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E QUANDO UNA PERSONA CON DISABILITÀ SI AMMALA? ORA SERVE UN DAMA NAZIONALE

fonte vita.it – Dal 2001, cominciando da Milano, diversi ospedali hanno creato servizi in grado di accogliere le persone con disabilità intellettive e relazionali, che hanno problemi nel comunicare i propri sintomi e nell’essere sottoposti a visite mediche. Venerdì i DAMA si sono radunati per capire come creare una rete nazionale.

Da quando è nato, nel 2001, DAMA Milano ha accolto 5.600 pazienti con disabilità, per 50mila accessi. DAMA sta per Disabled Advanced Medical Assistance e indica un servizio che punta a rendere l’ospedale un luogo accogliente anche per le persone con disabilità intellettive e relazionali, che a volte non riescono nemmeno a comunicare i propri sintomi. A Milano, all’ospedale San Paolo di Milano, sono stati i primi a ideare e sperimentare questo nuovo modello di accoglienza e di assistenza medica ospedaliera, per garantire alle pazienti con disabilità di essere curati come tutti gli altri: dopo una iniziale sperimentazione il DAMA oggi è a tutti gli effetti una Unità Dipartimentale del Dipartimento di Emergenza, con un’èquipe multidisciplinare e flessibile composta da quattro medici e cinque infermieri.

Il modello ha fatto scuola e oggi in Italia esistono altre esperienze simili: Percoso DELFINO – DAMA di Mantova, DAMA Varese, DAMA Bologna, DAMA Empoli, da pochi mesi DAMA Bolzano, DAMA Cosenza 1 e 2. «Oggi però siamo a un punto di svolta», afferma Filippo Ghelma, responsabile DAMA ASST Santi Paolo e Carlo di Milano, «è il momento di fare un passo organizzativo su ampia scala, non basta aggiungere una nuova realtà ogni tanto, serve collegare in rete i vari servizi e creare un modello di rete in cui diventi più facile inserirsi. È arrivato il momento di organizzare una risposta a livello nazionale, anche per dare una mano alle regioni dove non c’è nulla».

Venerdì scorso i rappresentanti dei vari DAMA si sono radunati a Milano per un convegno dal titolo programmatico: “Oltre il Progetto DAMA”. «Le esperienze citate costituiscono già una prima rete assistenziale socio-sanitaria per il benessere delle persone con grave disabilità. Ad esse vanno aggiunte anche una miriade di altre iniziative magari meno complete dei DAMA ma che comunque fanno un servizio importante se collegate a una rete potrebbero avere ad un’efficacia ancora maggiore», continua Ghelma.

Non fare questo passo «significherebbe far morire anche le realtà esistenti e non solo perché i numeri delle persone con disabilità grave, concentrati in pochi centri, fa sì che la macchina prima o poi si rompa… Il punto vero è che non possiamo immagina per le persone con disabilità così complesse una risposta che sia solo sanitaria, dentro gli ospedali, dobbiamo uscire fuori», spiega Ghelma.

Nel 2008 attorno ad alcune famiglie con figli con disabilità grave e medici di DAMA, è nata la Fondazione Mantovani Castorina Onlus, l’ente promotore del convegno, cha sta lavorando fra l’altro a una residenza da realizzare nell’hinterland milanese, molto inclusica, un campus dove sperimentare nuovi modelli anche di abitare: «avevamo già capito che non basta lavorare sul sanitario e nemmeno allargarsi al solo socio-sanitario, questa risposta deve reggersi su una serie di attenzioni complessive, non possiamo pensare di curare solo dal punto di vista medico». Ghelma fa un esempio semplice ma frequente: «se la mamma di una persona con disabilità sta male e non può portare il figlio all’appuntamento fisato, l’appuntamento salta. Io devo occuparmi anche di questi aspetti», racconta. «I presìdi, la modulistica, sono cose che fanno girare i pazienti come trottole e io da dentro anche volendo aiutare i pazienti non ho un interlocutore, per quanto faccia relazioni non è un sistema organizzato… Dall’ospedale non riusciamo a governare il tutto, c’è bisogno di continuità da più punti di vista».

Uno dei punti di forza del modello da implementare quindi è l’integrazione del sanitario e sociosanitario, la continuità reale con il territorio, perché «se ho un ambulatorio periferico e lo inserisco in una rete, quello diventa un avamposto», continua Ghelma, «DAMA nasce dall’idea che l’ospedale sia una rete, ora dobbiamo allargarla, dare continuità alla rete e mettere qualcuno che la governi, unire i punti della rete, coinvolgere le attività più piccole che possono diventare avamposti. Le persone con disabilità sono una porzione di popolazione su cui testare un modello, tutte le altre categorie di pazienti cronici e fragili possono poi usufruirne». Una rete che «deve portare colore, perché il benessere e la salute non sono solo l’assenza di malattie, non possiamo pensare di curare queste persone solo dal punto di vista medico».

Dodici medici dei vari DAMA – quelli della tavola rotonda di venerdì, più Nicola Panocchia (Policlinico Gemelli di Roma, coordinatore del comitato scientifico della Carta dei Diritti delle persone con disabilità in ospedale) e Francesco Manfredi (Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari) – si costituiscono intanto come gruppo di lavoro, con l’obiettivo di presentare al Ministero un documento che tracci l’ossatura della rete, che riprenda il meglio delle varie esperienze locali e le cucia in maniera organica

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    CAREGIVER, ANFFAS ONLUS: “UN TESTO POVERO E SENZA UNA VISIONE DI SISTEMA

    CHIEDIAMO UN’INTERLOCUZIONE SERIA MA PARTENDO DAL TESTO DA NOI PRESENTATO”

    Deludente!”: così Roberto Speziale, Presidente nazionale di Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, commenta il testo predisposto, in questi giorni, in Commissione Lavoro e Previdenza Sociale del Senato, con il quale si sono unificate le tre proposte di legge (AS.2048 – AS.2128 – AS.2266) sul riconoscimento dell’attività di cura ed assistenza dei familiari verso persone con disabilità, i cosiddetti “caregivers familiari”.

    “Ciascuna delle tre proposte di legge conteneva alcuni punti qualificanti, ma anche irrisolte alcune delle questioni più rilevanti, che semmai le altre due in minima parte riprendevano”, spiega il presidente Anffas.

    “Per questo” prosegue “a febbraio avevamo partecipato, come Anffas, alle consultazioni online promosse dalla Commissione Lavoro con un nostro documento in cui chiarivamo i punti che per noi erano e sono imprescindibili, arrivando a proporre di riprendere, sviluppandoli, vari punti delle tre proposte (specie 2128 – 2266) all’interno di un testo che li riunificasse e speravamo che questo accadesse. Ma oggi il testo al Senato ha disatteso tutto ciò”.

    Il documento di Anffas presentato al Senato in data 19.02.2017 conteneva la proposta di un Testo Unificato partendo, in particolare, dai disegni di legge con primi firmatari il Sen. Angioni e la Sen. Bignami, e chiedendo nel dettaglio:

    –          il riconoscimento, per l’attività del caregiver, di contributi figurativi almeno equiparati a quelli di lavoro domestico per dare diritto al relativo trattamento pensionistico a partire dal raggiungimento di 30 annualità, anche unendo quelli eventualmente versati anche per attività lavorative proprie

    –          la garanzia al caregiver della medesima tutela riconosciuta ai lavoratori per gli infortuni, le malattie professionali e le tecnopatie

    –          la garanzia alla persona con disabilità assistita della copertura assicurativa a carico dello Stato per il rimborso delle spese effettivamente sostenute per la vacanza assistenziale nei periodi di impossibilità da parte del caregiver familiare (malattia grave, ecc..)

    –          la compatibilità del caregiver a ricoprire il ruolo di assistente personale ed essere così rimborsato con assegni di cura o simili interventi economici da parte delle Regioni e Province Autonome

    Continua quindi Speziale: “Il Testo Unificato su cui si aprirà la discussione al Senato purtroppo non ha nulla di quanto richiesto da Anffas, contenendo solo un orientamento per le Regioni e per le Province Autonome volto a sostenere il caregiver con informazioni sulla presa in carico, formazione per l’attività di cura, sostegno psicologico o promozione di gruppi di mutuo-aiuto. Troppo poco!”.

    Inoltre, l’articolo 3 del Testo Unificato prevede che eventuali diritti economici e sociali di competenza dello Stato saranno individuati dalla legge di bilancio annuale e precisa il presidente: “Questo non garantisce una visione di sistema rispetto al caregiver perché lasciata, volta per volta, alle solite schermaglie di fine anno per la legge di bilancio, senza un approccio che dia continuità al progetto di vita della persona con disabilità, in cui bisogna anche valorizzare l’apporto del caregiver in relazione con tutti servizi ed interventi pubblici che ruotano attorno a quella persona”.

    Conclude il Presidente Anffas: “Considerato quanto sopra, quindi, chiediamo ufficialmente che la discussione in Senato riparta invece dal Testo Unificato proposto da Anffas Onlus

    Siamo pronti ad un’interlocuzione seria che però parta dalla nostra posizione e proposta di unificazione dei testi, avendo ben a mente che tutto questo è per garantire alla persona con disabilità un sistema partecipato di tutti i sostegni formali ed informali di cui fruisce nella partecipazione ai vari contesti di vita. Diversamente contrasteremo in maniera decisa questa deriva”.

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      DISABILITÀ: VIA LIBERA AL NUOVO PROGRAMMA BIENNALE

      Fonte comunicato stampa Fish* – Nella seduta di ieri, 2 ottobre, il Governo ha finalmente approvato, dopo il parere favorevole della Conferenza unificata, il Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e dell’integrazione delle persone con disabilità.

      Se ne attende ora la pubblicazione, nella veste di decreto del Presidente della Repubblica, in Gazzetta Ufficiale.

      Il Programma, lo ricordiamo, è stato predisposto dall’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità nel precedente mandato.

      Prevede linee di azione e interventi su ambiti nodali in applicazione della Convezione ONU: diritto allo studio, al lavoro, alla salute, alla mobilità, alla vita indipendente, al riconoscimento della condizione di disabilità.

      “È un atto programmatico di grande rilevanza alla cui stesura FISH ha stabilmente collaborato con un impegno convinto e decisivo. – ricorda Vincenzo Falabella, presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap – L’approvazione giunge quanto mai opportuna e gradita nell’imminenza dell’insediamento del nuovo Osservatorio presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali cui la FISH parteciperà con rinnovata convinzione.”

      La seduta di insediamento del nuovo Osservatorio è infatti prevista per il giorno 11 ottobre, passaggio necessario soprattutto ad organizzare in modo efficace i lavori dell’organismo che ha funzioni di elaborazione, confronto e supporto alle politiche sulla disabilità con la partecipazione di associazioni, organizzazioni sindacali, ministeri e altre rilevanti istituzioni (INPS, INAIL, ISTAT).

      “Oltre a garantire la sua partecipazione all’Osservatorio – conclude Vincenzo Falabella – la FISH continuerà la sua attività indipendente di monitoraggio e di verifica sulla reale applicazione del Programma d’azione sia a livello centrale che periferico, confidando che gli obiettivi fissati siano perseguiti in modo più reale ed efficace rispetto al precedente Programma.”

      *Cui Anffas Onlus aderisce

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        RIFORMA DEL TERZO SETTORE: I DUBBI DELLE ASSOCIAZIONI RACCOLTI DA FORUM TERZO SETTORE E CSVNET

        Fonte comunicato stampa Forum Terzo Settore – CSVnet – La riforma del Terzo settore ha i suoi cinque decreti legislativi, ma perché entri davvero in vigore ci sarà da attendere almeno un anno, entro il quale dovrebbero essere varati circa 40 testi normativi dai ministeri competenti.

        Mentre in tutta Italia si susseguono già decine di convegni sulla riforma, i veri giochi si faranno nella imminente scrittura di quei testi, per i quali il governo sta coinvolgendo esponenti del non profit.

        È questo il motivo per cui il Forum del Terzo settore e CSVnet hanno lanciato una raccolta di segnalazioni, dubbi e problemi rilevati dalle associazioni e dai Centri di servizio. La richiesta è quella di compilare un modulo online con tali segnalazioni, che saranno poi sistematizzate al fine di “portare contributi alla elaborazione degli atti e dei decreti ministeriali attuativi della riforma, – scrivono in una lettera la portavoce del Forum, Claudia Fiaschi, e il presidente di CSVnet, Stefano Tabò – In tal modo vogliamo raccogliere anche le eventuali risposte già fornite da enti pubblici sulle problematiche oggetto delle segnalazioni”.

        L’invito è anche a diffondere questa opportunità “il più capillarmente possibile a tutte le organizzazioni di Terzo settore per consentire la massima partecipazione e ascolto”.

        “Questa iniziativa, – concludono Fiaschi e Tabò – si inserisce in un più ampio percorso di collaborazione tra Forum Nazionale del Terzo Settore e CSVnet per diffondere la conoscenza della riforma del Terzo settore. Sono infatti in corso di preparazione una serie di materiali informativi sulle novità introdotte e alcuni strumenti formativi sugli aspetti più critici e delicati. Si tratta di un impegno rilevante che, considerato l’ancor lungo percorso attuativo della riforma, ci impegnerà nei prossimi mesi”.

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          PERCHÈ E’ IMPORTANTE PER PERSONE CON DISABILITÀ INTELLETTIVE AVERE UNA PROPRIA VOCE

          “In parole povere significa, parlare per se stessi, comunicare in modi diversi, ma è una definizione personale. Per me significa che posso parlare per me stessa. Significa che ho una voce e anche senza voce posso comunicare in altri modi. Significa sì o no, soprattutto “no”: No, Non voglio del tè, vorrei del caffè, non voglio zucchero”: questa è, secondo Jackie Downer, autorappresentante del Regno Unito, l’Autorappresentanza, strumento fondamentale per le persone con disabilità intellettive.

          È attraverso l’autorappresentanza, infatti, che le persone con disabilità intellettive possono prendere piena coscienza dei propri diritti ed esigere che vengano rispettati, oltre che divenire parte attiva nella società. Grande in tal senso il lavoro che sta portando avanti Anffas, ad esempio con il progetto “Io, Cittadino!”, di cui è possibile leggere cliccando qui, iniziativa da cui è nata “Io cittadino! Piattaforma Italiana Autorappresentanti In Movimento”, primo movimento degli autorappresentanti italiani.

          Di seguito è possibile leggere le dichiarazioni di Jackie Downer tradotte in italiano da Francesca Parlati e Umberto Bortolin, un educatore della Comunità Cava di Reggio Emilia.

          Self Advocacy – Autorappresentanza

          Perchè è importante per persone con disabilità intellettive avere una propria voce

          11 Febbraio 2016

          Katherine Owen e Jackie Downer del Regno Unito

          L’autorappresentanza è uno dei modi fondamentali per dare voce a persone con disabilità intellettive. Le parole di Jackie Downer, un’autorappresentante, sintetizzano tutto ciò che l’autorappresentanza può significare: dire la propria è un fatto personale, e a maggior ragione importante a seconda delle persone per i più disparati motivi. Attraverso le sue parole viene enfatizzata l’importanza per persone con disabilità intellettive di avere una propria voce. Nello spiegare l’autorappresentanza, Jackie ci racconta, “in parole povere significa, parlare per se stessi, comunicare in modi diversi, ma è una definizione personale. Per me significa che posso parlare per me stessa. Significa che ho una voce e anche senza voce posso comunicare in altri modi. Significa sì o no, soprattutto “no”: “No, Non voglio del tè, vorrei del caffè, non voglio zucchero”, tutte cose che diamo per scontate.

          Significa che le persone mi devono ascoltare, che ho il permesso di correre un rischio, che posso avere un rapporto che può essere difficile.

          Posso pensare da sola, andare in un negozio con l’aiuto di un accompagnatore e se necessito di aiuto le persone possono aiutarmi…” (Jackie Downer a Goodner 2000:81).

          “Parlare per se stessi”

          L’autorappresentanza, l’avere una propria voce, è fondamentale sia per affermare che conoscere se stessi, ed è perciò un collegamento diretto nell’incremento della fiducia in se stessi e dell’autostima. Avere la possibilità di parlare della propria vita e delle proprie esperienze è essenziale per poter essere identificato dagli altri: avere una propria voce si è in grado di costruire la propria identità.

          “Ho una voce e anche senza voce posso comunicare in altri modi”

          È importante sottolineare che avere una propria voce non significa averne in senso stretto. Le persone affette da mutismo comunicano direttamente i loro gusti, i loro bisogni, senza l’uso delle parole, ad esempio prendendo una persona per mano per far vedere dove vogliano andare, indicando dei disegni, simboli o fotografie. Vale la pena di soffermasi su questo perché a volte si sostiene che l’autorappresentanza sia adatta solo ai casi di persone con disabilità intellettive moderate, mentre bisogna riconoscere che tutte le persone, anche quelle con disabilità intellettive gravi, possono comunicare ed esprimersi.

          “Significa sì o no”

          Poter dire la propria serve a comunicare agli altri chi sei, cosa ti piace, cosa non ti piace ecc; si possono così prendere decisioni che riguardano la propria vita e su ciò che è importante per se stessi. Come ci dimostrano le parole di Jackie, possono sembrare apparentemente piccole cose, come il voler zucchero nel tè, oppure cose più grandi come la scelta della propria residenza. Se si ha voce in capitolo, gli altri hanno meno da supporre sulla propria vita. Questi concetti sono pregnanti per le persone con disabilità intellettuali, dal momento che sono sempre state considerate incapaci di avere proprie opinioni, desideri e volontà, essendo dipendenti da coloro che gli danno assistenza. Avere voce quindi dà potere.

          “Le persone mi devono ascoltare”

          L’autorappresentanza è importante perché le persone possono parlare in pubblico. Se le persone hanno una loro voce possono dire la loro sui servizi che ricevono, possono esprimere come vogliano essere riconosciuti (come persone con disabilità intellettive anziché “handicappati”), possono lottare per questioni che ritengono importanti, ad esempio la chiusura degli istituti oppure come i soldi sono spesi nei servizi diurni, possono dare consigli sulla creazione di nuovi statuti e servizi, ecc.

          “Ho il permesso di correre un rischio, posso avere un rapporto”

          L’autorappresentanza è in parte anche conoscere i propri diritti come essere umano, cosa non scontata in una società che discrimina ancora chi è etichettato come disabile intellettivo, e che ciononostante potrebbe anche essere proprietaro della propria casa, innamorarsi, sposarsi, avere figli e lavorare in luoghi normali. Quando si ha una voce propria, si può anche far valere il diritto di correre un rischio, di poter rifare una scelta e imparare dai propri errori.

          “Posso pensare da sola”

          Uno degli effetti più importanti nell’avere una propria voce è quello di poter mettere in discussione come le persone con disabilità intellettive sono percepite dalla società, che tradizionalmente li ha sempre considerati come un gruppo incapace di ragionare, di agire e di vivere la vita come fanno tutti. Questa mentalità ha incoraggiato la loro discriminazione, segregazione e isolamento. Se questa percezione viene messa in discussione, le persone con disabilità intellettive saranno più vicine all’inclusione e ad essere trattate alla pari nella nostra società.

          “Posso andare al negozio con l’aiuto di un accompagnatore e se necessito di aiuto le persone possono aiutarmi.”

          Per concludere, avere una propria voce è importante perché le persone con disabilità intellettive sono state per molto tempo dipendenti da accompagnatori, professionisti e genitori per decidere ciò che è meglio per loro. Quando le persone hanno una loro voce il rapporto di forza cambia significativamente. Non si nega che queste persone abbiano bisogno di aiuto e sostegno, possono tuttavia indicare il tipo di aiuto di cui hanno bisogno, quando gli serve e per quanto tempo ne hanno bisogno. È risaputo che tutte le persone hanno punti di forza e debolezze e che nessun individuo è completamente “capace” o “incapace”.

          Attraverso le parole di Jackie è possibile capire perché è importante per le persone con disabilità intellettive avere una propria voce. Avere voce in capitolo è importante per tutti, ma in particolar modo per coloro che hanno difficoltà di apprendimento per poter uscire dall’isolamento e la discriminazione in cui la società li ha segregati.

          BIBLIOGRAFIA Goodley, D. (2000) Self-Advocacy in the Lives of People with Learning Difficulties, Buckingham: Open University Press.

          Questo articolo è stato scritto nel 2002. http://www.intellectualdisability.info/changing-values/articles/self-advocacy Home > Changing values > Articles > Self Advocacy

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            URAGANO IRMA: UN AIUTO PER LE PERSONE CON DISABILITÀ

            Fonte United States International Council on Disabilities – L’uragano Irma delle scorse settimane ha portato devastazione in molti stati dei Caraibi come Antigua, Barbuda e Dominica: per questo motivo la vice-presidente della Disabled Peoples International North America Caribbean ha lanciato un appello a donare per cercare di aiutare le persone con disabilità di questi luoghi che hanno subito pesanti danni e perdite.

            Lanciata anche una sottoscrizione in favore delle popolazioni colpite dall’uragano Maria che ha colpito Portorico e le Virgin Islands.

            Per maggiori informazioni e per effettuare una donazione clicca qui (pagina in lingua inglese)

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              FONDI EUROPEI: UTILIZZARLI MEGLIO E PER LA PROMOZIONE DELLA VITA INDIPENDENTE!

              Fonte www.inclusion-europe.eu – Arriva dallo European Expert Group on the Transition from Institutional to Community-based Care l’invito ad utilizzare i soldi stanziati per il fondo “Cohesion policy”, dedicato a promuovere il benessere degli Stati Ue e ad eliminare le disparità regionali, al contrasto dell’istituzionalizzazione delle persone con disabilità, favorendone la piena inclusione nella società e la vita indipendente.

              Un invito arrivato dopo la pubblicazione del “reflection paper” sul futuro delle finanze europee realizzato dalla Commissione Europea e raccolto all’interno di un documento che si delinea in tre punti specifici:

              1. ulteriori investimenti nella politica di coesione;

              2. rafforzare, estendere e garantire un monitoraggio efficiente;

              3. riforma e semplificazione dei processi di finanziamento

              Per maggiori informazioni clicca qui (pagina in lingua inglese)