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GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE, ANFFAS ONLUS: “ABBRACCIAMO LE MALATTIE RARE”

“ANCORA NESSUN PASSO AVANTI SIGNIFICATIVO NELLA RICERCA: È NECESSARIO ED IMPORTANTE CONTINUARE A SENSIBILIZZARE, INFORMARE E PROMUOVERE NUOVI STUDI SUL TEMA”

 In occasione dell’ottava Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra domani, 28 febbraio 2015, Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, desidera richiamare l’attenzione del mondo politico e scientifico su quanto scriveva Giovanni Bollea, padre della moderna neuropsichiatria infantile, nel lontano 1977: “L’etiologia dell’insufficienza mentale nel 65% dei casi è ancora sconosciuta e questo 65% rappresenta un campo enorme di lavoro. Nessuno sa quanto di questo 65% di casi è possibile evitare con un’azione preventiva e quanto è possibile curare in modo specifico”.

Una condizione, purtroppo, ancora tristemente attuale nonostante siano passati moltissimi anni. Relativamente al tema in questione, infatti, la situazione non è migliorata significativamente se pensiamo che ancora oggi nel 30-40% dei casi di disabilità intellettiva non è possibile individuare il fattore o i fattori eziologici che vi sono alla base.

Attualmente in Italia vivono circa 600.000 persone con disabilità intellettiva e in almeno 200.000 casi non è stata formulata una diagnosi etiologica: si tratta di un dato inaccettabile.

Altra questione che lascia molto perplessi è l’eliminazione dai nuovi LEA della Sindrome di Down: una decisione che sembra più un’operazione di tipo economico che non basata su dati epidemiologici inconfutabili e che, pertanto, Anffas contrasterà in ogni sede.

 Anffas Onlus, quindi, da sempre impegnata sul tema delle malattie rare – che, ricordiamo, spesso sono all’origine della gran parte se non della totalità delle disabilità intellettive – forte della sua recente partnership con Telethon e della sua lunghissima esperienza nella presa in carico delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale e loro familiari, desiderosa di rinnovare e rinforzare ulteriormente il suo impegno e le sue attività in tale contesto, nonché rendere esplicito e visibile il suo posizionamento in merito ha ritenuto opportuno istituire recentemente, tra gli altri, un Gruppo di Lavoro “ad hoc”, appunto, sulle Malattie Rare: una tematica, questa, che impatta notevolmente sulla qualità della vita delle persone con disabilità e sui loro familiari e che necessita quindi di un grande lavoro di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle Istituzioni oltre che di informazione e formazione al riguardo, di promozione della ricerca scientifica e di interventi in materia attraverso proprie Linee di Indirizzo.

Anffas Onlus, proprio per cercare di raggiungere questi obiettivi e sostenere in modo concreto chi quotidianamente deve confrontarsi con una malattia rara, ha deciso di avviare numerose nuove attività, tra cui la realizzazione di una sezione specifica dedicata alle malattie rare sul sito www.anffas.net e sui siti delle varie Associazioni collegate per mettere a disposizione, ad esempio, informazioni sul tema, la normativa nazionale e regionale e i link utili. Tali attività saranno altresì condivise con la rete nazionale delle associazioni che si occupano di malattie rare e con l’ISS.

Inoltre, dal punto di vista strettamente scientifico e considerando che Anffas è l’associazione maggiormente rappresentata sul tutto il territorio nazionale, si provvederà a realizzare anche uno screening tra le persone in carico ad Anffas al fine di identificare i portatori di possibili Malattie Rare e si promuoverà all’interno dei servizi stessi, ma non solo, la ricerca sulle metodologie e strategie per migliorare le capacità adattive delle persone con disabilità intellettive derivanti da Malattie Rare.

Anffas Onlus, quindi, ribadendo nuovamente la necessità di promuovere e sostenere sia la ricerca di base che la ricerca epidemiologica e sociale, si schiera ancora una volta in maniera forte dalla parte delle persone che hanno più bisogno di essere tutelate e sostenute, mettendo a disposizione il suo bagaglio di conoscenze, buone prassi e attività e ricerche scientifiche, con l’auspicio di poter dare un contributo significativo sia dal punto di vista medico-sanitario che sociale al miglioramento delle loro condizioni di salute e di qualità di vita.

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    “A MODO MIO”: NUOVO PROGETTO DEL MOVIMENTO CONSUMATORI PER LE PERSONE CON DISABILITÀ INTELLETTIVA

    Si chiama “A MODO MIO. Cittadino a pieno titolo” e si ispira all’art. 9 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità – in cui viene sancito il diritto all’accessibilità delle informazioni per le persone con disabilità – il nuovo progetto del Movimento Consumatori con cui si punta a ridurre le “barriere percettive” che si frappongono all’accesso alle informazioni e alla concreta interazione sociale dei disabili psichici, così da fornire loro un’occasione di sviluppo e inclusione all’interno della società in cui vivono.

    Il progetto andrà ad affiancare le iniziative già avviate dalle associazioni che operano in questo campo e che conoscono bene il target, attraverso partnership e occasioni di scambio e dando a queste realtà il valore aggiunto del know-how tipico di un’associazione di consumatori.

    Con la collaborazione di Anffas Onlus e del Consorzio “La rosa blu”, il Movimento Consumatori sta utilizzando il “linguaggio facile da leggere” per realizzare delle guide sulle tematiche proprie di un’associazione di consumatori volte a fornire strumenti di gestione della vita quotidiana, un programma di educazione alla cittadinanza – per favorire nelle persone con disabilità intellettiva lo sviluppo delle abilità e competenze necessarie ad una partecipazione attiva e consapevole nel proprio contesto di vita – e un periodico creato ad hoc, cioè un contenitore delle notizie e temi di attualità di cui ogni cittadino dovrebbe essere a conoscenza (brevi e chiare informazioni su politica, economia, società,costume che possano essere recepite e che possano essere spunto di dibattito, di approfondimento e di riflessione in diverse occasioni di vita quotidiana e di comunità).

    Di seguito è possibile scaricare i vari numeri del periodico in formato digitale e nei prossimi mesi saranno realizzati e diffusi anche gli altri materiali informativi di cui sopra.

    Il numero di dicembre 2014 è qui disponibile

    Il numero di gennaio 2015 è qui disponibile

    Il numero di febbraio 2015 è qui disponibile

    Per ulteriori informazioni

    www.movimentoconsumatori.it

    È possibile consultare anche la pagina dedicata al progetto cliccando qui

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      DIVERSITALAVORO: ON LINE LE PRIME OFFERTE A CUI CANDIDARSI

      Il 25 e il 26 febbraio prossimi arriverà per la prima volta a Padova Diversitalavoro, il Career Forum delle pari opportunità che dal 2007 favorisce l’incontro tra le aziende e le persone con disabilità, appartenenti alle categorie protette, di origine straniera e transgender per valutarne l’inserimento professionale.

      L’evento avrà luogo mercoledì 25 febbraio dalle 14 alle 16 e giovedì 26 febbraio dalle 10 alle 16 presso l’Università di Padova (Via Pescarotto 13 – “il Fiore di Botta”).

      Il 25 febbraio verranno proposti due seminari formativi a tema professionale, entrambi a cura di Fondazione Adecco:

      – ore 14.00: Come redigere un efficace Curriculum Vitae

      – ore 15.00: Come presentarsi a un colloquio di lavoro

      Il giorno successivo sarà invece possibile incontrare i manager e i recruiter per avere informazioni professionali e per sostenere un colloquio di lavoro. A questo scopo è utile che i candidati abbiano a disposizione alcune copie cartacee del proprio curriculum da lasciare alle aziende.

      La partecipazione ad entrambe le giornate è completamente gratuita.

      L’iscrizione può essere effettuata attraverso il link http://diversitalavoro.it/subscribe-redirect/

      Per ulteriori informazioni

      www.diversitalavoro.it; info@diversitalavoro.it

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        CONTRO LA SANITARIZZAZIONE DELLA SCUOLA

        In queste ore si leggono con sconcerto le dichiarazioni del Presidente dell’ANIEF (Associazione Nazionale Insegnanti e Formatori, sigla sindacale indipendente) in materia di inclusione scolastica. Sulla base di una lettura superficiale e disattenta del documento programmatico “La Buona scuola” e della proposta di legge di FISH* e FAND per il miglioramento dell’inclusione degli alunni con disabilità (PdL 2444 agli Atti della Camera dei Deputati), e in opposizione di una presunta “medicalizzazione” della professione, ANIEF si oppone all’istituzione di percorsi di formazione seri e approfonditi sui bisogni educativi specifici degli alunni con disabilità per gli insegnanti di sostegno.

        ANIEF sembra ignorare che gli insuccessi dell’inclusione scolastica non riguardino tanto gli alunni con necessità sanitarie elevate e complesse, ma principalmente gli alunni con gravi disabilità dell’apprendimento. Rispondere alle necessità di questi alunni attraverso strategie educative appropriate ed efficaci a superare, per quanto possibile, le loro difficoltà di apprendimento, non è compito del personale sanitario ma della scuola pubblica e dei docenti, come avviene in tutto il mondo.

        FISH esprime preoccupazione per le proposte di ANIEF che creerebbero condizioni di esclusione e discriminazione senza precedenti, mai adottate nemmeno nelle scuole speciali. Si potrebbe prefigurare, accogliendo quelle proposte, uno scenario già severamente condannato dal Consiglio d’Europa nella sua decisione sul reclamo Collettivo Autism-Europe contro la Francia (2004), in cui si ravvisava una violazione del diritto all’educazione degli alunni con autismo nella pratica vigente in Francia di affidarne l’istruzione agli Istituti Medico Educativi (IME)

        “Di fronte a queste richieste di retroguardia e – ne siamo certi – minoritarie, confermiamo la necessità di migliorare la capacità del sistema scolastico di includere e istruire efficacemente gli alunni con disabilità, indipendentemente dalla sua natura e gravità” – ribatte Vincenzo Falabella, presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap – “Riteniamo che questo obiettivo si possa realizzare solo garantendo a tutti gli alunni con disabilità, nessuno escluso, pari opportunità di apprendimento insieme ai coetanei in un ambiente favorevole, come richiesto dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. E le nostre idee sul tema sono molto trasparenti e agli Atti della Camera.”

        FISH ribadisce con forza che l’eventuale affidamento degli alunni con gravi disabilità ad assistenti socio-sanitari si configurerebbe come una violazione del diritto all’istruzione e rivendica un sistema scolastico in grado di garantire una vera inclusione e percorsi di apprendimento efficaci, necessari a conseguire il massimo grado di autonomia, autodeterminazione, inclusione sociale e lavorativa e partecipazione nella società per ogni persona con disabilità, nessuna esclusa.

        * FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap cui Anffas Onlus aderisce

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          FONDO NON AUTOSUFFICIENZE: INCONTRO AL MINISTERO DEL LAVORO

          Questa mattina la FISH* è stata convocata al Ministero del Lavoro per un confronto sul nuovo decreto di riparto del fondo 2015 per le non autosufficienze. Presenti il sottosegretario Franca Biondelli e i rappresentanti di ANCI e Regioni.

          Come si ricorderà, il Fondo per il 2015 ammonta a 400 milioni di euro. Il decreto fissa i criteri di distribuzione fra le Regioni. La bozza di decreto presentato ricalca il medesimo schema dell’analogo decreto dello scorso anno (40 per cento gravissimi, 60 gravi).

          Le associazioni presenti hanno sottolineato il fatto che lo schema di decreto ripropone alcune criticità. Prima fra tutte la destinazione di una parte delle risorse a spese di struttura come la gestione delle Unità di Valutazione Multidisciplinare e dei PUA, i Punti Unici di Accesso.

          “Apprezzando lo sforzo di contenere tale destinazione nei limiti del 10% del fondo, ne abbiamo chiesto la cancellazione che equivale a 40 milioni.” Così riporta Vincenzo Falabella, presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap. “La richiesta è stata accolta e questo è molto positivo. Come pure è apprezzabile la decisione di avviare finalmente un tavolo per la definizione del Piano per le non autosufficienze.”

          L’onorevole Biondelli ha confermato l’intento di fissare un incontro a breve proprio per la definizione di tale Piano assieme ad Associazioni, Regioni e Comuni.

          Nello schema di decreto, anche quest’anno vengono riservati 10 milioni di euro per attività sperimentali che, con tutta probabilità, anche nel 2015 saranno impegnati per progetti di vita indipendente.

          *FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap cui Anffas Onlus aderisce

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            TRE SENTENZE DEL TAR LAZIO HANNO DICHIARATO ILLEGITTIMO IL NUOVO ISEE CHE CALCOLAVA COME REDDITO LE PROVVIDENZE ECONOMICHE CONNESSE ALL’INVALIDITÀ CIVILE

            Lo scorso 11 febbraio il Tar Lazio ha pubblicato tre sentenze (nn. 2454/15 – 2458/15- 2459/15) con

            cui sono stati accolti parzialmente tre ricorsi, che erano stati presentati avverso alcune parti del c.d. “nuovo ISEE”.

            Il Tar Lazio ha stabilito che è illegittimo calcolare nell’ISEE le provvidenze economiche connesse all’invalidità civile e, in una delle tre sentenze, ha anche ritenuto che fosse illegittima la differenza tra le cc.dd. franchigie (somme che abbattono il calcolo totale dell’ISEE) previste per i maggiorenni con disabilità/non autosufficienti e quelle previste per i minori con disabilità/non autosufficienti (più alte).

            “Sono tre sentenze” commenta Roberto Speziale, presidente di Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, “che rendono giustizia alle persone con disabilità ed ai loro familiari, di cui oggi dobbiamo tener conto e che sanciscono soprattutto un principio da anni dichiarato, in diverse sedi e diverse modalità, da tutto il movimento delle persone con disabilità: la pensione di invalidità e l’indennità di accompagnamento non sono redditi e non generano alcuna “ricchezza”, anzi il contrario.

            È infatti incontrovertibile il fatto che la presenza, in famiglia, di una persona con disabilità espone la famiglia stessa a rischio di impoverimento”.

            Ora si attende che il Governo si conformi a quanto stabilito in sentenza, ripensando, quindi, quali prestazioni assistenziali, insieme a quelle connesse all’invalidità, non rientrino più nel calcolo ISEE e ri-allineando le franchigie tra i maggiorenni ed i minorenni con disabilità.

            È, infatti, innegabile che il Governo debba adeguarsi ed adeguare il sistema a quanto statuito dal Tar garantendo che le persone con disabilità e le loro famiglie possano ottenere quanto in loro diritto senza patire alcun disagio derivante dai soliti adempimenti burocratici.

            Occorre anche sanare, urgentemente, la situazione in cui si vengono a trovare le persone con disabilità ed i loro familiari che hanno richiesto e generato un ISEE con le modalità vigenti fino alla settimana scorsa.

             Marinella Alesina
            Presidente Anffas Onlus Corigliano

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              PER UN CORPO DI DOCENTI PREPARATI SULLE DIDATTICHE INCLUSIVE

              Fonte www.superando.it – Ho molto apprezzato la prima metà dell’articolo della professoressa Michela Giangualano, dal titolo L’insegnante di sostegno: uno strano crocevia di aspettative, pubblicato da « Superando.it» il 14 febbraio scorso. L’ho molto apprezzato, poiché vi è una descrizione realistica dell’attività professionale dei docenti per il sostegno, quando sono seriamente preparati e pienamente consapevoli del loro difficile compito inclusivo.

              Tale compito – come si dice in quell’articolo – non è quasi mai compreso e favorito dai docenti curricolari, specie delle scuole secondarie, che hanno una visione esclusivamente disciplinare e non inclusiva.

              L’ho molto apprezzato, perché rilancia la necessità di un corpo di docenti curricolari preparati sulle didattiche inclusive. Non comprendo però perché nella seconda parte di quel bel testo, Giangualano attacchi la Proposta di Legge C-2444 (Norme per migliorare la qualità dell’inclusione scolastica degli alunni con disabilità e con altri bisogni educativi speciali), sostenuta da FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap**) e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali di Persone con Disabilità), sostenendo che essa punterebbe esclusivamente su un ruolo estremamente specialistico dei docenti per il sostegno, ciò che li allontanerebbe ancor di più dai colleghi curricolari. E questo per aiutare alcuni casi di maggiore complessità, trascurando tutti gli altri casi meno gravi, per i quali non occorrerebbe una specifica specializzazione, ma addirittura basterebbero assistenti educativi.

              Non lo capisco perché sin dal primo articolo di quella Proposta di Legge si parla del ruolo primario per l’inclusione svolto dai docenti curricolari; anzi la Proposta stessa, a differenza di tutte le altre presentate sino ad oggi, introduce l’obbligo della formazione iniziale e in servizio sulle didattiche inclusive, rivolta ai docenti curricolari. Addirittura vi si propone – e anche questa è una novità – l’obbligo di alcune ore mensili di programmazione congiunta per i docenti delle scuole secondarie che, a differenza dei colleghi della scuola dell’infanzia e primaria, non hanno mai svolto tale attività, rimanendo così ciascuno una sorta di “monade”, chiusa nella propria disciplina, con conseguente delega ai soli docenti per il sostegno.

              Quanto ai docenti per il sostegno, tema su cui, sin dal titolo stesso, si concentrano le critiche dell’articolo di Giangualano, la Proposta di Legge non intende assolutamente specializzarli per tipologie di disabilità – ciò che è stato già erroneamente attribuito ad essa da altri suoi detrattori -, ma insiste sulla necessità che ogni anno, a seconda degli alunni con disabilità presenti nelle singole classi, i docenti curricolari e per il sostegno svolgano un aggiornamento specifico sui problemi educativi conseguenti a determinate disabilità.

              Si pensi a un alunno cieco, sordo, autistico, con sindrome di Down, ciascuno dei quali necessità di un modo particolare di comunicazione e quindi di apprendimento didattico. Per questi aspetti specifici, gli attuali corsi polivalenti non danno sufficienti informazioni agli specializzandi e quindi non di una “specializzazione estremizzata” si parla, che isolerebbe il docente specializzato dai colleghi, ma anzi di un aggiornamento ricorrente, comune a docenti curricolari e specializzati, per affrontare insieme il difficile compito inclusivo.

              Ciò vedrebbe positivamente la collaborazione con esperti consulenti anche esterni e itineranti, come le due Federazioni FISH e FAND hanno già fatto quest’anno, offrendo al Ministero la collaborazione gratuita di quasi duecento esponenti delle Associazioni aderenti, per realizzare i corsi di aggiornamento obbligatorio in servizio all’inizio dell’anno, voluti dall’articolo 16, comma 1, lettera b della Legge 128/13. Inviterei quindi quanti vogliono dialogare con noi sulla Proposta di Legge che sosteniamo, ad avere la pazienza di leggersi bene la stessa, prima di tranciare giudizi demolitori.

              Solo dalla conoscenza, infatti, vengono le idee che si incarnano in parole appropriate. Noi, ad esempio, abbiamo compreso da talune critiche che fosse indispensabile garantire ai docenti specializzati in servizio alla data di entrata in vigore della Proposta di Legge il diritto di scegliere se entrare negli appositi ruoli di sostegno o tornare su cattedra curricolare. Non sarebbe bene che un lavoro di autocritica venisse effettuato anche dai nostri critici?

              *Presidente nazionale del Comitato dei Garanti della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), della quale è stato vicepresidente nazionale.

              **Cui Anffas Onlus aderisce