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L’Anffas illustra il progetto sull’inclusione sociale

Sono stati presentati nei giorni scorsi a Roma i risultati del progetto “strumenti verso l’inclusione sociale: matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e dello sviluppo”, iniziativa voluta dall’Anffas Onlus (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale). “Un progetto – ci spiega Marinella Alesina coordinatrice Calabria dell’Anffas Onlus –  iniziato nel giugno 2014 –

realizzato con il contributo del Fondo per l’Associazionismo (ex lege 383/2000) del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali – durato un anno e caratterizzato da collaborazioni internazionali importanti (Anffas si è infatti avvalsa del contributo di esponenti della Ghent University e dell’Universitat de Barcelona, oltre che dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Brescia e dell’Università degli Studi di Milano) che ha avuto come parola chiave “Qualità di Vita” e che, attraverso la sperimentazione delle Matrici Ecologiche – partita dalla valutazione del funzionamento e dei bisogni attraverso gli strumenti più avanzati (ICD10, ICF, Scale SIS, POS) e soprattutto dalla raccolta dei desideri e delle aspettative delle persone stesse, sono mirati al miglioramento della qualità della vita ed i cui esiti possono essere nel tempo monitorati e verificati – ha permesso di capire come allineare i bisogni e le aspettative delle persone con disabilità con i sostegni a loro forniti.  Si è quindi arrivati – afferma ancora la Alesina –  ad avere uno strumento adeguato, efficace ed efficiente per capire i reali desideri e bisogni delle persone con disabilità, uno strumento in grado di sostenere lo sviluppo e l’erogazione del Piano Individuale di Vita – un diritto sancito non solo dalla Legge 328/2000 ma anche dalla Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità – nella prospettiva dell’Inclusione e della Qualità di Vita per tutti: della Persona, della Famiglia, degli Operatori e della Comunità Civile. “Strumenti verso l’Inclusione Sociale” ha visto la partecipazione di 23 strutture associative Anffas, 23 case manager e di 1.300 persone con disabilità intellettive e/o evolutive e loro famiglie ed operatori di 13 regioni italiane, tra le quali ovviamente la Calabria. Numeri che però rappresentano solo l’inizio di quella che può essere davvero una grande novità nel panorama del movimento delle persone con disabilità”.

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ANCORA TROPPI DIRITTI NEGATI A BAMBINI E RAGAZZI

Fonte www.superando.itIn Italia un bambino su 7 nasce e cresce in condizioni di povertà assoluta, uno su 20 assiste a violenza domestica e uno su 100 è vittima di maltrattamenti. Uno su 20, inoltre, vive in aree inquinate e a rischio di mortalità, uno su 50 soffre di una condizione che comporterà una disabilità significativa all’età dell’ingresso nella scuola primaria, uno su 500 vive in strutture di accoglienza. E ancora, più di 8 bambini su 10 non possono usufruire di servizi socio-educativi nei primi tre anni di vita e uno su 10 nell’età compresa tra i 3 e i 5 anni. Nel 2013 in Italia sono andati al nido solo 218.412 bambini, pari al 13,5% della popolazione sotto i 3 anni. E la situazione nel Mezzogiorno è ancora più grave, se si considera che tutte le Regioni del Sud si collocano sotto la media nazionale, come la Sicilia, con appena il 5,6% dei bambini che ha avuto accesso al nido, la Puglia con il 4,4%, la Campania con il 2,7% e la Calabria con il 2,1%.

Sono questi i dati principali che emergono dall’8° Rapporto di aggiornamento sul monitoraggio della Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza (CRC)* in Italia, anno 2014-2015, presentato a Roma alla presenza del ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Giuliano Poletti e alla cui redazione hanno contribuito ben 124 operatori delle 90 organizzazioni del Gruppo CRC.

Tra queste ultime, dal 2014, vi è anche la FISH** (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che come già in passato era accaduto con il CND (Consiglio Nazionale sulla Disabilità), ha fatto valere la propria presenza in modo sostanziale, per porre in piena luce le gravi condizioni di discriminazione e di violazione dei diritti umani, subiti ancora sin troppo spesso dai bimbi e dalle bimbe con disabilità, per definizione “i più vulnerabili tra i vulnerabili”.

In sintesi, il nuovo Rapporto evidenzia che – a vent’anni esatti dal primo documento analogo, inviato dall’Italia al Comitato ONU per la CRC – «il sistema organico di politiche per l’infanzia», su cui il nostro Paese si era impegnato con la ratifica della Convenzione ONU, non è stato realizzato.

In fase di presentazione, dunque, le varie organizzazioni coinvolte hanno auspicato che l’adozione del nuovo Piano Nazionale per l’Infanzia, con priorità e azioni ben definite e supportate da un adeguato impegno economico, possa essere il primo passo per rimettere al centro dell’agenda politica le misure per la tutela dei minori.

«Ci sono bambini – dichiara in tal senso Arianna Saulini di Save the Children, coordinatrice del Gruppo CRC – che fin dalla nascita soffrono di carenze che ne compromettono lo sviluppo fisico, mentale scolastico e relazionale. Tra questi eventi, indicati come fattori di rischio, figurano condizioni sfavorevoli durante la gravidanza, cure genitoriali inadeguate, violenza domestica ed esclusione sociale. Per questo chiediamo che il prossimo Piano Nazionale per l’Infanzia dedichi speciale attenzione ai primi anni di vita del bambino, che vengano realizzate politiche adeguate per superare il divario territoriale nell’offerta educativa e che si costruisca un qualificato sistema integrato per l’infanzia e l’adolescenza, impegnando adeguati e stabili investimenti finanziari e introducendo un meccanismo permanente di monitoraggio della spesa».

A proposito di risorse dedicate all’infanzia e all’adolescenza, il Rapporto denuncia che a distanza di anni non esiste ancora un monitoraggio a livello istituzionale e che manca una strategia nazionale e una visione di lungo periodo nell’allocazione delle risorse. Le carenze, tuttavia, non sono solo di tipo economico, ma anche di raccolta e coordinamento delle informazioni.

Così, ad esempio, se si considera il problema dei minori privi di un ambiente familiare, gli stessi dati forniti dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali presentano lacune e incongruenze. Si sa infatti che al 31 dicembre 2012 i minorenni affidati a parenti erano 6.750, quelli affidati a terzi 7.444, per un totale complessivo di 14.191 affidamenti familiari, e che i minori inseriti in comunità erano 14.255.

Poco o nulla, però, si sa in riferimento alle cause dell’allontanamento dalla famiglia e ai motivi che hanno portato a scegliere l’accoglienza in comunità o l’affido, il tipo di struttura di accoglienza e i tempi di permanenza. Informazioni che mancano soprattutto per i minorenni tra 0 e 5 anni. A ciò si aggiunga che molte Regioni non forniscono i dati richiesti, come la Calabria, che non ha aderito alla rilevazione, la Liguria e la Sardegna, che hanno fornito dati discordanti rispetto ai criteri della rilevazione e l’Abruzzo, che non ha inviato i dati sull’affidamento familiare. Ed è incomprensibile anche il divario tra le statistiche del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e quelli del Dipartimento per la Giustizia Minorile sugli affidamenti familiari consensuali o giudiziari.

Infine, sempre in merito al sistema di raccolta dati, la Banca Dati Nazionale dei minori adottabili e delle coppie disponibili all’adozione è operativa soltanto in undici Tribunali per i Minorenni sui ventinove esistenti e ciò rende difficile garantire a ogni bambino la scelta della miglior famiglia, quantificare e monitorare la situazione dei piccoli che non vengono adottati, nonostante le tante famiglie disponibili.

Per quanto poi concerne le difficoltà economiche di molte famiglie con minori, pur riconoscendo l’impegno del Governo con la sperimentazione della nuova Social Card, Saulini sottolinea che «la povertà minorile in Italia è in continuo aumento (infatti, dal 2012 al 2013 i minori in condizioni di povertà assoluta sono passati da 1.058.000, il 10,3% a 1.434.000, il 13,8%)» e ribadisce «l’urgenza di un Piano Nazionale di Contrasto alla Povertà, che tenga in debita considerazione le famiglie con figli minorenni e che sia in grado di organizzare in maniera organica le varie e frammentate misure messe in campo in questi anni».

Il Rapporto dedica quindi un paragrafo ai minori stranieri non accompagnati – tema di grande attualità, considerati i numerosi sbarchi di questo periodo – rilevando la necessità di mettere subito a sistema il nuovo sistema di accoglienza. Dal 1° gennaio al 31 marzo 2015 sono sbarcati in Italia 10.165 migranti, di cui 902 minori (289 accompagnati e 613 non accompagnati), dato che in questo mese di giugno è balzato a quasi 5.000 minori. Nel 2014, 26.122 minori avevano raggiunto le coste italiane e di questi 13.026 erano risultati essere non accompagnati, ovvero un numero pari a due volte e mezzo quello registrato nel 2013. Si tratta per la maggior parte di ragazzi tra i 15 e i 17 anni, originari dell’Eritrea (3.394), dell’Egitto (2.007) e della Somalia (1.481).

Da menzionare anche l’elevato flusso migratorio via mare dalla Siria: nel 2014, infatti, erano sbarcati 10.965 minori (10.020 accompagnati e 945 non accompagnati). Alla data di stesura del Rapporto, infine, erano oltre 500 i minori ancora in attesa del collocamento in comunità, che si trovano, da mesi, in strutture temporaneamente adibite alla loro accoglienza, attivate “in emergenza” a livello locale, in Sicilia, Puglia e Calabria.

*Alla cui stesura ha partecipato anche Anffas Onlus

**A cui aderisce Anffas Onlus

Per approfondire

Leggi la nostra news sul Rapporto

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UNA “FOTOGRAFIA” DELLE MALATTIE RARE

Fonte www.superando.it – Sono stati presentati nei giorni scorsi a Roma i risultati della ricerca denominata Laboratorio Malattie Rare: epidemiologia e utilizzazione dei servizi sanitari nel contesto delle Malattie Rare, studio sviluppato grazie alla collaborazione tra il CREA Sanità (Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità), diretto da Federico Spandonaro e il CRISP (Centro di Ricerca Interuniversitario per i Servizi di Pubblica Utilità) dell’Università Bicocca di Milano, diretto da Mario Mezzanzanica, con un gruppo di esperti di cui hanno fatto parte anche Erica Daina, referente per il Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare della Lombardia e Carlo Zocchetti, direttore dell’Ufficio Struttura Sistemi di Remunerazione ed Epidemiologia della Regione Lombardia.

L’obiettivo è stato quello di fornire un documento dettagliato a supporto delle decisioni pubbliche, stimando da una parte la dimensione e la distribuzione regionale lombarda del fenomeno Malattie Rare e dall’altra l’impatto economico-organizzativo di esso sui servizi sanitari e sulle ASL.

Senza ombra di dubbio, le Malattie Rare rappresentano un importante banco di prova per i Servizi Sanitari, sia per gli aspetti etici legati ai bisogni di una fascia di popolazione fragile e numericamente esigua, sia per la sfida che si presenta all’organizzazione assistenziale, chiamata a rispondere in modo sempre più tempestivo e fortemente individualizzato.

Un tema verso il quale negli ultimi anni è cresciuta molto l’attenzione, insieme alla consapevolezza dell’impatto che tali patologie hanno prima di tutto sui pazienti, sulle loro famiglie e sugli operatori sanitari, e più in generale a livello sociale.

Un argomento certamente complesso da un punto di vista gestionale, da affrontare attraverso un’attenta analisi delle evidenze scientifiche, base imprescindibile per decisioni ponderate e a vantaggio della comunità dei pazienti.

Lo studio – che ha utilizzato il 2012 come finestra di osservazione – ha evidenziato come in Lombardia 44.548 soggetti risultino in possesso di un’esenzione per una o più Malattie Rare, con una significativa differenza di genere e di distribuzione per ASL. All’interno della popolazione in studio, circa il 16,5% era colpito da condizioni “ultra-rare”, ovvero con una prevalenza inferiore a un individuo ogni 50.000 abitanti, e con una concentrazione più alta nella fascia di età giovane. La spesa media annua per Malato Raro ammontava a 5.003,10 euro, valore paragonabile a quello mediamente sostenuto, a livello regionale, per un malato oncologico (5.002,50 euro) e comunque inferiore a quello di un soggetto trapiantato (23.495,30 euro) o con insufficienza renale (12.058,20 euro).

E ancora, la variabilità della spesa media per soggetto esente per Malattia Rara risulta significativa a livello di singole ASL, così come anche dal confronto della prevalenza per fasce di età.

Partendo poi da dati già noti grazie a studi precedenti, ovvero l’evidenza che fino al 40% dei soggetti affetti da una Malattia Rara riceve in prima battuta una diagnosi sbagliata, con potenziale utilizzo non appropriato di risorse – e che il ritardo medio alla diagnosi è compreso in un intervallo che va dai 5,6 ai 7,5 anni, lo studio ha stimato in sei anni e mezzo il ritardo diagnostico medio degli oltre 22.000 soggetti presenti, al 2012, nel Registro Lombardo delle Malattie Rare.

Anche in questo caso è stata documentata una grande variabilità, oltreché – per talune patologie – l’evidenza di pronte diagnosi e prese in carico. Il prodotto finale, quindi, è stato una “fotografia” dettagliata e molto variegata dell’“Universo Malattie Rare”, che ha messo a disposizione elementi quantitativi utili a una più razionale predisposizione dei modelli di presa in carico dei pazienti e a una gestione più efficace ed efficiente da parte del Servizio Sanitario.

Per ulteriori informazioni e approfondimenti

ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it

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SINDROME DI DOWN: LA CORTECCIA CEREBRALE RISULTA PIÙ SPESSA IN VARIE REGIONI DEL CERVELLO

Fonte www.quotidianosanita.itLo spessore della corteccia cerebrale potrebbe essere un elemento ‘chiave’ per comprendere meglio lo sviluppo cerebrale nelle persone con sindrome di Down: lo afferma uno studio scientifico condotto dalla Drexel University, che ha individuato nel maggiore spessore della corteccia cerebrale dei bambini con sindrome di Down un segno distintivo di questa sindrome.

Lo studio è stato pubblicato su Cerebral Cortex. Secondo i ricercatori, il risultato potrebbe anche fornire indizi sul perché individui con questo disordine del neurosviluppo sono statisticamente più soggetti a sviluppare l’Alzheimer in età avanzata.

Lo studio è stato condotto da Nancy Raitano Lee (PhD, assistant professor alla Drexel University e psicologo presso College of Arts and Sciences di Drexel) in collaborazione con i colleghi del National Institute of Mental Health, che hanno utilizzato l’imaging cerebrale a risonanza magnetica MRI.

Per leggere l’articolo completo clicca qui

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IRLANDA INDIETRO SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ

Fonte www.e-include.eu – L’Irlanda ancora non riesce a rispettare in pieno l’International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights, accordo che prevede il dovere di rispettare i diritti economici, sociali e culturali di tutti i cittadini, compresi quelli con disabilità.

Inclusion Ireland, però, ha evidenziato come, ad esempio, in Irlanda solo il 30% dei cittadini con disabilità ha un lavoro, circa 3.000 vivono in istituti e le persone con disabilità intellettiva hanno molti limiti legali al diritto ad avere una vita affettiva.

I dati sui cittadini irlandesi con disabilità – cirdca 600.000, il 13 % della popolazione – fanno parte del Rapporto “Our Voice, Our Rights” che ha verificato lo stato dei diritti umani in Irlanda sottolineando la necessità di un maggiore impegno da parte del Governo per migliorare la tutela dei diritti, in particolare di quelli delle persone con disabilità.

Per leggere l’articolo completo, in lingua inglese, clicca qui

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LA VISTA MOLTO SVILUPPATA TRA I SINTOMI DELL’AUTISMO

Fonte www.west-info.euAbilità visive particolarmente sviluppate durante la primissima infanzia possono preannunciare l’autismo. È quanto emerge da un recentissimo studio della University of London pubblicato nella rivista Current Biology.

Stando ai risultati del test, raccolti sulla base di esami oftalmici condotti su un campione di bambini di 9 mesi, i piccoli con percezioni visive al di sopra della norma hanno mostrato successivamente più sintomi legati allo spettro del disturbo autistico riscontrati a 1 anno e 3 mesi e a 2 anni, quando sono stati ripetuti i controlli.

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INCLUSIONE ED EMERGENZA: DOCUMENTO DI CBM

Fonte http://www.un.org/disabilities/ – Nelle situazioni di emergenza l’inclusione è fondamentale per tutelare tutte le persone conivolte, comprese quelle con disabilità: per questo motivo, CBM ha elaborato un documento, l’Inclusive Humanitarian Action, in cui ha messo in evidenza delle aree chiavi per riuscire in questo intento.

Spesso, infatti, nel predisporre risposte adeguate ed efficaci al crescente numero di catastrofi naturali e di origine umana che avvengono su scala globale, i diritti e le esigenze di donne, uomini, ragazze e ragazzi con disabilità non vengono prese in giusta considerazione dalla comunità umanitaria internazionale.

Tra i punti evidenziati vi sono la tutela delle donne con disabilità e la scarsità di fondi da destinare alla salvaguardia delle persone con disabilità.

Il documento (in lingua inglese) è qui disponibile