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L’ONU SBAGLIA: L’AMMINISTRATORE DI SOSTEGNO NON VA ELIMINATO ANZI NE MANCANO 500MILA

Vita.it – In Italia ci sono almeno mezzo milione di persone con una qualche fragilità – persone con disabilità ma anche anziani – che avrebbero bisogno di una protezione giuridica, anche temporanea e invece non l’hanno. Sono lasciati soli con le loro fragilità, senza nessuno che li accompagni – li accompagni, si badi bene, non si sostituisca a loro – non tanto nella ordinaria quotidianità quanto negli snodi più complessi, come un contratto da firmare o le questioni patrimoniali. La denuncia arriva da Sergio Silvestre, presidente di CoorDown e della giovanissima Aiass-Associazione Italiana Amministratori di Sostegno Solidali: in Italia mezzo milione di persone dovrebbe avere l’amministrazione di sostegno e invece non l’ha. Lo sbalorditivo numero, Silvestre lo ha portato alla V Conferenza Nazionale sulle Polithce sulla Disabilità, appena tenutasi a Firenze. Ma come si arriva a quel numero?

«Come associazione AIASS abbiamo realizzato insieme all’Istat e al Tribunale di Pordenone un’indagine statistica, la prima in Italia, sull’utilizzo dell’amministrazione di sostegno, una figura che in Italia esiste da oltre dieci anni, istituita con la legge n. 6/2004», spiega Silvestre. Perché Pordenone?Perché questo è uno dei tribunali che ha più creduto in questa figura, perché sono state create da anni le condizioni per mettere insieme tutti i soggetti coinvolti (aziende sanitarie, comuni, terzo settore), perché c’è una legge regionale che riconosce l’amministratore di sostegno volontario e un albo di volontari formati, perché qui ci vogliono 90 giorni per chiudere la pratica, mentre in altre parti d’Italia si arriva anche a un anno, perché qui davvero come prevede la legge per la presentazione del ricorso non è necessaria l’assistenza di un avvocato, mentre ci sono tribunali che lo richiedono… il risultato è che questo territorio, in rapporto ai suoi abitanti, ha 4mila pratiche di amministratori di sostegno in essere, cinque volte più della media nazionale. «Questo territorio in un certo senso è l’optimum, il come dovrebbe essere il panorama con la legge a regime», sintetizza Silvestre. L’idea quindi è quella di analizzare le 4mila pratiche di amministratore di sostegno in essere a Pordenone: da lì fare un quadro di quello che potrebbe essere l’Italia se la legge del 2004 fosse compiutamente attuata e misurare il gap.

L’analisi è in atto (sono state analizzate 2mila pratiche su 4mila), ma il quadro che emerge per Silvestre «è chiaro». Il primo dato è l’incidenza del numero di amministratori di sostegno sulla popolazione: 1,34 ogni 100 abitanti. «Facendo la proiezione sull’Italia significa che, se ovunque la legge fosse applicata come a Pordenone, in Italia dovrebbero essere attive un po’ più di 800mila pratiche di amministrazione di sostegno. Sa quante sono invece? 180mila». Cosa vuol dire? Che 600mila cittadini (persone con disabilità ma non solo, la mappatura di Pordenone rivela che solo un terzo delle pratiche attive riguarda persone con disabilità, la stragrande maggioranza riguarda ultraottantenni) «avrebbero la necessità di avere una protezione giuridica, anche minima, anche temporanea, anche flessibile, così come è l’amministratore di sostegno, e invece non ce l’hanno». Forse hanno ancora le vecchie misure di protezione, le interdizioni e le inabilitazioni, purtroppo ancora diffuse? «No, quelle attivate ex novo in questi ultimi dieci anni sono 40mila».

Se quindi servirebbero più amministrazioni di sostegno, perché il Comitato Onu che monitora paese per paese l’attuazione della Convenzione Onu sulle persone con disabilità (Committe on the Rights of Persons with Disabilities – CRPD) ci ha appena bacchettato anche su questo, chiedendoci nelle sue recenti raccomandazioni (le ha commentate Giampiero Griffo su Vita.it) di superare il meccanismo dell’amministratore di sostegno, nell’ottica di supportare invece l’autonomia, l’autodeterminazione e l’autorappresentanza delle persone con disabilità?

«L’autorappresentanza è un principio intoccabile, ma non è assolutamente contraddetta dall’istituto dell’amministrazione di sostegno, che è anzi una figura molto innovativa e flessibile, può essere attivata anche solo per un atto specifico, ad esempio un contratto o per la firma di documenti che riguardano il patrimonio», spiega Silvestre. «Il comitato è stato molto duro con l’Italia nei punti 27 e 28 delle sue osservazioni, chiedendo di eliminare tutte le norme che limitano l’autonomia e l’autorappresentanza e inserendo fra queste non solo l’interdizione e l’inabilitazione ma anche l’amministrazione di sostegno. Siamo rimasti tutti molto stupiti, spiazzati: ma come è possibile, l’Italia dovrebbe essere premiata per aver introdotto questo strumento!», commenta Silvestre. Di “incomprensione” da parte degli esperti di Ginevra ha parlato ad esempio Daniela Ricciuti in un recente articolo, affermando che «il Comitato di esperti di Ginevra non ha colto nel segno laddove ha assimilato l’Amministrazione di Sostegno all’interdizione, mostrando di non conoscere i due istituti e le profonde differenze che li dividono e contrappongono».

Forse è solo un problema di linguaggio, forse al Comitato non è chiaro ciò di cui stiamo parlando, forse non hanno compreso bene o non gli è stato spiegato bene, «spero però che l’Italia ora avrà modo di chiarire questo punto. Perché su interdizione e inabilitazione siamo tutti d’accordo, sono anni che chiediamo di eliminarli dal Codice Civile, essi tolgono tutti i diritti alla persona, il tutore fa tutto in nome e per conto della persona interdetta, peraltro in maniera irreversibile, mentre l’amministrazione di sostegno è flessibile, può valere solo per alcuni atti e non per altri, può essere revocata, è stabilita con il giudice in base alle capacità residue, che non vengono mai tolte, sono figure di affiancamento e non di sostituzione, questa è la diversità dai precedenti istituti… Il Governo italiano deve chiarire», spiega ancora Silvestre.

Nel frattempo, stante la purtroppo applicazione disomogenea dell’amministrazione di sostegno, sono in arrivo delle Linee guida per la corretta applicazione della legge: «Le sta stendendo il professor Paolo Cendon del Comitato tecnico scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, saranno pronte entro inizio 2017: sarà una guida pratica per le istituzioni, i servizi sociali, le famiglie», anticipa Silvestre.

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LA FISH ALLA CONFERENZA NAZIONALE SULLE POLITICHE DELLA DISABILITÀ

Comunicato stampa FISH – Si è dunque conclusa anche la V Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità, a Firenze il 16 e 17 settembre. Nonostante la scarsa copertura della notizia da parte della stampa e della televisione pubblica, le 2000 presenze dimostrano una notevole partecipazione da parte di persone con disabilità, operatori, amministratori.

La Conferenza è stata l’occasione per presentare le proposte del prossimo Programma d’Azione da parte del Governo, rappresentato dal Ministro per il Lavoro e le Politiche sociali, Giuliano Poletti e da Franca Biondelli, sottosegretario dello stesso Ministero, ininterrottamente presente per tutta la durata della Conferenza.

Il Programma accoglie in larga misura le istanze espresse dall’Osservatorio Nazionale sulla Disabilità a cui FISH*, e molte altre voci, hanno partecipato attivamente – commenta, non isolato, il Presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, Vincenzo Falabella – FISH però ha voluto anche sottolineare come del precedente Programma ben poco sia stato attuato. E lo ribadiamo: è necessario un cambio di passo, di relazioni, di governance altrimenti anche questo Programma rimarrà lettera morta.”

Una sfida che comporta un rinnovato e rafforzato ruolo dell’Osservatorio ma anche l’assunzione di responsabilità a tutti i livelli istituzionali e un forte coordinamento delle azioni e delle politiche, una certezza delle risorse e una razionalità nella loro allocazione in funzione della piena inclusione delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

Questi aspetti, fondamentali per un futuro realmente diverso, ed altri ugualmente strategici, li abbiamo sottolineati anche in un nostro documento pubblico. Esso enfatizza alcune istanze strategiche, quali il contrasto alla segregazione e la reale attuazione della Convenzione ONU, ancor più dopo le raccomandazioni all’Italia del Comitato ONU per i Diritti delle Persone con Disabilità. È quindi impellente anche ristrutturare i servizi per la collettività (tutta) tenendo condo della prospettiva della disabilità e del genere, di considerare la disabilità nelle politiche sociali, per il lavoro, di contrasto alla povertà, per la mobilità, per lo sviluppo e per l’equità.”

Non solo politiche specifiche, quindi, ma anche politiche complessive rivolte davvero a tutti. Il pensiero va anche al preannunciato Piano per le non autosufficienze. A latere della Conferenza il premier Renzi ha anticipato un aumento del Fondo per le Non Autosufficienze.

Riteniamo – prosegue Vincenzo Falabella – che sia un pezzo delle politiche sociali assai rilevante e che si debba iniziare innanzitutto dall’adozione di una condivisa nozione di persone con necessità di sostegno intensivo, differenziato sulla base dell’intensità del sostegno necessario. E di qui partire per fissare livelli essenziali di assistenza e quindi diritti certi ed esigibili in ogni angolo del Paese”

Ma vi sono anche urgenze che non possono attendere il domani. In questi giorni e in queste ore l’emergenza scuola è drammatica. Per troppi bambini con disabilità la scuola non sta iniziando o sta iniziando in modo discriminatorio: raccogliamo centinaia di segnalazioni di mancata assegnazione di assistenti materiali, di servizi di trasporto, di sostegno didattico. Una violazione di un diritto costituzionale che è inaccettabile e a cui va data risposta qui e adesso.”

Il documento “Considerazioni della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap sulla Proposta di II Programma d’azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità” è disponibile al seguente indirizzo:
http://www.fishonlus.it/files/2016/09/PDA_FISH_Firenze_considerazioni.pdf

Per maggiori informazioni sulla V Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità leggere anche l’articolo su Dire.it  dal titolo La FISH alla Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità cliccando qui

* cui Anffas Onlus aderisce

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MATTARELLA: “LE PERSONE CON DISABILITÀ DEVONO FRUIRE DI UNA PIENA AUTONOMIA

Superabile.it – “Le persone con disabilità devono essere messe nelle condizioni di fruire di una piena autonomia. La vita indipendente di ogni cittadino è infatti il presupposto dell’inclusione sociale e del pieno esercizio dei suoi diritti”. Sono le parole del presidente della Repubblica Sergio Mattarella, che ha inviato il suo messaggio alla quinta Conferenza nazionale della disabilità. “E’ dovere delle istituzioni elaborare politiche e apprestare servizi tesi a favorire la piena autonomia sociale delle persone con disabilità – ha detto Mattarella – Le politiche pubbliche devono mirare, nei singoli contesti territoriali, a contrastare ogni forma di diseguaglianza, favorendo l’integrazione, lo scambio e la solidarietà”.

Aprendo i lavori della Conferenza nazionale alla Fortezza da Basso di Firenze, dove sono presenti quasi 2mila persone, il presidente della Regione Toscana Enrico Rossi ha detto che “la disabilità è la cruna dell’ago che misura l’applicazione della nostra Costituzione”. Secondo Rossi “le nostre città e i nostri servizi non sono ancora a misura di disabili, ci sono stati risultati importanti ma ancora ci sono troppi scalini e troppe barriere”. Ecco perché, ha detto il governatore, “dobbiamo investire politicamente e culturalmente nelle persone disabili, dobbiamo cambiare lo sguardo sulla disabilità, cambiare lo sguardo sul futuro del paese”, “le persone disabili non sono la periferia ma il centro del nostro paese” e “i disabili non sono né un costo e neppure un peso, ma una risorsa per cambiare la società”.

Ad inaugurare i lavori, insieme al direttore del dipartimento governativo delle politiche sociali Raffaele Tangorra, anche il sindaco di Firenze Dario Nardella, che ha ringraziato i 350 volontari e le 30 associazioni che da tutta Firenze hanno reso possibile questo evento. E poi: “A partire dalle città e dai territori si può dare speranza, risposte e fiducia a questo mondo straordinario della disabilità”. Poi il sindaco Nardella ha annunciato “progetti legati ai musei, percorsi dedicati ai soggetti disabili per vivere a pieno l’esperienza culturale”.

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LA CONFERENZA DI FIRENZE: LE PAROLE E I FATTI

Superando.it – È certamente importante che sulle pagine ufficiali del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, dedicate alla quinta Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità – il cui svolgimento è ormai imminente alla Fortezza Da Basso di Firenze, domani e dopodomani, 16 e 17 settembre – si dia particolare evidenza, sin dal manifesto adottato, al fatto che questo 2016 coincida con il decennale dall’approvazione a New York della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (Legge dello Stato Italiano dal 2009). E che vi si scriva inoltre che «le due giornate di lavori […] focalizzeranno l’attenzione sullo stato delle politiche sin qui attuate per garantire tali diritti, riservando un’attenzione specifica al nuovo Programma biennale di azione che sarà approvato entro il mese di ottobre». Concludendo, infine, con «il messaggio portante della Conferenza, “Uniti, Diritti, alla meta”, che vuole essere l’occasione per far dialogare insieme i rappresentanti delle Istituzioni di tutti i livelli di governo, gli operatori del settore, le parti sociali e, naturalmente, le organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità».
È importante e anche confortante, soprattutto perché, come evidenziato da Vincenzo Falabella, presidente nazionale della
FISH* (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), in un’intervista concessa qualche giorno fa al nostro giornale, il tema centrale di Firenze dev’essere proprio «la reale applicazione della Convenzione ONU in Italia, articolo per articolo, ciò che purtroppo, a livello di incombenze istituzionali (Governo, Ministeri, Regioni, Enti Locali), è in larga misura lettera morta». «Ce ne facciamo ben poco – aveva aggiunto Falabella – delle adesioni ideali. La Convenzione va concretamente applicata».

Ecco dunque un punto fondamentale che dovrebbe caratterizzare la Conferenza di Firenze: i fatti oltre alle parole, tenendo ben presenti anche le recenti Osservazioni Conclusive prodotte dal Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità – organismo che verifica l’applicazione della Convenzione nei vari Stati – ove si centra l’attenzione proprio sulla mancata o insufficiente applicazione in Italia di numerosi e sostanziali articoli della Convenzione.
Questo dunque potrebbe e dovrebbe essere la Conferenza di Firenze, un prezioso momento di confronto, la cui efficacia, per altro, si dovrà valutare dagli esiti successivi, senza nemmeno dimenticare che il primo Programma di Azione Biennale per la Promozione dei Diritti e l’Integrazione delle Persone con Disabilità (a Firenze si discuterà il secondo), approvato a Bologna durante la quarta Conferenza Nazionale del 2013 e divenuto poi Decreto del Presidente del Repubblica (DPR) del 4 ottobre 2013, non aveva di per sé prodotto troppi effetti concreti, come ampiamente ricordato qualche mese fa, in un ampio approfondimento curato dal Servizio HandyLex.org

Confortanti, infine, anche le parole della Fand (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), l’altra grande Federazione di Associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie, che nel proprio sito conclude una nota dedicata alla Conferenza Nazionale, sottolineando come «a Firenze saremo chiamati, con grande senso di responsabilità, a promuovere i diritti di oltre tre milioni di cittadini italiani e delle loro famiglie. Cittadini che, pur nella loro diversità di opinioni, vivono tutti la stessa condizione di esclusione e le stesse difficoltà quotidiane, sulle quali dobbiamo discutere e confrontarci uniti e coesi, con l’unico obiettivo: il benessere dei più deboli».

A Firenze arriveranno in centinaia, forse migliaia di persone, per partecipare ai lavori della Conferenza. E come abbiamo già riferito in altre parti del giornale, sono in programma anche eventi a margine di particolare importanza, tra cui soprattutto il workshop previsto per il pomeriggio di sabato 17, promosso dalla FISH Toscana e intitolato Attuare i diritti, costruire le pari opportunità. Le Osservazioni Conclusive all’Italia del Comitato dell’ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, cui parteciperà tra gli altri Ana Peláez Narváez, componente del Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Da parte nostra, concludiamo proponendo ai Lettori, per completezza di informazione, una breve “storia” delle Conferenze Nazionali sulle Politiche della Disabilità, evento introdotto dalla Legge 162/98 (articolo 1, comma d), che stabilì appunto lo svolgimento, «ogni tre anni», della «Conferenza Nazionale sulle Politiche dell’Handicap». In realtà, da allora le Conferenze sono state quattro, la prima a Roma, nel dicembre del 1999, la seconda a Bari, nel febbraio del 2003, la terza a Torino, nell’ottobre del 2009 e la quarta a Bologna nel luglio del 2013.
Nel 2009, poi, la citata Legge 18/09, con la quale l’Italia ha ratificato la Convenzione ONU, ha previsto, presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, la formazione dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, composto da rappresentanti delle Istituzioni nazionali e locali, degli istituti previdenziali, dell’ISTAT, delle confederazioni sindacali, di Confindustria e – non ultime – delle organizzazioni di persone con disabilità. Compito di tale organismo, insediatosi alla fine del 2010, è innanzitutto quello di tutelare, monitorare e promuovere l’attuazione dei princìpi sanciti sia dalla Convenzione che dalla Legge Quadro sulla Disabilità 104/92. Esso, inoltre – come recita sempre la Legge 18/09 – deve «predisporre unProgramma di Azione Biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità, in attuazione della legislazione nazionale e internazionale», documento che viene poi sottoposto all’azione del Governo. Quello prodotto nel 2013 e presentato alla Conferenza Nazionale di Bologna, è stato approvato, come abbiamo già detto, tramite il DPR del 4 ottobre 2013. Il secondo sarà al centro dei lavori dei prossimi giorni.

* a cui Anffas Onlus aderisce

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ROMA. AIPD PRESENTA IL PROGETTO “ON MY OWN… AT WORK” – OMO

AIPD – Il 29 settembre 2016 alle 10.00 presso la sala conferenze del CPI Porta Futuro, via L. Galvani 108 (zona Testaccio), Roma si terrà un evento di lancio del progetto europeo Erasmus + OMO – On my own … at work.

Un progetto iniziato nel Settembre 2014, e nato con l’obiettivo di promuovere l’inserimento lavorativo delle persone con con sindrome di Down attraverso tirocini mirati nel settore alberghiero e della ristorazione.

All’evento di lancio saranno presenti i principali protagonisti del progetto, ossia le persone che hanno già svolto dei tirocini nel settore alberghiero nella precedente fase del progetto, i direttori degli hotel coinvolti nel progetto, i rappresentanti del progetto, le associazioni locali e gli enti di formazione.

I partner di Omo sono Associazione Italiana Persone Down (AIPD) come capofila, EDSA – European Down Syndrome AssociationFondazione Adecco per le pari opportunitàFundacion AdeccoAPPT21 – Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21Axis Hotéis & Golfe GroupHotel Roma Aurelia AnticaAlma Mater Studiorum – Università di BolognaUniversità degli Studi Roma Tre.

I promotori di OMO hanno elaborato due strumenti, per agevolare il raggiungimento dell’inclusione delle persone:

Il primo è l’App Side Down rivolta ai tirocinanti, disponibile su smart phone o tablet, che ha la funzione di ricordare compiti, strumenti e modalità di azione relativi alla mansione da svolgere.

Il secondo è costituito da una serie di video tutorial che illustrano esempi di una corretta relazione tra il tirocinante con disabilità intellettiva e i suoi colleghi di lavoro ed è rivolto a questi ultimi.

Nel periodo di sperimentazione era previsto anche un supporto per i colleghi tutor, per aiutarli a riflettere sulle modalità più adeguate di svolgimento del loro ruolo di colleghi/insegnanti dei giovani tirocinanti con sindrome Down.

Gli alberghi e i ristoranti saranno invitati ad aderire a una rete europea di aziende del settore che considerano la diversità presente all’interno del loro personale come una potenziale fonte di vantaggio competitivo.

Per registrarsi all’evento cliccare qui

Per maggiori informazioni: www.on-my-own.eu

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#INSIEMEPIÙSPECIALI: TELETHON E L’AUGURIO PER UNA SCUOLA ALL’INSEGNA DELL’INCLUSIONE

Telethon – Un augurio speciale per un buon primo giorno di scuola arriva dalla Fondazione Telethon a tutti gli studenti italiani, alle loro famiglie, al personale scolastico, e in particolare alle famiglie in cui vi siano bambini o ragazzi con disabilità, affetti da malattie genetiche rare e invalidanti, che maggiormente necessitano di un ambiente accogliente in cui realizzare il proprio percorso formativo.

È un augurio che arriva con il video intitolato Insieme più speciali, voluto appunto, come spiegano da Telethon, «per sensibilizzare su come l’accoglienza e l’inclusione, rispetto alla malattia, ma anche verso ogni tipo di differenza, possano essere preziose non solo per i bambini malati, ma per tutti quelli con cui si trovano a condividere l’ambiente scolastico. Il nostro impegno è infatti quello di permettere a sempre più bambini di vivere le tappe della loro vita, come il primo giorno di scuola, auspicando che il sistema che li circonda sia in grado di accoglierli. In questo percorso, la diffusione di una consapevolezza volta alla valorizzazione delle differenze individuali è di fondamentale importanza».
Il video realizzato dalla Fondazione Telethon è già visualizzabile e condivisibile dal 9 settembre dal profilo Facebook, dal canale YouTube e dal sito della Fondazione stessa e l’hashtag della campagna che lo sostiene è #insiemepiùspeciali, come il titolo del libro dei progetti educativi Telethon, che sensibilizza bambini e insegnanti proprio sull’importanza dell’inclusione.
«Durante il nostro lavoro quotidiano a contatto con le famiglie di bambini con disabilità e malattie genetiche rare – sottolinea Francesca Pasinelli, direttore generale della Fondazione Telethon – emerge in maniera forte e ricorrente la loro preoccupazione affinché i figli vengano accolti dall’ambiente che li circonda. Il primo giorno di scuola è una delle occasioni in cui questo stato d’animo, oltre ad acutizzarsi, diventa generale e viene condiviso anche dalle famiglie i cui figli non sono malati. Per questo, vogliamo fare la nostra parte per rendere tutti un po’ più sensibili e consapevoli dell’importanza dell’inclusione, non solo rispetto alla malattia, ma anche nei confronti di qualsiasi diversità».
In Insieme più speciali si vedono alcuni operatori scolastici e una maestra intenti a preparare al meglio gli ambienti e l’accoglienza dei bambini al loro primo giorno di scuola, finché arriva il suono della campanella. È a quel punto che fanno il loro ingresso Angelica, affetta da sindrome di Phelan-McDermid, che viene salutata affettuosamente dalla mamma di un altro bambino mentre è sul suo passeggino. Quest’ultimo, Salvatore, ha la sindrome Kabuki e la maestra gli va incontro. Infine, Gabriele, bimbo con atrofia muscolare spinale, raggiunge in carrozzina il banco speciale preparato per lui. Da qui incomincia l’interazione dei tre bambini con i loro compagni di classe e le maestre.
A fare da sfondo sonoro il brano Nessun grado di separazione di Francesca Michielin, ulteriore invito a non chiudersi in se stessi e a concepire i tratti distintivi di ognuno come delle risorse per la propria crescita.
L’uso di alcune riprese è stato reso possibile grazie al SAPRE, il noto Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) della Fondazione IRCCS Ca’ Granda-Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, che prevede tra i suoi principali obiettivi una precoce crescita di autoconsapevolezza (empowerment) dei genitori e delle famiglie in genere, per fare acquisir loro conoscenze e competenze utili a svolgere il proprio ruolo genitoriale, nonostante la malattia invalidante del figlio, in modo “pro-attivo”, favorendo cioè il miglioramento della qualità di vita di tutta la famiglia, fratelli e sorelle compresi.
«Attraverso una collaborazione decennale – spiegano ancora dalla Fondazione Telethon -, sancita da un protocollo d’intesa con il Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca, coinvolgiamo ogni anno alunni, genitori e docenti con progetti focalizzati sul tema delle malattie genetiche, sul sostegno alla ricerca e sulla solidarietà. In tal senso, nello scorso anno scolastico 2015-2016 abbiamo circa 6.000 scuole e oltre 1.500  di esse hanno aderito alle nostre proposte. Lo rifaremo anche nel nuovo anno scolastico, incrementando ulteriormente il numero delle scuole contattate e mettendo loro a disposizione un programma di progetti educativi».
Si tratta, nello specifico, del kit Insieme più speciali – realizzato in collaborazione con Carthusia Edizioni, casa editrice per ragazzi con consolidata esperienza in tematiche delicate – che i bambini, gli insegnanti e i genitori delle scuole dell’infanzia e primarie potranno leggere e rielaborare in classe e in famiglia. I contenuti sono stati sviluppati per trasmettere valori universali come il rispetto per il raro, l’inclusione, l’importanza del dono e la condivisione costruttiva delle difficoltà.
Per gli alunni delle scuole secondarie di primo e secondo grado, invece, e per rendere il loro apprendimento più dinamico e divertente, è stato pensato il kit Tutti a scuola, con un quiz da svolgere grazie alle carte indizio e al video, che stimola la curiosità dei ragazzi e il dibattito in classe sulle malattie genetiche rare attraverso il riferimento a film, attori e serie TV famose.
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DA GINEVRA A FIRENZE: LA CONVENZIONE CHIEDE APPLICAZIONE

Superando.it – C’è un passaggio molto importante in un‘intervista rilasciata in questi giorni alla testata «Vita» daGiampiero Griffo, uno dei “padri italiani” della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, approvata ormai dieci anni fa al Palazzo delle Nazioni Unite e ratificata dall’Italia all’inizio del 2009 con la Legge 18/09. «In Italia – dice Griffo – la Convenzione non è stata ancora digerita, né dal Governo, né dagli Enti Locali, né dal movimento stesso delle persone con disabilità. È il meccanismo, la logica, che è tutta diversa, si devono garantire a tutti le stesse opportunità, invece siamo rimasti ancora alla logica delle risorse».
Da noi contattato in questi giorni, Griffo ha voluto anche ricordare che «nel Comitato di Redazione della Convenzione a New York vi fu un’appassionata discussione proprio su quale modello di Convenzione definire. La scelta finale fu quella dell’approccio dei diritti umani, proprio perché essi sono immediatamente esigibili, mentre i diritti economici, sociali e culturali – l’altra soluzione rivendicata dai Paesi in Cerca di Sviluppo – sono condizionati alla disponibilità di risorse. In altre parole, i diritti umani sono intitolati a tutte le persone e richiedono interventi che garantiscano pari opportunità e non discriminazione. Purtroppo in Italia siamo ancora lontani dall’avere digerito questa vera e propria rivoluzione culturale».

Parole illuminanti, all’indomani dell’arrivo delle Osservazioni Conclusive sull’Italia, da parte del Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità – organismo che verifica lo stato di applicazione della Convenzione nei vari Paesi che l’hanno ratificata – successivamente al cosiddetto “Dialogo costruttivo” di Ginevra del Comitato stesso con la delegazione ufficiale del nostro Paese, ciò di cui avevamo ampiamente riferito nei giorni scorsi. Osservazioni di una certa severità, come aveva sottolineato lo stesso Griffo al nostro giornale, che centrano l’attenzione sulla mancata o insufficiente applicazione di numerosi e sostanziali articoli della Convenzione. Il documento prodotto dal Comitato (qui il testo in inglese) è attualmente in fase di traduzione e sarà disponibile nei prossimi giorni in italiano.
Per alcune azioni, per altro, si parla di Immediatly Adopt (“adozione immediata”), ovvero iniziative da attuare presumibilmente non oltre dodici mesi: si tratta, nello specifico, della richiesta di definire «il concetto di accomodamento ragionevole, in linea con la Convenzione, quando vi siano discriminazioni basate sulla disabilità, in ogni settore della vita pubblica e privata». In altre parole, mettere immediatamente in atto una soluzione pratica per superare ogni discriminazione. Procedere poi alla raccolta di dati che assicurino «l’individuazione, l’intervento e la tutela di tutti i bimbi con disabilità, in particolare per quelli da zero a 5 anni». E ancora, un serio monitoraggio sull’istituzionalizzazione, ovvero «sugli istituti psichiatrici o in altre strutture residenziali per persone con disabilità, in particolare di quelle con disabilità intellettive e/o psicosociali». Un richiamo, quindi, al contrasto della segregazione e dell’isolamento. Infine, la costituzione e l’implementazione di un «organismo indipendente di monitoraggio, adeguatamente finanziato per il suo funzionamento, con il pieno coinvolgimento, nei suoi lavori, delle organizzazioni di persone con disabilità».

La severa cogenza contenuta nelle Osservazioni del Comitato ONU conduce a un ulteriore passaggio – e anche a un’importante novità – in vista della Quinta Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità, in programma per il 16 e 17 settembre a Firenze, al centro della quale vi sarà la discussione del II Programma di Azione Biennale, predisposto dal Governo sulla base delle indicazioni dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità e che dovrà essere sottoposto all’azione del Governo. Lo evidenzia con chiarezza ancora Griffo.
«Le Osservazioni provenienti dall’ONU – dichiara infatti – costituiscono un vero e proprio Piano d’Azione che dovrà profondamente intrecciarsi con quanto emergerà a Firenze. E a tal proposito ritengo che si dovrebbe superare la dizione stessa diProgramma d’Azione – formula riferita per lo più a un percorso d’intenti generale – per parlare appunto di Piano d’Azione, ciò che presupporrebbe impegni concreti, con irelativi finanziamenti». «Inoltre, le raccomandazioni del Comitato ONU – aggiunge -, con le opportune scadenze temporali, dovranno intrecciarsi anche con i Piani Biennali futuri, per giungere a fare un bilancio nel 2023, quando l’Italia dovrà presentare unnuovo rapporto sull’applicazione della Convenzione. In tal senso è auspicabile che le Osservazioni Conclusive dell’ONU possano disporre di un sistema di monitoraggio efficace, coinvolgendo tutte le autorità competenti».

Difficile non pensare, a questo punto, alle parole di Carlo Giacobini in “HandyLex.org”, che riferendosi al Programma di Azione Biennale presentato nel 2013 alla Conferenza Nazionale di Bologna e approvato tramite il DPR (Decreto del Presidente del Repubblica) del 4 ottobre 2013, scriveva qualche tempo fa: «L’analisi degli effetti del Programma d’Azione fornisce in realtà un panorama assai frastagliato e in linea generale si può dire purtroppo che molte delle azioni previste non risultino affatto realizzate né in prospettiva immediata di realizzazione e non si tratta certo di azioni di poco conto».
E in parallelo torna alla mente tutta la sostanza delle parole spese in una recente intervista del nostro giornale a Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH* (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che sempre in vista della Conferenza di Firenze ha sottolineato come al di là e oltre lo stesso Programma d’Azione, «sia comunque vigente la Convenzione ONU che esige applicazione articolo per articolo», ma che oggi, «a livello di incombenze istituzionali (Governo, Ministeri, Regioni, Enti Locali), è in larga misura lettera morta». «Ce ne facciamo ben poco delle adesioni ideali – aveva concluso Falabella – la Convenzione vaconcretamente applicata».

Resta per altro un fatto da registrare, vale a dire che nonostante le richieste della stessa FISH e anche della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), di invitare a Firenze il Rapporteur (“relatore”) del Comitato ONU ad illustrare le Osservazioni Conclusive nei confronti dell’Italia, il nostro Governonon ha previsto tale passaggio nel programma della Conferenza che sta al momento circolando. A ciò ha pensato bene di provvedere dunque la FISH Toscana, organizzando a margine della Conferenza stessa uno specifico workshop sul tema (titolo: Attuare i diritti, costruire le pari opportunità. Le Osservazioni Conclusive all’Italia del Comitato dell’ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità), in programma nel pomeriggio del 17 settembre (ne parleremo più approfonditamente nei prossimi giorni).
Un “tassello” decisamente importante, per rendere realmente concreto quell’intreccio di cui parlava Griffo, tra il testo proveniente da Ginevra e ciò che verrà prodotto a Firenze.

* cui Anffas Onlus aderisce