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CONGEDO A ORE, LA FARSA DELL’INPS

Fonte www.vita.it – Una farsa. Non c’è altro modo per definire la gestione Inps del Congedo parentale a ore. La procedura online per presentare la domanda di congedo parentale a ore, attivata dall’Inps il 16 luglio, a distanza di due anni e sette mesi dalla legge che introduceva questa possibilità per il lavoratore, è già stata eliminata.

Sulla pagina Facebook INPS per la famiglia campeggia ancora il post del 22 luglio ore 8.09 con cui l’Inps comunica che dal 16 luglio è online la procedura per richiederlo, aggiornato in base alla nuova normativa.

Nei commenti però, rispondendo alle tante richieste di chiarimenti ed assistenza di chi sul sito già il 24 luglio non riusciva più a trovare la procedura per fare la domanda, Inps scrive che «Al momento la procedura è stata sospesa in attesa della pubblicazione della circolare che chiarirà tutti i vostri dubbi. A breve avremo maggiori info e le condivideremo con voi».

Scattano le proteste: «c’è troppa confusione…», «non si capisce più nulla…», «i giorni però passano…».

Ed ecco la risposta dell’eroico addetto: «Purtroppo non abbiamo una data precisa altrimenti l’avremmo inserita nella risposta al commento. La direzione di prodotto ha detto a breve. Non appena sarò tutto a posto troverete la notizia sul sito e qui». Amen.

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NUOVA TERAPIA GOOGLE GLASS PER BIMBI CON AUTISMO

Fonte www.west-info.eu – I Google Glass aprono nuovi orizzonti per le persone con autismo. Tutto grazie a Brain Power, rivoluzionario progetto di Ned Sahin, capace di migliorare le abilità comunicative dei piccoli utenti che indossano le speciali lenti. Il sofisticato sistema prevede varie possibilità.

Un piccolo monitor posizionato sugli occhiali, ad esempio, traduce in immagini lo stato d’animo dell’interlocutore quando lo si guarda dritto negli occhi. Oppure, un dispositivo permette di calmare il bambino attraverso musiche rilassanti. E ancora, un sistema vocale consente di ascoltare la voce e le indicazioni dei terapeuti e delle mamme.

Last but not least, il software permette di tracciare e analizzare su un computer tutti i dati e le informazioni relativi ai comportamenti e alle interazioni dell’utente.

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UNICI PERCHÈ DIVERSI

Fonte www.disabili.com – Sperimentare le differenze significa conoscere qualcuno di “diverso”, sì, ma non “meno uguale”. È questa consapevolezza che siamo tutti uguali anche se diversi, a mancare talvolta. Può capitare infatti che abbiamo difficoltà ad instaurare rapporti con chi consideriamo fuori dai canoni della normalità, e la difficoltà ad approcciarci può essere amplificata da stereotipi o pregiudizi, ma anche solo da scarsa contiguità con l’altro. Contribuire a mostrare che l’altro, nelle sue differenze, è qualcosa verso cui aprirsi e non chiudersi, è un compito non facile, che presuppone anche un lento lavoro di rivoluzione culturale, ma alcuni strumenti e alcune tendenze in atto lavorano proprio verso questo obiettivo.

Pensiamo ad esempio al fiorire di campagne, anche amatoriali, che nascono attraverso i social e si diffondono viralmente, rappresentando piccoli importanti fiumi che iniziano a portare consapevolezza dell’altro, magari col sorriso.

La cosa interessante di queste iniziative, è che nascono non di rado da esperienze personali di familiari che decidono di mostrare ad esempio la vita quotidiana di una persona con disabilità, o lanciano provocazioni facendo leva proprio sulla spesso errata percezione della disabilità. 

Ad esempio, c’è l’account Instagram che una modella ha aperto per postare le foto di tutti i giorni del suo bambino con Sindrome di Down, mostrando la quotidianità di un piccolo e della sua famiglia, così come quella di tutti gli altri, non senza però un’aura di glamour.

Allo stesso modo, usando una ironia che alla fine ti fa riflettere, quattro cugini italiani hanno realizzato un video nel quale la lente d’ingrandimento è sulle capacità di ciascuno e le caratteristiche dei singoli, che sono ciò che ci rende tutti diversi, ovvero unici. Il video inizia con l’inquadratura dei quattro ragazzi dal busto in giù, e per tutta la sua durata, fino alla fine, non si vedrà il viso dei protagonisti.

Ci verrà invece mostrato quello che sanno fare: tutti e quattro sanno suonare uno strumento musicale e giocare ai videogiochi, c’è chi sa fare calcoli matematici complicatissimi, chi sa preparare dolci, chi scrivere in giapponese, ecc. Sono le loro mani a raccontarcelo. Solo alla fine l’inquadratura si allargherà, fino a mostrarci che uno di loro è un ragazzo con Sindrome di Down.

Questo fa forse qualche differenza sul fatto che sappia suonare o costruire modellini? No di certo, e se non ci avessero mostrato il suo volto, non avremmo notato nessuna differenza. Alla fine di questo video, che ci lascia col sorriso, pensiamo che, davvero, siamo tutti diversi, ma questo, lungi dall’annullare le nostre abilità, ci rende unici.

Il video è disponibile a questo link

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RESEARCH4LIFE ARRIVA IN SENATO

Fonte Reaserch4life – È stato presentato ufficialmente la scorsa settimana in Senato* Research4Life, il progetto nato nell’aprile 2015 (a cui aderisce anche Anffas Onlus) con lo scopo di dar voce a protagonisti della ricerca biomedica italiana – enti di ricerca, ospedali, organizzazioni non profit, università, industrie – che, pur con ruoli diversi, sono accomunati dalla stessa visione della ricerca e ne hanno a cuore il futuro e che per questo motivo desiderano creare uno spazio aperto in cui informare cittadini, Istituzioni, media e mondo scientifico sui vari temi della ricerca biomedica.

Tra gli obiettivi che si pone il progetto vi sono finanziamento, svolgimento di attività di ricerca, traduzione delle scoperte in terapie disponibili per tutti.

Con l’occasione è stata lanciata una raccolta firme per spingere la comunità europea a fare pressione sull’Italia perché torni sui suoi passi ed elimini dalla legge italiana le restrizioni introdotte su proposta dell’Onorevole Brambilla e di altri parlamentari durante il governo Letta. Queste norme sono state “congelate” fino al 2017, ma senza un’efficace attività di lobbying (da qui Research4life) c’è il rischio che possano divenire definitive: questo significherebbe non solo un’infrazione da parte dell’Italia nei confronti dell’Europa, ma soprattutto il rischio concreto per i ricercatori italiani di non poter più condurre i propri studi in campi fondamentali come i trapianti, le sostanze d’abuso, la lotta ai tumori. Il rischio è concreto e potrebbe avere ricadute dannose non solo per chi fa ricerca, ma anche per la società civile che confida nella ricerca biomedica per risolvere gravi problemi di salute ancora insoluti.

Per avere maggiori informazioni sul progetto e sulle sue attività è possibile consultare il sito www.research4life.it

Per leggere la petizione e/o firmarla è possibile consultare la pagina dedicata cliccando qui

*Alla presentazione era presente anche il presidente nazionale di Anffas Onlus, Roberto Speziale

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MALATTIE RARE, IL PRIMO RAPPORTO PRESENTATO ALLA CAMERA

Fonte www.vita.it – È stato presentato il 23 luglio u.s. a Roma a Palazzo Montecitorio, in Sala della Regina, il primo Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia. Si tratta di una fotografia ricca e dettagliata del quadro di riferimento per le patologie rare in tema di dati, organizzazione socio-sanitaria, formazione e informazione, ricerca, assistenza e responsabilità sociale.

Per la prima volta vengono aggregati in modo organico e sistematico elementi che interessano e coinvolgono le 1.079 associazioni di pazienti per gli oltre 670mila ammalati affetti da patologia rara del nostro Paese. Le malattie rare vengono viste e vissute come un’impegnativa sfida al Sistema Sanitario Nazionale.

Per valutare l’entità di questa sfida è necessario, però, avere informazioni precise sul quadro di riferimento: sull’epidemiologia, sull’accesso alla diagnosi, alle terapie, all’assistenza, oltre che sull’organizzazione socio-sanitaria, giuridica ed economica. Questo per ottimizzare al meglio le risorse esistenti e intervenire nelle aree di criticità in un’ottica di sostenibilità globale del sistema.

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus ha deciso di raccogliere e aggregare tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare, insieme a quelli acquisiti attraverso i propri progetti e dalle associazioni federate, e non, per dare vita a un documento che offrisse una visione d’insieme del sistema delle malattie rare nel nostro Paese che includesse anche il punto di vista del paziente, l’interlocutore centrale che necessita di informazioni valide e attendibili per poter comprendere il funzionamento dell’organizzazione di cui fa parte e diventare parte attiva della struttura.

Ma quanti sono i malati rari in Italia? “A questa semplice domanda il Rapporto dà una riposta complessa quanto è complesso il bisogno assistenziale delle diverse malattie, ma quello che la Federazione ha imparato in tanti anni di lavoro sul campo è che la maggior parte dei bisogni assistenziali sono trasversali e vanno affrontati con azioni di sistema per dare una risposta organica ed equa”, dice Renza Barbon Galluppi, Presidente di Uniamo Fimr onlus.

“Facili ricette risolutive non ce ne sono, ma per proseguire il percorso di miglioramento della qualità di vita della persona con malattia rara in Italia bisogna perseguire una ricerca più mirata ai bisogni di progresso scientifico del paziente raro, una governance del sistema sanitario e sociale del Paese dove il paziente esperto partecipi ai processi decisionali e di valutazione dei risultati, una rinnovata assunzione di responsabilità sociale diffusa tra tutti gli attori del sistema, associazioni di pazienti e familiari comprese”.

L’auspicio della presidente Barbon Galluppi «è che questo primo Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia avvii una riflessione continua e proficua su questo tema e possa favorire la realizzazione operativa del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 a cominciare dalla sua prima azione programmata: costituire un Comitato nazionale per le malattie rare per la governance condivisa del settore delle malattie rare e che veda il paziente esperto componente imprescindibile».

Il Rapporto è disponibile cliccando qui

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GUIDA 2015 AGEVOLAZIONI FISCALI

Fonte www.grusol.it – La guida illustra il quadro aggiornato delle varie situazioni in cui sono riconosciuti benefici fiscali in favore dei contribuenti con disabilità, indicando con chiarezza le persone che ne hanno diritto. Tra gli aggiornamenti segnalati vi sono la proroga al 31/12/2015 della maggior detrazione Irpef per l’eliminazione delle barriere architettoniche, le agevolazioni per l’acquisto veicoli e le detrazioni per figli a carico.

La guida è qui disponibile

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INDENNITÀ DI ACCOMPAGNAMENTO: COME RICHIEDERLA?

Fonte www.personaedanno.it

IL CASO

I familiari del signor Mario, le cui condizioni di salute sono compromesse da una patologia degenerativa quale l’Alzheimer e da un’età avanzata che di fatto limitano il normale svolgimento degli atti quotidiani della vita, vogliono richiedere per il loro congiunto l’indennità di accompagnamento

DISCIPLINA

L’indennità di accompagnamento viene riconosciuta agli invalidi civili che per malattie fisiche o psichiche siano impossibilitati a svolgere gli atti quotidiani della vita senza l’aiuto di un accompagnatore che gli garantisca assistenza continua. L’indennità di accompagnamento, a differenza degli altri benefici economici erogati a favore degli invalidi, non ha limiti anagrafici e reddituali, ma si basa esclusivamente sul riconoscimento di una condizione sanitaria di particolare gravità.

Per l’anno 2015 l’indennità di accompagnamento ammonta ad € 508,00 mensili per 12 mensilità.

COME FARE

L’iter da seguire per il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento è lo stesso dell’invalidità civile per cui l’interessato, o un famigliare in suo nome e conto, deve recarsi presso il proprio medico di medicina generale il quale, valutata la condizione sanitaria, avvierà on line l’istanza di riconoscimento all’Inps territorialmente competente e rilascerà all’interessato una copia dell’istanza trasmessa. Tale copia dovrà essere consegnata – entro 30 giorni – dall’interessato (o suo famigliare) ad un CAF/patronato, oppure sarà necessario terminare autonomamente on line direttamente dal sito dell’Inps la procedura di inoltro.

L’interessato verrà convocato, tramite raccomandata con ricevuta di ritorno, a visita medica dinnanzi alla commissione territorialmente competente (composta da medici e un operatore sociale) la quale analizzata la documentazione medica presentata, redigerà il verbale di invalidità civile nel quale sarà indicata la percentuale di invalidità civile riconosciuta e l’eventuale indennità di accompagnamento.

Il verbale finale verrà inviato presso il domicilio dell’interessato. Una volta ricevuto il verbale è sempre consigliato rivolgersi all’assistente sociale del proprio comune di residenza per un orientamento sui possibili benefici godibili.

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