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#ANDARELONTANO: SUPPORTIAMO I BAMBINI CON MALATTIE GENETICHE RARE!

Fonte www.telethon.it – Andare lontano, per i bambini nati con una patologia genetica rara, significa poter frequentare la scuola, condividere con i compagni momenti di studio e di gioco, ma significa soprattutto crescere e avere una concreta opportunità di vita. Attraverso un impegno costante nella ricerca scientifica, Fondazione Telethon – con cui Anffas Onlus ha collaborato in diverse iniziative come la Campagna di Primavera 2017, la Settimana per la ricerca del Natale 2016, ecc. – lavora ogni giorno perché ogni bambino possa andare lontano.

Con un contributo a scelta, piccolo o grande, e attraverso la piattaforma di crowdfunding è possibile fare la differenza ed essere così al fianco dei ricercatori che lavorano ogni giorno per trovare una cura alle malattie genetiche rare.

Il simbolo di questa campagna è una barchetta che rappresenta l’ambizione di andare lontano sempre e comunque con ogni mezzo a disposizione. Rappresenta la capacità di sognare, di agire ogni giorno con forza e determinazione, il coraggio di intraprendere il viaggio, di non arrendersi e di non fermarsi mai.

La forza positiva, la speranza che aiuta e sostiene ogni giorno i bambini, i ricercatori, i volontari, i donatori, a fare la propria parte e contribuire al raggiungimento degli obiettivi più piccoli come quelli più ambiziosi.

Collegati ad andare lontano ci sono diversi progetti, tra cui “Back to School” e “Come a Casa”. Il primo riguarda l’avvio dell’anno scolastico: il rientro a scuola, infatti, rappresenta una tappa importante per il futuro di questi bambini e tutti i genitori vogliono vedere #Andarelontano i propri figli, ma per alcuni la strada è complessa, difficile, e richiede aiuto perché i loro bambini hanno patologie gravi e dimenticate, da malattie genetiche rare.
 

Il progetto “Come a casa” invece è il nuovo progetto di sostegno e accoglienza di Fondazione Telethon: ci sono, infatti, famiglie provenienti da ogni parte del mondo che trovano nell’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano la speranza di una cura. Arrivano dalla Siria, dall’Irlanda, dalla Germania, dagli Stati Uniti d’America, dall’Australia. Lasciano i Paesi di origine per sottoporre i propri figli a terapie che li terranno per mesi lontano da casa. Per questo motivo hanno bisogno di essere accolti, hanno bisogno di un alloggio, di mangiare, di integrarsi, di poter comunicare, di spostarsi e giocare. Questo viaggio rappresenta per queste famiglie una tappa verso il traguardo della cura. #Andarelontano è sentirsi a casa in un Paese del quale non conoscono lingua e cultura, #Andarelontano è tornare a casa e sognare un futuro nuovo.

Per conoscere tutti gli altri progetti correlati alla campagna  #Andarelontano e il video di presentazione è possibile visitare la sezione dedicata del sito Telethon cliccando qui

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CHE LAVORO È IL MATRICISTA?

Fonte www.vita.itDisabilty manager, case manager, nurse coach: già a giugno tra le 25 figure professionali più richieste dal non profit spiccavano loro. Figure innovative, che al di là dei nomi differenti e dei tratti specifici erano accomunate dalla capacità di coniugare competenze cliniche, manageriali, educative e relazionali.

Ora si affaccia sul panorama una nuova figura professionale, il “matricista”. L’idea del nome è di Anffas.

«Un matricista, nell’idea di Anffas, è un professionista in possesso di competenze professionali, di un bagaglio valoriale e di un background scientifico-culturale di riferimento in linea con quanto di più avanzato esiste in materia di disabilità, che dispone ed utilizza uno strumento importantissimo per la valutazione multidimensionale e la progettazione individualizzata a servizio delle persone con disabilità e delle loro famiglie», afferma Roberto Speziale, Presidente Nazionale Anffas Onlus.

«In buona sostanza si tratta di acquisire una ulteriore professionalità per meglio valutare le persone con disabilità e quindi progettare e monitorare la qualità di vita delle stesse, mettendo realmente ed attivamente al centro la persona, nel rispetto dei suoi diritti umani, e costruendo insieme a lei, alla sua famiglia ed a quanti sono coinvolti nella sua presa in carico, un vestito su misura, fatto di sostegni formali ed informali che possano essere realmente significativi per la persona stessa e per i luoghi in cui questa vive».

Il riferimento esplicito, fin dal nome dato a questa nuova professione, è a “Matrici ecologiche e dei sostegni”, di cui in queste settimane Anffas sta presentando la versione 2.0 (per informazioni su Matrici 2.0 clicca qui. Per informazioni sull’evento di presentazione di Palermo clicca qui, per l’evento di Macerata clicca qui)

“Matrici” è uno strumento interattivo che orienta, secondo un approccio evidence-based, il piano individualizzato dei sostegni ed il progetto individuale di vita previsto dall’art. 14 della L. 328/00. Li orienta nella prospettiva del rispetto dei diritti umani e del miglioramento della qualità della Vita per le persone con disabilità, in particolare per quelle con disabilità intellettive e con disturbi del neurosviluppo.

Matrici 2.0 è un software personalizzabile, flessibile e in costante aggiornamento, di fatto oggi l’unico strumento che consente una progettazione individualizzata come prevista dall’articolo 14 della legge 328 del 2000 (e così poco realizzata) e in linea con le indicazioni della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.

La raccolta di informazioni, l’assessment e valutazione multidimensionale, la pianificazione, programmazione, gestione e valutazione dei sostegni e dei loro esiti nel tempo divengono un processo guidato, agevole e soprattutto allineato ai diritti, ai desideri ed aspettative della persona stessa e della sua famiglia, alle necessità di sostegno sue e del suo contesto di vita e volto al miglioramento della sua qualità di vita.

«Il progetto individuale di vita realizzato attraverso un percorso di valutazione multidimensionale che preveda anche la valutazione di efficacia sul miglioramento dei vari domini della qualità della vita rappresenta il modello di presa in carico a cui fare riferimento per garantire alle persone con disabilità di disporre di un proprio piano personalizzato dei sostegni che tenga conto in primis dei sui desideri ed aspettative e che ne renda pienamente esigibili i diritti. Per realizzare tutto ciò Anffas ha predisposto un innovativo sistema informatizzato, “Matrici 2.0”: le figure professionali preposte alla valutazione multidimensionale ed all’attuazione del piano individuale dei sostegni devono affinare le loro competenze per poter utilizzare questo innovativo sistema, da qui la denominazione di “matricista”».

Per formare i primi matricisti dal 23 al 27 ottobre Anffas Onlus Nazionale, in collaborazione con il Consorzio La Rosa Blu, promuove il Corso di formazione “Progettare Qualità di vita: corso base per diventare Matricista”, che si terrà a Roma (clicca qui per tutte le informazioni).

Per iscriversi è necessario possedere almeno una laurea triennale relativa a una delle seguenti figure professionali accreditate (medici, psicologi, infermieri, educatori professionali, neuropsicomotricisti, assistenti sociali, sociologi, tecnici della riabilitazione, fisioterapisti, logopedisti, laureati in scienze della comunicazione e giurisprudenza) e possedere delle competenze informatiche di base.

Il percorso si propone di formare gli operatori all’utilizzo del Software Matrici 2.0 con una formazione teorica/pratica suddivisa in formazione di base e formazione specifica.

Al termine del percorso formativo il professionista saprà progettare nuovi sostegni in esito all’analisi dei sostegni in atto e degli obiettivi e alle matrici dei sostegni, redigere il Progetto di vita individuale ai sensi dell’art.14 della legge 328/00, utilizzare gli strumenti di assessment funzionale, utilizzare i profili di qualità di vita per definire e pianificare gli obiettivi di miglioramento della stessa attraverso la matrice ecologica, definire il budget di progetto di vita individuale.

«È un percorso che porta ad acquisire alte competenze e indubbiamente richiede impegno», conclude Speziale, «ma allo stesso tempo è entusiasmante in quanto comporta un ribaltamento del modo di valutare e progettare interventi per le persone e per le comunità, che può davvero fare la differenza per le persone destinatarie e nel più ampio sistema di presa in carico attuale e futuro delle persone con disabilità e non solo» (per informazioni sul corso 06/3212391 int. 35 o e-mail consorzio@anffas.net).

Il percorso prevede tutoraggio, supervisione ed aggiornamento nel tempo da parte del gruppo di coordinamento tecnico-scientifico coordinato dal prof. Luigi Croce (Psichiatra, Docente dell’Università Cattolica di Brescia e Milano e Presidente del Comitato Scientifico Anffas Onlus). La “carriera” del matricista prevede diversi step certificati: matricista, case manager, supervisore e formatore.

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IL 14 SETTEMBRE TUTTI TORNANO A SCUOLA?

Fonte www.personaedanno.it – Il processo di inclusione scolastica è un tema a cui la FISH* Calabria riconosce una rilevanza importante e al quale, pertanto, dedica particolare attenzione e cura.

La scuola, infatti, rappresenta un contesto il cui ruolo educativo e sociale è indiscutibile per tutti gli alunni e ancor di più per quelli con disabilità, per i quali purtroppo a volte è il luogo esclusivo in cui relazionarsi con i pari.

Osservare, dunque, che tutte le misure inclusive previste siano applicate a tutela della garanzia del diritto allo studio prima e, non meno, dell’opportunità di favorire l’inclusione sociale di ciascun bambino o ragazzo con disabilità, è uno degli obiettivi prioritari dell’Osservatorio per l’Inclusione Scolastica degli alunni con disabilità della FISH Calabria.

Nell’ambito del consiglio regionale della FISH Calabria tenutosi a Lamezia il 2 settembre scorso, il tema dell’inclusione scolastica è stato oggetto di un appassionato dibattito introdotto dalla presidente Nunzia Coppedè e affrontato dai referenti degli sportelli dell’Osservatorio Scuola presenti sul territorio regionale.

Molte domande sono nate sul “se” e sul “quanto” le scuole calabresi siano pronte ad accogliere il prossimo 14 settembre tutti gli alunni offrendo loro pari opportunità oppure, come purtroppo assai spesso si è veriiccato, anche quest’anno ci troveremo ad affrontare il problema di dover rimediare a interventi mancati o parzialmente mancati o inefficaci.

Ad esempio, se più facilmente sembra essere garantita l’assegnazione di un insegnate di sostegno, pur restando da veriiccare se specializzato con reali competenze o solo “specializzato” in relazione alla patologia dell’alunno per cui accetta di essere nominato, si pone ancora più frequentemente il problema della disponibilità o meno di assistenti all’autonomia ed alla comunicazione che dovrebbero non solo essere presenti dal primo giorno di scuola ma, anche questi, esserlo in modo qualiiccato e qualiiccante.

In sede di consiglio si è pensato quindi di porre questo interrogativo direttamente all’Assessore regionale di competenza dott.ssa Federica Roccisano, che prontamente ha accettato di incontrare la FISH Calabria, chiarendo i dubbi posti. Cari enti e cari istituti scolastici, abbiamo il piacere di divulgare alcune informazioni che vi potranno essere utili per “attrezzarvi”, con fretta laddove ancora non sia già stato fatto, ed adeguarvi alla normativa che prescrive strumenti speciicci per la realizzazione dell’inclusione scolastica di tutti gli alunni con disabilità che, anche loro, varcheranno gli ingressi delle scuole fra solo qualche giorno.

La FISH Calabria, offrendo un piccolo sunto delle azioni, delle risorse e delle competenze, messe in campo dal Governo e dalla Regione Calabria, per garantire il diritto agli alunni con disabilità di frequentare la scuola al pari degli altri alunni, augura una buona scuola a tutti, invitando gli enti e le istituzioni scolastiche non soltanto a dotarsi degli strumenti necessari ai fini di un processo di inclusione scolastica migliore possibile, ma anche ad impegnarsi per una accoglienza adeguata degli alunni con disabilità e affinché gli interventi siano qualiiccati e competenti.

Azioni, risorse e competenze per garantire il diritto alla inclusione scolastica degli alunni con disabilità in Calabria „³

La Regione ha già inviato alla fine del mese di giugno scorso i fondi per l’inclusione scolastica di alunni con disabilità destinati all’anno scolastico 2017-2018 e autorizza gli enti competenti, comuni, provincie e città metropolitana di Reggio Calabria, ad utilizzare in aggiunta gli eventuali residui del 2016-2017 e qualora non fossero non fossero stati spesi completamente, anche i residui del 2015-2016. „³

E’ di competenza dei comuni provvedere tempestivamente al servizio di assistenza specialistica di tutti gli alunni con disabilità frequentanti le scuole dell’infanzia, la scuola primaria e la scuola secondaria di primo grado. „³

Le province e la città metropolitana di Reggio Calabria, avranno da assolvere lo stesso compito per gli alunni delle scuole secondarie di secondo grado ma, laddove questo non avvenga per le più svariate ragioni, i singoli istituti scolastici potranno predisporre direttamente i bandi per il reclutamento del personale specialistico in base alle particolari esigenze dei propri alunni con disabilità. La rendicontazione delle spese andrà inviata direttamente alla Regione Calabria. „³

Quanto all’assistenza di base confermiamo che la competenza è delle scuole e deve essere garantita dal personale ATA. Le scuole hanno l’obbligo di formare adeguatamente il personale coinvolto. In aggiunta, con riferimento alle intese raggiunte dalla Regione Calabria e il MIUR—Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Rimodulazione assegnazione tirocinanti – la Regione Calabria ha già provveduto a stipulare una apposita convenzione approvata con DDG n. 996/2017, parzialmente modificata con DDG n. 3674/2017 e da ultimo con DDG n. 9726/2017 con le singole scuole che ne abbiano fatto richiesta. Pertanto, il servizio verrà garantito. „³

Ai fini del servizio di Trasporto per alunni con disabilità per le scuole dell’infanzia, la scuola primaria e la scuola secondaria di primo grado la competenza è dei comuni, mentre per le scuole secondarie di secondo grado i fondi destinati sono stati già inviati dalla Regione alle Province e alla città metropolitana di Reggio Calabria, perciò il servizio verrà erogato. Resta da chiarirne la modalità di espletamento.

Chiediamo ai familiari di alunni con disabilità di segnalarci eventuali difficoltà nell’accoglienza o assenza di servizi essenziali ai numeri 0968. 463568 – 3387844803 o all’indirizzo fishcalabria@gmail.com

*A cui Anffas Onlus aderisce

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AVVIO ANNO SCOLASTICO 2017/2018, ANFFAS ONLUS

“LA SCUOLA NON INIZIA PER TUTTI ALLO STESSO MODO!”

“GIÀ NUMEROSE LE SEGNALAZIONI DI DISGUIDI, RITARDI E DISFUNZIONI: CONTINUA IL MONITORAGGIO DI ANFFAS ONLUS SULLA SCUOLA PERCHÉ I DIRITTI DEGLI STUDENTI CON DISABILITÀ NON POSSONO E NON DEVONO PASSARE IN SECONDO PIANO”

L’inclusione scolastica è un diritto e non una gentile concessione” afferma Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

Parte in questi giorni il nuovo anno scolastico 2017/2018 e gli studenti con disabilità e i loro familiari sono già alle prese con i numerosi problemi che da sempre ostacolano il loro percorso scolastico:

– PEI (Piano Educativo Individualizzato)

– Sostegno

– Assistente per l’autonomia e per la comunicazione

– Assistenza igienico personale

– Trasporto

– Ausili personalizzati

– Abbattimento delle barriere architettoniche

questo è ciò che spetta di diritto agli studenti con disabilità e che deve essere predisposto prima dell’avvio dell’anno scolastico e che invece, come ogni anno, è oggetto di segnalazione da parte delle famiglie a causa di disguidi, ritardi e problematiche burocratiche e non.

La scuola, quindi, non inizia per tutti allo stesso modo!

Tutte questioni, infatti, che ogni anno rendono l’istruzione degli studenti con disabilità una vera e propria incognita, trasformando un diritto sancito dalla Convenzione ONU e dalla Legge italiana in un incubo.

Come già reso noto nei mesi passati, Fish ed Anffas Onlus, hanno avviato una campagna di monitoraggio sull’intero territorio nazionale mobilitando tutte le basi associative al fine di tutelare sin dal primo giorno di scuola tutti gli alunni con disabilità per consentire loro di avere tutti i servizi e tutti sostegni necessari, assicurando condizioni di parità con tutti gli altri studenti e rendere davvero concreta l’inclusione scolastica.

“Così come avviene da ormai quasi 60 anni” continua Roberto Speziale “Anffas lavora e lotta per il diritto allo studio dei bambini e dei ragazzi con disabilità di ogni ordine e grado perché l’educazione e l’istruzione rappresentano pilastri fondamentali nella vita e non è più accettabile vedere ulteriori mancanze in tal senso”.

Per far venire alla luce tutte le disfunzioni e le carenze” prosegue e conclude il presidente Anffas “invitiamo le famiglie a segnalarcele all’indirizzo nazionale@anffas.net e allo stesso tempo chiediamo al Ministro Fedeli l’immediata convocazione dell’Osservatorio Permanente all’interno del Miur per fare il punto sulla situazione”.

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UN INCORAGGIANTE INIZIO, PER PORRE FINE ALLA POVERTÀ

Fonte comunicato stampa Forum Terzo Settore – «Con questo passaggio giunge a compimento un percorso legislativo che avrà importanti e positive conseguenze sulla fascia più bisognosa della popolazione italiana»: così il Forum Nazionale del Terzo Settore** commenta l’approvazione – avvenuta il 29 agosto in Consiglio dei Ministri – del Decreto Legislativo di attuazione della Delega recante norme relative al contrasto della povertà, al riordino delle prestazioni e al sistema degli interventi e dei servizi sociali.

«Attraverso l’Alleanza Italiana contro la Povertà* – aggiungono dal Forum – di cui siamo stati tra i promotori, portiamo avanti da anni l’esigenza di una misura di carattere universalistico rivolta a combattere la povertà assoluta nel nostro Paese. Il Reddito di Inclusione, contenuto nel Decreto appena approvato, rappresenta il frutto di un lavoro che ha visto una proficua collaborazione tra l’Alleanza, il Governo e il Parlamento».

«L’approvazione del REI – dichiara Claudia Fiaschi, portavoce del Forum – è un traguardo fondamentale per le politiche sociali del nostro Paese, che ci fa compiere il primo passo concreto verso l’inclusione delle persone più fragili e vulnerabili. L’Italia, finalmente, si adegua agli altri Paesi europei, prevedendo una misura nazionale di sostegno agli indigenti».

«Il REI – sottolinea poi la Portavoce – raggiungerà circa 1.8 milioni di persone (400.000 famiglie) povertà assoluta. E tuttavia, le persone in questa condizione sono 4.7 milioni: è quindi assolutamente necessario considerare le nuove norme non come un punto di arrivo, ma come l’incoraggiante inizio di uno sforzo che porterà a una strategia nazionale strutturata e a lungo termine, per porre fine a una situazione così drammatica».

Si tratta naturalmente di problematiche – è quasi superfluo ricordarlo – che si segue da sempre con attenzione, senza mai dimenticare che, come ormai confermano numerosi studi, è proprio la disabilità uno dei primi determinanti della povertà e dell’esclusione sociale. E in tale contesto, non bisogna mai nemmeno dimenticare che sono proprio i bambini con disabilità ad essere “i più vulnerabili tra i vulnerabili”.

*L’Alleanza contro la Poverta è una realtà composta da varie e note organizzazioni di rilevanza nazionale, appartenenti al mondo delle Istituzioni, dei Sindacati e del Terzo Settore, alla quale aderisce anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap**). Il Reddito di Inclusione (REI) ne è stato un vero e proprio “cavallo di battaglia”, come abbiano anche di volta in volta raccontato dalle nostre pagine.

**Cui Anffas Onlus aderisce

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SERVIZIO CIVILE UNIVERSALE

Fonte Info Continua Terzo Settore – Dal 4 settembre 2017 e fino alle ore 14,00 del 30 novembre 2017 gli enti di servizio civile, iscritti all’albo nazionale e agli albi regionali e delle Province autonome, nonché all’albo degli enti del servizio civile universale possono presentare progetti di servizio civile universale da realizzarsi in Italia e all’estero.

L’Avviso di presentazione dei progetti tiene conto della previsione transitoria del dlgs 40/2017 che prevede all’art. 26 che “fino all’approvazione del primo piano triennale, il servizio civile universale si attua, in via transitoria, con le modalità previste dalla vigente normativa in materia di servizio civile nazionale”.

L’avviso, analogo nei contenuti a quello per la presentazione di progetti da realizzarsi nel 2017, presenta alcuni elementi di novità con l’introduzione di una fase di sperimentazione del servizio civile universale relativa ai nuovi istituti previsti dal dlgs 40/2017 quali:

◦flessibilità della durata del servizio dagli 8 ai 12 mesi

◦svolgimento del servizio per un periodo di tre mesi in un Paese UE o in alternativa possibilità di usufruire di tutoraggio per facilitare l’accesso al mondo del lavoro

◦impiego dei giovani con minori opportunità.

La presentazione dei progetti avverrà con le modalità previste dal Prontuario approvato con D.M. 5 maggio 2016 e con quelle indicate nell’Avviso pubblicato nella pagina dedicata. Gli enti di servizio civile iscritti all’albo nazionale e agli albi regionali e delle Province autonome, nonché all’albo degli enti del servizio civile universale che intendono partecipare alla sperimentazione del servizio civile universale devono presentare i progetti esclusivamente al Dipartimento della gioventù e del servizio civile nazionale

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SINDROME SENZA NOME: BASTA IGNORARE CHI NE È AFFETTO!

Fonte www.disablog.it – Nascere con una malattia di cui non si conosce neanche il nome, significa nascere con una sorta di “croce” che ci si trascinerà dietro per il resto della vita. D’altronde, come altro potrebbe esser definita una vita dilaniata da una patologia di cui non si sa nulla? Eppure, per quanto assurda possa sembrare questa condizione, si stima che ogni anno, in Europa, nascano 65.000 bambini affetti da una condizione genetica sconosciuta o tanto rara da non essere mai stata identificata dalla ricerca medico-scientifica. Più della metà di coloro i quali si sottopongono a un test genetico, infatti, non avrà mai una diagnosi confermata e sarà così destinato a brancolare nel buio per anni e anni.

Ma oltre al danno, c’è la beffa. Già, perché questi bambini che nascono con una sindrome non riconosciuta sono pure impossibili da seguire: i sistemi sanitari nazionali non hanno un registro delle persone prive di diagnosi, per cui i malati che sono effettivamente malati, ma che non sanno da quale malattia siano affetti, hanno persino enormi difficoltà ad accedere all’assistenza sanitaria, ad usufruire delle agevolazioni riconosciute dall’ordinamento e più in generale a ricevere il supporto necessario. Questo è quanto accade ogni giorno, in tutta Europa, in migliaia e migliaia di famiglie.

Per superare la regola che vuole che ai registri siano iscritti solo soggetti con diagnosi, e per provare quindi a far riconoscere anche le persone con sindrome senza nome, è nata la SWAN Europe, acronimo che sta per Syndromes Without A Name.

Si tratta di una federazione europea guidata dalla divisione inglese (SWAN UK) sotto la quale si riuniscono associazioni italiane, francesi, spagnole e olandesi, nonché la federazione europea dei malati rari EURORDIS. L’Italia è presente in SWAN Europe mediante due associazioni: la Fondazione Hopen e la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO.

Alla luce di ciò, gli obiettivi che si prefigge SWAN sono alquanto intuibili. Il primo è il sostegno alle famiglie, quindi c’è la richiesta da parte della federazione di raccogliere informazioni, esperienze e buone pratiche di persone affette da questo tipo di sindromi, e di farlo anche aiutando le associazioni nazionali impegnate su questo a farsi conoscere dall’opinione pubblica. Il secondo obiettivo è aumentare la consapevolezza dei professionisti sanitari, e quindi stabilire linee guida condivise, dare una mano alla ricerca e promuovere la nascita di ambulatori specifici per i pazienti ancora senza diagnosi. Infine si punta al coinvolgimento delle istituzioni, perché le persone con sindrome senza nome non possono non essere riconosciute in alcun modo dalle istituzioni di riferimento: non possono, insomma, continuare a vivere nell’oblio e nell’indifferenza!