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AUTISMO: DISFUNZIONI IMMUNITARIE DELLE MAMME AUMENTANO IL RISCHIO

medicalive.it – Le disfunzioni del sistema immunitario durante la gravidanza sono collegate a un rischio maggiore di avere un bambino con disturbi dello spettro autistico con disabilità intellettiva. Lo hanno dimostrato ricercatori dell’Università della California in uno studio pubblicato online in Molecular Psychiatry.
La ricerca, condotta utilizzando il data base del Dipartimento di Salute Pubblica della California, mirava a individuare marcatori precoci dell’autismo. Nell’ambito della grande mole di dati disponibili, sono state individuate 184 mamme che avevano avuto figli con autismo unito a ritardo mentale, 201 con figli autistici senza disabilità intellettiva e 428 donne come gruppo di controllo. I ricercatori hanno esaminato a metà gestazione i livelli nel sangue di 22 citochine e chemochine, proteine del sistema immunitario legate alla presenza di un’infiammazione, tra queste GM-CSF, IL-1alpha, IL-6 e IFN-gamma.
“Nelle madri di bambini con disturbi dello spettro autistico con ritardo mentale, la presenza di infiammazione durante il secondo trimestre era molto maggiore rispetto a madri di bambini autistici senza disabilità intellettiva”, ha detto uno degli autori, Judy Van de Water, ricercatore del Mind Institute dell’Università della California. Gli autori ipotizzano che le alterazioni nel sistema immunitario durante la gravidanza possono portare ad alterazioni nello sviluppo neurologico del feto in via di sviluppo, che potrebbero in seguito causare il fenotipo alterato all’origine dell’autismo associato a ritardo mentale. “Questo studio aiuta a capire di più sulle fonti di variabilità all’interno del disturbo dello spettro autistico”, ha detto Leonard Abbeduto, direttore del Mind Institute.

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CON IL GIUSTO SOSTEGNO, POSSO FARE LE MIE SCELTE

superando.it – «Ho bisogno di aiuto, di tempo e di informazioni, prima di prendere una decisione e ho bisogno di supporto anche per poter vivere in modo indipendente, ma con il sostegno giusto lo posso fare!»: la testimonianza di Roisin De Burca, giovane donna con sindrome di Down, in occasione di una recente conferenza organizzata a Dublino dal Forum Europeo sulla Disabilità, ha illuminato la strada di un “futuro possibile”, all’insegna dei diritti e della vita indipendente, per tutte le persone con disabilità

Roisin De Burca di Down Syndrome Ireland ha portato la propria testimonianza alla Conferenza di Dublino sulla capacità giuridica delle persone con disabilità, organizzata dal Forum Europeo sulla Disabilità

«La capacità giuridica può essere descritta come il potere o la possibilità di agire, da parte di una persona, nel quadro del sistema giuridico. In altre parole, essa rende una persona soggetto di diritto. Si tratta di un concetto connesso alla gran parte delle persone maggiorenni, che permette loro di avere diritti e doveri, di prendere decisioni vincolanti e di rispettarle. Tale capacità facilita la libertà personale: essa infatti consente a una persona di accettare un lavoro, di sposarsi, di ereditare proprietà. Inoltre protegge l’individuo da interventi indesiderati: ad esempio la persona adulta con capacità giuridica può rifiutare qualsiasi trattamento medico sul quale non sia d’accordo».
Ha ruotato attorno a tali questioni la Conferenza Internazionale dedicata appunto alla capacità giuridica e al diritto da parte delle persone con disabilità di fare le proprie scelte in ogni àmbito della loro vita, svoltasi qualche settimana fa a Dublino, in occasione dell’Assemblea Annuale dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità.. Un incontro, come avevamo segnalato, centrato per lo più sull’articolo 12 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (Uguale riconoscimento dinanzi alla legge), che riproponiamo integralmente in calce.

Torniamo qui a occuparci dell’evento di Dublino, per calare nella concreta realtà quello stesso concetto di capacità giuridica, grazie alle illuminanti testimonianze prodotte in Irlanda da due persone con disabilità intellettiva, vale a dire Claire Hendrick di Inclusion Ireland e Roisin De Burca di Down Syndrome Ireland, introdotte da un’altrettanto significativa annotazione proveniente dai responsabili dell’EDF. «Molti di noi – hanno dichiarato questi ultimi – danno per scontato il proprio diritto a decidere su cosa studiare, quale lavoro cercare, dove e con chi vivere, chi sposare, per chi votare, quale medico interpellare. Al contrario, a molte persone con disabilità intellettive o psicosociali, questo diritto basilare viene negato e i loro desideri e preferenze non vengono rispettati. Basti pensare alle tante persone con disabilità che finiscono per vivere in istituti o strutture psichiatriche contro la loro volontà o a quelle donne con disabilità che vengono tuttora sterilizzate senza il loro consenso informato».

«Dopo la morte di mia madre – ha raccontato dunque Claire Hendrick a Dublino – sono finita in una struttura per senzatetto, lontana dalla mia famiglia e dal mio medico. Non mi è stato permesso di fare quello che facevo prima e per andare dal medico dovevo chiedere a qualcuno. Se poi, ad esempio, mi serviva del denaro per il mio compleanno, dovevo esattamente dire quanto. Era tutto molto difficile e pesante».
Sull’altro versante, Roisin De Burca ha aperto invece la strada a un “futuro possibile”, per tante persone con disabilità, all’insegna dei diritti e della vita indipendente.  «I miei fratelli più grandi – ha spiegato infatti – sono andati tutti al college, ma anch’io, come loro, volevo studiare e l’ho fatto. Vivo con i miei genitori, ma voglio essere indipendente e in grado di prendermi cura di me stessa. Vorrei anche lavorare, ma non trovo un’occupazione. La più grande sfida che ho raccolto è stata quella di assumermi responsabilità». «Certo – ha aggiunto – ho bisogno di aiuto, di molto tempo e di molte informazioni, prima di prendere una decisione e ho bisogno di supporto anche per poter vivere in modo indipendente. Ma con il sostegno giusto lo posso fare!».

Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità
Articolo 12 – Uguale riconoscimento dinanzi alla legge
1. Gli Stati Parti riaffermano che le persone con disabilità hanno il diritto al riconoscimento in ogni luogo della loro personalità giuridica.
2. Gli Stati Parti riconoscono che le persone con disabilità godono della capacità giuridica su base di uguaglianza con gli altri in tutti gli aspetti della vita.
3. Gli Stati Parti adottano misure adeguate per consentire l’accesso da parte delle persone con disabilità al sostegno di cui dovessero necessitare per esercitare la propria capacità giuridica.
4. Gli Stati Parti assicurano che tutte le misure relative all’esercizio della capacità giuridica forniscano adeguate ed efficaci garanzie per prevenire abusi in conformità alle norme internazionali sui diritti umani. Tali garanzie devono assicurare che le misure relative all’esercizio della capacità giuridica rispettino i diritti, la volontà e le preferenze della persona, che siano scevre da ogni conflitto di interesse e da ogni influenza indebita, che siano proporzionate e adatte alle condizioni della persona, che siano applicate per il più breve tempo possibile e siano soggette a periodica revisione da parte di una autorità competente, indipendente ed imparziale o di un organo giudiziario. Queste garanzie devono essere proporzionate al grado in cui le suddette misure incidono sui diritti e sugli interessi delle persone.
5. Sulla base di quanto disposto nel presente articolo, gli Stati Parti adottano tutte le misure adeguate ed efficaci per garantire l’uguale diritto delle persone con disabilità alla proprietà o ad ereditarla, al controllo dei propri affari finanziari e ad avere pari accesso a prestiti bancari, mutui e altre forme di credito finanziario, e assicurano che le persone con disabilità non vengano arbitrariamente private della loro proprietà.

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LE FAMIGLIE CAPOVOLGONO LE LOGICHE DEI SERVIZI RESIDENZIALI: «LA CASA CE LA METTIAMO NOI»

Vita.it –  A Mortara (PV) la cooperativa Come Noi ha realizzato un progetto innovativo di vita indipendente per persone con disabilità intellettive. Tutto è iniziato quando la famiglia di Luca ha messo a disposizione un appartamento, in cui convivono ora quattro persone: non è una microstruttura, si tratta proprio di privato domicilio. Qualcosa che capovolge tutte le logiche dei servizi residenziali. La legge per il dopo di noi aveva in mente proprio questa realtà quando ha scritto l’articolo 4 e parlato di mutualità famigliare. Ecco come funziona

Luca è andato a vivere nella casa della nonna, insieme ad altri tre amici. Hanno fra i 43 e i 52 anni, una disabilità intellettiva, storie di vita molto diverse alle spalle. Tre di essi hanno ancora almeno un genitore e sono proprio i genitori che hanno saputo cogliere il bisogno di autonomia dei figli e incoraggiato questa esperienza di emancipazione dalla famiglia di origine, quella spinta che tutti i figli vivono ma che troppo spesso, nel caso di persone con disabilità, non si realizza. Ecco, il dopo di noi durante noi (che a dirlo sembra uno scioglilingua) è questo.
Luca e i suoi amici non vivono in una struttura o in un servizio che porta la parola “casa” nel nome per richiamarne la dimensione affettiva: no, vivono in un normalissimo appartamento, casa propria, il proprio privato domicilio. È qualcosa che capovolge e rivoluziona l’approccio che fino ad oggi ha governato l’offerta di servizi residenziali per persone con disabilità. Questa esperienza pilota pavese quindi ha avviato anche un’emancipazione dai classici servizi residenziali offerti alle persone con disabilità, in un panorama che vede ancora l’istituto battere gli altri servizi per 86 a 4 (i servizi con oltre 30 posti letto in Italia rappresentano l’86% dell’offerta di servizi residenziali per persone con disabilità e soluzioni alternative come le case famiglia o le piccole comunità alloggio rappresentano il 3,7% del totale).
Gli «interventi innovativi di residenzialità» che sono tratteggiati dalla legge sul dopo di noi, di prossima approvazione, trovano qui a Mortara una prima concreta realizzazione, anche nella parte in cui si fa cenno al “mutuo-aiuto” tra famiglie e alla possibilità di destinare al figlio con disabilità l’abitazione di proprietà, affinché ci viva insieme ad altre 2/3 persone. Il fil rouge? Che de-istituzionalizzazione e dopo di noi si leghino tout court alla vita indipendente.
Il progetto si chiama “A Casa Mia” ed è stato avviato nel 2013 dalla cooperativa sociale Come Noi di Mortara in tre comuni della provincia pavese, Parona Lomellina, Mortara e Tromello. Potremmo chiamarlo, in sintesi, un’esperienza di convivenza in forma comunitaria para-famigliare. Uno dei quattro conviventi frequenta un CDD, gli altri tre durante il giorno frequentano un centro di aggregazione informale.
L’esperienza è andata così bene e ha riscosso tanto interesse da parte della famiglie, che in questi tre anni è diventato un modello già replicato in altre quattro situazioni (due rivolte ancora a persone con disabilità intellettiva e due a persone con disabilitò motorie), mentre altre due esperienze sono in fase di progettazione.
Tecnicamente A Casa Mia è un progetto che rientra nel Piano di Zona del Comune di Mortara come intervento sperimentale di welfare innovativo, ai sensi della legge regionale 3/2008. L’avvio però è partito dal basso, dalle famiglie stesse. La famiglia di Luca ci ha messo l’appartamento, l’assistenza è garantita da due badanti assunte direttamente (tramite genitore o amministratore di sostegno), la cooperativa ha il governo complessivo dell’intervento, in particolare per la mediazione educativa e il ruolo di case-manager. I residenti pagano una quota di 23 euro al giorno, i Comuni contribuiscono con altri 39 euro. Il ruolo dell’educatore cambia radicalmente: non è più l’operatore che opera in una struttura, ma il mediatore delle relazioni comunitarie. Un ruolo importante è svolto dai volontari, che condividono con chi abita la casa momenti come l’aperitivo o la partita.
Per Marco Bollani, direttore di Come Noi (cooperativa a marchio Anffas), questa «può essere la risposta a diversi bisogni emergenti all’interno delle filiere dei servizi: il bisogno delle persone con disabilità di emanciparsi dai genitori e di emanciparsi dai classici servizi residenziali, ma anche il bisogno di sostegno residenziale da parte di genitori anziani con figli con disabilità intellettiva. I servizi sono chiamati a fronteggiare una domanda crescente in questa direzione, nel nostro territorio peraltro i servizi diurni e residenziali, destinati prioritariamente all’utenza con bisogni ad alta intensità e complessità di sostegno sono saturi ormai dal 2010», spiega. Lo scenario è ormai cambiato, le famiglie non cercano più il posto letto in emergenza, vogliono anche essere protagonisti attivi: «sono disposte ad imprenditivizzarsi, uscendo dal ruolo di caregiver o beneficiari di prestazioni, progettando una risposta alternativa ai servizi, attraverso l’utilizzo e la messa in comune di abitazioni di proprietà o in affitto. La cooperativa ha supportato l’iniziativa dei famigliari senza risposte di sostegno residenziale, all’interno di un progetto più ampio di evoluzione delle risposte ad oggi garantite», continua Bollani.
Sono state le famiglie cioè che invece di mettersi a cercare diverse strutture residenziali alla ricerca di un posto per il dopo di noi hanno messo in comune le loro risorse, formando autonomamente il gruppo di conviventi, scegliendo direttamente le assistenti famigliari: «Queste convivenze non sono considerate strutture sociosanitarie ma abitazioni private, dove persone con disabilità intellettive risiedono con un supporto psicoeducativo fornito dalla cooperativa», sottolinea Bollani. Questo è un punto che nell’attuale disegno di legge sul dopo di noi forse non è abbastanza chiaro: «non si tratta di nuove unità d’offerta come microcomunità o miniappartamenti ma servizi di sostegno alla convivenza e alla vita indipendente, la centratura del servizio deve essere il sistema di relazioni necessario per una buona qualità di vita e funzionale alla de-istituzionalizzazione», continua, «come pure manca la previsione di un collegamento normativo diretto con i piani di zona, se dei genitori si attivano per ipotesi di questo genere, supportati da enti con comprovata esperienza, esse devono essere vagliate e inserite all’interno della programmazione locale dei servizi sperimentali».
«Piccoli incubatori di innovazione sociale territoriale», così Bollani definisce il progetto A Casa Mia, perché incrociare la disabilità spesso si rivela «un’esperienza di vita attorno alla quale si possono innescare meccanismi virtuosi di impresa sociale innovativa e di attivismo civico. La mutualità famigliare è una nuova frontiera per affermare i diritti civili. Ma quanti altri stanno facendo innovazione sociale sul tema del dopo di noi? Perché ancora non c’è un dato? Adesso che qualcosa si sta muovendo, siamo pronti?», si chiede. Noi di Vita rilanciamo la domanda, pronti a raccontare le risposte.
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Legge “Dopo di Noi” – Grande soddisfazione di ANFFAS

Adesso regioni ed enti locali agiscano in modo coerente allo spirito della legge per una vera de-istituzionalizzazione
E’ stata approvata in via definitiva, da parte della Camera e dopo un iter durato circa due anni, la proposta di legge “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”. Anffas Onlus, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, che da quasi 60 anni si occupa del “Dopo di Noi”,

anche sperimentando soluzioni innovative e rispettose del diritto delle stesse e delle loro famiglie a scegliere “dove vivere, come vivere e con chi vivere”, esprime viva soddisfazione per l’approvazione della legge.
Anffas ha infatti seguito passo passo l’intero iter, suggerendo proposte migliorative, per la gran parte recepite, rispetto al testo originario che ha riunificato le varie proposte di legge nel tempo depositate da numerosi parlamentari. Tra queste, ad esempio, l’individuazione di soluzioni che superino definitivamente l’istituzionalizzazione delle persone con disabilità rimaste prive del sostegno familiare e l’ancoraggio forte alla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità ed all’art. 14 della L. 328 del 2000, che sancisce il diritto, per ciascuno, ad un progetto di vita individualizzato e personalizzato che stabilisca intensità e natura dei sostegni necessari per vivere una vita di qualità per l’intero arco dell’esistenza, anche quando le famiglie vengono a mancare o sono esse stesse necessitanti di supporto.
“In tale ottica, sarà di fondamentale importanza il ruolo delle Regioni e degli Enti locali a cui sono demandati gli aspetti applicativi” spiega Speziale, Presidente Anffas Nazionale“ed al tempo stesso diviene fondamentale anche il ruolo delle Associazioni di persone con disabilità e di famiglie, che devono non solo vigilare sulla corretta applicazione, ma anche promuovere ed indicare buone prassi”.
La “palla” passa, quindi, adesso alle Regioni ed agli Enti Locali verso i quali l’Associazione indirizza specifici interrogativi.
Ci chiediamo, attraverso questa legge che stanzia nel triennio un fondo nazionale di 150 milioni di euro, quante persone con disabilità avranno soluzioni alternative agli Istituti? Quante persone con disabilità potranno finalmente scegliere, pianificando il dopo di noi nel durante noi, dove vivere, come vivere e con chi vivere? Quante saranno le soluzioni innovative dell’abitare in autonomia, in micro-comunità? Quante saranno le persone e le famiglie che saranno messe in condizione di vivere con in giusti supporti e nel rispetto del progetto globale di vita redatto ai sensi e per gli effetti dell’art. 14 della L. 328/00 a poter vivere a casa propria anche quando i genitori o i famigliari non saranno più in grado di assolvere alle responsabilità genitoriali? Quali saranno gli adeguati sostegni per garantire che la protezione della destinazione dei patrimoni, attraverso gli strumenti di tutela giuridica, possa concorrere anche grazie alle previste agevolazioni fiscali, a costruire il proprio diritto alla vita indipendente/interdipendente ed all’abitare in autonomia? Quante risorse aggiuntive destineranno Regioni e Comuni?
Anffas anche grazie alla ultracinquantennale esperienza ed alla sua Fondazione Nazionale Dopo di Noi ha già sperimentato buone prassi e progetti innovativi che rendono concrete le opportunità offerte oggi da questa legge.

Area comunicazioni
Anffas Onlus Corigliano

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Il “Dopo di noi” ora è legge: approvazione definitiva a Montecitorio

superabile.it L’Aula della Camera approva in via definitiva il provvedimento in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare. La relatrice alla Camera Elena Carnevali: “Una buona legge, che ha tenuto conto non solo del dibattito parlamentare, ma anche di istanze di associazioni e famiglie”

ROMA – L’aula della Camera ha approvato il ddl sul ”Dopo di noi” in materia di assistenza in favore delle persone con disabilita’ grave prive del sostegno familiare, con 312 si”, 64 no e 26 astenuti. A favore hanno votato Pd, Ap, Forza Italia, Scelta civica, Democrazia solidale-Cd, Cor, Psi. Astensione da Sinistra italiana. Contrario il Movimento 5 Stelle che su twitter con la deputata Giulia Di Vita, ha parlato di “falso #dopodinoi”. Il provvedimento, dopo l’ok senza modifiche di Montecitorio, e’ legge.

La relatrice, la deputata Pd Elena Carnevali, ha parlato di “un duro lavoro”. Dopo una lunga gestazione alla Camera, infatti, il testo era stato modificato al Senato. “L’impianto è rimasto lo stesso, ma nel testo Senato sono stati rinforzati e chiariti alcuni aspetti fondamentali –  riferisce Carnevali – Primo fra tutti, l’elemento dell’integrazione e del coinvolgimento dei soggetti interessati, in base al principio dell’autodeterminazione”.

Il “cuore” del provvedimento è contenuto, per Carnevali, negli articoli 2, 3 e 4:, “laddove si parla di obiettivi di servizio, nell’ambito dei livelli essenziali. Ora porremo molta attenzione alla fase attuativa dei decreti. Noi ci siamo assunti responsabilità pubblica nell’ambito delle politiche sociali, ma spetta sopratutto a regioni ed enti locali mettere in pratica le indicazioni e risolvere le disparità territoriali. Dal concetto di sperimentazioni, realizzate in questi anni dalla lungimiranza del terzo settore in accordo con enti locali, si passa alla strutturalità”.

Fondamentale, tra le modifiche avvenute al testo in Senato, “il passaggio dell’articolo 2 in cui si chiarisce che le misure contenute nella legge sono integrative alle politiche che riguardano l’ambito socio sanitario”. E’ stato poi modificato l’articolo 6, che ha esteso agevolazioni ed esenzioni ad altri istituti oltre il trust: “esenzioni da imposta di successione e agevolazioni fiscali – spiega Carnevali – saranno applicate non solo al trust ma anche a vincoli di destinazione d’uso e fondi speciali che vengono costituiti con affidamento fiduciario”.

Rilevante poi la modifica al “comma b del fondo, laddove si precisa che l’eventuale ricorso a interventi abitativi extrafamiliari debbano essere in via residuale e nel superiore interesse della persona con disabilità. Una richiesta avanzata giustamente soprattutto dalle associazioni, che ci è parso importante e opportuno recepire”. Nel complesso, “mi pare che avremo una buona legge, grazie sopratutto ai contributi che abbiamo ricevuto dalle associazioni, dal terzo settore e dalle stesse famiglie”.

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ADOLESCENTI IN ITALIA: UNA RISORSA PREZIOSA NON SOSTENUTA DA POLITICHE IDONEE

Nel 25° anniversario dalla ratifica in Italia della Convenzione ONU sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza, il 9° Rapporto del Gruppo CRC fa il punto sulla sua attuazione

Sono 2.293.778 gli adolescenti dai 14 ai 17 anni che vivono in Italia, di questi 186.450 sono stranieri. Trascorrono le loro giornate con il telefonino in mano (il 92,6 %); fanno uso di alcol, tabacco e cannabis ( 63,4%), conoscono il sexting, l’11,5% di loro gioca d’azzardo on line e oltre il 50% ha subito azioni di bullismo e/o cyberbullimo; 7.000 di loro vivono in comunità, con molte incertezze sul loro futuro dopo il compimento del 18esimo anno. Studiano, ma molti di loro abbandonano dopo la scuola dell’obbligo, soprattutto gli alunni con disabilità. Il 2,2%, infatti entra, suo malgrado, a far parte della categoria dei “NEET” (not in education, employment or training), ovvero quei giovani che non studiano e non lavorano,  e non sono inseriti in un percorso di formazione. L’Istat ne ha contati addirittura 2 milioni nel 2014, circa il 24% dei giovani tra i 15 e i 29 anni. Certo è che l’Italia è anche tra i paesi europei con il più alto tasso di dispersione scolastica: il 15% dei ragazzi tra 18 e 24 anni ha conseguito al massimo il titolo di scuola media.  Nel 2015, l’8,4% degli adolescenti tra i 14 e i 17 anni ha partecipato ad associazioni culturali, ricreative o di altro tipo; e il 9,7% ha svolto attività gratuite in associazioni di volontariato (nel 2014 erano l’8,6%).
Questi i principali dati che emergono dall’introduzione del 9° Rapporto di monitoraggio sull’attuazione della Convenzione sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza nel nostro Paese, realizzato dal Gruppo CRC, che quest’anno viene pubblicato e diffuso in un’occasione speciale: il 25° anniversario dalla ratifica della Convenzione ONU sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza in Italia, avvenuta il 27 maggio 1991 con la Legge 176/1991.
La politiche per l’adolescenza vivono, tra le altre cose, in un limbo trovandosi anche a cavallo tra quelle dedicate all’infanzia e quelle rivolte ai giovani. Solo per fare un esempio non esistono linee guida sul passaggio dal pediatra di famiglia al medico di medicina generale. Vengono affidate alla “ragionevolezza” di chi si incontra.

“Ragionare sulle politiche per gli adolescenti, considerandole come parte delle politiche rivolte in senso più ampio ai giovani, è importante” – sottolinea Arianna Saulini, di Save the Children e coordinatrice del Gruppo CRC – “anche perché è in corso a livello europeo un tentativo di profondo rinnovamento, che mira a promuovere iniziative che mettano definitivamente da parte la visione dei giovani come problema, riconoscendoli pienamente come risorsa, da rilanciare mediante politiche di empowerment. Occorre, inoltre, investire e progettare per garantire un supporto alle famiglie, rinforzando le competenze genitoriali, così come ben evidenziato nel IV Piano Nazionale d’azione per l’Infanzia  di cui sollecitiamo l’ approvazione.”

L’adolescenza è uno dei numerosi focus presenti nel documento, alla cui redazione hanno contribuito 134 operatori delle 91 associazioni del Gruppo CRC. Il Rapporto approfondisce 50 tematiche che ricalcano i raggruppamenti dei diritti della CRC.
La mappatura della situazione individua criticità su più fronti. A partire da quello istituzionale, che vede delle importanti lacune sotto il profilo della Governance delle politiche a supporto dell’infanzia e degli adolescenti.
Numerose leggi sono ancora ferme in Parlamento, quali: la riforma del sistema di protezione e accoglienza dei Minori stranieri non Accompagnati; l’acquisizione della cittadinanza per i minorenni di origine straniera, ancora disciplinata dalla legge del 1992.

Il Gruppo CRC, inoltre, sottolinea la carenza di dati certi, completi fra loro e comparabili in riferimento alle complessa situazione delle persone di minore età fuori dalla famiglia di origine. Dati incerti si hanno anche sui minori adottabili e sulle coppie disponibili ad adottare.
Da 15 anni, infatti, manca una Banca Dati nazionale. Si è passati dalla stima di 1.900 minorenni adottabili, accolti in affido e in comunità perché non adottati da oltre due anni, al dato di 300 minorenni riportato dal Dipartimento di Giustizia Minorile, e infine al dato rilevato dall’ISTAT che evidenzia come nel 2013 fossero in comunità di accoglienza 779 minorenni adottabili.
In ambito sanitario ci sono ancora grandi disparità a livello territoriale, con le regioni del Sud fortemente penalizzate, sia nell’accesso ai servizi che nell’accesso alla prevenzione.
La novità più rilevante, rispetto allo scorso anno, è l’approvazione da parte dell’Osservatorio Nazionale Infanzia”  del IV PIANO NAZIONALE d’azione per L’INFANZIA, PNI atteso oramai da diversi anni, che però non è ancora stato pubblicato e approvato in via definitiva.

Ad oggi, la legge di Stabilità e i provvedimenti ad essa collegati si confermano lo strumento principale di intervento, con tutti i limiti che questo comporta in termini di formulazione di strategia ad ampio respiro. In positivo si evidenzia che nell’ultima Legge di stabilità è stato introdotto un Fondo per la lotta alla povertà e all’esclusione sociale che garantisca in via prioritaria interventi per nuclei familiari con figli minori; nonché un Fondo dedicato specificatamente al contrasto della povertà educativa minorile.

Il Gruppo CRC sottolinea la necessità di interventi educativi qualificati, che coinvolgano sinergicamente e congiuntamente gli attori del cosiddetto “quadrilatero formativo” (famiglia, scuola, istituzioni, Terzo Settore) e, allo stesso tempo, attivino le risorse dei ragazzi e delle ragazze e ne valorizzino il protagonismo.
Investire adeguatamente significa permettere agli adolescenti di progettare percorsi di vita, rafforzati da un forte senso di appartenenza e di cittadinanza, e di vivere fuori dalla marginalità, come protagonisti reali – e non virtuali – del tessuto sociale”, conclude Arianna Saulini. “significa riconoscergli il diritto a una formazione continua ed efficace e alla sperimentazione di sé attraverso percorsi scuola-lavoro organizzati. È urgente che si ricominci a parlare dell’adolescenza come di una fase di crescita, di evoluzione e di preparazione all’età adulta.”

Scarica il 9° Rapporto CRC completo

Scarica il comuncato stampa

Per ulteriori informazioni:
Leeloo srl
ufficiostampa.leeloo@gmail.com
Francesca Romana Gigli 3316158303
Patrizia Notarnicola 3316176325

NOTA: Il Gruppo CRC è un network, coordinato da Save the Children Italia, che si è costituito nel 2000, ed è composto da 91 soggetti del Terzo Settore che da tempo si occupano attivamente della promozione e tutela dei diritti dell’infanzia e dell’adolescenza nel nostro Paese. Il Gruppo CRC pubblica ogni anno un Rapporto di aggiornamento sul monitoraggio della CRC, in occasione dell’anniversario della ratifica della Convenzione in Italia (27 maggio). Ad oggi, il Network ha realizzato nove Rapporti di aggiornamento annuali e due Rapporti Supplementari inviati al Comitato ONU sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza in occasione dell’esame del nostro Paese nel 2003 e nel 2011.
Il Gruppo CRC è composto dalle seguenti 91 associazioni: ABA Onlus- Fondazione Fabiola De Clercq, Fondazione ABIO Italia onlus, ACP – Associazione Culturale Pediatri, Fondazione ACRA, AGBE, Agedo – Associazione di genitori, parenti e amici di omosessuali, AGESCI – Associazione Guide e Scout Cattolici Italiani, Agevolando, AIAF – Associazione Italiana degli Avvocati per la Famiglia e per i Minori, Ai.Bi. – Associazione Amici dei Bambini, AISMI – Associazione Italiana Salute Mentale Infantile, ALAMA – Associazione Laziale Asma e Malattie Allergiche, Ali per giocare – Associazione Italiana dei Ludobus e delle Ludoteche , Alpim – Associazione Ligure per i minori, Anfaa – Associazione Nazionale Famiglie Adottive e Affidatarie, Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, ANPE – Associazione Nazionale dei Pedagogisti Italiani, ANPEF Associazione Nazionale dei Pedagogisti Familiari, Associazione Antigone Onlus, A.P.MA.R. – Associazione Persone con Malattie Reumatiche Onlus, Fondazione Arché – Associazione di Volontariato Onlus, Archivio Disarmo – Istituto di Ricerche Internazionali, ARCIRAGAZZI, Associazione Bambinisenzasbarre Onlus, Batya – Associazione per l’accoglienza, l’affidamento e l’adozione, CamMiNo – Camera Nazionale Avvocati per la Famiglia e i Minorenni, CAM – Centro Ausiliario per i problemi Minorili, CARE – – Coordinamento delle Associazioni familiari adottive e affidatarie in Rete, Caritas Italiana, CbM – Centro per il bambino maltrattato e la cura della crisi famigliare, Coop. Cecilia Onlus, CSB – Centro per la Salute del Bambino onlus, Centro Studi Minori e Media, Centro Studi e Ricerche IDOS/Immigrazione Dossier Statistico, Cesvi Fondazione Onlus, CIAI – Centro Italiano Aiuti all’Infanzia, CISMAI – Coordinamento Italiano dei Servizi contro il Maltrattamento e l’Abuso dell’Infanzia, Cittadinanzattiva, CNCA – Coordinamento Nazionale delle Comunità d’Accoglienza, Comitato Giù Le mani dai bambini onlus, Comitato italiano per l’Unicef Onlus, Coordinamento Genitori Democratici onlus, CR.EA. “Crescere Educare Agire” – Società Sportiva Dilettantistica, CSI  – Centro Sportivo Italiano, CTM onlus Lecce, Dedalus Cooperativa Sociale, ECPAT Italia, Cooperativa Sociale E.D.I. Onlus, FederASMA e ALLERGIE Onlus – Federazione Italiana Pazienti, Associazione Figli Sottratti, FISH onlus – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, G2- Seconde Generazioni, Geordie Associazione onlus, Associazione Giovanna d’Arco Onlus, Fondazione Giuseppe Di Vittorio, Gruppo Nazionale nidi e infanzia, HelPeople Foundation Onlus, IBFAN Italia, International Adoption, IPDM – Istituto per la Prevenzione del Disagio Minorile, IRFMN – Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Associazione L’abilità Onlus, Fondazione L’Albero della Vita onlus, L’Altro diritto onlus, La Gabbianella ed altri animali, La Gabbianella Coordinamento per il Sostegno a distanza Onlus, La Leche League Italia Onlus, M.A.I.S. – Movimento per l’Autosviluppo l’interscambio e la Solidarietà, MAMI – Movimento Allattamento Materno Italiano Onlus, Fondazione Mission Bambini Onlus, On the Road Associazione onlus, Opera Nomadi Milano, OsservAzione – centro di ricerca azione contro la discriminazione di rom e sinti, OVCI la Nostra Famiglia, Fondazione PAIDEIA, Associazione Pollicino e Centro Crisi Genitori Onlus, Fondazione Roberto Franceschi onlus, Save the Children Italia, Associazione Saveria Antiochia – Osservatorio antimafia a.p.s., SIMM – Società Italiana di Medicina delle Migrazioni, SINPIA – Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, SIP – Società Italiana di Pediatria, SOS Villaggi dei Bambini onlus, Terre des Hommes, UISP – Unione Italiana Sport Per tutti, UNCM – Unione Nazionale Camere Minorile, Valeria Associazione Onlus, VIS – Volontariato Internazionale per lo Sviluppo, WeWorld, Fondazione Emanuela Zancan onlus, Associazione 21 Luglio.

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LISBONA. TERMINATA L’ASSEMBLEA ANNUALE EUROPE IN ACTION 2016

Inclusion-europe.eu – Si è svolta a Lisbona, in Portogallo, dal 26 al 28 maggio, l’edizione 2016 di Europe In Action, l’assemblea annuale di Inclusion Europe – a cui Anffas Onlus aderisce – che lo scorso anno si è svolta in Italia ospitata da Anffas (clicca qui per avere maggiori informazioni sull’edizione 2015).

Inclusion Europe e la federazione portoghese Fenacerci  (Federação Nacional de Cooperativas de Solidariedade Social) hanno accolto più di 150 partecipanti all’Europe in Action Conference 2016. Questo evento annuale è diventato un’occasione da non perdere per molte persone con disabilità intellettive, le famiglie, gli accompagnatori e le organizzazioni rappresentative per condividere conoscenze, esperienze e idee.
L’evento ha riunito partecipanti provenienti da ventitré paesi europei, ma anche dall’Australia, dal Canada e dagli Stati Uniti. Questa edizione ha avuto come focus l’inclusione scolastica e il ruolo che possono avere le famiglie nella tutela e nell’applicazione di questo diritto.
Le conclusioni dell’Assemblea hanno evidenziato l’urgenza di porre fine segregazione dei bambini con disabilità in Europa, pur riconoscendo che la transizione verso un modello di educazione inclusiva richiede ancora un grande sforzo.
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