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Il Dopo di noi e la legge che non arriva

Fonte Disabili.com. Il fulcro deve essere il coinvolgimento di famiglia, pubblico e privato sociale per soluzioni che prevedano non solo la residenzialità
Forse sono necessari dei drammi perché qualcosa si muova. Quando ci scappa il morto, l’urgenza si è fatta tragedia, e allora è troppo tardi. Ma forse è allora che diventa spinta ineludibile per svegliarsi dal torpore e correggere qualcosa che sia ancora correggibile.
Forse sarà l’ennesima tragedia consumata in famiglia, dove la disperazione si è trasformata in violenza e nei titoli di giornali è stata tradotta con uno degli ormai tristemente tanti “Uccide figlio disabile perché non ce la faceva più“, a riportare alla ribalta una questione che le famiglie di persone con disabilità conoscono fin troppo bene.
Servirà quindi la tragedia della famiglia Ruggeri, consumatasi il 9 aprile 2014, quando il signor Sergio uccise la moglie malata di cancro (che in una lettera lo pregava di farlo) e il figlio disabile, a riportare in primo piano la questione del Dopo di noi? E’ di questi giorni la condanna, con rito abbreviato, a 10 anni di carcere per l’eutanasia alla moglie e l’omicidio del figlio disabile, al quale è stato condannato Ruggeri, per il quale è stato applicato l’articolo 579 del codice penale.

Senza entrare nei dettagli di questa storia familiare, che prima di tutto è una storia di dolore, e in quanto tale va rispettata senza giudizio, è forse grazie ai titoli sui giornali che si tornerà a parlare di Dopo di noi. Dopo di noi, che significa futuro, per tutte quelle famiglie che si preoccupano dei giorni a venire dei loro cari con grave disabilità. Chi se ne occuperà quando genitori, fratelli o congiunti stretti non potranno più farlo? E’ su questo solco che si consumano tragedie di cui la cronaca ci riporta non così di rado, purtroppo. Soluzioni estreme quando il peso si fa insostenibile, e allora la scelta più terribile sembra l’unica.

Tema scottante, complesso e delicato sia sul piano sociale, psicologico ed organizzativo oltre che economico, che interessa un numero affatto trascurabile di italiani: secondo l’Istat almeno 260 mila persone in gravi condizioni vivono assistite dai genitori. Come garantire, quindi, una tutela a queste persone? Tutela che non è solo il risultato di un dopo, ma deve essere il punto d’arrivo di un percorso anche “durante noi, per accompagnare un passaggio così importante nella maniera meno indolore per soggetti che nel loro futuro dovranno fare affidamento su ciò che al momento non ha ancora una definizione stabilita.
E’ infatti sul fronte legislativo che si attendono risposte, con le proposte di legge che giacciono in Commissione Affari Sociali, in attesa di discussione.  “Anche questa settimana, purtroppo“, fa sapere la deputata Ileana Argentin, che è tra le firmatarie duna proposta di legge sul Dopo di noi,  “è stata rimandato il comitato ristretto al lavoro sul testo definitivo della legge in commissione Affari sociali, a causa della priorità assegnata alla norma sul Terzo settore. Ma l’approvazione di questa legge – sottolinea, “per quanto importante, non può mettere in secondo piano la sofferenza di tante famiglie con figli disabili gravi. Acceleriamo il passo conclude – “e non pensiamo solo al consenso politico, ma occupiamoci di quotidianità, senza fare guerre tra poveri“.
A  proposito di una delle forme di tutela per il Dopo di noi, ovvero il trust per disabili, a questa richiesta di una accelerazione si unisce anche l’Associazione Il trust in Italia, che ricorda come tra gli obiettivi della proposta di legge “Dopo di Noi” ci sia l’istituzione di un Fondo per l’assistenza di persone affette da disabilità grave, prive di sostegno familiare, dove il trust rappresenta una soluzione per il futuro delle persone bisognose di protezione per garantire loro la migliore esistenza possibile.
Inoltre, l’Associazione Il trust in Italia, auspica che anche nella riforma del terzo settore venga altresì contemplata la detrazione fiscale del trust, strumento questo sempre più impiegato per il raggiungimento di scopi sociali come mezzo per garantire assistenza e protezione alle persone bisognose è che versano in condizioni di svantaggio fisico e psichico.

La inderogabilità della questione è quindi chara a tutti. Sono proprio di ieri le dichiarazioni del ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, che nel corso della conferenza stampa alla Camera sull’autismo, in riferimento alla proposta di legge sul Dopo di noi, ha affermato: “Abbiamo raccolto le indicazioni di Camera e Senato sul ‘Dopo di noi’ e spero di poter rendere operativo questo provvedimento nel piu’ breve tempo possibile“.

Le famiglie non possono più aspettare, è un segno di civiltà quello che si chiede.

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    TUTTI I DIRITTI IN UN CLICK!

    Fonte www.west-info.eu – È stata diffusa la nuova versione della guida “I diritti dei cittadini con disabilità. Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili” – a cura del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), dell’Associazione Crescere-Bologna e dell’Associazione Prader Willi-Calabria – uno strumento ipertestuale, già aggiornato e ampliato anche in passato, disponibile in formato ad alta leggibilità, che offre tutte le indicazioni utili sulla normativa di riferimento per le malattie rare e le disabilità in generale e rivolto in particolare alle persone malate e ai loro familiari, agli operatori socio-sanitari, ai giuristi e ai lavoratori del settore scolastico.

    Le novità di questa edizione riguardano:

    – il Piano Nazionale Malattie Rare

    – il diritto al lavoro

    – il trasporto su autobus

    – l’invalidità: accertamento handicap, revisioni, indennità di accompagnamento, pensioni per ciechi assoluti, indennità mensile di frequenza, indennità di comunicazione

    Per maggiori informazioni e per consultare la Guida, clicca qui

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      LA RIDUZIONE DEI RISCHI DI DISASTRI NATURALI E LA DISABILITÀ

      Fonte www.superando.it – Negli ultimi dieci anni, tanto nei Paesi Occidentali quanto negli Stati più poveri del mondo, si sono susseguiti grandi disastri naturali come lo tsunami nell’Oceano Indiano, il sisma ad Haiti, l’uragano Katrina negli Stati Uniti, le alluvioni cicliche in Pakistan e Bangladesh.

      «Durante emergenze del genere – sottolinea Massimo Maggio, direttore di CBM Italia, sezione nazionale dell’organizzazione impegnata a rimuovere gli ostacoli che mettono ai margini le persone con disabilità nelle società più svantaggiate – le più colpite sono proprio le persone con disabilità, che molto spesso non possono accedere agli aiuti umanitari. Una persona in carrozzina, ad esempio, non sempre riesce ad arrivare al campo in cui si distribuiscono i kit alimentari e i beni di prima necessità. Spesso, poi, le persone con disabilità non sono nemmeno formate sulle misure da seguire per mettersi al riparo durante un terremoto o un’alluvione».

      Nei prossimi giorni in Giappone – all’interno della Terza Conferenza Mondiale delle Nazioni Unite sulla riduzione del rischio di catastrofi, in programma a Sendai dal 14 al 18 marzo, con alcune sessioni dedicate specificamente alla disabilità – insieme a Giampiero Griffo, componente dell’Esecutivo Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International), vi saranno anche i rappresentanti di CBM (ove CBM, lo ricordiamo, sta per Christian Blind Mission), con l’obiettivo primario di assicurare che il tema della riduzione delle catastrofi naturali venga inserito nei nuovi Obiettivi di Sviluppo del Millennio-post 2015 (Development Millennium Goals), con particolare attenzione al tema della disabilità.

      E del resto, di storie significative da raccontare su tali argomenti CBM ne ha davvero molte. Come ad esempio quella della giovane bengalese Kazol Rekha. Se infatti, come detto inizialmente, le catastrofi naturali accadono ovunque e in ogni momento, ci sono però una serie di territori che, per collocazione geografica, fattori socio-economici e cambiamenti climatici, sono regolarmente e più duramente colpiti. Tra questi vi è ad esempio il Bangladesh, ciclicamente colpito da inondazioni, ove il Centre for Disability in Development (CDD), partner locale di CBM, lavora attivamente affinché le persone con disabilità siano anch’esse coinvolte nella gestione delle catastrofi. È appunto il caso di Kazol Rekha, che vive in una zona del Paese particolarmente soggetta alle inondazioni. Nel 2003 un incidente alla colonna vertebrale la rese una persona con disabilità e da allora la sua vita cambiò radicalmente: abbandonata infatti sia dalla famiglia d’origine che dal marito, Kazol era diventata un “peso per tutti”. Avere una carrozzina è stato per lei l’inizio del cambiamento: grazie ad essa, infatti, ha potuto muoversi in autonomia, rendere la sua casa accessibile e impegnarsi in attività di allevamento e artigianato che l’hanno resa autonoma. Non solo: Kazol, come detto, è entrata in un comitato che lavora per la prevenzione delle catastrofi, affinché le persone con disabilità come lei non vengano più lasciate indietro, in nessuna occasione.

      Si ringrazia per la collaborazione anche Giampiero Griffo.

      Per informazioni in tempo reale sulle giornate di Sendai, si può seguire il blog aggiornato dai rappresentanti di CBM. È disponibile anche il video in cui si racconta la storia di Kazol Rekha.

      Per ulteriori informazioni e approfondimenti

      Paola De Luca (paola.deluca@cmbitalia.org)

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        “EASY SURFING”, LA GUIDA PER CREARE SITI WEB ACCESSIBILI

        Fonte www.west-info.euInsieme Svizzera, la Federazione elvetica delle associazioni di genitori di persone con disabilità intellettiva, ha pubblicato la guida ‘Navigazione facile‘. Specificamente pensata per gli sviluppatori informatici, designer e redattori, contiene istruzioni su come creare siti Web accessibili per le persone con disabilità intellettiva.

        La guida è strutturata in 14 raccomandazioni specifiche, come ad esempio la facile lettura, la chiarezza dei contenuti, le informazioni sulla protezione dei dati e le linee guida di navigazione e orientamento.

        Insieme cita nel documento che questi suggerimenti non dovrebbero essere considerati come limiti. ”La guida non ha lo scopo di impedire la creatività degli sviluppatori Web, ma di renderli consapevoli delle potenziali insidie. Vogliamo anche incoraggiare i professionisti a sperimentare nuovi elementi di design e un nuovo approccio al lavoro”.

        Questo è anche il motivo per cui, oltre alla guida, i partner del progetto sarebbero felici di raccogliere indirizzi utili e suggerimenti da condividere dal sito internet del progetto.

        Scarica la Guida cliccando qui

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          UNA PROPOSTA SPECIALE PER LA GIORNATA MONDIALE SULLA SINDROME DI DOWN

          Fonte www.west-info.eu – Un ragazzo decide finalmente di fare una sorpresa alla sua fidanzata e realizzare il loro sogno di sempre.

          Per questo va dove lei lavora e quando la vede si inginocchia per farle la fatidica proposta: non “Mi vuoi sposare?” ma “Vuoi venire a vivere con me?”.

          E nel cofanetto che ha in mano non c’è l’anello ma la chiave della loro nuova casa. Fin qui niente di così sorprendente, se non fosse che i due protagonisti di questo docu-reality sono Salvatore e Caterina, una coppia di adulti con sindrome di Down che da anni sta seguendo un percorso di autonomia abitativa.

          È questo il cuore della nuova campagna di sensibilizzazione promossa in Italia da CoorDown Onlus – Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down, in vista della Giornata Mondiale sulla sindrome di Down, in programma per sabato 21 marzo 2015. Il tema scelto per questa decima edizione è: stesse opportunità e possibilità di scelta

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            CINQUE PER MILLE PAGAMENTO CONTRIBUTI

            Fonte www.lavoro.gov.it – Sono disponibili per l’anno 2012 gli elenchi di pagamento, per il tramite dell’Agenzia delle Entrate, per 3.515.063,03 euro relativi a 1.771 enti e per 540,25 euro relativi a 6 enti con importi inferiori a 1.000 euro privi di conto corrente.

            1. L’Agenzia delle entrate, sulla base delle scelte operate dai contribuenti per ciascun anno finanziario, trasmette al Ministero dell’economia e delle finanze, i dati occorrenti a stabilire gli importi delle somme che spettano a ciascuno dei soggetti a favore dei quali i contribuenti hanno effettuato una valida destinazione della quota del cinque per mille della loro imposta sui redditi delle persone fisiche.

            2. Le somme da stanziare per la corresponsione del cinque per mille sono iscritte in bilancio sull’apposito Fondo dello Stato di previsione del Ministero dell’economia e delle finanze.

            3. La corresponsione a ciascun soggetto delle somme spettanti, sulla base degli elenchi all’uopo predisposti dall’Agenzia delle entrate, è predisposta dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali per i soggetti del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale;

            4. L’ente beneficiario non ha diritto alla corresponsione del contributo qualora, prima dell’erogazione delle somme allo stesso destinate, risulti di aver cessato l’attività o di non svolgere più l’attività’ che da’ diritto al beneficio.

            5. Ai sensi del DPCM 23 aprile 2010 art. 11 comma 7 non vengono erogate le somme di importo complessivo inferiore a 12 euro.

            Pagamenti di elenchi forniti dall’Agenzia delle entrate

            Elenco dei beneficiari di somme superiori a euro 500.000 inviato dall’11 agosto 2014 agli uffici competenti per l’accreditamento

            Con riferimento a un ente beneficiario di contributi superiori ai 500.000 euro, al momento non inseriti in elenco, ci si riserva di pubblicare a breve ulteriori aggiornamenti.

            Elenco dei beneficiari di somme inferiori a euro 500 mila inviato il 10 ottobre agli uffici competenti per l’accreditamento

            Elenco dei beneficiari di somme inferiori a euro 500 mila inviato il 10 dicembre agli uffici competenti per l’accreditamento

            Pagamenti di enti privi di conto corrente Il 5 per mille viene erogato dal Ministero del Lavoro per il tramite dell’Agenzia delle Entrate che trasmette appositi elenchi con le coordinate bancarie/postali.

            Il Ministero del lavoro si riserva di erogare direttamente il 5 per mille inferiore a mille euro ai soggetti che dichiarano esplicitamente di non avere e di non volere un conto bancario/postale.

            Elenco dei beneficiari privi di conto corrente inviato il 5 dicembre agli uffici competenti per l’accreditamento

            Raccomandazioni

            •Si invitano gli enti a verificare l’esattezza delle coordinate di accredito del 5 per mille e in caso di mancato accredito per problemi di IBAN comunicare le nuove coordinate esclusivamente alla sede territoriale dell’Agenzia delle Entrate (non al Ministero del Lavoro). La Direzione Centrale dell’Agenzia delle Entrate trasmetterà al Ministero un successivo elenco con le coordinate rettificate degli storni dei pagamenti non andati a buon fine.

            Si ricorda che:

            • le somme percepite vanno rendicontate entro un anno dalla data di erogazione (DPCM 23 aprile 2010 art. 12), utilizzando il modello e sulla base delle istruzioni contenute nelle linee guida del Ministero del Lavoro e pubblicate sul sito istituzionale nell’ultima versione disponibile, predisponendo altresì la relativa relazione illustrativa;

            I rendiconti relativi a contributi di importo pari o superiore a 20.000 euro dovranno essere trasmessi, unitamente alla prescritta relazione illustrativa e ad eventuali allegati, alla Direzione Generale del Terzo Settore – Divisione I – Via Fornovo, 8 – 00192 Roma entro i 30 giorni successivi, esclusivamente con raccomandata A/R.

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              5 PER MILLE ALLA SCUOLA? SAREBBE MEGLIO DI NO

              Fonte www.vita.it – Il portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore*, Pietro Barbieri interviene sulla decisione di estendere la misura del 5 per mille anche agli istituti scolastici contenuta nel Ddl di Riforma della scuola varato giovedì 12 marzo dal Consiglio dei ministri.

              «Pur trovandoci davanti a una Riforma che contiene misure che, da una prima impressione, appaiono interessanti e di sviluppo per il sistema scolastico, non possiamo non esprimere preoccupazione sull’estensione dell’istituto del 5 per mille alle scuole» osserva Barbieri che sottolinea:

              «Abbiamo sempre considerato la destinazione del 5 per mille, misura nata come dedicata e riservata agli enti di Terzo settore, un importante istituto di sussidiarietà fiscale, accogliendo sempre positivamente ogni misura che riguardasse la libera scelta, da parte dei cittadini contribuenti, di destinare parte della propria tassazione. Crediamo però che aggiungere le scuole tra i destinatari del 5 per mille rischierebbe di innescare una sorta di “guerra tra poveri”. Le scuole sono state tra i primi ambiti di attenzione da parte del Premier e crediamo che sarebbe più corretto creare un nuovo meccanismo specifico per la destinazione di parte delle imposte, o più in generale di promozione del finanziamento alla scuola, piuttosto che allargare la platea dei destinatari del 5 per mille, a parità di risorse. È facile immaginare che i contributi che oggi i genitori versano volontariamente alle scuole verrebbero trasformati nella destinazione del 5 per mille: con il risultato di penalizzare il Terzo settore e di non fare avere risorse aggiuntive alle scuole. Va benissimo ed è fondamentale promuovere il sostegno alla Scuola, ma sono necessarie modalità più appropriate per risolvere il problema della carenza di fondi».

              Dopo queste considerazione Barnieri si auspica a nome di tutto il Forum del Terzo Settore che «durante l’iter parlamentare si possano adottare criteri per modificare tale misura, per promuovere un efficace finanziamento aggiuntivo della scuola e superare la poco gradevole sensazione che il Governo con una mano tolga ciò che con l’altra dispone a favore del Terzo settore»

              *Cui Anffas Onlus aderisce

              Per approfondire

              Leggi qui l’articolo “Buona scuola, cattivo 5×1000”

              Leggi il comunicato del Comitato Editoriale Vita (di cui è parte anche Anffas Onlus)