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Nella Nota al DEF 2018 ciò che il Governo vuole fare in materia di disabilità

Fonte www.disabili.com – Nella Nota di aggiornamento al Documento di economia e finanza il Governo torna a parlare del Codice delle Disabilità, ma prevede anche un aumento dei soldi per non autosufficienza e lavoro disabili  

Nella riunione dello scorso 27 settembre, il Consiglio dei Ministri ha approvato la Nota di aggiornamento al Documento di economia e finanza (NaDef) 2018. Si tratta di un documento che viene presentato alle Camere entro il 27 settembre di ogni anno, e serve per aggiornare le previsioni economiche e di finanza pubblica, oltre a contenere gli obiettivi programmatici ed eventuali modifiche ed integrazioni al DEF in relazione alle raccomandazioni del Consiglio dell’Unione Europea relative al Programma di stabilità e al Programma nazionale di riforma.

INTERVENTI PER DISABILITA’ E FAMIGLIE – Nella Nota di aggiornamento al DEF 2018 troviamo anche alcune misure che, nell’idea del Governo, riguarderanno le persone con disabilità e le loro famiglie. In particolare, si legge nel documento, l’intenzione del Governo sarebbe quella di definire un sistema fiscale a misura di famiglia, considerando la funzione sociale multidimensionale svolta dal nucleo familiare. Per fare ciò, IN agenda ci sarebbe lo studio di disposizioni per il sostegno generazionale e il sostegno alle persone con disabilità. Il testo cita quindi:
–    Il Reddito di Cittadinanza  che giocherà un ruolo chiave nel sostegno alle famiglie disagiate e con disabili.
–    Una Pensione di Cittadinanza CHE sarà prevista per le persone che vivono al di sotto della soglia minima di povertà e verrà modulata tenendo conto della situazione complessiva dei nuclei familiari, anche con riferimento alla presenza al loro interno di persone con disabilità o non autosufficienti.

Il testo sottolinea anche la necessità di coinvolgere le famiglie e le associazioni, a diversi livelli territoriali: bisogna potenziare i servizi territoriali e promuovere forme di integrazione e partnership tra la sfera pubblica e mondo dell’associazionismo no profit delle imprese sociali; stimolare gli investimenti sociali; garantire la libera scelta dell’utente dei servizi pubblici, anche attraverso i voucher per i servizi alla persona; definire i livelli essenziali delle prestazioni che devono essere garantiti sull’intero territorio nazionale; razionalizzare l’ISEE.

CODICE DELLE DISABILITA’ – In tema di disabilità, il Governo torna sulla già paventata costituzione di un “Codice delle Disabilità”,  con l’obiettivo di riordinare tutta la disciplina, che riformi e semplifichi il sistema di tutela e sostegno dei disabili”. Per tale motivo sarà potenziata e resa più fruibile l’assistenza sanitaria domiciliare e sarà favorita l’inclusione scolastica e universitaria delle persone disabili, anche con iniziative di formazione a distanza.

FALSI INVALIDI E ACCERTAMENTO DISABILITA’ – Nel documento si legge che Si assicurerà un maggiore raccordo tra i diversi enti pubblici nella presa in carico delle persone disabili anche con il ricorso a carte dei servizi. Si individueranno i falsi invalidi, con azioni mirate laddove i dati mostrino delle anomalie.
Nella logica della semplificazione, saranno intraprese misure per la razionalizzazione del sistema di accertamento sanitario per il riconoscimento della condizione di disabilità. Le misure comprendono:
– visite domiciliari di accertamento della disabilità da parte delle commissioni medico-legali,
– l’aggiornamento dell’elenco delle patologie esonerate da visite di revisione e controllo,
– interventi specifici per finanziare adeguatamente e disciplinare in modo compiuto il contratto fiduciario.

NON AUTOSUFFICIENZA, LAVORO E CAREGIVER – Nel documento si legge l’intento di aumentare alcune dotazioni di fondi, in primis il Fondo per le non autosufficienze. Previsto, poi, un incremento del Fondo per il diritto al lavoro dei disabili per coprire incentivi alle assunzioni dei lavoratori con disabilità. Si aggiunge infine che, per utilizzare le risorse già stanziate per il Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, sono allo studio disposizioni per riconoscere allo studente, nell’ambito dei percorsi scolastici e universitari, specifici crediti formativi connessi all’attività di assistenza familiare.

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Un nuovo welfare basato sulla Convenzione ONU

Fonte www.superando.it – «L’approccio alla disabilità basato sul rispetto dei diritti umani e introdotto dalla Convenzione ONU ha trasformato le persone con disabilità da “vulnerabili” a “vulnerate”. Questo richiede una radicale modifica degli obiettivi e dei sistemi di welfare. Analizzando il cambiamento delle politiche nella Regione Campania, questo incontro vuole aprire e stimolare il dibattito, per realizzare una concreta applicazione della Convenzione in Italia»: viene presentato così il convegno promosso da DPI Italia per il 22 settembre a Succivo (Caserta), nell’àmbito del progetto campano “La mia Terra Vale”.

Finanziato dalla Presidenza del Consiglio (Bando “Giovani per i beni pubblici”), il progetto campano La mia Terra Vale si rifà a un lavoro di squadra che unisce in un’Associazione Temporanea di Scopo Slow Food Campania, Legambiente Succivo, la Cooperativa Sociale Terra Felix e DPI Italia (Disabled Peoples’ International), per la realizzazione di interventi innovativi per lo sviluppo sostenibile del territorio.
A tale iniziativa va riferito l’importante convegno in programma per la mattinata del 22 settembre, presso la Sala Convegni Casale di Teverolaccio di Succivo (Caserta), organizzato da DPI Italia e intitolato Un nuovo welfare basato sulla Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità delle Nazioni Unite: sostegno alla cittadinanza, alla partecipazione, all’inclusione.

«La ratifica in Italia della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (Legge 18/09) – spiega Giampiero Griffo, presidente di DPI Italia – ha aperto un nuovo scenario di riferimento giuridico, culturale e politico. L’approccio alla disabilità basato sul rispetto dei diritti umani è una rivoluzione che richiede una radicale modifica degli obiettivi e dei sistemi di welfare. Il conseguimento della piena cittadinanza, il sostegno alla partecipazione e alla vita della comunità, la costruzione di percorsi di vita indipendente, necessitano di nuovi strumenti e metodologie di lavoro, quali l’empowerment [“accrescimento dell’autoconsapevolezza”, N.d.R.], l’abilitazione, la capability [“competenza”, N.d.R.]. I Centri per la Vita Indipendente, la figura del peer counsellor (consulente alla pari), le nuove forma di assessment [“valutazione”, N.d.R.], i progetti individuali, sono tanti tasselli di una trasformazione profonda del modo di sostenere l’inclusione delle persone con disabilità. Passare dall’idea che queste persone sono vulnerabili a quella che invece sono vulnerate, in un mondo e in una società che per secoli le hanno mortificate, impoverite e cancellate, rappresenta una sfida non solo per le Istituzioni e i professionisti, ma anche per le stesse organizzazioni di persone con disabilità. Analizzando l’esperienza di cambiamento delle politiche nella Regione Campania, il convegno di Succivo e il libro sul medesimo argomento che lo accompagnerà, vuole aprire e stimolare il dibattito nazionale e regionale per realizzare una concreta applicazione della Convenzione ONU in Italia».

Sarà lo stesso Griffo a introdurre i lavori, seguito dagli interventi di Angelo Cerracchio, direttore dell’ANFFAS di Salerno (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) (Nuovi sistemi di assessment); Silvia Cutrera dell’AVI di Roma (Agenzia per la Vita Indipendente) (L’empowerment, i suoi strumenti e le agenzie per la vita indipendente); Vanessa Pallucchi, vicepresidente di Legambiente Nazionale (La costituzione di reti territoriali per l’apprendimento permanente come strumento di inclusione); Rosaria Duraccio, presidente del MOVI Campania (Movimento per la Vita Indipendente) (Azioni di sistema per dare sostegni appropriati alla vita indipendente); Daniele Romano, presidente della FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) (Il piano sociale regionale ed una legge regionale per la vita indipendente).

Concluderà il convegno una tavola rotonda moderata da Griffo, cui parteciperanno Pietro Barbieri del CESE (Comitato Economico e Sociale Europeo), Lucia Fortini, assessore alle Politiche Sociali della Regione Campania, Vincenzo Zoccano, sottosegretario al Ministero per la Famiglia e le Disabilità, Pasquale Carofano di ANCI Politiche Sociali (Associazione Nazionale Comuni Italiani), Ciro Tarantino dell’Università della Calabria e dell’Università Suor Orsola Benincasa di Napoli, il già citato Daniele Romano, Valentina Iovinella, assessore alle Politiche Sociali del Comune di Succivo, Mario Silvestro dell’Ambito Sociale Campano A2 di Mercogliano (Avellino) e Antonio Pascale di Legambiente Succivo.
Sono stati altresì invitati i consiglieri della Regione Campania Luigi Cirillo, Stefano Graziano e Gianpiero Zinzi.

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Dopo di Noi. Come si può garantire continuità ai progetti senza un fondo strutturale?

Fonte www.disabili.com – La Conferenza Unificata delle Regioni ha dato l’ok al riparto del fondo per sostenere progetti a supporto di persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, ma pongono una raccomandazione

E’ arrivato il via libera anche delle Regioni al riparto dei fondi, relativi al 2018, previsto dalla legge “Dopo di noi” per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare. Come avevamo avuto modo di raccontarvi, infatti, mancava solo questo ok affinchè si potesse procedere al riparto dei 51,1 milioni che dovranno servire a sostenere interventi per garantire un futuro alle persone con grave disabilità che non abbiano più parenti o familiari in grado di provvedere a loro  

IL FONDO – L’articolo 3 della legge 22 giugno 2016, n.112 (legge Dopo di noi, ndr) ha infatti istituito un Fondo ad hoc, e prevede (al comma 3) che il Ministero del lavoro e delle politiche sociali,  il Ministero per la famiglia e per le disabilità, insieme con il Ministero della Salute, provvedano annualmente alla ripartizione del fondo, previa intesa in sede di conferenza Unificata.

LA RACCOMANDAZIONE – Le Regioni, nella Conferenza Unificata del 6 settembre scorso, hanno dunque espresso l’intesa sul riparto dei fondi per il 2018 ma, pur dando l’ok, hanno però consegnato al Governo un breve documento con cui ha chiesto al Governo di tornare alla dotazione iniziale prevista nel 2016  (pari a 56,1 milioni) e di rendere strutturale tale fondo. Inizialmente, infatti, la dotazione doveva essere di 56,1 milioni, ridotti però dopo a 51,1. Così si legge sul documento di intesa:

La conferenza delle Regioni e della Province autonome esprime l’intesa con la seguente raccomandazione: “Si evidenzia la necessità di ripristinare a decorrere dall’anno 2019 la dotazione del Fondo di cui all’art.9 della legge 112/16 pari a 56,1 milioni di euro e di rendere strutturale tale Fondo, al fine di assicurare la continuità dei progetti e dei servizi attivati”.

UN FONDO NECESSARIO – Sulla necessità di rendere strutturale questo fondo, così indispensabile alle persone con disabilità, è intervenuto anche Stefano Bonaccini, presidente della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome, il quale ha anche ribadito che è importante riportarne la dotazione alla originaria cifra di 56,1 milioni.

Così Bonaccini: “Si tratta di un fondo che sostiene soggetti tra i più deboli della popolazione – spiega Bonaccini – e li aiuta nei percorsi sociali e assistenziali. Va comunque detto che questo fondo è stato decurtato di 5 milioni, passando da uno stanziamento previsto nel 2016 pari a 56,1 milioni di euro a quello del 2018 ridotto a 51,1 milioni. Per questo motivo – conclude Bonaccini – la Conferenza delle Regioni, pur dando l’intesa, raccomanda al Governo che si recuperino le risorse mancanti e che queste divengano strutturali superando la scadenza annuale, fonte di incertezza”.

La quota attribuita a ciascuna Regione del Fondo viene calcolata in base al numero della popolazione regionale nella fascia di età 18-64 anni, secondo i dati ISTAT sulla popolazione residente.
Qui sotto, la tabella con il riparto dei 51,1 milioni di Euro alle singole regioni:

Abruzzo 1.136.423,39 Euro – Quota di Popolazione 18-64 anni  2,2%
Basilicata 498.701,51 Euro – Quota di Popolazione  18-64 anni 1,0%
Calabria 1.721.281,67 Euro- Quota di Popolazione  18-64 anni  3,4%
Campania 5.183.031,86 Euro – Quota di Popolazione  18-64 anni 10,1%
Emilia Romagna 3.754.178,63 Euro – Quota di Popolazione  18-64 anni  7,3%
Friuli Venezia Giulia 1.012.153,31 Euro – Quota di Popolazione  18-64 anni 2,0%
Lazio 5.160.755,22 Euro – Quota di Popolazione 18-64 anni 10,1%
Liguria  1.267.917,42 Euro – Quota di Popolazione  18-64 anni 2,5%
Lombardia 8.568.022,02 Euro – Quota di Popolazione  18-64 anni  16,8%
Marche 1.293.114,43 Euro – Quota di Popolazione  18-64 anni  2,5%
Molise 268.270,22 Euro – Quota di Popolazione  18-64 anni  0,5%
Piemonte 3.669.113,86 Euro  – Quota di Popolazione  18-64 anni 7,2%
Puglia   3.523.484,14 Euro – Quota di Popolazione  18-64 anni  6,9%
Sardegna 1.462.163,18 Euro – Quota di Popolazione  18-64 anni   2,9%
Sicilia  4.403.451,83 Euro  – Quota di Popolazione  18-64 anni  8,6%
Toscana 3.126.995,87 Euro – Quota di Popolazione  18-64 anni   6,1%
Umbria 741.162,92 Euro – Quota di Popolazione  18-64 anni   1,5%
Valle d’Aosta 107.324,61 Euro – Quota di Popolazione  18-64 anni  0,2%
Veneto 4.202.453,91 Euro – Quota di Popolazione  18-64 anni   8,2%

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Alunni con disabilità, scuola e sostegno: qual è il ruolo del personale ATA?

Fonte www.disabili.com – Il recente contratto del comparto istruzione e ricerca ha introdotto una maggiore partecipazione del personale scolastico non docente al processo di inclusione scolastica

Un recentissimo articolo del Sole 24 Ore si è soffermato sulla maggiore partecipazione del personale ATA nella didattica per la disabilità prevista dal nuovo contratto di lavoro riguardante il personale scolastico. Di cosa si tratta?

Il contratto di lavoro siglato lo scorso aprile in realtà non ha introdotto grandi novità ed ha rinviato alcuni nodi importanti a sequenze contrattuali successive. Tuttavia, contiene alcune disposizioni importanti alle quali i Dsga a capo delle segreterie dovranno attenersi quando elaboreranno i piani dei servizi con le mansioni assegnate agli assistenti amministrativi. Nello specifico, il riferimento è all’art. 41 co 3 del CCNL, che sostituisce il primo capoverso dell’art. 53, co 1 del precedente contratto del 2007, riguardante la modalità di prestazione dell’orario, l’orario di lavoro flessibile, la programmazione plurisettimanale dell’orario, la turnazione ecc. Tale capoverso è così sostituito: All’inizio dell’anno scolastico, il DSGA formula una proposta di piano delle attività inerente alla materia del presente articolo, in uno specifico incontro con il personale ATA. Il personale ATA, individuato dal dirigente scolastico anche sulla base delle proposte formulate nel suddetto incontro, partecipa ai lavori delle commissioni o dei comitati per le visite ed i viaggi di istruzione, per l’assistenza agli alunni con disabilità, per la sicurezza, nonché all’elaborazione del PEI ai sensi dell’articolo 7, comma 2, lettera a) del D.lgs. n. 66 del 2017. Nel nuovo contratto, cioè, vengono indicate specifiche mansioni riguardati il personale ATA, viene disposta la sua partecipazione attiva e viene recepito quanto previsto dal D. Lgs 66/17 in merito alla modalità di elaborazione del Piano Educativo Individualizzato. Alla lettera a del comma 2, art. 7 di tale decreto, infatti, possiamo leggere che il PEI è elaborato e approvato dai docenti contitolari o dal consiglio di classe, con la partecipazione dei genitori o dei soggetti che ne esercitano la responsabilità, delle figure professionali specifiche interne ed esterne all’istituzione scolastica che interagiscono con la classe e con la  bambina o il bambino, l’alunna o l’alunno, la studentessa o lo studente con disabilità, nonché con il supporto dell’unità di valutazione multidisciplinare.

Non si tratta, in effetti, di una disposizione secondaria, dal momento che interviene su aspetti in passato relegati ad eventuali funzioni incentivate con il fondo delle istituzioni scolastiche per dare ad essi, invece, rilievo e specificazioni contrattuali. La sottolineatura dei ruoli che anche il personale scolastico non docente può avere nel promuovere il processo di inclusione è evidenziata in maniera particolarmente significativa nel richiamo alla partecipazione ai lavori del PEI. Se la presenza ed il supporto dei collaboratori scolastici ha assunto negli anni un’evidenza non trascurabile, quella del personale amministrativo, invece, emerge proprio in tali recenti disposizioni. Concordiamo con l’articolo citato in apertura nel ritenere che sia una buona notizia il coinvolgimento del personale amministrativo nelle azioni didattiche che riguardano la disabilità, perché una maggiore consapevolezza di tutte le componenti scolastiche aggiunge valore al processo di inclusione.

Si procede, lentamente ma irreversibilmente, verso la consapevolezza che l’inclusione sia un processo ampio, assoluto, al quale tutto il personale, variamente impegnato nelle scuole, può e deve partecipare. Per sua natura, del resto, l’inclusione non è che semplicissima e normalissima accoglienza di ogni specificità, alla quale ciascuno dovrebbe poter contribuire con le proprie risorse.
Rimane un problema: la formazione.

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Vita da caregiver. “3.100 ore nella sala d’attesa del centro di riabilitazione in otto anni”

Fonte www.superabile.it – La testimonianza e l’appello di veronica Asara, mamma di due bambini nello spettro autistico, che ieri in un post su Facebook ha fatto il calcolo delle lunghe ore “in attesa”, raccontando la “vita da mamma caregiver” e chiedendo riconoscimento, tutele e soprattutto “una rete di sostegno adeguata”.

“Approssimativamente sono 3.100 le ore della mia vita trascorse nella sala d’attesa di un centro di riabilitazione. Fino ad ora” Cioè, in otto anni, cioè da quando il primo figlio ha iniziato il suo percorso riabilitativo. E’ un calcolo approssimativo ma molto significativo quello che ha fatto Veronica Asara, 42 anni, mamma di due bambini nello spettro autistico e presidente, a Olbia, dell’associazione “SensibilMente onlus”. Quattro fredde cifre e un’istantanea, scattata nella sala d’attesa, per raccontare “una vita da mamma caregiver”, spiega. Il posto non ha mancato di suscitare reazioni e commenti, di mamme ma anche di papà che vivono una condizione simile, nel silenzio e nell’invisibilità, nella totale mancanza, in Italia, di tutele e riconoscimenti per un’attività che impegna non meno di un lavoro.

“Le altre mamme, che come me accompagnano i figli e sostano nelle sale d’attesa, hanno commentato dicendo che anche loro ne hanno passate più o meno lo stesso o di più e c’è chi dice che ci spetterebbe uno stipendio, una pensione o addirittura un vitalizio – racconta oggi Veronica –

A conti fatti e sempre approssimativi, tremila ore sono tre anni di un lavoro part time. Così la riflessione è presto fatta: a quanto ammonta il costo, collettivo e personale, del mancato reddito di un caregiver? E in termini di qualità della vita, a quanto ammontano le perdite?”

Domande ed esperienza da cui scaturisce una riflessione a tutto tondo sui “tempi” del caregiver e sulle sue inascoltate necessità. “Le ore trascorse nelle sale d’attesa non sono, ovviamente, le uniche spese nel proprio ruolo di cura. Nel mio caso specifico, le ore che i miei figli passano al centro rappresentano un terzo del loro impegno riabilitativo, i restanti due terzi si svolgono a casa e a scuola. Cosa vuol dire avere la casa sempre piena di operatori? Che diventano gente di casa, persone di famiglia, senza dubbio, ma significa anche che ogni giorno, il tuo tempo è scandito dalla presenza di altre persone”.

Ma il “tempo del caregiver” è anche quello speso nei progetti personalizzati dei bambini, che “ vanno pianificati, stesi, discussi, aggiustati cammin facendo e questo comporta riunioni, follow up con gli operatori che si svolgono a cadenze regolari oltre eventuali urgenze. Anche queste sono ore dedicate alla cura e non computate”. E poi c’è il tempo, tanto tempo, da dedicare alla scuola, “a partire dall’iscrizione e dalla produzione dei relativi documenti: il verbale 104, la diagnosi funzionale… Presenti tutto l’occorrente e poi, occhi aperti, bisogna sapere se la copertura del sostegno è adeguata alle esigenze di tuo figlio ché altrimenti c’è da organizzare un ricorso. Altri documenti, altro impegno, altro tempo. Poi ci sono i glh, gli incontri con le insegnanti, le pratiche per l’assistente educativa e infine, la speranza di trovare persone umanamente valide che abbiano a cuore i progressi di tuo figlio. E sulla scuola – assicura Veronica – più di una volta si passano notti insonni”. C’è poi il tempo della burocrazia, “fatto di servizi sociali, inps, uffici di vario genere”.

Ma c’è anche il tempo della routine quotidiana e soprattutto !la necessità di mantenere un barlume di normalità a cui aggrapparsi con ogni forza”. Perché “dietro una mamma caregiver, c’è una donna che chissà dove si è nascosta, dimenticata e persa nella memoria d’altri tempi che non solo si è dimenticata di sé aldilà dei suoi figli e la sua famiglia, ma che non trova il tempo per tornare ad esistere e, quando ci riesce, qualcuno o qualcosa arriva a redarguirla ché il ruolo ‘sacro’ della cura di questi figli venuti non proprio perfetti, non si può lasciare per frivolezze tipo la cura di sé e del proprio aspetto, ad esempio. Tra l’altro, ogni tanto rispunta l’accusa di essere mamma frigorifero, che magari lo avevi messo al mondo che era a posto, poi l’hai guastato e vuoi pure truccarti e andare a mangiarti una pizza con le tue amiche?”

Il problema è che “c’è un microcosmo intorno alla disabilità, che ancora oggi fa della famiglia l’unica area gravitazionale. In tutto questo, in Italia, la figura del caregiver non è giuridicamente riconosciuta a differenza del resto d’Europa. Giace, in chissà quale cassetto di chissà quale ufficio parlamentare, un disegno di legge che non si è fatto in tempo ad approvare nella precedente legislatura. Chissà se questo nuovo Parlamento lo troverà il coraggio di affrontare questo tema così urgente – si domanda Veronica – Rispetto al neonato Ministero per la famiglia e disabilità mi sorge il dubbio già dalla sua definizione: rimarrà la disabilità ancora, solo una questione di famiglia?”.

In chiusura, a scanso di equivoci, Veronica Asara rende esplicito il suo appello: “Il ruolo del caregiver a mio parere, andrebbe tutelato non elargendo retribuzioni o simili, ma consentendo al caregiver stesso di trovare il giusto equilibrio tra il suo ruolo di cura e quello sociale oltre la famiglia. Ciò si può fare solo con una rete di sostegno adeguata. È questa rete sociale che deve funzionare a sostegno: il resto sono scuse per chi vuole soldi facili”.

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Lunghi corridoi e file di letti. La vita segreta nelle residenze per disabili

Fonte www.superabile.it – Un tempo li chiamavano istituti, oggi quasi nessuno usa più questo termine. Sotto nuove etichette, però, resistono vecchi stili di vita, che non tengono conto della volontà di chi li abita. Fra storie e racconti, prima puntata di un’inchiesta che svela la situazione attuale.

Nunzia aveva undici anni e due giorni quando mise per la prima volta piede al Cottolengo di Roma, Casa della divina provvidenza, un istituto che somigliava a un ospedale e accoglieva 600 persone con disabilità, quasi tutte donne. Fu collocata in un reparto di bambine e ragazze fino a 20 anni di età, ma era una delle più piccole. In quell’istituto ci rimase dal 1959 al 1974, 15 lunghi anni durante i quali non proseguì gli studi, fermandosi alla quinta elementare. Nunzia Coppedè oggi è presidente della Fish (Federazione italiana superamento dell’handicap) Calabria, ma la sua presa di coscienza sul diritto delle persone disabili a un’esistenza quanto più autonoma e ricca è cominciata proprio tra le mura di quella struttura, dove veniva sfamata e accudita, senza che nessuno si domandasse cosa quella bambina sventurata potesse desiderare per la sua vita. Nunzia ha scelto di raccontare la sua esperienza di “istituzionalizzazione” all’interno di un volume realizzato dalla Fish e appena pubblicato dall’editore Maggioli: “La segregazione delle persone con disabilità. I manicomi nascosti in Italia”.
 
Si tratta di una raccolta di interventi a cura di Giovanni Merlo e Ciro Tarantino che intende richiamare l’attenzione su un tema poco dibattuto anche all’interno dello stesso mondo della disabilità: quello delle tante strutture residenziali dove migliaia di persone con vari tipi di deficit vivono ancora separate ed escluse dal resto della società. Come Nunzia, che negli anni della rivoluzione giovanile e dell’emancipazione delle donne sperimentò sulla propria pelle l’esperienza della vita in un luogo fatto di spazi anonimi, grandi camerate e regole inderogabili.
 
“Il più grande problema era quello di trovare qualcosa da fare per passare il tempo, le giornate in quel luogo erano lunghe e insignificanti – scrive –. Gli orari davano già una dimensione reale di segregazione, al mattino ci svegliavano presto perché dovevamo sentire la messa dai microfoni, alle 7.30 passava il prete e ci portava la comunione a letto, noi l’attendevamo sedute con un velo in testa, per le 8.30 arrivava la colazione; il giorno del mio onomastico, il 25 marzo, mi arrivava la cioccolata con i biscotti. Se volevo potevo alzarmi, qualcuno mi aiutava, ma non ero obbligata a farlo. Alle 11.30 arrivava il pranzo, alle 17.30 la cena, alle 19 si andava a letto e alle 21 si spegneva la luce”. Mattino, pomeriggio e sera scorrevano sempre uguali, scanditi dalla rigida routine delle preghiere. Le ragazze recitavano l’intero rosario con le suore: una lunga serie di Padre nostro, Ave Maria e Gloria. “Man mano che passava il tempo il rapporto con il mondo esterno si riduceva agli sporadici ritorni in famiglia. La mia vita era lì, in quello spazio limitato si spegneva sempre più la speranza di riprendere la scuola”.
 
Le uniche occasioni di svago erano gli incontri organizzati dal Centro volontari della sofferenza, i viaggi a Lourdes con l’Unitalsi, le visite dal Papa con le dame di San Vincenzo. Le buone signore chiedevano alle ragazze di pregare per loro, il Signore avrebbe accolto con benevolenza le loro preghiere. Ogni tanto arrivavano anche i benefattori e le benefattrici, persone vestite di tutto punto che le ragazze dell’Istituto accoglievano in fila lungo il corridoio. Nunzia si vergognava da morire, specie quando distribuivano dolci, indumenti e soldi. Alcuni facevano parte di un partito politico identificato da uno scudo crociato che, a tempo debito, le ragazze votavano in massa. “Ho deciso di raccontare la mia storia perché era l’unico modo di denunciare la segregazione che io stessa ho vissuto”, spiega la presidente della Fish Calabria, che ha dedicato tutta la sua vita all’inclusione delle persone disabili e delle loro famiglie. Nel 1992 ha pubblicato per la casa editrice Sensibili alle foglie l’autobiografia Al di là dei girasoli, premiata da quattro edizioni e cinque ristampe, oggi scaricabile dal suo sito nunziacoppede.it.
 
A distanza di quasi 45 anni dal giorno in cui ha lasciato l’istituto, Nunzia è convinta che la sua esperienza abbia ancora molto da insegnare. “Purtroppo le situazioni di segregazione non sono un ricordo del passato. Sotto apparenze diverse, certe dinamiche continuano a ripetersi”, precisa. Al tema dell’istituzionalizzazione delle persone con disabilità è dedicata l’inchiesta di SuperAbile Inail, pubblicata sul numero 6/2018 e curata da Antonella Patete.

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Quale futuro per le disabilità intellettive?

L’evento promosso da ANFFAS per novembre vuole guardare al futuro delle disabilità intellettive e dei disturbi del neurosviluppo

Come stanno cambiando e, soprattutto, come cambieranno le comunità, i servizi, i sistemi di sostegno, le politiche per le persone con disabilità intellettiva e per i loro familiari? Quali esperienze si pongono sul panorama internazionale come particolarmente promettenti per garantire alle persone con disabilità ed alle loro famiglie diritti umani e qualità della vita?  
Queste alcune delle domande a cui vuole rispondere l’evento organizzato da Anffas, con il supporto del Consorzio La Rosa Blu, dal titolo: “Anffas 60 anni di futuro. Le nuove frontiere delle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo”, che si terrà a Roma (più precisamente, nella “Nuova fiera di Roma”) nei giorni 28, 29 e 30 novembre 2018.  

Oltre che come momento conclusivo delle Celebrazioni del 60ennale di Anffas, l’evento si propone non solo di fare il punto sulla situazione attuale, ma anche e soprattutto di guardare al futuro delle disabilità intellettive, cadendo non a caso anche in prossimità della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità proclamata dall’ONU, che si celebra il 3 dicembre di ogni anno.

I TEMI CALDI – Nella tre giorndi romana sono previste due sessioni plenarie e 8 workshop tematici di approfondimento, introdotti da esperti di livello nazionale ed internazionale, e con la partecipazione attiva di tecnici, familiari e persone con disabilità intellettive, a cui è appunto rivolto l’evento.
Attraverso questi incontri,  Anffas si propone di approfondire numerosi temi: dalle ultime conoscenze scientifiche, alle novità tecnologiche in ambito scolastico, alla vita indipendente e alle sfide dell’invecchiamento delle persone disabili e di chi se ne prende cura.  

INTRATTENIMENTO – Oltre agli appuntamenti formativi ci saranno anche momenti di intrattenimento e coinvolgimento esperienziale dei partecipanti: in programma spettacoli, mostre, rassegne artistiche, presentazioni di libri, esperienze creative con la partecipazione diretta delle persone con disabilità.

GLI ARGOMENTI DEI WORKSHOP – Gli 8 Workshop paralleli sono in programma il 29 novembre dalle ore 9:00 alle ore 13:00, e hanno come titoli:
• Workshop n.1 – Quale futuro per i bambini con disabilità intellettive e del neurosviluppo: strategie e sostegni per la disabilità nei prossimi anni;
• Workshop n. 2 – Nuovi metodi/strumenti/tecnologie per le disabilità intellettive;
• Workshop n. 3 – Autodeterminazione, autorappresentanza, diritto ai sostegni nella presa di decisioni;
• Workshop n. 4 – Vita indipendente, contrasto alla segregazione e inclusione nella società;
• Workshop n. 5 – Disabilità/invecchiamento e vita di qualità;
• Workshop n. 6 – Autismi: tra processi evidence based ed esiti misurabili;
• Workshop n. 7 – Le scoperte delle neuroscienze;
• Workshop n. 8 – Skills: la mia libertà di scelta – formazione accessibile e toolkit sul Self- Directed Support. (Si specifica che, trattandosi di gruppo di lavoro che si tiene nell’ambito del progetto europeo Skills, per questo workshop non è possibile proporre la propria candidatura ad intervenire in qualità di relatore. Sarà in ogni caso possibile partecipare ai lavori del workshop (fino ad esaurimento posti).

COME PARTECIPARE – Per tutte le infomazioni sull’evento e per partecipare ai workshop in qualità di relatori o di auditori si può consultare il sito di Anffas dove sono riportate tutte le info.