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MALATTIE RARE, IL PRIMO RAPPORTO PRESENTATO ALLA CAMERA

Fonte www.vita.it – È stato presentato il 23 luglio u.s. a Roma a Palazzo Montecitorio, in Sala della Regina, il primo Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia. Si tratta di una fotografia ricca e dettagliata del quadro di riferimento per le patologie rare in tema di dati, organizzazione socio-sanitaria, formazione e informazione, ricerca, assistenza e responsabilità sociale.

Per la prima volta vengono aggregati in modo organico e sistematico elementi che interessano e coinvolgono le 1.079 associazioni di pazienti per gli oltre 670mila ammalati affetti da patologia rara del nostro Paese. Le malattie rare vengono viste e vissute come un’impegnativa sfida al Sistema Sanitario Nazionale.

Per valutare l’entità di questa sfida è necessario, però, avere informazioni precise sul quadro di riferimento: sull’epidemiologia, sull’accesso alla diagnosi, alle terapie, all’assistenza, oltre che sull’organizzazione socio-sanitaria, giuridica ed economica. Questo per ottimizzare al meglio le risorse esistenti e intervenire nelle aree di criticità in un’ottica di sostenibilità globale del sistema.

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus ha deciso di raccogliere e aggregare tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare, insieme a quelli acquisiti attraverso i propri progetti e dalle associazioni federate, e non, per dare vita a un documento che offrisse una visione d’insieme del sistema delle malattie rare nel nostro Paese che includesse anche il punto di vista del paziente, l’interlocutore centrale che necessita di informazioni valide e attendibili per poter comprendere il funzionamento dell’organizzazione di cui fa parte e diventare parte attiva della struttura.

Ma quanti sono i malati rari in Italia? “A questa semplice domanda il Rapporto dà una riposta complessa quanto è complesso il bisogno assistenziale delle diverse malattie, ma quello che la Federazione ha imparato in tanti anni di lavoro sul campo è che la maggior parte dei bisogni assistenziali sono trasversali e vanno affrontati con azioni di sistema per dare una risposta organica ed equa”, dice Renza Barbon Galluppi, Presidente di Uniamo Fimr onlus.

“Facili ricette risolutive non ce ne sono, ma per proseguire il percorso di miglioramento della qualità di vita della persona con malattia rara in Italia bisogna perseguire una ricerca più mirata ai bisogni di progresso scientifico del paziente raro, una governance del sistema sanitario e sociale del Paese dove il paziente esperto partecipi ai processi decisionali e di valutazione dei risultati, una rinnovata assunzione di responsabilità sociale diffusa tra tutti gli attori del sistema, associazioni di pazienti e familiari comprese”.

L’auspicio della presidente Barbon Galluppi «è che questo primo Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia avvii una riflessione continua e proficua su questo tema e possa favorire la realizzazione operativa del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 a cominciare dalla sua prima azione programmata: costituire un Comitato nazionale per le malattie rare per la governance condivisa del settore delle malattie rare e che veda il paziente esperto componente imprescindibile».

Il Rapporto è disponibile cliccando qui

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    GUIDA 2015 AGEVOLAZIONI FISCALI

    Fonte www.grusol.it – La guida illustra il quadro aggiornato delle varie situazioni in cui sono riconosciuti benefici fiscali in favore dei contribuenti con disabilità, indicando con chiarezza le persone che ne hanno diritto. Tra gli aggiornamenti segnalati vi sono la proroga al 31/12/2015 della maggior detrazione Irpef per l’eliminazione delle barriere architettoniche, le agevolazioni per l’acquisto veicoli e le detrazioni per figli a carico.

    La guida è qui disponibile

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      INDENNITÀ DI ACCOMPAGNAMENTO: COME RICHIEDERLA?

      Fonte www.personaedanno.it

      IL CASO

      I familiari del signor Mario, le cui condizioni di salute sono compromesse da una patologia degenerativa quale l’Alzheimer e da un’età avanzata che di fatto limitano il normale svolgimento degli atti quotidiani della vita, vogliono richiedere per il loro congiunto l’indennità di accompagnamento

      DISCIPLINA

      L’indennità di accompagnamento viene riconosciuta agli invalidi civili che per malattie fisiche o psichiche siano impossibilitati a svolgere gli atti quotidiani della vita senza l’aiuto di un accompagnatore che gli garantisca assistenza continua. L’indennità di accompagnamento, a differenza degli altri benefici economici erogati a favore degli invalidi, non ha limiti anagrafici e reddituali, ma si basa esclusivamente sul riconoscimento di una condizione sanitaria di particolare gravità.

      Per l’anno 2015 l’indennità di accompagnamento ammonta ad € 508,00 mensili per 12 mensilità.

      COME FARE

      L’iter da seguire per il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento è lo stesso dell’invalidità civile per cui l’interessato, o un famigliare in suo nome e conto, deve recarsi presso il proprio medico di medicina generale il quale, valutata la condizione sanitaria, avvierà on line l’istanza di riconoscimento all’Inps territorialmente competente e rilascerà all’interessato una copia dell’istanza trasmessa. Tale copia dovrà essere consegnata – entro 30 giorni – dall’interessato (o suo famigliare) ad un CAF/patronato, oppure sarà necessario terminare autonomamente on line direttamente dal sito dell’Inps la procedura di inoltro.

      L’interessato verrà convocato, tramite raccomandata con ricevuta di ritorno, a visita medica dinnanzi alla commissione territorialmente competente (composta da medici e un operatore sociale) la quale analizzata la documentazione medica presentata, redigerà il verbale di invalidità civile nel quale sarà indicata la percentuale di invalidità civile riconosciuta e l’eventuale indennità di accompagnamento.

      Il verbale finale verrà inviato presso il domicilio dell’interessato. Una volta ricevuto il verbale è sempre consigliato rivolgersi all’assistente sociale del proprio comune di residenza per un orientamento sui possibili benefici godibili.

      Per appronfondire, clicca qui

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        TURISTI ITALIANI CON DISABILITÀ:ASCOLTATI ANCORA TROPPO POCO

        Fonte www.disabili.com – L’istituto di ricerca Doxa, con l’Osservatorio Europacar, ha effettuato nei mesi scorsi una indagine demoscopica per studiare gli stili di vacanza degli italiani.

        Qui diamo un’occhiata a quanto ha rilevato sul tema del turismo accessibile nel nostro Paese, indagato al fine di comprendere i bisogni e i giudizi dei turisti italiani con esigenze specifiche, che possono riguardare disabilità, ma anche essere quelle proprie di famiglie con bambini piccoli o anziani, persone con ridotta capacità motoria e sensoriale, famiglie numerose o con animali.

        Dal 9 aprile al 12 maggio 2015 sono state dunque condotte 1.001 interviste telefoniche ad un campione rappresentativo della popolazione italiana adulta; 5500 screening e 844 interviste a un campione nazionale di famiglie con esigenze specifiche legate al turismo.

        ESIGENZE DI 10 MILIONI DI ITALIANI – Quanto alle esigenze specifiche nei viaggi, si tratta, peraltro, di bisogni che non riguardano una fetta piccola di popolazione: ad essere interessato è, infatti, il 16,4% delle famiglie italiane, 4,6 milioni di famiglie (e 10 milioni di persone) che dichiarano di avere bisogni particolari in vacanza, primo fra tutti la richiesta di assistenza sanitaria.

        A dichiararsi insoddisfatto è però il 15% del campione, che denuncia atteggiamenti ostili, incomprensioni, quando non addirittura casi di vera e propria discriminazione. Se si pensa che da soli, questi turisti con esigenze speciali, parlando porterebbero un impatto economico diretto sul Pil di 11,7 miliardi di Euro, e una spesa indiretta (indotto incluso) di 27,8 miliardi, le carenze evidenziate sembrano ancora più inaccettabili. In altre parole: c’è un’intera fetta di mercato che aspetta di essere soddisfatta.

        BOCCIATO IL TRASPORTO FERROVIARIO – Per quanto riguarda più strettamente la popolazione con disabilità, il 23% del campione ha espresso la richiesta di accessibilità delle strutture, mentre il 22% la richiede per mezzi e spostamenti. E’ proprio sui mezzi di trasporto che si registra insoddisfazione, in particolare per quanto riguarda il treno (il 46% degli intervistati si dichiara per nulla o poco contento), a causa delle carenze infrastrutturali di molte stazioni italiane, ancora poco attrezzate o troppo ricche di barriere architettoniche o sensoriali. L’aereo sembra invece il mezzo più soddisfacente, con il 56% delle preferenze.

        NON SOLO BARRIERE ARCHITETTONICHE – Un punto su cui spesso insistiamo, trova la conferma anche da queste rilevazioni: ovvero, non basta abbattere le barriere architettoniche, se poi a ciò non segue un disegno di fruibilità più complessiva. Secondo la ricerca il primo passo è, certo, quello dell’eliminazione delle barriere architettoniche, richiesta dal 63% degli intervistati: un tema che non riguarda esclusivamente le persone con disabilità fisiche o sensoriali (76%) e gli anziani (73%), ma anche i malati cronici (74%), le famiglie con bambini piccoli (59%) e, dato abbastanza sorprendente, anche chi viaggia con animali (67%). Dopo l’accessibilità fisica alle strutture alberghiere (ma anche culturali, di ristorazione, di ricreazione), gli intervistati hanno segnalato la necessità di una maggiore formazione degli operatori nel saper dare indicazioni utili sull’accessibilità di ambienti e luoghi (ma anche sulla presenza di aree gioco, ad esempio), e infine la richiesta di guide specializzate (55%).

        COME SCEGLIAMO LE VACANZE – I viaggiatori con esigenze specifiche, lo conferma la ricerca, chiedono maggiori informazioni sull’accessibilità, così da poter meglio programmare le proprie vacanze. Il campione di Doxa ha dichiarato di informarsi per decidere delle proprie vacanze su internet (per il 64%), e in particolate su siti di enti pubblici, ma di tenere in alta considerazione anche il passaparola tra amici e parenti (per il 39% dei casi) soprattutto nella considerazione della cortesia e professionalità degli operatori. La ricerca ha registrato una buona fedeltà al luogo di vacanza, da parte delle persone con disabilità, che nel 45% dei casi non cambiano meta, dopo aver trovato luoghi, strutture e servizi che assicurano assistenza e accessibilità.

        ITALIA, EXPO ED EUROPA – Pur nelle mancanze ancora marcate sotto diversi profili, i partecipanti alla ricerca hanno sottolineato i numerosi passi avanti che il nostro Paese ha fatto negli ultimi anni, sul fronte del turismo accessibile. Per quasi la metà degli intervistati (49%) nel nostro Paese è cresciuta l’attenzione su questi temi (solo il 15% dice il contrario) e il confronto con l’estero non è così negativo per noi: per il 20% l’Italia è meglio, per il 38% la situazione è più o meno uguale. E a proposito di casa nostra, gli italiani con esigenze specifiche che intendono non mancare a Expo sono il 41% degli intervistati: il 22 % % delle famiglie con particolari esigenze legate al turismo ha già svolto una ricerca sulla possibilità di visitare i padiglioni senza particolari problemi – ricavandone un’opinione positiva o molto positiva nel 59% dei casi.

        La strada intrapresa, insomma, è quella giusta. Ora bisogna andare avanti.

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          TURISMO ACCESSIBILE, NUOVA DICHIARAZIONE DEL PARLAMENTO EUROPEO

          Fonte www.edf-feph.org – Lo European Disability Forum ha accolto con favore l’approvazione della Dichiarazione sul turismo accessibile, promossa da membri dell’Intergruppo Disabilità e firmata da più di 380 Europarlamentari, a dimostrazione dell’importanza che temi come diritto all’accessibilità, al trasporto, al turismo e all’informazione rivestono per l’organismo europeo.

          La Dichiarazione passerà ora alla Commissione Europea che si spera possa integrarla nella prossima Legge sull’Accessibilità Europea – all’interno della quale l’EDF auspica di vedere inserito ed evidenziato anche l’aspetto collegato proprio al turismo accessibile – garantendo così alle persone con disabilità maggiore inclusione nella vita sociale e culturale in condizioni di equità.

          Per maggiori informazioni è possibile consultare la pagina dedicata (in lingua inglese) cliccando qui

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            ALTERNANZA SCUOLA LAVORO E DISABILITÀ

            Fonte www.disabili.com – La Legge di riforma dell’istruzione, n. 107/15 prevede, tra le altre cose, un dettagliato piano per le Scuole Secondarie di Secondo Grado, riguardante l’alternanza scuola-lavoro.

            Nello specifico sono previste, per gli istituti tecnici e professionali, nel secondo biennio e nell’ultimo anno del percorso di studi, almeno 400 ore e, per i licei, nel triennio, almeno 200 ore. I percorsi di alternanza devono essere inseriti nei piani triennali dell’offerta formativa elaborati dalle istituzioni scolastiche.

            L’alternanza scuola-lavoro può essere svolta durante la sospensione delle attività didattiche e può essere realizzata anche all’estero. E’ previsto un regolamento, con cui è definita la Carta dei diritti e dei doveri degli studenti in alternanza scuola-lavoro.

            Le scuole, inoltre, devono attivare percorsi di formazione in materia di tutela della salute e della sicurezza nei luoghi di lavoro, rivolti agli studenti inseriti nei percorsi di alternanza, secondo quanto disposto dal D. Lgs. n. 81/08. Il dirigente scolastico individua, all’interno di un registro nazionale, le imprese e gli enti pubblici e privati disponibili all’attivazione dei percorsi e stipula con essi apposite convenzioni.

            Analoghe convenzioni possono essere stipulate con musei, istituti e luoghi della cultura e delle arti, nonché con gli uffici centrali e periferici del Ministero dei beni e delle attività culturali e del turismo.

            La legge 107, nell’indicare le modalità di attivazione dei percorsi di alternanza scuola-lavoro, non fa alcun riferimento agli alunni con disabilità. In essa si legge che il percorso di alternanza si attiene a quanto previsto dal D. Lgs. N. 77/05, nel quale è indicato che i periodi di apprendimento mediante esperienze di lavoro sono dimensionati, per gli studenti con disabilità, in modo da promuoverne l’autonomia anche ai fini dell’inserimento nel mondo del lavoro. Ciò, naturalmente, sembra indicare che tali esperienze saranno progettate in misura coerente con gli specifici bisogni degli alunni.

            Non si ravvisano, però, anche in questo documento normativo, ulteriori dettagli. L’alternanza scuola-lavoro, dunque, è stata già fissata da una norma di dieci anni fa ed è già presente in forma sperimentale in molte realtà scolastiche. Essa rappresenta un’ottima opportunità di inclusione per i ragazzi con disabilità. Ciò però è possibile solo individuando scelte coerenti con le attitudini e con le specificità dei ragazzi. In caso contrario diventa mero atto formale e grande occasione persa. A tale coerenza è stato dedicato un recente convegno realizzato a Napoli dall’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, dal titolo Il lavoro che fa per me! e dedicato alle azioni positive volte all’inclusione lavorativa.

            Non si tratta solo, infatti, di favorire l’inserimento in situazioni lavorative, ma, piuttosto, di ricercare quelle specifiche situazioni in cui un ragazzo con disabilità possa esprimere al meglio le proprie capacità. Questa finalità, sia pure già indicata nella Legge n. 68/99, che tutela il diritto al lavoro, è stata infatti troppe volte disattesa e il mondo del lavoro spesso ha interpretato l’assunzione di una persona con disabilità in termini assistenziali e non, invece, secondo parametri di inclusione sociale.

            Anche la scuola non ha elaborato nel tempo un concreto modello inclusivo idoneo a favorirne l’inserimento lavorativo, nonostante fosse previsto dalla Legge n. 104/92. Vi è l’alternanza scuola-lavoro, prevista ormai da dieci anni ed oggi confermata da una legge. In essa non vi sono riferimenti specifici per gli alunni con disabilità.

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              DISABILITÀ E LAVORO: DAL DIRITTO TEORICO ALL’INCLUSIONE REALE

              Fonte www.fishonlus.it“Apprezziamo il lodevole intento di rendere reali ed efficaci il diritto al lavoro delle persone con disabilità e il collocamento mirato profilati dalla legge 68/1999 ma, fino ad oggi, molto lontani dall’essere una tangibile concretezza. Se ne occupa, in modo innovativo, lo schema di decreto legislativo (Atti del Governo, n. 176), attuativo della delega di cui alla legge 183/2014 (Jobs Act), sottoposto al parere della Conferenza Stato-Regioni e delle competenti Commissioni di Senato e Camera. E a Commissioni e Conferenza chiediamo di formulare pareri pienamente favorevoli cosicché il decreto possa speditamente essere approvato per diventare operativo.”

              Questa la dichiarazione congiunta di CISL, FISH* (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e UICI (Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti).

              “Si tratta di un testo dalla volontà spiccatamente inclusiva, il risultato di un percorso e l’inizio – lo speriamo – di una nuova fase. Vi sono indicazioni ampiamente maturate in 16 anni di confronti, analisi, tavole rotonde, documenti, approfondimenti.” Sottolinea Vincenzo Falabella, Presidente FISH. “Su questi temi centrali abbiamo condiviso attivamente il lavoro dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, istituito in base alla Convenzione ONU. Plaudiamo, quindi, con viva soddisfazione, al recepimento nel decreto di gran parte degli indirizzi emersi in quella sede. Gli attriti di questi giorni si fondano in realtà sull’evidente equivoco tra chiamata nominativa e assunzione diretta, o si basano sull’analisi non aggiornata delle norme.” ricorda Maurizio Bernava, Segretario Confederale CISL.

              “L’unica preoccupazione reale sul testo dello schema di decreto riguarda l’istituto dell’assunzione diretta, che consente al datore di lavoro di adempiere all’obbligo e accedere ai finanziamenti del Fondo Nazionale senza alcun contatto con i servizi competenti. Questa procedura rischia di penalizzare proprio le disabilità più gravi” evidenzia Mario Barbuto, Presidente UICI.

              E a ben vedere le novità ventilate nel Capo I dello schema di decreto attuativo del Jobs Act non sono di poco conto sia sul fronte dei servizi per l’impiego che su quello delle politiche attive che, infine, del monitoraggio di un fenomeno con ancora troppi coni d’ombra informativi.

              L’inclusione lavorativa dovrebbe essere garantita da un sistema razionale e certo di accomodamenti ragionevoli e dall’istituto del disability manager (organismo collegiale).

              Parte integrante delle politiche attive è la revisione degli incentivi per l’assunzione: le agevolazioni, che vengono innalzate, prolungano la loro durata (60 mesi nel caso di persone con disabilità intellettiva e psichica) e se ne rende automatica l’erogazione, brevi e certi i tempi.

              In coerenza con la legge 68/1999, che assegna alla chiamata nominativa un ruolo di primo piano, lo schema di decreto sancisce una modalità già ampiamente applicata, che consente proprio di selezionare la “persona giusta” e collocarla, attraverso l’insieme degli strumenti a disposizione, nel “posto giusto”: questa è inclusione.

              L’istituto della chiamata numerica, usato oggi essenzialmente per le aziende non ottemperanti, viene inoltre ridisegnato dallo schema di decreto che limita fortemente molte “scappatoie” fino ad oggi possibili e impone tempi e controlli molto più stringenti. Una serie di misure hanno poi l’effetto di allargare la disponibilità di posti di lavoro.

              Per colmare le molte carenze informative – che limitano il monitoraggio e gli interventi sul fenomeno della inoccupazione delle persone con disabilità – viene istituita all’interno della “Banca dati politiche attive e passive” l’apposita “Banca dati del collocamento mirato”.

              È però indispensabile che le informazioni vengano rese disponibili anche alle rappresentanze delle parti sociali e delle associazioni delle persone con disabilità.

              “Lo schema di decreto non affronta invece una più profonda riforma degli esoneri ed esclusioni, e sarà dunque opportuno affinare gli interventi. Inoltre – sottolineano Falabella, Barbuto e Bernava – siamo molto perplessi per la proposta, in altro schema di decreto, dell’abrogazione delle commissioni ‘tripartite’ del lavoro e conseguentemente dei comitati tecnici.”

              Infine un obiettivo per l’immediato futuro: “A settembre ci auguriamo di poter agire per rilanciare e rafforzare il diritto al lavoro delle persone con disabilità, a partire dalle Linee Guida sul collocamento mirato, insieme a tutte le forze sociali, sindacali, associative, datoriali.”

              La dichiarazione è disponibile a questo link

              *Cui Anffas Onlus aderisce