’incontro tra la FISH Calabria e l’Assessore Regionale al Lavoro e alle Politiche sociali Federica Roccisano

Sabato 5 marzo, si è tenuto al Grand Hotel Lamezia di Lamezia Terme l’incontro tra la FISH Calabria e l’Assessore regionale al Lavoro e alle Politiche sociali Federica Roccisano. Tanti i temi in agenda a partire dalla richiesta, da parte della Fish Calabria, dell’attivazione di un tavolo inter assessorile regionale per favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità perché “il tavolo deve essere il luogo di confronto necessario dove le persone con disabilità possono far sentire la loro voce, dove presentare istanze e problemi” e proseguendo poi con la proposta di una legge per la vita indipendente, senza dimenticare i diritti ancora negati nel campo del lavoro e della scuola. Hanno partecipato all’incontro delegati della Fish Calabria di tutte le province calabresi, i presidenti delle associazioni regionali e territoriali aderenti, i soci benemeriti i simpatizzanti, il presidente della FAND regionale e una delegazione dell’ENS della Calabria. La presidente Nunzia Coppedè ha fatto presente che nella provincia di Cosenza ci sono ancora tanti bambini e ragazzi che non riescono a frequentare la scuola dell’obbligo per mancanza di assistenza educativa e del trasporto accessibile e ha sottolineato che alla Fish Calabria sono arrivate anche tante segnalazioni di persone disabili costrette a rimanere in casa perché prive di assistenza e molte di loro hanno anche il problema dei genitori anziani e malati che non riescono più ad accudire. Tanti gli interventi che hanno animato l’incontro, un coro unanime con cui all’Assessore è stata chiesta una migliore qualità di vita. “Non vogliamo luoghi che servano a conservarci – è stato detto e ripetuto – ma vogliamo luoghi di vita”. L’Assessore Federica Roccisano ha assicurato che il tavolo inter assessorile si farà in tempi brevi. “Le istituzioni non possono lavorare da sole” – ha detto la rappresentante del governo regionale – ed ha anche anticipato che coinvolgerà altri assessorati come i trasporti e l’urbanistica nell’intento di realizzare una pianificazione integrata e ha affermato anche che la riforma del terzo settore che la Regione sta avviando è mirata agli utenti e che è fondamentale continuare a combattere quelle barriere soprattutto mentali e culturali che condizionano i processi inclusivi. L’Assessore ha anticipato che a breve sarà pubblicato il bando per i tirocini formativi destinati alle persone con disabilità che pure abbiano superato i 29 anni di età, per la cui attivazione sono a disposizione 3,5 milioni di euro. Questo tipo di tirocinio durerà 12 mesi, e non 6 come avviene per Garanzia Giovani e ciascun tirocinante riceverà un compenso mensile di 450 euro. “Purtroppo – ha commentato la Roccisano – in molti pensano che partecipare a Garanzia Giovani faccia perdere l’assegno di invalidità e l’indennità di accompagnamento ma non è così perché non fa reddito. A causa di questa scorretta informazione si stanno perdendo tante opportunità perché con questi percorsi formativi vi sono concrete possibilità di inserimento lavorativo per i giovani disabili e non”. La riunione si è conclusa con un ulteriore impegno, la realizzazione della Conferenza regionale prevista dalla Legge 104/92 in Calabria, ne è stata fatta solo una nel 1999 ed è stata una buona occasione di partecipazione e confronto dal quale è scaturito un piano di azione regionale condiviso.

 Nunzia Coppedé – presidente FISH Calabria Onlus

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PROTESI E AUSILI PER DISABILITÀ: QUALI SONO QUELLI ESSENZIALI?

Fonte www.disabili.com – Gli ausili e le tecnologie che permettono alle persone con diversi gradi e tipi di disabilità di condurre in maniera migliore la propria vita sono molti. Si tratta di sedie a rotelle, deambulatori, stampelle, protesi acustiche, occhiali, bastoni tattili, display Braille e quant’altro. Tutti ausili che i cittadini italiani in caso di necessità possono ricevere dal Sistema Sanitario Nazionale, in quanto inseriti nel Nomenclatore Tariffario, oggetto peraltro di dibattito attuale, in quanto il suo aggiornamento viene costantemente rimandato.

Ma se le persone con disabilità italiane sono costrette a fare i conti con elenchi di ausili fermi dal 1999 (il Nomenclatore non viene aggiornato da allora), c’è chi allarga lo sguardo alla globalità, registrando come entro il 2050 nel mondo ci sarà bisogno di più di due miliardi di ausili tecnici.

Tuttavia oggi solo una persona su dieci, nel mondo, ha accesso a questi strumenti che permetterebbero di vivere o migliorare le proprie condizioni di vita. Per affrontare il futuro di questa considerevole domanda, l’Organizzazione Mondiale della Sanità chiama dunque a raccolta i diretti interessati, per assistere gli stati membri nel pianificare politiche e programmi in relazione alla fornitura di ausili tecnici.

Per fare questo, è stato lanciato una sorta di sondaggio per capire quali siano i 50 ausili tecnici di maggiore priorità e bisogno, a parere delle persone che li usano. L’idea di questa lista viene dopo il successo della “Lista dei Farmaci Essenziali” (EML – Essential Medicines List). Sono invitati a partecipare non solo le persone che attualmente usano questi strumenti o loro familiari, ma anche i potenziali prossimi utilizzatori, come pure associazioni di settore. Basta registrarsi con nome e cognome (tute le info saranno trattate solo ed esclusivamente allo scopo), e selezionare 50 dispositivi su un totale di 100, che sono raggruppati nei macro gruppi mobilità, vista, udito, comunicazione, cognizione, ambiente.

Si può partecipare compilando il questionario online qui oppure scaricando il file pdf e rispedirlo via mail all’indirizzo: assistivetechnology@who.int Il sondaggio è aperto fino al 3 marzo 2016.

Per approfondire

Leggi l’articolo “Il lungo cammino verso l’aggiornamento del nomenclatore”

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DISABILITÀ E SISTEMA INTEGRATO SCUOLA 0-6 ANNI: QUALI SONO LE NOVITÀ?

Fonte www.disabili.com – Il tema dell’inclusione dei bambini con disabilità negli asili nido, di cui ci siamo già occupati in passato, torna ad essere centrale all’interno delle deleghe assegnate al governo dalla L. 107/15, che prevede un progetto di riforma dell’istruzione 0-6.

LA SITUAZIONE ATTUALE – La L. 104/92 stabilisce il diritto all’educazione e all’istruzione fin dalla nascita. Anche se spesso l’attenzione viene posta sulla scuola dell’obbligo, tuttavia la legge chiarisce che al bambino da 0 a 3 anni con disabilità dev’essere garantito l’inserimento negli asili nido. Già con la L. 1044/71, del resto, è prevista la presenza di personale qualificato, idoneo a garantire ai bambini l’assistenza sanitaria e psico-pedagogica. La L. 104/92, inoltre, sottolinea che i piccoli con disabilità grave devono avere diritto di priorità nell’accesso agli asili nido.

Gli enti locali e le ASL possono prevedere l’adeguamento dell’organizzazione e del funzionamento degli asili nido alle esigenze dei bambini con disabilità, anche con il supporto di operatori, assistenti e personale docente specializzato. I comuni, pertanto, devono provvedere alla costituzione di asili nido che perseguano le finalità inclusive del sistema formativo; ciò deve valere, naturalmente, anche nei casi di convenzione con asili nido privati, che devono possedere i medesimi requisiti di quelli comunali.

IL SISTEMA INTEGRATO 0-6 ANNI – La L. 107/15, cosiddetta della Buona Scuola, tra le varie azioni prevede anche la riforma degli asili nido e dei servizi per l’infanzia, tramite la definizione del sistema integrato 0-6 anni. La disposizione è contenuta nell’art. 181, co e, in cui sono elencati i punti che saranno oggetto di specifici decreti attuativi. In esso sono previste molte novità e, in particolare, la definizione dei livelli essenziali delle prestazioni e la generalizzazione della scuola dell’infanzia e dei servizi educativi per l’infanzia, la qualificazione universitaria e la formazione continua del personale, la definizione delle funzioni e dei compiti delle regioni e degli enti locali e la costituzione di poli per l’infanzia per bambini di età fino a sei anni, anche aggregati a scuole primarie e istituti comprensivi.

Non mancano, però, i nodi di criticità, come ad esempio le specificità dei due iter formativi – asilo nido e Scuola dell’infanzia -, le coperture finanziarie necessarie per la realizzazione del sistema integrato, i tempi tecnici richiesti per una tale riforma o le difficoltà applicative connesse ai diversi modelli contrattuali del personale dei due segmenti educativi.

L’integrazione nel sistema delle due fasce d’età dovrebbe avvenire attraverso la compresenza del personale dei servizi educativi per l’infanzia e dei docenti di scuola dell’infanzia, con il supporto di un coordinamento pedagogico territoriale. Non è al momento evidente come dovrebbe essere gestita tale compresenza e quali dovrebbero essere le rispettive mansioni, né quale sarebbe la specificità dei due segmenti. Anche la pertinenza delle Regioni sembrerebbe subire un deciso ridimensionamento.

Non solo: la delega pare prevedere una quota di partecipazione alle spese del sistema integrato 0-6 anni anche per le Scuole dell’Infanzia da parte delle famiglie; tale quota dovrebbe in qualche modo compensare i costi per gli Enti Locali degli asili nido? Attualmente non sono stati ancora definiti i decreti attuativi previsti, non sono stati stanziati i fondi per la promozione dei servizi per l’infanzia e non sono stati nemmeno assunti i docenti di Scuola dell’infanzia. Possiamo ipotizzare pertanto che l’avvio del sistema integrato non sarà immediato. Non una parola sui criteri inclusivi che tale sistema dovrebbe utilizzare per garantire il diritto allo studio dei piccoli con disabilità.

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MA DOVE STA LA CIVILTÀ?

Fonte www.superando.it – Premessa necessaria: le notizie riportate di seguito non arrivano da Paesi ancora in cerca di sviluppo, dominati da truci regimi, bensì da due civilissime democrazie di stampo occidentale, i cui Governi hanno ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità rispettivamente il 17 luglio 2008 e il 25 settembre 2008. Eppure…

Siamo dunque in Australia, dove da qualche anno è in vigore il National Disability Insurance Scheme (NDIS), importante programma di assistenza rivolto alle persone con disabilità. Succede però che ne siano esclusi, fino al compimento dei 10 anni di età, i bimbi con disabilità nati in Australia da genitori neozelandesi, a causa delle speciali condizioni di soggiorno stabilite per questi ultimi. Pur essendo infatti il programma NDIS aperto sia ai cittadini che ai residenti con disabilità, le persone neozelandesi – malgrado possano vivere in Australia da decenni, pagando regolarmente le tasse, e paradossalmente anche la quota d’imposta relativa allo stesso NDIS – rimangono sempre, da un punto di vista giuridico, dei “residenti temporanei”, ciò che deriva da una norma di una quindicina d’anni fa, volta a limitare il fatto che recandosi in Australia, dei cittadini neozelandesi potessero automaticamente utilizzarne il sistema di welfare.

Piccoli cittadini australiani, quindi, chiaramente discriminati fino ai 10 anni di età, perché figli di neozelandesi…

Basta però attraversare il mare e arrivare proprio in Nuova Zelanda, per scoprire un’altra situazione non certo confortante, resa palese dal rifiuto della locale Autorità per l’Immigrazione di concedere la residenza a un ragazzo con autismo, figlio di persone belghe, in quanto i suoi problemi sanitari costituiscono – e costituiranno – un onere di spesa troppo pesante per la sanità e i servizi pubblici del Paese!

E a quanto pare si tratterebbe di un trattamento riservato a ben centosedici persone negli ultimi due anni… Oltre dunque a manifestare solidarietà alla famiglia di quel ragazzo – il padre è un professore di matematica che lascerà la Nuova Zelanda, ritenendo che quest’ultima avvia violato la Dichiarazione Universale dell’ONU sui Diritti Umani – non ci si può che chiedere: dove sta la civiltà, se anche in Paesi democratici come l’Australia e la Nuova Zelanda prevale l’esclusione, la chiusura e la violazione dei diritti umani?

Si ringrazia per la collaborazione Terre des Hommes

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L’INCLUSIONE SCOLASTICA: UN TESORO DA CURARE E VALORIZZARE

Fonte www.superando.it – Più volte ci si è occupati di Zero Project, importante iniziativa internazionale avviata nel 2011 dalla ESSL Foundation, insieme alla Fondazione World Future Council e dal 2013 con l’European Foundation Centre. L’obiettivo principale, in estrema sintesi, è quello di arrivare a un mondo con “zero barriere”, ovvero, come ampiamente riferito in una lunga intervista con Ingrid Heindorf, componente del team che coordina il progetto – quello di migliorare le condizioni di vita delle persone con disabilità, sulla base dei princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, da una parte misurandone il livello di applicazione in vari Paesi, dall’altra cercando esempi di buone politiche e buone prassi in tutto il mondo, all’insegna dell’innovazione, rispetto alle varie questioni trattate nella Convenzione stessa.

Queste ultime, poi, vengono presentate e discusse – oltreché nel sito del progetto – anche nelle Conferenze Annuali di Vienna, curate dall’Ufficio delle Nazioni Unite presente nella capitale austriaca.

C’è ora un motivo di grande orgoglio, per l’Italia, che porta a parlare di Zero Project, ed è il fatto che la politica di inclusione scolastica fissata dalla Legge Quadro 104 del ’92, è stata premiata per il 2016 tra le buoni prassi a livello internazionale, in un’Europa, non bisogna mai dimenticarlo, ove ancora prevale, anche in Paesi come il Regno Unito o la Germania, la prassi delle “scuole speciali” per persone con disabilità.

Il titolo scelto da Zero Project per presentare la propria scelta parla chiaro: «In Italia gli studenti con disabilità non sono segregati». E parlano chiaro anche le motivazioni: «La legislazione italiana sull’educazione inclusiva a tutti i livelli scolastici è un modello per vari Paesi, nell’intraprendere riforme del settore».

A questo punto l’immagine che per prima viene alla mente è quella di tanti siti storici del nostro Paese, veri tesori di cultura e arte, lasciati cadere a pezzi un po’ per volta. Ma fuor di metafora, il quesito è quanto mai stringente e si ripropone ad ogni nuovo anno scolastico, con risposte spesso negative: saranno finalmente in grado le Istituzioni del nostro Paese di valorizzare e dare sostanza a un riconoscimento importante come quello di Zero Project, rendendo realmente effettiva l’inclusione per tutti gli alunni e studenti con disabilità, come prescritto da norme premiate a livello internazionale?

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EUROPE IN ACTION 2016: APERTE LE ISCRIZIONI

Fonte Inclusion Europe – Si svolgerà a Lisbona, in Portogallo, dal 26 al 28 maggio, l’edizione 2016 di Europe In Action, l’assemblea annuale di Inclusion Europe – a cui Anffas Onlus aderisce – che lo scorso anno si è svolta in Italia ospitata da Anffas (clicca qui per avere maggiori informazioni sull’edizione 2015).

Quest’anno Europe In Action avrà come focus l‘inclusione scolastica ed il ruolo che possono avere le famiglie nella tutela e nell’applicazione di questo diritto ed Inclusion Europe sarà affiancata nell’organizzazione da Fenacerci, organizzazione portoghese di persone con disabilità intellettiva.

Il programma è già disponibile e le registrazioni sono aperte: è possibile iscriversi cliccando qui e consultare i programma seguendo questo link

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MALATTIE RARE. AL VIA PROGETTO ISS E NIH PER ESPLORARE E ANALIZZARE IL “MONDO SOMMERSO” DELLE PATOLOGIE SENZA DIAGNOSI

Fonte www.quotidianosanita.it – Nasce, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto superiore di sanità e dall’Nih degli Stati Uniti Undiagnosed Diseases Network International (UDNI, www.udninternational.org), il Network internazionale che include, oltre all’Italia e Stati Uniti, fra gli altri anche Canada, Giappone e Australia.

Lo ha annunciato Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, nel corso dell’evento in occasione della IX Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Inoltre, nell’ambito dell’accordo Italia-USA, viene avviato anche un progetto pilota bilaterale Italia Usa finanziato dal Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione, cui partecipano cinque centri clinici e di ricerca italiani con lo scopo di raccogliere ed analizzare dati da pazienti italiani senza diagnosi attraverso la Rete Nazionale Malattie Rare.

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