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AUTISMO ED EPILESSIA, PIÙ CONSEGUENZE PER LE BAMBINE

Fonte www.west-info.eu L’incidenza dell’autismo è quattro volte superiore nei maschi rispetto alle femmine, ma queste ultime hanno un rischio maggiore di resistenza ai farmaci contro l’epilessia, patologia che colpisce circa un terzo di tutte le persone con autismo. Lo studio, pubblicato su Autism Research e condotto dal Medical Center della New York University, ha preso in esame 130 bambini e adolescenti a cui era stato diagnosticato prima il disturbo dello spettro autistico e successivamente l’epilessia. I ricercatori sottolineano come sia necessario prestare una maggiore attenzione alle bambine e alle giovani donne; in particolare, i medici sono chiamati ad effettuare esami specifici e a testare diversi farmaci per trovare quello più efficace.

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    “HEAR YOUR VOICES”: APPUNTAMENTO AD OTTOBRE 2015

    Fonte Inclusion Europe – Si svolgerà a Madrid, dal 2 al 4 ottobre p.v., “Hear our Voices”, la conferenza europea organizzata da Inclusion Europe – cui Anffas Onlus aderisce – con la collaborazione di Feaps e dedicata alla promozione della Self-Advocacy.

    Alla conferenza, infatti, prenderanno parte centinaia di persone del mondo della disabilità e di self-advocates che discuteranno di diritti, discriminazioni e dell’importanza di divenire self-advocates, figura indispensabile per tutte le persone con disabilità intellettiva e per il loro futuro.

    Tutti possono partecipare alla conferenza e una grande partecipazione è proprio l’auspicio dell’EPSA, la Piattaforma Europea dei Self-Adocates, di Inclusion Europe e di Feaps.

    Per maggiori informazioni è possibile consultare il sito dedicato, in lingua inglese e spagnola, cliccando qui

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      QUANTO COSTERÀ L’AUTISMO NEI PROSSIMI ANNI?

      Fonte www.west-info.euSi prevedono cifre da capogiro per l’assistenza e la cura degli americani con autismo: secondo un recente studio dell’Università della California, infatti, solo nel 2015 sono stimati in 268 miliardi di dollari (circa €244mld) i costi per servizi medici, assistenza residenziale e a domicilio, educazione speciale, trasporto, sostegno all’occupazione, etc. per le persone con questo disturbo neuro-psichiatrico.

      Una somma che per i ricercatori è destinata ad aumentare sensibilmente nei prossimi anni, tanto da arrivare a $461 miliardi (€505mld) entro il 2025, superando così la spesa per diabete e disturbo da deficit di attenzione/iperattività.

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        TAGLI ALLA SANITÀ: TIMORI PER LE PERSONE CON DISABILITÀ

        Votando la fiducia al decreto sugli enti locali (DDL 1977) il Senato ha confermato un taglio alla sanità di 2,3 miliardi di euro annui, un risparmio per le casse dello Stato che dovrebbe arrivare da una serie di misure definite di razionalizzazione.

        I settori al centro degli interventi sono l’acquisto di beni e servizi, ed in particolare i dispositivi medici, la spesa farmaceutica, ma anche le prestazioni di specialistica ambulatoriale e i ricoveri per riabilitazione. Tutti aspetti che incidono sulla qualità della vita delle persone. E diviene centrale la cosiddetta “appropriatezza” delle prestazioni – su cui seguirà un ulteriore intervento – che parte dalla convinzione che parte degli “sprechi” derivino da prescrizioni sovradimensionate o improprie.

        Pesanti anche gli interventi nel settore dei dispositivi medici fra i quali rientrano anche gli ausili, e protesi, le ortesi e, ad esempio i prodotti per l’incontinenza o per le persone enterourostomizzate.

        Tutte le spese connesse, secondo la nuova norma in attesa di conferma alla Camera, dovranno essere compresse.

        “Temiamo fortemente che tale riduzione si riverberi anche sulla qualità e quantità di prodotti (ad esempio prodotti monouso) assegnati ai Cittadini e che aumenti ancora la partecipazione alla spesa da parte delle persone con disabilità per i servizi di riabilitazione. La misura, che di fatto è un taglio lineare, non prevede sufficienti garanzie per i Cittadini.” sottolinea Vincenzo Falabella, presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap*, che prosegue: “Che nell’ambito sanitario si annidino sprechi lo sappiamo bene da fruitori attenti di quei servizi. Ci è più che noto anche come l’erogazione dei servizi sanitari sia la nuova frontiera del malaffare. Ma la salute, la cura, la riabilitazione, la diagnosi precoce sono anche un diritto umano delle persone, diritto ancor più pregnante per la qualità della vita delle persone con disabilità.”

        In questo contesto di tagli e vincoli ci si chiede anche quale sarà la sorte della riabilitazione intesa come servizi e come adeguata fornitura di protesi, ortesi e ausili, il cui elenco risale al 1999 e i cui tempi di aggiornamento sono ancora un’incognita.

        “Le nostre riserve non sono marginali. Riguardano innanzitutto la libertà di scelta dei prodotti messa a rischio da vincoli rigidi sulle gare laddove invece sono evidenti elevate necessità di personalizzazione. Riguardano la partecipazione alla spesa da parte delle persone per i servizi di riabilitazione (o anche quelli di valenza sociosanitaria). Riguardano il mancato coinvolgimento di nuove e competenti professionalità, non necessariamente medici specialisti, nella prescrizione di prodotti per l’autonomia. Riguardano il vero contrasto all’inappropriatezza delle prescrizioni che si conduce prima di tutto culturalmente. Se a questo si aggiunge la rinnovata volontà di contenere la spesa in modo lineare su prodotti e servizi, il rischio concreto è che l’intero ambito della riabilitazione, e quindi della salute, sia destinato a peggiorare ulteriormente in qualità, quantità, efficacia ed efficienza.”

        Ma l’espressione della contrarietà è rafforzata da FISH anche da un’altra convinzione: “Le persone con disabilità e i loro familiari sono, fra i portatori di interesse, quelli che meglio di molti altri potrebbero fornire indicazioni e informazioni utili a migliorare la qualità del servizio sanitario – in particolare nell’ambito della riabilitazione – e, al contempo, riportare le reali origini degli sprechi e delle diseconomie. Riteniamo che se non si ascoltano direttamente e con attenzione i Cittadini e le loro esperienze dirette, il sistema sanitario non muterà mai la ‘cultura’ su cui si regge. Diminuirà forzosamente la spesa, ma la qualità dei servizi sarà ancora più bassa. Il vero Patto della salute lo si fa con i Cittadini.”

        Coinvolgimento delle persone con disabilità, dunque. A partire dal decreto che fisserà i criteri di appropriatezza dirimenti anche nel condizionare la partecipazione alla spesa da parte dei Cittadini. Su tutto ciò FISH ha già formulato idee e proposte sostenibili al momento inascoltate.

        *Cui Anffas Onlus aderisce

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          UN OSTACOLO INVISIBILE PER LA CARTA DEI DIRITTI DI INTERNET

          Fonte www.disabili.com – Dopo un anno di lavoro, è stata varata dal Parlamento la Carta dei diritti di Internet, voluta dalla Presidente della Camera Laura Boldrini, per la tutela e la sicurezza di chi viaggia in rete. Stavolta l’Italia ha anticipato i partner europei. Proprio come era accaduto nel 2013 quando il nostro paese decise di aggiornare la normativa sull’accessibilità e l’usabilità dei siti e delle applicazioni internet, adeguandoli all’evoluzione tecnologica, al web 2.0 e ai requisiti internazionali.

          Ma far applicare le leggi è tutt’altra cosa: il divario tra la teoria e la pratica resta tutt’oggi troppo ampio.

          Secondo gli ultimi dati disponili, nel nostro Paese tra i siti web istituzionali solo il 5% è accessibile. Tra le principali cause: documenti pdf immagine, sezioni di pagine non fruibili con la tastiera, menù, pulsanti e link non etichettati e pertanto non usabili da chi, a causa di disabilità, utilizzi tecnologie assistive come screen reader nel caso di ciechi parziali o totali. Per non parlare di filmati e video senza audiodescrizioni o senza sottotitoli per persone sorde, e con linguaggi troppo complicati per persone con difficoltà cognitive.

          E che dire delle enormi difficoltà che molte persone con disabilità incontrano nel consultare orari dei treni e aerei, acquistare un biglietto ferroviario, prenotare visite mediche?

          Tra l’altro, tanto per fare un esempio nel settore privato, gli istituti bancari non sono vincolati alla legge per l’accessibilità dei loro siti internet, ma quanti correntisti disabili potrebbero invece acquisire!

          La verità è che, analogamente a quanto accade nella costruzione di un edificio, è meno oneroso costruire senza barriere che abbatterle a posteriori. Così anche lo sviluppo corretto di un’applicazione internet, va fatto a livello progettuale.

          In modo da abbattere di molto il costo dell’accessibilità, evitando così l’oneroso lavoro di ritoccare applicazioni, pagine e contenuti web, per poi nuovamente ritestare tutto il progetto per controllarne il corretto funzionamento!

          Per maggiori informazioni

          Leggi l’articolo “Il Parlamento vara la dichiarazione dei diritti in internet”

          Consulta la pagina dedicata al’approvazione della Carta sul sito della Camera dei Deputati cliccando qui

          Scarica la Carta dei diritti di Internet

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            INFANZIA E ADOLESCENZA: APPROVATO IL IV PIANO D’AZIONE 2015-2017

            Fonte www.lavoro.gov.it – L’Osservatorio sulle Politiche per l’Infanzia e l’Adolescenza, presieduto dal Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, Giuliano Poletti, ha approvato il IV Piano d’azione, che coprirà il periodo 2015-17.

            L’Osservatorio si compone delle rappresentanze dei diversi ministeri che si occupano di bambini e ragazzi (Lavoro e politiche sociali, Istruzione, Salute, Giustizia, ecc.), dei diversi livelli di governo territoriale (Regioni, UPI e ANCI), delle professioni (assistenti sociali, pedagogisti, ecc.), delle associazioni e del privato sociale, delle parti sociali, di esperti.

            È un luogo di decisione partecipata e la proposta del Piano al Governo è uno dei suoi compiti principali.

            “Possiamo dire di aver mantenuto -ha sottolineato il Ministro Poletti – un impegno che avevo assunto poco più di un anno fa, subito dopo il mio insediamento, alla Conferenza nazionale sull’infanzia di Bari: ricostituire l’Osservatorio, che aveva cessato le sue funzioni quasi due anni prima, per la riproposizione al Governo di un Piano sull’infanzia, l’ultimo dei quali era stato approvato nel 2010″.

            Il Piano si articola in quattro aree tematiche: lotta alla povertà; servizi socio-educativi per la prima infanzia e qualità della scuola; integrazione scolastica e sociale; sostegno alla genitorialità, sistema integrato dei servizi e accoglienza. Ciascuna area prevede azioni specifiche da realizzare nei prossimi anni.

            Unanime è stato l’apprezzamento per il metodo di lavoro proposto e per il contenuto del piano approvato.

            “E’ un piano molto ambizioso, ma coerente con azioni che abbiamo già cominciato a mettere in campo -ha aggiunto Poletti- ad esempio, il Piano nazionale per la lotta alla povertà, su cui in questi giorni abbiamo avviato la discussione con le parti sociali, le associazioni, le Regioni e l’ANCI, già tiene conto dei lavori che intanto sul tema aveva prodotto l’Osservatorio ed è quindi coerente col Piano Infanzia oggi approvato”.

            “Un grande lavoro è stato fatto– ha concluso il Ministro- ma il lavoro più duro è quello che abbiamo davanti, per la realizzazione delle azioni che oggi l’Osservatorio ci ha proposto. L’Osservatorio stesso ci sarà di stimolo per il prosieguo del suo mandato con un monitoraggio attento dell’azione di governo”.

            Il Piano d’azione, prima di essere adottato con decreto del Presidente della Repubblica, necessita ora dei pareri del Garante per l’infanzia, della Conferenza Unificata, della Commissione bicamerale sull’infanzia, dopo i quali verrà definitivamente approvato in Consiglio dei Ministri.

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              DIRITTO ALLO STUDIO E DISABILITÀ: APPROVATO EMENDAMENTO AL SENATO

              Fonte comunicato stampa Fish* – Un segnale moderatamente positivo dal Senato sul fronte del diritto allo studio per le persone con disabilità. Riguarda i servizi di supporto scolastico rimasti “orfani” dopo che la legge 7 aprile 2014, n. 56 ha soppresso le competenze delle Province e ha assegnato alle Regioni il compito di redistribuirle alle Città metropolitane ed ad altri enti.

              Ricostruiamo la questione: il decreto legislativo 112/1998 (art. 139, comma 1 c) attribuiva alle Province il compito di garantire assistenti educativi e della comunicazione (AEC). Il loro supporto è essenziale soprattutto nel caso di alunni sordi, non vedenti o ipovedenti o con altre disabilità. Il loro ruolo è espressamente previsto dalla legge quadro 104/1992 (art. 13) e dalla legge 67/1993. Inoltre le stesse Province dovevano assicurare (gratuitamente) il trasporto scolastico alle persone con disabilità nelle scuole superiori.

              Queste competenze ora a chi spettano? Teoricamente alle Regioni o alla Città metropolitane, ma mancano anche i trasferimenti dei fondi necessari per garantire questi servizi. Già molti mesi fa la FAND (Federazione fra le Associazioni Nazionali delle persone con Disabilità) e la FISH* (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) avvertivano: “Questa incertezza sta già generando non pochi problemi di garanzia di un diritto costituzionale e causando una forte preoccupazione e disagio nelle famiglie già pronte ad agire anche legalmente per la tutela di questo diritto.” Ma sullo stesso delicato aspetto si sono alzate molte altre voci, oltre a quelle di FAND e FISH, in particolare tramite l’UICI (Unione italiana Ciechi e Ipovedenti), LEDHA (Federazione lombarda della FISH), Federhand (Federazione campana della FISH) ed altre associazioni aderenti come ANFFAS ed AIPD.

              In particolare poi, Vincenzo Falabella, presidente FISH, sulla scorta delle sollecitazioni delle associazioni, ha mantenuto in questi mesi una stretta interlocuzione con Gianclaudio Bressa, Sottosegretario di Stato agli Affari regionali, per promuovere un intervento normativo dirimente o almeno correttivo.

              L’opportunità per una provvisoria soluzione è giunta nel corso della discussione e approvazione del decreto legge sugli enti territoriali (DDL 1977).

              Il Senato ha approvato il maxiemendamento governativo che all’articolo 8 (comma 13 quater) prevede lo stanziamento di 30 milioni di euro per i servizi di supporto scolastico (assistenti educativi e alla comunicazione e trasporto). Ora il testo passa alla Camera dove non sono prevedibili modifiche.

              La moderata soddisfazione per il risultato deriva dalla insufficienza dello stanziamento destinato a coprire i costi di tali servizi, pur considerando la disponibilità politica e dello stesso Ministero dell’Istruzione che hanno compensato il sostanziale immobilismo delle Regioni.

              “Ci aspettiamo ora che la piena copertura finanziaria di quei servizi diventi strutturale nella prossima legge di stabilità – sottolineano FAND e FISH – Sappiamo bene infatti che la cifra di 30 milioni copre solo in parte l’emergenza per i primi tre mesi dell’anno scolastico che inizia a settembre. Il diritto allo studio, al contrario, non può essere vincolato a disponibilità di bilancio.”

              *Cui Anffas Onlus aderisce

              Per approfondire

              Leggi l’articolo “Una toppa da 30 milioni per i servizi per gli alunni con disabilità”