Fonte www.superabile.it Coinvolti gli asili nido comunali e privati. Il 2 aprile, Giornata mondiale dell’autismo, all’Auditorium del Massimo serata di beneficenza condotta da Gianluca Nicoletti ed Elisabetta Pellini e proiezione del docu-film “Otto passi avanti”, dedicato proprio alla diagnosi precoce
ROMA – Roma celebra la Giornata mondiale dedicata all’autismo con una serata unica. In contemporanea con l’evento organizzato al palazzo di vetro delle Nazioni Unite di New York, dove verrà tributato uno speciale riconoscimento al film “Ocho pasos adelante”, primo docu-film dedicato alla diagnosi precoce dei disturbi dello spettro autistico, all’Auditorium del Massimo andrà in scena una grande soirée (dal titolo “Sette note per otto passi avanti”) piena di musica ed emozioni con la proiezione del film-documentario, girato in Argentina e montato in Italia dalla regista italiana Selene Colombo, e il concerto di un raffinato ed eterogeneo gruppo di artisti. Si alterneranno sul palco del 2 aprile Danilo Rea, Tosca, Francesco Taskayali, Pier Cortese, Pilar, Federico Ferrandina, Ilaria Graziano & Francesco Forni, Giovanni Baglioni.
Per promuovere la conoscenza di questa complessa condizione e sensibilizzare l’opinione pubblica, nel 2007 l’Onu ha istituito il 2 aprile come giornata dedicata alle persone autistiche, alle loro famiglie e alla ricerca. Roma celebrerà questa ricorrenza, come detto, con un evento speciale che si svolgerà all’Auditorium del Massimo all’Eur e sarà condotto dall’attrice Elisabetta Pellini e da Gianluca Nicoletti, che al complesso rapporto con il figlio autistico ha dedicato un commovente libro (“Una notte ho sognato che parlavi”). L’intero ricavato della serata (ore 21, biglietti da 10 a 20 euro, www.boxofficelazio.it) sarà devoluto all’Associazione Culturale Pediatri (Acp). Obiettivo? Aumentare la capacità di riconoscere precocemente i precisi indici di rischio di questo disturbo. Come? Con l’istituzione di corsi di formazione a cascata, indirizzati a chi ha maggiore contiguità con i bambini tra 0 e 2 anni, anzitutto ai pediatri ma anche agli operatori degli asilo nido. Il progetto, il primo in Europa, partirà da Roma con gli asili nido comunali – coinvolti e selezionati da Roma Capitale, che all’evento ha dato il suo patrocinio – e privati, per far conoscere i campanelli d’allarme utili per identificare i bambini a rischio Dsa. I corsi di formazione per i pediatri e per gli asili nido e le giornate informative parallelamente previste per i genitori dei bambini che frequentano gli asili nido avranno inizio a settembre 2014, con la ripresa del nuovo anno scolastico. Ad Acp, capofila e responsabile del progetto, si affiancherà nella formazione l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. L’Istituto Superiore di Sanità contribuirà invece al progetto mettendo a disposizione l’esperienza che ha consolidato negli anni proprio sui temi dell’identificazione precoce dei disturbi dello spettro autistico e sulla formazione degli operatori sanitari coinvolti nella presa in carico del bambino allo scopo di creare una rete capillare di formazione che renda il progetto “Otto Passi Avanti” davvero efficace. Il progetto romano “Otto Passi Avanti”, il primo ad essere avviato, “rappresenta un progetto pilota – affermano i promotori -: l’obiettivo di lungo periodo è infatti quello di estendere la formazione a livello nazionale, ripetendo il progetto nelle principali città italiane con gli stessi partner scientifici di riferimento”.
I dati. L’autismo è un disturbo cronico dello sviluppo del sistema nervoso centrale ad esordio precoce che determina una disabilità complessa che coinvolge l’ambito sociale, comunicativo e comportamentale. Negli Stati Uniti un bambino su 68 è affetto da disturbi generalizzati dello spettro autistico (Dsa), una cifra in crescita del 30% rispetto all’uno su 88 di due anni fa, i maschi sono maggiormente coinvolti: 4,5 volte più delle femmine (Centers for Disease Control and Prevention). In Europa non esistono stime ufficiali in tutti i Paesi, e le stime disponibili indicano una prevalenza che varia dall’1 su 133 a 1 su 86. Il dato costante riportato dagli studi epidemiologici condotti sia in Europa che negli Usa evidenzia un aumento generalizzato delle diagnosi di autismo e delle sindromi correlate, che sono più che raddoppiate nell’ultimo decennio: la maggiore capacità di riconoscimento di questi disturbi e l’anticipazione dell’età alla diagnosi sono tra i fattori importanti per spiegare i fattori di prevalenza osservata. In Italia non esistono stime di prevalenza a livello nazionale; se si applica la stima di prevalenza Usa si può ipotizzare che tra le 550 e le 600 mila famiglie convivano con questo disturbo. Mediamente ci vogliono due anni tra l’inizio dell’indagine da parte dei genitori e una diagnosi certa di autismo.
Per una diagnosi precoce. Il riconoscimento precoce di segni di rischio per questi disturbi, tema principale di “Ochos pasos adelante”, può fare la differenza. “La diagnosi precoce è possibile – spiega Stefano Vicari, responsabile Unità operativa Neuropsichiatria infantile del Bambino Gesù – il problema è che nelle Asl chiudono i servizi di neuropsichiatria infantile e mancano strutture pubbliche capaci di accogliere e fare una diagnosi”. “Tutti pensano che l’autismo, fenomeno di cui non si conoscono le cause, sia ancora un mistero. Ed in gran parte lo è. Ma – spiega Selene Colombo, regista di “Ocho pasos adelante” – su una cosa la comunità scientifica internazionale e l’Organizzazione mondiale della sanità sono concordi: l’ammettere quanto sia importante la diagnosi precoce possibilmente entro i primi 2 anni di vita”. Partendo da questa considerazione e dal fatto che non esiste ad oggi un’informazione efficace su quanto sia possibile, accessibile e facile riconoscere i sintomi dell’autismo, “l’idea di fare un film si è presto trasformata in un dovere sociale e in una mia profonda esigenza personale. Ma – conclude la regista, che insieme alla sorella Sabina ha sostenuto interamente i costi del film – onestamente non pensavo che il mio documentario sarebbe stato scelto all’estero per fare lezioni sull’autismo e che sarebbe approdato nel sacro tempio del palazzo di vetro delle nazioni Unite”. Selene Colombo ha filmato cinque ragazzi con cinque diversi gradi di autismo, di età compresa tra i 6 e i 16 anni, “per poter avere una panoramica più ampia possibile”. In Argentina dove è stato girato il film ha ottenuto un importante risultato: una legge che obbliga tutti i pediatri a fare il test a tutti i bambini a partire dai 18 mesi.
Fonte www.west-info.eu – Il mondo si tinge di blu per la Giornata mondiale di consapevolezza sull’autismo. Il World Awareness Autism Day 2014 si terrà domani 2 aprile, come tutti gli anni dal 2008, quando l’Onu ha istituito per la prima volta l’evento.
Un’occasione per accendere le luci su un disturbo che – secondo le ultime stime – potrebbe riguardare fino a 500mila famiglie in Italia. E un’incidenza dell’1% a livello mondiale. Saranno soprattutto luci blu, che coloreranno edifici e monumenti in tutto il mondo.
L’iniziativa Light it up blue, infatti, prevede una particolare illuminazione dei luoghi simbolo di molte città, proprio per sensibilizzare la popolazione sul problema dell’autismo.
La Giornata mondiale incoraggia tutti gli Stati membri dell’Onu ad adottare misure di sensibilizzazione per l’autismo, a tutti i ilvelli della società, per favorire la diagnosi e l’intervento precoce – si legge nella risoluzione delle Nazioni Unite.
Inoltre, le attività e gli eventi della Giornata contribuiscono ad aumentare e sviluppare le conoscenze sull’autismo della gente.
Per approfondire
Leggi l’articolo “Autismo. Vargiu (SC): “Sensibilità non sia solo di facciata”
Leggi l’articolo “L’autismo parla attraverso il cinema: 10 film per la giornata mondiale”
Fonte www.edscuola.eu – Dove sono finiti i soldi per il sostegno alle attività di integrazione? Se lo chiede la deputata del PD Laura Coccia che ha presentato una formale interrogazione al Ministro. La risposta l’avremo già nei prossimi giorni perché la richiesta della Coccia è stata messa all’ordine del giorno della Commissione Cultura proprio per giovedì 3 aprile.
Laura Coccia ha fatto una attenta ricerca sulla normativa esistente e ha scoperto alcune cosette interessanti. Già la legge 104 del 1992 aveva stanziato cifre importanti per l’integrazione degli alunni con handicap (8 miliardi di lire per sussidi e attrezzature, 4miliardi e mezzo per le attività di formazione del personale docente specializzato, 4 miliardi per attività di sperimentazione, e così via)
Con la legge n. 69 del 2000 erano stati stanziati altri 10 milioni di euro per la formazione dei docenti e per progetti di integrazione scolastica degli alunni con disabilità; quest’ultimo fondo era però successivamente confluito nello stanziamento previsto dalla legge n. 440 del 1997 (i cosiddetti fondi per il sostegno all’autonomia scolastica). Successivamente l’articolo 7 del DL 95/2012 ha modificato la legge 440/97 facendo confluire i fondi per l’arricchimento dell’offerta formativa delle scuole nel capitolo di bilancio del Ministero dell’istruzione destinato al funzionamento delle istituzioni scolastiche. Ma, sostiene Laura Coccia, “tale norma nulla dice circa i fondi della legge n. 69 del 2000 che è una norma speciale, la quale fissa un preciso vincolo di destinazione e che non può essere abrogata da una norma generale”. Inoltre, aggiunge la deputata del PD, “nulla risulta innovato per quanto concerne la legge n. 104 del 1992 ed i fondi da essa destinati agli alunni con disabilità ed agli interventi ad essi collegati”.
“Ciononostante – lamenta ancora la Coccia – nel bilancio del Ministero dell’istruzione, negli anni 2012 e 2013, non compaiono più detti fondi rivenienti dalla legge n. 69 del 2000 né dalla legge n. 104 del 1992 e non si rilevano corrispondenti voci di bilancio relative alle finalità sopradette”.
La domanda, a questo, è precisa e circostanziata: per quali motivi, con un mero atto amministrativo, sono stati cancellati dal bilancio fondi fissati per legge, a tutela del diritto costituzionalmente garantito all’integrazione scolastica degli alunni con disabilità? Ma, soprattutto, cosa intende fare il Ministro per ripristinare tali fondi per i quali la legge prevede un preciso vincolo di destinazione? Una grana in più per il Ministro che nei prossimi giorni dovrà fornire una risposta convincente.
MOLTISSIME INIZIATIVE PER LA VII GIORNATA NAZIONALE DELLA DISABILITÀ INTELLETTIVA E/O RELAZIONALE
ANFFAS ONLUS APRE LE SUE PORTE PER L’INCLUSIONE SOCIALE!
VI ASPETTIAMO!
Si celebra oggi la VII Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, manifestazione nazionale promossa e organizzata da Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o relazionale, che quest’anno, per perseguire il suo obiettivo di informazione e sensibilizzazione sui temi della disabilità intellettiva e/o relazionale, si sta declinando in queste ore in un vero e proprio Open Day.
Oggi, infatti, chiunque lo vorrà potrà partecipare o assistere alle tante attività previste nelle oltre duecentocinquanta strutture associative presenti sul territorio nazionale che, insieme ai 1000 centri in cui Anffas da 56 anni si prende cura e carico di oltre 30.000 persone con disabilità e dei loro familiari, stanno aprendo le porte dei propri servizi e delle proprie sedi, con l’auspicio di accogliere quante più persone possibili per una giornata all’insegna dell’inclusione sociale che vedrà visite guidate, convegni, spettacoli e tante altre manifestazioni, con il diretto coinvolgimento e la partecipazione attiva delle persone con disabilità, dei soci, degli operatori, dei volontari e di quanti operano con e per l’Associazione.
“Iniziative come quella odierna” ha dichiarato Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas Onlus, in occasione dell’evento “vogliono rappresentare un messaggio per riaffermare i principi e i diritti civili e umani sanciti dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità per fare in modo che nessuno venga più discriminato, escluso o emarginato a causa delle proprie condizioni di salute”
Conclude: “Attraverso Anffas Open Day ci siamo posti un duplice obiettivo: promuovere l’inclusione sociale e far conoscere alla collettività tematiche che spesso non hanno visibilità e sono poste in secondo piano. È un impegno importante che però portiamo avanti con ottimismo e positività per combattere stereotipi e pregiudizi e garantire a tutte le persone con disabilità, ai loro genitori e familiari, un futuro migliore e una buona qualità di vita”.
Tutti i cittadini che lo vorranno, quindi, potranno partecipare a questa grande festa e conoscere così l’Associazione, le famiglie e gli amici che la compongono e le tante attività che vi si svolgono con l’obiettivo di combattere stereotipi, pregiudizi e discriminazioni e promuovere pari opportunità in ogni ambito della società. Vi aspettiamo!
In occasione della Giornata, inoltre, Anffas e UniCredit vi invitano a scoprire perché “per una persona con disabilità una famiglia sola non basta”.
Dal 13 marzo è infatti possibile effettuare donazioni, senza alcuna commissione:
– tramite tutti gli sportelli bancomat UniCredit
– online al link www.ilmiodono.it/org/anffas
– presso tutte le agenzie UniCredit con il seguente Iban IT 44L 02008 03284 000102973743
Fonte www.redattoresociale.it In un post sul suo blog, Gianluca Nicoletti racconta la visita dentistica di suo figlio Tommy e apre uno squarcio su un problema molto sentito dalle famiglie. Una risposta arriva dalla Sioh, dove “i bambini disabili ricevono tutte le cure e le attenzioni per i loro denti”
ROMA – “Tommy si è sottoposto a una visita dentistica accurata, compresa pulizia dei denti, senza lamentarsi, senza urlare, senza azzannare il dentista”: sembra cosa di poco conto, ma per chi conosce Tommy sa cosa significhi. Gianluca Nicoletti, papà di Tommy e giornalista, oggi racconta in un post la popria soddisfazione per il traguardo raggiunto. “Chi ha un figlio autistico sa bene cosa significhi cercare un dentista attrezzato per pazienti ‘non collaborativi’, una volta trovato poi spesso si fa una bella sedazione e si estrae il dente malato, per fare prima, per eliminare il problema… Quanti adulti con problemi simili vedrete senza più denti”. Ricorda poi i tanti passi percorsi per avvicinarsi al traguardo, il lavoro tenace a paziente, giorno dopo giorno, per riuscire a rendere Tommy ameno un po’ collaborativo. “Abbiamo lavorato tanto – racconta – Quante sedute mi sono fatto con lui che guardava, che faceva il dentista, si metteva la mascherina, poi piano piano ha preso il mio posto e ora si fa mettere le mani in bocca, è già moltissimo. Sono grato al mio dentista paziente e al nostro Marco tatuato vegano (chi ha letto il libro di Tommy sa di chi io parli) che ha lavorato con passione sulle sue autonomie negli ultimi mesi . Per quando nascerà Insettopia ho giù trovato altri volenterosi dentisti, pronti a studiare un metodo assieme agli educatori per riuscire a trovare un approccio possibile alla visita odontoiatrica, con o senza sedazione”.
Il racconto di Nicoletti apre uno squarcio su una delle tante preoccupazioni condivise dai genitori di ragazzi o adulti con disabilità. Si definiscono “pazienti non collaborativi”, appunto: una categoria ben presente, quindi, al sistema sanitario nazionale, che però tarda ad attrezzarsi per rispondere alle loro complicate esigenze. Quanto il problema sia sentito dalle famiglie, lo dimostra l’interesse suscitato dal nome di un dentista specializzato per i bambini disabili, che lavora a Roma. Si chiama Eugenio Raimondo ed è tra i fondatori del Sioh, la società italiana di Odontostomatologia per handicappati. In Calabria, in provincia di Cosenza, ha dato vita a un centro specializzato, un “gioiellino”in cui, anche con l’aiuto di clown, garantisce ai bambini disabili cure odontoiatriche non traumatiche, il più delle volte in anestesia totale: condizione quasi sempre inevitabile, questa, nel caso di pazienti non collaborativi. “La salute orale delle persone disabili viene spesso trascurata – spiega Raimondo – In parte perché considerata marginale rispetto al deficit centrale, in parte perché è molto difficile anche procedere a una semplice visita. Così, accade spesso che la persona disabile sia assistita solo in casi di emergenza, quando l’unico intervento possibile è l’estrazione. E questo non è giusto, visto che le scienze odontoiatriche negli ultimi anni hanno fatto notevoli progressi, di cui dovrebbero poter beneficiare tutti”. All’origine di questo “grave problema sociale”, c’è secondo Raimondo la “carenza, quasi la mancanza di strutture specializzate. Queste persone infatti, specialmente i bambini, hanno bisogno un’assistenza particolare, come quella che trovano nel nostro a Paola (Cs), che ha una sede anche a Roma. Noi dedichiamo ampio spazio anche al momento della visita – racconta Raimondo – Le mamme spesso si stupiscono perché i loro figli, che in altri ambulatori non avevano varcano neanche la soglia, da noi si siedono tranquillamente e si lasciano visitare. Merito di 30 anni di esperienza e dell’energia positiva che, anche grazie ai clown, si respira nei nostri ambulatori. Lo stesso accade al momento del ricovero: facciamo in modo, sempre grazie ai clown, che i bambini si addormentino e si risveglino serenamente, superando il terrore che in tutti noi provoca il dentista, e che per loro si aggiunge al trauma della sala operatoria”. Per le famiglie, i tempi di attesa non sono lunghi e l’assistenza è in moti casi gratuita: “Generalmente, ci vogliono 5-6 giorni per una visita e 1 mese per il ricovero – spiega Raimondo – quando c’è una disabilità certificata, l’intervento è completamente gratuito, altrimenti il ricovero costa circa 1.000 euro in day hospital. Abbiamo circa 60 ricoveri al mese, 5 sale operatorie e una equipe di 40 persone”. I suoi 30 anni di esperienza, Raimondo ora li ha raccolti anche in un libro, “Odontoiatria speciale per il paziente critico e diversamente abile” (Ediermes). L’obiettivo è “fornire indicazioni utili su come accogliere e assistere questi ragazzi e le loro famiglie, che spesso arrivano da noi dopo lunghi viaggi e varie disavventure”.
Fonte www.superabile.it Indagine Miur-Ismu analizza la presenza sui banchi di alunni stranieri con disabilità certificata (visiva, uditiva e psico-fisica): sono il 3,1% tra gli alunni con cittadinanza non italiana e il 10,8% tra gli alunni con disabilità
ROMA – Negli ultimi cinque anni raddoppia la presenza sui banchi di alunni stranieri con disabilità certificata (visiva, uditiva e psico-fisica): ora sono il 3,1% tra gli alunni con cittadinanza non italiana e il 10,8% tra gli alunni con disabilità. Lo rivela l’indagine del ministero dell’Istruzione, in collaborazione con la Fondazione Ismu (l’Istituto per lo Studio della Multietnicità) che si riferisce all’anno scolastico 2012/2013. Il dato secondo gli osservatori “rivela la capacità della scuola italiana di saper dare risposte e assistenza formativa a situazioni difficili”. Aecondo la fotografia scattata dal ministero dell’Istruzione, in collaborazione con la Fondazione Ismu (l’Istituto per lo Studio della Multietnicità), in una indagine che si riferisce all’anno scolastico 2012/2013.
Complessivamente gli alunni stranieri con disabilità, di tutti gli ordini scolastici, di scuole statali e non statali, sono 24.139, in grandissima maggioranza nella scuola statale (22.854). In valori assoluti la loro presenza è più significativa nella scuola primaria, che ne conta 10.459. A livello regionale, se si considera il rapporto con gli alunni di cittadinanza non italiana, la Lombardia si colloca al primo posto con 7.142 alunni; seguono il Veneto, l’Emilia Romagna, il Lazio e il Piemonte. Veneto invece al primo posto (20,2%) per la percentuale di alunni stranieri con disabilità sul totale degli alunni con disabilità.
Dal sito www.superabile.it Dopo il pronunciamento della Corte di giustizia del luglio 2013, la Commissione ritiene che la legge italiana non si sia adeguata in modo sufficiente. Parla Lorenzo Torto, il disabile che aveva portato il nostro paese sul banco degli imputati
BRUXELLES – L’Italia rischia sanzioni di carattere economico e un ulteriore deferimento alla Corte di Giustizia Europea per mancata applicazione di una sentenza della stessa Corte sullaparità di trattamento dei disabili sul lavoro. A paventare la possibilità di multe per il nostro paese e di deferimento addirittura per violazione dei trattati sono state fonti interne alla Commissione europea: l’esecutivo di Bruxelles sta infatti valutando l’adeguamento della legislazione italiana alla direttiva 2000/78/CE in merito alla non discriminazione delle persone con disabilità sul lavoro, dopo che la Corte di Giustizia UE aveva condannato l’Italia nel luglio 2013.
Il nostro paese aveva recepito la direttiva col decreto legislativo 216 del 9 luglio 2003, ma il massimo organo giuridico europeo non ha ritenuto questa legge sufficiente e ha chiesto all’Italia in particolare di recepire meglio l’articolo 5 della direttiva, che riguarda le soluzioni e gli adattamenti ragionevoli che il datore di lavoro deve mettere in atto per favorire l’inserimento delle persone disabili. Altri problemi rilevati dalla Corte sono il fatto che le misure per l’impiego di persone con disabilità sono spesso lasciate a discrezione delle autorità locali e non sono adottate in maniera organica e che c’è un mancato accesso ad adeguata formazione lavorativa per le persone disabili.
L’Italia, in risposta alla sentenza del luglio 2013, ha adottato la legge 99 del 9 agosto 2013, che la Commissione sta ora valutando e che, se troverà di nuovo insufficiente, porterà a un secondo deferimento dell’Italia e a un rischio di sanzioni economiche.
Ma al di là dei cavilli legali e delle battaglie giuridiche, a portare il nostro paese sul banco degli imputati è stato un ventiseienne paraplegico abruzzese, Lorenzo Torto, che nel marzo 2013 ha presentato una petizione al Parlamento UE per chiedere che il governo si desse una mossa nel garantire a lui e a tutti i disabili come lui un accesso al lavoro dignitoso. Lorenzo è tornato ieri di nuovo di fronte alla Commissione Petizioni dell’Europarlamento, e ha purtroppo constatato che l’Italia non si sta muovendo abbastanza velocemente ed efficacemente su questo dossier, al punto che Ilaria Brazzoduro, della DG Giustizia della Commissione Europea, non ha escluso la possibilità di una multa per il nostro paese, una volta terminati gli accertamenti di Bruxelles.
“Io sono convinto che avremo un altro deferimento e un’altra sentenza di condanna da parte della Corte di Giustizia – ha detto a Redattore Sociale Lorenzo Torto – perché la legge adottata dall’Italia per recepire la direttiva affronta solo alcuni problemi minimi. Io ci tengo ha sottolineare – ha proseguito – come questa mia battaglia non sia solo per me ma per tutte le persone con disabilità. Io sono solo un rompiscatole, uno che ha una lingua biforcuta a dispetto delle gambe che mi fanno male, ma non sto lottando a nome solo di Lorenzo Torto. Tenete presente che per me, venire a Bruxelles, non è una passeggiata come per chiunque altro. Oggi, tornato in Italia, dovrò prendere delle medicine per far passare il dolore, però è una cosa importante da fare per evitare che torni il silenzio su questa violazione dei diritti fondamentali dei cittadini con disabilità. Vorrei sottolineare un altro aspetto – ha concluso Lorenzo – non te lo deve dire l’Europa che sbagli. Deve essere nella coscienza di un paese che ci si renda conto della necessità di una maggiore integrazione dei disabili: la legge 68 del 1999, per esempio, stabilisce delle quote obbligatorie di assunzioni, ma se un’azienda in crisi può derogare a tali quote e comunque si possono pagare multe esigue, di tre euro al giorno per persona disabile non assunta, che non servono a disincentivare le violazioni della legge”. E la presidente della Commissione Petizioni del Parlamento UE, l’eurodeputata italiana Erminia Mazzoni, scriverà nei prossimi giorni una lettera al presidente del Consiglio Renzi e al ministro del Lavoro Poletti perché considerino della massima priorità l’adeguamento dell’ordinamento italiano alla legislazione europea in materia di occupazione per le persone disabili