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“Una vita lunga e di qualità”: l’augurio dell’Anffas ai malati rari

In occasione della Giornata internazionale, l’associazione ricorda le “gravi carenze nel rispetto del diritto alla salute” di chi è colpito da una di queste patologie. E chiede “politiche e atti concreti, a partire da un adeguato sostegno alla ricerca”

ROMA – Le celebrazioni vanno bene, ma servono soprattutto politiche e atti concreti, che siano capaci di garantire a tutti il diritto a una “vita lunga e di qualità”: è questo il messaggio trasmesso dall’Anffas in occasione della Giornata internazionale delle malattie rare, che si celebra oggi.

“La nostra associazione – spiega il presidente Roberto Speziale – dopo oltre mezzo secolo di attività ed impegno e pur non potendo negare i progressi scientifici, sociali e culturali raggiunti, assiste ancora a gravi carenze nel rispetto del diritto alla salute dei cittadini con malattie rare: assenze o inappropriatezza delle diagnosi, mancanza di adeguati protocolli terapeutici e farmacologici, elevata disomogeneità territoriale, etc. A questi si aggiungono poi, tutti gli aspetti relativi alla complessiva presa in carico ed alla piena inclusione sociale che Anffas, insieme al movimento delle persone con disabilità, sollecita e promuove con costante impegno”.

L’auspicio dell’associazione è quindi che “agli importanti momenti di celebrazione come quello odierno possano seguire politiche volte a garantire, tramite atti concreti, i fondamentali diritti delle persone con malattie rare e ciò a partire da un adeguato sostegno alla ricerca. Speriamo anche – conclude Speziale – che le persone con malattie rare, pur nella specificità delle loro condizioni di salute, possano riconoscere l’importanza di restare uniti nel rivendicare i propri diritti e che di conseguenza le tante associazioni ed organizzazioni esistenti – spesso distinte per specifica patologia – possano trovare nuovi e più forti terreni comuni per perseguire l’unica mission del rispetto del diritto di tutti i cittadini ad una vita lunga e di qualità”.

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    Continuità verticale: il docente di sostegno può seguire l’allievo nelle prime fasi del ciclo scolastico successivo

    Dal sito www.disabili.com Come garantire agli alunni con disabilità un adeguato accompagnamento nel passaggio da un grado scolastico all’altro? Le modalità di continuità verticale sono indicate nelle norme

     Il passaggio da un grado scolastico all’altro è per gli allievi un momento importante e delicato, che comporta la necessità di numerose attenzioni da parte dei docenti. Le istituzioni scolastiche attivano perciò diverse iniziative di raccordo, con al centro la continuità verticale ed il confronto tra i docenti dei diversi gradi, nella formazione delle classi, nel passaggio delle informazioni o nelle misure di attenzione educative necessarie per i singoli allievi.

    Naturalmente, tale esigenza si mostra particolarmente evidente nel passaggio di grado scolastico degli allievi con disabilità. A tal proposito, la L. 104/92 prevede forme obbligatorie di consultazione tra insegnanti del ciclo inferiore e del ciclo superiore, proprio al fine di garantire la continuità educativa fra i diversi gradi di scuola.

    In merito alle modalità operative di tale raccordo, si richiama, per la scuola dell’obbligo, al C.M.1/88. L’alunno disabile, si legge in essa, necessita più di ogni altro di una particolare attenzione educativa volta a realizzare un progetto individualizzato unitario che, pur nella differenziazione dei tre ordini di scuola – materna, elementare e media – consenta un’esperienza scolastica di ampio respiro, priva di fratture e sempre coerente con gli individuali bisogni educativi e ritmi di apprendimento. Per tale ragione, occorre individuare criteri e metodi che sul piano operativo agevolino il passaggio da un ordine di scuola a quello successivo.

     MODALITA’ OPERATIVE DI RACCORDO PREVISTE DALLA CIRCOLARE – Sono previsti, in primo luogo, nel periodo immediatamente successivo alle preiscrizioni, incontri tra i capi d’istituto e tra gli insegnanti della sezione o della classe frequentata e quelli del grado successivo, gli operatori dei servizi socio-sanitari e i genitori, per un primo esame della situazione ambientale nella quale il bambino dovrà inserirsi e per una prima valutazione di eventuali difficoltà riferite all’integrazione. Al termine dell’anno scolastico occorrerà trasmettere alla scuola di destinazione la documentazione e le notizie riguardanti l’integrazione dell’allievo. La circolare prevede poi che all’inizio dell’anno scolastico vi sia un incontro tra i capi d’istituto e gli insegnanti che lasciano e accolgono l’alunno, finalizzato alla comunicazione di informazioni analitiche utili per la formulazione del nuovo piano educativo individualizzato. Un’ulteriore possibile forma di raccordo può essere costituita dalla partecipazione, a titolo consultivo, del docente di sostegno della scuola di provenienza alla programmazione del nuovo piano educativo individualizzato. Molto importante è anche l’ultimo punto, nel quale si prevede che, nel caso in cui il primo ambientamento nella nuova istituzione scolastica e il passaggio a nuove figure di riferimento costituiscano per l’alunno difficoltà tali da compromettere i risultati già raggiunti, potranno eccezionalmente essere sperimentati, previa autorizzazione del Provveditore agli Studi (oggi Ufficio Scolastico Territoriale) e limitatamente ai primi 2-3 mesi di frequenza del nuovo corso scolastico, interventi rivolti all’alunno da parte dell’insegnante di sostegno che lo ha seguito nel precedente ordine di scuola.

     Molto importante è anche la C.M. 262/1988 che estende l’applicabilità di ciò anche alle Scuole Secondarie Superiori. Infine, in base all’art. 40, co 3, della L. 449/97 e, quindi, all’art. 43 del D.M. 331/98, possono essere consentiti solo progetti sperimentali di continuità educativa stabile tra diversi ordini. Il personale coinvolto, infatti, è inserito in diverse graduatorie e la presenza fissa del precedente docente altererebbe le dotazioni organiche dei diversi gradi.

    Le possibilità di una serena integrazione nelle classi iniziali dell’ordine scolastico superiore, dunque, ci sono e possono garantire fasi di accompagnamento costruttive ed inclusive. Ci auguriamo che esse vengano, all’occorrenza, sempre attivate.

    APPROFONDIMENTI Continuità educativa
    Integrazione alunni disabili

    In disabili.com

    La risposta dell’esperto

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      DONAZIONI AI PARTITI, “ASSOCIAZIONI FUORIGIOCO

      Fonte www.redattoresociale.it – Da oggi in  poi le organizzazioni onlus saranno messe “fuorigioco” per le raccolte fondi  “niente meno che dai partiti  politici, per la sproporzione delle agevolazioni, che metterà in pericolo  progetti e servizi”.

      Una situazione paradossale che ricalca la cecità della  politica in tema di politiche sociali. E’ duro il commento di Roberto  Speziale, presidente nazionale di Anffas, sulla nuove norme sul  finanziamento pubblico, che per le donazioni al di sopra dei duemila euro  renderanno più conveniente donare a un partito politico che al mondo del non  profit.

      Norme che hanno suscitato la reazione anche di altre realtà del  non profit. “E’ quanto mai paradossale registrare che da oggi in avanti le  organizzazioni onlus, in tema di raccolte fondi, saranno messe fuori gioco  niente meno che dai partiti politici. La sproporzione nelle agevolazioni  previste per i soggetti che fanno donazioni ed erogazioni liberali a tutto  vantaggio dei partiti mette in serio pericolo progetti e servizi che le  organizzazioni non profit garantiscono spesso in supplenza dello Stato –  sottolinea Speziale – Grande è la preoccupazione anche per la ricerca  scientifica che viene appunto sostenuta in grande parte grazie alla raccolta  fondi. Che questo avvenga per favorire i partiti la dice lunga sull’attenzione  che la politica riserva alle organizzazioni che – soprattutto in questo momento  – sono una risorsa indispensabile per l’intera collettività”.

      “Cicero pro domo sua”, questo è l’antico retaggio con cui i  partiti mantengono aree di privilegio – continua Speziale – a scapito di  altre formazioni certamente non meno meritevoli di analoga attenzione; ma quando  i nefasti effetti di questa ennesima scellerata scelta produrranno i loro  effetti a pagarne le spese saranno, ancora una volta le fasce più fragili della  popolazione, destinatarie delle attività delle Onlus insieme naturalmente  all’intera collettività”.

      Per leggere l’articolo integrale clicca  qui

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        Il Papa ha dedicato l’udienza del mercoledì ai malati rari. Il 28 febbraio la VII Giornata mondiale

        Dal sito www.superabile.it ROMA – Si è tenuta ieri l’udienza generale del mercoledì che Papa Francesco ha dedicato ai malati rari in occasione del Rare Disease Day che si celebra il 28 febbraio. Grazie all’impegno del Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma, il Papa ha abbracciato malati rari, adulti e bambini come il piccolo Lorenzo, provenienti da tutta Italia e ha incontrato i responsabili delle istituzioni che operano nell’assistenza e nella ricerca in questo campo oltre a un’ampia delegazione di pazienti, familiari e rappresentanti delle associazioni.

        L’udienza di Papa Francesco ha dato il via ai numerosi appuntamenti che sono in calendario per questa VII Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra con lo slogan “Insieme per un’assistenza migliore” e che prevedere eventi in 100 piazze italiane per concludersi con il ricevimento di pazienti e rappresentanti delle istituzioni a Montecitorio venerdì 28 febbraio alle ore 15 presso la Sala del Mappamondo della Camera dei deputati. Il calendario completo degli eventi in 100 piazze italiane è su www.uniamo.org.

        I promotori della Giornata sono Uniamo Fimr Onlus, l’Istituto Superiore di Sanità, la Fondazione Telethon, il Policlinico universitario Agostino Gemelli, l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù e il Centro per la Pastorale sanitaria del Vicariato di Roma insieme per dar voce ai malati e ai loro bisogni. “E’ la prima volta – riferiscono i promotori – che una rete creata tra istituzioni, luoghi di ricerca e di cura e associazioni di pazienti promuove congiuntamente una serie di appuntamenti in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare”.

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          Uniti per un’assistenza migliore

          Dal sito www.superando.it È questo il tema della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2014, coincidente con il 28 febbraio, data al centro di una settimana fatta di incontri ad alto livello, approfondimenti di vario genere, spettacolo, comunicazione e molto altro ancora, a Roma, in tante altre città italiane e in molti Paesi del mondo

          Il manifesto ufficiale della Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2014

          Incontri ad alto livello, approfondimenti di vario genere, spettacolo, comunicazione e molto altro ancora: tutto ciò è in programma per questa settimana, che culminerà, venerdì 28 febbraio, con la VII Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), evento che dal 2008 vede per protagonisti i pazienti, riuniti in Eurordis (European Organization for Rare Disease) e, in Italia, in UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattia Rare), per portare l’attenzione sulla fragile condizione di chi ha una Malattia Rara e sugli obiettivi prioritari che la politica deve perseguire nel contesto nazionale ed europeo. Per la prima volta, poi, la Giornata di quest’anno – centrata sul tema Uniti per un’assistenza migliore – è contraddistinta dall’impegno di una fitta rete tra Istituzioni, luoghi di ricerca e di cura e Associazioni di pazienti, comprendente – a fianco di UNIAMO-FIMR, l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), la Fondazione Telethon, il Policlinico Universitario Gemelli e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, insieme al Centro per la Pastorale Sanitaria del Vicariato di Roma.

          Questi, in successione, i principali momenti in programma, a partire da un evento davvero d’eccezione, quale l’udienza generale di mercoledì 26 febbraio con Papa Francesco, da parte di un’ampia delegazione di pazienti, familiari e rappresentanti delle Associazioni e delle Istituzioni. Ricordando poi le tante iniziative previste in oltre cento piazze italiane, e altri incontri specifici cui dedicheremo spazio a sé, in altre parti del nostro giornale, va segnalata, sempre nella giornata del 26 febbraio, la cerimonia di premiazione del VI Concorso Artistico-Letterario Il volo di Pègaso. Raccontare le Malattie Rare: parole e immagini (Aula Pocchiari dell’ISS, Viale Regina Elina, 299, Roma, ore 14), istituito dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS, per fornire spazi e occasioni di espressione e visibilità a chi vive con una Malattia Rara. E ancora, nella medesima sede (ore 16), l’incontro denominato Con gli occhi tuoi Una storia d’amore e d’amicizia, che ruoterà su un progetto dell’ISS, promosso dal Ministero della Salute, e consistente in una videofavola realizzata da un’équipe interdisciplinare con due classi di scuola primaria, per favorire l’integrazione dei bambini ammalati nelle classi e spiegare cosa sono le Malattie Rare.

          Giovedì 27 febbraio, poi, saranno quattro gli eventi in successione che si terranno presso l’Auditorium della sede di San Paolo Fuori le Mura dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma (Viale Ferdinando Baldelli, 36), vale a dire il convegno denominato Eccellenze nella presa in carico dei pazienti: i risultati più significativi e le prospettive più innovative che scaturiscono dall’esperienza della ricerca italiana, organizzato dalla struttura ospitante, in collaborazione con Telethon (ore 9); la cerimonia conclusiva del secondo Premio Giornalistico OMAR per le Malattie e i Tumori Rari, organizzato dall’Agenzia OMAR (Osservatorio Malattie Rare), insieme a Telethon, Orphanet Italia, UNIAMO-FIMR e il CNMR dell’ISS (ore 14.30); la tavola rotonda intitolata Dialogo interculturale e interreligioso con i Malati Rari (ore 16); l’incontro sul tema Le Malattie Rare oltre le frontiere, dedicato all’impegno del Policlinico Bambino Gesù per i bimbi stranieri con Malattie Rare, in Italia e nel mondo. Presso l’Aula Brasca del Policlinico Gemelli, invece (ore 15.30), si terrà l’incontro a più voci, promosso dall’Unità Interdipartimentale Centro Malattie Rare e Difetti Congeniti della struttura ospitante, sul tema Uniti per assistere. Le Malattie Rare: paradigma della fragilità.

          Si arriverà quindi a venerdì 28 febbraio, con il convegno conclusivo delle celebrazioni per la Giornata, intitolato Dalla ricerca scientifica alla tutela delle persone con Malattie Rare (Aula Pocchiari dell’ISS, ore 10), dove tra l’altro UNIAMO-FIMR illustrerà i risultati di Europlan II, il progetto europeo triennale (2012-2015), coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità e finalizzato allo sviluppo di piani e/o strategie nazionali per le Malattie Rare. Nel pomeriggio, invece, alla Sala del Mappamondo della Camera dei Deputati (ore 15), il Gruppo Inteparlamentare sulle Malattie Rare si confronterà con pazienti e rappresentanti del mondo della ricerca e della sanità.

          Ampliando infine l’orizzonte al di fuori del nostro Paese – e ricordando anche che la data scelta per la prima Giornata delle Malattie Rare, nel 2008, fu quella del 29 febbraio, giorno anch’esso “raro per definizione”, mentre negli anni non bisestili l’evento coincide con il 28 del mese – va detto che in questa settimana organizzazioni di pazienti di tutto il mondo stanno unendo le forze, per promuovere la sensibilizzazione sulle Malattie Rare e su chi è affetto da queste patologie cronicamente debilitanti, a volte potenzialmente letali. A livello di cifre, si stima che in Europa e in Nordamerica siano circa 60 milioni le persone colpite, mentre in Italia si valuta che il numero sfiori il milione e mezzo, in gran parte bambini.

          E da ultimo, ma non ultimo, va segnalato che nel nostro Paese, a fianco del Rare Disease Day, vi saranno anche da una parte Farmindustria, dall’altra la Lega di Pallavolo Maschile Serie A1 e A2. (S.B.)

          Il programma completo di tutti gli eventi in programma per la Giornata Interrnazionale delle Malattie Rare, a Roma e nelle altre città italiane, è disponibile nel sito di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare). In generale, poi, per le iniziative riguardanti il resto del mondo, suggeriamo la consultazione del sito ufficiale del Rare Disease Day.

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            Anffas Open Day

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            ANFFAS OPEN DAY 

            ANFFAS-ONLUS CORIGLIANO SARA’ APERTA AL PUBBLICO

            DALLE ORE 10,00 ALLE ORE 17,30.

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              BISOGNI EDUCATIVI SPECIALI: IL MIUR EMANA ANCORA UNA NOTA CON INDICAZIONI E CHIARIMENTI

              Dal sito www.disabili.com Nei giorni scorsi il MIUR ha emanato una nota con la finalità di chiarire i dubbi sorti a seguito delle disposizioni dei mesi scorsi riguardanti gli alunni con Bisogni Educativi Speciali

              Tutto è iniziato alla fine dell’anno scorso, quando il MIUR, a fine dicembre, ha emanato una Direttiva rivoluzionaria, centrata soprattutto sullo svantaggio scolastico non riferibile esplicitamente alla presenza di deficit. In essa è stato introdotto il macro-contenitore dei Bisogni educativi Speciali (BES), nel quale sono stati fatti rientrare non solo gli alunni con disabilità certificata e quelli con Disturbi Specifici dell’Apprendimento (DSA), già tutelati da specifiche norme di riferimento, ma anche tutti quegli alunni che presentano una richiesta di speciale attenzione per difficoltà non riconducibili a certificazioni diagnostiche. Il provvedimento ha provocato un ampio dibattito, sia per gli aspetti innovativi e in parte inediti che ha introdotto, sia per alcuni interrogativi che ha suscitato, rispetto ai quali si è auspicata una ulteriore specificazione ministeriale.
              Qualche mese più tardi, perciò, il MIUR ha pubblicato la Circolare n. 8, contenente le indicazioni operative riferite alla precedente Direttiva. Anche in questo caso, però, il dibattito è stato molto acceso e, in generale, ha visto il personale scolastico radicalizzare posizioni di consenso o, al contrario, di sospetto. Se da una parte, infatti, si è ritenuto quanto previsto dalla circolare come un nuovo strumento per gestire situazioni di difficoltà non certificate o diagnosticate, dall’altra, invece, è emerso soprattutto il timore che il provvedimento preceda l’intenzione di ulteriori tagli di personale, in questo caso di sostegno.

              A fine giugno, poi, è stata emanata una nota, che ha consentito tempi più lunghi per la predisposizione del Piano Annuale per l’Inclusività (PAI) previsto dalla precedente circolare, affidando agli Uffici Scolastici Regionali il compito di individuarne tempi e modi. Nel dibattito che ne è seguito è emersa spesso la considerazione che in tale nota il MIUR abbia in qualche modo ridimensionato la portata degli interventi previsti dai documenti precedenti. Sono rimaste inoltre diverse perplessità sulle prassi e sugli aspetti operativi da mettere in pratica.

              Nei giorni scorsi, pertanto, è stata emanata una nuova nota, la n. 2563 del 22 novembre, in cui il Miur richiama in primo luogo la distinzione tra ordinarie difficoltà di apprendimento, gravi difficoltà e disturbi di apprendimento. Se le ordinarie difficoltà possono essere osservate per periodi temporanei in ciascun alunno, quelle più gravi hanno carattere più stabile e per le concause che le determinano presentano un maggior grado di complessità. Il disturbo d’apprendimento, invece, ha carattere permanente e base neurobiologica. L’attenzione è rivolta soprattutto ai casi di difficoltà non meglio specificate: soltanto qualora nel Consiglio di classe o nel team docenti si concordi sull’efficacia di strumenti specifici, ciò potrà comportare l’adozione di un Piano Didattico Personalizzato (PDP). La nota chiarisce che non è compito della scuola certificare gli alunni, ma individuare quelli per i quali è opportuna l’adozione di particolari strategie didattiche. Il Miur specifica, inoltre, che gli alunni con cittadinanza non italiana necessitano anzitutto di interventi didattici relativi all’apprendimento della lingua e solo in via eccezionale di un Piano Pidattico Personalizzato (PDP). Il PAI, ancora, deve essere inteso come un momento di riflessione di tutta la comunità educante, quale integrazione del Piano dell’offerta formativa, di cui è parte sostanziale. Ulteriori indicazioni vengono poi fornite in merito al Gruppo di Lavoro per l’Inclusività (GLI).

              Non mancano, però, anche in questo caso, le perplessità, dalle sottocategorie indicate dalla Direttiva, che hanno fatto posto a distinzioni ben più generiche, alla nota che accompagna il documento, che fornisce una distinzione inedita e non poco problematica tra certificazione e diagnosi. Attendiamo perciò con fiducia gli ulteriori sviluppi; la nota ci rassicura in merito, chiarendo che ulteriori approfondimenti saranno comunicati con altre note.