Archivio mensile Febbraio 2024

Diadmin

29 febbraio 2024, Giornata delle Malattie Rare

Fonte www.anffas.net – “Il 2023 ha visto l’approvazione e l’emanazione del Piano Nazionale per le Malattie Rare 2023-2026 che rappresenta, per Anffas, un importante traguardo in quanto individua gli obiettivi strategici atti a garantire maggiore omogeneità nella tutela della salute delle persone e migliorare la qualità dell’assistenza anche tenuto conto dell’evoluzione scientifica i tema di malattie rare.

Si tratta ora di tradurre i contenuti del Piano Nazionale in azioni concrete. Obiettivo questo che può essere raggiunto solo in presenza di un sinergico impegno tra tutti i soggetti a vario titolo coinvolti, a partire dalle associazioni maggiormente rappresentative.

Anffas intende contribuire attivamente al perseguimento di tali importanti obiettivi anche attraverso la predisposizione di un apposito documento Malattie rare, disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo: Anffas in prima linea, pubblicato in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio 2023. In tale documento appare, infatti, evidente la necessità di un cambio di paradigma che conduca verso una nuova visione del tema non solo dal punto di osservazione sanitario ma anche finalmente bio-psico-sociale.

Una visione olistica, quindi, che mette realmente al centro la persona e la sua famiglia. In tale ottica urgente e non più procrastinabile appare la necessità che si provveda: alla correzione di problematiche relative all’eterogeneità di approccio; all’incanalamento immediato verso percorsi di diagnosi, alla cura e alla presa in carico da parte dei servizi sanitari, sociali e socio-sanitari; alla correzione delle difformità di percorsi e modelli di presa in carico; al porre in essere modalità di screening genomico univoco; all’incremento dell’assistenza domiciliare; ad un’azione volta a correggere tutti i fattori che portano alle esigenze di mobilità sanitari nonché all’appoggio e all’accompagnamento alle famiglie.”

Così Anffas, in occasione Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day – RDD, volta ad accrescere la consapevolezza sul tema e sensibilizzare la popolazione sull’impatto delle Malattie Rare sulle vite delle persone e delle loro famiglie), anche attraverso il documento di commento (a cura del Coordinamento del Gruppo di Lavoro di Anffas Nazionale sul tema delle Disabilità Intellettive e dei Disturbi del Neurosviluppo) ri-propone l’attenzione sulle malattie rare dalle quali discendono disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo. Forte è il richiamo in occasione di questa giornata alla necessità che si operi concretamente per rispondere alle esigenze e ai bisogni delle persone con malattie rare e delle loro famiglie. Persone e famiglie troppo spesso lasciate sole ad affrontare non solo le gravi problematiche dovute alla complicata condizione di salute ma anche le tante difficoltà legate alla partecipazione alla vita sociale. Fattori, questi, che impattano fortemente sulla Qualità e sulle condizioni di Vita delle stesse persone con disabilità e dei loro familiari.

Inoltre, l’impegno di Anffas sul tema è particolarmente attivo in quanto come si desume dall’analisi dei dati dei Registri Regionali, Interregionali e Nazionali si evidenzia che ben oltre il 50% delle Malattie Rare sono ad esordio precoce ed interferiscono, in maniera significativa, con il neurosviluppo. La correlazione Malattia Rara/Disturbo del Neurosviluppo pone le persone interessate in situazioni e criticità che si sommano o, peggio si moltiplicano, con enorme impatto sulla Qualità della Vita della persona stessa, della famiglia tutta. Si deve tenere conto che si tratta di condizioni ad alta complessità che necessitano di un intervento globale coordinato e continuativo tenendo sempre in debito conto: il decorso cronico, la singolarità dei bisogni di ciascuna persona, la difficoltà di ottenere una diagnosi tempestiva, l’eterogeneità e difformità dell’approccio e dell’accesso alla diagnosi stessa, la mancanza di cura viste le difficoltà di sviluppo di ricerca nel settore, i pesantissimi costi assistenziali spesso insostenibili, l’accesso al trattamento ed  in genere ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali nei vari territori di appartenenza per la presa in carico, l’inappropriatezza degli strumenti di accertamento della condizione di disabilità, la limitazione della partecipazione alle diverse attività della vita e i problemi legati all’inclusione in genere e scolastica e lavorativa in particolare.

Continua, quindi, l’impegno di Anffas – che ricordiamo celebra in questo 2024 anche il decennale della collaborazione con Fondazione Telethon che vede centinaia di volontari, tra cui anche moltissime persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, scendere nelle piazze e contribuire attivamente alla promozione della ricerca scientifica attraverso le numerose iniziative poste in essere sui vari territori – su questo importante tema e non solo nella particolare giornata celebrativa ma in maniera costante come dimostra anche l’aver fatto rientrare espressamente nel proprio nuovo Statuto associativo il riferimento alle disabilità intellettive e del neurosviluppo legate ad una malattia definita “rara”.

Ancora una volta, Anffas si rivolge quindi a tutti i soggetti, a vario titolo, interessati, a partire dal mondo dei media affinché, su tale tema, venga posta la giusta e doverosa attenzione al fine di riuscire ad arrivare a concreti cambiamenti che possano realmente migliorare la vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.

Il documento Anffas è qui disponibile

Diadmin

Progetti di Vita per le Disabilità e l’Autismo: il Consiglio di Stato condanna il Comune di Vibo Valentia

Fonte www.approdocalabria.it – Nel giudizio, il Consiglio di Stato ha accolto la tesi dell’Avv. Antonietta Villella, difensore della famiglia. Il Consiglio di Stato, con la recentissima sentenza n. 1373/2024 del 12.2.2024, ha definitivamente condannato il Comune di Vibo Valentia a risarcire i danni, patrimoniali e non patrimoniali, per la mancata predisposizione del Progetto di Vita Individuale di cui alla Legge 328/2000 a favore di un minore con Autismo, inerendo il Progetto di vita a diritti inviolabili garantiti dalla Costituzione Italiana ed universalmente dalla Convenzione ONU dei Diritti delle Persone con Disabilità
Già con la precedente Sentenza del TAR Calabria 106/2022 lo stesso Ente era stato obbligato a redigere il Progetto individuale di Vita in favore del minore, che il Comune ha provveduto a predisporre solo a seguito ed in conseguenza di detta pronuncia giurisdizionale, nonostante per ben tre anni la famiglia avesse sollecitato l’attività amministrativa.
Tuttavia, solo con questa innovativa pronuncia del Consiglio di Stato, che ha con forza affermato l’importanza della redazione del Progetto di vita a favore dei disabili ai fini della realizzazione della piena inclusione e della presa in carico globale da parte delle amministrazioni coinvolte, anche i fini del miglioramento della loro qualità di vita, è stato affermato il diritto al risarcimento del danno “esistenziale” patito dal minore, per ogni anno in cui si è protratta l’inerzia amministrativa.
È stato un percorso intrapreso dalla famiglia sin dal 2019, allorquando inizialmente il Comune si rifiutò di avviare la predisposizione e l’organizzazione dei sostegni per il ragazzo oggi tredicenne ed allora ancora bambino di otto anni.
Dopo una lunghissima inerzia amministrativa durata ben tre anni, oggetto di continue ed inascoltate sollecitazioni, proposte e diffide al Settore Politiche Sociali ed all’Ufficio di Piano dell’ATS, solo nel 2022 la famiglia si era vista conclamare dal TAR Calabria il dovuto rispetto del diritto alla dignità e qualità di vita del minore, obbligando il Comune a redigere il Progetto di vita e condannando fortemente il comportamento omissivo dell’ente
Un pernicioso percorso burocratico, causato da ciò che il Comune di Vibo Valentia avrebbe “potuto e dovuto fare”, come riporta la Sentenza 1373/2024 del Consiglio di Stato, in cui “non vi è dubbio che è stata la stessa situazione di abbandono assistenziale, procurata dalla mancata tempestiva predisposizione del suddetto strumento programmatorio, a determinare l’esigenza di un intervento sostitutivo” da parte della famiglia “imputabile all’inerzia della P.A.”.
Nel giudizio, il Consiglio di Stato ha accolto la tesi dell’Avv. Antonietta Villella, difensore della famiglia, confermando definitivamente che “proprio l’assenza dei una idonea rete di supporto, causata dalla mancata tempestiva predisposizione del Progetto Individualizzato, ha fatto sì che la sua qualità di vita ne risentisse” con il “depauperamento della vita del minore che l’inerzia amministrativa ha provocato, con particolare riguardo alle sue espressioni sociali e relazionali, in ambito scolastico e non”.
Il Comune di Vibo Valentia, insieme a tutti gli altri enti che partecipano all’Ambito Territoriale Sociale, sono da anni alle prese con numerose richieste di predisposizione di Progetti di Vita da parte di Cittadini con disabilità, registrando fortissimi ritardi nell’organizzazione dei fondi regionali e nazionali, fondi questi peraltro disponibili ed erogabili attraverso gli appositi strumenti di programmazione previsti dal Piano Sociale Regionale e dal Piano Nazionale per le Disabilità e l’Inclusione.
Dalla vicenda ancora una volta emerge amaramente come l’Ente non sia vicino ai cittadini e in particolare, ai cittadini con disabilità, e che solo grazie alla caparbietà e alla forza di due genitori che non hanno avuto remore a lottare per anni, hanno visto affermati i propri diritti, e prima ancora i diritti del proprio figlio con disabilità, raggiungendo così un importante traguardo e l’affermazione della dignità degli uomini e delle donne con differenti necessità e il raggiungimento della dovuta coesione sociale nella comunità in cui hanno scelto di vivere.

Diadmin

Disability card e contrassegno parcheggio, FISH: bene accordo Ue

Fonte www.fishonlus.it – FISH accoglie con favore la notizia dell’accordo raggiunto tra il Consiglio europeo ed i rappresentanti del Parlamento europeo per l’estensione della disability card e del contrassegno europeo di parcheggio per le persone con disabilità in tutti i 27 Paesi membri dell’Unione Europea. Questo rappresenta un passo significativo verso l’inclusione e l’accessibilità per le persone con disabilità in tutta Europa. La disability card consentirà di accedere ad una serie di servizi ed agevolazioni, promuovendo una maggiore autonomia e partecipazione nella società. Uno degli aspetti maggiormente positivi di questo accordo è la possibilità di utilizzare la disability card anche per periodi lunghi nei programmi sulla mobilità europea.

FISH sostiene l’iniziativa affinché non solo la disability card sia distribuita in formato accessibile, inclusa una versione digitale, ma anche il contrassegno europeo di parcheggio, la cui versione digitale è demandate alla decisione dei singoli Stati.

“Garantire un’ampia accessibilità e facilitare l’utilizzo di questi documenti da parte delle persone con disabilità, deve essere il faro di questo accordo e della sua successiva applicazione. Come dall’inizio, in quanto l’Italia è uno degli Stati in cui è stata sperimentata la disability card, continueremo a seguire da vicino i progressi di questa iniziativa e a collaborare con le autorità competenti per assicurare una piena e efficace implementazione. Di pari passo sarà necessario che ogni Paese renda sempre più luoghi e servizi accessibili e li faccia rientrare nel circuito di questi documenti”. A dirlo il presidente di FISH, Vincenzo Falabella.