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AL VIA IL PRIMO MARKET PLACE SOLIDALE E-ANFFAS

Anffas Onlus, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, è lieta di presentare la piattaforma “e-anffas”: la prima piattaforma di e-commerce solidale online, una vera e propria vetrina interattiva, – realizzata dall’Associazione grazie anche al contributo di UniCredit Banca – Universo Non Profit – che valorizza il contributo attivo e produttivo delle persone con disabilità intellettive.

Bomboniere, articoli da regalo, gioielli e accessori, prodotti alimentari: da oggi chiunque, da qualsiasi luogo e in qualsiasi momento, accedendo al sito www.e-anffas.net potrà accedere alla piattaforma, visualizzare e scegliere i prodotti realizzati dalla persone con disabilità intellettive all’interno delle strutture Anffas e riceverli, con le adeguate personalizzazioni ed attraverso una donazione, comodamente a casa propria.

I navigatori della rete internet, scegliendo i prodotti e-Anffas, non solo ricevono a casa propria un pezzo unico, ma contribuiscono a stimolare e incoraggiare la creatività, la competenza artistica e artigianale delle persone con disabilità e aiutano la creazione di modelli di attività lavorative autopromosse ed autosostenute.

Il progetto “E-Anffas” è infatti nato e si è sviluppato al motto di “Non pesi, ma risorse produttive” per promuovere la conoscenza delle potenzialità delle persone con disabilità nonché delle attività lavorative e di socializzazione. I prodotti realizzati e presenti sulla piattaforma rappresentano infatti, la tangibile conferma che, adeguatamente supportate, le persone con disabilità intellettive riescono ad esprimere le loro straordinarie capacità e potenzialità, anche in campo artigianale ed artistico.

Sono in tutto 20 le strutture Anffas ed enti a marchio distribuiti sull’intero territorio nazionale, da Ragusa a Ticino, che aderiscono al momento all’iniziativa e oltre 200 i prodotti attualmente disponibili sulla piattaforma, ma l’auspicio è che tale numero continui rapidamente a crescere e che cresca esponenzialmente il numero di persone con disabilità intellettive in tutta Italia coinvolte in questo ambiziosissimo progetto.

Si consiglia quindi a tutti una visita sul sito di www.e-anffas.net per soddisfare la propria curiosità e lasciarsi tentare dagli elaborati in vetrina…e quale modo migliore di festeggiare il Natale se non regalando a chi più amiamo un pezzo unico che ha la capacità di creare speranza ed inclusione sociale e lavorativa?

“Anche io ho il diritto di contribuire alla società lavorando e mettendo a disposizione le mie capacità!” – Serena, Autorappresentante di Ragusa.

Il lancio ufficiale della piattaforma e-Anffas avrà luogo il giorno 2 dicembre 2016 dalle ore 18.30 presso il palacongressi di Rimini in occasione del Convegno Internazionale Anffas Onlus “Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo: Diritti Umani e Qualità della Vita”. Segui la pagina facebook @eanffas per vedere la diretta live!

Per aiutare Anffas Onlus nel promuovere la piattaforma, clicca mi piace sulla pagina facebook @eanffas, e chiedi ai tuoi amici di fare altrettanto!

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Per votare il 4 dicembre, consapevolmente e liberamente

Tra i cittadini chiamati a votare il 4 dicembre per il Referendum Costituzionale, vi saranno anche circa 2 milioni di persone con disabilità intellettive, le quali ne hanno pieno diritto e hanno anche diritto di farlo con tutti i più adeguati supporti. Per questo l’ANFFAS ha elaborato una Guida al Referendum in versione “facile da leggere e da capire”, per spiegare i quesiti referendari proposti, in un linguaggio semplice e di immediata comprensione per le persone con disabilità intellettive (ma non solo), tramite uno strumento realizzato grazie al loro diretto e attivo coinvolgimento

«Tra i cittadini italiani chiamati a votare il 4 dicembre per il Referendum Costituzionale – si legge in una nota dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o relazionale) – vi saranno anche circa 2 milioni di persone con disabilità intellettive, le quali hanno pieno diritto, come ribadito anche dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (ratificata dall’Italia con la Legge 18/09), ad esercitare compiutamente tale importante prerogativa, ma anche ad avere i supporti adeguati per farlo. È fondamentale, quindi, che anch’essi comprendano le questioni sollevate dal Referendum Costituzionale, per potere scegliere liberamente se e in che modo esercitare il proprio diritto di voto ed esprimere la propria opinione su temi che riguardano l’intera comunità italiana».
Per questo la stessa ANFFAS – grazie al contributo dei “lettori di prova” della propria Sezione di Udine – ha ideato ed elaborato una Guida al Referendum Costituzionale del 4 dicembre in versione “facile da leggere e da capire”, con l’obiettivo di spiegare appunto i quesiti proposti nell’àmbito della consultazione, in un linguaggio semplice e di immediata comprensione per le persone con disabilità intellettive di tutta Italia (ma non solo!), tramite uno strumento realizzato grazie al loro diretto e attivo coinvolgimento.

L’iniziativa si inserisce nel medesimo percorso che ha portato l’ANFFAS – come abbiamo via via riferito nel nostro giornale – ad adattare e introdurre nel nostro Paese le Linee Guida Europee per la realizzazioni di informazioni facili da leggere e da capire, mettendo a frutto anche la propria attività ed esperienza in materia di accessibilità e di supporto ai diritti alla cittadinanza attiva e alla partecipazione alla vita politica e sociale delle persone con disabilità intellettive, riferita al recente progetto Io cittadino!, che ha portato all’avvio della Prima Piattaforma Italiana degli Autorappresentanti.
Oltre alla guida di cui si è detto, va segnalato anche che in una pagina dedicata del sito istituzionale ANFFAS (Documenti facili da leggere), sono consultabili altri importanti documenti ufficiali, “tradotti” in versione facile da leggere e da capire.

Da ricordare, in conclusione, la realizzazione analoga, “in alta leggibilità”, prodotta sempre sul Referendum Costituzionale del 4 dicembre dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), della quale abbiamo dato notizia in altra parte del nostro giornale. (S.B.)

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AUTISMO. NESSUNA CORRELAZIONE TRA DEFICIT DELLE FUNZIONI ESECUTIVE E SEVERITÀ DELLA SINTOMATOLOGIA

Dire.it – “La presenza di deficit in uno o più domini delle funzioni esecutive (FE) nei bambini con autismo non conferma la correlazione tra severità della sintomatologia autistica e la disfunzionalità del controllo esecutivo generale”. Lo rivela l’ultima ricerca dell’Istituto di Ortofonologia (IdO) di Roma, pubblicata sulla rivista internazionale ‘Journal of Child & Adolescent Behavior’ sul tema ‘La valutazione delle Funzioni Esecutive nei bambini con Disturbo dello Spettro Autistico in età prescolare: utilità e limiti del BRIEF-P nella pratica clinica’. L’articolo è consultabile sul sito www.ortofonologia.ito a questo link.

“Dal momento che tra le ipotesi eziopatogenetiche dei disturbi autistici è stata proposta anche quella del deficit delle FE, volevamo verificare se effettivamente questa correlazione fosse presente nel nostro campione clinico, composto da 46 bambini con autismo tra i 24 e 71 mesi, indagando anche le connessioni con il quoziente intellettivo (QI), l’età e il tempo di terapia“, afferma Elena Vanadia, neuropsichiatra infantile dell’IdO. Per farlo, l’Istituto ha utilizzato il Behavior Rating Inventory of Executive Functions-Preschool Version (BRIEF-P): “Un questionario che può essere compilato dai genitori e dagli operatori- continua il medico-, che nel nostro caso sono i terapeuti che conoscono bene i bambini, e che attraverso le 63 domande e una verifica del grado di coerenza possono tracciare un profilo del controllo esecutivo generale”.

L’utilizzo del questionario BRIEF-P nasce dal fatto che “finora i precursori delle funzioni esecutive, o i primi elementi delle funzioni esecutive sotto i 5-6 anni, siano stati poco indagati e studiati, mancando strumenti validi per valutare le funzioni esecutive in questa fascia di età. Negli ultimi anni l’interesse è molto cresciuto- spiega la neuropsichiatra- ed è stato osservato che molti comportamenti possono essere ascritti a tutti i vari domini delle funzioni esecutive – la pianificazione, il problem solving, la memoria di lavoro, la capacità di inibizione e autocontrollo, per citarne alcuni – anche nei bambini più piccoli. In questo ambito il BRIEF-P è stato uno dei primi strumenti che valuta il funzionamento esecutivo in età prescolare in modo indiretto. Attraverso un questionario compilato dai genitori o dagli operatori viene definito un profilo di disfunzionamento del bambino. Non si tratta di un assessment diretto rispetto alla funzione- continua la specialista-, tanto che per cercare le funzioni direttamente nei bambini l’IdO sta già somministrando il BAFE: la Batteria per l’Assessment delle Funzioni Esecutive in età prescolare (3-6 anni)”.

Indagando quindi le aree relative alle funzioni di inibizione, shift (flessibilità), controllo emotivo, memoria di lavoro e pianificazione/organizzazione del BRIEF-P “si può tracciare il profilo del controllo esecutivo generale. Queste sotto scale del questionario sono raggruppate in tre indici: controllo inibitorio (la capacità di inibire una risposta automatica o impulsiva dando invece quella più funzionale rispetto alla richiesta), indice di flessibilità e indice di metacognizione emergente. In particolare, gli ultimi due indici dovrebbero essere molto compromessi nell’autismo, dove la ‘rigidità’ e la difficoltà di mentalizzare sono due elementi caratteristici. Anche nell’autismo il controllo inibitorio può essere deficitario- ricorda Vanadia-, sebbene lo sia maggiormente nei Disturbi specifici di apprendimento (Dsa) o nella Sindrome da deficit di attenzione e iperattività (Adhd)”.

Il grado di consapevolezza dei genitori aumenta col tempo. “Avendo sottoposto il questionario sia ai genitori che ai terapeuti, l’IdO ha potuto osservare quanto incide sulla valutazione la figura che compila il test. Il dato sulla sintomatologia autistica in entrambi i casi è eguale: nessuna correlazione tra la severità della sintomatologia autistica e la compromissione esecutiva. Nei questionari dei genitori, però, il profilo del bambino è quasi sempre migliore di quello che in realtà è il suo funzionamento, e rispetto a come viene compilato dai terapeuti. Il grado di coerenza, e quindi di consapevolezza, dei genitori aumenta man mano che avanza l’età del bambino, quando i suoi comportamenti diventano più manifesti. Il genitore impara ad osservare e a comprendere maggiormente i comportamenti, anche disfunzionali, del figlio senza fermarsi solo al grave comportamento tipico dell’autismo grazie a un costante lavoro di counseling offerto dall’Istituto durante la terapia. Attraverso questo supporto il padre e la madre riescono ad andare un po’ oltre, potendosi soffermare su quei comportamenti più sottili e sfumati che il questionario va ad indagare”.

Negli operatori invece la correlazione riguarda principalmente il QI. “Le funzioni esecutive sono funzioni cognitive superiori, ed è evidente che i bambini con un deficit, o un minore livello di funzionamento intellettivo, abbiano un livello di compromissione maggiore nel funzionamento esecutivo”.

Lo studio dell’IdO, dal punto di vista statistico, “conferma che il BRIEF-P dà informazioni piuttosto in termini di programmazione e monitoraggio, dunque su quelle aree all’interno dello stesso profilo esecutivo che possono essere ambito prioritario di intervento, ma anche sul grado di consapevolezza genitoriale. Come tutti i questionari, il BRIEF-P non può essere utilizzato come strumento diagnostico ma come conferma, o meno, di un pensiero clinico e di dati osservazionali che vengono sempre prima del punteggio. Il BRIEF-P si rivela di supporto alla diagnosi in altre condizioni- conclude la neuropsichiatra dell’IdO- per esempio nei quadri di disfunzionamento esecutivo, di difficoltà di regolazione emotiva o di inibizione affettiva delle condotte intellettive, che vanno tutti in diagnosi differenziale, ad esempio, con i disturbi di apprendimento”.

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IL MANIFESTO DELLA GIORNATA INTERNAZIONALE DELLA DISABILITÀ

Un.org – Che cosa significa la Giornata internazionale delle persone con disabilità significa per la gente di tutto il mondo?

La ricorrenza annuale della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità (IDPD) ha lo scopo di promuovere la comprensione delle tematiche della disabilità e mobilitare il sostegno per la dignità, i diritti e il benessere delle persone con disabilità. Si cerca anche di aumentare la consapevolezza dei vantaggi che deriveranno dall’integrazione delle persone con disabilità in tutti gli aspetti della vita politica, sociale, economica e culturale. E’ un momento di agire! Organizzare! Celebrare!

Per saperne di più sulla Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità cliccare qui.

Per maggiori informazioni scarica e stampa il Manifesto IDPD in:  inglese, francese e/o spagnolo.

Scarica l’Infografica IDPD 2016 in versione jpeg e/o in versione pdf.

Per vedere come la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità è commemorata nella sede delle Nazioni Unite e in tutto il mondo cliccare qui.

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ABUSI SESSUALI, PER LE PERSONE CON DISABILITÀ IL RISCHIO È MOLTO PIÙ ALTO

Ilgazzettino.it – “Il rischio di abuso sessuale è molto più alto nelle persone con disabilità. Attenzione dunque nelle famiglie e nelle scuole!”. L’allarme viene da una fonte molto autorevole: la Divisione per la prevenzione della violenza del Centro per il controllo e la prevenzione delle malattie di Atlanta, negli Stati Uniti, unità di riferimento per tutta la nazione. Lo studio di Kathleen C. Basile e collaboratori, pubblicato sull’American Journal of Public Health (2016), è stato condotto telefonicamente e ha coinvolto 9086 donne e 7421 uomini, con e senza disabilità con l’obiettivo di quantificare il rischio di abusi subiti negli ultimi 12 mesi. I risultati emersi dalla ricerca sono estremamente critici: rispetto alle donne sane, le donne con disabilità hanno un rischio triplicato di subire uno stupro, o comunque un’esperienza sessuale non desiderata, nei dodici mesi precedenti; a sorpresa, il rischio è ancora più alto per gli uomini, in cui è più che quadruplicato rispetto ai sani. Inoltre, ben il 39% delle donne stuprate nei dodici mesi precedenti l’indagine aveva una disabilità al momento della violenza.

Questi dati definiscono uno scenario molto problematico in sé e anche in prospettiva. Un altro importante studio, condotto all’Università di Londra da Brooker e Tocque e pubblicato sul Journal of Forensic Legal Medicine (2016), indica infatti come le vittime di abusi sessuali abbiano un rischio 2.5 volte superiore di soffrire di disturbi mentali conseguenti all’abuso, al punto da dover ricorrere alle cure dei servizi psichiatrici, e un rischio significativamente più elevato sia di sviluppare una dipendenza da alcol e droghe, sia di suicidio. Altri studi ci dicono che il rischio è ancora più alto nei bambini con disabilità mentale affidati a centri di assistenza e cura al di fuori della famiglia.

Davvero un allarme rosso che dovrebbe inquietarci tutti. Come si può approfittare di un bambino, di un adolescente, di un adulto che ha già avuto la pesante sventura della disabilità? Davvero non c’è limite all’abominio umano. E perché l’abuso è più probabile nelle persone con disabilità? Perché sono meno in grado di difendersi. Perché sono più facilmente ricattabili e aggredibili dal punto di vista sia fisico, sia mentale. Perché, soprattutto se bambini e adolescenti, possono non avere nemmeno la cognizione precisa di quanto sta succedendo. Perché spesso l’abuso è operato da chi è in contatto con la persona con disabilità, a volte perfino per ragioni di assistenza e cura, con un’aggravante ancora maggiore per chi violenta. A volte, e purtroppo, il bambino con disabilità, soprattutto mentale, abusato, crescendo diventa a sua volta aggressore sessuale di altri bambini, in una catena di abuso e dolore che può diventare infinita. Un problema quindi dai molteplici risvolti dove la prevenzione del primo abuso è ancora più importante: per evitare le pesanti conseguenze sia fisiche, tra cui ferite e dolore genitale, malattie sessualmente trasmesse e, nelle giovani dopo la pubertà, anche gravidanze indesiderate, sia mentali, tra cui depressione, sindrome post traumatica da stress, dipendenza da alcol, disperazione e solitudine fino al suicidio.

E’ evidente che tali rischi, nel caso di persone con disabilità e quindi già profondamente colpite nella salute psicofisica, possono diventare devastanti, con gravi ripercussioni personali e sociali. Pensarci e attivare le antenne degli occhi e del cuore è il primo punto: troppo spesso, sia con i minori sani, sia e ancor più nelle persone con disabilità, “nessuno si accorge”. Siamo ciechi e sordi ai molti segnali di dolore fisico ad emotivo che la violenza comporta, soprattutto nei bambini e negli adolescenti, e soprattutto nelle persone con disabilità. Il secondo punto è effettuare un’attenta politica di prevenzione e repressione dell’abuso, oltre che di sostegno globale alla disabilità. Il terzo è la diagnosi immediata: chiunque abbia in cura un bambino, un adolescente o un adulto disabile, fotografi subito o filmi eventuali lesioni fisiche, generali o genitali, che inducano questo sospetto e registri le parole con cui la vittima, se può, racconta quanto è successo per attivare poi le ulteriori indagini mediche e legali. Questo perché molti segni (lividi e lacerazioni) scompaiono nel giro di alcuni giorni e perché la prima versione può essere la meno influenzata dalle minacce di chi ha abusato. Chi non vuole, o non sa, vedere e sentire diventa complice dell’abuso.

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NUOVI LEA, AVVIATO L’ITER IN PARLAMENTO

Vita.it – È iniziato il 16 novembre scorso in commissione Affari sociali della Camera l’esame dello schema di decreto varato dal Governo per l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza e del nomenclatore per le protesi ed ausili. Elena Carnevali (Pd) è la relatrice del provvedimento. «Sono più di 15 anni che si attende una revisione organica e l’aggiornamento dell’ormai datato DCPM del 2001; svolgeremo un lavoro approfondito nel rispetto delle aspettative dei cittadini e di tante persone con disabilità», ha detto Elena Carnevali deputata del Pd e relatrice del provvedimento.