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DISABILITÀ. APPROVATO IL PROGRAMMA BIENNALE DALL’OSSERVATORIO NAZIONALE

Superabile.it – Si è tenuta alla presenza del Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Giuliano Poletti e del Sottosegretario di Stato Franca Biondelli, la sessione plenaria dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, che ha esaminato e approvato la bozza del II programma d’Azione Biennale in materia di disabilità. Il nuovo Programma d’Azione, che sarà oggetto di ulteriore dibattito nel corso della prossima Conferenza Nazionale sulle politiche sociali per la disabilità a Firenze il 16 e 17 settembre di quest’anno, affronta le principali tematiche in materia offrendo un ampio ventaglio di proposte ed azioni per la piena inclusione delle persone con disabilità.

“Il Programma, approvato in prima battuta l’altro giorno, testimonia la grande qualità del lavoro ed il proficuo impegno di tutti i membri dell’Osservatorio – ha detto il Ministro Poletti – e conferma la bontà dell’approccio altamente partecipativo che, sin dall’istituzione dell’organismo, nel 2010, si è voluto imprimere alle attività portate avanti insieme dai rappresentanti delle istituzioni e delle organizzazioni delle persone con disabilità”.

“E’ grande la soddisfazione per questo risultato – ha aggiunto il sottosegretario Biondelli – che spingerà Governo e Parlamento a fare sempre meglio a favore delle persone con disabilità, i cui diritti di cittadinanza sono richiamati nella Convenzione Onu dei diritti delle persone con disabilità”.

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    DDL POVERTÀ, BINETTI: “IGNORATO IL LEGAME CON LA DISABILITÀ”

    Superabile.it – “Nel dibattito surreale che si sta stabilendo in Aula sul disegno di legge sul contrasto alla povertà, è stato bocciato un emendamento a mia prima firma in cui si sottolineava la stretta relazione tra disabilita e povertà. Non c’è famiglia che non sperimenti in prima persona l’enorme carico di lavoro e di costi che comporta la presenza di una persona con disabilità. Ebbene, nonostante il parere favorevole di tutte le forze di opposizione, il Pd per voce della sua relatrice ha dato parere negativo, con argomentazioni, forse formalmente corrette, ma del tutto ignare della verità delle cose e della drammaticità dei costi della disabilità. È una delle contraddizioni più forti di questa legislatura in cui la verità delle cose, anche se evidente per se stessa, stenta a farsi strada se il partito di maggioranza dice No”.

    E’ quanto dichiara la deputata di Area popolare Paola Binetti. “Non a caso il collega Pizzolante non ha potuto che ritirare i suoi emendamenti, a prescindere della loro concreta autorevolezza, dato il parere negativo del partito di maggioranza e della strana posizione di un partito come il nostro che è nella maggioranza con un ruolo residuale anche davanti a temi di grande rilievo e di forte impatto sociale. Il Pd avrà anche ragioni – prosegue Binetti – ma non ha certamente ragione come ben rilevano molte associazioni di disabili, di malati con malattie rare, ecc. La povertà cresce con la disabilità e la disabilità genera povertà. Se non si comprende questo non si capirà mai perché i livelli essenziali di assistenza non possono che essere di tipo socio-sanitario e prevedere misure molto concrete per far fronte alle esigenze delle famiglie, al di là delle chiacchiere e delle parole di circostanza”.

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      NUOVI LEA: FARE RIFERIMENTO ESPLICITO ALL’AUTISMO

      Superando.it – «Ritengo sia necessario fare riferimento esplicito all’autismo nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA): solo in questo modo, infatti, possiamo essere in grado di garantire trattamenti basati sulle evidenze e in coerenza con la Linea Guida n. 21 (Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti), che l’Istituto Superiore di Sanità ha emanato per questo tipo di disturbo. L’autismo può diventare in questo modo un apripista, un modello, affinché si prevedano le stesse garanzie anche per altre condizioni di fragilità presenti nei disturbi del neuro sviluppo».

      Lo dichiara in una nota Davide Faraone, sottosegretario al Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca e presidente della FIA (Fondazione Italiana Autismo).
      «Nell’ultimo anno – aggiunge Faraone – sono stati fatti importanti passi avanti a livello normativo per questo disturbo, grazie alla Legge 134/15 [“Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”, N.d.R.] e sono convinto che l’aggiornamento dei LEA possa consolidare questo percorso, dando risposte più chiare e incisive a chi è affetto da questo disturbo e alle loro famiglie. Inoltre credo che l’emanazione di nuove linee guida, come ad esempio per il trattamento e il sostegno delle persone con autismo in età adulta e per le persone con disabilità intellettiva in età sia evolutiva che adulta,  debbano diventare priorità dell’azione politica. Dobbiamo costruire le condizioni affinché la società sia realmente inclusiva in tutte le fasi della vita di una persona e dobbiamo farlo al di là dello spontaneismo o della buona volontà di tanti che lavorano in questo settore. Diamo risposte e forniamo mezzi per far sì che ciascuno possa avere una qualità della vita all’altezza delle proprie aspettative».
      A proposito dell’aggiornamento dei LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza), il cui schema di Decreto sembra ormai in dirittura d’arrivo, ricordiamo che nei giorni scorsi Liana Baroni, presidente dell’ANGSA, l’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), aveva dichiarato tra l’altro che «i Livelli Essenziali di Assistenza presentati nei giorni scorsi non soddisfano affatto le aspettative delle famiglie con soggetti con autismo, perché dimenticano, fra l’altro, la Legge sull’autismo approvata lo scorso anno. Si rendono perciò necessarie alcune integrazioni, ancor oggi possibili nel passaggio al Parlamento del provvedimento».
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        CONFACE. IL RUOLO DELLE FAMIGLIE NEL PROMUOVERE I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ

        Conface-eu.org – La risoluzione delle Nazioni Unite sulla protezione della famiglia: ruolo della famiglia nel sostenere la tutela e la promozione dei diritti umani delle persone con disabilità stata adottata il 27 giugno 2016 presso il Consiglio dei diritti umani.Il testo adottato si inserisce nell’agenda di COFACE (Confederazione delle organizzazioni familiari dell’unione europea).

        “Il testo non menziona i diritti genitoriali e si concentra ancora esclusivamente sugli interessi dei bambini invece di riflettere sulla loro reale partecipazone” – afferma Conface. “Potrebbe essere ancora più forte se sottolineasse che la volontà e le preferenze delle stesse persone con disabilità devono essere  rispettate anche se in contraddizione con ciò che i familiari rintegono per loro più giusto”.

        In seguito alla risoluzione, nel mese di marzo 2017 avrà luogo un seminario intersessionale sull’impatto dell’attuazione da parte degli Stati dei loro obblighi internazionali sui diritti umani in relazione alla protezione delle famiglie nella promozione dei diritti delle persone con disabilità. In seguito sarà pubblicato un rapporto sulla base dei risultati di questo seminario.

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          ASSISTENZA SCOLASTICA: VERSO LA DENUNCIA DELLE REGIONI INADEMPIENTI

          Fonte comunicato stampa FISH* – Da quando le Province hanno cessato di gestire il trasporto gratuito per le scuole secondarie e l’assistenza per l’autonomia e la comunicazione per gli alunni con cecità e sordità nelle scuole di ogni ordine e grado e per gli altri alunni con disabilità nelle scuole superiori, si sono diffuse gravi condizioni di disagio.

          Le Regioni avrebbero dovuto affidare quelle competenze e le corrispondenti risorse ad altri enti quali città metropolitane, enti di area vasta, ambiti territoriali, associazioni o consorzi di comuni ecc. A fronte dell’immobilismo e delle incertezze interpretative, l’ultima legge di stabilità ha ribadito che tali competenze sono definitivamente assegnate alle singole Regioni che potranno attribuirle ad altri enti. A questo punto, oltre all’incertezza circa gli enti destinatari delle competenze, è sorta un’altra incertezza per le famiglie e le scuole e cioè a quali assessorati regionali si intendesse attribuire la competenza ed i corrispondenti finanziamenti.

          A metà luglio 2016 , cioè a due mesi dall’inizio dell’anno scolastico, ancora il disorientamento regna sovrano! – dichiara Vincenzo Falabella, Presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap – Le scuole non sanno come sarà garantita la frequenza e le famiglie sono giustamente in ansia, poiché questi servizi normalmente negli anni precedenti erano programmati già a partire da febbraio o marzo dell’anno precedente.”

          È a rischio il diritto allo studio in molte Regioni: gli alunni con disabilità non potranno frequentare come i compagni fin dall’inizio dell’anno e in taluni casi dovranno frequentare senza tali servizi o dovranno totalmente rinunciare alla frequenza. “Un silenzio gravissimo – prosegue Vincenzo Falabella – nonostante la pressante azione di sensibilizzazione e protesta delle nostre federazioni regionali e delle associazioni federate.”

          Di fronte alla violazione del diritto costituzionale allo studio, FISH annuncia azioni legali contro le Regioni inadempienti. “Non esiteremo ad agire contro le Giunte e gli Assessori che non hanno provveduto ad attivare in tempi utili i servizi che garantiscono la frequenza. È patente la discriminazione ai danni degli alunni con disabilità: chiederemo, oltre che la nomina di commissari ad acta che provvedano nel più breve tempo possibile, anche il risarcimento dei danni patrimoniali e non patrimoniali come previsto dalla legge 67/2006.” Ma FISH intende anche sporgere esposti-denuncia perché la Magistratura accerti se vi siano stati comportamenti omissivi che integrino il reato di interruzione di pubblici servizi. E non è esclusa l’eventualità che la FISH si rivolga al Governo affinché, essendo questi servizi dei livelli essenziali di prestazioni relativi a diritti sociali e civili ai sensi dell’articolo 117 della Costituzione, intervenga per sanare, con le facoltà che la Carta costituzionale gli riconosce, le inadempienze di talune Regioni.

          Ci rivolgiamo anche alle famiglie: – conclude Falabella – fateci pervenire, attraverso le associazioni del vostro territorio, le segnalazioni di eventuali inadempienze così da rafforzare le nostre azioni politiche e in giudizio.”

          * Federazione italiana superamento handicap cui Anffas Onlus aderisce

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            SINDROME DI DOWN: CNR, IL RESVERATROLO MOLECOLA NATURALE CHE RIGENERA I NEURONI

            Superabile.it – La disabilita’ intellettiva è tra le conseguenze più evidenti dell’alterazione cromosomica che caratterizza i soggetti con sindrome di Down. La presenza di una terza copia del cromosoma 21 riduce, in particolare, la capacita’ di generare nuove cellule nervose nell’area del cervello denominata ippocampo. Una ricerca attesta ora che utilizzando il resveratrolo, un polifenolo presente in un’ampia varieta’ di piante e frutti, tra cui l’uva rossa e quindi il vino, è possibile stimolare la formazione di nuovi neuroni. Lo studio, condotto dall’Istituto di biomembrane e bioenergetica del Consiglio nazionale delle ricerche (Ibbe-Cnr) di Bari, in collaborazione con il Dipartimento di scienze mediche di base, neuroscienze e organi di senso dell’Universita’ di Bari, il Dipartimento di neuroscienze e tecnologie del cervello dell’Iit di Genova e l’Inserm di Parigi, e’ pubblicato sulla rivista Biochimica et Biophysica Acta-Molecular Basis of Disease.

            “Con questo lavoro, eseguito su linee cellulari di un modello animale con sindrome di Down, dimostriamo che il resveratrolo e’ in grado di ripristinare la neurogenesi agendo a livello dei mitocondri” – spiega Rosa Anna Vacca, ricercatrice dell’Ibbe-Cnr e coordinatrice del lavoro – “In condizioni normali, i mitocondri forniscono l’energia necessaria per alimentare i diversi processi cellulari, tra cui la proliferazione e la corretta funzionalita’ dei neuroni, che risultano alterati nelle persone con sindrome di Down e vengono invece riportati a valori normali dal resveratrolo. Esistono migliaia di studi sugli effetti protettivi del resveratrolo in diverse malattie, da quelle metaboliche e neurodegenerative a quelle dell’apparato cardio-vascolare e nell’invecchiamento: e’ pero’ la prima volta che questa molecola viene testata in sindrome di Down, attraverso un meccanismo che inoltre correla il deficit della funzionalita’ dei neuroni alla ridotta funzionalita’ mitocondriale”.

            Così in un comunicato il Cnr. La ricerca conferma anche l’efficacia di un altro polifenolo di origine naturale, l’epigallocatechina-3-gallato (Egcg), estratto dal te’ verde, nel riattivare il metabolismo energetico mitocondriale e la generazione di nuovi neuroni. “L’utilizzo di molecole di origine naturale, prive di effetti collaterali, rappresenta un’opportunita’ importante per migliorare il quadro clinico complessivo e la qualita’ della vita dei soggetti con sindrome di Down. In Spagna è stato appena portato a termine uno studio su 84 giovani adulti con sindrome di Down in cui si e’ osservato che il trattamento con Egcg potenzia gli effetti della riabilitazione cognitiva”, aggiunge Daniela Valenti (Ibbe-Cnr). “Anche in Italia e’ in fase di organizzazione un trial clinico in cui, in collaborazione con il Dipartimento di medicina specialistica, diagnostica e sperimentale dell’Universita’ di Bologna, si valuteranno gli effetti del resveratrolo e dell’Egcg, da soli e in combinazione, su un gruppo di persone con sindrome di Down. In uno studio pilota pubblicato lo scorso anno avevamo gia’ riportato l’efficacia dell’utilizzo combinato, in un bambino con sindrome di Down di 10 anni, di Egcg con acidi grassi omega-3 nel ripristinare alterazioni critiche della sindrome senza alcun effetto collaterale”, conclude Rosa Anna Vacca, ricercatrice dell’Ibbe-Cnr.

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              LA SVOLTA DEL CIP SVELATA DAL PRESIDENTE LUCA PANCALLI

              Superabile.it – “Sono qui per affrontare con voi questo momento di passaggio” – ha dichiarato Pancalli, rivolgendosi ai presenti -. “Dalla nascita della FISD, nel 1990, ci siamo evoluti parecchio, guadagnando un’autonomia sempre maggiore e ottenendo riconoscimenti notevolissimi sul piano culturale. Oggi non ci chiamano più disabili ma paralimpici, termine che ha una mera connotazione sportiva. Ora è il momento di consolidare le nostre conquiste, costruire qualcosa di nuovo e interagire in maniera diversa con le istituzioni. La trasformazione in Ente fa di noi un interlocutore differente rispetto al passato. La mission paralimpica consiste nel modificare la concezione di disabilità e nel mettere la persona con disabilità nelle condizioni di potersi esprimere a livelli di eccellenza nel contesto sportivo e sociale. Ora, questa mission è stata elevata a interesse pubblico, dello Stato, così come quella olimpica. I nostri atleti cosiddetti ‘top level’ sono finalmente considerati atleti a tutti gli effetti” – ha proseguito Pancalli -. “Il lavoro maggiore, adesso, dev’essere fatto sulla base. Nel prossimo quadriennio dobbiamo lavorare soprattutto su promozione, avviamento e attività nelle scuole. La nostra evoluzione non ci deve far perdere di vista chi siamo: una famiglia, formata da persone che nella propria vita hanno conosciuto la sofferenza. Non dobbiamo trasformarci in una fredda struttura. Vi chiedo di non spaventarvi di fronte alle difficoltà burocratiche che questa fase di passaggio comporta – ha concluso il numero uno del Comitato Paralimpico -. Guardiamo oltre, puntiamo all’obiettivo finale e portiamo avanti il movimento. In Lombardia abbiamo società e strutture d’altissimo livello, sfruttiamole al meglio”.

              Alla riunione, moderata dal presidente del CIP Lombardia Pierangelo Santelli, ha partecipato anche Oreste Perri, vertice del CONI regionale. “Sto scoprendo un mondo che non conoscevo” – ha osservato -. “Ringrazio Luca, Pierangelo e tutte le persone che come loro lavorano sodo per consentire ai ragazzi con disabilità di divertirsi e di vivere una vita da protagonisti”. Alla proiezione dello spot “Insieme”, realizzato dalla Rai, ha fatto seguito un dibattito ricco di spunti di riflessione.

              A margine dell’incontro, è stato siglato un importante Protocollo d’Intesa. Le firme sono state apposte da Vittore De Carli, presidente di Unitalsi Lombardia, e da Santelli. L’Unione Nazionale Italiana Trasporto Ammalati a Lourdes e Santuari Internazionali metterà a disposizione del CIP e delle società sportive del territorio i propri mezzi per favorire gli spostamenti in occasione delle manifestazioni sportive e promozionali. Un accordo che può fare scuola a livello nazionale.

              Martedì 12 luglio Pancalli è stato in Regione, per incontrare l’assessore regionale allo sport, Antonio Rossi, il direttore di INAIL Lombardia, Antonio Traficante, e i rappresentanti delle tre Unità Spinali del nostro territorio: Niguarda, Sondalo e Bergamo. Focus, anche in questo caso, sull’evoluzione del CIP e sulle prospettive future del movimento. Nel pomeriggio, sempre in Regione, è andato in scena il saluto alla delegazione FISDIR convocata per i Trisome Games, le Olimpiadi per persone con Sindrome di Down, in programma a Firenze dal 15 al 22 luglio 2016.