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DONAZIONI AI PARTITI, “ASSOCIAZIONI FUORIGIOCO

Fonte www.redattoresociale.it – Da oggi in  poi le organizzazioni onlus saranno messe “fuorigioco” per le raccolte fondi  “niente meno che dai partiti  politici, per la sproporzione delle agevolazioni, che metterà in pericolo  progetti e servizi”.

Una situazione paradossale che ricalca la cecità della  politica in tema di politiche sociali. E’ duro il commento di Roberto  Speziale, presidente nazionale di Anffas, sulla nuove norme sul  finanziamento pubblico, che per le donazioni al di sopra dei duemila euro  renderanno più conveniente donare a un partito politico che al mondo del non  profit.

Norme che hanno suscitato la reazione anche di altre realtà del  non profit. “E’ quanto mai paradossale registrare che da oggi in avanti le  organizzazioni onlus, in tema di raccolte fondi, saranno messe fuori gioco  niente meno che dai partiti politici. La sproporzione nelle agevolazioni  previste per i soggetti che fanno donazioni ed erogazioni liberali a tutto  vantaggio dei partiti mette in serio pericolo progetti e servizi che le  organizzazioni non profit garantiscono spesso in supplenza dello Stato –  sottolinea Speziale – Grande è la preoccupazione anche per la ricerca  scientifica che viene appunto sostenuta in grande parte grazie alla raccolta  fondi. Che questo avvenga per favorire i partiti la dice lunga sull’attenzione  che la politica riserva alle organizzazioni che – soprattutto in questo momento  – sono una risorsa indispensabile per l’intera collettività”.

“Cicero pro domo sua”, questo è l’antico retaggio con cui i  partiti mantengono aree di privilegio – continua Speziale – a scapito di  altre formazioni certamente non meno meritevoli di analoga attenzione; ma quando  i nefasti effetti di questa ennesima scellerata scelta produrranno i loro  effetti a pagarne le spese saranno, ancora una volta le fasce più fragili della  popolazione, destinatarie delle attività delle Onlus insieme naturalmente  all’intera collettività”.

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    Il Papa ha dedicato l’udienza del mercoledì ai malati rari. Il 28 febbraio la VII Giornata mondiale

    Dal sito www.superabile.it ROMA – Si è tenuta ieri l’udienza generale del mercoledì che Papa Francesco ha dedicato ai malati rari in occasione del Rare Disease Day che si celebra il 28 febbraio. Grazie all’impegno del Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma, il Papa ha abbracciato malati rari, adulti e bambini come il piccolo Lorenzo, provenienti da tutta Italia e ha incontrato i responsabili delle istituzioni che operano nell’assistenza e nella ricerca in questo campo oltre a un’ampia delegazione di pazienti, familiari e rappresentanti delle associazioni.

    L’udienza di Papa Francesco ha dato il via ai numerosi appuntamenti che sono in calendario per questa VII Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra con lo slogan “Insieme per un’assistenza migliore” e che prevedere eventi in 100 piazze italiane per concludersi con il ricevimento di pazienti e rappresentanti delle istituzioni a Montecitorio venerdì 28 febbraio alle ore 15 presso la Sala del Mappamondo della Camera dei deputati. Il calendario completo degli eventi in 100 piazze italiane è su www.uniamo.org.

    I promotori della Giornata sono Uniamo Fimr Onlus, l’Istituto Superiore di Sanità, la Fondazione Telethon, il Policlinico universitario Agostino Gemelli, l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù e il Centro per la Pastorale sanitaria del Vicariato di Roma insieme per dar voce ai malati e ai loro bisogni. “E’ la prima volta – riferiscono i promotori – che una rete creata tra istituzioni, luoghi di ricerca e di cura e associazioni di pazienti promuove congiuntamente una serie di appuntamenti in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare”.

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      Uniti per un’assistenza migliore

      Dal sito www.superando.it È questo il tema della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2014, coincidente con il 28 febbraio, data al centro di una settimana fatta di incontri ad alto livello, approfondimenti di vario genere, spettacolo, comunicazione e molto altro ancora, a Roma, in tante altre città italiane e in molti Paesi del mondo

      Il manifesto ufficiale della Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2014

      Incontri ad alto livello, approfondimenti di vario genere, spettacolo, comunicazione e molto altro ancora: tutto ciò è in programma per questa settimana, che culminerà, venerdì 28 febbraio, con la VII Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), evento che dal 2008 vede per protagonisti i pazienti, riuniti in Eurordis (European Organization for Rare Disease) e, in Italia, in UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattia Rare), per portare l’attenzione sulla fragile condizione di chi ha una Malattia Rara e sugli obiettivi prioritari che la politica deve perseguire nel contesto nazionale ed europeo. Per la prima volta, poi, la Giornata di quest’anno – centrata sul tema Uniti per un’assistenza migliore – è contraddistinta dall’impegno di una fitta rete tra Istituzioni, luoghi di ricerca e di cura e Associazioni di pazienti, comprendente – a fianco di UNIAMO-FIMR, l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), la Fondazione Telethon, il Policlinico Universitario Gemelli e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, insieme al Centro per la Pastorale Sanitaria del Vicariato di Roma.

      Questi, in successione, i principali momenti in programma, a partire da un evento davvero d’eccezione, quale l’udienza generale di mercoledì 26 febbraio con Papa Francesco, da parte di un’ampia delegazione di pazienti, familiari e rappresentanti delle Associazioni e delle Istituzioni. Ricordando poi le tante iniziative previste in oltre cento piazze italiane, e altri incontri specifici cui dedicheremo spazio a sé, in altre parti del nostro giornale, va segnalata, sempre nella giornata del 26 febbraio, la cerimonia di premiazione del VI Concorso Artistico-Letterario Il volo di Pègaso. Raccontare le Malattie Rare: parole e immagini (Aula Pocchiari dell’ISS, Viale Regina Elina, 299, Roma, ore 14), istituito dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS, per fornire spazi e occasioni di espressione e visibilità a chi vive con una Malattia Rara. E ancora, nella medesima sede (ore 16), l’incontro denominato Con gli occhi tuoi Una storia d’amore e d’amicizia, che ruoterà su un progetto dell’ISS, promosso dal Ministero della Salute, e consistente in una videofavola realizzata da un’équipe interdisciplinare con due classi di scuola primaria, per favorire l’integrazione dei bambini ammalati nelle classi e spiegare cosa sono le Malattie Rare.

      Giovedì 27 febbraio, poi, saranno quattro gli eventi in successione che si terranno presso l’Auditorium della sede di San Paolo Fuori le Mura dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma (Viale Ferdinando Baldelli, 36), vale a dire il convegno denominato Eccellenze nella presa in carico dei pazienti: i risultati più significativi e le prospettive più innovative che scaturiscono dall’esperienza della ricerca italiana, organizzato dalla struttura ospitante, in collaborazione con Telethon (ore 9); la cerimonia conclusiva del secondo Premio Giornalistico OMAR per le Malattie e i Tumori Rari, organizzato dall’Agenzia OMAR (Osservatorio Malattie Rare), insieme a Telethon, Orphanet Italia, UNIAMO-FIMR e il CNMR dell’ISS (ore 14.30); la tavola rotonda intitolata Dialogo interculturale e interreligioso con i Malati Rari (ore 16); l’incontro sul tema Le Malattie Rare oltre le frontiere, dedicato all’impegno del Policlinico Bambino Gesù per i bimbi stranieri con Malattie Rare, in Italia e nel mondo. Presso l’Aula Brasca del Policlinico Gemelli, invece (ore 15.30), si terrà l’incontro a più voci, promosso dall’Unità Interdipartimentale Centro Malattie Rare e Difetti Congeniti della struttura ospitante, sul tema Uniti per assistere. Le Malattie Rare: paradigma della fragilità.

      Si arriverà quindi a venerdì 28 febbraio, con il convegno conclusivo delle celebrazioni per la Giornata, intitolato Dalla ricerca scientifica alla tutela delle persone con Malattie Rare (Aula Pocchiari dell’ISS, ore 10), dove tra l’altro UNIAMO-FIMR illustrerà i risultati di Europlan II, il progetto europeo triennale (2012-2015), coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità e finalizzato allo sviluppo di piani e/o strategie nazionali per le Malattie Rare. Nel pomeriggio, invece, alla Sala del Mappamondo della Camera dei Deputati (ore 15), il Gruppo Inteparlamentare sulle Malattie Rare si confronterà con pazienti e rappresentanti del mondo della ricerca e della sanità.

      Ampliando infine l’orizzonte al di fuori del nostro Paese – e ricordando anche che la data scelta per la prima Giornata delle Malattie Rare, nel 2008, fu quella del 29 febbraio, giorno anch’esso “raro per definizione”, mentre negli anni non bisestili l’evento coincide con il 28 del mese – va detto che in questa settimana organizzazioni di pazienti di tutto il mondo stanno unendo le forze, per promuovere la sensibilizzazione sulle Malattie Rare e su chi è affetto da queste patologie cronicamente debilitanti, a volte potenzialmente letali. A livello di cifre, si stima che in Europa e in Nordamerica siano circa 60 milioni le persone colpite, mentre in Italia si valuta che il numero sfiori il milione e mezzo, in gran parte bambini.

      E da ultimo, ma non ultimo, va segnalato che nel nostro Paese, a fianco del Rare Disease Day, vi saranno anche da una parte Farmindustria, dall’altra la Lega di Pallavolo Maschile Serie A1 e A2. (S.B.)

      Il programma completo di tutti gli eventi in programma per la Giornata Interrnazionale delle Malattie Rare, a Roma e nelle altre città italiane, è disponibile nel sito di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare). In generale, poi, per le iniziative riguardanti il resto del mondo, suggeriamo la consultazione del sito ufficiale del Rare Disease Day.

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        Anffas Open Day

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        ANFFAS OPEN DAY 

        ANFFAS-ONLUS CORIGLIANO SARA’ APERTA AL PUBBLICO

        DALLE ORE 10,00 ALLE ORE 17,30.

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          BISOGNI EDUCATIVI SPECIALI: IL MIUR EMANA ANCORA UNA NOTA CON INDICAZIONI E CHIARIMENTI

          Dal sito www.disabili.com Nei giorni scorsi il MIUR ha emanato una nota con la finalità di chiarire i dubbi sorti a seguito delle disposizioni dei mesi scorsi riguardanti gli alunni con Bisogni Educativi Speciali

          Tutto è iniziato alla fine dell’anno scorso, quando il MIUR, a fine dicembre, ha emanato una Direttiva rivoluzionaria, centrata soprattutto sullo svantaggio scolastico non riferibile esplicitamente alla presenza di deficit. In essa è stato introdotto il macro-contenitore dei Bisogni educativi Speciali (BES), nel quale sono stati fatti rientrare non solo gli alunni con disabilità certificata e quelli con Disturbi Specifici dell’Apprendimento (DSA), già tutelati da specifiche norme di riferimento, ma anche tutti quegli alunni che presentano una richiesta di speciale attenzione per difficoltà non riconducibili a certificazioni diagnostiche. Il provvedimento ha provocato un ampio dibattito, sia per gli aspetti innovativi e in parte inediti che ha introdotto, sia per alcuni interrogativi che ha suscitato, rispetto ai quali si è auspicata una ulteriore specificazione ministeriale.
          Qualche mese più tardi, perciò, il MIUR ha pubblicato la Circolare n. 8, contenente le indicazioni operative riferite alla precedente Direttiva. Anche in questo caso, però, il dibattito è stato molto acceso e, in generale, ha visto il personale scolastico radicalizzare posizioni di consenso o, al contrario, di sospetto. Se da una parte, infatti, si è ritenuto quanto previsto dalla circolare come un nuovo strumento per gestire situazioni di difficoltà non certificate o diagnosticate, dall’altra, invece, è emerso soprattutto il timore che il provvedimento preceda l’intenzione di ulteriori tagli di personale, in questo caso di sostegno.

          A fine giugno, poi, è stata emanata una nota, che ha consentito tempi più lunghi per la predisposizione del Piano Annuale per l’Inclusività (PAI) previsto dalla precedente circolare, affidando agli Uffici Scolastici Regionali il compito di individuarne tempi e modi. Nel dibattito che ne è seguito è emersa spesso la considerazione che in tale nota il MIUR abbia in qualche modo ridimensionato la portata degli interventi previsti dai documenti precedenti. Sono rimaste inoltre diverse perplessità sulle prassi e sugli aspetti operativi da mettere in pratica.

          Nei giorni scorsi, pertanto, è stata emanata una nuova nota, la n. 2563 del 22 novembre, in cui il Miur richiama in primo luogo la distinzione tra ordinarie difficoltà di apprendimento, gravi difficoltà e disturbi di apprendimento. Se le ordinarie difficoltà possono essere osservate per periodi temporanei in ciascun alunno, quelle più gravi hanno carattere più stabile e per le concause che le determinano presentano un maggior grado di complessità. Il disturbo d’apprendimento, invece, ha carattere permanente e base neurobiologica. L’attenzione è rivolta soprattutto ai casi di difficoltà non meglio specificate: soltanto qualora nel Consiglio di classe o nel team docenti si concordi sull’efficacia di strumenti specifici, ciò potrà comportare l’adozione di un Piano Didattico Personalizzato (PDP). La nota chiarisce che non è compito della scuola certificare gli alunni, ma individuare quelli per i quali è opportuna l’adozione di particolari strategie didattiche. Il Miur specifica, inoltre, che gli alunni con cittadinanza non italiana necessitano anzitutto di interventi didattici relativi all’apprendimento della lingua e solo in via eccezionale di un Piano Pidattico Personalizzato (PDP). Il PAI, ancora, deve essere inteso come un momento di riflessione di tutta la comunità educante, quale integrazione del Piano dell’offerta formativa, di cui è parte sostanziale. Ulteriori indicazioni vengono poi fornite in merito al Gruppo di Lavoro per l’Inclusività (GLI).

          Non mancano, però, anche in questo caso, le perplessità, dalle sottocategorie indicate dalla Direttiva, che hanno fatto posto a distinzioni ben più generiche, alla nota che accompagna il documento, che fornisce una distinzione inedita e non poco problematica tra certificazione e diagnosi. Attendiamo perciò con fiducia gli ulteriori sviluppi; la nota ci rassicura in merito, chiarendo che ulteriori approfondimenti saranno comunicati con altre note.

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            Il Ministero della Salute ha pubblicato i risultati del monitoraggio sull’erogazione dei LEA nelle regioni italiane per l’anno 2011

            Dal sito www.disabili.com I Lea sono i Livelli Essenziali di Assistenza, ovvero tutta quella serie di servizi  e prestazioni che il cittadino ha diritto di vedersi erogare dal Servizio Sanitario Nazionale gratuitamente o a fronte del pagamento di un ticket. Si tratta quindi di quegli importantissimi servizi ai quali abbiamo diritto, in ambito sanitario, pagando le tasse, e vanno dall’assistenza di base alla erogazione di servizi domiciliari per determinate persone. Va ricordato, comunque, che i Lea sono “la base” dalla quale partire, e che poi ciascuna regione può aumentarne il ventaglio di offerta  ai propri cittadini.

            I servizi che rientrano nei Lea sono servizi di: assistenza sanitaria collettiva in ambiente di vita e di lavoro, assistenza distrettuale (in questi rientrano le attività e i servizi sanitari e sociosanitari diffusi capillarmente sul territorio, dalla medicina di base all’assistenza farmaceutica, dalla specialistica e diagnostica ambulatoriale alla fornitura di protesi ai disabili, dai servizi domiciliari agli anziani e ai malati gravi ai servizi territoriali consultoriali -consultori familiari, SERT, servizi per la salute mentale, servizi di riabilitazione per i disabili, ecc. -, alle strutture semiresidenziali e residenziali – residenze per gli anziani e i disabili, centri diurni, case famiglia e comunità terapeutiche), e infine quelli di assistenza ospedaliera, sia in ricovero, che day hospital che riabilitazione ecc.
            Per valutare in che modo si comportano le singole regioni a livello di qualità, efficienza e appropriatezza dei servizi, il Ministero della Salute si occupa, di anno in anno, di monitorare l’erogazione di questi servizi essenziali alla popolazione, con lo scopo di mappare la situazione per intervenire in caso di eventuali criticità, ma anche individuare punti di forza  per l’erogazione della quota  premiale del 3% del fondo sanitario, nel caso in cui la verifica dia esito positivo, e le regioni risultino quindi adempienti. La certificazione degli adempimenti (Monitoraggio dei livelli essenziali di assistenza)  avviene mediante la documentazione richiesta appositamente alle regioni attraverso un questionario ed un’analisi della stessa, integrata con informazioni già disponibili presso il Ministero della Salute. Ne esce quindi una Griglia composta di 21 indicatori, nella quale vengono raccolti tutti i dati che permettono una valutazione generale dei livelli di assistenza in Italia.
            Il Ministero ha reso noto nei giorni scorsi il risultati del monitoraggio delle regioni italiane per l’anno 2011, raccolti nel documento “Adempimento mantenimento dell’erogazione dei LEA – anno 2011“,  a cura dell’Ufficio VI della Direzione generale della programmazione sanitaria del Ministero della Salute, e che quest’anno per la prima volta riporta anche i dati delle Regioni Valle D’Aosta, Friuli Venezia Giulia, Sardegna e delle Province Autonome di Trento e Bolzano per il triennio 2009-2011.

            Dal monitoraggio emerge che sono nove le regioni italiane promosse: Liguria, Emilia Romagna, Umbria, Toscana, Marche, Veneto, Piemonte, Lombardia e Basilicata. Si tratta, quindi, di regioni adempienti, nelle quali cioè i livelli essenziali sono garantiti, e i cui costi rientrano nei budget, senza sforare. Altre quattro regioni si posizionano sul semaforo “giallo”: si tratta di Abruzzo, Molise, Sicilia  e Lazio le quali, assolvendo ad  alcuni impegni possono diventare adempienti. Fanalino di coda, con rinvio ai Piano di rientro, per Calabria, Puglia e Campania, che dovranno sistemare i loro conti.

            A livello concreto, si legge nel documento, rispetto al 2010 si rileva una diminuzione dei ricoveri ospedalieri e un aumento dell’appropriatezza dell’assistenza ospedaliera erogata nelle Regioni. Come spesso accade, tra regione e regione si registrano importanti variabilità del mantenimento nell’erogazione delle prestazioni, ma non solo: le variazioni si registrano anche all’interno della medesima regione. Sempre rispetto al 2010, un miglioramento per la Liguria che avendo assolto gli impegni previsti risulta adempiente e con Lazio, Sicilia, e Molise che passano da una situazione critica ad un livello in cui, assolvendo alcuni impegni possono diventare adempienti. Ciò evidenzia l’effetto positivo del  programma di supporto alle Regioni attraverso i Piani di rientro in 3 regioni su 6.

            A questa pagina del Ministero della Salute, la mappa interattiva per vedere i risultati del monitoraggio regione per regione
            Per approfondire:
            Il documento  del Ministero
            Monitoraggio dei livelli essenziali di assistenza

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              Fondi sociali, per la non autosufficienza 340 milioni. Si punta sulla domiciliarità

              Dal sito www.superabile.it ROMA – In arrivo per gli enti locali i fondi per la programmazione delle politiche sociali. Il ministero del Lavoro e delle politiche sociali, in Conferenza unificata e in Conferenza stato-regioni ha infatti definito la ripartizione del Fondo nazionale per le politiche sociali, del Fondo per la non autosufficienza e del Fondo per i minori non accompagnati. In tema di lavoro sono state inoltre definite le linee guida della piattaforma unitaria Garanzia Giovani per il tirocinio professionalizzante. “Quattro intese particolarmente importanti”, le ha definite il ministro del Lavoro Giovannini. “E’ un grande risultato, perché si tratta dei principali fondi per le politiche sociali”, aggiunge la vceministra Guerra – che non solo sono stati rifinanziati e incrementati con la legge di stabilità di 600 milioni, ma che in accordo con le regioni sono stati ripartiti celermente, cosa mai accaduta in passato. E’ stato evitato anche che questi fondi venissero utilizzati per l’attuazione di provvedimenti di spending review della finanza regionale, cosa che lo scorso anno ne aveva bloccato l’erogazione fino ad autunno”.

              Nello specifico si tratta di 280 milioni per il Fondo nazionale per le politiche sociali e di 340 milioni per il Fondo sulla non autosufficienza, di cui in accordo con le regioni sono stati decisi i criteri di ripartizione programmata per aree di intervento. Per il Fondo politiche sociali “la rete intergrata di interventi e servizi sociali – spiega ancora Guerra – è articolata in 5 macrolivelli: presa in carico, domiciliarità, prima infanzia, servizi residenziali e sostegno al reddito. Questi livelli saranno poi articolati per tre aree di intervento: le responsabilità familiari, disabilità e non autosufficienza, povertà ed esclusione sociale”. Il ministero attiverà anche un monitoraggio sulle regioni, la programmazione delle risorse sulla base di questa articolazione è infatti la condizione per poter ottenere il finanziamento. Per il fondo sulla non autosufficienza si punta invece sulla domiciliarità, con il rafforzamento degli interventi che favoriscono la permanenza a casa della persona non autosufficiente e che realizzano una maggiore integrazione fra gli interventi sociali e sanitari. Per quanto riguarda i minori non accompagnati da oggi saranno disponibili per gli enti locali i 20 milioni già stanziati che “si aggiungono ai 5 milioni già distribuiti nel corso dell’anno”, aggiunge la viceministra. “Siamo così in grado di garantire un co-finanziamento statale a parziale copertura dei costi di accoglienza che gravano sui comuni, per 20 euro pro die pro capite per tutti i minori accolti dai comuni dal primo gennaio alla fine di settembre 2013. Con la legge di stabilità sono stati poi stanziati ulteriori 40 milioni che prossimamente saranno ripartiti e permetteranno la copertura di tutto il 2014. (ec)