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Malattie Rare: si potrà chiedere un consulto da casa propria

Fonte www.superando.it «Sarà disponibile via web a tutte le persone con Malattia Rara o con un sospetto di Malattia Rara, permettendo loro di richiedere un consulto, comodamente da casa propria, attraverso un sistema di video-conferenza e video-consulto, con una rete di professionisti in diversi settori, oltreché con persone che hanno già affrontato l’esperienza di vivere con una Malattia Rara»: è l’innovativo servizio RINGS, che partirà entro breve in via sperimentale e che UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, presenterà il 31 gennaio a Milano,

«L’inizio di questo progetto sarà sperimentale, ma la sua innovatività aprirà la strada a molte altre possibilità, consentendo di migliorare l’efficacia dei tradizionali strumenti del web e creando una comunità partecipe, interattiva e sempre più efficiente nel rispondere ai bisogni dei Malati Rari»: così UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, presenta l’innovativo servizio denominato RINGS, acronimo che sta per Rare Information Network Generating Solutions, ovvero “Rete di informazioni sulle Malattie rare che genera soluzioni”.
«Abbiamo potuto realizzarlo grazie al bando Digital for Social della Fondazione Vodafone – spiegano da UNIAMO – e sarà disponibile via web a tutte le persone con Malattia Rara o con un sospetto di Malattia Rara, permettendo loro di richiedere un consulto, comodamente da casa propria, attraverso un sistema di video-conferenza e video-consulto, con una rete di professionisti in diversi settori: medici e specialisti, psicologi e consulenti, personale amministrativo, rappresentanti associativi, persone che hanno già affrontato l’esperienza di vivere con una Malattia Rara e che, condividendo la propria esperienza, possono aiutare concretamente chi è all’inizio del percorso».

Detto che il servizio sarà disponibile su Malati rari.live!, parte della piattaforma Malatirari.it, lanciata da UNIAMO-FIMR nel 2011 e che per l’occasione sarà completamente rinnovata, ricordiamo che la presentazione ufficiale di RINGS è in programma per il 31 gennaio al Palazzo delle Stelline di Milano (Corso Magenta, 61, ore 10.30-13), con gli interventi di Tommasina Iorno, presidente della Federazione, Maria Cristina Ferradini, consigliere delegato della Fondazione Vodafone Italia, Enrico Capuozzo, cofondatore e amministratore delegato della Società Veasyt, Laura Gentile, psicologa e coordinatrice di SAIO, il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento di UNIAMO-FIMR, Carmelo Scarcella, direttore generale dell’ATS (Agenzia Tutela della Salute) di Brescia e Antonella Costantino, presidente della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza).

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    DIVENTA NAZIONALE LA FORMAZIONE PER I QUADRI DEL TERZO SETTORE DEL SUD

    Fonte www.fqts.org – Sviluppare relazioni tra soggetti di Terzo settore, costruire reti, accrescere le capacità e le competenze di chi opera nel non profit: sono questi gli obiettivi di FQTS, il percorso di formazione rivolto ai dirigenti del Terzo settore – ma non solo – che tra pochi giorni inaugurerà la sua decima edizione a Salerno, dal 25 al 28 gennaio.

    Presso il Grande Hotel Salerno, Lungomare Tafuri 1, riprenderà la formazione promossa da Forum Terzo Settore e CSVnet che dal 2007 accompagna gli enti di Terzo settore del Sud Italia, dando ai circa 350 partecipanti strumenti e conoscenze utili per la crescita delle associazioni in cui operano, nell’ottica di rafforzare il Terzo settore come soggetto politico e come realtà indispensabile all’infrastrutturazione sociale del Mezzogiorno. Quest’anno, per la prima volta, la formazione non interesserà esclusivamente il Terzo settore delle sei regioni del Sud ma sarà anche nazionale, e dedicata in particolare agli Obiettivi di sviluppo sostenibile dell’Agenda 2030 dell’Onu, alle risorse per il non profit e a come aiutare operatori, volontari e dirigenti del non profit a valorizzare le proprie competenze. Da giovedì 25 fino a domenica 28 si svolgeranno i primi incontri di due linee formative interregionali – rivolte ai futuri animatori territoriali e ai docenti che, dopo questa fase preparatoria, da settembre 2018 seguiranno e supporteranno la formazione di tutti i partecipanti – e di una nazionale, dedicata a formare le figure che si occuperanno di far emergere le competenze dei partecipanti.

    Ma le novità della decima edizione di FQTS non si fermano qui: la formazione allargherà la platea dei destinatari coinvolgendo anche i giovani del Servizio civile e gli studenti universitari che fanno parte di associazioni studentesche.

    Il progetto del Forum Settore e CSVnet sarà inoltre sempre più aperto, partecipato e trasparente grazie alle nuove modalità di fruizione dei contenuti (come i MOCC, corsi online aperti su larga scala) e ad altri strumenti web, tra cui il sito del bilancio di missione da poco in rete http://bilanciodimissione.fqts.org/.

    FQTS è un’opportunità unica di formazione, gratuita e specifica per il contesto in cui operano le associazioni, non accademica e non tecnica, che si fa leva di cambiamento, cittadinanza attiva, inclusione sociale e sviluppo della persona. Qui il programma della sessione formativa a Salerno, dal 25 al 28 gennaio.

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      RIFORMA TERZO SETTORE, IL LAVORO VA AVANTI

      Fonte comunicato stampa Forum Terzo Settore* – All’indomani della conferenza stampa del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali sullo stato di attuazione della riforma del Terzo settore, il Forum nazionale coglie l’occasione per fare il punto sui numerosi passi ancora da compiere per portare a termine il percorso individuato dalla legge 106 del 2016.

      Per quanto riguarda il Codice Terzo Settore, dei 26 atti previsti attualmente 3 sono stati approvati e 6 sono in fase di elaborazione (tra questi ultimi: l’individuazione dei criteri e limiti delle attività strumentali e secondarie diverse da quelle di interesse generale, la costituzione dell’Organo nazionale di controllo e la nomina dei suoi componenti e amministratori, l’istituzione della cabina di regia interministeriale).

      Tra gli atti ancora da approvare vi sono l’aggiornamento delle attività di interesse generale, le linee guida per la raccolta fondi e per la redazione del bilancio sociale, la definizione delle modalità attuative dei titoli di solidarietà e del social lending, la definizione delle procedure di iscrizione al Registro Unico e dei modelli per la redazione del bilancio di esercizio.

      Da definire, inoltre, il quadro fiscale. In corso di elaborazione, secondo quanto dichiarato dal Ministero del Lavoro, tutti i 12 atti normativi che disciplinano l’impresa sociale e quello riguardante il 5 per mille che definisce, tra l’altro, le modalità di accreditamento degli enti e di riparto del contributo.

      “Seguiremo da vicino e con attenzione, così come abbiamo fatto finora, l’iter di attuazione di una riforma che vorremmo rappresentasse la base normativa di un Terzo settore rinnovato, valorizzato e pronto ad affrontare le sfide del futuro”, ha dichiarato la portavoce del Forum Nazionale Terzo Settore, Claudia Fiaschi. “La riforma e, di conseguenza, il nostro lavoro, sono tutt’altro che conclusi: continueremo a collaborare con il Ministero del Lavoro per far sì che si configuri il miglior scenario possibile per gli enti di Terzo settore vecchi e nuovi”.

      *Cui Anffas Onlus aderisce

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        L’APPRENDIMENTO PERMANENTE FONDAMENTALE PER LO SVILUPPO CIVILE, ECONOMICO E DEMOCRATICO DEL PAESE

        Fonte comunicato stampa Forum Terzo Settore* – “Ribadiamo l’importanza dell’apprendimento permanente ai fini dello sviluppo civile, economico e democratico del Paese” – così la coordinatrice della Consulta Educazione e scuola del Forum, Vanessa Pallucchi -. “Un sistema nazionale integrato di apprendimento permanente della popolazione adulta, formale e non formale, è la condizione per rendere esigibile il diritto dei cittadini ad apprendere in ogni fase della vita e contribuisce a creare benessere individuale, contrastando fenomeni di esclusione e povertà, anche educativa. Gli organismi di Terzo settore svolgono, in questo percorso, un ruolo specifico e non sostituibile, che integra l’offerta formale, pubblica e privata e arricchisce i contesti culturali e sociali dei territori.

        Le organizzazioni sanno più facilmente intercettare quei cittadini spesso a rischio di esclusione sociale, grazie a metodologie non frontali e interattive, alla flessibilità dei percorsi formativi, alle relazioni interpersonali e alla integrazione tra prestazioni sociali e offerte culturali. Rimotivare all’apprendimento quei cittadini economicamente o culturalmente più svantaggiati significa promuovere, attraverso la cultura e la formazione, la partecipazione ai processi di cambiamento.”

        *Cui Anffas aderisce

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          SCADE IL PROSSIMO 31 GENNAIO 2018 IL TERMINE PER LA PRESENTAZIONE DEL “PROSPETTO INFORMATIVO DISABILI”

          Fonte www.superabile.itI datori di lavoro pubblici e privati che occupano almeno 15 dipendenti devono trasmettere entro il 31 gennaio di ogni anno al servizio provinciale competente il prospetto informativo dal quale risultino il numero complessivo dei lavoratori dipendenti, il numero ed i nominativi dei lavoratori computabili nella quota di riserva, i posti di lavoro e le mansioni disponibili per i lavoratori con disabilità (art. 9 – comma 6 della n. 68/99). I dati devono essere riferiti al 31 dicembre dell’anno precedente.

          La presentazione deve essere effettuata esclusivamente tramite la procedura telematica presente sul sito www.cliclavoro.gov.it

          L’invio con strumenti diversi rispetto a quelli stabiliti dalle leggi costituisce mancato adempimento. Il Prospetto deve essere inviato solo una volta all’anno.

          Qualora nel corso dell’anno la base di computo subisce delle variazioni significative tali da incidere sulla quota di riserva dei lavoratori con disabilità scatta, entro 60 giorni, l’obbligo di assunzione del lavoratore con disabilità mentre il prospetto dovrà comunque essere inviato sempre entro il 31 gennaio dell’anno successivo con i dati riferiti alla situazione occupazionale al 31 dicembre dell’anno precedente.

          Il prospetto informativo va inviato esclusivamente se entro il 31 dicembre dell’anno precedente a quello dell’invio del prospetto ci sono state variazioni nella situazione occupazionale che hanno comportato cambiamenti nella base occupazionale tali da modificare l’obbligo o che hanno inciso sul computo della quota di riserva. La quota di riserva, prevista dall’articolo 3 della Legge n. 68/1999, è proporzionata al numero dei dipendenti e prevede l’occupazione di:

          • 1 lavoratore con disabilità, se l’azienda occupa da 15 a 35 dipendenti a tempo indeterminato

          • 2 lavoratori con disabilità, se l’azienda occupa da 36 a 50 dipendenti a tempo indeterminato

          • 7% dei lavoratori occupati, se l’azienda occupa più di 50 dipendenti a tempo indeterminato.

          Si ricorda che l’articolo 3 del Decreto Legislativo 151/2015, emanato in attuazione della legge n. 183/2014 (Jobs Act) ha modificato l’art. 3 della legge n. 68/99 e, con la cancellazione del comma 2, ha eliminato il cosiddetto “regime di gradualità”. I datori di lavoro che occupano da 15 a 35 dipendenti sono obbligati all’assunzione di una persona con disabilità. Precedentemente l’obbligo insorgeva solo in caso di nuove assunzioni, ora il semplice fatto di avere dai 15 ai 35 dipendenti impone al datore di lavoro di assumere un lavoratore con disabilità. Analoga disposizione vale per partiti politici, organizzazioni sindacali ed organizzazioni che, senza scopo di lucro operano nel campo della solidarietà sociale, dell’assistenza e della riabilitazione per la modifica introdotta anche al comma 3 – art. 3 legge 68/99.

          N.B. – Questa nuova norma, che doveva applicarsi dal 1° gennaio 2017, ha subito uno slittamento ed è entrata in vigore il 1° gennaio 2018 per effetto delle disposizioni introdotte dall’art. 3, comma 3-ter del Decreto legge n. 244/2016 (c.d. Milleproroghe) convertito con modificazioni dalla Legge n. 19/2017.

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            L’EDF ALLA CONFERENZA SUGLI OBIETTIVI DI SVILUPPO SOSTENIBILE

            Fonte European Disability Forum – Lo European Disability Forum, in collaborazione con il Belgio Disability Forum, organizza per il 3 marzo p.v., a Bruxelles, una conferenza sugli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (SDG). Scopo dell’iniziativa è supportare i rappresentanti della società civile relativamente al difendere gli SDG della disabilità in Europa e all’interno dei suoi Stati membri.

            In particolare, gli obiettivi della conferenza sono i seguenti:

            – mostrare come la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità (CRPD) possa divenire uno strumento guida per l’attuazione e il monitoraggio degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile

            – accrescere la comprensione e la conoscenza degli Obiettivi

            – far conoscere il documento dell’EDF “2030 Agenda and SDGs report: A European perspective to respect, protect and fulfil the CRPD”

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              COMITATO CRPD, A FEBBRAIO LA NUOVA RIUNIONE

              Fonte www.internationaldisabilityalliance.org – Il Comitato CRPD terrà la sua 19a sessione di lavori dal 14 febbraio 2018 al 9 marzo 2018 a Ginevra, a cui seguirà il 9 ° gruppo di lavoro pre-sessione del comitato CRPD dal 12 al 16 marzo 2018.

              In questi giorni il Comitato esaminerà le condizioni dei seguenti paesi: Haiti, Nepal, Oman, Federazione Russa, Seychelles, Slovenia, Sudan (Rapporti degli Stati Parte) e Costa Rica, Nuova Zelanda, Paraguay, Repubblica di Corea. In questo contesto, l’IDA sosterrà la partecipazione dei rappresentanti di DPO provenienti da Sudan, Nepal e Haiti.

              La registrazione per partecipare alle riunioni pubbliche è aperta fino al 9 marzo 2018. Tutte le informazioni sono disponibili cliccando qui (pagina in lingua inglese)