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LA GOCCIA CHE SCAVA LA PIETRA

Fonte www.superando.it –  «Il cambiamento culturale è lento, ma passa anche dalle  definizioni», sottolinea Maria Spallino, madre di una persona con  disabilità e formatrice di LEDHA Scuola (Lega per i Diritti delle Persone con  Disabilità). Non possiamo che condividere, ricevendo da Giovanni Merlo,  direttore della stessa LEDHA, quella che viene presentata come «una  piccola, grande notizia», riguardante cioè il cambiamento di  dicitura da «figlio disabile» a «figlio con disabilità», sia nei moduli che  nelle istruzioni del Modello 730/2014 (Periodo d’Imposta 2013) dell’Agenzia  delle Entrate.

E non fatichiamo nemmeno a comprendere la «somma  sorpresa» con cui un cittadino di Milano ha visto sostanzialmente  recepite tutte le sue osservazioni – e presumibilmente anche quelle di altri  cittadini – dopo avere inviato il seguente messaggio all’Agenzia delle Entrate,  nel dicembre dello scorso anno: «Gentili signori, per quanto riguarda il  mod.730/2014 in bozza voglio suggerire le seguenti modifiche, così come  raccomandato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità,  ratificata da parte del Parlamento Italiano il 24 febbraio 2009 [Legge 18/09,  N.d.R.]. In quanto padre di un figlio con disabilità mi piacerebbe che lo Stato  a cui appartengo, nel testo più diffuso tra gli italiani, quale è il modello  730, recepisse quello che a prima vista sembra un puntiglio letterale, ma che  invece è un profondo cambiamento culturale. Passare infatti dalla parola  “ disabile” come sostantivo alla definizione “persona con disabilità”  significa rimettere al centro delle politiche sociali la persona in  quanto cittadino che esprime in sé diritti e doveri».

Si può dunque concludere con il noto detto latino richiamato  ancora da Maria Spallino, che Gutta cavat lapidem, ovvero che “la goccia  scava la pietra”.

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    Disabili dal dentista: la “sedazione” funziona, ma… costa troppo poco

    Fonte www.redattoresociale.it Il metodo evita di addormentare il paziente con anestesia totale, risparmiando in soldi e salute. Collaudato da tempo all’estero, in Italia fatica a prendere piede, anche per colpa della degli scarsi rimborsi ottenuti dagli ospedali. E a Milano la lista d’attesa arriva a luglio 2014

    MILANO – In 30 anni, 70 mila visite e zero problemi. Anzi: riesce a rendere facile una visita da un odontoiatra o da un dentista anche ai ragazzi con disabilità di qualunque genere. Il protocollo di sedazione cosciente, una tecnica che permette di controllare il dolore e creare una sensazione di rilassatezza dopo l’iniezione del protossido di azoto, è molto efficace. Lo scrive in una lettera a Redattore sociale Maria Spallino, mamma di un ragazzo con disabilità e volontaria della Ledha. Eppure in Lombardia è una rarità. In un ospedale pubblico l’ha sempre praticata solo dall’odontoiatra Luigi Menozzi, prima all’Ospedale Corbieri di Limbiate poi, da luglio, all’Ospedale San Paolo di Milano.

    “Dopo diversi tentativi con un discreto numero di odontoiatri privati – scrive Maria Spallino a Redattore sociale -, ho avuto la fortuna di conoscere Luigi Menozzi che, con la sua équipe, ha condotto per anni l’ambulatorio di odontoiatria speciale presso l’ospedale Corberi di Limbiate, in provincia di Monza, in regime di convenzione con il SSN. Non è stato l’ambiente colorato e accogliente ad aver fatto la differenza, ma un medico in grado di entrare in empatia con i pazienti, coadiuvato da uno staff professionale, stabile e motivato, che adotta un approccio particolare detto soft-heart-care e applica il protocollo di sedazione cosciente con protossido d’azoto/ossigeno (comunemente diffuso all’estero e praticato presso alcuni studi privati in Italia). La persona riceve, attraverso una mascherina, soltanto la dose necessaria a rilassarsi o comunque a consentire l’intervento. E andare dal dentista non è più un dramma. Con il protocollo che il Dott. Menozzi applica caso per caso ai pazienti, diventa così possibile effettuare i trattamenti necessari, anche i più banali interventi conservativi, senza ricorrere all’unica pratica comunemente prospettata per le persone con disabilità non collaboranti: la narcosi”.

    La tecnica permette sia di essere meno invasiva nei confronti del paziente, evitando che l’anestesia sia generale, sia di risparmiare sui costi, comportando l’uso di molti meno farmaci. Da tempo è praticata in Canada, Australia e Stati Uniti. Ma allora perché Luigi Menozzi ha sempre avuto difficoltà, tanto da essere stato licenziato dall’ospedale Corberi? A giugno circa 40 associazioni di genitori hanno scritto alla Regione Lombardia per avere una risposta. Il mese seguente la professoressa Laura Strohmenger, responsabile del reparto di Odontoiatria, è riuscita a portarlo al San Paolo. L’ha voluto fortemente anche il direttore generale, Enzo Brusini. Il servizio funziona alla grande, peccato che abbiano i soldi necessari giusto per aprire il reparto ai pazienti disabili per due giorni alla settimana (grazie anche al volontariato di ex infermieri del dottor Menozzi). “Così se oggi una mamma mi chiama per fissare un appuntamento devo risponderle che non sono libera fino a luglio”, spiega Strohmenger. “Siamo pochissimi odontoiatri a lavorare nel pubblico – prosegue – e c’è poca disponibilità verso questo protocollo per problemi organizzativi. L’azienda per la quale lavoro è particolarmente illuminata e disponibile ho trovato sostegno e aiuto, ma è molto raro”.

     Secondo Luigi Menozzi, oltre al problema organizzativo, ce ne sono altri due, altrettanto difficili da sormontare. Il primo “è di tipo culturale – afferma -: nelle nostre università c’è una formazione carente, gli anestesisti che fanno i corsi sono i più scarsi e non sono aperti”. Il secondo di ordine economico: “La Regione Lombardia rifonda poco gli ospedali per questa pratica rispetto alla narcosi”, continua Menozzi. Quindi il protocollo è sì economico, ma l’ospedale così ottiene pochi rimborsi dalla regione.

    Il Rotary San Babila ha donato 10 mila euro al reparto per aiutarlo nel lavoro di tutti i giorni, soldi che permettono di restare aperti i due giorni a settimana. “Ora servirebbe qualcuno che ci sostenesse con associazioni, per trovare sponsor”, continua Menozzi. “Per restare aperti di più e diffondere questo metodo ci servirebbe un interlocutore con Regione Lombardia”, annota Strohmenger. Ecco che allora la palla passa alle associazioni che vogliono dedicare la giusta attenzione al tema dell’odontoiatria tra le persone con disabilità.

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      CERTIFICATI PENALI, LA BUROCRAZIA SI ABBATTE SULLE ONLUS

      Fonte www.vita.it – Sembrerebbe uno scherzo d’aprile. Ma  purtroppo non è così. La notizia è questa: entro il prossimo 6 aprile  (fra cinque giorni!), tutte le organizzazioni che impiegano personale  (volontario o meno) le cui mansioni comportino contatti diretti e regolari con  minori dovranno produrre un certificato penale. Se non lo fanno, la sanzione  amministrativa pecuniaria è fissata fra 10mila e 15mila euro.

      La disposizione è contenuta nel Decreto legislativo  04/03/2014 n. 39 (G.U. 22 marzo 2014 – serie generale n. 68), in attuazione delladirettiva  2011/93/UE relativa alla lotta contro l’abuso e lo sfruttamento sessuale dei  minori e la pornografia minorile, che sostituisce la decisione quadro  2004/68/GAI. La norma, inoltre, non prevede esenzione al  pagamento del bollo per le onp (“1 marca da bollo da 16 euro + 1 marca  per diritti da 7,08 euro se il certificato è richiesto con urgenza o 1 marca per  diritti da 3,54 euro se il certificato è richiesto senza urgenza”).

      Su questo punto, quello del costo del bollo, però ci potrebbe  essere una via d’uscita (da verificare). Questo il suggerimento del nostro  esperto Gianpaolo Concari: «È possibile che sia l’associazione ad  effettuare “collettivamente” l’autocertificazione per i soggetti  interessati (educatori, operatori…) nel momento in cui il legale  rappresentante dichiari che i signori X Y Z non hanno subito condanne per i  reati di (…) . Occorre poi allegare le copie dei documenti di tutte le  persone interessate (legale rappresentante e i soggetti che rientrano  nell’autocertificazione). Così facendo l’ente, se è una Onlus, può  godere dell’esenzione dall’imposta di bollo ai sensi dell’art. 27-bis  della Tabella allegata al d.P.R. 642/72. Nell’autocertificazione bisogna  inserire il riferimento alla norma di esenzione».

      Rimane il fatto, nota un altro nostro esperto, Carlo Mazzini  che il decreto legislativo pur ispirandosi a una direttiva europea (n.  2011/93), ne stravolge il senso. Sostiene Mazzini: «Al par. 40 delle  premesse della Direttiva si legge che il datore di lavoro ha il diritto di  essere informato … delle condanne esistenti per reati sessuali ecc. Non solo.  All’art 10, c 2 della Direttiva, il legislatore europeo afferma che “gli Stati  membri adottano le misure necessarie per assicurare che i datori di lavoro, al  momento dell’assunzione di una persona per attività professionali o attività  volontarie organizzate che comportano contatti diretti e regolari con minori,  abbiano il diritto di chiedere informazioni, …”».

      Di più: «Più oltre (art 12) la direttiva parla sì di  sanzioni alle persone giuridiche, ma sono quelle collegate alla normativa della  231, (responsabilità amministrativa dell’ente) che il dlgs ha recepito».

      Quindi un diritto è stato trasformato in un dovere. Risultato?  «Il legislatore italiano ha travisato il contenuto della  direttiva», taglia corto Mazzini. Intanto però al 6 aprile, mancano 5  giorni. Non sappiamo se il tempo per rimediare ci sia. Rimane il fatto che  ci aspettiamo che nel Palazzo qualcuno almeno si renda conto del danno,  anche involontario, una provvedimento del genere rischia di arrecare a chi  lavora proprio in difesa dei minori.

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        Roma, parte il primo progetto europeo per la diagnosi precoce dell’autismo

        Fonte www.superabile.it Coinvolti gli asili nido comunali e privati. Il 2 aprile, Giornata mondiale dell’autismo, all’Auditorium del Massimo serata di beneficenza condotta da Gianluca Nicoletti ed Elisabetta Pellini e proiezione del docu-film “Otto passi avanti”, dedicato proprio alla diagnosi precoce

        ROMA – Roma celebra la Giornata mondiale dedicata all’autismo con una serata unica. In contemporanea con l’evento organizzato al palazzo di vetro delle Nazioni Unite di New York, dove verrà tributato uno speciale riconoscimento al film “Ocho pasos adelante”, primo docu-film dedicato alla diagnosi precoce dei disturbi dello spettro autistico, all’Auditorium del Massimo andrà in scena una grande soirée (dal titolo “Sette note per otto passi avanti”) piena di musica ed emozioni con la proiezione del film-documentario, girato in Argentina e montato in Italia dalla regista italiana Selene Colombo, e il concerto di un raffinato ed eterogeneo gruppo di artisti. Si alterneranno sul palco del 2 aprile Danilo Rea, Tosca, Francesco Taskayali, Pier Cortese, Pilar, Federico Ferrandina, Ilaria Graziano & Francesco Forni, Giovanni Baglioni.

        Per promuovere la conoscenza di questa complessa condizione e sensibilizzare l’opinione pubblica, nel 2007 l’Onu ha istituito il 2 aprile come giornata dedicata alle persone autistiche, alle loro famiglie e alla ricerca. Roma celebrerà questa ricorrenza, come detto, con un evento speciale che si svolgerà all’Auditorium del Massimo all’Eur e sarà condotto dall’attrice Elisabetta Pellini e da Gianluca Nicoletti, che al complesso rapporto con il figlio autistico ha dedicato un commovente libro (“Una notte ho sognato che parlavi”). L’intero ricavato della serata (ore 21, biglietti da 10 a 20 euro, www.boxofficelazio.it) sarà devoluto all’Associazione Culturale Pediatri (Acp). Obiettivo? Aumentare la capacità di riconoscere precocemente i precisi indici di rischio di questo disturbo. Come? Con l’istituzione di corsi di formazione a cascata, indirizzati a chi ha maggiore contiguità con i bambini tra 0 e 2 anni, anzitutto ai pediatri ma anche agli operatori degli asilo nido. Il progetto, il primo in Europa, partirà da Roma con gli asili nido comunali – coinvolti e selezionati da Roma Capitale, che all’evento ha dato il suo patrocinio – e privati, per far conoscere i campanelli d’allarme utili per identificare i bambini a rischio Dsa. I corsi di formazione per i pediatri e per gli asili nido e le giornate informative parallelamente previste per i genitori dei bambini che frequentano gli asili nido avranno inizio a settembre 2014, con la ripresa del nuovo anno scolastico. Ad Acp, capofila e responsabile del progetto, si affiancherà nella formazione l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. L’Istituto Superiore di Sanità contribuirà invece al progetto mettendo a disposizione l’esperienza che ha consolidato negli anni proprio sui temi dell’identificazione precoce dei disturbi dello spettro autistico e sulla formazione degli operatori sanitari coinvolti nella presa in carico del bambino allo scopo di creare una rete capillare di formazione che renda il progetto “Otto Passi Avanti” davvero efficace. Il progetto romano “Otto Passi Avanti”, il primo ad essere avviato, “rappresenta un progetto pilota – affermano i promotori -: l’obiettivo di lungo periodo è infatti quello di estendere la formazione a livello nazionale, ripetendo il progetto nelle principali città italiane con gli stessi partner scientifici di riferimento”.

        I dati. L’autismo è un disturbo cronico dello sviluppo del sistema nervoso centrale ad esordio precoce che determina una disabilità complessa che coinvolge l’ambito sociale, comunicativo e comportamentale. Negli Stati Uniti un bambino su 68 è affetto da disturbi generalizzati dello spettro autistico (Dsa), una cifra in crescita del 30% rispetto all’uno su 88 di due anni fa, i maschi sono maggiormente coinvolti: 4,5 volte più delle femmine (Centers for Disease Control and Prevention). In Europa non esistono stime ufficiali in tutti i Paesi, e le stime disponibili indicano una prevalenza che varia dall’1 su 133 a 1 su 86. Il dato costante riportato dagli studi epidemiologici condotti sia in Europa che negli Usa evidenzia un aumento generalizzato delle diagnosi di autismo e delle sindromi correlate, che sono più che raddoppiate nell’ultimo decennio: la maggiore capacità di riconoscimento di questi disturbi e l’anticipazione dell’età alla diagnosi sono tra i fattori importanti per spiegare i fattori di prevalenza osservata. In Italia non esistono stime di prevalenza a livello nazionale; se si applica la stima di prevalenza Usa si può ipotizzare che tra le 550 e le 600 mila famiglie convivano con questo disturbo. Mediamente ci vogliono due anni tra l’inizio dell’indagine da parte dei genitori e una diagnosi certa di autismo.

        Per una diagnosi precoce. Il riconoscimento precoce di segni di rischio per questi disturbi, tema principale di “Ochos pasos adelante”, può fare la differenza. “La diagnosi precoce è possibile – spiega Stefano Vicari, responsabile Unità operativa Neuropsichiatria infantile del Bambino Gesù – il problema è che nelle Asl chiudono i servizi di neuropsichiatria infantile e mancano strutture pubbliche capaci di accogliere e fare una diagnosi”. “Tutti pensano che l’autismo, fenomeno di cui non si conoscono le cause, sia ancora un mistero. Ed in gran parte lo è. Ma – spiega Selene Colombo, regista di “Ocho pasos adelante” – su una cosa la comunità scientifica internazionale e l’Organizzazione mondiale della sanità sono concordi: l’ammettere quanto sia importante la diagnosi precoce possibilmente entro i primi 2 anni di vita”. Partendo da questa considerazione e dal fatto che non esiste ad oggi un’informazione efficace su quanto sia possibile, accessibile e facile riconoscere i sintomi dell’autismo, “l’idea di fare un film si è presto trasformata in un dovere sociale e in una mia profonda esigenza personale. Ma – conclude la regista, che insieme alla sorella Sabina ha sostenuto interamente i costi del film – onestamente non pensavo che il mio documentario sarebbe stato scelto all’estero per fare lezioni sull’autismo e che sarebbe approdato nel sacro tempio del palazzo di vetro delle nazioni Unite”. Selene Colombo ha filmato cinque ragazzi con cinque diversi gradi di autismo, di età compresa tra i 6 e i 16 anni, “per poter avere una panoramica più ampia possibile”. In Argentina dove è stato girato il film ha ottenuto un importante risultato: una legge che obbliga tutti i pediatri a fare il test a tutti i bambini a partire dai 18 mesi.

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          È BLU IL COLORE DELL’AUTISMO

          Fonte www.west-info.eu –  Il mondo si tinge di blu per la Giornata mondiale di consapevolezza  sull’autismo. Il World Awareness Autism Day 2014 si  terrà domani 2 aprile, come tutti gli anni dal 2008, quando l’Onu ha  istituito per la prima volta l’evento.

          Un’occasione per accendere le luci su un disturbo che – secondo  le ultime stime – potrebbe riguardare fino a 500mila famiglie in  Italia. E un’incidenza dell’1% a livello mondiale. Saranno soprattutto  luci blu, che coloreranno edifici e monumenti in tutto il mondo.

          L’iniziativa Light it up blue, infatti, prevede una  particolare illuminazione dei luoghi simbolo di molte città, proprio per  sensibilizzare la popolazione sul problema dell’autismo.

          La Giornata mondiale incoraggia tutti gli Stati membri dell’Onu  ad adottare misure di sensibilizzazione per l’autismo, a tutti i ilvelli della società, per favorire la diagnosi e l’intervento precoce – si legge nella risoluzione delle Nazioni Unite.

          Inoltre, le attività e gli eventi della Giornata contribuiscono  ad aumentare e sviluppare le conoscenze sull’autismo della gente.

          Per approfondire

          Leggi  l’articolo “Autismo. Vargiu (SC): “Sensibilità non sia solo di facciata”

          Leggi  l’articolo “L’autismo parla attraverso il cinema: 10 film per la giornata  mondiale”

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            DOVE SONO FINITI I SOLDI PER LE ATTIVITÀ DI INTEGRAZIONE?

            Fonte www.edscuola.eu – Dove sono finiti i soldi per il sostegno alle attività di integrazione? Se lo chiede la deputata del PD Laura Coccia che ha presentato una formale interrogazione al Ministro. La risposta l’avremo già nei prossimi giorni perché la richiesta della Coccia è stata messa all’ordine del giorno della Commissione Cultura proprio per giovedì 3 aprile.

            Laura Coccia ha fatto una attenta ricerca sulla normativa esistente e ha scoperto alcune cosette interessanti. Già la legge 104 del 1992 aveva stanziato cifre importanti per l’integrazione degli alunni con handicap (8 miliardi di lire per sussidi e attrezzature, 4miliardi e mezzo per le attività di formazione del personale docente specializzato, 4 miliardi per attività di sperimentazione, e così via)

            Con la legge n. 69 del 2000 erano stati stanziati altri 10 milioni di euro per la formazione dei docenti e per progetti di integrazione scolastica degli alunni con disabilità; quest’ultimo fondo era però successivamente confluito nello stanziamento previsto dalla legge n. 440 del 1997 (i cosiddetti fondi per il sostegno all’autonomia scolastica). Successivamente l’articolo 7 del DL 95/2012 ha modificato la legge 440/97 facendo confluire i fondi per l’arricchimento dell’offerta formativa delle scuole nel capitolo di bilancio del Ministero dell’istruzione destinato al funzionamento delle istituzioni scolastiche. Ma, sostiene Laura Coccia, “tale norma nulla dice circa i fondi della legge n. 69 del 2000 che è una norma speciale, la quale fissa un preciso vincolo di destinazione e che non può essere abrogata da una norma generale”. Inoltre, aggiunge la deputata del PD, “nulla risulta innovato per quanto concerne la legge n. 104 del 1992 ed i fondi da essa destinati agli alunni con disabilità ed agli interventi ad essi collegati”.

            “Ciononostante – lamenta ancora la Coccia – nel bilancio del Ministero dell’istruzione, negli anni 2012 e 2013, non compaiono più detti fondi rivenienti dalla legge n. 69 del 2000 né dalla legge n. 104 del 1992 e non si rilevano corrispondenti voci di bilancio relative alle finalità sopradette”.

            La domanda, a questo, è precisa e circostanziata: per quali motivi, con un mero atto amministrativo, sono stati cancellati dal bilancio fondi fissati per legge, a tutela del diritto costituzionalmente garantito all’integrazione scolastica degli alunni con disabilità? Ma, soprattutto, cosa intende fare il Ministro per ripristinare tali fondi per i quali la legge prevede un preciso vincolo di destinazione? Una grana in più per il Ministro che nei prossimi giorni dovrà fornire una risposta convincente.

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              OGGI IN TUTTA ITALIA “ANFFAS OPEN DAY”!

              MOLTISSIME INIZIATIVE PER LA VII GIORNATA NAZIONALE DELLA DISABILITÀ INTELLETTIVA E/O RELAZIONALE

               

              ANFFAS ONLUS APRE LE SUE PORTE PER L’INCLUSIONE SOCIALE!

              VI ASPETTIAMO!

               

               Si celebra oggi la VII Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, manifestazione nazionale promossa e organizzata da Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o relazionale, che quest’anno, per perseguire il suo obiettivo di informazione e sensibilizzazione sui temi della disabilità intellettiva e/o relazionale, si sta declinando in queste ore in un vero e proprio Open Day.

               

              Oggi, infatti, chiunque lo vorrà potrà partecipare o assistere alle tante attività previste nelle oltre duecentocinquanta strutture associative presenti sul territorio nazionale che, insieme ai 1000 centri in cui Anffas da 56 anni si prende cura e carico di oltre 30.000 persone con disabilità e dei loro familiari, stanno aprendo le porte dei propri servizi e delle proprie sedi, con l’auspicio di accogliere quante più persone possibili per una giornata all’insegna dell’inclusione sociale che vedrà visite guidate, convegni, spettacoli e tante altre manifestazioni, con il diretto coinvolgimento e la partecipazione attiva delle persone con disabilità, dei soci, degli operatori, dei volontari e di quanti operano con e per l’Associazione.

               

              “Iniziative come quella odierna” ha dichiarato Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas Onlus, in occasione dell’evento “vogliono rappresentare un messaggio per riaffermare i principi e i diritti civili e umani sanciti dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità per fare in modo che nessuno venga più discriminato, escluso o emarginato a causa delle proprie condizioni di salute

               

              Conclude: “Attraverso Anffas Open Day ci siamo posti un duplice obiettivo: promuovere l’inclusione sociale e far conoscere alla collettività tematiche che spesso non hanno visibilità e sono poste in secondo piano. È un impegno importante che però portiamo avanti con ottimismo e positività per combattere stereotipi e pregiudizi e garantire a tutte le persone con disabilità, ai loro genitori e familiari, un futuro migliore e una buona qualità di vita”.

               

              Tutti i cittadini che lo vorranno, quindi, potranno partecipare a questa grande festa e conoscere così l’Associazione, le famiglie e gli amici che la compongono e le tante attività che vi si svolgono con l’obiettivo di combattere stereotipi, pregiudizi e discriminazioni e promuovere pari opportunità in ogni ambito della società.  Vi aspettiamo!

               

              In occasione della Giornata, inoltre, Anffas e UniCredit vi invitano a scoprire perché “per una persona con disabilità una famiglia sola non basta”.

               

              Dal 13 marzo è infatti possibile effettuare donazioni, senza alcuna commissione:

              – tramite tutti gli sportelli bancomat UniCredit

              – online al link www.ilmiodono.it/org/anffas

              – presso tutte le agenzie UniCredit con il seguente Iban IT 44L 02008 03284 000102973743