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SINDROME DELL’X FRAGILE E DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO: IL RUOLO CRUCIALE DELLA PROTEINA FMRP
Fonte www.lescienze.it – Una ricerca europea condotta dall’Università di Lovanio e di Roma “Tor Vergata”, in collaborazione con ricercatori del VIB e del CNCR in Olanda, ha studiato la possibilità che cambiamenti nella forma più frequente di disabilità intellettiva ereditaria, la sindrome dell’X Fragile, avvengano già nell’embrione, quando le cellule neuronali migrano per andare a costruire la corteccia cerebrale.
I risultati, pubblicati sulla rivista scientifica Nature Neuroscience, dimostrano quando e come la disfunzione di un singolo gene causa cambiamenti apparentemente impercettibili durante lo sviluppo embrionale e nelle prime fasi della vita postnatale.
Lo studio evidenzia, per la prima volta, un meccanismo cellulare che è disfunzionale già a livello embrionale nel modello murino in cui manca la proteina FMRP. Questi studi potrebbero spiegare perché alcuni pazienti con la sindrome dell’X fragile presentino sintomi correlati all’ autismo, dal momento che danni riportati dalla connettività cerebrale danneggiata sono un elemento caratteristico nei disturbi dello spettro autistico, e stabilire strategie terapeutiche efficaci per la sindrome dell’X fragile come, ad esempio, la stimolazione infantile e ambientale che aiuta a sviluppare al massimo le aree cognitive, fisiche, emotive e sociali del bambino.
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CORSO UNIVERSITARIO DI ALTA FORMAZIONE “DALLA PROGRAMMAZIONE ALLA PROGETTAZIONE SOCIALE. NUOVI STRUMENTI DI INTERVENTO SOCIO-SANITARIO”
C’è tempo fino al 5 dicembre p.v. per candidarsi al Corso Universitario di Alta Formazione “Dalla programmazione alla progettazione sociale. Nuovi strumenti di intervento socio-sanitario”. Si informa altresì che sono previste 3 borse di studio finanziate dalla Fondazione Alma Mater, pari all’importo totale o parziale (50%) della tassa di iscrizione. L’attribuzione delle borse sarà decisa da una Commissione, appositamente costituita, sulla base di criteri di merito e di reddito.Il merito sarà verificato tramite delle informazioni contenute nel Curriculum Vitae e negli attestati allegati alla documentazione di pre-iscrizione.
Per quanto concerne la situazione economica, occorre autocertificare il reddito dell’anno 2013. Tale autocertificazione deve essere presentata su carta semplice e deve riguardare la situazione del candidato (e solo in parte del nucleo familiare). L’erogazione della borsa avverrà tramite esonero del pagamento della tassa di iscrizione (in toto o a metà).
L’invio dell’autocertificazione deve essere effettuato entro il 5/12 p.v. alle ore 13 via email alla seguente casella di posta: costantino.cipolla@unibo.it Il candidato si assicuri dell’avvenuta ricezione secondo i normali criteri informatici.
Il pagamento della quota di iscrizione è suddiviso in due rate: la prima, al momento dell’immatricolazione (entro il 30/01/2015) di 900 euro e la seconda (di 300 euro) entro aprile 2015. Lo sconto di 300 euro (versamento solo della prima rata) è previsto per gli iscritti all’AIS (http://www.ais-sociologia.it/) o alla SISS (http://www.sociologiadellasalute.org/) (non sono albi, bensì associazioni scientifiche).
Si prega di allegare alla documentazione la mail/fax/cedolino che attesti la richiesta di iscrizione alla SISS o all’AIS. Sarà poi a cura degli organizzatori fare gli opportuni accertamenti con la Società. P
er non perdere l’opportunità di partecipare a questa iniziativa formativa occorre seguire la procedura descritta di seguito
PROCEDURA DI PRE-ISCRIZIONE:
1. Prima fase: iscrizione online alla selezione
a) collegarsi al sito www.unibo.it/Portale/Guida/StudentiOnline;
b) registrarsi inserendo il codice fiscale, i dati anagrafici e gli estremi del titolo di studio (chi è già dotato di proprio username “nome.cognome@studio.unibo.it” e password deve utilizzarli per effettuare la preiscrizione).
Il candidato riceve quindi username e password, che gli permettono di prescriversi (iscrizione a nuova prova di ammissione) e pagare la quota di 30,00 Euro (a titolo di contributo per prestazioni amministrative) entro il 5 dicembre 2014 con carta di credito o presso un’agenzia UniCredit Spa utilizzando il modulo stampato al termine della registrazione online; e) stampare la “scheda riepilogativa” e firmarla.
Il Servizio di Helpdesk è a disposizione per qualsiasi difficoltà:
tel. 0512099882 – help.studentionline@unibo.it
Per altre informazioni può rivolgersi all’Ufficio Master: via San Giacomo 7 – 40126 Bologna Tel 051 2098140 – master@unibo.it 2
Seconda fase: consegna dei documenti
Occorre consegnare, inviare per posta alla Sede didattica (alla c.a. del Prof. Costantino Cipolla, Direttore del Corso di Alta Formazione c/o Scuola di Scienze Politiche, sede di Forlì, Via Giacomo della Torre 1, 47121 Forlì – specificando sulla busta “CAF Dalla programmazione alla progettazione sociale”).
– la scheda riepilogativa firmata;
– la dichiarazione sostitutiva del certificato di laurea con dettaglio esami sostenuti e relative votazioni o, se non ancora laureato, della lista degli esami sostenuti con relative votazioni e la data presunta di conseguimento del titolo;
– una copia della ricevuta di pagamento del contributo di 30,00 Euro per prestazioni amministrative;
– una fotocopia fronte retro di un documento di riconoscimento in corso di validità;
– i seguenti titoli e documenti: curriculum vitae, eventuale elenco pubblicazioni ed eventuale certificato di appartenenza all’associazione AIS (Associazione Italiana di Sociologia) o SISS (Società Italiana di Sociologia della Salute).
3. I documenti devono pervenire entro il 5 dicembre 2014.
In mancanza di tempo, tali documenti possono essere inviati VIA EMAIL alle tutor del Corso, dott.ssa Paola Canestrini (paola.canestrini@gmail.com) e Sara Sbaragli (sarasbaragli@gmail.com) sempre entro il termine del 5/12 p.v.
Per maggiori informazioni e per scaricare il fac simile della domande da inviare
dott.ssa Paola Canestrini – paola.canestrini@gmail.com – 349.3417365
dott.ssa Sara Sbaragli – sarasbaragli@gmail.com – cell. 340.4272026
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AUTISMO: IL MESSAGGIO DI PAPA FRANCESCO
Riportiamo di seguito il discorso del Santo Padre
Cari fratelli e sorelle, grazie per la vostra accoglienza! Vi accolgo volentieri al termine della vostra XXIX Conferenza Internazionale, e vi ringrazio per aver voluto realizzare un’iniziativa così meritoria e attuale, dedicata ad un tema complesso qual è l’autismo.
Saluto con affetto tutti voi che siete venuti a prendere parte a questo incontro, incentrato sulla preghiera e sulla testimonianza, insieme alle persone affette da disturbi dello spettro autistico, le loro famiglie e le Associazioni di settore. Tali disturbi costituiscono una delle fragilità che coinvolgono numerosi bambini e, di conseguenza, le loro famiglie. Essi rappresentano uno di quei campi che interpellano direttamente le responsabilità dei Governi e delle Istituzioni, senza certamente dimenticare quelle delle comunità cristiane.
È necessario l’impegno di tutti per promuovere l’accoglienza, l’incontro, la solidarietà, in una concreta opera di sostegno e di rinnovata promozione della speranza, contribuendo in tale modo a rompere l’isolamento e, in molti casi, anche lo stigma che gravano sulle persone affette da disturbi dello spettro autistico, come spesso anche sulle loro famiglie.
Si tratta di un accompagnamento non anonimo e impersonale, ma che intende anzitutto ascoltare le profonde esigenze che sgorgano dal profondo di una patologia, che molte volte stenta non solo ad essere diagnosticata, ma – soprattutto per le famiglie – ad essere accolta senza vergogna o ripiegamenti nella solitudine. E’ una croce.
Nell’assistenza alle persone affette dai disturbi dello spettro autistico è auspicabile quindi creare, sul territorio, una rete di sostegno e di servizi, completa ed accessibile, che coinvolga, oltre ai genitori, anche i nonni, gli amici, i terapeuti, gli educatori e gli operatori pastorali.
Queste figure possono aiutare le famiglie a superare la sensazione, che a volte può sorgere, di inadeguatezza, di inefficacia e di frustrazione. Ringrazio perciò per l’azione compiuta ogni giorno dalle famiglie, dai gruppi parrocchiali e dalle varie Associazioni che sono qui oggi rappresentate e di cui abbiamo ascoltato significative e commoventi testimonianze.
A tutti loro va la mia riconoscenza personale e quella di tutta la Chiesa. Incoraggio, inoltre, l’impegnativo lavoro degli studiosi e dei ricercatori, affinché si scoprano al più presto terapie e strumenti di sostegno e di aiuto per curare e, soprattutto, per prevenire l’insorgere di questi disturbi. Tutto ciò nella dovuta attenzione ai diritti degli ammalati, ai loro bisogni e alle loro potenzialità, salvaguardando sempre la dignità di cui è rivestita ogni persona.
Cari fratelli e sorelle, vi affido tutti alla protezione della Madonna, e vi ringrazio di cuore per le vostre preghiere. Adesso, tutti insieme, preghiamo la Beata Vergine Maria per tutti gli operatori sanitari, per gli ammalati, e poi riceviamo la benedizione.
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DISABILITÀ, ACCESSIBILITÀ E CONDOMINI: QUALI SONO LE REGOLE?
Fonte: www.disabili.com La propria casa dovrebbe essere sinonimo di accoglienza, benessere e accessibilità: una ovvietà non sempre effettiva nella pratica, dove capita che le barriere architettoniche impediscano o ostacolino la mobilità domestica, costringendo le persone con disabilità a vivere male in casa propria. Lo abbiamo compreso dalle numerose richieste dei nostri lettori che, rivolgendosi alla nostra rubrica Esperto barriere architettoniche, cercano suggerimenti e consigli per rendere la loro abitazione o quella di un famigliare accessibile e confortevole, anche cercando di capire come fare valere i propri diritti sul fronte dell’abbattimento delle barriere architettoniche. In particolare nella rubrica viene affrontato spesso il problema delle barriere presenti nei condomini; il caso più discusso riguarda l’installazione di ascensori: chi deve affrontare la spesa? Quali sono le leggi cui fare riferimento? A chi bisogna rivolgersi? Quali i tempi e le modalità dell’installazione? Ci sono contributi e agevolazioni?
Cerchiamo quindi di fare un po’ di chiarezza su questo argomento, aiutati dal nostro Esperto di barriere architettoniche, l’Ing. Marco Marchetti, disponibile a rispondere alle domande di chi ci segue. Innanzitutto la legge che regolamenta l’abbattimento delle barriere architettoniche nei casi di immobili privati come i condomini è la N.13 del 1989 che regola la concessione di “contributi per interventi atti al superamento delle barriere architettoniche su immobili privati già esistenti ove risiedono portatori di menomazioni o limitazioni funzionali permanenti (di carattere motorio e dei non vedenti)”. La domanda per i contributi va presentata al sindaco del comune nel quale si trova l’immobile entro il 1° marzo di ogni anno. Qualora il richiedente sia disabile riconosciuto invalido totale con difficoltà di deambulazione dalla competente ASL, ha diritto di precedenza nell’assegnazione dei contributi.
E per quanto riguarda il parere dei condomini sui lavori di abbattimento delle barriere? Su questo ci fa riferimento alla Legge N.220 11 dicembre 2012 “Modifiche alla disciplina del condominio negli edifici” che stabilisce il quorum da raggiungere durante le decisioni nell’assemblea condominiale: “sia in prima che in seconda convocazione, il voto favorevole della maggioranza degli interventi in assemblea che rappresentino almeno la metà del valore millesimale dell’edificio”.
Riportiamo qui alcune richieste da parte dei nostri lettori per esemplificare con esempi concreti quanto detto prima: “Sono il capo del condominio di uno stabile di 5 appartamenti situato su due livelli. Al piano terra dello stesso, in uno dei due appartamenti presenti ,abita una coppia di disabili(…): l’eventuale ascensore deve essere pagato da tutti i condomini o solamente dalla persona disabile?” e ancora : “Mia madre è invalida al 100% (…) la sua casa di residenza è posta in uno stabile al quarto piano senza ascensore, sto tentando di farlo installare ma sono interessati solo tre condomini su quindici totali. Volevo sapere da Lei se pensa che possa chiedere il contributo, inoltre Le chiedo essendo l’immobile ubicato nel comune di Roma devo mandare la domanda al sindaco genericamente o ad un ufficio in particolare?”
L’ingegnere Marchetti chiarisce chi deve effettuare le spese: “Le deliberazioni che hanno per oggetto le innovazioni da attuare negli edifici privati dirette ad eliminare le barriere architettoniche di cui all’articolo 27, primo comma, della legge 30 marzo 1971, n. 118, ed all’articolo 1 primo comma, del decreto del Presidente della Repubblica 27 aprile 1978, n. 384, nonché la realizzazione di percorsi attrezzati e la installazione di dispositivi di segnalazione atti a favorire la mobilità dei ciechi all’interno degli edifici privati, sono approvate dall’assemblea del condominio, in prima o in seconda convocazione, con le maggioranze previste dall’articolo lì 36, secondo e terzo comma, del Codice civile”.
Per istallare un ascensore e condividere le spese inoltre deve esserci la maggioranza dei condomini, in caso contrario “Se l’assemblea non delibera l’innovazione (o comunque non si pronuncia entro tre mesi in merito ad essa), nell’ipotesi in cui le opere siano tra quelle comprese nell’elencazione formulata nel comma 2 dell’art. 2 e il portatore di handicap (o chi ne esercita la tutela potestà) intenda avvalersi del diritto di farle eseguire ugualmente, le spese saranno a suo totale carico. Dovrà inviare la domanda in Comune all’ufficio “servizi sociali”.
”Un’altra lettrice chiede: “Per arrivare a casa dobbiamo fare due rampe di scale per accedere al nostro piano (..) mia madre ha 75 anni e gravi problemi di deambulazione, posso chiedere al condominio che vengano effettuati i lavori per far arrivare l’ascensore fino al nostro piano? Che diritti posso far valere?”. Anche in questo caso la soluzione non cambia: “Il DM 236/89 prevede che le parti comuni siano accessibili (per edifici costruiti dopo il 1989). Può sicuramente chiedere al condominio, se la risposta è negativa, può fare gli interventi (adeguamento ascensore o installazione di un servo scala o piattaforma elevatrice) pagando personalmente.” Ribadisce l’esperto.
Dall’altra parte ci sono i progettisti, che hanno l’obbligo di garantire l’accessibilità negli spazi esterni. In particolare si vuole fare chiarezza sulle caratteristiche che le rampe devono avere per essere a norma facendo riferimento al DM 236/14 giugno 1989. L’esperto spiega, riportando il testo del Decreto Ministeriale sopracitato , all’art. 8.1.11: “Non viene considerato accessibile il superamento di un dislivello superiore a 3.20 m ottenuto esclusivamente mediante rampe inclinate poste in successione.
La larghezza minima di una rampa deve essere:
-di 0,90 m per consentire il transito di una persona su sedia a ruote;
-di 1 ,50 m per consentire l’incrocio di due persone.
Ogni 10 m di lunghezza ed in presenza di interruzioni mediante porte, la rampa deve prevedere un ripiano orizzontale di dimensioni minime pari a 1,50 x 1,50 m, ovvero 1,40 x 1,70 m in senso trasversale e 1 ,70 m in senso longitudinale al verso di marcia, oltre l’ingombro di apertura di eventuali porte. Qualora al lato della rampa sia presente un parapetto non pieno, la rampa deve avere un cordolo di almeno 10 cm di altezza. La pendenza delle rampe non deve superare 1’8%. Sono ammesse pendenze superiori, nei casi di adeguamento, rapportate allo sviluppo lineare effettivo della rampa. In tal caso il rapporto tra la pendenza e la lunghezza deve essere comunque di valore inferiore rispetto a quelli individuati dalla linea di interpolazione del seguente grafico”.
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GLI EMENDAMENTI SUL TERZO SETTORE SIANO ACCOLTI
Riceviamo e pubblichiamo il comunicato stampa del Forum Terzo Settore* – Sono molti i gruppi parlamentari che hanno proposto emendamenti al Ddl Stabilità rispetto a tematiche inerenti welfare e politiche sociali, emendamenti che vanno dalle misure di contrasto alla povertà, alla eliminazione o riduzione delle tassazioni alle Fondazioni di origine bancaria, al tema delle risorse del Fondo Infanzia e dei patronati, alle facilitazioni per le famiglie che ricorrono ad assistenti familiari, etc.
“Emendamenti che, vogliamo sottolineare – dichiara il Portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore Pietro Barbieri – hanno tutti superato il primo vaglio di ammissibilità.”
I gruppi parlamentari “segnaleranno” le proposte emendative più rilevanti che dalle oltre 3.500 totali dovrebbero subire un’ulteriore riduzione a circa 500.
“Il nostro auspicio – prosegue il Portavoce – è che ora, nel momento della sintesi, la maggioranza e il Governo non tradiscano le nostre aspettative e che tali emendamenti vengano giudicati sostenibili e accolti. Ci appelliamo al relatore Mauro Guerra e al Governo perché nel riformulare il testo del Ddl Stabilità le richieste del terzo settore siano tenute in debito conto.”
*Cui Anffas Onlus aderisce
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FONDO DI SOLIDARIETÀ PER LA TUTELA CONTRO LE DISCRIMINAZIONI
Fonte www.pariopportunita.gov.it – Promuovere l’integrazione sociale e combattere le discriminazioni di qualsiasi natura. Con questi obiettivi è nato il Fondo di solidarietà per la tutela giurisdizionale delle vittime di discriminazione, istituito dal Dipartimento per le Pari Opportunità della Presidenza del Consiglio dei Ministri e gestito in collaborazione dal Consiglio Nazionale Forense e dall’Ufficio nazionale Antidiscriminazioni razziali dello stesso Dipartimento.
Il Fondo consente alla vittime di discriminazione di accedere alla tutela giurisdizionale grazie alla anticipazione delle spese legali, che saranno restituite, attraverso un meccanismo di rotazione, in caso di sentenza favorevole. L’aiuto “economico” offerto alle persone che subiscono episodi di discriminazione o molestie potrà contribuire a fare emergere il fenomeno, visto che a fronte di un elevato numero di denunce all’Unar, le azioni giudiziarie rimangono esigue.
Segno, questo, di una difficoltà di accesso delle vittime al sistema giustizia. Le domande, che potranno essere presentate anche dalle associazioni titolari della legittimazione processuale (non più di tre nel corso dell’anno), dovranno essere inoltrate al Consiglio Nazionale Forense. Un comitato di gestione paritetico deciderà sull’assegnazione del beneficio.
Non può accedervi chi già gode del patrocinio a spese dello stato.
Il Fondo è stato presentato il 6 novembre a Roma nell’ambito della iniziativa europea “Shaping the future of Equality policies in the Eu” e del Villaggio Antidiscriminazione allestito da Unar il 6/7 novembre.
Informazioni specifiche sul funzionamento del Fondo, sulle condizioni di ammissione, sulle domande sono contenute nel Regolamento pubblicato sui siti www.pariopportunita.gov.it – www.unar.it – www.consiglionazionaleforense.it.
Per approfondire
Scarica il Regolamento e la brochure
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MILLE EURO ALLA FAMIGLIA DELLO STUDENTE CON DISABILITÀ PER OGNI MESE DI MANCATO SOSTEGNO
Fonte www.edscuola.eu – La mancata assegnazione di un insegnante di sostegno ad un ragazzo con grave e accertata disabilità che necessità di un sostegno secondo il rapporto 1/1 per l’intero orario scolastico comprime ingiustamente il diritto allo studio dell’alunno e comporta un risarcimento del danno non patrimoniale pari a mille euro per ogni mese di mancato sostegno. Lo ha ribadito il Tar Palermo con una sentenza del 4 novembre scorso.
La vicenda
Il caso riguardava la mancata assegnazione da parte di un istituto di istruzione secondaria superiore di un insegnante di sostegno ad un ragazzo affetto da una documentata e grave disabilità ex articolo 3 della legge 104/1992. Data la sua malattia, il ragazzo avrebbe avuto diritto al sostegno secondo il rapporto 1/1 per 18 ore, ma l’istituto scolastico non aveva provveduto in alcun modo. Di conseguenza il genitore dello studente si rivolgeva al Tar chiedendo che fosse assegnato a suo figlio un insegnante di sostegno affinché la sua partecipazione alle attività didattiche non fosse resa vana a causa della sua disabilità, oltre al risarcimento per danno non patrimoniale.
Il diritto al sostegno
Il Tar accoglie il ricorso riconoscendo il diritto del ragazzo ad essere assistito da un insegnante di sostegno secondo il rapporto 1/1 per tutte le ore di frequenza scolastica e bacchetta duramente il Ministero ricordando i numerosi precedenti di mancata assegnazione di un insegnante di sostegno a ragazzi con disabilità che subiscono in questo modo una inescusabile compressione del proprio diritto allo studio: è necessario adottare tutte le misure idonee ad «evitare che il soggetto disabile altrimenti fruisca solo nominalmente del percorso di istruzione».
Il danno non patrimoniale
Dall’accertamento di tale diritto per i giudici deriva anche il riconoscimento di un danno non patrimoniale risarcibile per il ragazzo privato in maniera del tutto ingiustificabile del sostegno scolastico. Dato per certo l’elemento oggettivo del danno, il Tar ritiene accertato anche l’elemento soggettivo richiesto per l’attribuzione di un danno risarcibile, che è riscontrabile nella condotta del Ministero e dell’Ufficio scolastico regionale che, nonostante i numerosi e sfavorevoli precedenti, continuano a reiterare provvedimenti in palese violazione della normativa in materia di tutela degli studenti con disabilità. Ed il danno da risarcire viene quantificato in via equitativa in mille euro per ogni mese di mancanza dell’insegnante di sostegno nel rapporto 1/1 a partire dall’inizio dell’anno scolastico e sino all’effettiva assegnazione, con l’obbligo di corrispondere la cifra che deve essere posto «a carico del Ministero dell’istruzione, dell’università e della ricerca, cui va imputata la responsabilità generale delle scelte gestionali poi effettuate dalle articolazioni periferiche dell’Amministrazione (gli Uffici scolastici regionali)».
