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LEGGE 104/92: ANCHE IL CONVIVENTE HA DIRITTO AI PERMESSI

Fonte www.disablog.it – La Corte Costituzionale, con una sentenza pubblicata il 23 settembre 2016, ha stabilito che la norma che permette ai coniugi, ai parenti e agli affini entro il secondo grado di parentela di avvalersi dei permessi 104 per assistere congiunti con disabilità è incostituzionale in una sua parte.

In pratica, la Corte, con questa sentenza, ha di fatto esteso la fruizione dei permessi 104 anche alle coppie non sposate (quindi ai semplici conviventi) che finora venivano escluse dal raggio di applicazione.

La Legge 104/92 ha sempre dato diritto ai lavoratori di usufruire dei permessi lavorativi retribuiti per assistere un familiare con una grave disabilità. Fino a questo momento i permessi (tre giorni al mese) potevano essere sfruttati solo dai coniugi, dai parenti o dagli affini entro il secondo o terzo grado di parentela. A definire chi abbia diritto o meno di utilizzare questi permessi è il comma 3 dell’articolo 33 della Legge stessa. Di conseguenza, stando a quanto c’era scritto nel testo di legge, nel caso in cui il compagno o la compagna avessero avuto bisogno di assistere il congiunto con disabilità, non essendo uniti dal matrimonio, di fatto venivano esclusi dalla possibilità di usufruire di tali permessi. La sentenza della Consulta però ha ribaltato le carte in tavola, definendo illegittima l’esclusione del convivente dagli aventi diritto ai permessi.

Secondo la Corte Costituzionale, la parte del testo in cui vengono esclusi i conviventi tra gli aventi diritto non è compatibile con l’articolo 32 della Costituzione, cioè con quell’articolo che stabilisce il diritto fondamentale alla salute. Per di più, la Consulta ha fatto notare come questo articolo si leghi inevitabilmente all’articolo 2 che parla di famiglia intesa come “formazione sociale”.

Dall’analisi e dai legami che ci sono tra gli articoli 2 e 32 della Costituzione, i giudici hanno quindi affermato che se non si garantisce alla persona con disabilità la possibilità di venire assistita dal proprio convivente, di fatto la si priverebbe di un diritto fondamentale e costituzionalmente riconosciuto. La differenza tra convivenza e matrimonio, in questo specifico caso, viene così smontata dalla Consulta. Perché di fatto alla persona con disabilità non manca una persona che possa prendersi cura di lei, ma manca una normativa che riconosca al convivente gli stessi diritti della persona sposata.

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L’AGENDA SOCIALE PER GENTILONI

Fonte www.vita.it – Sono tante le leggi che il sociale attendeva da anni e che finalmente stavano arrivando alla meta. Ecco dunque l’agenda dei provvedimenti da portare a compimento, di cui il Governo Gentiloni dovrà farsi carico.

Riforma Terzo Settore

Il governo continua a lavorare per mettere a punto i diversi decreti di attuazione della riforma, tanto attesa quanto articolata. La conferma è arrivata direttamente dal sottosegretario Luigi Bobba, che ha confermato a Vita l’avanzato stato dei lavori sui decreti che riguardano il codice del Terzo settore, le reti associative e l’impresa sociale: «Sono quasi pronti», ha dichiarato Bobba. «Non abbiamo mai smesso di occuparcene, anche nei giorni caldi da post referendum. Le riunioni del gruppo tecnico sul codice del terzo settore e sul registro unico sono andate avanti». L’appuntamento per portare i primi tre testi in Consiglio dei Ministri, dunque, nelle speranze di Luigi Bobba è solo rimandato: «La palla di vetro non ce l’ha nessuno, però spero che il prossimo governo possa completare l’opera in tempi ragionevoli». In questo senso sarebbe ragionevole, considerata anche la natura della materia, che la compagine politica che ha seguito la riforma in questi oltre due anni e mezzo di lavori non venga stravolta con il nuovo Governo.

Lotta alla povertà e esclusione sociale

Un anno fa, con la legge di stabilità, il Governo si era impegnato a creare la prima misura strutturale e nazionale in Italia per il contrasto della povertà, creando un fondo dedicato e mettendo sul piatto risorse certe. La misura nascitura si chiama REI-reddito di inclusione, parte prioritariamente dalle famiglie con figli minori in povertà assoluta ed è accompagnata da un Piano di lotta alla povertà che dovrebbe estendere progressivamente la platea dei beneficiari. Il ddl di delega è stato approvato a luglio alla Camera e attualmente era all’esame della Commissione Lavoro del Senato: la legge di bilancio 2017, appena approvata, stanzia ulteriori 150 milioni di euro per il 2017 e 500 per il 2018, portando così le risorse del Fondo a 1,2 miliardi per il 2017 e 1,7 miliardi per il 2018. «Mi auguro che se ci sarà un Governo di responsabilità nazionale, metta questo tema al centro della sua agenda. Il mio gruppo del Partito Democratico sarà impegnato per questo», aveva detto la relatrice Annamaria Parente subito dopo le dimissioni di Matteo Renzi. Anche la vice-presidente della Camera, Marina Sereni, ha chiesto di considerare questa «una priorità di tutti e fare in modo che esca dal Parlamento entro il termine di questa legislatura. Sarebbe un segnale di responsabilità e di buon senso che i cittadini – a cominciare da quelli più in difficoltà – non potrebbero che apprezzare».

Cittadinanza

Martedì 13 ottobre 2015, la Camera ha approvato la legge che riforma i requisiti per la cittadinanza italiana, in particolare per i figli nati in Italiada genitori stranieri. È uno ius soli molto temperato. La legge giace in Senato da circa un anno. La legge, a giochi fatti, porterà all’Italia almeno 250mila nuovi cittadini che già parlano, pensano e vivono la quotidianità italiana da decenni, alcuni fin dalla nascita: le seconde generazioni. Nel 2015 sono stati 178mila gli immigrati che hanno acquisito la cittadinanza italiana. A sostenere la legge da anni è stata attivata la campagna nazionale L’Italia sono anch’io, promossa da 22 organizzazioni della società civile: presidente del Comitato promotore era l’allora sindaco di Reggio Emilia, Graziano Delrio. Accoglienza per i minori stranieri non accompagnati La proposta di legge porta la prima firma di Sandra Zampa, vicepresidente della Bicamerale Infanzia e Adolescenza, è appoggiata e anzi richiesta da tutto il mondo associativo e dopo oltre due anni di stallo, il 26 ottobre 2016 è stata approvata dalla Camera. La proposta di legge ridisegna il sistema dell’accoglienza per i minori stranieri non accompagnati, da gennaio a oggi ben 20mila (record assoluto nella storia e in aumento del 55% rispetto al 2015). Spesso questi ragazzini fanno perdere le proprie tracce perché non trovano le garanzie per accettare l’aiuto umanitario e finiscono per affidarsi ai trafficanti allo scopo di raggiungere parenti o conoscenti altrove. La legge è sostenuta da Save the Children, Amnesty International, Caritas Italiana, Centro Astalli, il Consiglio italiano per i rifugiati, Comunità Sant’Egidio, Aibi, Emergency, Terres des Hommes, Intersos, Cnca, Comitato italiano per l’Unicef, Oxfam Italia e il IX Report sull’attuazione della CRC in Italia ne chiede nero su bianco l’approvazione.

Nuovi LEA

Attesi da oltre 15 anni (l’ormai datato DCPM è del 2001), è iniziato solo lo scorso 16 novembre in commissione Affari sociali della Camera l’esame dello schema di decreto varato dal Governo per l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza e del nomenclatore per le protesi ed ausili, dopo l’accordo in Conferenza Stato Regioni di settembre. Elena Carnevali (Pd) è la relatrice del provvedimento. I nuovi Lea hanno un finanziamento di 800 milioni di euro previsto già nella legge di stabilità del 2016. Critiche le associazioni audite fin’ora, dalla Fish* a Cittadinanzattiva. Dopo le audizioni, questa settimana dovrebbe riprendere la discussione del testo. Una curiosità: già nell’aprile 2008 il presidente del Consiglio Romano Prodi e i ministri uscenti della Salute e dell’Economia Livia Turco e Tommaso Padoa Schioppa firmarono il Dpcm con i nuovi Lea e il nuovo nomenclatore tariffario, come ultimo atto del governo: non se ne fece nulla perché in piena crisi, nel passaggio fra i due governi, la Corte dei Conti registrò il decreto in quanto mancante della bollinatura della Ragioneria generale.

Educatori e educatori professionali

Il 21 giugno 2016 la Camera ha approvato la legge che disciplina le professioni di educatore professionale socio-pedagogico, educatore professionale socio-sanitario e pedagogista. Finalmente viene riconosciuto a 150mila educatori e pedagogisti un ruolo adeguato, valorizzato e qualificato. La legge prevede che per svolgere la professione di educatore ci vorrà la laurea e va a definire gli ambiti di intervento nel campo sociale, sanitario e sociosanitario anche in rapporto ad altre figure professionali. Il testo ha ripreso da poco il suo iter: è in VII Commissione, con la senatrice Francesca Puglisi come relatrice.

Legge sul cyberbullismo

Il Senato l’aveva già approvata l’ormai lontano 20 maggio 2015, poi a settembre la Camera l’ha modificata, così le “Disposizioni a tutela dei minori per la prevenzione e il contrasto del fenomeno del cyberbullismo”, sono tornate in Senato. Il testo prevede fra le altre cose l’adozione da parte del Miur di linee di orientamento per la prevenzione e il contrasto del bullismo e del cyberbullismo nelle scuole e la nascita di un docente con funzioni di referente. Il nodo del dibattito è l’estensione del provvedimento agli adulti, che potrebbe di fatto compromettere l’efficacia delle procedure di rimozione dei contenuti lesivi ai danni dei ragazzi.

Riforma delle adozioni

Mercoledì 12 ottobre, con l’audizione di Silvia Della Monica, Vice Presidente della Commissione per le adozioni internazionali, la Commissione Giustizia del Senato ha chiuso l’indagine conoscitiva sullo stato di attuazione delle disposizioni legislative in materia di adozioni ed affido. Nelle settimane calde del dibattito sulle unioni civili e la stepchild adoptione sembrava che mettere mano alla legge 184 fosse la priorità del Parlamento, in realtà in questi mesi il tema è tornato silente. Nessuna novità anche sul fronte Commissioni Adozioni Internazionali, che ha continuato a non essere riunita anche dopo la nomina alla presidenza di Maria Elena Boschi, nel maggio 2016.

Tribunale dei Minorenni

La riforma della giustizia che porta il nome del ministro Orlando è stata approvata a marzo dalla Camera e prevede anche la cancellazione dei tribunali dei minorenni in favore di “sezioni specializzate” all’interno dei tribunali ordinari e i “gruppi specializzati” all’interno delle procure ordinarie. Secondo l’AIMMF e l’Unione delle Camere Minorili quei nomi disegnano in realtà qualcosa di totalmente opposto rispetto a ciò che sembra: di specializzato questi nuclei non avranno più niente. La petizione Fermiamo l’abolizione dei Tribunali per i Minorenni! ha raccolto quasi 20mila firme. Il pacchetto è fermo al Senato dall’estate.

Testamento biologico

Il 7 dicembre la commissione Affari sociali all’unanimità ha adottato il testo base unificante le 15 proposte di legge sul testamento biologico. Per Donata Lenzi, relatrice alla pdl sul consenso informato e dichiarazioni anticipate di trattamento, si tratta di un «testo equilibrato nato dall’ascolto di quanto maturato in questi anni nell’opinione pubblica e nella magistratura. Il rispetto della volontà del paziente adeguatamente informato è vincolante per il medico e lo esime da responsabilità, dove rispetto non significa abbandono ma bensì il ricorso alle cure palliative. Le disposizioni anticipate scritte sono vincolanti ed è prevista la nomina del fiduciario. Lasciamo agli atti il nostro lavoro».

Deleghe Buona Scuola

Nove le deleghe previste dalla Buona Scuola (legge 107/2015), fra cui quella per la revisione complessiva della fascia 0-6 anni, curata in particolare dalla senatrice Francesca Puglisi e la revisione (dibattuta) del sistema sull’inclusione scolastica, che il sottosegretario Davide Faraone già a settembre dava come “in dirittura d’arrivo”: «il governo ha 18 mesi dall’entrata in vigore della legge per concludere la stesura del testo, siamo ormai in dirittura d’arrivo e a buon punto. Stiamo tenendo conto di tutte le criticità che sono emerse fin qui sul tema dell’inclusione degli studenti con disabilità, per eliminarle e per spazzare via una volta per tutte le ipocrisie che sporcano un sistema d’eccellenza a confronto con gli altri paesi europei. Stiamo andando sempre più nella direzione di una maggiore formazione e competenza per i docenti di sostegno, che fanno un lavoro straordinario ma vanno preparati adeguatamente e in maniera più specializzata, ma anche e soprattutto di tutta la comunità scolastica, perché l’inclusione è responsabilità di tutti e non soltanto di un insegnante particolare per un certo numero di ore. Stiamo andando incontro alle esigenze delle famiglie dando continuità al sostegno per i propri figli, semplificando e uniformando a livello nazionale il sistema di certificazione. Stiamo guardando a un “progetto di vita” per questi ragazzi che tenga conto delle loro abilità e che vada oltre il piano educativo della scuola». Nei giorni scorsi sembrava certo il passaggio di consegne a Francesca Puglisi, ora secondo il sito Tuttoscuola il nome più gettonato è quello di Marco Rossi Doria.

Fattore Famiglia

Era al momento solo una promessa, ma per la prima volta esplicitata ufficialmente in più sedi: più volte il premier e il ministro con delega alla famiglia Enrico Costa avevano parlato, negli ultimi mesi, di un fattore famiglia in arrivo nel 2018, nell’ambito della riforma dell’Irpef, per riconoscere ai nuclei vantaggi fiscali crescenti in rapporto al numero dei figli.

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FINALMENTE GLI AEROPORTI SI PREOCCUPANO DELLE “DISABILITÀ NASCOSTE”

Fonte www.west-info.eu – Stanze riservate ai viaggiatori con disabilità che hanno bisogno di cambiarsi gli indumenti, “quiet room” per contribuire ad alleviare l’ansia e lo stress, aree di ristoro ad hoc per cani guida, negozi e zone ristorazione completamente accessibili.

Sono queste alcune delle raccomandazioni contenute nelle nuove linee guida elaborate nel Regno Unito dalla Civil Aviation Authority che hanno l’obiettivo di migliorare l’esperienza in aeroporto dei passeggeri con disabilità intellettive, autismo, nonché coloro che sono sordi o ciechi: disabilità definite “nascoste” perché non si manifestano con l’uso di una carrozzina o di altri supporti simili. Per questo gli esperti inglesi suggeriscono l’importanza di preparare adeguatamente il personale aeroportuale a riconoscerle, in modo da fornire tutti gli ausili necessari.

Le linee guida (solo in lingua inglese) sono disponibili a questo link

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10 ANNI DI CONVENZIONE ONU SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ

Fonte Inclusion International – In occasione del decennale della Convenzione Onu sui Diritti delle persone con Disabilità che cade oggi, 13 dicembre 2016, Inclusion International  sottolinea in una sua nota tutti gli sforzi messi in campo per assicurare che in questi 10 anni anche la voce delle persone con disabilità intellettiva fosse ascoltata al fine di plasmare questo storico trattato sui diritti umani su tutti gli argomenti, come istruzione, lavoro, vita indipendente, ecc, facendo in modo che l’inclusione fosse ben presente in tutti gli articoli della Convenzione.

Inclusion International, inoltre, evidenzia come “Negli ultimi 10 anni abbiamo influenzato la sua attuazione e siamo stati parte attiva nel fare la storia. La CRPD ci ha dato uno strumento legale per fare la differenza nella vita delle persone con disabilità intellettiva e le loro famiglie. E la nostra voce ha portato tale strumento ad abbattere le barriere e a trasformare il sistema in cui viviamo in un sistema inclusivo”.

Per celebrare il 10 ° anniversario dell’adozione della Convenzione ONU, Inlcusion ha realizzato un video sull’impatto che le persone con disabilità hanno avuto in questi anni e sull’influenza delle loro voci rimarcando però, purtroppo, come rimagano anche tanti i passi avanti da fare per rendere la società attuale davvero inclusiva e per fare in modo che tutti gli articoli della CRPD siano concretamente applicati e rispettati in tutto il mondo.

Per vedere il video di Inclsuion Europe (in lingua inglese) clicca qui

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I NOSTRI FIGLI CON AUTISMO, COME MAIALI ALL’INGRASSO PER IL BUSINESS DEL WELFARE

Fonte www.vita.it – “Dentro la disabilità”: il professor Luigi Croce, neuropsichiatra e *presidente del Comitato Scientifico di Anffas, ha intervistato sabato 3 dicembre Gianluca Nicoletti, giornalista e padre di un ragazzo con autismo, in chiusura del convegno internazionale “Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo: diritti umani e qualità della vita” (a questo link è possibile leggere il comunicato sui risultati del convegno).

Ecco la trascrizione di un’intervista a ruota libera.

Gianluca, parlaci dei familiari di persone con disabilità. Tu hai l’opportunità di essere “da tante parti” contemporaneamente, sei il giornalista di successo che certe volte butta fiele sulle associazioni e sei anche tu un famigliare: ci dici cosa pensi dei famigliari delle persone con disabilità?

Ci sarebbe qualche differenza da fare, conosco più che altro famigliari di persone con autismo, che sono a tutti gli effetti persone con una disabilità intellettiva ma che appartengono a una “sottospecie” definita, perlomeno questo è ciò che pensano. Immaginano di appartenere a un sottogruppo definito, al cui interno ci sono altri sottogruppi, un’infinità di sottogruppi: ci sono quelli ad alto funzionamento, a basso funzionamento, gli Asperger che non vogliono essere definiti ad alto funzionamento… ho perso il conto, sinceramente. Ci sono quelli che possono guarire, quelli che sono diventati persone con autismo perché hanno fatto i vaccini, quelli che si intossicano con le diete, quelli che fanno le camere iperbariche, quelli che vanno in pellegrinaggio dalla madonna, quelli che i genitori se li tengono incollati addosso tutto il giorno e il giorno dopo cercano di trasformarli in esseri capaci di affrontare il mondo. Ne ho frequentati parecchi, di tutti i tipi. E sinceramente cerco anche di evitarlo, perché se uno si concentra sul figlio è difficile concentrarsi sui parenti degli amici del figlio. Sempre che possano essere chiamati amici e ammesso che il figlio con autismo possa frequentare soltanto persone come lui. La conclusione alla fine è che siamo soli e dobbiamo rendercene conto. Rendersene conto con orgoglio, con gioia, con divertimento, con quel senso di avventatezza, se siamo avventati ci salviamo la vita. Ogni persona che ci conosce e ci guarda negli occhi e ci fa un sorriso è una conquista, una benedizione, una botta di culo, perché la nostra condizione è quella che non ci aspettiamo niente da nessuno. Questa è la partenza. Siamo soli.

L’associazionismo allora che ruolo ha?

Io su questo parlo per me, perché la nostra equazione individuale prevale su tutto. Io non mi sono mai associato a niente nella vita, non ho fatto nemmeno i boyscout perché non volevo mettermi i pantaloni come gli altri. Mi hanno detto di tutto, democristiano, anarchico, terrorista, ma non perché cambiassi giacchetta ma perché già da bambino la sovrascrittura, il fatto di fare ogni giorno reset di tutto ciò che ho detto e pensato e ricominciare daccapo fa parte di me. Io sono uno che fa l’upgrade quotidiano delle proprie convinzioni, idee, pregiudizi: è una maniera salutare per sopravvivere. Questo lo faccio anche di fronte a un sistema che in realtà avrebbe dei punti di riferimento, dei padri fondatori. Mi sento felicemente solo, ma è anche vero che sono entrato tardi nella grande famiglia dei famigliari con figli con autismo e quando ho iniziato a occuparmi di mio figlio l’ho fatto in maniera mia, come faccio tutte le cose: o me ne sbatto completamente o lo faccio perinde ac cadaver, come dicono i gesuiti, profondamente.

Questo l’associazionismo me lo rimprovera continuamente, dove eri tu nel 1985, nel 1789 quando noi già dicevamo questo? Dov’ero? Facevo le cose mie, sapevo che avevo un figlio un po’ strano, ma cercavo di arginare. Si andava per tentativi. Mi hanno parlato di analisi comportamentale che Tommy aveva già 18 anni, c’era poco da fare, non per cattiveria ma perché quello era. Me ne sono iniziato a occupare con quella “maniacalità” con cui mi dedico al lavoro, quando Tommy aveva 16 anni e la mamma non ce la faceva più. All’inizio non capivo, la madre che vede il figlio alzare le mani su di lei, lei piangeva, singhiozzava, ne ho prese tante anche io ma non è che mi ferivano l’anima, cercavo di contenerlo, mi sembrava anche bello, epico, un padre che insegna a un figlio a combattere… poi ho cominciato a capire un po’ di cose, a essere meno approssimativo, ho avuto la fortuna di fare subito la scelta giusta. Sarà che a naso i cialtroni li ho sempre fiutati. Così ho cominciato a occuparmene e non trovavo modo migliore che raccontare il mio quotidiano occuparmene. Sono diventato quello che tutte le redazioni chiamano quando non sanno chi chiamare, sono diventato un professionista del racconto dell’autismo. È difficile invece raccontarmi con altri genitori, difficile perché la mia giornata è limitata. Ci siamo divisi i compiti con mia moglie, lei fa le riunioni con gli altri genitori, io cerco di portare a casa i progetti, cercare i soldi in giro e curare le relazioni a livelli più alti. Il problema della famiglie è che se si concentrano nel microcosmo quotidiano perdono di vista l’aggiornamento, diventano un po’ come il medico condotto di paese a cui sembra di saper tutto, ha sempre curato i pazienti nella stessa maniera e poi invece hanno scoperto gli antibiotici e lui non lo sa. Si perde di vista il mondo che cambia e per noi è importantissimo invece tenere d’occhio il mondo che cambia, bisogna guardare sempre più in là. Poi esiste anche la categoria opposta, i genitori che per vocazione guardano sempre più in là: sono quelli che creano i gruppi su facebook che sanno tutto su tutto, sulla scienza alternativa, genitori che pagano mille euro un flacone di uova di maiale, ma che è sta roba, non hanno saputo dirmelo, sfiamma il cervello, svelena i veleni dei vaccini, fanno collette per comprare le uova di maiale e danno le gocce ai figli… L’altro che ha fatto 90 camere iperbariche, ma non hai un figlio, hai un astronauta. Queste cose non avvengono in Nepal, con lo sciamano, avvengono qui. Come è possibile che accada questo? Che ci siano ritorni indietro al medioevo, al tempo delle streghe e delle superstizioni? Farebbero tutto ai loro figli per farli guarire, ma non c’è niente da guarire, sono persone con autismo, è come se io volessi guarire dall’avere due braccia. Tutto questo lo dico adesso, ma dirlo faccia a faccia alle persone ti crea nemici, sei saccente, sembri quello che si crede chissà chi, mi dicono che faccio i soldi sulla testa di mio figlio, mi trovo in una condizione di imbarazzo per cui preferisco esprimermi attraverso un libro che non faccia a faccia.

Usciamo un po’ dalla tua esperienza, tirar fuori la parte più pubblica. Si sta parlando tantissimo di autismo, forse anche usandolo. Non è che c’è un business?

Dopo i cucciolotti abbandonati hanno capito che anche l’autismo, con quell’aspetto indifeso, tira. Dopo aver assecondato per anni la filosofia del “chiudere dentro”, negli “istituti per fanciulli minorati” che ancora c’è scritto su alcune porte. Se ne parla tanto, sì, mentre un anno fa il mio lavoro era scovare notizie dove c’era un’ingiustizia o una vessazione, anche lessicale, ora devo andare a “filtrare” le storie, perché mi arrivano tantissime segnalazioni di casi da “denunciare”, dove c’è un problema e quelle che sono paranoie dei genitori dinanzi a quella quota di imprevedibile e indecifrabile che accade a tuti. Qualche giorno fa girava su facebook il video della maestra cattiva che alla recita della scuola strappa il microfono al bambino con autismo: guardando con attenzione vedevi che non c’era niente di strano, che il vestito del bambino era come quello dei compagni, colo che lui l’aveva tirato sulla testa e sembrava che avesse una cresta da gallo, lui ha fatto tutta la sua recita e siccome come tanti nostri figli quando inizia parlare non smette più, la maestra a un certo punto ha detto giustamente ciao basta.

Stiamo attenti a questo, ci si rivolta contro. È vero che sul linguaggio noi siamo ancora in una zona limitrofa, non abbiamo ancora piena dignità nel rispetto lessicale, qualcosa ho fatto ma vorrei fare qualcosa di ancora più concreto: perché dal viaggio che ho fatto in Italia per il film, devo dire che c’è la conferma di quanto è stato detto qui oggi. Esiste un non detto estremamente doloroso, spaventoso, concordo con quanto dice Roberto Speziale. Lui dice che un figlio non è una rendita. È così, è questo il problema, i nostri figli diventeranno improvvisamente importanti per qualcuno perché sono la ragione del loro lavoro e del loro stipendio, è come se lo stessero aspettando, come quelli che vengono a vedere il maiale all’ingrasso e già se lo immaginano trasformato in salsicce. Oggi a cavallo, la settimana bianca, poi il mare… nessuno di noi ha fatto una vita come quella che fanno i nostri figli, vivono felicemente, ma ci vorrebbe che noi diventassimo immortali per continuare a farli stare così. Invece i nostri figli c’è chi li guarda come le rappresentazioni delle mucche e dei maiali dal macellaio, il filetto, il controfiletto… questo qui basta rimpinzarlo per bene e fra un tot di anni, pezzo per pezzo, diventa il nostro business. Non sto esagerando.

Tutte le volte che dico questa cosa c’è qualcuno che si alza in piedi e dice “Nicoletti venga a vedere i nostri bei centri”. Mettici tuo figlio nel bel centro, faccelo stare una settimana e poi vediamo.

È la sfida del dopo di noi e del durante noi. Dentro e fuori è il titolo dell’intervista di oggi. Anche Francescutti ci ha dato uno spunto finale… Che ne facciamo dei servizi? Che significa fare inclusione? Ormai ci stiamo schierando chiaramente, ci sono meravigliose gabbie dorate dove si fanno un sacco di cose ma non si guarda allo sviluppo delle persone. Li chiudiamo tutti i servizi, un po’ alla volta? Come la vedi la funzione pubblica?

Ma stiamo scherzando? La nostra vita è appesa a un filo, dove pensi che vada mio figlio? Mia moglie quanto può reggere da sola? Io forse sono anche un privilegiato, per certi versi, ma i miei problemi sono gli stessi di tutti.

In questo giro d’Italia ho incontrato una mamma calabrese, vedova, con un figlio di 45 anni, “i parenti mi hanno rinnegato, che ci faccio con questo ragazzo?”. Lo mettiamo insieme ai vecchi? Un ragazzo abituato a stare in riva al mare? È lo stesso problema che ha un industriale del Trentino, realizzatissimo, con due figlie gemelle con autismo, ha fatto un bellissimo centro ma ha faticato non so quanto, ha trovato i soldi, ma non basta, non sono i soldi il problema, c’è una questione culturale. Non vorrei che il dopo di noi venga risolto come è stata risolta l’inclusione scolastica: mi dicono che abbiamo la legge più avanzata d’Europa, di cui andiamo fieri, sì, bene, ma ditemi su 10 dove davvero c’è inclusione scolastica. È così. Sapete tutti quanto è difficile trovare un insegnante di sostegno che abbia la minima consapevolezza di cosa sia l’autismo. Che poi devo anche dire che Tommy ha 18 anni, spero che lo boccino, altrimenti da giungo che farà la mattina? Nonostante tutto andare a scuola è una gioia per lui, ci sono altri ragazzi, è sempre meglio che stare da soli, trova ambiente in cui sta bene, m quando finisce? E qual è lo sforzo della scuola perché questo per lui sia un percorso formativo e non solo un bel parcheggio per vivere la socialità? Dovrò inventarmi qualcosa che somigli alla scuola, dove lui possa andare ogni giorno come io vado al lavoro. Forse sarebbe meglio che si dedicasse a questo la scuola, invece di fargli fare le aste mentre gli altri studiano trigonometria: dalla prima media in poi tutto deve essere un avviamento alla scuola-lavoro, alla bottega, perché comincino a pensare di lavorare… È inutile che pensino di fare gli studenti se tanto è finto, meglio che pensino di essere dei ragazzi di bottega. La scuola fatta così come oggi è una vacanza, che poi finisce, nel bene e nel male.

La famiglia come vede i professionisti, quelli che possono dare una mano? Noi ci siamo accorti ad esempio che le persone che hanno più bisogno di sostegno, i “gravi”, sono quelli che hanno meno sostegno informale. È un po’ come se noi prendessimo i casi “facili”, che vengono fuori bene e quelli che hanno più bisogno li mettessimo ancora nei vecchi posti magari con le lucine colorate sulla porta. Io e la mia famiglia da trent’anni campiamo con i soldi delle persone con disabilità…

Perché dici così? Tu offri un servizio, mica li rubi. Non devi fare il volontario, offri una prestazione professionale qualificata e aggiornata. Non è che non ci sono i soldi per pagare le persone, l’esempio più calzante è il primo giorno di ADI, quando ti arriva qualcuno che non scegli tu eppure si prende un bel pezzo di soldi pubblici. Io sono stato molto fortunato, ho cercato la persona giusta, è un ragazzo bravo, che ha studiato molto, è diventato l’amico adulto di mio figlio, che ha fatto molti passi avanti. Dovrebbe esserci una vera formazione, andrebbe pensata e strutturata meglio. Perché affidarci sempre all’insegnante di sostegno? Perché per i fragili non ci deve essere una professionalità specializzata? Tutti noi veniamo cacciati se non facciamo bene il nostri lavoro…

Un ruolo ulteriore dei media, quale può essere?

Ho finito ora di girare il film per raccontare i ragazzi con autismo e le loro famiglie, chi pensa sono tutte chiacchiere e che ci piangiamo addosso adesso avrà un quadro completo. Intanto si vede che in tutto il Paese c’è il problema, dicono tutti le stesse cose, c’è una costante.

C’è un abbandono totale da parte di chi scientificamente dovrebbe occuparsi di questo tema, vuoi per pregiudizio nostro e per poca attenzione. C’è uno scollamento totale con le amministrazioni e la scuola ne esce pessimamente, è la cosa che ne esce peggio. È un casino veramente, con i nostri figli viene da pensare che sarebbero quasi meglio le scuole speciali, è una bestemmia e me ne vergogno, ma viene la tentazione di pensare che almeno lì se ne occuperebbe qualcuno a cui non devo spiegare io giorno per giorno cosa ha mio figlio. Sai cosa ci vorrebbe? Un’ora alla settimana per tutti, in cui imparare a relazionarsi con un essere mano diverso da me. È qualcosa che serve a tutti, per la vita.

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RIFORMA TERZO SETTORE: BOBBA, IL GOVERNO CONTINUA IL LAVORO SUI DECRETI

Fonte www.vita.it – «Noi continuiamo a lavorare»: così il sottosegretario al Welfare Luigi Bobba (Pd) risponde alla nostra domanda sul futuro della riforma del terzo settore. Una delle leggi che il premier Matteo Renzi aveva citato come uno dei risultati del suo governo di cui va più fiero, e che però attende di essere completata da diversi decreti legislativi.

Proprio i testi che, rivela Bobba, non si è mai smesso di mettere a punto. Anche in questi giorni caldi da post referendum.

«Abbiamo avuto l’altro giorno una riunione del gruppo tecnico sul codice del terzo settore, e ieri sul registro unico, mentre i decreti sugli statuti delle fondazioni, sulle reti e sull’impresa sociale sono quasi pronti: aspettavamo la fine della discussione sulla legge di bilancio per portarli in Consiglio dei Ministri». Un appuntamento che, nelle speranze di Luigi Bobba, è solo rimandato: «La palla di vetro non ce l’ha nessuno, però spero che il prossimo governo possa completare l’opera in tempi ragionevoli», conclude. «Il tempo non manca, serve però la volontà politica di farlo. Io sono fiducioso: d’altra parte si tratta di una legge attorno alla quale si è sempre espresso un consenso significativo. Buttare tutto all’aria ora sarebbe un delitto».