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12 FAMIGLIE RACCONTANO LA LORO VITA CON UN FIGLIO CON AUTISMO

Fonte www.west-info.eu – Dodici famiglie con un figlio con autismo a cui badare, insegnargli a prendere l’autobus da solo o aiutarlo nell’inserimento professionale -nei ristoranti o nelle officine meccaniche – accompagnarlo in piscina per spingerlo a relazionarsi agli altri: queste e più storie fanno da base al documentario sull’autismo Sounding the alarm, prodotto da John Block e finanziato dall’organizzazione mondiale Autism Speaks.

La pellicola racconta le gravi difficoltà che madri e padri affrontano quotidianamente sotto tutti gli aspetti: pratici, finanziari e affettivi.

Così, ad esempio, la famiglia Lawrence è costretta a trasferirsi dalla Carolina del Nord a Indiana per garantire al figlio la terapia giusta. Mentre mamma e papà Mills probabilmente saranno costretti a vendere oggetti preziosi per pagare le cure a Shane. E ancora, c’è chi si preoccupa del dopo e chi fa i conti con la morte prematura di un adolescente fuggito di casa.

È possibile guardare il documentario a questo link

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    AUTISMO E LAVORO: GLI IMPRENDITORI ITALIANI SONO INDIETRO!

    Fonte www.west-info.euCreare un milione di posti di lavoro per le persone con autismo. Non si tratta della bizzarra promessa del politico di turno, ma della mission di Specialisterne, una ONG danese, leader mondiale per l’inserimento lavorativo delle persone con autismo. Un traguardo da raggiungere attraverso l’impegno delle imprese e un cambiamento globale di mentalità in base al quale le aziende non assumono più persone con disabilità solamente perché la legge impone loro delle quote, ma lo fanno perché li considerano portatori di specifiche qualità utili allo stesso business.

    Secondo le analisi di alcuni esperti, nel mondo circa l’un percento della popolazione ha un qualche forma di disturbo dello spettro autistico. Questo equivale a 68 milioni di persone che soprattutto nel settore hi-tech possono fare la differenza.

    Come conferma in un’intervista a West Thorkil Sonne, fondatore di Specialisterne: l’organizzazione, nata originariamente in Danimarca, è oggi presente con il suo staff di consulenti che facilitano l’ingresso delle persone con autismo nel mondo del lavoro in numerosi paesi tra cui Stati Uniti, Canada, Spagna, Germania, Regno Unito, Polonia, Irlanda, Svizzera e tanti altri ancora.

    Per l’esperienza maturata nel corso del tempo Specialisterne è stata contattata da colossi dell’informatica e del software del calibro di SAP e Microsoft nonché realtà più piccole come Auticon in Germania e Passwerk in Belgi che vengono supportate attraverso specifici training nel processo di inserimento di personale che presenta problemi dello spettro autistico. Una caratteristica che dona loro capacità straordinarie, sopratutto nel campo scientifico, che vanno dalla sorprendente abilità a conservare informazioni, all’attitudine di concentrarsi e di individuare problemi ed errori, nonché all’eccellente familiarità con numeri e codici.

    Per Thorkil Sonne “negli Stati Uniti c’è una mentalità più aperta su questo tema tanto che sono le stesse imprese a chiedere il nostro supporto. Negli altri paesi, invece, è spesso Specialisterne a prendere l’iniziativa di contattare le aziende”.

    Relativamente all’Italia Thorkil Sonne ammette che al momento “nessuna grande società ci ha chiesto di essere il loro partner di fiducia per aiutarli a inserire personale con autismo in posti di lavoro che ben si adattano al loro genere di business.”

    Ma si dice interessato ad avviare attività di formazione nel nostro Paese, anche attraverso il coinvolgimento di organizzazioni sociali e università. Non appena un’impresa nostrana si accorga finalmente del prezioso contributo che possono apportare alla propria azienda i lavoratori con autismo

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      I DOCENTI PER IL SOSTEGNO MEDIATORI DIDATTICI DELL’INCLUSIONE

      Fonte www.superando.it – Sono costretto a tornare a difendere le scelte operate dalla Proposta di Legge C-2444 (Norme per migliorare la qualità dell’inclusione scolastica degli alunni con disabilità e con altri bisogni educativi speciali), sostenuta da FISH** (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali di Persone con Disabilità) e riguardante il miglioramento dell’inclusione scolastica.

      Stavolta l’attacco – invero non nuovo, ma molto efficace – viene dal professor Dario Ianes, con l’articolo intitolato Buoni gli obiettivi, ma sbagliati i mezzi, pubblicato nei giorni scorsi, in cui si afferma che quella Proposta di Legge ha obiettivi condivisibili, ma mezzi sbagliati. Gli obiettivi condivisibili sarebbero sostanzialmente la formazione iniziale e obbligatoria in servizio dei docenti curricolari sulle didattiche inclusive, apprezzata anche dalla Fondazione Agnelli in una sua recente audizione alla Camera sul Disegno di Legge governativo della Buona Scuola. Il mezzo sbagliato, invece, sarebbe fondamentalmente costituito dalla scelta di una formazione e di ruoli separati per i futuri docenti specializzati.

      Il professor Ianes, dunque, dopo avere riassunto i contenuti della Proposta di Legge C-2444, concernenti il curricolo formativo dei futuri docenti specializzati, sostiene che tale separazione faciliterebbe la delega dei docenti curricolari a quelli per il sostegno. E qui non ci siamo. Infatti, quella Proposta di Legge contiene una serie di misure che tendono a rafforzare sia le competenze degli insegnanti curricolari che di quelli specializzati per il sostegno. Non bisogna dimenticare che nell’articolato di quel testo – ciò che sembra già essere stato recepito nel Disegno di Legge sulla Buona Scuola – sono previsti corsi di formazione obbligatoria in servizio, all’inizio dell’anno, di almeno 25 ore, sulle disabilità o altri bisogni educativi specifici per tutti gli insegnanti, ed è questo, a nostro avviso, il miglior antidoto contro il processo di delega.

      Quanto poi alla formazione iniziale, la Proposta di Legge prevede che tutti i futuri insegnanti debbano seguire almeno un semestre accademico, ossia 30 CFU [Crediti Formativi Universitari, N.d.R.] sulle tematiche dell’inclusione. Questo già è previsto per i futuri docenti della scuola primaria e dell’infanzia, ma non per quelli delle superiori, i cui corsi abilitanti all’insegnamento prevedono solo 6 CFU dedicati a ciò.

      Una volta rafforzate quindi le competenze dei docenti curricolari, si propone un percorso specifico potenziato rivolto ai futuri docenti specializzati per il sostegno didattico. Nel dettaglio, si prevede un percorso unico o parallelo, di durata triennale, nei corsi di laurea in Scienze della Formazione Primaria. Al terzo anno, gli studenti potranno scegliere se specializzarsi nel sostegno o proseguire nel percorso ordinario. Senza scendere in specificità tecniche, è intuitivamente comprensibile come alcuni insegnamenti potranno costituire un ulteriore approfondimento per i docenti curricolari, mentre altri serviranno a coloro che vorranno specializzarsi nel sostegno. Per fare un esempio, non sarà certo l’eliminazione dell’esame di “Letteratura italiana” – scorrendo i piani di studio attualmente in vigore – che potrà minare la formazione di un docente di sostegno, ma tale esame potrà continuare a costituire il bagaglio formativo del docente di scuola primaria o dell’infanzia, come oggi avviene.

      I docenti specializzati avranno invece approfondito una serie di aspetti che non è possibile affrontare in un corso di base generalista.

      Riscontriamo infatti l’inadeguatezza dell’attuale preparazione, quando i docenti per il sostegno si trovano a fronteggiare alcune disabilità gravi e/o specifiche. Tale è ad esempio il caso delle disabilità sensoriali (cecità e sordità in particolare), per le quali occorrono preparazioni adeguate (conoscenza del Braille, per dirne una), che non possono essere approfondite in un solo anno di corso insieme a tante altre; oppure il caso dell’autismo o di altre forme di disabilità intellettiva (sindrome di Down ecc.). Si chiede insomma di approfondire la pedagogia e la didattica speciale (non gli aspetti clinici) in maniera adeguata, senza però tralasciare l’impostazione di base e quell’impianto generale di conoscenze che deve restare patrimonio di ciascun docente. Ciò sarà possibile dal momento che nei primi tre anni universitari tutti studieranno pedagogia generale e didattica delle singole discipline, lingua italiana, lingue straniere, storia e geografia, matematica e scienze, tecnologie ecc. Nei due anni di specializzazione, invece, si dovrebbero studiare didattiche speciali, con una particolare attenzione alla capacità di saper rispondere ai bisogni educativi speciali derivanti da diverse situazioni di disabilità: ciechi, sordi (oralisti e segnanti), alunni con sindrome di Down, con autismo, con disabilità intellettive complesse o con disabilità motorie ecc., mettendosi in condizione di collaborare con i colleghi curricolari per la realizzazione di strategie didattiche inclusive, come l’insegnamento cooperativo, il lavoro per piccoli gruppi, la “classe capovolta” (flipped classroom), la ricerca-azione e così via.

      Nell’ultimo anno abilitante, infine, essi svolgerebbero tirocinio diretto e indiretto su singoli casi. Lo stesso, poi, dovrebbe accadere anche per i corsi abilitanti all’insegnamento per la scuola superiore.

      Dopo la laurea triennale – che fornisce i requisiti di conoscenza della disciplina – seguirà un biennio di specializzazione sulla pedagogia e la didattica speciale, per poi proseguire con l’anno di tirocinio formativo attivo da svolgere in contesti inclusivi. Ciò permetterà a questi insegnanti di mantenere una cultura professionale di docenti e di acquisire un linguaggio e una mentalità che consentirà loro di dialogare con i colleghi curricolari, per saper mediare l’insegnamento delle discipline curricolari e l’apprendimento delle stesse da parte degli alunni con disabilità e tra questi e i loro compagni. I docenti specializzati dovranno insomma anche essere i mediatori a livello didattico dell’inclusione tra gli insegnanti curricolari e gli alunni con e senza disabilità.

      Lungi quindi dal facilitare la delega nei loro confronti da parte dei docenti curricolari, e quindi l’isolamento degli alunni con disabilità, essi diventerebbero uno snodo indispensabile e fondamentale per l’inclusione.

      La proposta da tempo sostenuta da Dario Ianes [se ne legga ampiamente anche qui, N.d.R.] circa la restituzione dell’80% dei docenti per il sostegno ai ruoli disciplinari, sembra poco realistica, sia perché, in tempi in cui il Ministero riduce il numero dei docenti, si avrebbe un aumento del 10% circa dei docenti curricolari, anche se specializzati (circa 80.000 docenti per il sostegno su circa 800.000 curricolari), sia anche perché il 90% dei docenti curricolari rimarrebbero del tutto impreparati a gestire direttamente alunni difficili che si erano abituati a delegare ai soli insegnanti per il sostegno.

      Credo quindi che solo dopo una generale e lunga formazione seria e approfondita sulle didattiche inclusive dei docenti curricolari, questa ipotesi potrebbe essere presa in considerazione.

      Per quanto poi riguarda la parte complementare della proposta di Ianes, di formare con il restante 20% di docenti specializzati gruppi di consulenza itineranti, anch’essa mi sembra poco realistica, stante l’attuale assoluta impreparazione dei docenti curricolari sulle didattiche inclusive, dal momento che tali gruppi potrebbero incontrare le singole classi solo per un paio d’ore alla settimana, con discreti costi di spostamento e con possibili resistenze psicologiche da parte dei colleghi curricolari. E ancora, c’è l’ipotesi del Coordinamento Insegnanti Bis-abili, cioè con mezza cattedra curricolare e mezza per il sostegno, rilanciata dallo stesso Ianes. Essa, però, mi sembra in palese contrasto con la Proposta di Legge C-2444 da noi sostenuta, che intende realizzare la continuità didattica con i ruoli appositi per il sostegno, ciò che invece verrebbe reso difficoltoso o impossibile se gli alunni con disabilità avessero ciascuno più di un docente per il sostegno e per talune discipline curricolari.

      Infatti, ognuno sa quanto la presenza di più docenti per il sostegno o curricolari per la stessa disciplina disorienti gli alunni, specie quelli con disabilità intellettive complesse; non per nulla si è riusciti a fare abrogare dall’articolo 15 della Legge 128/13 le aree disciplinari per il sostegno nelle scuole superiori, che comportavano talora la presenza di tre o quattro docenti per il sostegno con lo stesso alunno.

      Giustamente osserva Ianes che bisogna guardare più ai risultati (alla buona qualità inclusiva) che ai mezzi (numero delle ore di sostegno).

      Ebbene, i risultati nell’attuale sistema del sostegno sono in troppi casi negativi per discontinuità e totale delega dei docenti curricolari. Vedremo se la nostra ipotesi riuscirà a produrre risultati migliori per la qualità dell’inclusione, lavorando anche sugli indicatori di qualità concordati tra famiglia, docenti per il sostegno e docenti curricolari, che finalmente prenderanno in carico il progetto inclusivo, ovviamente pretendendo il rispetto del Decreto del Presidente della Repubblica (DPR) 81/09, che fissa a venti il numero massimo di alunni nelle classi frequentate da studenti con disabilità, proprio per favorire – con un minor numero di alunni – tale presa in carico.

      Mi sembra dunque che la figura di docente per il sostegno che emerge dalla Proposta di Legge da noi sostenuta sia pienamente in linea con lo stato giuridico e le funzioni per esso previste dalla normativa vigente. Infatti, quanto allo stato giuridico, essa risponde pienamente al dettato dell’articolo 13, comma 6 della Legge 104/92, secondo il quale il docente specializzato assume a tutti gli effetti la contitolarità della classe e partecipa a tutte le attività di programmazione e di verifica in essa previste.

      Quanto poi alle funzioni, specie quella valutativa, la Proposta di Legge è in linea con gli articoli 2, 4 e 6 del DPR 122/09 i quali stabiliscono che il docente per il sostegno valuti tutti gli alunni della classe sotto il profilo degli apprendimenti in generale, della crescita nella comunicazione reciproca, della socializzazione e delle relazioni.

      A questo punto, in conclusione, vorrei sperare che anche il professor Ianes – preso atto di quanto ho cercato di chiarire – ci aiutasse a fugare vere e proprie “leggende metropolitane”, come quella secondo cui la Proposta di Legge C-2444 vorrebbe un futuro docente specializzato più in aree sanitarie o assistenziali che in quelle della didattica.

      *Presidente nazionale del Comitato dei Garanti della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), della quale è stato vicepresidente nazionale.

      **Cui Anffas Onlus aderisce

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        Vorrebbe riabbracciare dopo sei anni la madre e il fratello paralizzato, colpito da una malattia rara, a Firenze. Ma l’ambasciata italiana nega il visto al padre-tutore che dovrebbe accompagnarlo. “Senza aiuti non può lasciare l’Iraq”. Appello a Gentiloni e a Papa Francesco

        Fonte www.superabile.it FIRENZE – Vive nell’Iraq martoriato dalla guerra, è disabile e non può raggiungere la madre e il fratello che vivono regolarmente in Italia. E’ la drammatica storia di Hussein, invalido al 100%. Lui ha ottenuto dall’ambasciata italiana il nulla osta per l’ingresso nel nostro paese per ricongiungersi alla madre, ma questo beneficio non spetta al padre, nonché suo tutore. “E’ inspiegabile – dice Fawziya Faraj, la madre di Hussein – Mio figlio è invalido al 100%, ha una disabilità mentale e non può arrivare in Italia da solo, è necessario che sia accompagnato da suo padre, ovvero la persona che lo cura da sempre”.

        Una vicenda drammatica, che però è soltanto la punta dell’iceberg di una situazione familiare sconvolgente, che comincia nel 1992, quando Fawziya e i suoi familiari (marito più cinque figli) decidono di emigrare in Italia dopo due anni di guerra nel golfo persico. Fawziya sceglie di emigrare, oltre che per scappare dai bombardamenti, anche per curare l’altro suo figlio Musa, affetto dalla Rosai Dorfamn, una grave malattia rara che lo ha reso cieco, sordo e paralizzato, probabilmente causata dall’uranio impoverito utilizzato nelle bombe in Iraq. La situazione di Musa, nonostante le cure ricevute in Italia, è peggiorata e i medici non possono far altro che alleviare la sofferenza attraverso le cure palliative. “Musa vive in queste difficili condizioni e non può riabbracciare suo fratello e suo padre perché non li fanno entrare in Italia”.

        Il destino sembra non avere pietà nei confronti della famiglia di Fawziya, che nel 2008 è vittima di un’ulteriore tragedia, quando Mustapha, il terzo figlio maschio di 19 anni, viene travolto fatalmente da un auto mentre sta andando a lavoro in motorino, a Firenze. Un dramma che rischia di spaccare la famiglia e in seguito al quale Khadim, marito di Fawziya, decide di rientrare in Iraq dopo la caduta di Saddam Hussein per riacquistare i propri diritti civili che erano venuti meno a causa della percussioni da parte del regime. Per non gravare ulteriormente sulla moglie che rimaneva sola con Musa, si porta dietro Hussein.

        Fawziya continua a lavorare a Firenze e ad assistere il figlio Musa malato, che riesce a comunicare soltanto attraverso l’utilizzo delle mani. Non si arrende, nonostante una vita di sventure, tra guerre e drammi familiari. Vive in una casa popolare nella periferia della città. Oggi, dopo una vita sconvolta da traumi indicibili, Fawziya vorrebbe soltanto una parvenza di serenità e vorrebbe soprattutto avere la possibilità che Hussein, il figlio invalido che vive in Iraq col padre, possa riabbracciare il fratello Musa. Ha scritto ripetutamente all’ambasciata italiana, che però continua a negare il visto d’ingresso a Khadim. E allora ha deciso di fare appello direttamente al ministro degli Esteri Paolo Gentiloni, nonché a Papa Francesco. “La nostra vita è stata tragica, vi chiediamo soltanto un po’ di umanità affinché mio figlio Musa possa rivedere il fratello e il padre prima di morire”. La causa della signora Fawziya è stata presa a cuore dalla Caritas di Firenze, che sta aiutando la donna nella sua battaglia e ha messo a disposizione una struttura residenziale per accogliere Hussein e suo padre.

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          Si può fare molto contro gli “impostori” dei parcheggi

          Fonte www.superando.it Priorità nel controllo dei parcheggi riservati alle persone con disabilità, rafforzamento del servizio di rimozione dei veicoli “in difetto”, norme uniformi per tutti i Comuni: sono solo alcune delle proposte contenute in una lettera inviata al Presidente dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani) dai componenti del Gruppo di Facebook “Fotografa l’impostore”, nato per documentare e combattere il triste fenomeno di chi occupa abusivamente i parcheggi riservati alle persone con disabilità

          «Oggi siamo 2.478 membri e abbiamo ricevuto ben 2.649 foto di auto di persone che non hanno diritto a parcheggiare sui posti riservati ai disabili. Le scriviamo quindi questa lettera nella speranza che possa intervenire in tutti i Comuni italiani con un comunicato relativo agli “impostori” che parcheggiano sugli stalli per disabili senza averne diritto».
          Inizia così la lettera inviata a Piero Fassino, presidente dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), dai promotori del Gruppo di Facebook significativamente denominato
          Fotografa l’impostore, avviato nel novembre dello scorso anno. In essa si chiedono «alcuni interventi che possono trovare applicazione assai velocemente e a costo zero» ed è con vero piacere che qui di seguito pubblichiamo i contenuti di tali proposte in versione pressoché integrale. (S.B.)

          «Crediamo che agli Amministratori Comunali si possano chiedere alcuni interventi che trovino applicazione assai velocemente e a costo zero:
          1) L’ordine di servizio ai vigili: priorità nel controllo dei posti riservati alle persone con disabilità e delle situazioni che generano grave intralcio al traffico pedonale. Alcuni Sindaci l’hanno già fatto (purtroppo sono pochi).
          Chiediamo inoltre che si estenda agli ausiliari del traffico, che sono molti in ogni città, la possibilità di elevare contravvenzioni a chi occupa abusivamente i parcheggi per disabili senza averne diritto, anche nei supermercati e nei centri commerciali, siano essi aree private ad uso pubblico, dove vige l’applicazione del Codice della Strada, sia in quelli classificati come aree private e quindi dove le Forze dell’Ordine non possono intervenire per far rispettare le leggi.
          Se poi lo si vuole, si può presentare un emendamento per modificare gli assurdi regolamenti presenti nei centri commerciali, ove regna un’anarchia assoluta sulla pelle dei disabili, che non trovano mai un posto libero per l’auto.
          E ancora, una menzione particolare va riservata a ciò che riguarda i posti per disabili dati in concessione al singolo portatore di handicap nei pressi della propria residenza: abbiamo infatti più volte riscontrato che questi stalli, oltre ad essere occupati da “impostori”, vengono utilizzati anche da persone con disabilità che non notano il numero di concessione riservato personale, scritto sul cartello verticale. Qui si potrebbe pensare di fare scrivere anche sul pavimento stradale una R (RISERVATO), con il numero di concessione, per far notare meglio l’occupazione indebita. Esistono infatti altri modi per non fare occupare tali posti (barriere o blocchi), ma molto più onerosi, e crediamo che con una semplice verniciatura di alcuni numeri e lettere sul manto stradale si possano già ottenere dei risultati.

          2) Chiediamo un rafforzamento del servizio di rimozione delle auto dei cosiddetti “impostori”, con estensione anche alle ore notturne – magari a periodi – e attivabile anche da altre forze pubbliche del territorio (che il carro attrezzi convenzionato con il Comune possa cioè essere attivato anche da Carabinieri, Polizia, Guardia di Finanza o altri corpi).
          Un argomento interessante per i Comuni è che questo genere di servizio non genera costi, ma semmai produce introiti. E alla rimozione notturna o festiva si può anche applicare un sovrapprezzo.
          Alcune esperienze ci insegnano del resto che se il servizio di controllo è efficace e veloce, le segnalazioni fatte dai cittadini alle Forze dell’Ordine possono essere effettuate usando la tecnologia disponibile, dal cellulare allo smartphone. Per fare questo si potrebbe attribuire un numero a ciascun parcheggio, utile alla segnalazione a un numero telefonico unico comunale e si potrebbe anche usare un cartello verticale di rinforzo accanto o nello stesso posto per disabili, con una dicitura tipo: “Potete segnalare l’occupazione abusiva di questo parcheggio telefonando al numero…”.
          A parte l’effetto deterrente, il sistema funzionerebbe se effettivamente la Polizia Municipale o chi per essa uscisse velocemente, elevasse la contravvenzione (consentendo così al Comune di guadagnare 84 euro) e procedesse alla rimozione. A dire il vero, l’attuale sanzione pare essere poco deterrente, dal punto di vista dell’importo e anche per i soli due punti sulla patente persi dal trasgressore. Il nostro gruppo propone quindi di inserire un emendamento in Commissione al Senato, dove si sta modificando e discutendo il nuovo Codice della Strada (Disegno di Legge 1638, Delega al Governo per la riforma del Codice della Strada, di cui al decreto legislativo 30 aprile 1992, n. 285).

          3) Abbiamo riscontrato che ogni Comune italiano detta le sue regole in tema di parcheggi. Se cioè i posti per disabili sono esauriti perché già occupati, si è costretti a parcheggiare negli stalli delimitati dalle strisce blu. In alcuni Comuni il disabile deve pagare il parcheggio, mentre nella maggior parte no. Perché esistono queste eccezioni per far cassa con i disabili? È possibile uniformare questa regola?
          Ogniqualvolta una persona con disabilità deve andare in una città che non conosce, deve informarsi sul Regolamento Comunale in vigore sui parcheggi, sulle Zone a Traffico Limitato (ZTL) e sui modi di accesso ad esse. Anziché ostacolarli, gli spostamenti di chi ha già difficoltà motorie andrebbero agevolati, uniformando appunto la normativa a livello nazionale.

          4) Ultimo punto: segnaliamo che in molti stabilimenti balneari italiani avvengono continue violazioni dei posti auto riservati alle persone con disabilità, come ci è stato comunicato dalla FIBA (Federazione Italiana Imprese Balneari) Confesercenti. Anche qui crediamo che di soluzioni se ne possono trovare, anche a costo zero e oltretutto producendo introiti per le esangui casse comunali».

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            E PER LA SANITÀ SONO ANCORA TAGLI!

            Fonte www.superando.it – «La si può raccontare come si vuole, ma non è vero che ci saranno più soldi per il Servizio Sanitario Nazionale e per il Diritto alla Salute, perché il saldo sarà decisamente negativo. Infatti, se da una parte sono previsti per gli anni 2015-2018 due miliardi e 600.000 euro per l’edilizia sanitaria, indennizzi per le persone danneggiate da sangue infetto e per i farmaci innovativi, dall’altra si approva l’ennesimo taglio, su richiesta delle Regioni, di circa 5 miliardi di euro al Fondo Sanitario Nazionale nei soli due anni 2015 e 2016». Lo dichiara in in una nota Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva, commentando i contenuti del Documento di Economia e Finanza (DEF), varato il 10 aprile scorso dal Consiglio dei Ministri.

            «Pertanto – puntualizza ancora Aceti – quest’anno ci saranno ancora meno risorse, in termini assoluti, rispetto al 2014 e l’impatto del taglio colpirà ancora una volta l’accessibilità, la qualità e la sicurezza delle cure. Attualmente, lo ricordiamo, sono solo dieci le Regioni che riescono ad adempiere ai Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e anche alla luce di questo dato, la scelta fatta con il Documento di Economia e Finanza va nella direzione opposta rispetto ai bisogni dei cittadini, che si scontrano invece ogni giorno con liste di attesa lunghissime, ticket elevati, assistenza territoriale non in grado di rispondere ai bisogni e ospedali sempre più razionati, fino all’inaccessibilità alle terapie innovative, come accade ad esempio nel caso dell’epatite C».

            «Per tutto ciò – conclude il coordinatore del Tribunale per i Diritti del Malato – in questo 2015 in cui ricorrono i trentacinque anni dalla fondazione della nostra organizzazione, abbiamo deciso di lanciare una campagna di mobilitazione nazionale per la protezione e il rilancio del Diritto alla Salute dei cittadini e del Servizio Sanitario Pubblico».

            Tale campagna, va detto, si chiamerà La mia salute è un bene, avrà carattere itinerante ed è stata presentata in questa mattinata di giovedì 16 aprile a Roma, durante una conferenza stampa moderata da Cesare Fassari, direttore di «Quotidiano Sanità.it», cui hanno partecipato tra gli altri, insieme al citato Tonino Aceti, il ministro della Salute Beatrice Lorenzin, Pier Paolo Vargiu, presidente della XII Commissione Affari Sociali della Camera, Lucia Borsellino, assessore alla Salute della Regione Sicilia e qui in rappresentanza della Commissione Salute della Conferenza delle Regioni, e l’amministratore delegato di AbbVie, azienda partner dell’iniziativa, Fabrizio Greco.

            Per ulteriori informazioni

            stampa@cittadinanzattiva.it

            Per approfondire

            Leggi il comunicato stampa del Forum Terzo Settore sul Def

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              GITE SCOLASTICHE E USCITE DIDATTICHE

              Fonte www.disabili.com – E’ primavera, è tempo di gite scolastiche. Gli alunni aspettano con entusiasmo e fermento, non vedono l’ora che arrivino queste eccezionali occasioni di crescita formativa, culturale e sociale. I docenti lamentano sempre più spesso le condizioni in cui si trovano ad accompagnare gli allievi: senza più alcun riconoscimento economico per le ore di eccedenza, con un carico di responsabilità enorme, esposti al rischio perché non tutelati dalle norme in caso di accidentale sinistro. Eppure ogni anno, nonostante le crescenti perplessità, dimentichi delle loro stesse incertezze, continuano con gioia ad accompagnare gli studenti nella visita alle città d’arte, ai musei o monumenti sparsi ovunque nel nostro meraviglioso Paese o all’estero. A volte questa prospettiva lieta viene oscurata da tristi vicende di cronaca, che parlano di esclusione, discriminazione, disattenzione nella pianificazione dei viaggi d’istruzione e se tali mancanze riguardano gli allievi con disabilità suscitano particolare sdegno ed incredulità.

              Si legge sui giornali di alunni con disabilità cui l’uscita non viene proposta, che vengono lasciati a casa se il docente di sostegno o l’assistente non partecipa. Si legge di genitori che subentrano, che devono accollarsi le spese del viaggio. E’ davvero poco edificante. Non è però sempre così ed anzi, nella maggior parte dei casi le uscite didattiche vengono organizzate in maniera molto attenta e scrupolosa, in modo da consentire la reale partecipazione di tutti. Se accade questo si procede nel giusto, nel diritto ed il termine inclusione prende colore, animandosi di significato.

              Ci fa piacere perciò oggi richiamare le esperienze di segno opposto, di inclusione.

              Le uscite didattiche ed i viaggi d’istruzione, infatti, come specificato nella nota del MIUR n. 645/02, rappresentano un’opportunità fondamentale per la promozione dello sviluppo relazionale e formativo di ciascun alunno e per l’attuazione del processo di integrazione scolastica dello studente con disabilità.

              STORIE DI BUONE PRASSI – Una mamma racconta soddisfatta che il Circolo velico di Policoro offre l’ingresso gratuito all’accompagnatore, nonché personale della struttura formato anche sui temi della disabilità. Considerazioni positive vengono anche riportate sull’esperienza di scuola-natura organizzata dal comune di Milano e su quella di tante scuole che si sanno organizzare per consentire la partecipazione di tutti. Non mancano nemmeno docenti battaglieri, che selezionano i posti da visitare in maniera puntuale e precisa, che obiettano con voce ferma se emergono condizioni di possibili esclusioni, che scomodano gli assessori, i comuni o le aziende che gestiscono il trasporto scolastico se si fa fatica a trovare un pullman con pedana. Con le leggi alla mano, che sono chiarissime in merito: nessuno dev’essere escluso. Sono i professionisti della scuola e possono fare la differenza, pretendendo ciò che spetta a tutti, supportando le famiglie, chiedendo nient’altro che l’esercizio di diritti sanciti fin dalla Costituzione.

              Come poter assicurare il diritto alla partecipazione di ogni allievo? In base alle leggi sull’autonomia sono oggi le scuole a decidere i criteri delle uscite didattiche e dei viaggi d’istruzione, come indicato dalla nota del MIUR n. 2209/12. Poiché però le scuole devono garantire la partecipazione di tutti, esse, nel decidere i luoghi da visitare, le strutture dove soggiornare o i mezzi di trasporto da utilizzare, devono preventivamente domandarsi se siano compatibili con la condizione di disabilità di alcuni alunni, pianificando gli adeguamenti necessari ad evitare che la disabilità costituisca motivo di esclusione. Dev’essere inoltre garantita la presenza di un docente in più e quella dell’assistente, se previsto; può essere consentita quella di un familiare, ma la scuola non può subordinare il diritto di partecipazione alla presenza di quest’ultimo.

              Le spese di viaggio dell’accompagnatore, inoltre, devono essere a carico della comunità scolastica. Come sottolinea S. Nocera, infatti, se fossero addebitate alla famiglia, ci troveremmo di fronte a discriminazione, perseguibile in base alla L. 67/06.