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Autismo: finalmente le linee guida

Domani, 26 gennaio 2012, all’Istituto Superiore di Sanità (ISS) verrà finalmente presentata la Linea guida Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti. Si tratta di una raccomandazione operativa essenziale per una malattia che colpisce oltre 10 bambini ogni 10 mila, ma, se si considerano tutti i disturbi dello spettro autistico, la prevalenza supera i 40 casi per 10 mila.
La pubblicazione della Linea guida è quanto mai importante: nell’ambito dell’autismo, come per altre patologie, troppo spesso le famiglie incontrano “proposte di trattamento” a tutta prima “affascinanti”, poi illusorie, ma prive di validazione scientifica o basate su ipotesi ampiamente smentite dalla comunità scientifica o dalla prova dei fatti.
Pur sostenendo la libertà di scelta della cura da parte delle famiglie, è necessario che venga garantita una corretta informazione su quanto risulta validato scientificamente e che il servizio pubblico offra gli interventi dimostrati come efficaci.
A proposito di autismo, per decenni c’è chi ha rifiutato di riconoscere l’origine organica della sindrome, nonostante l’evidenza di tutta la letteratura scientifica internazionale, e ancora oggi sostiene che “fondamentali nel determinarsi degli effetti più gravi del disturbo autistico sono le emozioni sconvolte e sbagliate dei genitori”.
Ovviamente queste posizioni di retroguardia, che non possono che temere la rigorosità scientifica della Linea guida, cercano e trovano lobbystica sponda negli stessi ambienti parlamentari, con l’obiettivo di screditare le raccomandazione dell’ISS.
Giova ricordare che la Linea guida sull’autismo è saldamente ancorata sui principi adottati dal Sistema Nazionale Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità. È, quindi, incentrata sulla trasparenza e sulla multidisciplinarietà. Alla stesura hanno partecipato rappresentanti dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, oltre che della Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle persone con Autismo e Sindrome di Asperger (FANTASiA). E, ovviamente, sono stati applicati i principi metodologici della Evidence-Based Medicine (il che significa basarsi sulle prove, e non sulle impressioni o le ipotesi).
La FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap non solo plaude a questo importante e atteso risultato, ma invoca anche una rapida convocazione della Conferenza Stato-Regioni per consentire l’attuazione tempestiva della Linea guida ISS su tutto il territorio nazionale.

Leggi anche:
Autismo: linee guida e raccomandazioni dall’ISS – Istituto Superiore di Sanità

 

25 gennaio 2012

 

FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap
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    DiAlgieri

    Nuovo ISEE: milioni di agevolazioni a rischio

    Nei giorni scorsi la FISH aveva suonato un campanello d’allarme sulla revisione dell’ISEE prevista nella Manovra “salva-Italia”, chiedendo a Monti di stralciare l’articolo e di rimandare la discussione su questi temi ad un momento successivo che garantisse un maggiore approfondimento e confronto.

    Ma la “macchina” legislativa non si è fermata, anzi. L’articolo relativo all’ISEE è stato riformulato in modo ancora più stringente: peserà di più il patrimonio familiare e verranno computati anche gli introiti attualmente esenti da imposizione (ad esempio la pensione di invalidità e l’assegno sociale).

    L’ISEE potrà essere applicato anche alle agevolazioni fiscali e alla concessione delle provvidenze assistenziali (ancora le pensioni di invalidità civile e le pensioni sociali). A chi supererà la soglia stabilita da un apposito decreto non verranno più riconosciuti benefici fiscali, servizi sociali agevolati, prestazioni assistenziali. L’intento espresso ricorda molto alcuni elementi già presenti nel disegno di legge delega per la riforma fiscale e assistenziale presentata a suo tempo da Tremonti e stigmatizzata dai più in sede di discussione alla Camera.

    Il nuovo decreto impone che non debbano esserci maggiori oneri, anzi che debbano generarsi risparmi grazie alla nuova disciplina dell’ISEE. Si anticipa, di fatto, l’applicazione della clausola di salvaguardia, cioè di quelle misure fiscali e assistenziali volte ad evitare l’innalzamento delle aliquote IVA (due punti e mezzo in più a regime).

    Inoltre: maggiori controlli con la regia, ancora una volta, dell’INPS a cui gli enti erogatori dovranno inviare telematicamente tutti i dati sulle prestazioni sociali agevolate e le informazioni personali dei beneficiari.

    È confermato che i risparmi (difficili da calcolare anche per il Ministero dell’Economia) confluiranno sull’esangue Fondo per le Politiche sociali, ma con una precisazione: scompaiono i vincoli di destinazione (donne, giovani, famiglie numerose) indicati nel testo originario.

    “Questo testo è ispirato al luogo comune che vi siano migliaia di ‘finti poveri’ che fruiscono di agevolazioni e benefici sociali. – commenta Pietro Barbieri, presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap – Quand’anche fosse vero, è il sistema dei controlli anti-evasione che va rafforzato. Al contrario sono messe in forse, profilando nuovi criteri, quelle poche misure che oggi sostengono i singoli e le famiglie. L’ISEE andava rivisto in ben altra ottica. Eravamo disponibili al confronto e alla costruzione di un sistema basato su una maggiore equità generale e interna. Ora è molto più difficile essere propositivi”.

    Dopo l’approvazione dell’emendamento, quanto mai probabile, sarà necessario monitorare con attenzione l’elaborazione dei successivi decreti applicativi, con margini di azione sempre più ridotti.

     

    13 dicembre 2011

     

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      Livelli essenziali di assistenza: verso una svolta?

      “Sono segnali nuovi e positivi che ci
      auguriamo possano trovare compimento e a cui daremo tutto il nostro sostegno”
      . Questo il commento a caldo di Pietro Barbieri, presidente della FISH, a margine dell’audizione di ieri del neo Ministro alla Salute, Renato Balduzzi, presso la Commissione Igiene e Sanità del Senato dove ha presentato le linee programmatiche del suo dicastero. Appare evidente nelle parole del Ministro che il contenimento della spesa non deve incidere sulla qualità della sanità. Osserva il Ministro: “In un momento in cui siamo in presenza di un temuto e forte rallentamento della crescita è indispensabile fare dell’appropriatezza il faro che illumina tutta la materia. Altrimenti, si ridurrebbe il grado di soddisfazione del cittadino in modo considerevole, come accade in presenza di un razionamento delle prestazioni, dell’allungamento dei tempi di attesa e di un’eccessiva compartecipazione”. Ma sono molto rilevanti, e teoricamente di svolta, anche le parole del Ministro che riguardano i LEA, i livelli essenziali dell’assistenza, immutati dal 2001 e largamente insoddisfacenti. “I nuovi LEA aspettano da tempo una loro conclusione”: è con questa premessa che Balduzzi prospetta l’attivazione di un tavolo di lavoro tra Stato e Regioni per
      accelerarne la ridefinizione. L’approccio sarà “graduale, per disegnare una loro rimodulazione complessiva”, ma il Ministro indica alcune priorità: “le malattie rare, l’epidurale, la disabilità”. Almeno in ambito sanitario sembrano, quindi,
      profilarsi alcune novità che si sono attese invano per anni. E in ambito sociale? A quando la definizione dei livelli essenziali dell’assistenza sociale (LIVEAS)? “Questa è una nostra battaglia da almeno dieci anni. La definizione di quei Livelli era la coerente conseguenza della riforma assistenziale del 2000, rimasta invece lettera morta. Abbiamo sempre sostenuto
      che la definizione dei livelli essenziali di assistenza definisce diritti soggettivi certi e favorisce una buona programmazione delle politiche e delle risorse”.
      Così commenta Barbieri che aggiunge: “La nomina di Maria Cecilia Guerra come sottosegretario al welfare ci fa ben sperare – sapendola convinta della definizione dei livelli essenziali configurati anche come diritti esigibili – di trovare nel nuovo Governo una sponda a nostre consolidate convinzioni”.

      1 dicembre 2011

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        Monti consulta il Terzo Settore

        Nelle odierne consultazioni il Professor Monti, Presidente incaricato, ha voluto ascoltare anche le parti sociali e fra queste ha condotto un’audizione anche con il Forum del Terzo Settore cui la FISH attivamente aderisce. Il gesto, tutt’altro che meramente di rito, ha raccolto l’apprezzamento del Forum e delle organizzazioni aderenti soprattutto per l’attenzione con la quale sono state ascoltate le istanze presentate.

        Il Terzo Settore ha chiesto che sia riservata nuova attenzione al sociale e che venga accolta la proposta di una vera riforma del sistema del welfare italiano.

        Il Portavoce del Forum Andrea Olivero ha espresso la “necessità di riforme condivise che tengano stretto il rapporto con i cittadini ai quali va spiegato con la massima trasparenza perché sono richiesti loro i sacrifici e che ci sia quindi una compartecipazione del Governo e di tutte le parti sociali a queste responsabilità”.

        “Siamo molto preoccupati – ha dichiarato il Portavoce – per il disegno di legge delega sulla riforma fiscale ed assistenziale assunto dal Governo lo scorso luglio, e attualmente in discussione in Parlamento, che è assolutamente inefficace e ingiusto. Il testo si prefigge di ottenere dalla sola materia assistenziale risparmi di spesa per 4 miliardi di euro nell’anno 2012 (prevedendo che la riforma entri in vigore nell’ultimo trimestre) e per 20 miliardi di euro a partire dal 2013. Ma facendo bene i conti si andrebbe a togliere risorse ad un settore già fortemente sotto-finanziato per ricavare risparmi che non arriverebbero a superare i 1.440 milioni di euro, pari al 7% del totale previsto”.

        “Siamo fiduciosi – ha proseguito Olivero – che venga realizzata al più presto un’ampia riforma del sistema di welfare, che non si riduca a meri tagli e ad una logica allarmistica ed emergenziale, ma che fondi le sue basi su criteri di equità sociale fondamentali per la ricostruzione del nostro Paese”.

        Temi centrali questi anche nell’azione della FISH che, non a caso, ha condiviso con il Forum molte riflessioni ed iniziative degli ultimi mesi.

        “La soddisfazione non può che essere condivisa. – commenta Pietro Barbieri, Presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap – Altrettanto evidente è la nostra fattiva disponibilità a qualsiasi confronto che punti ad un reale miglioramento delle condizioni di vita delle persone con disabilità nel nostro Paese per il quale mettiamo a disposizione le nostre esperienze e le nostre conoscenze”.

         

        15 novembre 2011

         

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          FISH in Commissione Finanze:delega assistenziale inemendabile

          “Il disegno di legge delega sulla riforma assistenziale è inemendabile nei contenuti, nella forma, nelle finalità e nei metodi”. Così ha perentoriamente dichiarato Pietro Barbieri, presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, a margine della audizione presso la Commissione Finanze della Camera presso la quale la FISH è stata convocata.

          Ma anche la riforma fiscale costituisce, in alcune sue parti, un pericoloso arretramento nelle politiche, dirette o indirette, a favore di tutte le famiglie e dei singoli in maggiore difficoltà e non può che produrre effetti dannosi e recessivi, oltre che per la coesione sociale, anche per l’economia reale.

          In un corposo ma molto chiaro documento, lasciato agli atti della Camera, la FISH ha posto in assoluta evidenza quali saranno le ricadute negative sulle famiglie italiane, sulle persone con disabilità e sui diritti soggettivi.

          Le critiche al disegno di legge sono sia formali e costituzionali (la stessa forma della delega consente una eccessiva discrezionalità al Governo), che di merito e di contesto: gli effetti che questa norma, se approvata, produrrebbe nel tessuto sociale del Paese sarebbero nefasti.

          “Il documento depositato – informa Barbieri – rappresenta anche uno sforzo informativo che è illuminante circa le immediate ricadute alle quali si è dato finora poca importanza. Apparirà ora con tutta evidenza che cosa accade dal 2012”.

          Quella della FISH si aggiunge alle altre stroncature che il disegno di legge ha subito alla prima analisi in Commissione Finanze. La più rilevante quella della Corte dei conti, ma altrettanto decise critiche sono arrivate, finora, anche dai Sindacati e da Confindustria.

          Il documento depositato dalla Federazione è consultabile nel sito FISH.

           

          18 ottobre 2011

           

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            La Corte dei conti stronca la riforma assistenziale

            La Commissione Finanze della Camera ha chiesto un parere alla Corte dei conti sul disegno di legge delega di riforma fiscale e assistenziale, al vaglio in questi giorni.

            La Corte ha formalizzato il suo parere in una articolata delibera. Sorvolando sulla parte fiscale, sulla quale comunque vengono espresse pesanti critiche, ci soffermiamo su ciò che riguarda la delega assistenziale su cui la Corte sentenzia una sonora stroncatura.

            Secondo la Corte, quella proposta più che una riforma è un obiettivo di risparmio e di taglio dagli esiti incerti e dagli effetti imponderabili.

            Nella spesa sociale ci sarebbe ben poco da risparmiare, essendo l’ammontare complessivo attestato sui 30 miliardi, 40 se si considerano anche alcune prestazioni previdenziali come la reversibilità.

            Poco praticabile sarebbe l’applicazione di limiti reddituali e patrimoniali per la concessione dell’indennità di accompagnamento e per le pensioni di invalidità. E su queste prestazioni monetarie la Corte annota come esse facciano parte di “una politica ‘nascosta’ di contrasto alla povertà, compensativa di un’offerta di servizi non sempre adeguata e uniformemente distribuita sul territorio”.

            E invita alla prudenza: il rischio è che il risparmio ottenuto si ripresenti come esigenza di servizi adeguati ad una prevedibile impennata del fenomeno della non-autosufficienza.

            Osservazioni molto critiche anche sul “fondo per l’indennità sussidiaria” che, come prevede il disegno di legge, dovrebbe essere ripartito fra le regioni con “standard definiti in base alla popolazione residente e al tasso d’invecchiamento della stessa nonché a fattori ambientali specifici”.

            Secondo la Corte, il contingentamento della spesa per l’indennità di accompagnamento ribalta sulle regioni l’onere di compensare tutte le esigenze assistenziali e di sostegno che si presenteranno in futuro.

            In un crescendo di critiche si giunge alla questione dei livelli essenziali di assistenza. Questi non sono definiti e ciò rischia, secondo la Corte, di portare ad una ulteriore compressione delle politiche a sostegno dei non autosufficienti.

            Lucida l’analisi della storia più recente. La Corte rammenta come gli interventi di assistenza abbiano subito, negli ultimi anni, rilevanti tagli: “il mancato rifinanziamento del fondo per le autosufficienze, la riduzione degli stanziamenti per il fondo politiche sociali e per la politica abitativa hanno già sensibilmente inciso sul quadro degli interventi in ambito locale”.

            “Per una volta la FISH non ha nulla da aggiungere – commenta con soddisfazione Pietro Barbieri, presidente della Federazione – salvo esprimere la soddisfazione di leggere motivazioni che da anni sosteniamo espresse dal massimo organo di giurisdizione contabile”.

            Il testo della delibera è consultabile nel sito FISH.

             

            11 ottobre 2011

             

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              FALSI INVALIDI TRA BUGIE E INCOMPETENZE

              Da Handilex.org

              Per mesi, molti mesi, ci hanno raccontato che «un invalido su quattro è falso». Molti gli opinionisti e i politici che si sono spellati le mani plaudendo all’azione moralizzatrice dell’INPS che nel 2010 aveva revocato – a suo dire – il 23% delle pensioni di invalidità.
              «Panorama», il settimanale, dedicava alla “piaga dei falsi invalidi” addirittura la copertina (quella del famoso “Pinocchio in carrozzina”) e un robusto dossier che – unendo il verbo INPS e la “pancia leghista” – confermava l’implacabile vergognosa realtà: un invalido su quattro è falso.
              Un cavallo di battaglia per la Lega – con soddisfazione del ministro dell’Economia Tremonti – e in particolare del capogruppo alla Camera, Reguzzoni, che arrivava trionfalisticamente a ventilare un risparmio per lo Stato di un miliardo di euro.

              Ora questi teoremi si sgretolano di fronte all’evidenza di nuovi dati ufficiali.

              Su questi aspetti, che sono rilevanti anche per comprendere il contesto in cui si discutono tagli e pseudo-riforme assistenziali, segnalo l’articolo appena pubblicato su Superando.it www.superando.it consigliandone la lettura.

              Lo trovate all’indirizzo: http://www.superando.it/content/view/7980/111/