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NASCE ANACA, ASSOCIAZIONE DEGLI ASSISTENTI ALL’AUTONOMIA E ALLA COMUNICAZIONE

Superando.it –  «Abbiamo bisogno dell’impegno di tutti per realizzare una presenza capillare che abbia un’unica voce che tenga conto delle specificità locali e abbia sempre l’obiettivo di uniformare a livello nazionale formazione di base, regolamenti, condizioni contrattuali ed etica professionale. Abbiamo bisogno di essere riconosciuti come categoria e quindi lo sforzo sarà quello di accettare i diversi percorsi di ciascuno di noi, di saper auto-valutarci e auto-promuoverci per superare le differenze e puntare tutto su quanto abbiamo in comune e valorizzarlo»: sono sostanzialmente questi i punti principali del programma con cui si presenta l’ANACA, ovvero l’Associazione Nazionale Assistenti all’Autonomia e alla Comunicazione, recentemente sorta.

La nuova organizzazione, come si legge in una nota diffusa dalla stessa, «è stata fortemente voluta e costituita da operatori del settore, riuniti per la promozione di una categoria che parta da una formazione di base uniforme su tutto il territorio nazionale e conduca alla richiesta di condizioni di lavoro certe e dignitose, dopo anni di richieste di regolamentazione rimaste inaccolte», il tutto, viene sottolineato, «con l’obiettivo prioritario di assicurare il diritto allo studio di alunni con disabilita sensoriali e psico-fisiche».

«L’assistenza all’autonomia e alla comunicazione – ricordano poi dalla nuova Associazione – è un rapporto ad personam che si instaura tra un operatore specializzato e uno studente con disabilita. Sin dal 1977 [Legge 517/77, N.d.R.] è compito degli Enti Locali fornire questo tipo di figura a supporto dell’offerta formativa ed educativa, per essere poi denominata con esattezza nella Legge 104/92 come “assistenza per l’autonomia e la comunicazione”. E tuttavia, proprio la competenza data agli Enti Locali ha prodotto una frammentarietà di difficile ricomposizione, a iniziare dalla stessa denominazione: Personale Educativo Assistenziale (PEA), Operatori Socio Educativi (OSE), Assistente Educativo Culturale (AEC), Assistenti alla Comunicazione (ASCO), Assistenti all’Autonomia e alla Comunicazione (ASACOM), educatori scolastici, lettori, solo per fare alcuni esempi. Per quanto poi riguarda la formazione, essa va dal solo diploma al titolo di operatore socio-sanitario, da poche ore di formazione sulle disabilita a qualifiche professionali altamente specializzanti, a master e quant’altro».

«Negli ultimi anni – conclude la nota dell’ANACAsono state diverse le esperienze di collaborazione tra i colleghi di ogni Regione d’Italia, dall’elaborazione  di una proposta alternativa alle condizioni di lavoro cui siamo sottoposti, chiedendo l’inserimento a pieno titolo nel personale scolastico, alla consegna, ai Ministeri competenti, di un profilo professionale per la formazione di base degli assistenti all’autonomia e alla comunicazione. In tal senso, intendiamo continuare a chiedere di essere interlocutori in tutti i tavoli tecnici di questo settore, a qualsiasi livello, nazionale, regionale e locale».

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IL “DOPO DI NOI” È LEGGE: IL COMMENTO DI FISH

La Camera ha dunque approvato in via definitiva la legge sul cosiddetto “Dopo di noi” accogliendo gli emendamenti introdotti dal Senato della Repubblica.

Il lungo e serrato dibattito attorno a questo tema, nelle Aule parlamentari e nel Paese, è senza dubbio il segno di quanto sia forte l’interesse, ma anche di quanto siano diversi gli accenti e le sensibilità attorno ai temi dell’autonomia personale delle persone con disabilità.”

Questo il primo commento di Vincenzo Falabella, presidente della FISH*.

Questo confronto e interesse deve ora diffondersi nei territori e nelle comunità locali per rendere operativi e concreti gli intenti della norma, ma deve anche estendersi ad altri aspetti altrettanto drammatici che riguardano il rischio di segregazione e di isolamento delle persone con disabilità.”

FISH infatti, pur apprezzando il traguardo raggiunto, conferma le perplessità circa quella che considera un’occasione perduta e cioè interventi molto più stringenti per la deistituzionalizzazione delle persone con disabilità che oggi vivono in istituti segreganti. “Non è sufficiente prevedere in legge che il ‘dopo di noi’ riguarda anche percorsi di di deistituzionalizzazione, ma è necessario impedire che quelle istituzioni continuino ad esistere, siano accreditate, convenzionate e finanziate con soldi pubblici.”

Ora la norma deve essere concretamente applicata. Se le novità che riguardano il trust e le agevolazioni fiscali non dovrebbero incontrare difficoltà applicative, rimangono al contrario una incognita i tempi e le modalità di concreta attuazione dei servizi e dei sostegni diretti alle persone e alla famiglie. Su questi molto incide la volontà politica e la capacità organizzativa di regioni e territori oltre all’indirizzo dei Ministeri competenti.

Su questo anche FISH svolgerà il suo ruolo di monitoraggio e di stimolo per favorire una corretta e veloce attuazione, ma anche per vigilare su distorsioni applicative lontane dalle volontà del Legislatore e di chi ha voluto questa norma.”

Per leggere il comunicato stampa in originale cliccare qui

*Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap cui Anffas Onlus aderisce

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MIGRANTI CON DISABILITÀ TRA ISOLAMENTO E STIGMA. “ESCLUSI DALLE LORO COMUNITÀ”

Redattoresociale.it – Inchiesta di SuperAbile Inail. Nel numero di giugno spazio anche all’esperienza di Mirco Mencacci, cieco, uno dei più riconosciuti sound designer italiani, ai Trisome games, le Olimpiadi internazionali riservate ad atleti con Sindrome di Down e al kit per rendere accessibile la tecnologia

 Non sono pochi, nel nostro Paese, gli stranieri con disabilità. Circa 27mila sono iscritti nelle nostre scuole, altri 14mila al collocamento mirato, 18mila i titolari d’indennità. Le difficoltà sono tante, grande l’isolamento. Secondo Vincenzo Falabella, presidente della Fish, “sono spesso esclusi sia dalle loro comunità, sia dalle associazioni per disabili”. Un tema spinoso, quello del doppio stigma nei confronti degli immigrati disabili, affrontato sul numero di giugno del mensile SuperAbile Inail. L’inchiesta cerca di verificare a che punto è l’inclusione, presentando anche esperienze positive e buone pratiche promosse nelle sedi Inail. Il servizio fotografico è firmato da Stefano Dal Pozzolo, dell’agenzia Contrasto.
 L’intervista di questo mese è a Mirco Mencacci, uno dei più riconosciuti sound designer italiani. Cieco, si occupa di audio per film, video-arte e musica ed è l’ideatore del concept del Parco Tematico del Suono di Valdera (Pisa), un luogo che unisce la ricerca all’entertainment. Nel 1996 fonda l’impresa di post-produzione Sam, dove ha progettato, diretto e supervisionato editing audio di oltre 400 film, collaborando con registi quali Michelangelo Antonioni, Ferzan Ozpetek e Marco Tullio Giordana. È direttore artistico della casa discografica Samworld e fondatore del Sam Recording Studio, noto per la collaborazione con artisti di fama internazionale quali Stefano Bollani, Paolo Fresu, Ornella Vanoni e Irio De Paula.
Fra i servizi, spazio all’esperienza della giovane Caterina, componente del gruppo di auto mutuo aiuto per infortunati sul lavoro della sede Inail di Savona: racconta la propria esperienza dopo un incidente in itinere avvenuto nel 2009, che l’ha resa paraplegica. Ha deciso di raccontarsi come “libro vivente” durante una recente iniziativa in Liguria. Ancora, il successo del ristobar “21 grammi”, gestito da sei ragazzi con sindrome di Down, e poi i segreti di Click for All, un kit informatico di auto-costruzione pensato per consentire alle persone con disabilità l’accesso a computer, tablet e smartphone attraverso interfacce costruite e/o personalizzate rispetto alle loro abilità e capacità cognitive, motorie e sensoriali.
La rivista presenta anche la prima edizione dei Trisome Games, le Olimpiadi internazionali riservate ad atleti con Sindrome di Down, che si svolgeranno a Firenze dal 15 al 22 luglio: una straordinaria iniziativa, voluta dall’organizzazione Sport Union for athletes with Down Syndrome, che si ripeterà ogni 4 anni in corrispondenza dei Giochi olimpici e paralimpici. Poi alcuni malati di sclerosi multipla testimoniano come sia possibile provare l’ebbrezza del paracadutismo, con emozioni indescrivibili. Nel portfolio fotografico, gli scatti che documentano le prodezze di molti atleti paralimpici a livello mondiale.
Nelle pagine culturali, spazio a Minority Report, una nuova rivista sulla disabilità ideata e realizzata dall’Università Orsola Benincasa di Napoli, e la recensione di Pesce d’aprile, edito da Sperling: la storia in viva voce di Cesare Bocci (interprete di Mimì Augello nella fortunata fiction Il commissario Montalbano) e Daniela Spada, la sua compagna colpita da un ictus al cervelletto dopo il parto della loro figlia Mia. A distanza di 16 anni, hanno deciso di raccontare la loro storia per dimostrare che l’ictus ha lasciato anche inattesi regali. Perché, come dice Daniela, “invece di pensare a quello che non potete più fare, pensate a quello che avete in più”.
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NEW YORK. INCLUSION INTERNATIONAL E “OUR VOICE MATTERS”: UNA SESSIONE PER GLI AUTORAPPRESENTANTI

E-include.eu – Domani 15 giugno Inclusion International ospiterà l’evento “Our Voice Matters”. Un evento collaterale alla Nona sessione della Conferenza degli Stati Parte della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità presso la sede delle Nazioni Unite e destinato agli autorappresentanti. Un’occasione per discutere dell’importanza dell’autorappresentanza e condividere idee su come rendere la vita più inclusiva.

 La sessione offrirà consigli pratici e strumenti su come essere più inclusivi. Interverranno Mark Mapemba e Barb Coppens in qualità di autorappresentanti, per Inclusion International Connie Laurin-Bowie e per Europe in Action 2016 Sue Swenson.
L’evento è co-sponsorizzato da The Disability Alliance e People First of Canada.
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IN VIOLAZIONE DELLE CONVENZIONI INTERNAZIONALI LI CHIUDONO NEGLI ISTITUTI

west-info.eu – In Serbia sono ancora centinaia i bambini con disabilità che sperimentano abbandono e isolamento negli istituti di cura dove sono costretti a vivere. Con inevitabili ripercussioni negative sul loro stato di salute fisico, mentale ed emotivo. Secondo il governo di Belgrado, nel 2014 quasi l’80% dei minori presenti negli istituti del Paese balcanico aveva un handicap. La ragione di questo vertiginoso numero è dovuta al fatto che quando nasce un figlio con disabilità la maggior parte dei genitori, spesso su consiglio proprio di medici e assistenti sociali, decide di inviarlo negli istituti residenziali. Strutture spesso lontane dalle loro case e dai loro familiari che non rappresentano in alcun modo il luogo ideale dove prendersi cura di loro. A fare luce su questa desolante situazione è un dettagliatissimo rapporto di 88 pagine redatto dall’organizzazione Human Rights Watch. Che, anche attraverso un video di sensibilizzazione con testimonianze di persone che hanno vissuto in prima persona queste esperienze, chiede al governo serbo di promuovere la deistituzionalizzazione e favorire la cura e l’inserimento dei piccoli con disabilità all’interno della comunità nella quale sono nati.

clicca qui per vedere il video

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AUTISMO: DISFUNZIONI IMMUNITARIE DELLE MAMME AUMENTANO IL RISCHIO

medicalive.it – Le disfunzioni del sistema immunitario durante la gravidanza sono collegate a un rischio maggiore di avere un bambino con disturbi dello spettro autistico con disabilità intellettiva. Lo hanno dimostrato ricercatori dell’Università della California in uno studio pubblicato online in Molecular Psychiatry.
La ricerca, condotta utilizzando il data base del Dipartimento di Salute Pubblica della California, mirava a individuare marcatori precoci dell’autismo. Nell’ambito della grande mole di dati disponibili, sono state individuate 184 mamme che avevano avuto figli con autismo unito a ritardo mentale, 201 con figli autistici senza disabilità intellettiva e 428 donne come gruppo di controllo. I ricercatori hanno esaminato a metà gestazione i livelli nel sangue di 22 citochine e chemochine, proteine del sistema immunitario legate alla presenza di un’infiammazione, tra queste GM-CSF, IL-1alpha, IL-6 e IFN-gamma.
“Nelle madri di bambini con disturbi dello spettro autistico con ritardo mentale, la presenza di infiammazione durante il secondo trimestre era molto maggiore rispetto a madri di bambini autistici senza disabilità intellettiva”, ha detto uno degli autori, Judy Van de Water, ricercatore del Mind Institute dell’Università della California. Gli autori ipotizzano che le alterazioni nel sistema immunitario durante la gravidanza possono portare ad alterazioni nello sviluppo neurologico del feto in via di sviluppo, che potrebbero in seguito causare il fenotipo alterato all’origine dell’autismo associato a ritardo mentale. “Questo studio aiuta a capire di più sulle fonti di variabilità all’interno del disturbo dello spettro autistico”, ha detto Leonard Abbeduto, direttore del Mind Institute.

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CON IL GIUSTO SOSTEGNO, POSSO FARE LE MIE SCELTE

superando.it – «Ho bisogno di aiuto, di tempo e di informazioni, prima di prendere una decisione e ho bisogno di supporto anche per poter vivere in modo indipendente, ma con il sostegno giusto lo posso fare!»: la testimonianza di Roisin De Burca, giovane donna con sindrome di Down, in occasione di una recente conferenza organizzata a Dublino dal Forum Europeo sulla Disabilità, ha illuminato la strada di un “futuro possibile”, all’insegna dei diritti e della vita indipendente, per tutte le persone con disabilità

Roisin De Burca di Down Syndrome Ireland ha portato la propria testimonianza alla Conferenza di Dublino sulla capacità giuridica delle persone con disabilità, organizzata dal Forum Europeo sulla Disabilità

«La capacità giuridica può essere descritta come il potere o la possibilità di agire, da parte di una persona, nel quadro del sistema giuridico. In altre parole, essa rende una persona soggetto di diritto. Si tratta di un concetto connesso alla gran parte delle persone maggiorenni, che permette loro di avere diritti e doveri, di prendere decisioni vincolanti e di rispettarle. Tale capacità facilita la libertà personale: essa infatti consente a una persona di accettare un lavoro, di sposarsi, di ereditare proprietà. Inoltre protegge l’individuo da interventi indesiderati: ad esempio la persona adulta con capacità giuridica può rifiutare qualsiasi trattamento medico sul quale non sia d’accordo».
Ha ruotato attorno a tali questioni la Conferenza Internazionale dedicata appunto alla capacità giuridica e al diritto da parte delle persone con disabilità di fare le proprie scelte in ogni àmbito della loro vita, svoltasi qualche settimana fa a Dublino, in occasione dell’Assemblea Annuale dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità.. Un incontro, come avevamo segnalato, centrato per lo più sull’articolo 12 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (Uguale riconoscimento dinanzi alla legge), che riproponiamo integralmente in calce.

Torniamo qui a occuparci dell’evento di Dublino, per calare nella concreta realtà quello stesso concetto di capacità giuridica, grazie alle illuminanti testimonianze prodotte in Irlanda da due persone con disabilità intellettiva, vale a dire Claire Hendrick di Inclusion Ireland e Roisin De Burca di Down Syndrome Ireland, introdotte da un’altrettanto significativa annotazione proveniente dai responsabili dell’EDF. «Molti di noi – hanno dichiarato questi ultimi – danno per scontato il proprio diritto a decidere su cosa studiare, quale lavoro cercare, dove e con chi vivere, chi sposare, per chi votare, quale medico interpellare. Al contrario, a molte persone con disabilità intellettive o psicosociali, questo diritto basilare viene negato e i loro desideri e preferenze non vengono rispettati. Basti pensare alle tante persone con disabilità che finiscono per vivere in istituti o strutture psichiatriche contro la loro volontà o a quelle donne con disabilità che vengono tuttora sterilizzate senza il loro consenso informato».

«Dopo la morte di mia madre – ha raccontato dunque Claire Hendrick a Dublino – sono finita in una struttura per senzatetto, lontana dalla mia famiglia e dal mio medico. Non mi è stato permesso di fare quello che facevo prima e per andare dal medico dovevo chiedere a qualcuno. Se poi, ad esempio, mi serviva del denaro per il mio compleanno, dovevo esattamente dire quanto. Era tutto molto difficile e pesante».
Sull’altro versante, Roisin De Burca ha aperto invece la strada a un “futuro possibile”, per tante persone con disabilità, all’insegna dei diritti e della vita indipendente.  «I miei fratelli più grandi – ha spiegato infatti – sono andati tutti al college, ma anch’io, come loro, volevo studiare e l’ho fatto. Vivo con i miei genitori, ma voglio essere indipendente e in grado di prendermi cura di me stessa. Vorrei anche lavorare, ma non trovo un’occupazione. La più grande sfida che ho raccolto è stata quella di assumermi responsabilità». «Certo – ha aggiunto – ho bisogno di aiuto, di molto tempo e di molte informazioni, prima di prendere una decisione e ho bisogno di supporto anche per poter vivere in modo indipendente. Ma con il sostegno giusto lo posso fare!».

Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità
Articolo 12 – Uguale riconoscimento dinanzi alla legge
1. Gli Stati Parti riaffermano che le persone con disabilità hanno il diritto al riconoscimento in ogni luogo della loro personalità giuridica.
2. Gli Stati Parti riconoscono che le persone con disabilità godono della capacità giuridica su base di uguaglianza con gli altri in tutti gli aspetti della vita.
3. Gli Stati Parti adottano misure adeguate per consentire l’accesso da parte delle persone con disabilità al sostegno di cui dovessero necessitare per esercitare la propria capacità giuridica.
4. Gli Stati Parti assicurano che tutte le misure relative all’esercizio della capacità giuridica forniscano adeguate ed efficaci garanzie per prevenire abusi in conformità alle norme internazionali sui diritti umani. Tali garanzie devono assicurare che le misure relative all’esercizio della capacità giuridica rispettino i diritti, la volontà e le preferenze della persona, che siano scevre da ogni conflitto di interesse e da ogni influenza indebita, che siano proporzionate e adatte alle condizioni della persona, che siano applicate per il più breve tempo possibile e siano soggette a periodica revisione da parte di una autorità competente, indipendente ed imparziale o di un organo giudiziario. Queste garanzie devono essere proporzionate al grado in cui le suddette misure incidono sui diritti e sugli interessi delle persone.
5. Sulla base di quanto disposto nel presente articolo, gli Stati Parti adottano tutte le misure adeguate ed efficaci per garantire l’uguale diritto delle persone con disabilità alla proprietà o ad ereditarla, al controllo dei propri affari finanziari e ad avere pari accesso a prestiti bancari, mutui e altre forme di credito finanziario, e assicurano che le persone con disabilità non vengano arbitrariamente private della loro proprietà.