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Perché ciascuno deve avere il diritto di scegliere dove e con chi vivere

Fonte www.superando.it – Come possono i servizi sociali e sanitari creare sviluppo sociale ed economico, partendo dalla personalizzazione degli interventi sociali per la popolazione fragile? È stata questa una delle domande centrali della 28^ Conferenza Europea sui Servizi Sociali dell’European Social Network, durante la quale Marco Espa e Francesca Palmas dell’Associazione ABC hanno proposto la buona prassi sulla non autosufficienza realizzata da tempo in Sardegna, basata sul concetto che ciascuno, indipendentemente dalla situazione di gravità nella quale si trova, abbia il diritto di scegliere dove e con chi vivere.

«Guardando al futuro in tempi di Covid: come possono i servizi sociali e sanitari creare sviluppo sociale ed economico, partendo dalla personalizzazione degli interventi sociali per la popolazione fragile? E come possono i fornitori innovare i propri servizi e collaborare, ripensando alla gestione della community, per creare le condizioni giuste affinché tutti possano realizzare il proprio potenziale?»: sono state queste le due domande fondamentali sulle quali si è basata, nei giorni scorsi, la 28^ Conferenza Europea sui Servizi Sociali, promossa dall’European Social Network, rete comprendente oltre centocinquanta Autorità Pubbliche a livello locale, regionale e nazionale e organizzazioni responsabili dei servizi sociali, in rappresentanza di più di un milione di professionisti in tutta Europa e oltre.

In tale àmbito, Marco Espa e Francesca Palmas dell’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi) hanno promosso un workshop, per presentare la buona prassi istituzionale sulla non autosufficienza realizzata ormai da anni in Sardegna, cui a suo tempo abbiamo dedicato un ampio approfondimento anche sulle nostre pagine.
Durante l’incontro, dunque, che ha suscitato notevole interesse, i due esponenti dell’ABC hanno innanzitutto spiegato le ragioni del perché, in questo settore, «convenga a tutti personalizzare e co-progettare» e farlo all’insegna del motto internazionale delle persone con disabilità (Nulla su di Noi senza di Noi), ovvero «co-producendo i servizi insieme alle stesse persone con disabilità».
A tal proposito, Espa e Palmas hanno sottolineato come il Covid «abbia reso del tutto evidente il fallimento del modello residenziale, spingendo la possibilità di ampliare l’offerta dei servizi domiciliari e supporti territoriali vicino al cittadino».

«Riteniamo – è stato il loro commento conclusivo – che l’esperienza territoriale da noi presentata vada appunto nella direzione del superamento di un modello che ha mostrato tutte le sue carenze, in piena sinergia con quanto espresso dai princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e che si possa attuare il tutto attivando per ogni persona il suo progetto individuale. Infatti, ciascuno, indipendentemente dalla situazione di gravità nella quale si trova, ha il diritto di scegliere dove e con chi vivere. In poche parole: Nulla su di Noi senza di Noi, si può fare!».

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Scuola disabili. Verso l’iter per la legge sugli assistenti alla autonomia e comunicazione

Fonte www.disabili.com – E’ stata calendarizzata per settembre la discussione sulla proposta di legge n. C2887-2021 per l’internalizzazione di questa figura scolastica a supporto degli alunni con disabilità

Prende concreta possibilità di giungere a una legge la proposta di internalizzare nell’organico del MIUR (ovvero assumere direttamente da parte del Ministero dell’Istruzione) gli assistenti all’autonomia e comunicazione degli alunni con disabilità.
A comunicarlo è la FIRST – Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela Diritti delle persone con disabilità, che da tempo si batte per questo risultato.

AVVIO DELL’ITER PARLAMENTARE
La Federazione ha fatto sapere che a breve inizierà l’iter parlamentare alla Commissione lavoro della Camera dei Deputati, congiunto con la Commissione Istruzione, della proposta di legge n. C.2887 – prima firmataria On. Bucalo: è stata infatti calendarizzata per il prossimo settembre la discussione.
Secondo la FIRST, qualora approvata, la legge assumerebbe una portata storica nel processo effettivo di inclusione per gli alunni che vivono una condizione di disabilità che necessitano dell’apporto imprescindibile delle citate figure professionali.

CHI SONO GLI ASSISTENTI AD AUTONOMIA E COMUNICAZIONE
Gli assistenti alla autonomia e comunicazione, lo ricordiamo, sono figure professionali (previste dall’articolo 13 della Legge 104) che affiancano l’insegnante di sostegno, a supporto degli studenti con disabilità: si tratta di operatori socio educativi che supportano lo studente con disabilità sensoriale, psicofisica e con autismo, quando necessario. Il processo di inclusione scolastica, quindi, passa anche per queste fondamentali professionalità.

LA SITUAZIONE ATTUALE E LA PDL
Tale legge è così attesa perché comporterebbe finalmente la normazione di questa importante figura. Attualmente, infatti, gli assistenti all’autonomia e comunicazione degli alunni con disabilità  pagano la mancanza di una definizione univoca per quanto riguarda ruoli, funzioni, percorsi formativi e trattamenti economici. La proposta di legge punta quindi a stabilizzarli, facendoli assumere dal MIUR, così da ottenere non solo una maggiore stabilità economica per gli interessati, ma anche più efficienza nel fornire fin dal primo giorno di scuola questa figura agli studenti con disabilità che ne abbiano bisogno.

La FIRST, dal canto suo, auspica che tutti i gruppi parlamentari sostengano trasversalmente l’approvazione della citata proposta di legge, perchè vi è in gioco la condizione di vita e di inclusione effettiva di migliaia di alunni, delle famiglie e di riflesso di circa sessantamila assistenti specializzati.

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E’ attivo presso Anffas Onlus Corigliano Rossano lo sportello di progettazione individualizzata e vita indipendente con particolare riferimento al “ Durante Noi, Dopo di Noi”.

L’attivazione dello sportello rientra nelle azioni del progetto   di Anffas Nazionale “Liberi di scegliere.. dove e con chi vivere”, realizzato con il finanziamento concesso dal Ministero del lavoro e politiche sociali per l’annualità 2018 a valere sul Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel terzo settore di cui all’art.72 del decreto legislativo n.117/2017 e si propone di mettere in campo iniziative atte a fornire alle persone con disabilità ed ai loro familiari accoglienza, supporto, formazione ed informazione per la concreta attuazione della L. n.112/16  e  la redazione del progetto individuale secondo l’art.14 della L. 328/00.

Il progetto è iniziato nel febbraio 2020 con la formazione dell’ equipe multidisciplinare: in tutta Italia sono 35  le equipe distribuite da nord a sud che stanno operando con più di 350 persone con disabilità e le rispettive famiglie. Il progetto si prefigge nello specifico di sperimentare e rendere operativi nuovi strumenti e nuove competenze, professionalità e risorse per garantire la concreta e concreta applicazione della Legge n.112/2016 cd “legge sul Durante e Dopo di Noi” in modo omogeneo sull’intero territorio nazionale. Lo strumento a tal fine messo in campo da Anffas Nazionale è il sistema informatico di valutazione multidimensionale denominato “Matrici ecologiche e dei sostegni”, ulteriormente implementato appunto per predisporre i progetti richiesti dalla Legge n.112/16. La sperimentazione ha l’obiettivo di superare l’attuale standardizzazione dei servizi e connessi sistemi di valutazione verso un modello di progettazione individualizzata  e personalizzata che, partendo dai desideri, dalle aspettative e dalle preferenze espresse dalle persone con disabilità e/o chi se ne prende cura e carico, individua sostegni formali  ed informali che, per qualità, quantità ed intensità, possano essere garantiti concretamente per il miglioramento della propria qualità di vita.

Per informazioni è possibile contattare Anffas Onlus Corigliano Rossano al N. 3286829327 o visitare il sito www.anffas.net.

Marinella Alesina

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Caregiver: chi sono e cosa fanno (e perchè serve una legge subito)

Fonte www.disabili.com – Perché serve una legge subito per i caregiver familiari di persone con disabilità? Basta leggere tutti i “noi siamo” di Stella Di Domenico, caregiverSiamo ormai abituati a usare una parola, caregiver, per sintetizzare un insieme di caratteristiche, azioni, ruoli, che le persone che si prendono cura di un familiare non autosufficiente svolgono e sono h21. Ma chi sono i caregiver? Lo sintetizza Stella Di Domenico, chiedendo una legge subito che li tuteli.

Noi siamo quelle che struccate, in tuta e disordinate arriviamo a scuola già affannate e stanche. Degli Hulk sfatti con borse enormi da scaricare e figli da sollevare. 

Noi siamo quelli che il primo giorno di scuola lo passiamo a tremare dalla paura. Quelli che girano ore intorno alla scuola che manco Fiona May, per vedere se va tutto bene e perché “non si sa mai chiamino almeno siamo già lì”.

Noi siamo quelli della 104, del PEI, del GLO, della DF, del CIS e di tante altre sigle e numeri incomprensibili che Pitagora  avrebbe messo in discussione anche il suo Teorema. 

Noi siamo quelli  delle scale di valutazione e dei millemila test, che non sono quelli dei concorsi… perché noi siamo quelli “disoccupati per forza”.

Noi siamo quelli della “scuola dell’inclusione”, delle manifestazioni, delle petizioni, delle ONLUS. Noi, sessantottini anacronistici. 

Noi siamo quelli delle notti svegli a cercare soluzioni a enigmi che la Sfinge avrebbe chiesto il prepensionamento (noi non possiamo).

Noi siamo quelli che pretendono  comprensione e rispetto e che “scattano” per ogni ingiustizia. Quelli che se occupi abusivamente il posto auto riservato si trasformano nelle “Bestie di Satana”. 

Noi siamo quelli che facciamo i conti con malattie, disabilità e dubbi cosmici che manco Galileo. 

Noi siamo quelle che i pannolini li cambiamo da una vita e che continueremo a cambiarli, quelli che imbocchiamo e imboccheremo sempre, ma non le bambole! 

Noi siamo quelli delle mattinate passate alla ASL, all’ufficio protesico, all’assorbenza e quelli delle file insieme agli anziani sospettosi. Noi, gli oscuri Diabolik della situazione.

Noi siamo quelli dei centri di riabilitazione, della fisioterapia, della logopedia, delle visite neuropsichiatriche e quelli degli psicologi, perché siamo “pazzi”, “arrabbiati”, “frustrati”, “esauriti”, “depressi”. Noi che ci paragonano a dei “frigoriferi” e che FREUD ce la mandi buona. 

Noi siamo quelle che “signora faccia la mamma, il medico qui sono io” e del “signora aveva ragione lei!” Vere e proprie “dottor House” della situazione. 

Noi siamo quelli delle richieste “esagerate e pretenziose”, perché noi in fondo abbiamo vinto il Superenalotto… si ma quello della sfiga!

Noi siamo quelli della burocrazia a fiumi, quelli degli armadi scoppiati dai referti medici e delle cantine invase da tutori e ausili. Veri e propri accumulatori seriali de noartri. 

Noi siamo quelli che la nostra vita sociale è paragonabile a quella degli eremiti.

Noi siamo quelli che viviamo 10 anni in meno  e che invecchiamo precocemente. Noi, gli alter ego della Regina Elisabetta e Matusalemme.

Noi siamo quelli che non abbiamo tempo per curarci, per apparire esseri umani. Noi, il sogno proibito di Dario Argento.

Noi siamo quelli della “bomba dentro” che Hiroshima scansate proprio. 

Noi siamo quelli che non abbiamo diritto ad una legge che ci tuteli, che riconosca il nostro lavoro usurante ma di grandissimo valore sociale. Noi siamo i CAREGIVERS

Stella Di Domenico

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Anffas Corigliano scrive a Longo: vaccinazione, grave ritardo per le persone con disabilità e caregiver.

Anffas Corigliano scrive al Commissario Guido Longo, al Prefetto di Cosenza e al ministro della disabilità Erika Stefani per denunciare e sottoporre all’attenzione delle istituzioni la grave situazione che si registra a livello regionale e comunale riguardo la programmazione e l’esecuzione del piano vaccinale delle persone con disabilità e dei familiari, caregiver, genitori o affidatari ove previsto.

Dalle segnalazioni pervenute da parte delle persone con disabilità e famiglie aventi diritto risulta che, a tutt’oggi, nonostante i ripetuti solleciti tale diritto non viene garantito, e quando si riesce ad accedere alla piattaforma, si è costretti a rincorrere prenotazioni a mesi e a centinaia di chilometri dalla residenza.

Ciò determina grave pregiudizio e rischio per la salute e per la vita delle persone stesse e ostacolo alla proficua ed efficace operatività della campagna vaccinale nell’interesse di tutta la collettività.

La richiesta è che con la massima sollecitudine ciascuno, nell’ambito delle proprie competenze, si attivi al fine di garantire, nell’immediato, la prenotazione e la somministrazione della vaccinazione in favore delle persone aventi diritto (persone con disabilità grave ai sensi dell’art. 3, comma 3, della legge 104/92 e dei loro familiari/caregiver) onde evitare le conseguenze pregiudizievoli sopra indicate.

Comunicato stampa

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DPCM 2 marzo Coronavirus: le misure per la disabilità (con una novità per i caregiver)

Fonte www.disabili.com – L’ultimo Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri sarà in vigore dal 6 marzo al 6 aprile 2021
Nella giornata di ieri il neo premier, Mario Draghi, ha firmato il suo primo DPCM dedicato alle misure di contrasto alla pandemia da COVID-19.
In linea di massima il decreto, che sarà in vigore dal 6 marzo al 6 aprile, conferma la continuità con le misure in vigore precedentemente, con alcune novità. In particolare, ad essere confermato in toto è il divieto già in vigore di spostarsi tra regioni o province autonome diverse, con l’eccezione degli spostamenti dovuti a motivi di lavoro, salute o necessità, come pure il coprifuoco dalle ore 22.00 alle 5.00.
LE NOVITA’ IN GENERALE
Le novità più sostanziose riguardano la scuola: dal 6 marzo nelle zone rosse vengono sospese le attività in presenza delle scuole di ogni ordine e grado, comprese le scuole dell’infanzia ed elementari. Resta garantita la possibilità di svolgere attività in presenza per gli alunni con disabilità e con bisogni educativi speciali.
Nelle zone arancioni e gialle, invece, i Presidenti delle regioni potranno disporre la sospensione dell’attività scolastica a seconda dell’andamento epidemiologico.

Altra novità riguarda l’asporto per gli esercizi di commercio al dettaglio di bevande da non consumarsi sul posto: è consentito l’asporto fino alle 22 dalle enoteche o esercizi di commercio al dettaglio di bevande (codice ATECO 47.25). Resta vietato il consumo sul posto, e resta il divieto di asporto bevande per i bar dopo le 18.

MISURE PER LA DISABILITA’
Alle persone disabili è dedicato l’articolo 3 del DPCM 2 marzo, contenente disposizioni specifiche per la disabilità, che riguardano le attività sociali e socio sanitarie, distanziamento e attività sportiva all’aperto.
Inoltre, all’articolo 11 si introduce una importante apertura: la possibilità per i caregiver di assistere pazienti con disabilità in ospedale. L’articolo, che contiene le Misure concernenti luoghi ove possono crearsi assembramentiprevede infatti una “deroga” relativamente al divieto agli accompagnatori dei pazienti di permanere nelle sale di attesa dei dipartimenti emergenze e accettazione e dei pronto soccorso (DEA/PS), salve specifiche diverse indicazioni del personale sanitario preposto. A questo divieto viene fatta eccezione per gli accompagnatori dei pazienti in possesso del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 104, che possono altresì prestare assistenza anche nel reparto di degenza nel rispetto delle indicazioni del direttore sanitario della struttura.

Di seguito riportiamo invece il testo completo dell’articolo 3, con le Disposizioni specifiche per la disabilità:

Art. 3(Disposizioni specifiche per la disabilità)


1. Le attività sociali e socio-sanitarie erogate dietro autorizzazione o in convenzione, comprese quelle erogate all’interno o da parte di centri semiresidenziali per persone con disabilità, qualunque sia la loro denominazione, a carattere socio-assistenziale, socio-educativo, polifunzionale, socio-occupazionale, sanitario e socio-sanitario vengono svolte secondo piani territoriali, adottati dalle regioni, assicurando attraverso eventuali specifici protocolli il rispetto delle disposizioni per la prevenzione dal contagio e la tutela della salute degli utenti e degli operatori.

2. Le persone con disabilità motorie o con disturbi dello spettro autistico, disabilità intellettiva o sensoriale o problematiche psichiatriche e comportamentali o non autosufficienti con necessità di supporto, possono ridurre il distanziamento interpersonale con i propri accompagnatori o operatori di assistenza, operanti a qualsiasi titolo, al di sotto della distanza prevista, e, in ogni caso, alle medesime persone è sempre consentito, con le suddette modalità, lo svolgimento di attività motoria anche all’aperto.