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Dopo di noi: non fate che un genitore debba desiderare la morte di un figlio con disabilita’

Fonte www.disabili.com. “Ma perché un genitore deve desiderare la morte di un figlio, un figlio con disabilità, per morire sereno dopo una vita fatta di ostacoli, barriere, burocrazia ottusa e spesso vessatoria?”
A proposito di Dopo di noi, e della legge che è stata presentata e in discussione al Parlamento, pubblichiamo le considerazioni di Marina Cometto, mamma di Claudia, ragazza con grave disabilità, che si mette a disposizione per un confronto con le istituzioni al fine di trovare la soluzione migliore a questo problema.
Sono la mamma di una ragazza, ormai devo dire donna, anche se lei è rimasta bambina di pochi mesi  per le esigenze e per la comunicazione e confronto che ha con il mondo. La sua malattia si  chiama Sindrome di Rett che in lei ha avuto effetti devastanti.
Ho letto che  la Legge per il “Dopo di noi” sta per arrivare in discussione alla Commissione Parlamentare e vorrei sollecitare con le mie considerazioni, o anche se possibile con la richiesta di audizione, chi  si troverà a decidere se e quale sostegno dare a chi rimane senza genitori e senza sostegno.
Abbiamo cercato  di offrirle il meglio, abbiamo, con le poche informazioni che si potevano avere 41 anni fa, cercato soluzioni e cure che potessero  offrirle  opportunità di riabilitazione e un futuro migliore, eravamo soli, perché la disabilità oltre gli ostacoli burocratici, medici, organizzativi famigliari porta anche alla solitudine, gli amici si allontanano seguiti spesso anche dai parenti, ma siamo comunque riusciti a rimanere famiglia cercando di offrire ai nostri figli oltre all’amore  incondizionato  la consapevolezza di essere tutti allo stesso modo amati e seguiti.
Ho dedicato la mia vita all’assistenza di Claudia quando abbiamo capito che per lei non potevamo fare altro che amarla e farla stare al meglio, cullata tra le braccia e le attenzioni di tutti noi. Quando gli altri figli sono diventati adulti è diventata il centro delle priorità per ognuno di noi, se sta bene lei stiamo bene tutti.
Non abbiamo mai  preteso né lussi, né privilegi, abbiamo avuto una vita sociale limitata ma questo non ci ha impedito di rimanere nel contesto sociale, non ci spaventano le difficoltà e ne abbiamo affrontate in silenzio molte.
Ora però da genitore consapevole devo prendere seriamente in considerazione il Dopo di Noi, l’età avanza, gli acciacchi pure, non siamo padroni della nostra vita e non sappiamo quando saremo chiamati a lasciare questo mondo, però quando capiterà voglio lasciarlo con serenità sapendo di avere  costruito il futuro di Claudia rispettando le sue necessità e quelle delle persone che  si prenderanno cura di lei.
Claudia ama la sua casa e qui deve poter rimanere anche quando noi genitori non ci saremo più, non dovrà essere ricoverata in istituto, perché anche fosse il migliore del mondo non riuscirebbe a garantirle tutte le attenzioni a cui lei è abituata e sarebbe una lenta agonia.
Perché una persona con disabilità cognitive  deve essere allontanata dalla propria casa quando i genitori non ci sono più?
Perché  non si rispettano le volontà dei genitori, e sono molti, e non si cerca di trovare un accordo che garantisca la permanenza al domicilio della persona con disabilità  anche dopo che questi genitori  com’è naturale nel percorso di ogni  vita, non ci saranno più?
La  sorella di Claudia, che desidera prendersene cura, ha il diritto però di continuare a vivere la sua vita lavorativa e a non far mancare ai suoi figli e al proprio marito le attenzioni che offre loro ora, per questo io chiedo  che sia finalmente messa in atto  correttamente  la legge 162 /98 che riconosce alle persone con disabilità gravissima di poter avere assistenza fornita dall’Ente pubblico anche per 24 ore al giorno.
Se Claudia fosse ricoverata  in una struttura sanitaria–assistenziale costerebbe alla collettività  300400 euro al giorno essendo totalmente non autosufficiente e avendo serie necessità sanitarie, cosa cambia se quella stessa cifra fosse spesa per assumere persone che l’assistono a domicilio?
Vorrei iniziare un confronto serio, costruttivo e concreto con le istituzioni a questo scopo, ASCOLTATECI,  Claudia  ha diritto  a rimanere nel contesto familiare senza dover penalizzare la sorella. Perchè  devo pensarla affidata a mani estranee, che potrebbero farle qualsiasi cosa senza che lei possa difendersi in alcun modo? (potrebbe essere dimenticata in un angolo che non potrebbe rivendicare o chiedere neppure un bicchiere  d’acqua, potrebbe subire qualsiasi abuso che non potrebbe neppure denunciare  potrebbe morire di carenza affettiva, alimentare, di pulizia e nessuno accorgersene, perché nulla può dire o fare per gridare IO CI SONO..
A un genitore non si può chiedere di sacrificare la vita di un figlio per il benessere di un altro, ma quel genitore può e deve  chiedere alle Istituzioni di poter garantire a ognuno di loro il diritto a vivere una vita dignitosa e serena  senza che  la disabilità influisca  negativamente  sulla realizzazione di questa.
Sono disponibile a spiegare, confrontarmi, impegnarmi, ma non obbligatemi a pensare che la morte  sarebbe il meglio per mia figlia dopo di noi.
Marina Cometto
combot@alice.it Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E’ necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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    GUIDA ALLA MOBILITÀ DELLE PERSONE CON DISABILITÀ

    Fonte http://sociale.corriere.it Una nuova piattaforma interattiva per promuovere la mobilità delle persone con disabilità, mobilità spesso limitata dalle tante barriere presenti nei sistemi di trasporto e nelle città.

    Il sito www.anglat.it è il risultato di un progetto promosso dall’«Associazione nazionale guida legislazioni handicappati trasporti» ed è stato realizzato grazie al contributo del Ministero del Lavoro.

    Nella sezione «Muoversi in Italia» si trovano le informazioni su come muoversi nelle diverse città. Cliccando sulla città che interessa, si trovano i link per: accessi ZTL (zone a traffico limitato), rilascio del CUDE (ovvero del nuovo Contrassegno Unificato Disabili Europeo), servizi di trasporto.

    Sempre in home page, nell’area «Segnala la barriera» si possono segnalare barriere presenti nei servizi di trasporto pubblico.

    Per leggere l’articolo integrale clicca qui

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      DISABILITÀ, L’OSSERVATORIO CHE PAESE OSSERVERÀ?

      Fonte http://invisibili.corriere.it – Torna a riunirsi martedì prossimo, 29 luglio, l’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle Persone con Disabilità*. E’ il massimo organismo previsto in Italia dalla Convenzione Onu, divenuta legge anche nel nostro Paese nel 2009. Potete leggere la composizione dell’osservatorio e i suoi compiti consultando l’ampia pagina sul sito del ministero del lavoro.

      E’ la prima volta che i 40 membri effettivi e i nove invitati permanenti si ritrovano dopo la conferenza nazionale di Bologna del luglio 2013. Nel frattempo l’Italia è cambiata mille volte, e non in meglio. E la disabilità non è quasi mai stata nei primi posti dell’agenda politica e sociale del Paese, se non per singole situazioni, quasi sempre legate ad emergenze di salute e di sopravvivenza, oppure per il tormentone dei “falsi invalidi”.

      Che Paese osserverà l’Osservatorio? In che modo riuscirà a portare in primo piano, a livello di coordinamento delle politiche dei singoli ministeri, i contenuti ambiziosi del Programma di Azione biennale, varato a Bologna (un anno fa, che sembra un secolo…)?

      *di cui è parte anche Anffas Onlus

      Per leggere l’articolo integrale clicca qui

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        SBLOCCATI 22MLN DI EURO PER ASSUMERE PERSONE CON DISABILITÀ

        Fonte www.vita.it Pubblicato il decreto territoriale n.155 del 12 maggio 2014 di ripartizione dei fondi tra le diverse regioni che ha sbloccato le risorse di cui l’art 13 della legge 68/99.

        I contributi che dovranno essere riconosciuti dai servizi provinciali competenti sul territorio, sono rivolti a quei datori di lavoro i quali al fine di favorire l’inserimento lavorativo dei cittadini con disabilità abbiano avviato convenzioni di cui l’articolo 11 delle legge 88, aventi ad oggetto la determinazione di un programma mirato all’occupazione e stipulate nei 12 mesi precedenti.

        Si tratta di quasi 22 milioni di Euro che sono attribuibili per le assunzioni a tempo indeterminato e variano a seconda della riduzione della capacità lavorativa della persona con disabilità assunto o delle minoranze ascritte allo stesso, nelle seguenti misure: non superiore al 60% del costo salariale per ogni lavoratore disabile che abbia una riduzione della capacità lavorativa superiore al 79%; non superiore al 25 % del costo slariale in caso di riduzione delle capacità lavorativa compresa tra il 69% e il 79 % .

        In ogni modo l’ammontare lordo del contributo dell’assunzione va calcolato sul totale del costo salariale annuo da corrispondere al lavoratore.

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          AUTISMO. OLTRE LA METÀ DEL RISCHIO SEMBRA DIPENDERE DA VARIANTI GENETICHE

          Fonte www.quotidanosanita.it Maggior parte del rischio di sviluppare l’autismo sembra dipendere da fattori genetici, che dunque supererebbero quelli ambientali. E il 49% di questo rischio è legato a geni comuni, piuttosto che a varianti rare o a mutazioni spontanee.

          Ad affermarlo è uno studio*, pubblicato su Nature Genetics, condotto da un gruppo di ricercatori appartenenti al Population-Based-Autism Genetics and Environment Study (PAGES) Consortium. In generale, fino a poco tempo fa sia la genetica che altri fattori, quali quelli ambientali, risultavano essere complici della malattia, anche se il peso di questi fattori e i confini dell’architettura genetica rimanevano vaghi.

          I ricercatori hanno effettuato un’analisi a partire dai dati del Registro di salute universale della Svezia, effettuando un confronto su circa 3000 individui, tra cui persone affette da autismo e persone sane, in un ampio studio sulla caratterizzazione del rischio genetico. Inoltre, i ricercatori sono stati in grado di confrontare i risultati con quelli di 1,6 milioni di famiglie svedesi, considerando dati relativi a fratelli gemelli e cugini, ma anche altri fattori quali l’età, l’età del padre al momento della nascita del figlio e la storia psichiatrica dei genitori.

          Per leggere l’articolo integrale clicca qui

          * Trent Gaugler et al., “Most genetic risk for autism resides with common variation”, Nature Genetics doi:10.1038/ng.3039

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            FRAZIONABILITÀ DEI PERMESSI RETRIBUITI EX LEGGE 104/1992

            Fonte www.personecondisabilita.it – Chi deve assistere un figlio o un familiare con disabilità sa bene che, talvolta, sono necessari pochi minuti per svolgere alcune incombenze come la prenotazione e il ritiro di esami clinici, l’accompagnamento a scuola e così via.

            Chi volesse usufruire dei permessi retribuiti ex art. 33 Legge 104/1992, può anche frazionarli: in mezze giornate, in ore o frazioni di ora. È quanto si legge nel documento redatto dagli avvocati Laura Abet e Giulia Grazioli del Servizio Legale Ledha (qui la versione integrale e in allegato il PDF ottimizzato per la stampa) dopo aver ricevuto varie segnalazioni e richieste di chiarimento al riguardo.

            La situazione è disciplinata dagli enti previdenziali con circolari proprie. La possibilità di usufruire dei tre giorni, frazionandoli in ore, è prevista. Ma non è invece esplicitato se sia ammessa la fruizione per “frazioni di ora”. Occorre però sottolineare che la ratio dell’articolo 33 della Legge 104/1992 è quella di eliminare gli ostacoli presenti tra le persone con disabilità e la loro piena integrazione nel mondo del lavoro e inclusione nella società, attraverso la predisposizione precisa di una serie di agevolazioni lavorative per le persone con disabilità stesse e per i familiari che prestano assistenza e che l’andamento delle interpretazioni giurisprudenziali e normative è quello di estendere l’uso delle agevolazioni.

            Questo, evidenzia il Servizio Legale Ledha, anche alla luce della legge n. 53 dell’8 marzo 2000 che ha promosso la sperimentazione di azioni positive per la conciliazione sul luogo di lavoro, sensibilizzando in tal senso aziende e parti sociali e prevedendo nuovi sistemi di flessibilità degli orari e dell’organizzazione del lavoro (part time, orario flessibile in entrata e uscita, flessibilità su turni etc etc).

            “Per svolgere attività collaterali e di aiuto alle persone, spesso sono sufficienti pochi minuti, o comunque periodi di tempo nettamente inferiori a trenta o sessanta minuti, quindi – concludono gli avvocati Abet e Grazioli – non risulta conforme allo spirito della Legge 104/1992 porre a priori un limite alla fruizione dei permessi retribuiti senza ammettere la fruibilità anche per frazioni di ora”. Inoltre, aggiungono poi i legali non risulta rispettoso del dettato dell’articolo 2 della Convenzione Onu dei diritti delle persone con disabilità che richiama la necessità di far sempre ricorso a quell’accomodamento ragionevole che permette di rispettare gli interessi e i diritti delle persone con disabilità e dei loro familiari”.

            Consulta il testo del parere legale

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              COME SI DIVENTA INSEGNANTI SPECIALIZZATI PER IL SOSTEGNO?

              Fonte www.disabili.com – Si è spesso parlato dei compiti, delle competenze e della penuria dei docenti di sostegno nella scuola italiana, nonché della precarizzazione che negli ultimi anni ha riguardato questa professione. Qual è però il percorso formativo necessario per accedere ad essa? E’ opportuno sottolineare che oggi il requisito indispensabile per accedere alle selezioni preliminari alla frequenza dei corsi di specializzazione è il possesso dell’abilitazione all’insegnamento e che essi consentono, una volta conseguito il titolo, l’iscrizione negli elenchi aggiuntivi del sostegno solo per la classe di concorso in cui si è abilitati.

              Occorre perciò in primo luogo chiarire come si consegue l’abilitazione all’insegnamento, necessaria per l’accesso ai ruoli.

              Il Regolamento sulla formazione iniziale dei docenti, DM 249/10, ha definito i nuovi percorsi universitari per acquisire l’abilitazione, a numero programmato e con selezione iniziale: laurea quinquennale, comprensiva di tirocinio per la Scuola dell’Infanzia e Primaria e laurea magistrale seguita da un anno di Tirocinio Formativo Attivo (TFA) per le Scuole Secondarie. Attualmente, quindi, chi voglia conseguire l’abilitazione all’insegnamento, dovrà frequentare il corso di laurea in Scienza della Formazione Primaria (SFP), se interessato alla scuola dell’Infanzia o Primaria, o frequentare il TFA per le diverse classi di concorso delle scuole secondarie, se in possesso di una laurea specifica e comprensiva dei crediti necessari per l’accesso ad esse.

              Permane il valore abilitante del diploma magistrale conseguito entro l’anno scolastico 2001/02.

              Il docente in possesso di abilitazione può partecipare alle selezioni per accedere ai corsi di specializzazione per il sostegno.

              Come si consegue la specializzazione per le attività di sostegno?

              Fino a qualche anno fa, in base al D.M. del 26/05/98, era previsto un modulo di 400 ore, aggiuntivo al corso di laurea in SFP ed alle Scuole di Specializzazione all’Insegnamento Secondario (SSIS). Il citato DM 249/10 ha poi ridefinito i criteri dei corsi di specializzazione, prevedendo la selezione iniziale, il requisito dell’abilitazione, il numero programmato e l’attivazione affidata ai diversi atenei. Tali criteri sono stati poi indicati nel dettaglio dal D.M. del 30/09/11. Nel 2013, dunque, i diversi atenei hanno attivato corsi di specializzazione per tutti gli ordini, selezionando docenti abilitati in base ai numeri programmati dal D.M. 706/13, attualmente in corso.

              Non solo: nel Maggio scorso il D.M. 312/14, con cui è stato attivato il secondo ciclo del TFA, ha autorizzato anche i percorsi formativi per il conseguimento del titolo di specializzazione per altri 6602 docenti in possesso di abilitazione, suddivisi nelle diverse regioni (). Con un successivo avviso, il MIUR ha chiarito che il test preliminare per l’accesso al corso di specializzazione si svolgerà con modalità differenti rispetto a quella del TFA ordinario. I bandi, con le relative modalità di accesso, saranno pubblicati dalle diverse Università.

              I docenti in possesso di abilitazione ed interessati al conseguimento della specializzazione per il sostegno dovranno quindi vigilare, in attesa dei bandi da parte degli atenei.

              Si ricorda infine che sono ancora aperte le iscrizioni alle selezioni per i corsi di specializzazione del 2013/14 riguardanti le Scuole Secondarie, in Val d’Aosta.

              Approfondimenti

              Come si accede alla docenza?

              http://www.flcgil.it/scuola/precari/come-si-diventa-insegnanti.flc

              Specializzazione per il sostegno

              http://diventareinsegnanti.orizzontescuola.it/tag/sostegno