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ISEE E DISABILITÀ: APPROVATO IL NUOVO MODELLO TIPO DELLA DSU

Disabili.com – Eliminati i campi non ritenuti necessari per il calcolo dell’Indicatore della Situazione Economica Equivalente. Non vengono inoltre richieste informazioni aggiuntive

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#STOPDISCRIMINATINGDOWN, UNA PETIZIONE CONTRO GLI ABORTI SELETTIVI

Vita.it – Chi sarebbe d’accordo con l’aborto che riguarda i feti femmina, a cui in molti paesi è impedito di nascere soltanto perché “del sesso sbagliato”? L’aborto selettivo trova la maggior parte delle persone in forte disaccordo. Eppure, le cose cambiano quando il feto ha la sindrome di Down: in molti paesi dove sono diffusi i test genetici, il 90 per cento di questi feti viene abortito. Ora una petizione, lanciata dall’associazione Lejeune Usa e dal movimento Downpride, prova a ribaltare le cose opponendosi agli aborti selettivi e chiedendo al Segretario Generale delle Nazioni Unite, Ban Ki-moon, al Suo Alto Commissariato alle Nazioni Unite per i Diritti Umani e ad altre autorità internazionali di intervenire affinché lo screening genetico prenatale sia utilizzato per migliorare la cura e la salute delle persone, e non per discriminarle in base alle loro predisposizioni genetiche.

“Oggi, i bambini nati con sindrome di Down possono aspettarsi una vita lunga e di buona qualità”, si legge nel testo della petizione, chde ha raccolto finora quasi 35mila firme. “La ricerca mostra che le persone con trisomia 21 e le loro famiglie hanno una migliore visione della vita rispetto ad altri”. Secondo i promotori, la selezione dei feti su base genetica “è un crimine sociale e morale nei confronti dei disabili – che hanno grandi potenzialità – e le loro famiglie” e i programmi che identificano la sindrome di Down nel feto “sabotano i progressi compiuti nel corso degli ultimi 40 anni per promuovere una società d’uguaglianza e inclusiva”. E concludono “In un mondo umano, le persone con la sindrome di trisomia 21 sarebbero accolte”.

Per firmare la petizione 

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UNA LINEA AMICA ONLINE PER LE DONNE CON DISABILITÀ

West-info.eu – Le donne autistiche hanno bisogno di un aiuto speciale. È con questo presupposto che la Scottish Autism Society ha lanciato il nuovo programma di supporto per le persone di sesso femminile con un disturbo dello spettro autistico. Da come affrontare la vita di tutti i giorni, a come gestire il lavoro, le relazioni sociali e l’esperienza della genitorialità: la linea amica online vuole garantire consigli che abbraccino a tutto tondo il quotidiano delle donne con disturbi dello spettro autistico. Il progetto è nato a seguito di uno studio della stessa Scottish Society che ha messo in luce il fatto che le diagnosi nel caso delle donne siano più difficili rispetto a quelle degli uomini. E questo crea non pochi problemi, visto che in mancanza di supporto e di cura, può essere difficile mantenere saldo un impiego o un matrimonio. Mentre, con l’adeguata informazione e il tempestivo intervento, molti danni possono essere evitati.

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LA SANITÀ ITALIANA E LE CLASSIFICHE

quotidianosanita.it – Tutto inizia con quel secondo posto dopo la Francia nella classifica Oms del 2000. Da allora a seconda se si vuol parlare male o bene della nostra sanità si tira fuori una classifica diversa. Per i fan del Ssn il nuovo mito è Bloomberg che ci piazza al primo posto in Europa e al terzo nel Pianeta. Per i detrattori la Bibbia è invece la classifica di Euro Health Consumer che ci ha visto sempre messi male rispetto agli altri partner europei

Secondi? No, siamo terzi! Macché, siamo 22 esimi in Europa! Fermi tutti, siamo al 34° posto nel mondo. Misurare l’efficienza e la qualità dei servizi di un sistema sanitario è da sempre impresa ardua. Ma sul sistema sanitario italiano le famose classifiche non sembrano essere riuscite nel tempo a mostrarci dove si colloca veramente il nostro Ssn nel confronto internazionale.
E in un’epoca di finanze ridotte e domanda di salute in costante crescita, dove è fondamentale gettare lo sguardo oltre le Alpi per analizzare le best practice nel mondo, è un problema e un limite non da poco.
Sono passati sedici anni da quando nel World Health Report del 2000 l’Oms collocava l’Italia al secondo posto assoluto dopo la Francia. Il nostro paese ne ha fatto un vanto per anni anche se per la cronaca l’Oms non ha più pubblicato una statistica del genere e quegli indicatori a posteriori furono molto criticati.
Ma il punto è che in questi sedici anni la percezione che non fossimo secondi al mondo è cresciuta. Anche perché, nei vari tentativi succedutisi nel tempo di fare una vera e propria classifica dei sistemi sanitari, il nostro Paese non è che il podio lo abbia visto molte volte. E il riferimento è per esempio alla classifica redatta dall’Euro Health Consumer Index (EHCI), che combina i dati statistici sanitari ufficiali al livello di soddisfazione dei cittadini, e che ci ha visto crollare dal 16° posto del 2008 al 22° del 2015.
Insomma per questo istituto di ricerca eravamo a metà classifica e ora siamo in zona retrocessione. Ma soprattutto il rapporto EHCI fotografa la nostra estrema eterogeneità: “L’Italia ha la più grande differenza riferita al pro capite tra le regioni di qualsiasi paese europeo. Il PIL della regione più povera è solo 1/3 di quello della Lombardia (la più ricca). Anche se in teoria l’intero sistema sanitario opera sotto un ministero centrale della salute, il punteggio dell’Italia è un mix tra il verde (livello alto) da Roma in su e il rosso (livello più basso) per le regioni meridionali”.
Anche il popolo della rete non sembra premiarci. Altra graduatoria dove l’Italia non vede il podio nemmeno con il lanternino è quella fatta da Numbeo, un enorme database online che permette agli utenti di condividere informazioni sui costi della vita, dall’affitto ai dati sul sistema sanitario nazionali. Informazioni che sono poi confrontate dal centro di ricerca tra Paesi e continenti, creando una mappa globale precisa e costantemente aggiornata. Per la Numbeo, con tutti i dubbi del caso, l’Italia ha il 34° sistema sanitario al mondo nel 2016.
Il podio invece lo abbiamo ottenuto nel 2014 con la classifica della multinazionale americana dei media Bloomberg che ha valutato il nostro Ssn il terzo più efficiente del pianeta e primo in Europa. Doveroso ricordare come la classifica Bloomberg sia molto netta e basata su crudi indicatori che legano aspettativa di vita ai costi e al finanziamento del sistema. Un’equazione in cui primeggiamo, vista la nostra alta speranza di vita (anche se nel 2015 è calata per la prima volta) e un basso finanziamento (previsto al 6,5% del Pil nel 2018, considerata soglia minima di finanziamento per un sistema sanitario avanzato).
Uno dei rapporti più completi, che però non produce una vera e propria classifica globale è invece il Rapporto Health at a Glance curato dall’Ocse che vede l’Italia al 4° posto per aspettativa di vita. Ma solo al 18° per livello di spesa. E in questo senso il trend dei vari indicatori è altrettanto altalenante ed eterogeneo: “Molti indicatori sull’assistenza primaria e ospedaliera sono al di sopra della media, tuttavia l’Italia rimane arretrata rispetto ad altri paesi sull’assistenza agli anziani e la prevenzione e in ritardo anche l’incremento dell’uso dei farmaci generici”.
Ma alla fine come si posiziona il nostro Ssn nel confronto con gli altri sistemi in Europa e nel Mondo? Forse un indice completo e veritiero ancora non esiste. Il quadro però che emerge è chiaro: la sanità italiana è eterogenea, frammentata, divisa, con picchi di eccellenza e picchi di mediocrità. Insomma al di là dei numeri il nostro Ssn può essere un paradiso ma pure un incubo.

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“DISABILL KILL” – SORRIDERE NELLA DISABILITÀ: DALLA A ALLA Z

Superando.it – Disabill Kill è un libro che fa riflettere sulla disabilità, sorridendone con intelligenza

Presentazione mercoledì 1° giugno a Roma, Palazzo Montecitorio dalle ore 13.00

FISH – Grazie soprattutto a un benefico “tam tam”, sta diventando un bel caso editoriale il libro Disabill Kill – citazione non certo implicita del celebre film di Quentin Tarantino – in cui il sottotitolo parla da sé: Sorridere nella disabilità: dalla A alla Z.
Frutto infatti di un intelligente progetto dei vignettisti Pietro Vanessi (“normodotato”) e Tullio Boi (persona con disabilità), questa contaminazione di satira e riflessione sui temi della disabilità vive all’insegna della sdrammatizzazione, ma sempre tenendo conto delle diverse sensibilità. E vive soprattutto sulle collaborazioni di una trentina di noti disegnatori italiani, tra i quali, per citare solo alcuni nomi, Sergio Staino, che ha elaborato una deliziosa prefazione illustrata, Bruno Bozzetto, Vincino Gallo, Mauro Biani e Danilo Maramotti.

Dopo una serie di presentazioni in librerie, scuole e associazioni di altrettante città italiane, ora Disabill Kill sta per ottenere un ulteriore momento di grande visibilità, visto che mercoledì 1° giugno sarà al centro di un incontro in programma a Roma, presso Palazzo Montecitorio (Sala Aldo Moro, ore 13), introdotto dal deputato Pierpaolo Vargiu e moderato dal noto giornalista e scrittore Giovanni Maria Bellu.
Insieme agli Autori, poi, interverranno anche il già citato Sergio Staino e Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap che raggruppa decine di Associazioni di persone con disabilità e delle loro famiglie, alla quale è destinata la metà del ricavato dalle vendite del libro.

Un appuntamento, quindi, sicuramente da non perdere, per capire che anche su temi difficili come la disabilità la riflessione può passare per un sorriso intelligente.

Per accrediti riguardanti la presentazione del 1° giugno di Disabill Kill a Palazzo Montecitorio, oltreché per ulteriori informazioni, scrivere a: tullioboi@tiscali.it.

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APPROVATO: VECCHIE RISERVE E NUOVE ASPETTATIVE

Fishonlus.it – La Camera ha dunque approvato in via definitiva la conversione con modificazioni del decreto-legge 42/2016. Nel provvedimento – che riguarda in generale il funzionamento del sistema scolastico – è confermato l’articolo (2 sexies) che modifica l’impianto dell’ISEE introdotto su proposta del Governo e già approvato dal Senato.

“Confermiamo tutte le perplessità già espresse dopo l’approvazione a Palazzo Madama, dato che il testo non ha subito alcuna modifica – dichiara Vincenzo Falabella, presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap – Se da un lato le nuove norme accolgono le Sentenze del Consiglio di Stato vietando il computo delle provvidenze assistenziali per disabilità, dall’altro elimina franchigie e la possibilità di detrarre le spese per assistenza effettivamente sostenute dalle famiglie.”

In effetti con le nuove disposizioni le franchigie differenziate per gravità di disabilità e la possibilità di detrarre spese assistenziali sono soppresse e sostituite da una maggiorazione, uguale per tutte le persone con disabilità, delle scale di equivalenza, cioè del divisore che viene usato per il calcolo dell’ISEE.

“Quello che ci restituisce questa legge è uno strumento ancora meno equo e selettivo e che non riconosce appieno il costo della disabilità. Inoltre è uno strumento che crea ancora forti disparità di trattamento”, prosegue Falabella.

“L’unico segnale parzialmente positivo deriva dalla contestuale approvazione di un Ordine del Giorno, presentato dall’Onorevole Margherita Miotto, che impegna il Governo ad indicare tempi certi e tempestivi per la revisione del regolamento ISEE, tenendo conto delle spese di assistenza, della presenza di pluriminorazioni, differenziando l’indicatore a seconda della gravità della disabilità e valorizzando in modo più conveniente i patrimoni accantonati per il ‘dopo di noi’. Ci auguriamo che il Governo rispetti questa indicazione approvata a larga maggioranza dalla Camera. Duole invece che non siano recepite, da parte governativa, indicazioni a favore dei minori con disabilità (esclusi dalla possibilità di redigere un ISEE ridotto) e di valorizzazione del lavoro dei caregiver familiari.”

Sui contenuti di questo Ordine del Giorno FISH investe nuove aspettative per una più razionale modificazione dell’ISEE ed è proprio su questo processo che la Federazione lancia la sua disponibilità, ma anche la sua sfida al Governo

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DOPO DI NOI, ECCO LE ULTIME NOVITÀ

vita.it – «Presto e bene», aveva promesso la relatrice Anna Maria Parente e oggi il testo della legge sul dopo di noi è stato approvato dal Senato. Tra le modifiche più importanti, l’integrazione tra dopo di noi e progetti individuali, l’estensione oltre al solo trust delle agevolazioni per la destinazione del patrimonio, anche in ottica mutualistica. Subito dopo le amministrative il voto finale della Camera

L’Assemblea del Senato ha approvato il ddl n. 2232, recante disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave, la cui condizione non sia determinata dal naturale invecchiamento, prive del sostegno familiare. Il testo torna alla Camera dei Deputati. Sono stati 181 i voti a favore, 20 i no e 12 gli astenuti. Sel ha annunciato l’astensione perché «il ddl non garantisce l’assistenza domiciliare e il trust interessa soltanto poche famiglie, escludendo quelle con redditi bassi», mentre il M5S votato contro perché «il ddl prende in considerazione soltanto i disabili gravi, prevede che le prestazioni siano erogate nei limiti delle risorse disponibili, l’introduzione del trust risponde a interessi lobbistici. Obiettivo del ddl non è potenziare l’assistenza autogestita e autodeterminata, ma smantellare il welfare statale e favorire strutture private».

«Vogliamo fare presto e bene», ha ripetuto spesso durante il dibattito la senatrice Anna Maria Parente (PD), relatrice del provvedimento, consapevole dell’attesa da parte delle famiglie, di quanto si attendano nel Paese risposte concrete a bisogni urgenti. Sembrava un provvedimento blindato invece c’è stata grande capacità di mediazione, ascolto, interlocuzione fra maggioranza e opposizione e così nel passaggio dalla Camera al Senato qualche modifica è stata fatta. È stato inserito ovunque l’aggettivo “grave”, nelle finalità della legge è stato inserito il riferimento al «superiore interesse delle persone con disabilità grave», è stata superata l’esclusività del trust, aprendo ad altri tipi di investimento e di segregazione dei patrimoni rispetto alla finalità del dopo di noi, in particolare con il riferimento esplicito ai vincoli di destinazioni di cui all’articolo 2645-ter del Codice Civile e ai fondi speciali (una novità) composti di beni sottoposti a vincolo di destinazione e disciplinati con contratti di affidamenti fiduciario anche in favore di onlus che operano prevalentemente nel settore della beneficienza (vedi art. 1, comma 3 e art. 5), con tutto un dettaglio sull’atto istitutivo del trust o del contratto di affidamento fiduciario che vuole scongiurare qualsiasi utilizzo della norma per fini non legati al dopo di noi. L’articolo 1 comma 2 precisa che tutte le misure ai sensi di questa legge sono «integrate» nel progetto individuale, con il coinvolgimento dei soggetti interessati», «nel rispetto delle volontà della persona con disabilità grave, ove possibile, dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi» e anche l’articolo 2 ora rafforza il nesso fra la legge e quanto le Regioni dovranno fare.

Proprio ieri è stato accolto un emendamento della senatrice Laura Bignami (gruppo misto – MovX, il cui intervento ha commosso molti genitori con figli con disabilità, qui dal minuto 2.09.14) che ha inserito l’inciso «ove necessario e, comunque, in via residuale» alla lettera b), dell’articolo 4 comma 1, che prevede la realizzazione di interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza. «Non si specificavano troppe cose e non si specificava il fatto di dover chiedere, dove possibile, il rispetto della volontà del disabile stesso o anche dei suoi genitori. Non era specificato che non fosse una priorità di questo fondo e aver inserito quell’inciso è importante per questi genitori perché, come potete vedere su Facebook, veniva da loro chiamato il «comma della deportazione». Questa modifica li rende quindi contenti ed, anzi, mi dicono di ringraziarvi», ha detto oggi in Aula la senatrice Bignami.

    Abbiamo rafforzato le finalità della legge attraverso l’integrazione con il progetto individuale: dal giorno dopo l’entrata in vigore della legge, i Comuni potranno integrare le volontà delle persone con disabilità e dei loro genitori per il dopo di noi in ciò che già si fa per il durante noi, nei progetti individuali, senza dover inventare strumenti nuovi, la 328 è una delle più belle leggi d’Italia
Anna Maria Parente

Soddisfatta la relatrice, Anna Maria Parente, che annuncia «l’impegno da parte del Governo perché in poche settimane questa legge sia definitiva, abbiamo lavorato insieme ai colleghi della Camera, spero possa andare in Aula già la settimana dopo le elezioni», dice. Soddisfatta perché «abbiamo rafforzato le finalità della legge attraverso l’integrazione con il progetto individuale: dal giorno dopo l’entrata in vigore della legge, i Comuni potranno integrare le volontà delle persone con disabilità e dei loro genitori per il dopo di noi in ciò che già si fa per il durante noi, nei progetti individuali, senza dover inventare strumenti nuovi, la 328 è una delle più belle leggi d’Italia», spiega, e «avere scritto in una legge che contano le “volontà” è molto importante». Il contratto di affidamento fiduciario gestito da una onlus per la relatrice è un passo avanti importante nell’ottica del mutualismo: «perché se un genitore vuole destinare parte del proprio patrimonio a un’associazione onlus in modo che questo patrimonio contribuisca in ottica mutualistica anche a dare una migliore qualità di vita di chi non ha un patrimonio, è una cosa bella».

«Non siamo riusciti a modificare l’articolo 5, come sapete, per un problema di coperture. In Aula però ho espresso il mio impegno perché questo tema delle assicurazioni in favore delle persone con disabilità sia ripreso in altri provvedimenti legislativi», conclude la senatrice Parente.