Contatore delle Visite

Cerca

Blog

Diadmin

RIFORMA DEL TERZO SETTORE: I DUBBI DELLE ASSOCIAZIONI RACCOLTI DA FORUM TERZO SETTORE E CSVNET

Fonte comunicato stampa Forum Terzo Settore – CSVnet – La riforma del Terzo settore ha i suoi cinque decreti legislativi, ma perché entri davvero in vigore ci sarà da attendere almeno un anno, entro il quale dovrebbero essere varati circa 40 testi normativi dai ministeri competenti.

Mentre in tutta Italia si susseguono già decine di convegni sulla riforma, i veri giochi si faranno nella imminente scrittura di quei testi, per i quali il governo sta coinvolgendo esponenti del non profit.

È questo il motivo per cui il Forum del Terzo settore e CSVnet hanno lanciato una raccolta di segnalazioni, dubbi e problemi rilevati dalle associazioni e dai Centri di servizio. La richiesta è quella di compilare un modulo online con tali segnalazioni, che saranno poi sistematizzate al fine di “portare contributi alla elaborazione degli atti e dei decreti ministeriali attuativi della riforma, – scrivono in una lettera la portavoce del Forum, Claudia Fiaschi, e il presidente di CSVnet, Stefano Tabò – In tal modo vogliamo raccogliere anche le eventuali risposte già fornite da enti pubblici sulle problematiche oggetto delle segnalazioni”.

L’invito è anche a diffondere questa opportunità “il più capillarmente possibile a tutte le organizzazioni di Terzo settore per consentire la massima partecipazione e ascolto”.

“Questa iniziativa, – concludono Fiaschi e Tabò – si inserisce in un più ampio percorso di collaborazione tra Forum Nazionale del Terzo Settore e CSVnet per diffondere la conoscenza della riforma del Terzo settore. Sono infatti in corso di preparazione una serie di materiali informativi sulle novità introdotte e alcuni strumenti formativi sugli aspetti più critici e delicati. Si tratta di un impegno rilevante che, considerato l’ancor lungo percorso attuativo della riforma, ci impegnerà nei prossimi mesi”.

    Diadmin

    PERCHÈ E’ IMPORTANTE PER PERSONE CON DISABILITÀ INTELLETTIVE AVERE UNA PROPRIA VOCE

    “In parole povere significa, parlare per se stessi, comunicare in modi diversi, ma è una definizione personale. Per me significa che posso parlare per me stessa. Significa che ho una voce e anche senza voce posso comunicare in altri modi. Significa sì o no, soprattutto “no”: No, Non voglio del tè, vorrei del caffè, non voglio zucchero”: questa è, secondo Jackie Downer, autorappresentante del Regno Unito, l’Autorappresentanza, strumento fondamentale per le persone con disabilità intellettive.

    È attraverso l’autorappresentanza, infatti, che le persone con disabilità intellettive possono prendere piena coscienza dei propri diritti ed esigere che vengano rispettati, oltre che divenire parte attiva nella società. Grande in tal senso il lavoro che sta portando avanti Anffas, ad esempio con il progetto “Io, Cittadino!”, di cui è possibile leggere cliccando qui, iniziativa da cui è nata “Io cittadino! Piattaforma Italiana Autorappresentanti In Movimento”, primo movimento degli autorappresentanti italiani.

    Di seguito è possibile leggere le dichiarazioni di Jackie Downer tradotte in italiano da Francesca Parlati e Umberto Bortolin, un educatore della Comunità Cava di Reggio Emilia.

    Self Advocacy – Autorappresentanza

    Perchè è importante per persone con disabilità intellettive avere una propria voce

    11 Febbraio 2016

    Katherine Owen e Jackie Downer del Regno Unito

    L’autorappresentanza è uno dei modi fondamentali per dare voce a persone con disabilità intellettive. Le parole di Jackie Downer, un’autorappresentante, sintetizzano tutto ciò che l’autorappresentanza può significare: dire la propria è un fatto personale, e a maggior ragione importante a seconda delle persone per i più disparati motivi. Attraverso le sue parole viene enfatizzata l’importanza per persone con disabilità intellettive di avere una propria voce. Nello spiegare l’autorappresentanza, Jackie ci racconta, “in parole povere significa, parlare per se stessi, comunicare in modi diversi, ma è una definizione personale. Per me significa che posso parlare per me stessa. Significa che ho una voce e anche senza voce posso comunicare in altri modi. Significa sì o no, soprattutto “no”: “No, Non voglio del tè, vorrei del caffè, non voglio zucchero”, tutte cose che diamo per scontate.

    Significa che le persone mi devono ascoltare, che ho il permesso di correre un rischio, che posso avere un rapporto che può essere difficile.

    Posso pensare da sola, andare in un negozio con l’aiuto di un accompagnatore e se necessito di aiuto le persone possono aiutarmi…” (Jackie Downer a Goodner 2000:81).

    “Parlare per se stessi”

    L’autorappresentanza, l’avere una propria voce, è fondamentale sia per affermare che conoscere se stessi, ed è perciò un collegamento diretto nell’incremento della fiducia in se stessi e dell’autostima. Avere la possibilità di parlare della propria vita e delle proprie esperienze è essenziale per poter essere identificato dagli altri: avere una propria voce si è in grado di costruire la propria identità.

    “Ho una voce e anche senza voce posso comunicare in altri modi”

    È importante sottolineare che avere una propria voce non significa averne in senso stretto. Le persone affette da mutismo comunicano direttamente i loro gusti, i loro bisogni, senza l’uso delle parole, ad esempio prendendo una persona per mano per far vedere dove vogliano andare, indicando dei disegni, simboli o fotografie. Vale la pena di soffermasi su questo perché a volte si sostiene che l’autorappresentanza sia adatta solo ai casi di persone con disabilità intellettive moderate, mentre bisogna riconoscere che tutte le persone, anche quelle con disabilità intellettive gravi, possono comunicare ed esprimersi.

    “Significa sì o no”

    Poter dire la propria serve a comunicare agli altri chi sei, cosa ti piace, cosa non ti piace ecc; si possono così prendere decisioni che riguardano la propria vita e su ciò che è importante per se stessi. Come ci dimostrano le parole di Jackie, possono sembrare apparentemente piccole cose, come il voler zucchero nel tè, oppure cose più grandi come la scelta della propria residenza. Se si ha voce in capitolo, gli altri hanno meno da supporre sulla propria vita. Questi concetti sono pregnanti per le persone con disabilità intellettuali, dal momento che sono sempre state considerate incapaci di avere proprie opinioni, desideri e volontà, essendo dipendenti da coloro che gli danno assistenza. Avere voce quindi dà potere.

    “Le persone mi devono ascoltare”

    L’autorappresentanza è importante perché le persone possono parlare in pubblico. Se le persone hanno una loro voce possono dire la loro sui servizi che ricevono, possono esprimere come vogliano essere riconosciuti (come persone con disabilità intellettive anziché “handicappati”), possono lottare per questioni che ritengono importanti, ad esempio la chiusura degli istituti oppure come i soldi sono spesi nei servizi diurni, possono dare consigli sulla creazione di nuovi statuti e servizi, ecc.

    “Ho il permesso di correre un rischio, posso avere un rapporto”

    L’autorappresentanza è in parte anche conoscere i propri diritti come essere umano, cosa non scontata in una società che discrimina ancora chi è etichettato come disabile intellettivo, e che ciononostante potrebbe anche essere proprietaro della propria casa, innamorarsi, sposarsi, avere figli e lavorare in luoghi normali. Quando si ha una voce propria, si può anche far valere il diritto di correre un rischio, di poter rifare una scelta e imparare dai propri errori.

    “Posso pensare da sola”

    Uno degli effetti più importanti nell’avere una propria voce è quello di poter mettere in discussione come le persone con disabilità intellettive sono percepite dalla società, che tradizionalmente li ha sempre considerati come un gruppo incapace di ragionare, di agire e di vivere la vita come fanno tutti. Questa mentalità ha incoraggiato la loro discriminazione, segregazione e isolamento. Se questa percezione viene messa in discussione, le persone con disabilità intellettive saranno più vicine all’inclusione e ad essere trattate alla pari nella nostra società.

    “Posso andare al negozio con l’aiuto di un accompagnatore e se necessito di aiuto le persone possono aiutarmi.”

    Per concludere, avere una propria voce è importante perché le persone con disabilità intellettive sono state per molto tempo dipendenti da accompagnatori, professionisti e genitori per decidere ciò che è meglio per loro. Quando le persone hanno una loro voce il rapporto di forza cambia significativamente. Non si nega che queste persone abbiano bisogno di aiuto e sostegno, possono tuttavia indicare il tipo di aiuto di cui hanno bisogno, quando gli serve e per quanto tempo ne hanno bisogno. È risaputo che tutte le persone hanno punti di forza e debolezze e che nessun individuo è completamente “capace” o “incapace”.

    Attraverso le parole di Jackie è possibile capire perché è importante per le persone con disabilità intellettive avere una propria voce. Avere voce in capitolo è importante per tutti, ma in particolar modo per coloro che hanno difficoltà di apprendimento per poter uscire dall’isolamento e la discriminazione in cui la società li ha segregati.

    BIBLIOGRAFIA Goodley, D. (2000) Self-Advocacy in the Lives of People with Learning Difficulties, Buckingham: Open University Press.

    Questo articolo è stato scritto nel 2002. http://www.intellectualdisability.info/changing-values/articles/self-advocacy Home > Changing values > Articles > Self Advocacy

      Diadmin

      URAGANO IRMA: UN AIUTO PER LE PERSONE CON DISABILITÀ

      Fonte United States International Council on Disabilities – L’uragano Irma delle scorse settimane ha portato devastazione in molti stati dei Caraibi come Antigua, Barbuda e Dominica: per questo motivo la vice-presidente della Disabled Peoples International North America Caribbean ha lanciato un appello a donare per cercare di aiutare le persone con disabilità di questi luoghi che hanno subito pesanti danni e perdite.

      Lanciata anche una sottoscrizione in favore delle popolazioni colpite dall’uragano Maria che ha colpito Portorico e le Virgin Islands.

      Per maggiori informazioni e per effettuare una donazione clicca qui (pagina in lingua inglese)

        Diadmin

        FONDI EUROPEI: UTILIZZARLI MEGLIO E PER LA PROMOZIONE DELLA VITA INDIPENDENTE!

        Fonte www.inclusion-europe.eu – Arriva dallo European Expert Group on the Transition from Institutional to Community-based Care l’invito ad utilizzare i soldi stanziati per il fondo “Cohesion policy”, dedicato a promuovere il benessere degli Stati Ue e ad eliminare le disparità regionali, al contrasto dell’istituzionalizzazione delle persone con disabilità, favorendone la piena inclusione nella società e la vita indipendente.

        Un invito arrivato dopo la pubblicazione del “reflection paper” sul futuro delle finanze europee realizzato dalla Commissione Europea e raccolto all’interno di un documento che si delinea in tre punti specifici:

        1. ulteriori investimenti nella politica di coesione;

        2. rafforzare, estendere e garantire un monitoraggio efficiente;

        3. riforma e semplificazione dei processi di finanziamento

        Per maggiori informazioni clicca qui (pagina in lingua inglese)

          Diadmin

          SALUTE: ONLINE L’ATTO DI INDIRIZZO 2018 DEL MINISTERO

          Fonte www.salute.gov.it – È disponibile sul sito del Ministero della Salute, l’Atto di Indirizzo per l’individuazione delle priorità politiche per l’anno 2018. Si legge nell’introduzione:

          Il miglioramento dello stato complessivo della salute della popolazione, la risposta alle aspettative di salute e di assistenza sanitaria dei cittadini e l’assicurazione delle cure sanitarie a tutta la popolazione costituiscono gli indicatori in base ai quali il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) italiano è considerato dall’Organizzazione mondiale della sanità uno dei primi in Europa e nel mondo.

          Malgrado questo risultato lusinghiero, non possiamo negare che ci sia bisogno, sia a livello centrale che a livello periferico dell’organizzazione sanitaria nazionale, di tutta una serie di interventi, sui quali esiste un sostanziale consenso da parte delle realtà politiche ed istituzionali. Gli interventi strutturali di cui sembra esserci più urgente necessità appaiono i seguenti:

          – un efficientamento complessivo dei processi organizzativi e di erogazione dei servizi, connesso sia a revisioni e ristrutturazioni delle reti assistenziali regionali, sia a modalità nuove di erogazione dei servizi all’interno dei singoli presidi ospedalieri e territoriali ed ai rapporti intercorrenti tra questi;

          – una maggiore appropriatezza dei setting assistenziali, intendendo come appropriatezza quella componente della qualità assistenziale che fa riferimento a validità tecnico-scientifica, accettabilità e pertinenza (rispetto a persone, circostanza e luogo, stato corrente delle conoscenze tecnico-scientifiche) delle prestazioni sanitarie;

          – l’introduzione di più Information and Communications Technology (ICT) in sanità, nel senso di diminuire l’importanza della discrezionalità nei meccanismi decisionali concernenti l’acquisizione di nuove tecnologie ed il rinnovo delle stesse, aumentando di converso la partecipazione delle categorie professionali e dei criteri scientifici più aggiornati;

          – la definizione di nuove modalità di pricing dei farmaci innovativi e nuove regole per discriminare puntualmente ciò che è innovativo da ciò che non lo è, a partire dalla validità e della condivisibilità della scelta effettuata dal legislatore nel corso degli anni, di realizzare un sistema farmaceutico a carattere monopsonico;

          – la opportunità di leggere con occhi nuovi il sistema sanitario, intendendo la sanità come un elemento non più di costo ma di investimento, ovvero come uno strumento per la produzione di ricchezza (tangible e intangible) e per contribuire in maniera determinante al benessere sociale ed allo sviluppo economico e non solo del nostro paese.

          In questo senso, occorre ribadire che la promozione della salute è un fattore determinante per il benessere della persona, per la qualità della vita ma anche per la sostenibilità del sistema sanitario, e pertanto occorrerà coniugare contemporaneamente diversi elementi in apparenza disomogenei, ma che insieme, nella loro complessità, contribuiscono a qualificare i processi di erogazione dei servizi sanitari (tra gli altri, la sicurezza dell’alimentazione e della ristorazione collettiva, la prevenzione e la protezione dei bambini dalle malattie infettive, da giochi e prodotti pericolosi, e dei giovani da stili di vita ed abitudini dannose, la prevenzione, la diagnosi precoce, la cura e la riabilitazione delle malattie, la prevenzione degli incidenti a casa, al lavoro, in strada e nel tempo libero).

          A complicare le problematiche del quadro complessivo, continueranno in futuro, con ogni probabilità, gli importanti movimenti migratori in atto da tempo, sia in funzione di eventi bellici che di altro, e di conseguenza l’Amministrazione sanitaria centrale verrà coinvolta a diversi livelli (Uffici centrali e periferici, nuovo piano di prevenzione vaccinale, campagne informative connesse), sia in ottemperanza alle linee operative definite a livello della Comunità Europea, sia a sostegno di eventuali ulteriori iniziative stabilite a livello governativo.

          Per conseguire questi e gli altri obiettivi meglio descritti nelle schede allegate, occorre comunque realizzare un importante recupero di efficienza e di crescita della qualità dei servizi. In questa direzione dal dibattito in corso emerge un forte consenso nella condivisione della necessità di un ritorno a un sistema sanitario unitario e a un rinnovato e forte ruolo di indirizzo e controllo degli organi centrali, anche per monitorare l’andamento delle numerose realizzazioni in corso sul territorio nazionale, quali ad esempio, il Patto per la salute, i nuovi Livelli essenziali di assistenza, il Piano anticorruzione sottoscritto con l’ Autorità Nazionale Anticorruzione, il Piano cronicità, il riordino della rete ospedaliera, lo sblocco delle assunzioni, la centralizzazione degli acquisti e la scomparsa della politica fondata sui tagli lineari.

          Questa è la prima vera sfida da vincere per rendere il Ssn sostenibile anche in futuro, ovvero, in altri termini, per realizzare una riqualificazione della spesa sanitaria, senza dimenticare che l’aumento dell’efficienza nell’uso delle risorse è strettamente connesso con la crescita degli investimenti e quindi ad una conferma del ruolo di volano economico del Servizio Sanitario Nazionale, ruolo ancora necessario ed importante, considerato il momento di ripresa economica in avvio.

          Questi obiettivi strategici della politica sanitaria del prossimo triennio, in termini di opportunità e vincoli, come illustrato nel prosieguo, andranno a incidere sulle seguenti macroaree:

          1. prevenzione;

          2. comunicazione;

          3. politiche in materia di ricerca sanitaria;

          4. politiche sanitarie internazionali;

          5. promozione della qualità e dell’appropriatezza dell’assistenza sanitaria;

          6. sistema informativo e statistico sanitario;

          7. dispositivi medici, stupefacenti e altri prodotti di interesse sanitario;

          8. promozione della salute pubblica veterinaria e della sicurezza degli alimenti; 9. politiche per l’efficienza gestionale.

           Nel documento qui reperibile si dà specificamente conto delle linee di indirizzo per la costruzione degli obiettivi strategici per il 2018.

          Per ulteriori informazioni www.salute.gov.it

            Diadmin

            AGID PUBBLICA LA CIRCOLARE SULL’ACCESSIBILITÀ DEI SERVIZI PUBBLICI EROGATI ALLO SPORTELLO

            Fonte www.superabile.itLa Circolare dell’Agenzia per Italia Digitale (AgID) n. 3 del 7 luglio 2017 “Raccomandazioni e precisazioni sull’accessibilità digitale dei servizi pubblici erogati a sportello dalla Pubblica Amministrazione, in sintonia con i requisiti dei servizi online e dei servizi interni” è stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale del 3 agosto 2017.

            L’AgID nell’intento di attuare le azioni rivolte all’incremento dell’accessibilità digitale evidenzia con questo documento come questa debba essere garantita nel rispetto delle esigenze dell’utenza che ne è destinataria oltre che nel rispetto degli obblighi normativi.

            La circolare aggiunge elementi utili a garantire il diritto di accesso per tutti i cittadini a dati, documenti e servizi forniti dagli Enti Pubblici attraverso ogni possibile canale di comunicazione e con la massima semplificazione. L’accessibilità, quindi, deve essere un elemento imprescindibile alla base delle scelte delle Amministrazioni Pubbliche, che attraverso le diverse modalità di comunicazione e nel rispetto dei requisiti di accessibilità, devono rendere disponibili i loro servizi.

            Le tipologie di servizio ai cui la circolare si riferisce sono:

            • servizi a sportello erogati da dipendenti attraverso l’utilizzo di tecnologie ICT, nei casi in cui gli utenti vi accedano fisicamente;

            • servizi online erogati agli utenti attraverso tecnologie ICT;

            • servizi interni di supporto ai servizi suddetti.

            Tutti, all’interno della organizzazione degli Enti Pubblici, devono essere posti in opportuna correlazione ed efficace interoperabilità dei livelli operativi coinvolti utilizzando le idonee tecnologie e attrezzature al fine di garantire i servizi nel rispetto degli obiettivi di accessibilità.

            Nell’erogazione dei servizi allo sportello l’accessibilità per persone con disabilità – garantita dalla normativa vigente in materia di superamento delle barriere architettoniche per quanto attiene all’aspetto della ambiente costruito -, è richiamata, in riferimento al concetto di “accomodamento ragionevole” introdotto all’articolo 2 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità (ratificata con la Legge 18 del 2009) definiti come :“le modifiche e gli adattamenti necessari e appropriati che non impongano un carico sproporzionato o eccessivo, ove ve ne sia necessità in casi particolari, per assicurare alle persone con disabilità il godimento e l’esercizio, su base di eguaglianza con gli altri, di tutti i diritti umani e libertà fondamentali”.

            Tali accomodamenti adottati dalle Pubbliche Amministrazioni, dopo l’analisi delle esigenze espresse dagli utenti, potranno essere di natura tecnica con la predisposizione di specifiche attrezzature e dispositivi, organizzativa o di mediazione, fornita da personale adeguatamente formato.

            Inoltre, è indicato che nelle situazioni verificabili per le quali non c’è un riferimento nella legislazione specifica o soluzioni tecniche appropriate è necessario che vengano adottati tutti i possibili accorgimenti in grado di garantire i diritti dell’utente.

            La Circolare introduce alcuni esempi, anche in relazione alle diverse tipologie di disabilità, non esaustivi della più ampia casistica verificabile, certamente uno spunto utile per interpretare ed approcciare le situazioni; richiamando a estensione anche la Circolare AgID 2/2015 “Specifiche tecniche sull’hardware, il software e le tecnologie assistive delle postazioni di lavoro a disposizione del dipendente con disabilità”. E’ importante evidenziare come risulti fondamentale l’attivazione di nuove soluzione operative, per aggiornare gradualmente i sistemi di servizio esistenti ed introdurne di nuovi in linea con l’applicazione delle nuove tecnologie digitali e dei requisiti di accessibilità indicati.

            Per consultare la circolare clicca qui

              Diadmin

              I SOSTEGNI GIUSTI PER OGNI PERSONA CON DISABILITÀ

              Fonte www.vita.it«Oggi si apre uno spartiacque, un prima e un dopo. Si potrà continuare a fare quello che si è sempre fatto, ne avete la legittimazione normativa, non è questo il punto. Potrete continuare a guardare i bisogni delle persone con disabilità e a offrire loro ciò che già ricevono, migliorando magari anche un po’ i servizi. Oppure potete fare la scelta di andare oltre, di passare dalla dimensione dei bisogni a quella dei diritti e della qualità della vita. Lo strumento è innovativo, andrà perfezionato, ma c’è e può determinare un cambiamento epocale di cultura e di approccio alla disabilità. Ci assumiamo il rischio dell’innovazione, ma è un rischio ponderato, abbiamo i professionisti e la scienza per farlo. Tutti insieme oggi abbiamo l’opportunità storica di segnare un punto di svolta nella cultura della disabilità»: rivolgendosi alle 333 persone presenti in sala, in larga parte operatori o famigliari di persone con disabilità o rappresentanti di associazioni che lavorano con persone con disabilità, Roberto Speziale, presidente di Anffas, non ha usato giri di parole. Non serviva, visto che fra il pubblico più di una persona aveva già commentato a bassa voce che «se lo utilizzassero tutti, questa sarebbe una rivoluzione».

              Il tema della giornata, settimana scorsa a Milano, era la presentazione di Matrici Ecologiche e dei Sostegni 2.0, la nuova versione operativa di un software messo a punto all’interno di Anffas e sperimentato da ormai tre anni. Quello milanese era il terzo e ultimo appuntamento, dedicato alle regioni del Nord Italia: sono più di mille le persone a cui lo strumento è stato presentato e il primo corso per imparare ad utilizzare lo strumento e diventare matricista è già sold out (ci sarà una seconda edizione a gennaio).

              «Sono mille ambasciatori senza cui non andremo lontano, che si appassionino al fatto che la qualità della vita della persone con disabilità possa migliorare e che la personalizzazione degli interventi e dei sostegni sia la nuova strada da perseguire», ha chiosato Speziale.

              Che cos’è Matrici e perché non è una questione per addetti ai lavori

              Matrici è uno strumento innovativo per redigere in modo scientifico il progetto individuale previsto dalla legge 328/2000 e da molte altre normative seguenti (ad esempio la legge 112/2016 sul dopo di noi o il decreto legislativo n. 66/2017 per l’attuazione della legge sulla Buona Scuola, che prevede che dal 1 gennaio 2019 il PEI andrà contestualizzato all’interno del progetto individuale).

              Matrici, attraverso la raccolta di informazioni, bisogni, desideri e aspettative direttamente dalla persona con disabilità e dalla sua famiglia, consente di individuare i sostegni più efficaci ed efficienti per la persona con disabilità, consente di modificare i sostegni alla luce del cambiamento delle situazioni della vita, consente di definire in maniera scientifica il budget di progetto, permette di valutare l’efficacia dei sostegni messi in campo. Allo stesso tempo Matrici diventa una banca dati enorme, di fatto la più grande ricerca in essere in Italia sulla qualità della vita delle persone con disabilità e uno strumento flessibile, ampiamente personalizzabile, che permette di validare nuovi strumenti.

              Ora, perché mai un software ad uso di operatori della disabilità dovrebbe essere così rivoluzionario e interessare anche chi non è un tecnico o un operatore di questo mondo?

              Per capirlo bisogna fare un passo indietro e sapere ad esempio che la logica in base a cui oggi viene deciso quali sostegni e quali servizi dare a una persona con disabilità è sostanzialmente quella che parte dai soldi a disposizione e dai servizi esistenti.

              «Abbiamo i dati del progetto europeo Equal, che dice che oggi il nostro sistema di servizi è organizzato per rispondere alle esigenze dei servizi, non delle persone con disabilità», afferma Speziale. «Abbiamo inteventi che non vengono messi a sistema e visti nel loro complesso, per cui un bambino a scuola ha un educatore che segue un determinato approccio e il pomeriggio ha un intervento all’Asl di segno opposto, con effetti controproducenti», racconta l’avvocato Gianfranco de Robertis, consulente di Anffas.

              «La presa in carico globale non è lo smistamento della persona in una serie di contenitori/unità di offerta ma una rilettura unitaria dei bisogni, delle aspettative e degli interessi, per ben programmare bisogna partire dal profilo di funzionamento, non solo dalle patologie: abbiamo visto però che molte Regioni non riescono a fare questa valutazione multidimensionale fatta da equipe multiprofessionali. Come pure il budget di progetto è l’insieme di tutte le risorse – economiche, umane, relazionali, formali ed informali – non la somma dei pezzettini», continua de Robertis.

              In realtà invece questo progetto individuale previsto dalla legge 328 del 2000, in Italia non si fa. Non per nulla l’avventura di Matrici è iniziata nel 2010, in occasione dei primi dieci anni della legge 328 e del suo (inattuato) articolo 14. I primi ragionamenti hanno preso forma lì. E ancora oggi in Italia i piani individuali sono spesso documenti fotocopia in cui cambiano solo i nomi delle persone.

              «Se dopo 17 anni stiamo parlando ancora di come si fanno i progetti individuali vuol dire che qualcosa non ha funzionato. Abbiamo un Paese che ancora non include e non garantisce i diritti fondamentali», ha detto Vincenzo Falabella, presidente della FISH*. «L’Italia è all’avanguardia dal punto di vista normativo ma serve un cambio prospettivo essenziale, se continuamo a vedere i bisogni la 328 non può trovare applicazioni su tutti i territori: vogliamo continuare a guardare i bisogni o cominciare a guardare a diritti? Una rivendicazione dei diritti non può più essere rinviata, è il momento di battere i pugni sul tavolo. Mettiamo da parte i corporativismi, creiamo una rete ormai necessaria, non per rivendicare qualcosa per una patologia o una determinata disabilità ma per tutti, ecco la differenza tra bisogni e diritti, i diritti sono per tutti».

              Anffas ha deciso di lavorare a questo nuovo e innovativo strumento «perché è un’associazione di promozione sociale e essere un ente di terzo settore, alla luce della riforma, significa essere soggetto attivo per produrre bene sociale e strumenti di interesse collettivo». Come Aps Anffas ha presentato un progetto e fatto una prima sperimentazione di Matrici che ha coinvolto 1.400 persone con disabilità, a cui si sono aggiunti i 350 minori della sperimentazione che ha coinvolto il Consorzio SIR, il tutto con la collaborazione costante di tecnici delle strutture associative (Sir, Anffas Massa Carrara, Anfas Padova, Fobap Brescia).

              «Produrre bene sociale significa passare dal fare le cose ci piace fare a fare le cose che servono alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Matrici serve alle persone con disabilità e alle loro famiglie perché consente loro di vedere garantiti i loro diritti fondamentali, perché non c’è nulla di più odioso che fare parti uguali fra disuguali e niente di più sbagliato che offrire alle persone con disabilità prestazioni, servizi, supporti indifferenziati, che non tengano conto della specificità della persona nel suo contesto», ha continuato Speziale. «Dobbiamo esser capaci di dirlo, i Centri diurni e i Centri residenziali difficilmente sono pensati per dare cittadinanza attiva alle persone con disabilità, ma per dare assistenza. È un modello che ha anche prodotto risultati, ma che non è più coerente con i nuovi paradigmi della Convenzione ONU. I Centri diurni e i Centri residenziali tengono conto di desideri e delle aspettative delle persone con disabilità? Identificano la qualità di vita? No clamorosamente, ce lo dobbiamo dire. Il sistema attuale darà buoni, anche ottimi risultati di ordine sanitario/assistenziale/riabilitativo/abilitativo ma lì siamo fermi mentre invece dobbiamo andare oltre. Dobbiamo andare oltre perché le famiglie ce lo chiedono e le persone con disabilità ce lo chiedono».

              Matrici è un marchio registrato e brevettato, l’utilizzo dello strumento prevede un accordo di utilizzo gratuito del software con la condizione di avere dei matricisti formati fra le persone che lo utilizzeranno. Il prossimo corso per diventare matricista sarà dal 22 al 26 gennaio a Roma.

              Più sostegni del necessario e risorse allocate sulle aree sbagliate

              È Luigi Croce, presidente del Comitato Tecnico Scientifico di Anffas, psichiatra e professore dell’Università Cattolica di Brescia a spiegare le potenzialità di Matrici e la sua portata rivoluzionaria: «Esce davvero un progetto che contiene tutto ciò che serve per rendere concreto e vivo i progetto di vita, non un semplice documento burocratico. Fa quella valutazione multidimensionale che citiamo ma non facciamo sul serio perché è complicata, ci aiuta a definire gli obiettivi non di guarigione ma miglioramento della qualità di vita, ci accompagna nel viaggio come un navigatore, dalla presa in carico fino alla valutazione degli esiti, in un percorso che non si conclude mai ma ciclicamente viene verificato per capire se i sostegni, le cure, gli interventi fatti stanno funzionando. Ci aiuta a capire se il volume dei sostegni è gestito bene, se sono orientati, se non confliggono fra loro? Ci aiuta a individuare le risorse esistenti, quelle professionali come gli interventi informali, ci aiuta a capire l’appropriatezza dei sostegni, se quello che facciamo produce esiti, mentre spesso scambiamo il fatto che abbiamo fornito dei sostegni con gli esiti. Tutto con procedure scientificamente fondate».

              L’idea fondamentale alla base di Matrici è che nella logica della Convenzione Onu che vede più la persona con disabilità nel suo complesso e non più solo nella sua minorazione, la logica corretta sia di «dare alle persone, a ogni persona, ciò di cui hanno bisogno». Invece nella sperimentazione «abbiamo scoperto che molte volte diamo più sostegni di quello di cui una persona ha bisogno e allora addio alla vita indipendente, mentre dal punto di vista gestionale l’appropriatezza va a pallino», spiega Croce.

              «Il budget di progetto ci dice dove stiamo spendendo risorse, rispetto alle varie aree di qualità di vita, a colpo d’occhio ci dice dove vanno le risorse complessive delle disabilità: in generale dai casi osservati nella sperimentazione possiamo dire che a volte diamo più risorse di quello che serve e soprattutto nelle aree sbagliate. Spensiamo poco per l’inclusione sociale e la partecipazione, mentre spendiamo molto nello sviluppo personale delle persone adulte (continuando a fare i maestrini anche con gli adulti), molto nelle relazioni interpersonali ma con operatori, molto sul benessere fisico, che è una cosa buona ma dice di quanto siamo ancora spostati sull’area sanitaria. Sappiamo invece che quando non diamo risorse professionali la qualità della vita scende, ma essa sale solo con risorse informali, mentre le risorse formali non aumentano la qualità della vita. È facilmente intuibile, quando stai male e hai dei bisogni hai necessità del professionista, ma la qualità della vita, nella quotidianità, la fanno le risposte ai tuoi desideri». Umberto Zandrini è presidente del Consorzio SIR, che da tre anni sta sperimentando Matrici, con ormai 500 minori coinvolti. «Abbiamo molte cooperative che si occupano disabilità, non potevamo non interrogarci su quale strumentazione potesse favorire il lavoro degli operatori. Siamo ente a marchio Anffas, volevamo essere parte del processo di ricerca, no solo utilizzatori finali. Oggi Matrici svolge una funzione fondamentale oltre a quelle già descritte, che è quella di stimolare gli operatori all’aggiornamento continuo, avere una banca dati così importante non può non interrogare un operatorie sociale. Nella mani della Pubblica Amministrazione darebbe dati utilissimi per la programmazione e la rilettura dei servizi, sarebbe uno strumento di governo: la legge 112 con un richiamo così forte al progetto di vita dovrebbe favorire la diffusione di sistemi di questo tipo», afferma Zandrini. In realtà, dice Croce, la Pubblica Amministrazione «dimostra interessa ma per il momento non ha ancora aderito».