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DISABILITÀ IN OSPEDALE, LA SOLUZIONE? ACCOMODAMENTI RAGIONEVOLI

Fonte www.personecondisabilita.it – Come dichiarato da Antonio Malafarina: “Le persone con disabilità in ospedale non hanno maggiori diritti bensì gli stessi diritti cui rispondere con soluzioni personalizzate, come per tutti”. È l’accomodamento ragionevole il punto focale dell’intervento che Luisa Bosisio Fazzi, consigliere Ledha, ha tenuto lo scorso 3 ottobre durante il convegno “ L’ospedale discrimina? L’accoglienza in ospedale delle persone con disabilità”, promosso da Fondazione Ariel e dall’associazione “Spes contra spem”.

Durante la giornata è stata presentata anche la “Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale” elaborata da “Spes contra spem”. “Una carta scritta in modo encomiabile – sottolinea Luisa Bosisio Fazzi – che porta in rilievo purtroppo la necessità per le persone con disabilità di dover ricorrere a Carte, appunto, e Convenzioni che rammentino alla comunità (in questo frangente quella sanitaria) il loro diritto ad usufruire degli stessi diritti che per ogni cittadino è naturale”.

Diritti che vengono sanciti nella Dichiarazione universale dei diritti dell’uomo (articolo 25) e nella Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità (articolo 25) in cui si chiede “ai professionisti sanitari di fornire alle persone con disabilità cure della medesima qualità rispetto a quelle fornite ad altri”.

Già, ma in che modo si possono tradurre in azioni concrete questi principi? Il primo tema da affrontare è quello dell’accessibilità. “Un principio generale ma anche un mezzo potente per la partecipazione e l’inclusione”, sottolinea Bosisio Fazzi. Ma rendere accessibile un ospedale non significa solo rimuovere le barriere architettoniche, ma anche garantire alle persone con disabilità la possibiltà di accedere al sistema di informazioni e comunicazioni, nel sistema di trasporto privato e pubblico. Per non parlare dell’accessibilità e dell’usabilità delle strumentazioni sanitarie come per esempio la poltrona del dentista, il lettino ginecologico, il macchinario per la mammografia, le strumentazioni oculistiche. Accessibilità significa anche prestare attenzione alle esigenze dei pazienti con disabilità intellettive, relazionali e/o comportamentali.

Per trovare una risposta alle esigenze delle persone con disabilità in ospedale non è necessario stilare un rigido elenco di azioni, indicazioni e prassi da seguire “che, pur con l’obiettivo di garantire la qualità dei servizi, finirebbero per perseguire una accessibilità per tutti impossibile a priori da determinare”, spiega Luisa Bosisio Fazzi. La soluzione – aggiunge – viene attraverso il cosiddetto accomodamento ragionevole. “Ovvero le modifiche e gli adattamenti necessari e appropriati che non impongano un onere sproporzionato o eccessivo. Adottati, ove ve ne sia necessità in casi particolari, per garantire alle persone con disabilità il godimento e l’esercizio, su base di uguaglianza con gli altri, di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali”, spiega Bosisio Fazzi che sottolinea: “Accomodamento ragionevole non significa abbassare gli standard di qualità o la rimozione degli standard di qualità operativi”.

Accomodamento ragionevole può essere la modifica di un protocollo, l’abbattimento di una barriera architettonica, una ristrutturazione, un adeguamento di una prassi o di un percorso. Ma per riuscire a realizzarlo è essenziale che il paziente con disabilità (o il suo tutore) sia coinvolto in questo processo di identificazione e valutazione del possibile accomodamento. “ Poiché le limitazioni poste dalle differenti disabilità varia ampiamente tra i pazienti e nello stesso tempo le funzioni di in un sistema ospedaliero variano altrettanto, possiamo affermare che un efficace accomodamento deve essere determinato caso a caso – conclude Luisella Bosisio Fazzi -. Inoltre una dose di creatività e flessibilità sono strumenti importanti nel processo di incontro tra le necessità dei pazienti con disabilità e quelle della struttura ospedaliera”.

Le buone pratiche non mancano. A partire dal progetto DAMA (attivo all’interno dell’ ospedale San Paolo di Milano, a Mantova e a Varese) divenuto negli anni un’unità operativa in grado di offrire una risposta rapida ai problemi medici e chirurgici di persone con grave disabilità, in particolare con deficit comunicativo.

Per approfondire

Leggi l’intervento integrale

Consulta la Carta dei diritti

 

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    NO ALLA STERILIZZAZIONE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ!

    Fonte www.west-info.euÈ giunto il momento di mettere la parola fine alla sterilizzazione forzata e permanente dei giovani con disabilità. Per ragioni etiche e legali. L’appello arriva dall’illustre American Academy of Pediatrics. Convinta che anche i ragazzi con disabilità abbiano diritto a ricorrere, come il resto della popolazione, a strumenti di contraccezione come il preservativo, la pillola o i cerotti anziché essere obbligati a sottoporsi a interventi di isterectomia o di legatura delle tube.

    “Per la semplice ragione che” – specificano i pediatri d’Oltreoceano in uno studio senza precedenti – “ i dati rivelano che gli adolescenti con disabilità e affetti da malattie croniche hanno comportamenti sessuali simili a chi è sano, necessitano quindi anche loro di consulenza e sostegno nelle scelte che riguardano la sessualità”

     

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      L’ITALIA CRESCE SE SI SOSTIENE LA CRESCITA DEGLI ITALIANI

      L’allarme lanciato ieri dal Censis sulla drastica diminuzione del numero delle nascite in Italia, con 62mila nati in meno all’anno dal 2008, ci proietta drammaticamente nella realtà di un Paese precipitato nella crisi più di altri perché più di altri non ha investito nella crescita del suo primo vero valore: le persone.

      “Se oggi siamo più deboli di altri Paesi europei – afferma il Portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, Pietro Barbieri – é perché, a differenza di essi, non abbiamo ancora capito che prima di tutto è necessario investire sui cittadini. Le politiche a sostegno delle famiglie, in Italia, sono pressoché assenti, pochi gli sgravi fiscali a favore delle nascite, costi scolastici molto alti, pochi servizi a supporto di chi decide di avere un figlio. I tagli continui che negli ultimi anni hanno colpito il Fondo nazionale per le politiche sociali, il Fondo per l’Infanzia e l’Adolescenza, quello per la Non Autosufficienza, il Fondo per le politiche della famiglia e per le politiche giovanili, le scarse politiche di contrasto alla povertà, le poche garanzie nel mondo del lavoro e la crisi economica che stiamo attraversando, non aiutano certo i nuovi genitori nella scelta di costruire una famiglia.”

      “Ci aspettiamo dalla Legge di Stabilità una svolta determinante a favore delle politiche sociali, per l’infanzia e di contrasto alla povertà – conclude Barbieri -, con finanziamenti sicuri e a lungo termine. Chiediamo un cambiamento di rotta che tenga presenti le nostre proposte di politiche e servizi a favore di bambini e giovani che stiamo preparando e che presenteremo quanto prima al Governo. Il nostro auspicio è che la Legge di Stabilità 2015-2017 rappresenti una svolta anche per i minori presenti in Italia.”

      *Cui Anffas Onlus aderisce

       

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        “ALLO STUDIO DEL GOVERNO UN PIANO NAZIONALE DI LOTTA ALLA POVERTÀ”

        Fonte www.quotidanosanita.itPiano nazionale di lotta alla povertà, nuovo Isee a partire dal prossimo mese di gennaio, Fondo nazionale per le politiche sociale e per la non autosufficienza che devono godere di risorse certe e godere di una programmazione stabile “perché non si può in ogni legge di stabilità riaprire la discussione per definire entità e forme di intervento”.

        Ma anche il Casellario dell’assistenza del sistema informativo dei servizi sociali e della banca dati delle prestazioni sociali agevolate su cui il governo “sta lavorando” insieme al Programma di azione biennale per le persone con disabilità e infine il Piano d’azione per l’infanzia e il tema dell’immigrazione perché ad oggi sono “oltre 3 milioni e 800mila gli immigrati presenti nel nostro Paese”.

        Su queste direttrici si è mosso l’intervento del ministro del Lavoro e delle Politiche sociali, Giuliano Poletti, che davanti alla Commissione Affari sociali ha svolto l’audizione del Ministro sulle linee programmatiche del Governo in materia di politiche sociali. Lotta alla povertà dunque il primo obiettivo dell’esecutivo. E per questo è allo studio un piano nazionale di contrasto al fenomeno.

        Secondo il ministro, “siamo di fronte ad una situazione di peggioramento significativo di questa condizione, legata alla dinamica economico-sociale degli anni recenti. Da una parte con una apertura di una forbice di distanza tra le diverse fasce della società, ma in particolare con un elemento di impoverimento di un’area sempre più larga di cittadini”.

        Per leggere l’articolo integrale clicca qui

         

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          “DESIGN FOR ALL”, INDAGINE DELL’UNIONE EUROPEA

          Fonte www-e-include.eu – Con l’obiettivo di sviluppare e promuovere il “Design for All” – la progettazione universale che prevede la costruzione e la realizzazione di edifici, prodotti e ambienti accessibili a ogni categorie di persone, a prescindere dall’eventuale presenza di una condizione di disabilità – l’Unione Europa ha chiesto alle persone con disabilità e alle associazioni che le supportano di segnalare, attraverso una survey online, tutti gli ostacoli che impediscono l’accessibilità.

          L’indagine è disponibile sul web: per compilarla e per avere maggiori informazioni clicca qui (pagina in lingua inglese)

           

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            SCUOLA E DISABILITÀ: MAMME IN CLASSE E GENITORI ‘ARRUOLATI’

            Fonte www.edscuola.eu – La scuola è iniziata da pochi giorni: dai bimbi più piccoli che hanno intrapreso il loro primo percorso didattico ai ragazzi più grandi che sono alle scuole superiori. Esiste un minimo comune multiplo: le madri devono essere presenti. Incredibile ma vero. Mi hanno scritto* in molti in queste due settimane. Ho letto e ascoltato storie che non avevo mai udito prima. Genitori che accompagnano a scuola il loro bambino. Bellissima giornata di festa per molti, ma non per tutti. Loro, genitori speciali (così ci definiscono troppo spesso), si sentono dire che devono tornare casa . Manca l’insegnante che non si sa quando arriverà; la nomina esiste, tutto è stato predisposto, eppure…si è ammalato il primo giorno di scuola. Baratro della burocrazia che fa esplodere la rabbia, la frustrazione, l’angoscia.

            E così abbiamo iniziato il mondo scuola, inclusiva e integrata. Non è finita qui. Ci sono genitori (prevalentemente madri) che riescono a ricevere la grazia dell’ingresso a scuola ma…devono rimanere nei paraggi perché manca qualche ora da coprire. Manca anche l’esperienza nel gestire i nostri figli “Ufo“, manca la volontà di fare il proprio lavoro seriamente. E man mano si cresce.

            In questo comanda madre natura e quindi si procede fino alle superiori. Qui il circo rende tutto più allegro. Chi tocca la sedia a rotelle? Sì. Avete letto bene. Un genitore si è sentito chiedere di entrare per spostare il figlio fin quando la dirigenza non avrà chiarito a chi spetta questa (secondo loro) gigantesca manovra titanica. Eppure di esempi ottimi ce ne sono. E’ così difficile far incontrare il bene e il male e cercare di creare una omogeneità di buon lavoro e buona prassi? Pare proprio di si.

            Ma stiamo sereni per ora che tutte le questioni risolte saranno più o meno sistemate (non risolte, ma sistemate), inizierà l’occupazione studentesca che risbatterà a casa tutti gli studenti con disabilità!! Così poi c’è Natale e diventiamo buoni per iniziare una programmazione verso gennaio. Attenzione a non dimenticare mai di dire grazie! Perché nella loro realtà, davvero lontana anni luce dalla realtà oggettiva che noi viviamo, siamo riceventi di una grazia senza rendercene conto.

            Andiamolo a raccontare alla madre che si è vista il figlio bagnato di urina perché non accudito adeguatamente e spieghiamo a questo ragazzo cosa succede. Andiamo anche dalle giovani madri che non hanno potuto fare la prima foto al primo giorno di scuola. Anche questo neghiamo a queste famiglie. Tante chiacchiere, finché si tratta di darsi secchiate in testa tutti solidali. Quando invece si tratta di “fare sul serio qualcosa di immediato” la questione cambia.

            Sono molto arrabbiata. Il senso di impotenza è enorme. E soprattutto rispetto le giovani famiglie che vivono una fase molto delicata di riequilibrio, sento un dolore fortissimo. Tutto questo non è giusto. Tutto questo non può essere tollerato. Dove è finito il tanto invidiato sistema scolastico italiano? Se davvero questo è il massimo risultato ottenibile, non sarebbe il caso di pensare a qualche alternativa?

            *Articolo di Fabiana Gianni tratto da ilfattoquodiano.it

            Per approfondire

            Leggi l’articolo “Aumentano le classi e il rapporto alunni/docente torna a scendere”

             

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              “NON CI RIGUARDA”

              Fonte www.personecondisabilita.it – Chi si dovrebbe occupare di attivare l’assistenza educativa e il trasporto per gli studenti con disabilità delle scuole superiori? Le Province, almeno così dice la legge e lo hanno confermato sentenze del TAR e del Consiglio di Stato negli ultimi due anni. Chi deve garantire l’assistenza alla comunicazione per tutti gli alunni con disabilità sensoriale in tutti gli ordini di istruzione? Anche in questo caso le Province. Non c’è mai stato conflitto di attribuzione: nessuno lo contesta, visto che dagli anni Trenta del Novecento lo ha previsto a chiare lettere la normativa.

              Problema: con la legge Delrio (n.56/2014) tutte le Province, in attesa di scomparire con la riforma del testo costituzionale, sono diventate “Enti di area vasta”, svuotati di molte delle precedenti competenze, tra cui quelle in ordine al diritto allo studio delle persone con disabilità. Il 5 agosto 2014, in sede di Conferenza Unificata Stato-Regioni è stato approvato un Protocollo di intenti tra Governo, Regioni, Comuni e Province in cui “Stato e Regioni si impegnano ad avviare gli iter legislativi di rispettiva competenza, al fine di intraprendere tempestivamente il conseguente processo di riordino delle funzioni rientranti nelle materie di loro competenza, favorendo la piena applicazione dei principi di sussidiarietà, adeguatezza e differenziazione nell’allocazione delle funzioni, assicurando la continuità amministrativa, la semplificazione delle procedure, la razionalizzazione dei soggetti e la riduzione dei costi della pubblica amministrazione”.

              L’11 settembre 2014, in una nuova riunione della Conferenza Unificata (che sulla base della legge Delrio avrebbe dovuto svolgersi due mesi prima, se si prescinde dall’attribuzione chiara dei compiti sulle minoranze linguistiche allo Stato) non si è sciolto il nodo sull’eventuale attribuzione da parte delle Regioni delle “altre” funzioni dismesse dalle nuove Province (v. art. 1 c.89 della Delrio) e si è affidato a ogni Regione il compito di decidere in merito, ovvero se lasciarle o meno alle nuove province o trasferirle ad altra competenza.

              Cosa succede in Lombardia?

              Massimo Sertori, presidente dell’Unione province lombarde (Upl) alla riunione del Direttivo convocata il 22 maggio 2014 aveva affermato, parlando della riforma Delrio: “Abbiamo osteggiato in tutti i modi questo provvedimento che non ha tenuto in alcun conto la specificità del sistema lombardo dove, a differenza di quanto accade in altre Regioni, le Province svolgono oltre 200 tra funzioni e attività. Anche adesso che nostro malgrado la frittata è fatta, non intendiamo comunque abbandonare i cittadini lombardi: per mero senso di responsabilità abbiamo dato a Regione Lombardia la nostra disponibilità ad istituire un Tavolo per vedere insieme quali sono le funzioni che rimangono in capo ai nuovi enti provinciali, quali andranno alla Regione e quali ai Comuni. Speriamo così di poter quantomeno limitare i danni e trovare soluzioni a tutela dei territori, arginando il comunque inevitabile caos istituzionale”.

              Frasi pronunciate in presenza di Daniele Nava, sottosegretario della Regione Lombardia alle riforme istituzionali, enti locali e programmazione. Il 28 luglio 2014 in un successivo incontro congiunto tra lo stesso Daniele Nava, e i rappresentanti dei Comuni capoluogo, delle Province, di Anci (Associazione Nazionale dei Comuni Italiani), Upi (Unione delle Province Italiane) e Upl (Unione delle Province Lombarde) sul tema dell’applicazione della riforma Delrio, Massimo Sertori ha dichiarato: “Una volta che sarà riconosciuta alle Regioni la facoltà di decidere autonomamente quali funzioni mantenere in capo alle Province – oltre alle quattro fondamentali fissate dalla legge Delrio – l’intenzione di Regione Lombardia, come condiviso con il presidente Maroni, è di lasciare in via sperimentale alle Province tutte le funzioni attuali, in base al principio di sussidiarietà, efficienza ed economicità, salvo eccezioni su singoli capitoli da valutare caso per caso”.

              Sono passati due mesi e ancora non conosciamo le proposte condivise di modifica che Regione Lombardia, Anci e UPL, ovvero il “sistema lombardo delle autonomie” doveva presentare al Governo. Anzi, a giudicare dalle ultime esternazioni del Governatore, Roberto Maroni, sembra che la Regione non voglia assumersi alcuna responsabilità, rimbalzando la patata bollente allo Stato che non dà le risorse.

              A proposito dell’argomento trasporto degli studenti con disabilità sollevato da una telespettatrice, il governatore della Lombardia Maroni, intervistato il 25 settembre da Telelombardia, ha osservato infatti come queste spese non siano “in capo alla Regione” e che “l’anno scorso, però, per evitare che ci potessero essere dei disagi agli utenti” la Regione è intervenuta erogando 12 milioni di euro alle Province per organizzare questo servizio. Non eravamo obbligati, ma abbiamo voluto farlo per evitare che certi problemi burocratici ricadessero sui ragazzi con disabilità”. Ha poi aggiunto: “Appena eletti i presidenti delle nuove Province, li convocherò per affrontare subito la situazione”. E ha concluso: “Con i cambiamenti imposti dalla riforma delle Province, temiamo ci sarà ulteriore caos e aspettiamo che, anche in questo caso, il Governo nazionale faccia chiarezza e dica chi si deve occupare della questione. Io non voglio che questa incertezza venga scaricata sugli utenti e non appena verranno eletti i nuovi presidenti delle Province, li convocherò per fare il punto della situazione”.

              Dopo l’ultima tornata elettorale del 12 ottobre e l’insediamento delle nuove province lombarde, quanto tempo passerà perché ciò avvenga? Intanto gli alunni e gli studenti con disabilità, a un mese dall’inizio delle lezioni, saranno ancora completamente allo sbando, con tre ore di assistente educativo alla settimana, senza assistenti alla comunicazione, senza trasporto, senza nessun ente che dica: “Mi riguarda”. Stritolati da un rimpallo di competenze non degno di uno paese civile.

              Lo ripetiamo: le risorse per educatori e trasporto non sono un costo da gestire con la spending review o da falcidiare con tagli lineari, né una competenza da rimbalzare vergognosamente da un Ente all’altro. Ma una spesa necessaria per soddisfare un diritto incomprimibile, che gli enti pubblici devono mettere in bilancio sulla base dei bisogni effettivi, largamente documentati, programmando in tempo utile gli interventi.

              Le famiglie e le scuole devono finalmente sapere chi fa che cosa, chi si occupa dei loro figli e dei loro studenti più in difficoltà.