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NEW YORK. INCLUSION INTERNATIONAL E “OUR VOICE MATTERS”: UNA SESSIONE PER GLI AUTORAPPRESENTANTI

E-include.eu – Domani 15 giugno Inclusion International ospiterà l’evento “Our Voice Matters”. Un evento collaterale alla Nona sessione della Conferenza degli Stati Parte della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità presso la sede delle Nazioni Unite e destinato agli autorappresentanti. Un’occasione per discutere dell’importanza dell’autorappresentanza e condividere idee su come rendere la vita più inclusiva.

 La sessione offrirà consigli pratici e strumenti su come essere più inclusivi. Interverranno Mark Mapemba e Barb Coppens in qualità di autorappresentanti, per Inclusion International Connie Laurin-Bowie e per Europe in Action 2016 Sue Swenson.
L’evento è co-sponsorizzato da The Disability Alliance e People First of Canada.
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    IN VIOLAZIONE DELLE CONVENZIONI INTERNAZIONALI LI CHIUDONO NEGLI ISTITUTI

    west-info.eu – In Serbia sono ancora centinaia i bambini con disabilità che sperimentano abbandono e isolamento negli istituti di cura dove sono costretti a vivere. Con inevitabili ripercussioni negative sul loro stato di salute fisico, mentale ed emotivo. Secondo il governo di Belgrado, nel 2014 quasi l’80% dei minori presenti negli istituti del Paese balcanico aveva un handicap. La ragione di questo vertiginoso numero è dovuta al fatto che quando nasce un figlio con disabilità la maggior parte dei genitori, spesso su consiglio proprio di medici e assistenti sociali, decide di inviarlo negli istituti residenziali. Strutture spesso lontane dalle loro case e dai loro familiari che non rappresentano in alcun modo il luogo ideale dove prendersi cura di loro. A fare luce su questa desolante situazione è un dettagliatissimo rapporto di 88 pagine redatto dall’organizzazione Human Rights Watch. Che, anche attraverso un video di sensibilizzazione con testimonianze di persone che hanno vissuto in prima persona queste esperienze, chiede al governo serbo di promuovere la deistituzionalizzazione e favorire la cura e l’inserimento dei piccoli con disabilità all’interno della comunità nella quale sono nati.

    clicca qui per vedere il video

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      AUTISMO: DISFUNZIONI IMMUNITARIE DELLE MAMME AUMENTANO IL RISCHIO

      medicalive.it – Le disfunzioni del sistema immunitario durante la gravidanza sono collegate a un rischio maggiore di avere un bambino con disturbi dello spettro autistico con disabilità intellettiva. Lo hanno dimostrato ricercatori dell’Università della California in uno studio pubblicato online in Molecular Psychiatry.
      La ricerca, condotta utilizzando il data base del Dipartimento di Salute Pubblica della California, mirava a individuare marcatori precoci dell’autismo. Nell’ambito della grande mole di dati disponibili, sono state individuate 184 mamme che avevano avuto figli con autismo unito a ritardo mentale, 201 con figli autistici senza disabilità intellettiva e 428 donne come gruppo di controllo. I ricercatori hanno esaminato a metà gestazione i livelli nel sangue di 22 citochine e chemochine, proteine del sistema immunitario legate alla presenza di un’infiammazione, tra queste GM-CSF, IL-1alpha, IL-6 e IFN-gamma.
      “Nelle madri di bambini con disturbi dello spettro autistico con ritardo mentale, la presenza di infiammazione durante il secondo trimestre era molto maggiore rispetto a madri di bambini autistici senza disabilità intellettiva”, ha detto uno degli autori, Judy Van de Water, ricercatore del Mind Institute dell’Università della California. Gli autori ipotizzano che le alterazioni nel sistema immunitario durante la gravidanza possono portare ad alterazioni nello sviluppo neurologico del feto in via di sviluppo, che potrebbero in seguito causare il fenotipo alterato all’origine dell’autismo associato a ritardo mentale. “Questo studio aiuta a capire di più sulle fonti di variabilità all’interno del disturbo dello spettro autistico”, ha detto Leonard Abbeduto, direttore del Mind Institute.

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        CON IL GIUSTO SOSTEGNO, POSSO FARE LE MIE SCELTE

        superando.it – «Ho bisogno di aiuto, di tempo e di informazioni, prima di prendere una decisione e ho bisogno di supporto anche per poter vivere in modo indipendente, ma con il sostegno giusto lo posso fare!»: la testimonianza di Roisin De Burca, giovane donna con sindrome di Down, in occasione di una recente conferenza organizzata a Dublino dal Forum Europeo sulla Disabilità, ha illuminato la strada di un “futuro possibile”, all’insegna dei diritti e della vita indipendente, per tutte le persone con disabilità

        Roisin De Burca di Down Syndrome Ireland ha portato la propria testimonianza alla Conferenza di Dublino sulla capacità giuridica delle persone con disabilità, organizzata dal Forum Europeo sulla Disabilità

        «La capacità giuridica può essere descritta come il potere o la possibilità di agire, da parte di una persona, nel quadro del sistema giuridico. In altre parole, essa rende una persona soggetto di diritto. Si tratta di un concetto connesso alla gran parte delle persone maggiorenni, che permette loro di avere diritti e doveri, di prendere decisioni vincolanti e di rispettarle. Tale capacità facilita la libertà personale: essa infatti consente a una persona di accettare un lavoro, di sposarsi, di ereditare proprietà. Inoltre protegge l’individuo da interventi indesiderati: ad esempio la persona adulta con capacità giuridica può rifiutare qualsiasi trattamento medico sul quale non sia d’accordo».
        Ha ruotato attorno a tali questioni la Conferenza Internazionale dedicata appunto alla capacità giuridica e al diritto da parte delle persone con disabilità di fare le proprie scelte in ogni àmbito della loro vita, svoltasi qualche settimana fa a Dublino, in occasione dell’Assemblea Annuale dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità.. Un incontro, come avevamo segnalato, centrato per lo più sull’articolo 12 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (Uguale riconoscimento dinanzi alla legge), che riproponiamo integralmente in calce.

        Torniamo qui a occuparci dell’evento di Dublino, per calare nella concreta realtà quello stesso concetto di capacità giuridica, grazie alle illuminanti testimonianze prodotte in Irlanda da due persone con disabilità intellettiva, vale a dire Claire Hendrick di Inclusion Ireland e Roisin De Burca di Down Syndrome Ireland, introdotte da un’altrettanto significativa annotazione proveniente dai responsabili dell’EDF. «Molti di noi – hanno dichiarato questi ultimi – danno per scontato il proprio diritto a decidere su cosa studiare, quale lavoro cercare, dove e con chi vivere, chi sposare, per chi votare, quale medico interpellare. Al contrario, a molte persone con disabilità intellettive o psicosociali, questo diritto basilare viene negato e i loro desideri e preferenze non vengono rispettati. Basti pensare alle tante persone con disabilità che finiscono per vivere in istituti o strutture psichiatriche contro la loro volontà o a quelle donne con disabilità che vengono tuttora sterilizzate senza il loro consenso informato».

        «Dopo la morte di mia madre – ha raccontato dunque Claire Hendrick a Dublino – sono finita in una struttura per senzatetto, lontana dalla mia famiglia e dal mio medico. Non mi è stato permesso di fare quello che facevo prima e per andare dal medico dovevo chiedere a qualcuno. Se poi, ad esempio, mi serviva del denaro per il mio compleanno, dovevo esattamente dire quanto. Era tutto molto difficile e pesante».
        Sull’altro versante, Roisin De Burca ha aperto invece la strada a un “futuro possibile”, per tante persone con disabilità, all’insegna dei diritti e della vita indipendente.  «I miei fratelli più grandi – ha spiegato infatti – sono andati tutti al college, ma anch’io, come loro, volevo studiare e l’ho fatto. Vivo con i miei genitori, ma voglio essere indipendente e in grado di prendermi cura di me stessa. Vorrei anche lavorare, ma non trovo un’occupazione. La più grande sfida che ho raccolto è stata quella di assumermi responsabilità». «Certo – ha aggiunto – ho bisogno di aiuto, di molto tempo e di molte informazioni, prima di prendere una decisione e ho bisogno di supporto anche per poter vivere in modo indipendente. Ma con il sostegno giusto lo posso fare!».

        Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità
        Articolo 12 – Uguale riconoscimento dinanzi alla legge
        1. Gli Stati Parti riaffermano che le persone con disabilità hanno il diritto al riconoscimento in ogni luogo della loro personalità giuridica.
        2. Gli Stati Parti riconoscono che le persone con disabilità godono della capacità giuridica su base di uguaglianza con gli altri in tutti gli aspetti della vita.
        3. Gli Stati Parti adottano misure adeguate per consentire l’accesso da parte delle persone con disabilità al sostegno di cui dovessero necessitare per esercitare la propria capacità giuridica.
        4. Gli Stati Parti assicurano che tutte le misure relative all’esercizio della capacità giuridica forniscano adeguate ed efficaci garanzie per prevenire abusi in conformità alle norme internazionali sui diritti umani. Tali garanzie devono assicurare che le misure relative all’esercizio della capacità giuridica rispettino i diritti, la volontà e le preferenze della persona, che siano scevre da ogni conflitto di interesse e da ogni influenza indebita, che siano proporzionate e adatte alle condizioni della persona, che siano applicate per il più breve tempo possibile e siano soggette a periodica revisione da parte di una autorità competente, indipendente ed imparziale o di un organo giudiziario. Queste garanzie devono essere proporzionate al grado in cui le suddette misure incidono sui diritti e sugli interessi delle persone.
        5. Sulla base di quanto disposto nel presente articolo, gli Stati Parti adottano tutte le misure adeguate ed efficaci per garantire l’uguale diritto delle persone con disabilità alla proprietà o ad ereditarla, al controllo dei propri affari finanziari e ad avere pari accesso a prestiti bancari, mutui e altre forme di credito finanziario, e assicurano che le persone con disabilità non vengano arbitrariamente private della loro proprietà.

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          LE FAMIGLIE CAPOVOLGONO LE LOGICHE DEI SERVIZI RESIDENZIALI: «LA CASA CE LA METTIAMO NOI»

          Vita.it –  A Mortara (PV) la cooperativa Come Noi ha realizzato un progetto innovativo di vita indipendente per persone con disabilità intellettive. Tutto è iniziato quando la famiglia di Luca ha messo a disposizione un appartamento, in cui convivono ora quattro persone: non è una microstruttura, si tratta proprio di privato domicilio. Qualcosa che capovolge tutte le logiche dei servizi residenziali. La legge per il dopo di noi aveva in mente proprio questa realtà quando ha scritto l’articolo 4 e parlato di mutualità famigliare. Ecco come funziona

          Luca è andato a vivere nella casa della nonna, insieme ad altri tre amici. Hanno fra i 43 e i 52 anni, una disabilità intellettiva, storie di vita molto diverse alle spalle. Tre di essi hanno ancora almeno un genitore e sono proprio i genitori che hanno saputo cogliere il bisogno di autonomia dei figli e incoraggiato questa esperienza di emancipazione dalla famiglia di origine, quella spinta che tutti i figli vivono ma che troppo spesso, nel caso di persone con disabilità, non si realizza. Ecco, il dopo di noi durante noi (che a dirlo sembra uno scioglilingua) è questo.
          Luca e i suoi amici non vivono in una struttura o in un servizio che porta la parola “casa” nel nome per richiamarne la dimensione affettiva: no, vivono in un normalissimo appartamento, casa propria, il proprio privato domicilio. È qualcosa che capovolge e rivoluziona l’approccio che fino ad oggi ha governato l’offerta di servizi residenziali per persone con disabilità. Questa esperienza pilota pavese quindi ha avviato anche un’emancipazione dai classici servizi residenziali offerti alle persone con disabilità, in un panorama che vede ancora l’istituto battere gli altri servizi per 86 a 4 (i servizi con oltre 30 posti letto in Italia rappresentano l’86% dell’offerta di servizi residenziali per persone con disabilità e soluzioni alternative come le case famiglia o le piccole comunità alloggio rappresentano il 3,7% del totale).
          Gli «interventi innovativi di residenzialità» che sono tratteggiati dalla legge sul dopo di noi, di prossima approvazione, trovano qui a Mortara una prima concreta realizzazione, anche nella parte in cui si fa cenno al “mutuo-aiuto” tra famiglie e alla possibilità di destinare al figlio con disabilità l’abitazione di proprietà, affinché ci viva insieme ad altre 2/3 persone. Il fil rouge? Che de-istituzionalizzazione e dopo di noi si leghino tout court alla vita indipendente.
          Il progetto si chiama “A Casa Mia” ed è stato avviato nel 2013 dalla cooperativa sociale Come Noi di Mortara in tre comuni della provincia pavese, Parona Lomellina, Mortara e Tromello. Potremmo chiamarlo, in sintesi, un’esperienza di convivenza in forma comunitaria para-famigliare. Uno dei quattro conviventi frequenta un CDD, gli altri tre durante il giorno frequentano un centro di aggregazione informale.
          L’esperienza è andata così bene e ha riscosso tanto interesse da parte della famiglie, che in questi tre anni è diventato un modello già replicato in altre quattro situazioni (due rivolte ancora a persone con disabilità intellettiva e due a persone con disabilitò motorie), mentre altre due esperienze sono in fase di progettazione.
          Tecnicamente A Casa Mia è un progetto che rientra nel Piano di Zona del Comune di Mortara come intervento sperimentale di welfare innovativo, ai sensi della legge regionale 3/2008. L’avvio però è partito dal basso, dalle famiglie stesse. La famiglia di Luca ci ha messo l’appartamento, l’assistenza è garantita da due badanti assunte direttamente (tramite genitore o amministratore di sostegno), la cooperativa ha il governo complessivo dell’intervento, in particolare per la mediazione educativa e il ruolo di case-manager. I residenti pagano una quota di 23 euro al giorno, i Comuni contribuiscono con altri 39 euro. Il ruolo dell’educatore cambia radicalmente: non è più l’operatore che opera in una struttura, ma il mediatore delle relazioni comunitarie. Un ruolo importante è svolto dai volontari, che condividono con chi abita la casa momenti come l’aperitivo o la partita.
          Per Marco Bollani, direttore di Come Noi (cooperativa a marchio Anffas), questa «può essere la risposta a diversi bisogni emergenti all’interno delle filiere dei servizi: il bisogno delle persone con disabilità di emanciparsi dai genitori e di emanciparsi dai classici servizi residenziali, ma anche il bisogno di sostegno residenziale da parte di genitori anziani con figli con disabilità intellettiva. I servizi sono chiamati a fronteggiare una domanda crescente in questa direzione, nel nostro territorio peraltro i servizi diurni e residenziali, destinati prioritariamente all’utenza con bisogni ad alta intensità e complessità di sostegno sono saturi ormai dal 2010», spiega. Lo scenario è ormai cambiato, le famiglie non cercano più il posto letto in emergenza, vogliono anche essere protagonisti attivi: «sono disposte ad imprenditivizzarsi, uscendo dal ruolo di caregiver o beneficiari di prestazioni, progettando una risposta alternativa ai servizi, attraverso l’utilizzo e la messa in comune di abitazioni di proprietà o in affitto. La cooperativa ha supportato l’iniziativa dei famigliari senza risposte di sostegno residenziale, all’interno di un progetto più ampio di evoluzione delle risposte ad oggi garantite», continua Bollani.
          Sono state le famiglie cioè che invece di mettersi a cercare diverse strutture residenziali alla ricerca di un posto per il dopo di noi hanno messo in comune le loro risorse, formando autonomamente il gruppo di conviventi, scegliendo direttamente le assistenti famigliari: «Queste convivenze non sono considerate strutture sociosanitarie ma abitazioni private, dove persone con disabilità intellettive risiedono con un supporto psicoeducativo fornito dalla cooperativa», sottolinea Bollani. Questo è un punto che nell’attuale disegno di legge sul dopo di noi forse non è abbastanza chiaro: «non si tratta di nuove unità d’offerta come microcomunità o miniappartamenti ma servizi di sostegno alla convivenza e alla vita indipendente, la centratura del servizio deve essere il sistema di relazioni necessario per una buona qualità di vita e funzionale alla de-istituzionalizzazione», continua, «come pure manca la previsione di un collegamento normativo diretto con i piani di zona, se dei genitori si attivano per ipotesi di questo genere, supportati da enti con comprovata esperienza, esse devono essere vagliate e inserite all’interno della programmazione locale dei servizi sperimentali».
          «Piccoli incubatori di innovazione sociale territoriale», così Bollani definisce il progetto A Casa Mia, perché incrociare la disabilità spesso si rivela «un’esperienza di vita attorno alla quale si possono innescare meccanismi virtuosi di impresa sociale innovativa e di attivismo civico. La mutualità famigliare è una nuova frontiera per affermare i diritti civili. Ma quanti altri stanno facendo innovazione sociale sul tema del dopo di noi? Perché ancora non c’è un dato? Adesso che qualcosa si sta muovendo, siamo pronti?», si chiede. Noi di Vita rilanciamo la domanda, pronti a raccontare le risposte.
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            Legge “Dopo di Noi” – Grande soddisfazione di ANFFAS

            Adesso regioni ed enti locali agiscano in modo coerente allo spirito della legge per una vera de-istituzionalizzazione
            E’ stata approvata in via definitiva, da parte della Camera e dopo un iter durato circa due anni, la proposta di legge “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”. Anffas Onlus, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, che da quasi 60 anni si occupa del “Dopo di Noi”,

            anche sperimentando soluzioni innovative e rispettose del diritto delle stesse e delle loro famiglie a scegliere “dove vivere, come vivere e con chi vivere”, esprime viva soddisfazione per l’approvazione della legge.
            Anffas ha infatti seguito passo passo l’intero iter, suggerendo proposte migliorative, per la gran parte recepite, rispetto al testo originario che ha riunificato le varie proposte di legge nel tempo depositate da numerosi parlamentari. Tra queste, ad esempio, l’individuazione di soluzioni che superino definitivamente l’istituzionalizzazione delle persone con disabilità rimaste prive del sostegno familiare e l’ancoraggio forte alla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità ed all’art. 14 della L. 328 del 2000, che sancisce il diritto, per ciascuno, ad un progetto di vita individualizzato e personalizzato che stabilisca intensità e natura dei sostegni necessari per vivere una vita di qualità per l’intero arco dell’esistenza, anche quando le famiglie vengono a mancare o sono esse stesse necessitanti di supporto.
            “In tale ottica, sarà di fondamentale importanza il ruolo delle Regioni e degli Enti locali a cui sono demandati gli aspetti applicativi” spiega Speziale, Presidente Anffas Nazionale“ed al tempo stesso diviene fondamentale anche il ruolo delle Associazioni di persone con disabilità e di famiglie, che devono non solo vigilare sulla corretta applicazione, ma anche promuovere ed indicare buone prassi”.
            La “palla” passa, quindi, adesso alle Regioni ed agli Enti Locali verso i quali l’Associazione indirizza specifici interrogativi.
            Ci chiediamo, attraverso questa legge che stanzia nel triennio un fondo nazionale di 150 milioni di euro, quante persone con disabilità avranno soluzioni alternative agli Istituti? Quante persone con disabilità potranno finalmente scegliere, pianificando il dopo di noi nel durante noi, dove vivere, come vivere e con chi vivere? Quante saranno le soluzioni innovative dell’abitare in autonomia, in micro-comunità? Quante saranno le persone e le famiglie che saranno messe in condizione di vivere con in giusti supporti e nel rispetto del progetto globale di vita redatto ai sensi e per gli effetti dell’art. 14 della L. 328/00 a poter vivere a casa propria anche quando i genitori o i famigliari non saranno più in grado di assolvere alle responsabilità genitoriali? Quali saranno gli adeguati sostegni per garantire che la protezione della destinazione dei patrimoni, attraverso gli strumenti di tutela giuridica, possa concorrere anche grazie alle previste agevolazioni fiscali, a costruire il proprio diritto alla vita indipendente/interdipendente ed all’abitare in autonomia? Quante risorse aggiuntive destineranno Regioni e Comuni?
            Anffas anche grazie alla ultracinquantennale esperienza ed alla sua Fondazione Nazionale Dopo di Noi ha già sperimentato buone prassi e progetti innovativi che rendono concrete le opportunità offerte oggi da questa legge.

            Area comunicazioni
            Anffas Onlus Corigliano

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              Il “Dopo di noi” ora è legge: approvazione definitiva a Montecitorio

              superabile.it L’Aula della Camera approva in via definitiva il provvedimento in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare. La relatrice alla Camera Elena Carnevali: “Una buona legge, che ha tenuto conto non solo del dibattito parlamentare, ma anche di istanze di associazioni e famiglie”

              ROMA – L’aula della Camera ha approvato il ddl sul ”Dopo di noi” in materia di assistenza in favore delle persone con disabilita’ grave prive del sostegno familiare, con 312 si”, 64 no e 26 astenuti. A favore hanno votato Pd, Ap, Forza Italia, Scelta civica, Democrazia solidale-Cd, Cor, Psi. Astensione da Sinistra italiana. Contrario il Movimento 5 Stelle che su twitter con la deputata Giulia Di Vita, ha parlato di “falso #dopodinoi”. Il provvedimento, dopo l’ok senza modifiche di Montecitorio, e’ legge.

              La relatrice, la deputata Pd Elena Carnevali, ha parlato di “un duro lavoro”. Dopo una lunga gestazione alla Camera, infatti, il testo era stato modificato al Senato. “L’impianto è rimasto lo stesso, ma nel testo Senato sono stati rinforzati e chiariti alcuni aspetti fondamentali –  riferisce Carnevali – Primo fra tutti, l’elemento dell’integrazione e del coinvolgimento dei soggetti interessati, in base al principio dell’autodeterminazione”.

              Il “cuore” del provvedimento è contenuto, per Carnevali, negli articoli 2, 3 e 4:, “laddove si parla di obiettivi di servizio, nell’ambito dei livelli essenziali. Ora porremo molta attenzione alla fase attuativa dei decreti. Noi ci siamo assunti responsabilità pubblica nell’ambito delle politiche sociali, ma spetta sopratutto a regioni ed enti locali mettere in pratica le indicazioni e risolvere le disparità territoriali. Dal concetto di sperimentazioni, realizzate in questi anni dalla lungimiranza del terzo settore in accordo con enti locali, si passa alla strutturalità”.

              Fondamentale, tra le modifiche avvenute al testo in Senato, “il passaggio dell’articolo 2 in cui si chiarisce che le misure contenute nella legge sono integrative alle politiche che riguardano l’ambito socio sanitario”. E’ stato poi modificato l’articolo 6, che ha esteso agevolazioni ed esenzioni ad altri istituti oltre il trust: “esenzioni da imposta di successione e agevolazioni fiscali – spiega Carnevali – saranno applicate non solo al trust ma anche a vincoli di destinazione d’uso e fondi speciali che vengono costituiti con affidamento fiduciario”.

              Rilevante poi la modifica al “comma b del fondo, laddove si precisa che l’eventuale ricorso a interventi abitativi extrafamiliari debbano essere in via residuale e nel superiore interesse della persona con disabilità. Una richiesta avanzata giustamente soprattutto dalle associazioni, che ci è parso importante e opportuno recepire”. Nel complesso, “mi pare che avremo una buona legge, grazie sopratutto ai contributi che abbiamo ricevuto dalle associazioni, dal terzo settore e dalle stesse famiglie”.