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NUOVI LEA: FARE RIFERIMENTO ESPLICITO ALL’AUTISMO

Superando.it – «Ritengo sia necessario fare riferimento esplicito all’autismo nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA): solo in questo modo, infatti, possiamo essere in grado di garantire trattamenti basati sulle evidenze e in coerenza con la Linea Guida n. 21 (Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti), che l’Istituto Superiore di Sanità ha emanato per questo tipo di disturbo. L’autismo può diventare in questo modo un apripista, un modello, affinché si prevedano le stesse garanzie anche per altre condizioni di fragilità presenti nei disturbi del neuro sviluppo».

Lo dichiara in una nota Davide Faraone, sottosegretario al Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca e presidente della FIA (Fondazione Italiana Autismo).
«Nell’ultimo anno – aggiunge Faraone – sono stati fatti importanti passi avanti a livello normativo per questo disturbo, grazie alla Legge 134/15 [“Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”, N.d.R.] e sono convinto che l’aggiornamento dei LEA possa consolidare questo percorso, dando risposte più chiare e incisive a chi è affetto da questo disturbo e alle loro famiglie. Inoltre credo che l’emanazione di nuove linee guida, come ad esempio per il trattamento e il sostegno delle persone con autismo in età adulta e per le persone con disabilità intellettiva in età sia evolutiva che adulta,  debbano diventare priorità dell’azione politica. Dobbiamo costruire le condizioni affinché la società sia realmente inclusiva in tutte le fasi della vita di una persona e dobbiamo farlo al di là dello spontaneismo o della buona volontà di tanti che lavorano in questo settore. Diamo risposte e forniamo mezzi per far sì che ciascuno possa avere una qualità della vita all’altezza delle proprie aspettative».
A proposito dell’aggiornamento dei LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza), il cui schema di Decreto sembra ormai in dirittura d’arrivo, ricordiamo che nei giorni scorsi Liana Baroni, presidente dell’ANGSA, l’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), aveva dichiarato tra l’altro che «i Livelli Essenziali di Assistenza presentati nei giorni scorsi non soddisfano affatto le aspettative delle famiglie con soggetti con autismo, perché dimenticano, fra l’altro, la Legge sull’autismo approvata lo scorso anno. Si rendono perciò necessarie alcune integrazioni, ancor oggi possibili nel passaggio al Parlamento del provvedimento».
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    CONFACE. IL RUOLO DELLE FAMIGLIE NEL PROMUOVERE I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ

    Conface-eu.org – La risoluzione delle Nazioni Unite sulla protezione della famiglia: ruolo della famiglia nel sostenere la tutela e la promozione dei diritti umani delle persone con disabilità stata adottata il 27 giugno 2016 presso il Consiglio dei diritti umani.Il testo adottato si inserisce nell’agenda di COFACE (Confederazione delle organizzazioni familiari dell’unione europea).

    “Il testo non menziona i diritti genitoriali e si concentra ancora esclusivamente sugli interessi dei bambini invece di riflettere sulla loro reale partecipazone” – afferma Conface. “Potrebbe essere ancora più forte se sottolineasse che la volontà e le preferenze delle stesse persone con disabilità devono essere  rispettate anche se in contraddizione con ciò che i familiari rintegono per loro più giusto”.

    In seguito alla risoluzione, nel mese di marzo 2017 avrà luogo un seminario intersessionale sull’impatto dell’attuazione da parte degli Stati dei loro obblighi internazionali sui diritti umani in relazione alla protezione delle famiglie nella promozione dei diritti delle persone con disabilità. In seguito sarà pubblicato un rapporto sulla base dei risultati di questo seminario.

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      ASSISTENZA SCOLASTICA: VERSO LA DENUNCIA DELLE REGIONI INADEMPIENTI

      Fonte comunicato stampa FISH* – Da quando le Province hanno cessato di gestire il trasporto gratuito per le scuole secondarie e l’assistenza per l’autonomia e la comunicazione per gli alunni con cecità e sordità nelle scuole di ogni ordine e grado e per gli altri alunni con disabilità nelle scuole superiori, si sono diffuse gravi condizioni di disagio.

      Le Regioni avrebbero dovuto affidare quelle competenze e le corrispondenti risorse ad altri enti quali città metropolitane, enti di area vasta, ambiti territoriali, associazioni o consorzi di comuni ecc. A fronte dell’immobilismo e delle incertezze interpretative, l’ultima legge di stabilità ha ribadito che tali competenze sono definitivamente assegnate alle singole Regioni che potranno attribuirle ad altri enti. A questo punto, oltre all’incertezza circa gli enti destinatari delle competenze, è sorta un’altra incertezza per le famiglie e le scuole e cioè a quali assessorati regionali si intendesse attribuire la competenza ed i corrispondenti finanziamenti.

      A metà luglio 2016 , cioè a due mesi dall’inizio dell’anno scolastico, ancora il disorientamento regna sovrano! – dichiara Vincenzo Falabella, Presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap – Le scuole non sanno come sarà garantita la frequenza e le famiglie sono giustamente in ansia, poiché questi servizi normalmente negli anni precedenti erano programmati già a partire da febbraio o marzo dell’anno precedente.”

      È a rischio il diritto allo studio in molte Regioni: gli alunni con disabilità non potranno frequentare come i compagni fin dall’inizio dell’anno e in taluni casi dovranno frequentare senza tali servizi o dovranno totalmente rinunciare alla frequenza. “Un silenzio gravissimo – prosegue Vincenzo Falabella – nonostante la pressante azione di sensibilizzazione e protesta delle nostre federazioni regionali e delle associazioni federate.”

      Di fronte alla violazione del diritto costituzionale allo studio, FISH annuncia azioni legali contro le Regioni inadempienti. “Non esiteremo ad agire contro le Giunte e gli Assessori che non hanno provveduto ad attivare in tempi utili i servizi che garantiscono la frequenza. È patente la discriminazione ai danni degli alunni con disabilità: chiederemo, oltre che la nomina di commissari ad acta che provvedano nel più breve tempo possibile, anche il risarcimento dei danni patrimoniali e non patrimoniali come previsto dalla legge 67/2006.” Ma FISH intende anche sporgere esposti-denuncia perché la Magistratura accerti se vi siano stati comportamenti omissivi che integrino il reato di interruzione di pubblici servizi. E non è esclusa l’eventualità che la FISH si rivolga al Governo affinché, essendo questi servizi dei livelli essenziali di prestazioni relativi a diritti sociali e civili ai sensi dell’articolo 117 della Costituzione, intervenga per sanare, con le facoltà che la Carta costituzionale gli riconosce, le inadempienze di talune Regioni.

      Ci rivolgiamo anche alle famiglie: – conclude Falabella – fateci pervenire, attraverso le associazioni del vostro territorio, le segnalazioni di eventuali inadempienze così da rafforzare le nostre azioni politiche e in giudizio.”

      * Federazione italiana superamento handicap cui Anffas Onlus aderisce

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        SINDROME DI DOWN: CNR, IL RESVERATROLO MOLECOLA NATURALE CHE RIGENERA I NEURONI

        Superabile.it – La disabilita’ intellettiva è tra le conseguenze più evidenti dell’alterazione cromosomica che caratterizza i soggetti con sindrome di Down. La presenza di una terza copia del cromosoma 21 riduce, in particolare, la capacita’ di generare nuove cellule nervose nell’area del cervello denominata ippocampo. Una ricerca attesta ora che utilizzando il resveratrolo, un polifenolo presente in un’ampia varieta’ di piante e frutti, tra cui l’uva rossa e quindi il vino, è possibile stimolare la formazione di nuovi neuroni. Lo studio, condotto dall’Istituto di biomembrane e bioenergetica del Consiglio nazionale delle ricerche (Ibbe-Cnr) di Bari, in collaborazione con il Dipartimento di scienze mediche di base, neuroscienze e organi di senso dell’Universita’ di Bari, il Dipartimento di neuroscienze e tecnologie del cervello dell’Iit di Genova e l’Inserm di Parigi, e’ pubblicato sulla rivista Biochimica et Biophysica Acta-Molecular Basis of Disease.

        “Con questo lavoro, eseguito su linee cellulari di un modello animale con sindrome di Down, dimostriamo che il resveratrolo e’ in grado di ripristinare la neurogenesi agendo a livello dei mitocondri” – spiega Rosa Anna Vacca, ricercatrice dell’Ibbe-Cnr e coordinatrice del lavoro – “In condizioni normali, i mitocondri forniscono l’energia necessaria per alimentare i diversi processi cellulari, tra cui la proliferazione e la corretta funzionalita’ dei neuroni, che risultano alterati nelle persone con sindrome di Down e vengono invece riportati a valori normali dal resveratrolo. Esistono migliaia di studi sugli effetti protettivi del resveratrolo in diverse malattie, da quelle metaboliche e neurodegenerative a quelle dell’apparato cardio-vascolare e nell’invecchiamento: e’ pero’ la prima volta che questa molecola viene testata in sindrome di Down, attraverso un meccanismo che inoltre correla il deficit della funzionalita’ dei neuroni alla ridotta funzionalita’ mitocondriale”.

        Così in un comunicato il Cnr. La ricerca conferma anche l’efficacia di un altro polifenolo di origine naturale, l’epigallocatechina-3-gallato (Egcg), estratto dal te’ verde, nel riattivare il metabolismo energetico mitocondriale e la generazione di nuovi neuroni. “L’utilizzo di molecole di origine naturale, prive di effetti collaterali, rappresenta un’opportunita’ importante per migliorare il quadro clinico complessivo e la qualita’ della vita dei soggetti con sindrome di Down. In Spagna è stato appena portato a termine uno studio su 84 giovani adulti con sindrome di Down in cui si e’ osservato che il trattamento con Egcg potenzia gli effetti della riabilitazione cognitiva”, aggiunge Daniela Valenti (Ibbe-Cnr). “Anche in Italia e’ in fase di organizzazione un trial clinico in cui, in collaborazione con il Dipartimento di medicina specialistica, diagnostica e sperimentale dell’Universita’ di Bologna, si valuteranno gli effetti del resveratrolo e dell’Egcg, da soli e in combinazione, su un gruppo di persone con sindrome di Down. In uno studio pilota pubblicato lo scorso anno avevamo gia’ riportato l’efficacia dell’utilizzo combinato, in un bambino con sindrome di Down di 10 anni, di Egcg con acidi grassi omega-3 nel ripristinare alterazioni critiche della sindrome senza alcun effetto collaterale”, conclude Rosa Anna Vacca, ricercatrice dell’Ibbe-Cnr.

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          LA SVOLTA DEL CIP SVELATA DAL PRESIDENTE LUCA PANCALLI

          Superabile.it – “Sono qui per affrontare con voi questo momento di passaggio” – ha dichiarato Pancalli, rivolgendosi ai presenti -. “Dalla nascita della FISD, nel 1990, ci siamo evoluti parecchio, guadagnando un’autonomia sempre maggiore e ottenendo riconoscimenti notevolissimi sul piano culturale. Oggi non ci chiamano più disabili ma paralimpici, termine che ha una mera connotazione sportiva. Ora è il momento di consolidare le nostre conquiste, costruire qualcosa di nuovo e interagire in maniera diversa con le istituzioni. La trasformazione in Ente fa di noi un interlocutore differente rispetto al passato. La mission paralimpica consiste nel modificare la concezione di disabilità e nel mettere la persona con disabilità nelle condizioni di potersi esprimere a livelli di eccellenza nel contesto sportivo e sociale. Ora, questa mission è stata elevata a interesse pubblico, dello Stato, così come quella olimpica. I nostri atleti cosiddetti ‘top level’ sono finalmente considerati atleti a tutti gli effetti” – ha proseguito Pancalli -. “Il lavoro maggiore, adesso, dev’essere fatto sulla base. Nel prossimo quadriennio dobbiamo lavorare soprattutto su promozione, avviamento e attività nelle scuole. La nostra evoluzione non ci deve far perdere di vista chi siamo: una famiglia, formata da persone che nella propria vita hanno conosciuto la sofferenza. Non dobbiamo trasformarci in una fredda struttura. Vi chiedo di non spaventarvi di fronte alle difficoltà burocratiche che questa fase di passaggio comporta – ha concluso il numero uno del Comitato Paralimpico -. Guardiamo oltre, puntiamo all’obiettivo finale e portiamo avanti il movimento. In Lombardia abbiamo società e strutture d’altissimo livello, sfruttiamole al meglio”.

          Alla riunione, moderata dal presidente del CIP Lombardia Pierangelo Santelli, ha partecipato anche Oreste Perri, vertice del CONI regionale. “Sto scoprendo un mondo che non conoscevo” – ha osservato -. “Ringrazio Luca, Pierangelo e tutte le persone che come loro lavorano sodo per consentire ai ragazzi con disabilità di divertirsi e di vivere una vita da protagonisti”. Alla proiezione dello spot “Insieme”, realizzato dalla Rai, ha fatto seguito un dibattito ricco di spunti di riflessione.

          A margine dell’incontro, è stato siglato un importante Protocollo d’Intesa. Le firme sono state apposte da Vittore De Carli, presidente di Unitalsi Lombardia, e da Santelli. L’Unione Nazionale Italiana Trasporto Ammalati a Lourdes e Santuari Internazionali metterà a disposizione del CIP e delle società sportive del territorio i propri mezzi per favorire gli spostamenti in occasione delle manifestazioni sportive e promozionali. Un accordo che può fare scuola a livello nazionale.

          Martedì 12 luglio Pancalli è stato in Regione, per incontrare l’assessore regionale allo sport, Antonio Rossi, il direttore di INAIL Lombardia, Antonio Traficante, e i rappresentanti delle tre Unità Spinali del nostro territorio: Niguarda, Sondalo e Bergamo. Focus, anche in questo caso, sull’evoluzione del CIP e sulle prospettive future del movimento. Nel pomeriggio, sempre in Regione, è andato in scena il saluto alla delegazione FISDIR convocata per i Trisome Games, le Olimpiadi per persone con Sindrome di Down, in programma a Firenze dal 15 al 22 luglio 2016.

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            #TOMMYEGLIALTRIFILM. SOSTENIAMO IL FILM DI TOMMY E DEI SUOI INDICIBILI AMICI CON AUTISMO

            Il regista Gianluca Nicoletti si è rivolto ad Anffas Onlus per chiedere il nostro supporto per la realizzazione di un film che vuole raccontare la storia di suo figlio Tommy e dei suoi amici con autismo, ma anche la storia delle sfide e delle prove che genitori e familiari devono affrontare quotidianamente.

            Anffas sostiene il progetto e invita tutti a fare altrettanto per permettere la realizzazione e la distribuzione del film al fine fare luce su tematiche che ancora oggi in Italia sono sconosciute o trascurate.

            Di seguito la richiesta di Gianluca Nicoletti che trovate anche cliccando qui

            withyouwedo.telecomitalia.com – So che esistono centinaia di migliaia di famiglie in Italia che si arrovellano sui miei stessi problemi. Voglio fare un film su Tommy e i suoi amici autistici perché anche quei genitori  abbiano il coraggio di uscire dal silenzio, quel mutismo coatto a cui si condanna da solo chi pensa di avere avuto in sorte un figlio irraccontabile.

            Sono un giornalista che ha un figlio autistico. Da anni scrivo e parlo alla radio, ora vorrei fare un film che racconterà le vere storie dei nostri ragazzi stralunati, ma anche di noi genitori, dei fratelli, delle persone che di loro si occupano. Non mi interessa confezionare i santini dei bravi operatori, delle eroiche insegnanti, dei genitori mirabolanti.

            Ho promesso che farò un grande film che racconterà le vere storie dei nostri figli con autismo. Ho già da anni raccontato, scrivendo e parlando, quello che ho conosciuto sui questi giganti indifesi, e forse è servito a farne uscire tanti dalle porte di casa.

            Andrò a visitare le famiglie che hanno perso speranza e fiducia, quelle che si sentono prese in giro e  abbandonate dai finti professionisti dell’autismo. Racconterò tutte le storie possibili, soprattutto quelle che a nessuno va di raccontare.

            Chi vorrà seguirmi sarà ingaggiato in una battaglia per la civiltà, non abbiamo coccarde da appuntare al petto, nessuno può esercitare su di noi diritto di proprietà. Anzi il nostro film dovrà rappresentare il più possibile la parte “indicibile” dell’autismo in Italia.

            ABBIAMO GIA’ INIZIATO A GIRARE…
            Non potevamo più aspettare. Da vari mesi abbiamo già cominciato a lavorare sul film, siamo partiti da soli e con pochissimi e fidati amici, Vogliamo che il nostro film sia terminato e visibile a tutti entro la prima settimana di dicembre. Contiamo unicamente sulle nostre personali risorse e sull’ aiuto di chi crede nel nostro sforzo. Così siamo sicuri che comunque il film lo faremo, ancora di più saremo certi di avere la massima libertà e leggerezza di pensiero e di visione.

            Vogliamo che il nostro racconto sia veramente uno sguardo realistico sui cittadini  italiani autistici e sulle loro famiglie. Il film dovrà rappresentare luci e ombre di una realtà che fino a pochissimo tempo fa era travisata o sconosciuta. Ora se ne comincia a parlare, anche grazie ai nostri sforzi di avere scritto libri e di continuare cocciutamente a raccontare nel sito  www.pernoiautistici.com il quotidiano autismo che grava sulle spalle di tante famiglie.

            Ora è importante che chi ci legge ci aiuti a non farci sentire soli in questo progetto. Chi vorrà sentirsi parte attiva di questo nostro sogno potrà dimostrare concretamente che crede nel nostro lavoro e crede che porterà dei vantaggi a molte persone che non hanno parola.

            Questo è quanto finora abbiamo fatto

            Abbiamo scritto la traccia del film, sappiamo quello che andremo a raccontare, abbiamo una mappa delle situazioni esemplari che vogliamo filmare, lista che aggiorneremo in progress fino all’ultimo ciack che avverrà non oltre la fine del mese di settembre 2016.

            Dopo di che ci prendiamo due mesi per il montaggio e la post produzione e ci piacerebbe proiettare l’anteprima del fim in occasione del secondo congresso nazionale Aira (i ricercatori e medici più seri che in Italia abbiano titoli oggettivi per parlare di autismo) che si terrà a Roma nella prima settimana di dicembre 2016.

            La sfida che lanciamo qui ha come obiettivo la raccolta dei fondi necessari a terminare le riprese.

            LA NOSTRA SQUADRA

            Siamo una troupe di sei persone, che porteranno avanti il progetto fino al suo compimento. Tommy fa parte della squadra e ci segue sempre, lui è fondamentale perchè ci rappresenta lo sguardo di una persona con autistismo. Poi c’è il sottoscritto che continua a fare, anche in questa circostanza, il suo mestiere di padre e giornalista. Ecco nel particolare tutti i valorosi che partecipano all’impresa:

            Regia Massimiliano Sbrolla

            Fotografia Massimiliano Sbrolla, Paolo Aralla,  Beatrice Quadri

            Fonico Presa diretta Nicola Gualandris

            Direttore di Produzione Carlotta Nuccetelli

            Produzione esecutiva Zoofactory

            Ora passiamo ai discorsi seri…

            Sono convinto che un docu film sull’autismo in Italia sarà la migliore forma di narrazione per sensibilizzare l’opinione generale e le istituzioni su un problema che noi genitori ben conosciamo. Le immagini possono arrivare a chiunque più di ogni altro linguaggio, ma perchè siano efficaci occorre affidarsi a veri professionisti.

            Per realizzare il mio progetto ho scelto quanto secondo me offre oggi di meglio il mercato nazionale, almeno per capacità di coniugare una solida e versatile esperienza professionale con la capacità di calarsi empaticamente in un universo così doloroso e complesso. Farlo al massimo livello naturalmente costa. Costa la trasferta di sei persone, costa l’ attrezzatura e gli operatori (giriamo con tre telecamere, un fonico e quando serve in esterna anche il drone), costerà il montaggio e la post produzione.

            Quello che finora abbiamo girato (una quindicina di giorni di shooting nel complesso, tra le riprese a Roma e due viaggi con un pulmino in giro per l’ Italia ) siamo riusciti in parte a coprirlo con le nostre risorse, soprattutto grazie fatto che i ragazzi della troupe hanno accettato di lavorare con un compenso minimo in attesa che trovassimo finanziatori, che al momento sono rappresentati da un contributo dei ragazzi dell’Università Luiss che ci hanno regalato i proventi del loro Charity di Natale (€ 9.315.00).

            Il meraviglioso “Fiat Ducato” che abbiamo usato nella prima e seconda trasferta  ci è stato dato in comodato grazie a Umberto Murazio  (EMEA Region – Fleet & Business Sales AUTONOMY FCA Italy S.p.A).

            Grazie a questi fantastici amici la  produzione del nostro film sull’autismo è potuta iniziare così dal 17 al 23 Marzo abbiamo realizzato il primo shooting in giro per l’ Italia che ha seguito puntualmente il nostro programma.

            Bisogna però andare avanti…

            Abbiamo così fatto un secondo viaggio nel sud d’Italia  dal 19 al 26 maggio. Per completare il film prevediamo che sia necessario ancora l’ equivalente di una terza uscita, magari in tappe più brevi per coprire le situazioni che non siamo riusciti ancora a toccare.

            Se ci aiuterete assieme ce la faremo di sicuro!

            Chi avesse altre idee per il nostro film può scriverci a redazione@pernoiautistici.com

            Posso anticiparvi come comincerà il film.

            Una grande festa per il giorno della “guarigione” , Tommy è diventato maggiorenne e quindi non più autistico per la legge italiana. Il  teaser girato da Massimiliano Sbrolla alla festa di Tommy è abbastanza criptico, ma non possiamo farvi vedere tutto in anticipo…

            Leggi l’intero progetto e la richiesta di sostegno cliccando qui

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              GERMANIA. SEMINARIO SULLA CARTA DEI DIRITTI FONDAMENTALI

              E-include.eu – L’ Accademia di diritto europeo (ERA)  ospiterà un seminario sulla Carta dei diritti fondamentali. Essa fornirà una formazione pratica, presentazioni, discussioni di gruppo e workshop. I partecipanti avranno l’opportunità di discutere con i colleghi ed esperti provenienti da tutta Europa le più rilevanti questioni pratiche e gli sviluppi recenti nel campo e per imparare a fare uso della Carta in una causa dinanzi a un tribunale.

              I temi principali di discussione saranno:

              • Il valore giuridico della Carta;
              • Ambito di applicazione e contenuto della Carta, con un focus sui diritti sociali;
              • Suggerimenti per l’applicazione e l’interpretazione della Carta;
              • Relazione con la Convenzione europea sui diritti dell’uomo e le altre disposizioni sui diritti umani.

              ​L’evento avrà luogo il 15 e 16 settembre 2016 a Treviri (Germania) e sarà in lingua inglese.

              La partecipazione è aperta ad avvocati che intendono applicare le disposizioni della Carta ad un caso dinanzi a un tribunale, docenti universitari e altri professionisti legali degli Stati membri dell’Ue.

              Per accreditarsi cliccare qui.