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SALUTE MENTALE, AL VIA LA SECONDA FASE DEL PROGETTO OSSERVATORIO NAZIONALE PER IL MONITORAGGIO DEI DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO

salute.gov.it – Parte la seconda fase del programma per la diagnosi precoce dei Disturbi dello Spettro Autistico (ASD), coordinato dalla Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA) e dalla Fondazione IRCCS “Ca’ Granda” Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, con la collaborazione  della Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) e dell’Associazione Culturale Pediatri (ACP).
Lo studio fa parte di un progetto più ampio, della durata di due anni, finanziato e monitorato dalla Direzione Generale Prevenzione Sanitaria del Ministero della Salute e affidato, per la sua realizzazione, all’Istituto Superiore di Sanità (ISS).

La prima parte del progetto, partita a febbraio e direttamente in capo all’ISS, ha avuto come primo obiettivo quello di effettuare una stima della prevalenza di tali disturbi a livello nazionale. Negli ultimi anni infatti si è assistito ad un deciso aumento nella prevalenza di questo gruppo di disturbi del neurosviluppo, legati a cause ancora poco chiare e caratterizzati da compromesse capacità di interazione sociale e comunicativa. E tuttavia ad oggi sono ancora pochi i registri di pazienti affetti da ASD nel mondo, e pochi gli studi epidemiologici utilizzabili per una buona valutazione e una pianificazione appropriata.

E’ però sempre più evidente come l’individuazione e il trattamento precoce dei casi di autismo possano ridurre significativamente l’impatto del disturbo sullo sviluppo e migliorare quindi le capacità e l’autonomia del paziente. Attualmente infatti a livello nazionale la diagnosi viene mediamente effettuata all’età di 4-5 anni: c’è un ritardo di circa 2-3 anni rispetto ai primi dubbi dei genitori

Per poter iniziare a porre il sospetto diagnostico entro i 18 mesi e raggiungere la diagnosi entro i 24 mesi è cruciale il ruolo dei pediatri di libera scelta, che nei controlli sanitari di routine hanno la possibilità di osservare in maniera mirata i segnali di rischio di ASD e indirizzare tempestivamente i genitori ai servizi di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (NPIA) per la conferma diagnostica e l’eventuale presa in carico.

Per questo motivo il progetto dell’Osservatorio Nazionale si propone anche, come secondo obiettivo, di raccogliere informazioni su quali strumenti di screening e diagnosi precoce siano attivi a livello regionale negli accordi con i pediatri di libera scelta e quali siano le modalità più efficaci per facilitare l’accesso ai servizi di NPIA, rilevazione che partirà a inizio maggio.

Per le famiglie la presenza di reti di intervento e la facile accessibilità ai servizi di salute che abbiano competenze specifiche, ha una ricaduta immediata sulla qualità della loro vita. Una rete di assistenza “sotto casa”, inoltre, potenzia il valore abilitativo dell’intervento che, se iniziato in fase precoce, aumenta l’efficacia nell’acquisizione di autonomie nelle azioni quotidiane e può migliorare significativamente l’esito in termini di competenze cognitive e sociali.

Da settembre verranno poi ricostruiti i percorsi diagnostici-terapeutici reali di un campione di piccoli pazienti con sospetto ASD  arrivati ai servizi di NPIA, per identificare i principali punti di forza e di debolezza, approfondire gli effetti della ampia variabilità regionale e individuare le buone pratiche che migliorano l’assistenza.

La costituzione di una rete sinergica tra pediatri e servizi di neuropsichiatria, agevolata anche dal lavoro condiviso di associazioni come SINPIA, FIMP e ACP, sarà decisiva nella riduzione dell’età della prima diagnosi e, in ultima analisi, nel miglioramento della qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.

Per approfondire consulta:

    la notizia sull’avvio del progetto Osservatorio nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico
    la scheda Autismo nella sezione La nostra salute
l’opuscolo Autismo: quale trattamento per bambini e adolescenti?
Linea guida Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti
    le Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico.

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    CONVENZIONE ONU, LE RICHIESTE DEL FORUM ITALIANO SULLE DISABILITÀ

    personecondisabilità.it – In un lungo documento, il Fid analizza il rapporto del governo sulla disabilità e avanza le sue richieste. Tra le più urgenti: includere la raccomandazione di “accomodamento ragionevole” nella legislazione italiana.

    Includere la raccomandazione di “accomodamento ragionevole” nella legislazione italiana (nazionale e regionale) e includere nella legge di riforma della scuola (107/2015)  misure volte a migliorare le competenze del personale della scuola per stabilire ruoli specifici per gli insegnanti di sostegno. Sono le due richieste più urgenti (da concretizzare entro 12 mesi) che il Forum italiano sulla disabilità ha presentato al Comitato di monitoraggio della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità all’interno del “Primo rapporto alternativo”. In cui si analizza – punto per punto – il documento del governo sull’applicazione della Convenzione Onu e si rilancia, chiedendo appunto al Comitato di intervenire sul Governo per ottenere una piena applicazione della convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.

    Un documento internazionale che è stato ratificato dal Parlamento italiano nel febbraio 2009 e che pertanto è legge dello stato. Tuttavia, il cambiamento culturale che sottende a questo nuovo approccio non è ancora del tutto consolidato e omogeneo nel nostro Paese. La disabilità continua a essere un tema piuttosto trascurato dalle agente politiche, inoltre continua a predominare un approccio medico a cui sfuggono i principi di accessibilità, fruibilità e Universal Design.

    Sfogliando il documento redatto dal “Forum italiano sulla disabilità” balza subito all’occhio come la strada da percorrere sia lunga e complessa. Sotto diversi punti di vista. Oltre alle due richieste relative alla raccomandazione di “accomodamento ragionevole” e alla scuola, si vanno a toccare quasi tutti gli ambiti della vita delle persone con disabilità, ma non solo.
    Ad esempio si chiede di migliorare il livello di coinvolgimento nella vita sociale e nei processi decisionali, garantendo “la partecipazione attiva e strutturata di tutte le persone con disabilità attraverso le loro associazioni” oltre che adottando azioni sistematiche di “accrescimento della consapevolezza”.
    Si chiede di migliorare l’accessibilità, riducendo il divario tra la legislazione e la sua applicazione. Ma non solo: bisogna “includere la formazione sui principi del design for all nel curriculum ordinario di tutti i professionisti che si occupano di accessibilità.

    C’è poi una grande attenzione sul tema della salute mentale. Per questo il Forum chiede l’abrogazione delle leggi nazionali che permettono i TSO e i ricoveri coatti, oltre di garantire a tutte le persone con disabilità la capacità di esprimere il proprio consenso informato. Non potevano infine mancare annotazioni sulle esigenze mediche e sanitarie, come la richiesta di imporre la definizione e l’adozione dei Livelli essenziali di assistenza sociale (Liveas) e di includere nei Livelli essenziali di assistenza (Leas) l’accesso omogeneo ai progetti di vita indipendente.  E ancora, adottare nuovi Lea che garantiscano alle persone con disabilità l’accesso alle cure sanitarie di base, la diagnosi precoce oltre che servizi e programmi di abilitazione e riabilitazione integrati.

    Non poteva poi mancare il tema del lavoro, con una richiesta ad adottare misure più efficaci per aumentare il tasso di occupazione delle persone con disabilità. Ultima, ma non meno importante, una richiesta “statistica”: “Includere i dati sulla disabilità nelle indagini e nei censimenti sulla popolazione in generale, disaggregati per età e sesso”. Una richiesta fondamentale per comprendere e analizzare il mondo della disabilità in Italia, perché a oggi i dati disponibili riguardano solo alcune aree della vita. Una richiesta che non è dettata solo da mera curiosità statistica: “La scarsità dei dati disponibili, infatti, corrisponde a una carenza di politiche e azioni per migliorare il godimento dei diritti sociali e civili delle persone con disabilità”.

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      INSERIMENTO LAVORATIVO DI PERSONE CON DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO, ISFOL

      quotidianosicurezza – ROMA – Disturbi dello spettro autistico e lavoro. Pubblicato da Isfol un articolo sull’inserimento lavorativo delle persone con DSA e delle persone con disturbo psichico. Articolo curato da Amedeo Spagnolo, responsabile del programma dell’Isfol Pro.P. sostegno e lo sviluppo dei percorsi integrati di inclusione socio-lavorativa dei soggetti con disturbo psichico.

      Il pezzo, consultabile integralmente sul sito Isfol fa parte del volume Lo spettro autistico: la legge n. 134/15 e i suoi risvolti clinici e sociali curato da Paola Binetti.

      Richiamando il progetto Pro.P, affronta i temi dei percorsi di identificazione, presa in carico, formazione, inserimento lavorativo. Il supporto adeguato ai familiari, il personale tecnico, quindi il supporto a colleghi, datori di lavoro. La tutela della persona con autismo, con la consapevolezza che questa molto abbia da “offrire in un ambiente di lavoro”.

      “Per la buona realizzazione di un Progetto di inserimento sociolavorativo sappiamo bene che i punti decisivi, «prerequisiti» di base per l’acquisizione delle competenze necessarie per la maggior parte dei lavori, sono quelli dell’interazione, comunicazione, cognizione sociale ed empatica. Queste capacità sono, nella maggior parte dei casi, estremamente carenti nei giovani con Autismo, ma possono essere sviluppate con l’ausilio di adeguati programmi educativi. Per avere miglioramenti importanti è necessario, però, un lungo percorso psicoeducativo che deve iniziare il prima possibile, già nella prima infanzia e, poiché le capacità di apprendimento dei soggetti autistici sono molto personali, la loro educazione deve essere mirata e programmata caso per caso”.

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        ASSICURAZIONI BLINDATE SUL DOPO DI NOI: PRESENTATO L’EMENDAMENTO

        vita.it – La relatrice Anna Maria Parente ha presentato ieri un emendamento nato dal confronto con Vita e Anffas per ampliare le agevolazioni tributarie previste per le assicurazioni in favore di persone con disabilità. Le agevolazioni maggiori vanno insieme a più rigore dei prodotti, disegnati ad hoc per il dopo di noi. Stesse regole per i fondi pensione

        Aveva tenuto aperta la porta, la senatrice Anna Maria Parente e ora ha messo la sua firma – di relatrice della legge sul dopo di noi – all’emendamento presentato ieri per ampliare le agevolazioni tributarie previste per le assicurazioni in favore di persone con disabilità, andando a modificare l’attuale articolo 5 della legge. Si tratta nel contempo di prevedere maggiori vincoli per queste assicurazioni, garantendone la destinazione esclusiva a beneficio del progetto di dopo di noi e allargando ai fondi pensione il ventaglio di strumenti tra cui le famiglie possono scegliere. Si tratta di una proposta maturata nel confronto con Vita e Anffas, nella direzione di raccogliere un’esigenza delle famiglie, che oggi lamentano l’esistenza di strumenti adeguati.

        «È fondata la preoccupazione che legge sia un favore alle lobby assicurative?», avevamo chiesto a Roberto Speziale, presidente di Anffas, il giorno in cui la Camera approvò la legge: «Non c’è bufala più grande. Con questa legge, ho fatto i conti, si dà possibilità di dedurre dal reddito 40 euro: le pare che una famiglia deciderà di fare o non fare un’assicurazione in virtù di questo?», aveva risposto. «Dal nostro punto di vista anzi serviva un’agevolazione molto più significativa, nel confronto fatto con le nostre famiglie è emerso che le famiglie sarebbero felici di poter costruire situazioni che garantiscano il futuro dei loro figli, senza che venga meno l’obbligo dell’impegno pubblico? Perché non sostenerle? Già da tempo Anffas sta lavorando con Cattolica per mettere in piedi un prodotto assicurativo funzionale alle famiglie. Abbiamo fatto anche un ragionamento con il professor Marcello Esposito lì a Vita e un incontro con Unipol, stiamo costruendo cose che vanno nella direzione della corretta destinazione del patrimonio, non prestandoci ad alcun interesse delle assicurazioni di cercare nuovi clienti».
        Parente Anna Maria

        «Personalmente ritengo giusto intervenire in questo ambito per rafforzare la norma, è giusto che si ancori il beneficio della detraibilità ad alcune condizioni che nel testo della Camera non c’erano, come il fatto che gli assicurati debbano essere i genitori del beneficiario o le persone presso cui vive, che la prestazione sia una rendita vitalizia con rate mensili e che il riscatto totale sia possibile solo alla morte del genitore. Sono tutti correttivi che vanno nella direzione dello spirito della legge e del dopo di noi e creano una rendita per la persona disabile», ci aveva detto la relatrice Parente in una recente intervista.

        «Credo che siano da accogliere per meglio sostenere le preoccupazioni dei genitori, tenendo conto che non si tratta di creare un regime tributario specifico ma di equiparare queste polizze al regime della previdenza complementare, prevedendo che possano diventare oneri deducibili. La logica è che il patrimonio che un genitore accantona con sacrificio per il futuro del figlio disabile non è solo la casa, ma anche l’investimento che fa nella polizza o nel fondo pensione».

        Di seguito il testo integrale dell’emendamento presentato, il numero 5.100.

        Sostituire l’articolo 5 con il seguente:

        «Art. 5 (Agevolazioni tributarie per i fondi pensione e le assicurazioni in favore di persone affette da disabilità) – 1. A decorrere dal periodo d’imposta in corso al 31 dicembre 2016, i premi per le assicurazioni aventi per oggetto il rischio di morte finalizzate alla tutela delle persone con disabilità grave come definita dall’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, accertata secondo le modalità di cui all’articolo 4 della legge n. 104 citata, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, e accertata con le modalità di cui all’articolo 4 della medesima legge, sono deducibili ai sensi dell’articolo 10 del testo unico delle imposte sui redditi, di cui al decreto del Presidente della Repubblica 22 dicembre 1986, n. 917, dal reddito complessivo per un importo non superiore, per ogni soggetto disabile beneficiario, alla misura massima stabilita dal comma 4 dell’articolo 8 del decreto legislativo 5 dicembre 2005, n. 252, e successive modificazioni.

        2. Le prestazioni assicurative sono imponibili per il loro ammontare complessivo al netto della parte corrispondente ai redditi già assoggettati ad imposta. Sulla parte imponibile delle prestazioni assicurative comunque erogate è operata una ritenuta a titolo d’imposta con l’aliquota del 9 per cento.

        3. Le disposizioni di cui ai commi 1 e 2 si applicano nel caso in cui il contratto di assicurazione avente ad oggetto il rischio di morte preveda che:

        a) il beneficiario sia una persona con disabilità grave, come definita dall’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, accertata secondo le modalità di cui all’articolo 4 della legge n. 104 citata, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità;

        b) gli assicurati siano i genitori del beneficiario o la persona presso il cui nucleo familiare sia inserito il beneficiario;

        c) la prestazione contrattualmente prevista sia esclusivamente una rendita vitalizia con rate mensili o trimestrali;

        d) gli eventi relativi alla vita degli assicurati siano il decesso o l’invalidità permanente;

        e) non sia ammesso il riscatto totale se non in caso del verificarsi degli eventi di cui alla lettera d);

        f) siano ammessi riscatti parziali, fino al massimo del 50 per cento del capitale accumulato, in caso di acquisto, manutenzione o adattamento di un’unità abitativa destinata all’assistenza della persona con disabilità gravi di cui alla lettera a), in caso di malattia grave del beneficiario.

        4. All’articolo 8 del decreto legislativo 5 dicembre 2005, n. 252, dopo il comma 6 è aggiunto il seguente:

        “6-bis. In aggiunta alla deduzione dei contributi effettuata in base ai commi precedenti, i contributi versati in favore di persone con disabilità grave accertata con le modalità di cui all’articolo 4 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, come definita dall’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, accertata secondo le modalità di cui all’articolo 4 della legge n. 104 citata, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, sono deducibili, ai sensi dell’articolo 10 del testo unico delle imposte sui redditi, di cui al decreto del Presidente della Repubblica 22 dicembre 1986, n. 917, dal reddito complessivo per un importo non superiore ad ulteriori euro 5.164,57 per ogni soggetto disabile beneficiario.”

        5. Alla copertura delle minori entrate derivanti dal presente articolo, valutate in 35,7 milioni di euro per l’anno 2017 e in 20,4 milioni di euro annui a decorrere dal 2018, si provvede ai sensi dell’articolo 9.»

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          È TEMPO DI PROGETTI PERSONALIZZATI

          superando – «“Mettere al centro” la persona con disabilità – sottolineano dalla LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) – progettare in modo personalizzato e favorire l’integrazione degli interventi sono obiettivi e indicazioni che da tempo si trovano in leggi, delibere e piani operativi, ma che ancora oggi stentano ad affermarsi nella realtà. È tempo di trasformare in fatti quelle affermazioni di principio»: verterà su tali concetti il seminario del 5 e 12 maggio di Milano, organizzato dalla stessa LEDHA in collaborazione con l’Università Bicocca

          «“Mettere al centro” la persona con disabilità – sottolinea Giovanni Merlo, direttore della LEDHA, la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità che costituisce la componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – progettare in modo personalizzato e favorire l’integrazione degli interventi sono obiettivi e indicazioni che da tempo si trovano in leggi, delibere e piani operativi, che però, ancora oggi, stentano ad affermarsi nella realtà in modo ordinario sistematico». «Il sistema della presa in carico per le persone con disabilità – aggiunge – funziona per risposte standardizzate, perché questo garantisce il funzionamento del sistema stesso, ma i princìpi base della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e della stessa riforma sociosanitaria della Regione Lombardia vanno in direzione opposta, verso cioè l’elaborazione di progetti personali. I tempi sono dunque maturi per trasformare in fatti queste affermazioni di principio».
          Ruoterà intorno a questi fondamentali concetti il seminario organizzato dalla LEDHA a Milano, in collaborazione con l’Università di Milano Bicocca, denominato Progettare personalmente. Una risposta alle esigenze e ai diritti delle persone con disabilità e articolato su due appuntamenti di grande sostanza, in programma il 5 e il 12 maggio.

          L’iniziativa, in sostanza, è stata promossa per confrontarsi e interrogarsi assieme ad operatori sociali, supervisori e studenti, offrendo strumenti sia di interpretazione della realtà in cui si opera, sia di natura culturale e tecnica per lo sviluppo di progetti realmente personalizzati.
          A condurre i lavori sarà lo stesso Giovanni Merlo, per parlare, nel corso del primo incontro, di Disabilità: regimi a confronto, Servizi sociali, sistemi sociosanitari e disabilità in Lombardia e Valutazione multidimensionale, mentre il secondo incontro sarà centrato sulla Presa in carico e progettazione personalizzata delle persone con disabilità, Budget di Salute (un possibile modello di intervento) e L’abitare delle persone con disabilità. (S.B.)

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            AUTISMO, LA PATOLOGIA CON IL PIÙ ALTO TASSO DI CRESCITA IN 40 ANNI

            repubblica.it – Un impegno della Fondazione Renato Piatti Onlus da mettere in pratica subito: sviluppare nuovi servizi dedicati all’autismo, affinchè sempre più bambini possano accedere a programmi di intervento qualificati. La campagna “Mio piccolo principe, non sarai più solo!” alla quale si può contribuire con un sms o con una chiamata da rete fissa al 45506 fino al 12 maggio prossimo.

            VARESE – Il progetto della Fondazione Renato Piatti onlus nasce due anni fa e sta ormai per vedere la luce. Secondo i programmi, il nuovo centro di Fondazione Piatti per minori con disturbi dello spettro autistico aprira? i battenti prima dell’estate. Avrà la medesima impronta di un altro centro che la fondazione gestisce a Milano da tre anni e farà tesoro di 16 anni di esperienza nel prendersi cura di persone con disabilità intellettiva e relazionale di tutte le età: 380 ospiti, a fine 2015, di cui 112 con disturbi dello spettro autistico (quasi il 30%), 85 dei quali minori.

            Di cosa si parla quando si parla di autismo. Crescere e imparare non è scontato per i bambini con autismo. Per apprendere anche un singolo gesto, come indicare un oggetto con un dito o lavarsi le mani, un bambino autistico ha bisogno di essere  continuamente abilitato. Purtroppo sono ancora ignote le cause della patologia, manca quindi la possibilità di una terapia. Inoltre esistono “tanti autismi”, per le diverse e uniche manifestazioni con cui questo disturbo si presenta. Solo interventi personalizzati, precoci e intensivi, che coinvolgano i familiari, la scuola e la società adulta, consentono di migliorare molte delle aree di sviluppo dei bambini con autismo, cambiando il loro futuro e quello delle loro famiglie.

            In Italia ne soffre un bambino su 160. Dati recenti mostrano che in Italia vi sono 100 mila bambini e adolescenti con autismo. Ne soffre un bambino ogni 160 (fonte: Organizzazione Mondiale della Sanità) e i maschi sono i più colpiti: 4 volte più delle femmine, senza differenza tra le varie etnie e condizioni sociali. Secondo il Centers for disease control and prevention (organismo di controllo sulla sanità pubblica degli Stati Uniti), l’autismo colpisce un bambino statunitense su 68, con tasso di incremento cresciuto di 10 volte negli ultimi 40 anni. Dati che mostrano come l’autismo sia la disabilità con il maggiore fattore di crescita.

            Cinquecentomila famiglie coinvolte. In Italia a confrontarsi quotidianamente con il problema dell’autismo sono circa 500 mila famiglie, ma alcune fonti citano numeri più elevati. La discordanza è dovuta alla difficoltà nella diagnosi precoce: il problema si manifesta con un complesso di comportamenti che possono confondersi con altre sindromi neuropsicologiche e talvolta i sintomi non vengono facilmente identificati in modo corretto dal pediatra o dal neuropsichiatra. A tutt’oggi non è possibile definire un’attendibile ipotesi unificante sulle cause dell’autismo. I dati rilevati dalle varie ricerche non sono in contraddizione tra loro, ma suggeriscono che non si debba pensare a “una causa” dell’autismo, ma a complesse catene causali di eventi in ambito neurobiologico che, combinati l’uno dopo l’altro, sfociano in questo disturbo come a una “via finale comune” di diverse patologie.

            Non si guarisce di autismo, ma non si muore. L’autismo non è solo infantile, ma dura tutta la vita e, malgrado l’autismo, anche attraverso di lui si diventa grandi. I bimbi con autismo saranno adolescenti, giovani, adulti, anziani con autismo. E’ dunque una disabilità psichica che va  affrontata in un’ottica che abbracci il ciclo di una vita.

            L’approccio della Fondazione Renato Piatti. “Prima le persone poi gli autismi, questo è l’approccio, che è poi quello della nostra casa madre Anffas – dice Cesarina Del Vecchio, Presidente di Fondazione Renato Piatti onlus – per i valori e la missione che animano la Fondazione, non possiamo far altro che pensare e guardare all’autismo come una modalità diversa di affrontare e incorporare il mondo, e in quanto tale “né giusta, né sbagliata”, ma unica. E’ una condizione da riconoscere, sostenere e attrezzare per una vita che sia il più possibile di qualità. La nostra attenzione agli autismi conferma ancora una volta la nostra grande attenzione alla persona, prima che alla disabilità”.

            La breve storia di Paolo. Paolo, il protagonista del nostro spot, è un bambino di 8 anni. E’ ospite del centro per l’autismo di Fondazione Piatti a Milano da un anno e mezzo, tre pomeriggi a settimana, mentre al mattino frequenta la terza classe della scuola elementare. Paolo ha un buon livello di funzionamento, usa il linguaggio in modo appropriato (“a casa addirittura esagera e ci sommerge con le parole”, dice il papà) ma ha difficoltà di relazione con gli altri e vive con grande ansia i momenti di snodo della giornata, provando molto disagio nelle attese.

            Progressi significativi. “Il suo percorso sta mostrando progressi significativi – dice il papà – e questo ci conforta. Qualche anno fa, forse, non avremmo scommesso sulle sue risorse ma oggi sì. Sappiamo che molti altri bambini con autismo partono con maggiori svantaggi rispetto a Paolo, ed è pensando a tutti loro che abbiamo acconsentito con piacere a questa iniziativa”. Il piccolo Paolo, al di là del consenso dei genitori, ha liberamente accettato di “giocare” con noi durante le riprese. Eseguire consegne, d’altra parte, rientra nella sua “tabella delle attività” e lui lo ha fatto davvero bene. Il suo sguardo tenero e profondo ha colpito tutti e speriamo che possa bucare il video così come è avvenuto dal vivo.

            Gli ambasciatori della Campagna. Fondazione Piatti ringrazia i tanti ambasciatori che in diversi modi stanno dando supporto alla campagna di comunicazione: Violante Placido, Tessa Gelisio, Mary Sarnataro, Raphael Gualazzi, Emma Marrone, Alessandra Amoroso, Cristian Cocco, Margherita Zanatta, Paola Marella, Francesca Lancini, Elena Mearini e altri ancora.

            A proposito di Fondazione Renato Piatti onlus. Fondazione Renato Piatti onlus è stata costituita nel 1999 a Varese per volontà di alcuni soci della locale Anffas (Associazione Nazionale Famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale) allo scopo di progettare, realizzare e gestire servizi a favore delle persone con disabilità intellettiva e relazionale e delle loro famiglie. Gestisce 15 unità di offerta nelle province di Varese e Milano, tutte accreditate presso Regione Lombardia, nelle quali si prende cura di circa 400 persone di tutte le età, grazie all’impegno di oltre 450 tra operatori e volontari.

            I centri. Nelle 15 unità di offerta della Fondazione si va dalla riabilitazione intensiva con i bambini (Centro Riabilitativo Semiresidenziale – CRS – Besozzo), con un focus sull’autismo e sui disturbi pervasivi dello sviluppo (Centro Terapeutico Riabilitativo Semiresidenziale – CTRS – Milano), all’intervento in comunità per minori con disagio (Comunità Terapeutica – CT – Fogliaro -Varese), all’assistenza alla persona disabile anziana (Residenze
            Sanitarie assistenziali per persone con Disabilità – RSD – San Fermo-Varese e Sesto Calende). Per adolescenti e adulti vengono offerte le soluzioni dei centri diurni e residenziali (comunità alloggio), dislocati a Varese, Besozzo, Sesto Calende, Busto Arsizio e Melegnano.

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              ASSICURAZIONI PER IL DOPO DI NOI: SONO DAVVERO UTILI?

              vita.it – Un emendamento presentato dalla relatrice e sostenuto da Vita e Anffas, disegna strumenti assicurativi dedicati al dopo di noi, per la destinazione vincolata del patrimonio a sostegno del progetto di vita per il dopo di noi. Roberto Speziale, presidente di Anffas, ne spiega le ragioni

              La relatrice per la legge sul dopo di noi, Anna Maria Parente, ha presentato un emendamento all’articolo 5 per ampliare le agevolazioni tributarie previste per le assicurazioni in favore di persone con disabilità. Le agevolazioni maggiori vanno insieme a un maggior rigore dei prodotti, disegnati ad hoc per il dopo di noi. Si tratta di un emendamento nato anche dal confronto della senatrice con Vita e Anffas Onlus, la più grande Associazione Nazionale di famiglie di disabili intellettivi e relazionali, ed anche una delle più grandi l’Europa, con 14mila famiglie associate distribuite in 180 Associazioni locali sparse in tutta Italia.

              Presidente Speziale, perché avete sostenuto questo emendamento?
              Rispetto all’originaria versione del testo dell’articolo 5, così come approvato dalla Camera, si tratta di un passo avanti. La versione attuale, come abbiamo già avuto modo di sottolineare, rendeva improbabile che il vantaggio fiscale potesse indurre i genitori a scegliere di costruire il dopo di noi dei propri figli attraverso uno strumento di tipo assicurativo, perché il vantaggio fiscale era esiguo. Questo nuovo testo invece, estendendo la deduzione a un importo che supera i 5mila euro, diventa davvero un incentivo per questa formula, che noi riteniamo utile.

              Perché, concretamente, è uno strumento che giudica utile? Qual è l’esigenza delle famiglie?
              La famiglia, tramite i propri risparmi, garantirebbe alla persona con disabilità una rendita vitalizia, in rate mensili o trimestrali, che le consentirebbe di avere risorsa propria per avere la possibilità di decidere come e dove vivere, per costruire lei stessa il proprio progetto di vita indipendente: una quota personale che garantisce una personalizzazione ulteriore dei servizi. Ovviamente questo senza far venire mai il sostegno dello Stato, si tratta di una integrazione da parte delle famiglie, integrativa e non sostitutiva. La disabilità per noi è un tema sociale e non privato, ma all’interno di nuovi modelli di welfare che prevedono la partecipazione diretta delle famiglie, questa modalità è una modalità interessante. Le famiglie, tramite la rendita vincolata, avrebbero la certezza di dare ai propri risparmi un vincolo di destinazione per la persona con disabilità, una garanzia che le risorse proprie messe a disposizione della famiglia vadano nell’interesse del beneficiario.

              Una prima critica, già evidenziata ai tempi dell’esame alla Camera della proposta di legge, è che in questo modo si faccia un favore alle assicurazioni…
              Non è così. Come associazione tutto faremmo tranne che dare parere favorevole a un’iniziativa dove avessimo il minimo sospetto che ci sia un interesse esclusivo delle assicurazioni. Diverse compagnie stanno costruendo prodotti etici, che non siano finalizzati a fare lucro ma che siano davvero strumenti di protezione per la destinazione del patrimonio. Le dico però che sì, avevamo proposto anche un vincolo di destinazione ulteriore, ovvero che quella rendita non corrisposta per premorienza del beneficiario non venisse vanificata ma andasse nel Fondo per il Dopo di Noi: sarebbe l’ideale, perché quella risorsa verrebbe rimessa in circolo per altre persone.

              Un’altra critica possibile è quella che evidenzia come una parte importante del Fondo da 90 milioni di euro vada a coprire le minori entrate per queste agevolazioni, lasciando poco per i progetti e i servizi intesi come interventi sulla casa, ristrutturazioni ecc. Cosa risponde?
              Se si legge bene il testo, si vede chiaramente che si parla di 35,7 milioni di euro, una cifra identica a quella già oggi prevista all’art 5: con questo emendamento quindi non c’è un maggior impatto. Quindi direi che oggi, con l’articolo 5 attuale, abbiamo una soluzione poco produttiva, poco utile, mentre se passasse questo emendamento con un impatto economico uguale all’attuale avremmo uno strumento più vantaggioso