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PER L’AUTISMO NON CI SONO CURE MA SOLUZIONI

West-info.eu  – Il gigante no-profit americano Autism Speaks non investirà più neanche 1 dollaro per cercare una “cura” per l’autismo. Semplicemente perché non è una malattia da curare. Ma un disturbo col qual convivere. È per questo che da oggi, quella che in questo settore è una delle più grandi e potenti associazioni al mondo, al posto di “crisi”, “sconfiggere”, “combattere”, “rimedio”, parlerà e investirà solo su “soluzioni” da trovare per rendere migliore la vita di chi ha un disturbo dello spettro autistico.

Una rivoluzione, certificata anche dal cambio della mission nello statuto fondativo del 2005, che non è solo lessicale. Ma sembra essere anche una risposta concreta alle molte critiche che più volte le sono piovute addosso per una presunta tendenza all’allarmismo. Come quando definì l’aumento delle diagnosi di autismo come una “crisi sanitaria” ed un’”emergenza nazionale” .

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ARGENTINA. FORSE È LA PRIMA INSEGNANTE CON SINDROME DI DOWN AL MONDO

West-info.eu – Si chiama Noelia Garella ed è la prima insegnante con la sindrome di Down del Latinoamerica e una delle prime nel mondo. Ha 31 anni e da qualche mese le è stata affidata una classe di asilo tutta sua, dove insegna ai bambini di 2 e 3 anni a leggere e scrivere.

Una vittoria per una come lei che, da alunna, si è vista più volte sbattere le porte in faccia da parte di numerose scuole della sua città natale, Cordoba, in Argentina.

Molti istituti pubblici del posto, infatti, non solo le hanno ostacolato l’accesso all’istruzione, negandole la possibilità di inserimento, ma in più occasioni l’hanno anche additata come un ‘mostro’.

Nel Paese, infatti, l’integrazione per chi convive con disturbi cognitivi è molto difficile, ma questo non ha mai scoraggiato Noelia. “Ho sempre voluto fare questo lavoro”  – ha detto – “voglio insegnare ai bambini l’importanza dell’ascolto. Perché ognuno ha diritto di far sentire la propria voce, senza che nessuna società glielo impedisca”.

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COSTITUZIONE FORUM TERZO SETTORE TERRITORIALE

 Venerdì 21 u.s. si è tenuto presso la sede Anffas Onlus Corigliano un primo incontro mirato alla costituzione del Forum Terzo Settore territoriale alla presenza del Portavoce Regionale Gianni Pensabene.

Il Portavoce ha specificato ai referenti delle associazioni intervenute che i Forum sono strumenti per esercitare la rappresentanza unitaria di tutte le organizzazioni di terzo settore. Il Forum Territoriale, composto dalle realtà della società civile locale, permette di creare un fronte comune d’interessi nel dialogo con le istituzioni, ottenendo un maggior potere d’ascolto e di coinvolgimento nelle strategie di cittadinanza attiva e di risposta ai bisogni.

A livello regionale, dopo l’assemblea del Forum Terzo Settore Nazionale del 2014 e del nuovo regolamento, si stanno costituendo nei vari territori .

In vista della costituzione ufficiale anche a Corigliano, si invitano le associazioni interessate a prendere parte alla prossima riunione in programma sabato 29 ottobre ore 17,00 presso la sede Anffas Onlus Corigliano via Degli Iris 15, Schiavonea.

    Area comunicazione
Anffas-Onlus Corigliano

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SEI PRONTO PER IDPD (GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ) 2016?

Un.org – Il 2 dicembre prossimo si celebra la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità (IDPD) 2016. La manifestazione rappresenta un momento centrale per la riflessione e il dibattito sulle tematiche legate alla disabilità, per la partecipazione e l’impegno, la cui rilevanza etica può guidare l’azione politica, civile e sociale.

Il tema della Giornata internazionale di quest’anno è ” Il raggiungimento di 17 Obiettivi per il futuro che vogliamo “. Questo tema prende atto della recente adozione dei 17 obiettivi di sviluppo sostenibile (OSS) e il ruolo di questi obiettivi nella costruzione di un mondo più inclusivo ed equo per le persone con disabilità. Gli obiettivi di quest’anno sono la valutazione dello stato attuale della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) e OSS e porre le basi per un futuro di maggiore inclusione delle persone con disabilità.

Quest’anno la manifestazione coincide con il 10 ° anniversario dall’adozione della Convenzione ONU e sarà anche per l’occasione per fare il punto dei progressi compiuti dopo la sua adozione riflettendo sulle 166 ratifiche finora guadagnate. Si metteranno in risalto gli sforzi verso la ratifica universale della Convenzione ONU, sulle  idee per il continuo avanzamento degli obiettivi della convenzione riflettendo infine ulle sfide per la piena realizzazione degli obiettivi del CRPD.

Inoltre, IDPD 2016 presterà particolare attenzione alle questioni riguardanti l’accessibilità e l’inclusione delle persone con disabilità nel contesto dello sviluppo urbano, facendo seguito alla Terza Conferenza ONU sulle abitazioni e allo sviluppo urbano sostenibile (Habitat III) attualmente in corso a Quinto (Ecuador).

Per maggiori informazioni visitare il sito www.un.org

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MAKER FAIRE ROME, L’INNOVAZIONE INCONTRA LA DISABILITÀ: PAROLA AGLI INVENTORI

SuperAbile.it – Si è concluso domenica 16 ottobre alla Maker Faire Rome, un evento completamente dedicato all’innovazione in programma alla Fiera di Roma, dove è stato possibile vedere da vicino invenzioni e dispositivi di ultima generazione capaci di eseguire attività sorprendenti e, possibilmente, di migliorare la vita di chi le utilizza. È con questo spirito che tanti giovani ideatori si sono messi all’opera e hanno realizzato software e accessori dotati di sofisticati congegni di robotica. Fra le tante presentazioni del settore healthcare è impossibile non osservare con meraviglia quelle che davvero possono facilitare la quotidianità delle persone disabili. Perché l’accessibilità parla la lingua della tecnologia e, a volte, un’intuizione con la stampa 3D può diventare realtà.

Nicholas Caporusso è uno degli espositori nonché vincitore del contest preliminare MaketoCare. Il suo lavoro si chiama dbGLOVE ed è un guanto che consente ai ciechi e ai sordo-ciechi di usare tutte le funzioni di un normale cellulare, come ad esempio mandare un messaggio. “Sono sempre stato appassionato di questo mondo tecnologico – racconta Caporusso – e poi anche per via di ragioni familiari mi sono concentrato su un’idea che potesse aiutare le persone cieche. Se pensiamo che una patologia altamente diffusa come il diabete comporta delle serie problematiche alla vista, ci rendiamo conto di quanto tutto questo possa toccare tanta gente, anche tra le persone a noi vicine”.

Un altro progetto che nasce da un’esperienza in qualche modo diretta è quello di Domenico Fortunato Nocera con il suo “Disability Mouse”, oggetto che viene governato totalmente con la bocca per la direzionalità e con aspirazione d’aria per il click. Dice Nocera: “A mio avviso l’innovazione in campo di salute deve passare attraverso la riduzione dei costi di tutti quegli ausili che permettono l’autonomia delle persone disabili. Nel mio caso, so bene che esistono in commercio altri emulatori di mouse, ma i prezzi sono elevati e soprattutto nessuno di questi è coperto dal Ssn. Per ora questo è un prototipo, tuttavia ci saranno versioni più evolute e forse cercherò di studiare altre strade per abbassare ulteriormente i costi di produzione, magari puntando sul crowdfunding”.

Di costi ridotti, unitamente alla possibilità di customizzazione, parlano anche Luca Randazzo e la sorella Chiara, che illustrano ai visitatori i vantaggi dell’esoscheletro per arti superiori, interamente realizzato con componenti stampati in 3D e hardware open-source, pensato per aiutare i disabili motori nello svolgimento delle attività fisioterapiche quotidiane. Invece Irene Lanza, project manager di SoundSight Training, incuriosisce il pubblico con un sistema di realtà virtuale che nasce dall’esperienza dell’eco-localizzazione, vale a dire la tecnica utilizzata dai pipistrelli per orientarsi. “Potremmo definirla una palestra virtuale – dichiara Irene Lanza – per imparare a utilizzare l’udito in sostituzione della vista. È impressionante scoprire che molti limiti siano superabili semplicemente settando le percezioni. Questa tecnica può essere utilizzata da chi ha problemi di vista e può aiutare ad essere consapevoli dello spazio in cui ci si trova. Addirittura con questa tecnica Daniel Kish, presidente di World Access for the Blind, insegna ad altri ciechi ad orientarsi andando in bicicletta. Il motto da cui siamo ispirati dice: ‘Io non sono il mio handicap, ma la somma delle mie capacità’ e questo spiega come sia realistico superare numerose limitazioni”. L’esposizione ha presentato altre interessanti app e strumentazioni ultratecnologiche: dall’orologio che monitora i tremori dei pazienti con morbo di Parkinson, al bracciale che si illumina e avverte le persone con deficit uditivo quando suona un elettrodomestico, oppure il guanto capace di tradurre la lingua dei segni in voce e molti altri ancora

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I MINISTRI E LA POLIZIA PRENDANO SUBITO POSIZIONE

Superando.it – «Con una di quelle coincidenze tipicamente italiane – sottolinea Francesco Giovannelli, genitore di una persona con sindrome di Down -, nel giorno in cui è stato presentato ufficialmente il “Piano nazionale per la prevenzione
del bullismo e del cyber-bullismo a scuola 2016/2017 – Le scuole unite contro il bullismo”, promosso dal ministro dell’Istruzione Stefania Giannini, con tanto di Protocollo d’Intesa con la presidente della Camera Laura Boldrini e azioni in comune con laPolizia di Stato, viene trasmesso in televisione un “edificante” video nel quale il vicequestore aggiunto della Polizia di Avellino Elio Iannuzzi, proprio nel corso della visita in città del ministro Giannini, apostrofa un giornalista della trasmissione televisiva Striscia la Notizia con l’espressione “’sto mongoloide”!».

Sul triste episodio è arrivata la dura presa di posizione dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), il cui presidente nazionale Paolo Virgilio Grillo dichiara in una nota: «Non vogliamo entrare nel merito del contesto in cui il vicequestore aggiunto della Polizia di Avellino Elio Iannuzzi ha dato del “mongoloide” al giornalista di Striscia la Notizia Luca Abete, ma siamo profondamente indignati e vogliamo ribadire con forza che un Pubblico Ufficiale nell’esercizio della sua attività non può utilizzare questo tipo di parole, che offendono le persone con sindrome di Down e le loro famiglie».
«Chiediamo dunque – aggiunge Grillo – una presa di posizione da parte del Ministro degli Interni e del Capo della Polizia, per censurare questo tipo di comportamenti. Confidiamo che le forze di Polizia, che hanno da parte nostra la massima stima, facciano proprio anche l’impegno di un rinnovamento culturale dei loro funzionari: è anche attraverso di loro che si fa educazione».

Un auspicio, questo, condiviso anche da Giovannelli, che tuttavia rileva come finora «né il ministro dell’Istruzione Giannini, né quello dell’Interno Alfano, né il Questore di Avellino abbiano ritenuto di dover prendere le distanze pubblicamente da quanto affermato dal funzionario in questione». «Come sappiamo bene noi genitori di bambini o ragazzi con sindrome di Down – prosegue – e come dovrebbero sapere bene anche gli operatori del mondo della scuola, l’uso di questo termine altamente dispregiativo e offensivo può essere un segnale di comportamenti a rischio ed è a mio avviso devastante che ad usarlo sia un funzionario dello Stato, che mentre avrebbe il compito di fare rispettare la legge e magari tutelare i più deboli, si esprime invece con un linguaggio che denota disprezzo e discriminazione».
«Il silenzio di fronte a tali espressioni – conclude Giovannelli -, in pubblico come in privato, rischia di diventare un’implicita autorizzazione a farne uso. Cosicché se qualcuno un domani si rivolgerà con quel termine a mia figlia e io protesterò (come faccio sempre), mi si potrà rispondere: “Questo termine lo usa anche la Polizia di Stato”!».

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VIOLENZA SUI BAMBINI, ANZIANI E PERSONE CON DISABILITÀ: ECCO LE PROPOSTE PER COMBATTERLA

SuperAbile.it – L‘obiettivo è comune: “prevenire e contrastare i reati in danno dei minori negli asili nido e nelle scuole dell’infanzia e delle persone ospitate nelle strutture sanitarie e socio-sanitarie per anziani e disabili”. Le proposte per raggiungerlo sono ben 12, presentate da deputati di diversi schieramenti e ora raccolte in un testo unificato, adottato come testo base della discussione. Discussione che proprio in questi giorni si sta svolgendo, presso le commissioni interessate della Camera: la I (Affari costituzionali) e la XI (Lavoro). Del tema si parla già da tempo, le prime proposte risalgono al 2013, le ultime a pochi mesi fa. Un tema cruciale, che torna alla ribalta ogni volta che – sempre più spesso – i media rendono noti casi di violenze e abusi all’interno di strutture educative o socio-sanitarie che dovrebbero proteggere e tutelare chi è più vulnerabile (bambini, anziani, disabili), ma che di fatto si trasformano a volte in luoghi segreganti, in cui anche i basilari diritti umani vengono violati.

Così, parallelamente a una necessaria riflessione sull’origine della violenza ai danni del più debole, la politica prova a giocare la sua parte, mettendo mano alle 12 proposte di legge che cercano di individuare misure di prevenzione e contrasto. Quello che oggi è in discussione, in sede referente, alle due commissioni della Camera, è un testo unificato che prova a far sintesi e denominatore comune. Proviamo ad esaminarlo articolo per articolo, nel momento in cui già si levano le critiche di alcune associazioni – come la Fish – e si prevede che altre – sindacati in testa – si leveranno una volta che la legge vedrà la luce.

Finalità e destinatari. L’articolo 1 contiene individua, come “finalità”, da una lato la prevenzione e il contrasto dei reati in danno di bambini, anziani e disabili, rispettivamente negli asili nido e nelle scuole dell’infanzia e nelle strutture sanitarie e socio-sanitare residenziali o semiresidenziali. Altro obiettivo è “favorire la raccolta di dati utilizzabili a fini probatori in sede di accertamento di tali reati”.

Formazione e requisiti di idoneità psico-attitudinale. L’articolo 2 prevede che il Governo sia delegato ad adottare, entro 12 mesi dall’entrata in vigore della legge, “un decreto legislativo in materia di valutazione attitudinale nell’accesso alla professioni educative e di cura, nonché di formazione iniziale e permanente del personale delle strutture”. Formazione e valutazione, quindi, per gli operatori chiamata a svolgere questo delicato compito. Ma come? Il testo individua alcuni “principi direttivi”, come “il possesso di adeguati requisiti di idoneità psico-attitudinale”, la verifica della sussistenza dei requisiti stessi, sia al momento dell’assunzione, sia a cadenza periodica, “anche in relazione al progressivo logoramento psico-fisico derivante dall’espletamento di mansioni che richiedono la prestazione di assistenza continuativa a soggetti in condizioni di vulnerabilità”. Fondamentali sono poi i “percorsi di formazione professionale continua dei lavoratori , che valorizzino le migliori pratiche sviluppate nelle diverse realtà operanti nel territorio nazionale, assicurando il coinvolgimento delle famiglie, degli operatori e degli enti territoriali”. Si precisa che “all’attuazione della delega si provvede nell’ambito delle risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente e, comunque, senza nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica”. Formazione e valutazione, in altre parole, dovranno essere programmate e realizzate senza un investimento di risorse aggiuntive.

Videosorveglianza, accordi collettivi e privacy. L’articolo 3 è quello che contiene la principale e più discussa novità in materia: “l’utilizzo di sistemi di videosorveglianza negli asili nido, nelle scuole dell’infanzia e nelle strutture sanitarie e socio-sanitarie per anziani e disabili. Tecnicamente, all’interno delle strutture “possono essere installati sistemi di videosorveglianza a circuito chiuso, le cui immagini sono cifrate al momento dell’acquisizione all’interno delle telecamere, attraverso un sistema a doppia chiave asimmetrica”. Da notare che si tratta di una possibilità e non di un obbligo. Le immagini potranno essere visionate solo dal pubblico ministero e, su sua delega, dalla polizia giudiziaria, per lo svolgimento di indagini su reati in danno dei minori o delle persone ospitate nelle strutture, anche a seguito di denunce. E’ prevista anche una procedura d’ urgenza, per cui la polizia giudiziaria può accedere alle registrazioni dandone immediata comunicazione al pubblico ministero. Per l’installazione dei sistemi di videosorveglianza, però, è necessario un precedente “accordo collettivo stipulato dalla rappresentanza sindacale unitaria o dalle rappresentanze sindacali aziendali”. Laddove l’accordo non ci sia, i sistemi possono comunque essere installati su autorizzazione della sede territoriale o nazionale dell’Ispettorato del lavoro. Inoltre, la presenza dei sistemi di videosorveglianza deve essere “adeguatamente segnalata a tutti i soggetti che accedono nella zona videosorvegliata. Spetterà al Garante per la protezione dei dati personali definire, con proprio provvedimento, “gli adempimenti e le prescrizioni da applicare in relazione all’installazione dei sistemi e al trattamento dei dati personali effettuato mediante i medesimi sistemi”.

Monitoraggio e relazione. L’articolo 4 prevede la trasmissione, entro il 31 marzo di ogni anno, di una relazione dal Governo alle Camere sull’attuazione della legge, per dar conto “anche dei dati rilevati dal ministero della Giustizia e dal ministero dell’Interno, nell’ambito delle rispettive competenze, in ordine all’andamento nell’anno di riferimento dei reati commessi in danno dei minori e delle persone ospitate nelle strutture, nonché dei relativi procedimenti giudiziari.

Le risorse. L’ultimo articolo ribadisce che “le amministrazioni pubbliche interessate provvedono all’attuazione della presente legge nell’ambito delle risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente e, comunque, senza nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica”.