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VITA INDIPENDENTE. LINEE GUIDA DEL GOVERNO PER LA PROGETTAZIONE 2016

Lav.gov.it –  La Direzione Generale per l’inclusione e le politiche sociali del Ministero del lavoro e delle politiche sociali, con Decreto Direttoriale n. 276 del 21 ottobre 2016, ha adottato le Linee Guida per la presentazione, da parte di Regioni, di proposte di adesione alla sperimentazione di un modello di intervento unitario in materia di vita indipendente nei diversi territori regionali, quale requisito essenziale per la piena inclusione nella società delle persone con disabilità.

In particolare al punto 29 delle Linee Guida è evidenziato che le Regioni devono prevedere il coinvolgimento attivo delle Associazioni in ambito territoriale o regionale.

Per maggiori informazioni consultare le Linee Guida 2016.

 

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    TERREMOTO E PERSONE CON DISABILITÀ: GLI AUSILI E L’ASSISTENZA

    Superando.it – Va certamente segnalata la disponibilità offerta dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), a supportare – attraverso le proprie Sezioni locali – le persone con malattie neuromuscolari e con disabilità in genere, insieme ai loro familiari, coinvolte nella drammatica situazione legata ai terremoti che in questi giorni hanno colpito e continuano a colpire le Regioni del Centro Italia.

    «Dopo il terribile sisma del 24 agosto scorso – si legge infatti in una nota diffusa dalla UILDM Nazionale – che ha devastato molte zone dell’Italia Centrale, il 26 e 30 ottobre altre violente scosse di terremoto hanno sconvolto nuovamente le aree e le popolazioni di Marche, Umbria, Lazio e Abruzzo, portando distruzione e danni ingenti in molte località. Dopo questi ulteriori episodi, oltre ad esprimere nuovamente la nostra vicinanza e solidarietà a tutti i cittadini coinvolti in questa drammatica esperienza, che hanno subìto perdite o danneggiamenti a causa del sisma, ci rivolgiamo anche direttamente alle persone con malattie neuromuscolari e con disabilità e ai loro familiari, per offrire loro tutto il nostro incondizionato aiuto a livello nazionale e attraverso l’azione delle nostre Sezioni presenti nelle zone interessate dal sisma».
    «Uno degli esempi che vogliamo segnalare in tal senso – conclude la nota della UILDM – è quello della nostra Sezione di Teramo che, in accordo con la Protezione Civile locale, già nelle precedenti occasioni aveva offerto e offre anche ora, a chi ne abbia necessità, gli ausili e l’assistenza necessari per permettere alle persone con limitata mobilità di mantenere la propria autonomia quotidiana».

    Per qualsiasi necessità legata agli eventi sismici del Centro Italia, la UILDM Nazionale mette a disposizione il proprio numero telefonico (049.8021001) e il proprio recapito di posta elettronica (direzionenazionale@uildm.it), per indirizzare le persone alla Sezione più vicina dell’Associazione.

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      IN QUESTO CASO A FARE VOLONTARIATO SONO LE PERSONE CON DISABILITÀ

      West-info.eu – Persone con disabilità che fanno volontariato, e perché no? Si pensa sempre che debbano solamente ricevere assistenza, invece possono a pieno titolo anche darla. Persino impegnandosi in progetti sociali a lungo termine.

      Come mostrano meglio di tante parole le 71 buone pratiche raccolte in un documento appena pubblicato dall’associazione francese France Bénévolat.

      Ci sono, ad esempio, i residenti di una struttura specializzata che si occupano dei cavalli salvati dal macello, o con disabilità di lunga data che fanno consulenza a chi è stato invece recentemente colpito da una malattia invalidante. Ma non finisce qui.

      Alcuni organizzano corsi e laboratori artistici in uno spazio completamente accessibile, mentre altri vanno direttamente nelle scuole a contatto con i più giovani.

      Un universo del volontariato poco conosciuto, costellato da mille galassie, che spinge i disabili a conquistare autostima e imparare un mestiere aiutando il prossimo.

      Leggi e/o scarica le 71 buone pratiche dell’Ass. France Bénévolat (testo in francese).

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        OBIETTIVI DI SVILUPPO SOSTENIBILE E TUTELA DEI DIRITTI

        Superando.it – L’approvazione da parte dell’Assemblea delle Nazioni Unite, dei diciassette Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (Sustainable Development Goals), avvenuta il 25 settembre dello scorso anno, all’interno del documento Transforming our World: the 2030 Agenda for Sustainable Development, ha posto in evidenza la necessità di fare un salto di qualità nella definizione delle politiche di sviluppo in tutti i Paesi delle Nazioni Unite. Se infatti le strategie in passato si limitavano a fissare obiettivi senza specifiche relazioni tra di loro (eradicare la povertà; intervenire sui disastri umani e naturali; combattere i cambiamenti climatici; realizzare politiche di sviluppo), oggi invece è cresciuta la consapevolezza che tutti questi elementi critici hanno uno stretto legame tra loro: i disastri colpiscono lo sviluppo e aggravano le condizioni di povertà; lo sviluppo economico deve includere tutti i cittadini, senza lasciare nessuno indietro e prevenire i disastri e ridurre le emissioni di anidride carbonica e così via.
        Quel documento impegna inoltre i Governi a includere nelle decisioni sia di politica interna sia di intervento nella cooperazione internazionale gli elementi contenuti negli Obiettivi. Conoscerlo bene, quindi, può aiutare il movimento per i diritti delle persone con disabilità nella sua azione di tutela dei diritti umani, intrecciandolo strettamente alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Gli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile includono i diritti di tutti i cittadini e in ben sette punti citano esplicitamente le persone con disabilità.

        Innanzitutto viene sottolineata l’importanza di tutti gli strumenti internazionali di tutela dei diritti umani – tra cui, quindi, anche la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità – e l’impegno degli Stati a rispettare la Carta delle Nazioni Unite, che sottolinea come i Paesi Membri debbano «rispettare, proteggere e promuovere i diritti umani e le libertà fondamentali di tutti», anche per le persone con disabilità (punto 19).
        Allo stesso tempo, il punto 23 afferma che tutte le persone vulnerabili – con citazione esplicita delle persone con disabilità – debbano essere rafforzate nelle loro capacità e nella partecipazione alla società e che gli Stati debbano assumere più forti ed effettive misure per rimuovere ostacoli e resistenze, rafforzando il sostegno ai bisogni speciali anche in situazioni di aiuti umanitari.
        E ancora, tutte le persone – e anche quelle con disabilità -, come recita il punto 25, devono «avere accesso a opportunità di apprendimento permanenti che permettano loro di acquisire gli strumenti e le conoscenze necessarie per partecipare pienamente alla vita sociale».

        Guardando poi specificamente ai diciassette Obiettivi, all’interno dell’Obiettivo 4(Fornire un’educazione di qualità, equa ed inclusiva, e opportunità di apprendimento per tutti), il punto 4.5 impegna ad «eliminare entro il 2030 le disparità di genere nell’istruzione e garantire un accesso equo a tutti i livelli di istruzione e formazione professionale delle categorie protette, tra cui le persone con disabilità», mentre il punto 4.a chiede di «costruire e potenziare le strutture dell’istruzione che siano sensibili ai bisogni dell’infanzia, alle disabilità e alla parità di genere e predisporre ambienti dedicati all’apprendimento che siano sicuri, non violenti e inclusivi per tutti».
        Successivamente, all’interno dell’Obiettivo 8 (Incentivare una crescita economica duratura, inclusiva e sostenibile, un’occupazione piena e produttiva ed un lavoro dignitoso per tutti), il punto 8.5 dichiara che entro il 2030 bisogna «garantire un’occupazione piena e produttiva e un lavoro dignitoso per donne e uomini, compresi i giovani e le persone con disabilità, e un’equa remunerazione per lavori di equo valore».
        Anche l’Obiettivo 10 (Ridurre l’ineguaglianza all’interno di e fra le Nazioni), prevede al punto 10.2 che entro il 2030 si debba «potenziare e promuovere l’inclusione sociale, economica e politica di tutti, a prescindere da età, genere, disabilità, razza, etnia, origine, religione, stato economico o altro», e l’Obiettivo 11 (Rendere le città e gli insediamenti umani inclusivi, sicuri, duraturi e sostenibili) parla al punto 11.2 della necessità di garantire a tutti, entro il 2030, «l’accesso a un sistema di trasporti sicuro, conveniente, accessibile e sostenibile, migliorando la sicurezza delle strade, in particolar modo potenziando i trasporti pubblici, con particolare attenzione ai bisogni di coloro che sono più vulnerabili, donne, bambini, persone con disabilità e anziani». Il punto 11.7, quindi, sottolinea a propria volta che si dovrà «fornire, entro il 2030, accesso universale a spazi verdi e pubblici sicuri, inclusivi e accessibili, in particolare per donne, bambini, anziani e persone con disabilità».
        Per quanto poi concerne le cosiddette “Attività sistemiche”, nell’area del Partenariato mondiale per lo sviluppo sostenibile (Obiettivo 17), al punto 17.18 si afferma che entro il 2020 – attenzione alla data diversa rispetto ai precedenti passaggi – si dovrà «rafforzare il sostegno allo sviluppo dei Paesi emergenti, dei Paesi meno avanzati e dei piccoli Stati insulari in Via di Sviluppo. […] Incrementare la disponbilità di dati di alta qualità, immediati e affidabili, andando oltre il profitto, il genere, l’età, la razza, l’etnia, lo stato migratorio, la disabilità, la provenienza geografica e altre caratteristiche rilevanti nel contesto nazionale».

        Infine, il punto 74 del documento sottolinea che «i processi di monitoraggio e verifica sono orientati dai seguenti principi che si articolano su tutti i livelli: […] g. Saranno rigorosi e basati su delle prove, aggiornati da valutazioni condotte dai Paesi e da dati di alta qualità, accessibili, tempestivi, attendibili e disaggregati per reddito, genere, età, razza, etnia, stato della migrazione, disabilità, provenienza geografica e altre caratteristiche rilevanti nel contesto nazionale».

        La lista di tutte queste indicazioni, pertanto, tocca molti temi che riguardano tradizionali richieste delle Associazioni di persone con disabilità e delle loro famiglie. Ecco quindi una buona ragione per approfondire questa strategia delle Nazioni Unite e conseguentemente ad essa elaborare proposte di azioni a livello italiano.

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          ACCESS CITY AWARD, ALESSANDRIA FINALISTA AL PREMIO EUROPEO PER L’ACCESSIBILITÀ

          Superabile.it – C’è anche Alessandria tra le 7 città finaliste all’ “Access City Award 2017”, che premia l’impegno per l’accessibilità: una giuria europea, composta da esperti del settore, European Disability Forum, Age Platform Europe ed European Commission, ha selezionato infatti le sette finaliste tra le 43 partecipanti, di 21 paesi membri. Le candidature si sono chiuse lo scorso 8 settembre, dando via alla prima fase delle selezioni nazionali. Nella rosa europea, oltre all’italiana Alessandria, ci sono Chester (Regno unito), Funchal (Portogallo), Jurmala (Lettonia), Lugo (Spagna), Rotterdam (Olanda) e Skellefteå (Svezia).

          Giunge così alla settima edizione il premio promosso, a partire dal 2010, dalla Commissione europea, insieme all’European Disability Forum, per riconoscere e premiare le città che si sforzano per rendere per rendere più semplice per le persone con disabilità e anziane l’accesso agli spazi, ai trasporti e agli edifici pubblici. Il premio fa parte del più ampio impegno europeo nel creare un’Europa libera da barriere. Il vincitore sarà annunciato il 29 novembre prossimo, durante la conferenza di presentazione della Giornata delle persone con disabilità.

          Lo scorso anno, fu Milano ad aggiudicarsi il primo premio, seguita da Wiesbaden (Germania) e Toulouse (Francia).

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            AUTISMO E DISTURBI DELLO SVILUPPO. AL VIA UN CORSO E UN MASTER DI I LIVELLO IN FAD

            Fonte Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna – L’Università di Modena e Reggio Emilia, in collaborazione con ANGSA onlus e l’USR dell’ER, offre per l’anno accademico 2016-17 il Corso di perfezionamento e il Master di I Livello in FAD (interamente a distanza): “Autismo e disturbi dello sviluppo: basi teoriche e tecniche di insegnamento comportamentali” con scadenza del bando il 6 dicembre alle ore 12.30. 

            Anche quest’anno accademico 2016-17, l’Università di Modena e Reggio Emilia offrirà il corso di perfezionamento e il Master, che potranno essere seguiti totalmente a distanza via web: “Autismo e disturbi dello sviluppo: basi teoriche e tecniche di insegnamento comportamentali”, (strategie basate sull’ABA per bambini con autismo).

            Il bando di ammissione è disponibile sul sito: http://www.unimore.it/didattica/perfezionamento.html e si chiuderà il 6 dicembre prossimo.

            Il Corso di perfezionamento e di aggiornamento, che concede 45 CFU (crediti formativi universitari) utili anche per l’esenzione dall’obbligo annuale di ECM per le professioni sanitarie, è aperto a coloro che hanno un diploma di scuola media superiore, o superiore di secondo grado. Mentre il Master, che concede 60 CFU è aperto a coloro che possiedono una laurea di qualunque tipo, anche soltanto di primo livello (triennale).

            Il corso e il master sono totalmente in formazione a distanza (FAD) e le 354 ore accademiche di lezione (master) e 264 (corso) saranno visibili da qualunque postazione collegata ad internet a media velocità di trasmissione, quindi anche da casa propria, con le credenziali valide per tre anni.

            Le lezioni si terranno nel fine settimana e saranno fruibili in diretta, con la possibilità di intervenire facendo domande ai docenti.

            Chi non potrà ascoltare e intervenire via chat in diretta, potrà sempre vedere la lezione successivamente sul sito, dove sarà messa a disposizione per tre anni. Eventuali domande aggiuntive potranno essere poste al docente sul suo forum e riceveranno risposta entro pochi giorni.

            Gli esami si faranno nella sessione estiva ed autunnale, senza possibilità di prolungamenti oltre Ottobre 2017, su questionari con 60 domande a 4 risposte fisse.

            Il superamento dell’esame attribuisce un punteggio per le graduatorie delle scuole.

            Il corso è compatibile con l’iscrizione contemporanea agli altri corsi universitari, a differenza del master.

            Il corso e il master non possono assicurare il tirocinio, a causa della loro tipologia totalmente in FAD.

            Questo corso, impartito da una ventina di docenti universitari e non, ambisce a dare la formazione di base sulle strategie comportamentali per l’autismo, che sono state molto trascurate nelle Università italiane.

            Ci si avvale anche di filmati che danno un’idea delle modalità di intervento, ma che non possono sostituire l’indispensabile opera dei supervisori esperti che intervengono in situazione e danno consigli specifici per quel bambino, in quel momento e nell’ambito di quel progetto educativo individualizzato.

            Sono incoraggiate le presenze degli uditori, meglio se insieme agli iscritti e nelle aule a distanza, la cui formazione viene favorita per utilizzare i principi dell’apprendimento cooperativo, che riduce i difetti della FAD.

            I costi di partecipazione sono rispettivamente 250,00 Euro per il corso e 300,00 per il master. Sarà inoltre possibile diventare uditori gratuitamente, semplicemente mandando le proprie generalità, la residenza e l’indirizzo web alla Dott.ssa Federica Castellini all’indirizzo di posta elettronica segreteria.autismo@liste.mail.unimo.it

            Per maggiori informazioni visitare il sito web www.autismo.unimore.it

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              Il riconoscimento del caregiver familiare

              Superando.it In Italia la figura del caregiver familiare – colui o colei che a titolo gratuito si prende cura in modo significativo e continuativo di un congiunto non autosufficiente a causa di una grave disabilità – non è né riconosciuta, né tutelata. Tra novembre 2015 e marzo 2016, sono stati presentati su tale materia ben due Disegni di Legge e due Proposte di Legge, rispettivamente al Senato e alla Camera. Vediamone i contenuti nel dettaglio, evidenziando tuttavia da subito una grave lacuna di partenza: nessuno di quei testi, infatti, cita la Convenzione ONU sui Diritti delle persone con Disabilità

              Ricominciare ogni giorno da capo, come Penelope con la sua tela, è uno dei tratti salienti del lavoro di cura e, più in generale, del lavoro domestico. Non possiamo lavarci, vestirci, mangiare, e pulire casa una volta per tutte, è necessaria una quotidiana manutenzione della vita, dei corpi e degli ambienti. Essa costituisce il prerequisito per qualsiasi altra attività, e perché la vita stessa si mantenga. L’impegno di cura cresce, poi, se oltre a provvedere a noi stessi, dobbiamo occuparci anche delle persone a noi care (bambini, persone con disabilità, persone anziane, mariti/partner non disabili che, riguardo alle faccende domestiche, si comportano come se lo fossero). Ma poiché questo lavoro non produce “oggetti” – tali non possono essere definiti la vita che si rigenera, le relazioni significative che ne scaturiscono, i corpi che si mantengono in salute, gli ambienti puliti -, diventa molto complicato mostrarne gli esiti. Quale riscontro tangibile lascia un bacino sulla “bua” e l’attività rassicurante/consolatoria rivolta a un bambino che si è sbucciato il ginocchio?

              Il lavoro di cura informale (quello svolto gratuitamente) non produce reddito, ma fa risparmiare molti soldi alle famiglie e alla collettività. Se i bilanci economici, oltre alle entrate e alle uscite, contemplassero anche la voce Soldi risparmiati, molto probabilmente esso sarebbe meno invisibile.
              Nell’àmbito poi del lavoro di cura, quello svolto dal/la caregiver familiare – colui/colei che, a titolo gratuito, si prende cura in modo significativo e continuativo di un congiunto non autosufficiente a causa di una grave disabilità – è particolarmente oneroso. Nonostante ciò, la circostanza che, in Italia, a differenza di molti altri Paesi europei, questa figura non sia giuridicamente riconosciuta, né in alcun modo tutelata, rivela in modo inequivocabile quanto anch’esso sia invisibile, dato per scontato, e considerato irrilevante.
              Tutto ciò, va detto, penalizza in modo particolare le donne, visto che ancora oggi la stragrande maggioranza di coloro che prestano assistenza informale è di genere femminile.

              Le situazioni che deve affrontare un caregiver familiare possono essere molto diverse, ma possiamo convenire che esse tendono ad inasprirsi con la crescita delle necessità di assistenza del congiunto con disabilità e, in combinazione, con la mancanza o l’insufficienza di supporti o servizi privati e pubblici. Nelle situazioni più impegnative, inoltre, il caregiver familiare può incorrere in una condizione di sofferenza e di disagio, provare solitudine, affaticamento fisico, psicologico e frustrazione, essere afflitto per la mancanza di riposo, per il sovraccarico di responsabilità (di assistenza, di lavoro e familiari), per le difficoltà economiche (la presenza della disabilità comporta maggiori spese), per trovarsi costretto a ridurre il lavoro retribuito o a rinunciarvi per prestare assistenza (lasciano il lavoro il 66% dei caregiver familiari).
              Infine, se prendiamo in considerazione il fenomeno dell’invecchiamento della popolazione, è facile prevedere che le necessità di assistenza siano destinate a crescere nel prossimo futuro, e che sarà altamente improbabile trovare famiglie in cui non si manifesti questo tipo di necessità.

              Negli ultimi anni alcuni caregiver familiari italiani hanno promosso diverse iniziative volte a richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica su questi temi. Il 17 settembre 2015, ad esempio, la Commissione Petizioni del Parlamento Europeo ha raccolto la denuncia delle violazioni dei diritti umani dei caregiver familiari italiani e ha sollecitato il nostro Governo ad intervenire in merito. Pochi giorni dopo, i caregiver familiari sono stati ricevuti dal Presidente della Repubblica. Gli stessi, inoltre, si sono rivolti all’ONU.
              Sulla spinta di queste sollecitazioni, tra il mese di novembre del 2015 e il mese di marzo di quest’anno, sono stati presentati due Disegni di Legge e due Proposte di Legge, rispettivamente al Senato e alla Camera, finalizzati, almeno nell’enunciato, al riconoscimento di questa figura.
              Passiamo in rassegna questi testi, in ordine cronologico a partire dal più recente, col fine di coglierne gli elementi essenziali, e di attuare una comparazione.
              Disegno di Legge n. 2266 (primo firmatario Angioni)
              L’ultimo testo presentato, il 2 marzo di quest’anno, è il Disegno di Legge n. 2266 (Legge quadro nazionale per il riconoscimento e la valorizzazione del caregiver familiare), e ha come primo firmatario il senatore Ignazio Angioni.
              Il testo si compone di nove articoli e la definizione di caregiver familiare è contenuta nel primo comma dell’articolo 2: egli/ella «[…] è la persona che volontariamente, in modo gratuito e responsabile, si prende cura di una persona non autosufficiente o comunque in condizioni di necessario ausilio di lunga durata, non in grado di prendersi cura di sé». La formulazione è tale per cui non è richiesto un vincolo di parentela o affinità (dato da guardarsi positivamente), né la convivenza ai fini del riconoscimento di questa qualifica.
              Il secondo comma entra quindi nel dettaglio delle mansioni svolte da questa figura: «In particolare il caregiver familiare assiste e si prende cura della persona e del suo ambiente domestico, la supporta nella vita di relazione, concorre al suo benessere psico-fisico, la assiste nel disbrigo delle pratiche amministrative, si rapporta e si integra con gli operatori del sistema dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari-professionali che forniscono attività di assistenza e di cura.» La definizione non specifica un numero minimo di ore di assistenza, né fornisce indicazioni per misurare l’intensità assistenziale, la qual cosa non consente di individuare criteri oggettivi per dare maggiori supporti a chi deve sostenere oneri maggiori.
              L’articolo 3 prevede il riconoscimento giuridico formale del caregiver familiare al quale, nell’ambito del sistema integrato dei servizi sanitari, provvede «il servizio delle regioni e delle province autonome di Trento e di Bolzano competente per l’accoglienza delle richieste di intervento per la valutazione multidimensionale delle persone in situazione di non autosufficienza o di disabilità, che necessitano di interventi sociali, socio-sanitari e sanitari».
              Questo servizio è anche chiamato (secondo comma dell’articolo 3) a stabilire «il contributo di cura e le attività del caregiver familiare nonché le prestazioni, gli ausili, i contributi necessari e i supporti che i servizi sociali e sanitari si impegnano a fornire al fine di permettere al caregiver familiare di affrontare possibili difficoltà o urgenze e di svolgere le normali attività di assistenza e di cura in maniera appropriata e senza rischi per sé o per l’assistito». Tuttavia non sono specificati i criteri con i quali tutto ciò verrà stabilito.
              Il contributo di cura del caregiver familiare «costituisce titolo per la richiesta al datore di lavoro di flessibilità oraria sul lavoro e permessi ad esso finalizzati, nonché per la richiesta all’accesso ad altre opportunità riconosciute ai fini della conciliazione dell’attività lavorativa con quella di cura e di assistenza» (terzo comma dell’articolo 3).
              Sempre in materia di lavoro, il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, d’intesa con la Conferenza Stato-Regioni, attiva specifici programmi per il supporto alla collocazione o ricollocazione dei caregiver familiari al termine della loro attività di cura e di assistenza, tramite interventi e azioni di politica attiva nell’àmbito dei servizi per l’impiego; lo stesso Ministero si impegna a favorire «la stipula di intese e di accordi tra le associazioni sindacali dei lavoratori e le associazioni di datori di lavoro volti a consentire: a) una maggiore flessibilità oraria e lo sviluppo di servizi di welfare aziendale o interaziendale; b) l’istituzione di un fondo ferie solidale a sostegno della conciliazione dell’attività lavorativa e di quella di cura e di assistenza prestata dal caregiver familiare».
              Si parla dunque di stipula di intese e accordi, ma non di incentivi e sanzioni per la realizzazione delle misure che si intendono introdurre; si parla inoltre di un non meglio precisato «fondo ferie solidale» che – proviamo a ipotizzare – dovrebbe essere subordinato alla solidarietà dei colleghi di lavoro del caregiver familiare, dunque una misura né certa, né esigibile. Inoltre, «per favorire la valorizzazione professionale, l’accesso o il reinserimento lavorativo del caregiver familiare, l’esperienza maturata nell’attività di cura e di assistenza è riconosciuta come competenza […] certificabile dagli organismi competenti»: come se la disponibilità a curarsi di un familiare, esprimesse una vocazione alla cura di chiunque.
              La valorizzazione e il sostegno del ruolo di cura e di assistenza (articolo 4) sono previsti «nei limiti delle risorse disponibili», e prevedono un’informazione puntuale ed esauriente sulle problematiche dell’assistito, sui suoi bisogni assistenziali, e sui servizi territoriali; interventi di formazione per avere maggiore consapevolezza del proprio ruolo; soluzioni condivise nelle situazioni di emergenza personale o assistenziale segnalate dal caregiver familiare; interventi di sollievo, di emergenza o programmati; il supporto di reti solidali; il supporto di gruppi di mutuo soccorso; consulenze e contributi per l’adattamento dell’ambiente domestico dell’assistito; la domiciliarizzazione delle visite specialistiche nei casi di difficoltà di spostamento della persona assistita… tutto ciò, lo sottolineiamo nuovamente, solo se ci sono soldi (traduzione: l’articolo 4 possiamo anche risparmiarci di leggerlo…).
              Dal canto suo, il Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali si impegna a promuovere accordi con le rappresentanze delle compagnie assicurative che prevedano premi agevolati per le polizze eventualmente stipulate dal caregiver familiare, e riconosce il beneficio della detraibilità dal reddito, ovvero del credito d’imposta relativamente al 50 per cento delle spese sostenute per la cura del proprio assistito, fino a un importo massimo di 1.000 euro annui (articolo 6). Questa agevolazione, naturalmente, riguarda solo i caregiver familiari che possono permettersi un’assicurazione, per chi non può permettersela non sono previsti benefìci.
              È prevista anche la «Giornata nazionale del caregiver familiare, da celebrare ogni anno l’ultimo sabato del mese di maggio» e – se ci sono soldi – nelle scuole secondarie di primo e secondo grado si parlerà in tale occasione del valore sociale dell’attività di cura e di assistenza familiare (articolo 7).
              L’articolo 8 prevede la realizzazione di un’indagine multiscopo finalizzata alla rilevazione quantitativa dell’attività di cura e di assistenza familiare, e questa, in effetti, se venisse realizzata, sarebbe utile.
              Infine, l’articolo 9 definisce la copertura economica: 15 milioni di euro annui per ciascuno degli anni 2016, 2017 e 2018. Ora, considerando che in Italia ci sono venti Regioni, ad ognuna di esse spetterebbero 750.000 euro annui. Cifre con le quali non si va certo molto lontano.

              Proposta di Legge n. 3527 (primo firmatario Patriarca)
              Il 12 gennaio 2016 è stata presentata alla Camera la Proposta di Legge n. 3527 (Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno dell’attività di cura e assistenza familiare), che ha come primo firmatario il deputato Edoardo Patriarca.
              Anche qui ci troviamo in presenza di nove articoli quasi sovrapponibili al precedente Disegno di Legge n. 2266. L’unica variante degna di nota riguarda la definizione di caregiver familiare: nella definizione precedente, infatti, la persona con disabilità a cui sono rivolte le cure è nominata come «persona non autosufficiente», qui invece è designata come «persona cara» (articoli 1 e 2).
              Questa scelta lessicale attinge a una cultura che rifiuta di trattare la persona con disabilità come un soggetto di diritto (perché tale è!), e la considera come un oggetto passivo di amorevoli cure familiari. Se dovesse dunque passare una norma che utilizzasse questo linguaggio, ciò rappresenterebbe un pesante arretramento sotto un profilo culturale e giuridico.

              Proposta di Legge n. 3414 (prima firmataria Iori)
              La Proposta di Legge n. 3414 (Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno dell’attività di cura e assistenza), è stata presentata alla Camera dei Deputati il 10 novembre 2015, e ha come prima firmataria la deputata Vanna Iori.
              Qui gli articoli sono otto, e potremmo anche ignorarli tutti, visto che l’ultimo recita: «dall’attuazione della presente legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri a carico del bilancio dello Stato». E tuttavia, dal momento che il Parlamento potrebbe prenderla in considerazione proprio per la sua gratuità, forse è meglio non farsi cogliere impreparati.
              Partiamo dunque dalla definizione (articolo 2): «Il caregiver familiare è il soggetto che, in ambito non professionale, si prende cura e fornisce assistenza in modo volontario, gratuito, continuativo e responsabile, in favore di una persona cara che non è in grado di alimentarsi, deambulare e compiere gli atti quotidiani della vita senza l’aiuto permanente di un altro soggetto. Il caregiver si prende cura delle necessità materiali e relazionali nell’accudimento, avvalendosi, ove necessario, delle cure e dell’aiuto dei servizi sanitari territoriali, consentendo in tal modo alla persona cara assistita di permanere all’interno del proprio ambiente domestico».
              Rispetto a questa definizione valgono tutte le considerazioni già espresse riguardo all’uso dell’espressione «persona cara» (per designare “persona con disabilità”), sulla mancanza del numero di ore di assistenza e dell’indicazione di criteri oggettivi utili ai fini della misurazione dell’intensità assistenziale.
              In sostanza, ci si attende dai caregiver che: assicurino cura e supporto nell’ambiente domestico; aiutino la «persona cara» nella mobilità, nell’alimentazione, nell’igiene e negli atti essenziali della vita quotidiana; sostengano il benessere psico-fisico e supportino la continuità degli affetti, la socialità e la vita di relazione della «persona cara»; gestiscano e svolgano, per conto della «persona cara», le pratiche amministrative; si relazionino con i soggetti e con i servizi coinvolti nel trattamento sanitario della «persona cara»; si integrino con gli operatori che forniscono assistenza e cura alla «persona cara» (articolo 3).

              I servizi sociali e i servizi delle aziende sanitarie riconoscono la figura del caregiver familiare, tanto che, «in parziale deroga a quanto previsto dal codice in materia di protezione dei dati personali, di cui al decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196, i servizi sociali, socio-sanitari e sanitari, si relazionano e collaborano con il caregiver familiare relativamente alle problematiche della persona cara assistita, ai suoi bisogni e alle cure necessarie» (secondo comma dell’articolo 4). L’idea che per assicurare qualche tutela al caregiver familiare sia possibile e consentito diminuire quelle della persona con disabilità assistita ci sembra semplicemente ripugnante.
              «[…] il caregiver deve essere coinvolto in modo attivo nel percorso di valutazione, definizione e realizzazione del Piano Assistenziale Individualizzato (PAI)» (terzo comma dell’articolo 4). È anche prevista una rete di supporto al caregiver familiare composta da «il responsabile della persona assistita, che assume nell’ambito del PAI il ruolo di figura di riferimento e di referente del caregiver familiare», un medico di medicina generale, un infermiere, i servizi specialistici sanitari, le reti di volontariato e di solidarietà di vicinato (articolo 5)… Una bella “festa”, non c’è che dire, alla quale sono invitati anche i vicini, ma non la «persona cara»… che forse non è così “cara” come vorrebbero farci credere.
              L’articolo 6 prevede poi «forme di sostegno economico attraverso l’erogazione dell’assegno di cura e di interventi economici per l’adattamento domestico […]; ai fini dell’erogazione di contributi economici, le ore di assistenza prestate dal caregiver familiare sono parificate al lavoro effettuato da assistenti familiari retribuiti o da badanti»; prevede la promozione di intese e accordi con le associazioni datoriali finalizzati a conciliare la vita lavorativa con le esigenze di cura; parla di pensionamento anticipato dei caregiver; prevede che gli operatori sociali, socio-sanitari e sanitari siano formati a valorizzare i caregiver, garantendo loro informazione, orientamento e affiancamento nell’accesso ai servizi d’interesse; parla di favorire la domiciliazione delle visite specialistiche nei casi di difficoltà di spostamento della persona assistita; assicura un supporto psicologico e relazionale, e garantisce il sollievo di emergenza e di tipo programmato. Tutto, naturalmente, senza sborsare un euro…
              Infine, l’articolo 7 disciplina il riconoscimento delle competenze naturalmente maturate dal caregiver familiare attraverso il lavoro di cura informale, quale credito formativo per l’acquisizione della qualifica di operatore socio-sanitario o di altre figure professionali dell’area sociosanitaria.
              Anche qui torna il pregiudizio che il caregiver abbia una vocazione alla “cura di chiunque”, e che non sappia/desideri fare altro nella vita che curarsi di qualcuno. Una «persona cara» tira l’altra, come le ciliegie?

              Disegno di Legge n. 2128 (prima firmataria Bignami)
              Infine, l’ultimo testo, il più” vecchio”, il Disegno di Legge n. 2128 (Norme per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare), comunicato alla Presidenza del Senato della Repubblica il 5 novembre 2015, che ha come prima firmataria la senatrice Laura Bignami.
              Sette articoli in tutto. Cosa si intenda per caregiver familiare si desume dalla formula utilizzata per il suo riconoscimento (primo comma articolo 2): «A coloro che in ambito domestico si prendono cura volontariamente e gratuitamente di un familiare o di un affine entro il secondo grado ovvero di uno dei soggetti di cui all’articolo 2, comma 1, della legge 4 maggio 1983, n. 184, che risulti convivente e che, a causa di malattia, infermità o disabilità, è riconosciuto invalido civile al 100 per cento e che necessita di assistenza globale e continua ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, per almeno 54 ore settimanali, ivi inclusi i tempi di attesa e di vigilanza notturni, è riconosciuta, qualora ne faccia richiesta, la qualifica di caregiver familiare».
              Si riconosce dunque la qualifica solo in forza di un legame familiare o di affinità entro il secondo grado e ciò costituisce un limite ingiustificato: due persone conviventi, infatti, non soddisfano questo requisito e ciò non influisce in alcun modo sulla qualità, la quantità e l’utilità del lavoro di cura effettivamente prestato. La cosa, poi, appare ancor più anacronistica alla luce della recente regolamentazione delle unioni civili e delle convivenze (Legge 76/16»). È richiesta poi la convivenza e tale requisito, a differenza del precedente, appare ragionevole. Per quanto poi riguarda, la persona con disabilità, viene individuata facendo riferimento alle certificazioni disciplinate dalla normativa italiana, e questo è certamente un elemento di chiarezza, e anche di rispetto delle persone con disabilità stesse. È fissato infine un numero minimo di 54 ore settimanali di assistenza, il che delinea l’apprezzabile sforzo di fornire elementi che riducano la discrezionalità applicativa, e di renderli pubblici (dunque verificabili).

              Ulteriori limiti sono introdotti dallo stesso articolo: la prescrizione che «la qualifica di caregiver familiare non può essere riconosciuta a più di un familiare per l’assistenza alla stessa persona» (secondo comma); e la preclusione per tutti gli altri familiari lavoratori, fatta eccezione per i genitori, della possibilità di fruire dei tre giorni di permesso mensile retribuiti previsti dall’articolo 33 della Legge 104/92 per prestare assistenza alla stessa persona con disabilità (terzo comma).
              Gli articoli successivi prevedono tutele previdenziali, per malattie e assicurative. Articolo 3: «Al caregiver familiare […] è riconosciuta la copertura di contributi figurativi, equiparati a quelli da lavoro domestico, a carico dello Stato per il periodo di lavoro di assistenza e cura effettivamente svolto in costanza di convivenza, a decorrere dal momento del riconoscimento di handicap grave del familiare assistito. Tali contributi si sommano a quelli eventualmente già versati per attività lavorative, al fine di consentire l’accesso al pensionamento anticipato al maturare dei trenta anni di contributi totali».
              L’articolo 4 riconosce al caregiver familiare le tutele previste per le malattie professionali e per le tecnopatie individuate dalle norme in tema di assicurazione obbligatoria contro gli infortuni sul lavoro e le malattie professionali.
              L’articolo 5 prevede per il caregiver familiare «la copertura assicurativa a carico dello Stato con rimborso delle spese sostenute per la vacanza assistenziale nei periodi di impossibilità di prestare il lavoro di cura da parte dello stesso caregiver familiare, durante i periodi di malattia o infermità certificati, a tutela del suo diritto alla salute».
              Ai fini del riconoscimento del diritto al lavoro, l’articolo 6 equipara il caregiver familiare ai soggetti beneficiari delle Norme per il diritto al lavoro dei disabili (Legge 68/99), «diritto [che] deve essere garantito, su richiesta del lavoratore caregiver, anche utilizzando la modalità del telelavoro, con l’obbligo per il datore di lavoro di consentire il passaggio a mansioni che si prestino a tale modalità». Va precisato che questa equiparazione è ammissibile se intesa nel senso di agevolare lo svolgimento del lavoro di cura, e di attenuare lo svantaggio lavorativo del caregiver familiare. Non sarebbe invece ammissibile se fosse interpretata nel senso di mettere il caregiver familiare in concorrenza con le persone con disabilità.
              L’ultimo articolo, il settimo, si sofferma sulle modalità di accesso, e stabilisce che i benefìci previsti nel Disegno di Legge in esame saranno erogati dietro presentazione della seguente documentazione: il certificato di Stato di Famiglia storico-anagrafico da cui risulti il periodo di convivenza tra caregiver e familiare assistito; la copia del verbale di riconoscimento al familiare assistito dell’invalidità al 100 per cento; la copia del verbale di riconoscimento dello stato di gravità all’assistito, ai sensi del articolo 3, comma 3, della Legge 104/1992; i documenti che attestino la cittadinanza italiana del caregiver e del familiare assistito; la dichiarazione da parte del familiare assistito di espressa disponibilità a visita di accertamento specifico ai fini della valutazione dello stato di non autosufficienza in base alle tabelle ADL (Activities of Daily Living) o IADL (Instrumental Activities of Daily Living)*, incluse nell’Allegato A del Disegno di Legge in questione, e corredate di istruzioni operative per il calcolo del punteggio (lo stato di non autosufficienza è certificato qualora in almeno una delle due tabelle il risultato sia pari a 0 punti).
              È evidente che tale impostazione non è finalizzata a riconoscere e tutelare tutti i caregiver familiari, ma “solo” quelli che devono affrontare le situazioni più gravose. La qual cosa, sotto un profilo politico e morale, è comprensibile e accettabile solo a condizione che tale Disegno di Legge venga considerato un punto d’inizio (e non d’arrivo) per la disciplina della materia.

              Concludendo
              Ci sembra che i primi tre testi esaminati non forniscano tutele apprezzabili e realmente esigibili, tali da produrre un significativo cambiamento nella vita del caregiver familiare. Ciò fa sì che, in base a questi testi, il riconoscimento di questa figura finisca con l’essere solo formale.
              L’ultimo testo, invece, quello che ha come prima firmataria la senatrice Bignami, pur con qualche sbavatura, prevedendo tutele previdenziali, per malattie e assicurative a carico dello Stato, sembra cercare di garantire misure di tutela concrete quanto meno ai caregiver familiari che, dovendo affrontare situazioni maggiormente onerose, sono esposti a una sistematica violazione dei propri diritti umani.
              L’intesa è, ovviamente, che, in un prossimo futuro, le misure vengano progressivamente allargate anche a situazioni meno estreme di quelle considerate nel provvedimento esaminato, ma non per questo meno degne di tutela.
              Infine, non possiamo non notare come nel “Disegno di Legge Bignami” manchi un articolo che quantifichi e sancisca la copertura finanziaria per le disposizioni contenute nell’enunciato normativo. In assenza di questa disposizione, consideriamo altamente improbabile che la norma riesca a superare il vaglio del Parlamento, e di tutte le commissioni e organi preposti alla verifica della sostenibilità economica delle norme in fase di approvazione. Per questo motivo è vitale che tale lacuna venga colmata quanto prima.

              Un’ultima – ma non certo ultima, anzi! – annotazione: in nessuno dei testi esaminati è citata la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che già da quasi otto anni è la Legge 18/09 dello Stato Italiano. Quanto tempo dovrà ancora passare prima che tutti capiscano che non si possono varare misure che riguardano l’area della disabilità senza verificarne la coerenza rispetto alla Convenzione ONU? «La risposta, amico mio, soffia nel vento» (Bob Dylan).