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“Autismo e Agenda 2030: inclusione e neurodiversità”

2 Aprile 2016 Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’autismo
Questo il tema della giornata mondiale sull’autismo in cui le Nazioni Unite sottolineano come gli autismi e le altre forme di diversità siano parte della diversità umana e la necessità che la disabilità divenga questione di mainstreaming con un approccio integrale nell’ideazione, implementazione, monitoraggio e valutazione delle politiche e dei programmi in tutte le sfere (politiche, economiche e sociali).

Nel settembre 2015 l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha adottato un’Agenda per lo sviluppo sostenibile da qui al 2030, che include alcuni obiettivi che riguardano anche  la disabilità: educazione di qualità, lavoro e crescita economica, riduzione delle ineguaglianze, città e comunità sostenibili, realizzazione di partnership per raggiungere gli obiettivi. La Giornata Mondiale di Consapevolezza sull’Autismo guarderà pertanto al 2030 e rifletterà le implicazioni di questi nuovi obiettivi e programmi per le vite delle persone con autismo
Nonostante la recente legge 134/2015 le problematiche relative ai disturbi dello spettro autistico restano sempre numerose e ancora senza una risposta adeguata ad esempio la questione della diagnosi precoce e della presa in carico, due questioni che vanno assolutamente affrontate e risolte e che si legano anche alla necessità di una maggiore collaborazione con i pediatri di libera scelta volta ad individuare il prima possibile il sospetto di autismo, perdura ancora il problema della scarsa attenzione agli adulti con autismo, ossia continuano a mancare degli interventi volti alla preparazione di una vita sociale adulta, come se i disturbi dello spettro autistico scomparissero improvvisamente con il raggiungimento della maggiore età, e vi è sempre il problema dei nuovi LEA( livelli essenziali assistenza): ad oggi infatti i LEA per l’autismo non sono stati emanati e questo, in riferimento alla diagnosi ed al trattamento dei disturbi dello spettro autistico, sta a significare una totale disomogeneità nel territorio nazionale. In Calabria manca ancora l’attuazione   delle Linee Guida Nazionali e di quanto previsto dalla Legge n. 134/2015.
Inoltre, il persistere di false teorie medico-scientifiche che continuano ad oscurare i percorsi scientifici validati, generano solo confusione.
Ci auguriamo che di autismo non si parli solo oggi e soprattutto che non se ne parli come qualcosa di prettamente ed esclusivamente medico ma che si vada oltre, che si riesca a mettere in primo piano le persone con il loro diritto a ricevere sostegni adeguati e ad essere pienamente inclusi nella società.

Marinella Alesina
Anffas Onlus Corigliano

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    ANCORA STIGMA SULLA DISABILITÀ

    Come ciclicamente avviene, leggiamo oggi l’ennesimo articolo sul presunto fenomeno dei falsi invalidi, basato su una lettura distorsiva e assai lacunosa, anche se di facile impatto mediatico. Spiace che questa ennesima ‘bufala’ sia diffusa da un quotidiano prestigioso come il Corriere e da un giornalista quotato come Sergio Rizzo. Il risultato: stigma e parzialità.”

    Questo è il commento di Vincenzo Falabella, presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap*, dopo la lettura del pezzo Accompagnatori, ciechi e falsi invalidi: cinque miliardi di welfare clientelare pubblicato dal Corriere di oggi.

    Rizzo riporta alcuni dati enfatizzando – come già aveva fatto a suo tempo l’ex commissario alla revisione della spesa Carlo Cottarelli – lo squilibrio territoriale nell’erogazione delle provvidenze agli invalidi civili. Scrive Rizzo: “Una ‘distribuzione territoriale’ delle pensioni di invalidità, squilibrata al punto che gli assegni pagati in Calabria sono in proporzione agli abitanti almeno il doppio di quelli erogati in Emilia-Romagna, ‘suggerisce abusi’.”

    FISH ricorda anche a Rizzo, come fece a suo tempo con Cottarelli, che per onestà intellettuale e metodologica andrebbe osservata la spesa sociale nella sua interezza, non limitandosi alle sole pensioni e indennità. Scoprirebbe – Rizzo e altri – che la spesa sociale in servizi e sostegni per la disabilità in Emilia-Romagna è – secondo ISTAT – di 4.232 euro l’anno per persona con disabilità, quasi dieci volte la spesa della Calabria: 469 euro all’anno. Scoprirebbe come aumenti il ricorso alle pensioni di invalidità laddove la spesa sociale e i servizi sono più lacunosi.

    Rizzo, in buona compagnia, lascia trasparire abusi, elusioni, truffe, ipotizzando addirittura l’importo (non si comprende su quali stime) di tale fenomeno: 5 miliardi originati da un welfare truffaldino.

    Dimentica Rizzo che dal 2010 al 2015 è stata condotta in Italia una gigantesca campagna di controlli: circa un milione e 200 mila persone. Una campagna condotta dall’INPS su mandato del Parlamento con costi enormi rispetto ai risultati.

    FISH stima prudenzialmente che tale operazione abbia prodotto l’irrisorio risparmio dello 0,2% della spesa annua.

    Rizzo, e forse anche Boeri, ignorano o fingono di ignorare che dal 2007 tutti i verbali prodotti dalle Aziende Asl (con commissioni di 6 operatori) vengono rivisti da INPS (altra commissione) prima che vengono concesse pensioni o indennità. Un apparato di controllo costoso su cui forse è il caso di interrogarsi. “Noi lo abbiamo fatto – conclude Falabella – I dati di ISTAT, INPS, Corte dei Conti li conosciamo bene e li abbiamo analizzati con la serietà e l’attenzione che meritano e siamo disponibili a confrontarci pubblicamente con chiunque. Al contrario, continuiamo ad assistere allo stigma e alla distorsione che non producono nulla di positivo né per le persone con disabilità né per le politiche sociali di questo Paese.”

    *Cui Anffas Onlus aderisce

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      “RISPETTO, ACCETTAZIONE E INCLUSIONE”: LO SLOGAN DI AUTISM-EUROPE

      Fonte comunicato stampa WAAD Roma – Lo slogan di Autism-Europe quest’anno è rispetto, accettazione e inclusione per sfidare a capire cosa vuol dire vivere con l’autismo, spostando l’attenzione dalla mera consapevolezza all’accettazione dell’autismo. Tutti sono invitati nei social media attraverso Thunderclap con l’hashtag #AutismDay2016 e durante gli eventi a passarsi simbolicamente un testimone di una staffetta per promuovere una maggiore inclusione e partecipazione nella società delle persone nello spettro dell’autismo.
      Invito rivolto anche alle istituzioni per promuovere politiche di inclusione e il rispetto dei diritti delle persone nello spettro dell’autismo.
      Ban Ki-moon per il WAAD 2016 e a dieci anni dalla Convenzione dei diritti delle persone con disabilità lancia il tema “Inclusione e neurodiversità” per l’agenda 2030 degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile.
      Alcuni hanno consapevolezza dell’autismo, che riguarda una persona ogni cento, pochi in realtà capiscono cosa significa vivere la vita nello spettro autistico, come le difficoltà nella comunicazione sociale, i comportamenti e interessi insoliti o la sensibilità sensoriale, creando barriere comportamentali che ostacolano l’inclusione nella società e aumentano la discriminazione.
      Dopo l’approvazione della legge 134/15 del 18 agosto 2015 “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie” e l’adozione della dichiarazione scritta sull’ autismo da parte del Parlamento Europeo nel settembre 2015, è ora di iniziare la prossima frazione della staffetta, avviando un strategia nazionale ed europea per rispondere alle esigenzedelle persone con autismo.

      Stereotipi e pregiudizi ostacolano l’accesso al mercato del lavoro, manca la consapevolezza che le persone con autismo possono essere occupabili attraverso un accomodamento ragionevole e raggiungere il loro pieno potenziale. Il 90% degli adulti con autismo sono disoccupati rispetto all’11,5% degli altri.
      I promotori a Roma celebrano l’evento con una giornata dedicata alla sensibilizzazione sabato 2 aprile dalle 18.00 presso il centro sportivo Romulea in via Farsalo 21 (Metro A San Giovanni) con tavoli delle passioni, stand delle associazioni, DJ set e asperitivo; alle 20:00 triangolare di calcio fra Autistic Football Club, Psicologol Roma e Ricerca Precaria, all’insegna dell’inclusione nello sport delle persone nello spettro dell’autismo, come da tradizione per il WAAD a Roma; si conclude con balli di gruppo.

      Si segnala anche che il prof. Giacomo Vivanti tiene il 2 aprile un workshop all’università Sapienza e il 3 aprile una giornata di studio organizzata da CulturAutismo.

      Per ulteriori informazioni:

      Associazione Asperger Pride (www.aspergerpride.it) presidente Erika Becerra 347.2720034
      Gruppo Asperger Lazio onlus (www.aspergerlazio.it) Pietro Cirrincione 349.7153785
      ANGSA Lazio onlus (www.angsalazio.org) presidente dott.ssa Stefania Stellino 377.4557156
      Cooperativa Garibaldi (www.garibaldi.coop) Simona Levanto 345.8712309
      Laboratorio di Neuroscienze Cognitive e Sociali – Sapienza Università di Roma (www.agliotilab.org)
      dott.ssa Giusi Porciello 347.6440147
      CulturAutismo onlus (www.culturautismo.it) dott. Mauro Litti 339.2999161
      Il Prisma (www.associazioneilprisma.it) dott.ssa Paola Romitelli 347.3745572
      Tandem onlus (www.tandemonlus.org) dott.ssa Loredana Canzano 392.9185671
      Giuliaparla onlus (www.giuliaparla.it) Simona Datti 340.1216471

      Per vedere la locandina dell’evento clicca qui

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        UN 30 MARZO DA RICORDARE!

        Si è celebrata oggi, nella Sala dei Corazzieri, a Palazzo del Quirinale, la Giornata Nazionale delle persone con disabilità intellettiva fortemente voluta dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella ed organizzata in collaborazione con le Federazioni FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap) e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) e con le Associazioni Anffas Onlus (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), Angsa Onlus (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) ed AIPD Onlus (Associazione Nazionale Persone Down).

        L’evento, affidato alla conduzione di Flavio Insinna e trasmesso in diretta su RAI Uno, ha visto la piena ed attiva partecipazione delle stesse persone con disabilità che, insieme alle loro famiglie, hanno rivendicato con forza il loro diritto ad essere pienamente riconosciute come cittadini italiani, con pari dignità e diritti rispetto agli altri.

        Importante occasione, per le Associazioni coinvolte, anche l’incontro privato con il Presidente Mattarella ed il Ministro della Salute On.le Lorenzin, nel corso del quale le stesse hanno presentato un documento che descrive le condizioni, spesso di difficoltà, in cui oltre 2 milioni di cittadini italiani e loro familiari vivono ancora oggi nel nostro Paese. Si è indicata la priorità di superare le tante criticità formulando proposte affinché ciascuna persona con disabilità, con i giusti sostegni e supporti, venga messa in condizione di pari opportunità e quindi non sia più discriminata.

        Emblematiche le testimonianze susseguitesi nel corso della Giornata. Serena Amato e Francesca Stella hanno consegnato al Presidente la Dichiarazione di Roma per il sostegno all’autorappresentanza. Agnese Bucciarello, ha raccontato la propria esperienza di inclusione lavorativa. Sonia Zen e Clara Sereni (scrittrice) hanno riportato la loro testimonianza di mamme. Gabriele Naretto ha incantato tutti esibendosi al pianoforte. Assieme hanno contribuito a squarciare il velo dell’invisibilità che storicamente accompagna le persone con disabilità intellettiva, consentendo finalmente a molti di poter coglierne la diverse sfaccettature.

        Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, in un articolato discorso, ha riconosciuto l’importanza del contributo delle persone con disabilità, dello loro famiglie e delle loro organizzazioni non solo per l’affermazione dei diritti garantiti dalla Costituzione ed oggi – anche – dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ma anche e soprattutto per la costruzione di un’Italia migliore.

        Importanti dichiarazioni ed impegni quelli resi, nel corso dell’evento dal Ministro Lorenzin, che ha annunciato la prossima emanazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), con particolare riferimento a quelli per i disturbi dello spettro autistico e l’avvio di una reale integrazione socio-sanitaria.

        Minimo comun denominatore, quindi, degli interventi e testimonianze della Giornata, quello di dimostrare che un mondo migliore, più inclusivo ed accessibile è possibile, anche grazie ed a partire dal diretto contributo ed impegno delle stesse persone con disabilità.

        Una straordinaria occasione, quella odierna, per ricordare ancora una volta che la diversità è una ricchezza e che le persone con disabilità non sono pesi, ma risorse che l’intera collettività deve includere e valorizzare.

        Nel sito del Quirinale sono disponibili le foto della Giornata ed il testo integrale del discorso del Presidente della Repubblica

        Cliccando qui è possibile scaricare il documento presentato dalle associazioni al Presidente Mattarella in occasione della Giornata

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          ALUNNI CON DISABILITÀ, PRONTA LA PROPOSTA DELLE REGIONI PER RIPARTIRE I 70 MILIONI

          Fonte edscuola.eu – Le Regioni raggiungono un accordo sui criteri per ripartire i 70 milioni di euro previsti dalla legge di Stabilità 2016 per assistere gli alunni con disabilità fisiche o sensoriali. Questi fondi dovranno essere ripartiti con Dpcm, dopo l’ok del Mef, e il semaforo verde della conferenza unificata.

          I parametri per il riparto
          In vista del Dpcm, gli enti territoriali hanno elaborato un’ipotesi di riparto che prevede l’adozione dei seguenti parametri: 25% quota di riparto di ciascuna Regione del Fondo nazionale politiche sociali; 15% percentuale di estensione territoriale del territorio regionale; e 60% quota di alunni con disabilità nelle scuole secondarie di secondo grado.

          Il passaggio in conferenza unificata
          Questa proposta, da quanto si apprende, è stata sottoposta con nota del 26 febbraio 2016 dalla Coordinatrice della commissione Istruzione e Lavoro, Cristina Grieco, al Coordinatore della Commissione Politiche sociali per una condivisione, che è arrivata pochi giorni fa. Di qui l’invito a una delle prossime riunioni della conferenza unificata di approvare la proposta di riparto del contributo per l’esercizio delle funzioni relative all’assistenza degli alunni con disabilità fisiche o sensoriali per la successiva trasmissione al Governo.

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            ENTI PUBBLICI E ACCESSIBILITÀ DIGITALE: CHI FA LE COSE PER BENE?

            Fonte www.superando.itNei giorni scorsi l’AgID (Agenzia per l’Italia Digitale) ha reso disponibile sul proprio sito web una nuova applicazione che consentirà agli Enti della Pubblica Amministrazione di redigere e pubblicare più agevolmente gli Obiettivi di accessibilità, in scadenza il 31 marzo di ogni anno. Tale applicazione, infatti, semplifica notevolmente la precedente modalità, guidando l’Ente coinvolto nella compilazione di un modulo già preimpostato con le possibili voci da selezionare, e successivamente con la produzione automatica di un file in formato .pdf accessibile, che l’Amministrazione compilatrice dovrà semplicemente pubblicare sul proprio sito web.

            Ma quanti sono gli Enti Pubblici tenuti a tale pubblicazione? Il loro numero è noto grazie all’Indice IPA, il codice per la fatturazione elettronica: sono poco meno di 23.000, di cui circa 8.100 Istituti Scolastici e 9.100 Amministrazioni Comunali.

            Ricordiamo inoltre che la pubblicazione dei citati Obiettivi di accessibilità è la novità principale della Circolare n.1/16 dell’AgID, che ha aggiornato e attualizzato la precedente Circolare 61/13.

            Questa nuova modalità sostituisce il precedente Modello B (sono comunque fatti salvi gli Obiettivi di accessibilità 2016 già pubblicati nella precedente modalità), e sarà uno strumento ulteriore per il monitoraggio dello stato di accessibilità digitale della Pubblica Amministrazione. Il tutto, va inoltre sottolineato, è stato reso possibile anche grazie al lavoro di analisi e ricerca condotto nell’estate dello scorso anno dallo specifico sottogruppo dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità (l’organismo previsto dalla Legge 18/09 di ratifica della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, della quale tutela, monitora e promuove i princìpi), sia di AlmavivA, leader italiano nelle tecnologie dell’informazione.

            Sarà dunque finalmente possibile, in breve tempo, sapere chi fa le cose per bene!

            *Consigliera nazionale dell’ADV (Associazione Disabili Visivi), funzionario di AlmavivA, leader italiano nelle tecnologie dell’informazione.

            Per ulteriori approfondimenti: www.agid.gov.it

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              AUTISMO. CHE IMPATTO HA E COME FARE LA DIAGNOSI PRECOCE

              Fonte www.quotidianosanita.it – Il 25 febbraio hanno preso il via le attività di un progetto promosso e finanziato dal Ministero della Salute e affidato all’Istituto superiore di sanità tramite un accordo di collaborazione, finalizzato all’istituzione dell’Osservatorio nazionale per il monitoraggio dei Disturbi dello Spettro Autistico (DSA).

              Il progetto ha il duplice obiettivo di effettuare una stima di prevalenza dei Disturbi dello Spettro Autistico a livello nazionale e di costituire una rete pediatria-neuropsichiatria infantile per la loro individuazione precoce. Ha la durata di due anni e verrà effettuato mediante un protocollo di screening condiviso con il progetto europeo Autism Spectrum Disorders in the European Union (ASDEU) finanziato dalla DG Santè della Commissione Europea.

              L’incremento dei casi di DSA, osservato nell’ultimo decennio, richiede un rapido e profondo processo di riorganizzazione dei servizi, in prima istanza di quelli sanitari, sia per quanto riguarda la tempestività della diagnosi e la standardizzazione dei criteri diagnostici, sia per la continuità tra diagnosi e inizio di un adeguato percorso terapeutico integrato.

              Per leggere l’articolo integrale clicca qui