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“Contratto di governo”, la disabilità non è solo un ministero

Fonte www.superabile.it – C’è il ministero per la disabilità e c’è il caregiver, ma manca il “dopo di noi”; c’è il fondo per la non autosufficienza, ma manca la cifra; c’è l’inclusione scolastica e lavorativa, ma manca l’aumento delle pensioni d’invalidità; c’è la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, manca il Programma d’azione biennale.

La disabilità insomma c’è, nel “contratto di governo”, ma alcune questioni fondamentali restano fuori. È quel che si scopre scorrendo il testo ed è quanto hanno subito notato le due federazioni delle principali associazioni per la disabilità, Fish* e Fand, a cui abbiamo chiesto un parere “a caldo”.

Cosa c’è…

Al tema della disabilità è dedicato interamente il punto numero 16 del contratto intitolato “Ministero per le disabilità”: qui è previsto un “generale rafforzamento dei fondi sulla disabilità e la non autosufficienza”, nonché un intervento “affinché i trattamenti assistenziali, previdenziali ed indennitari, incluse carte di debito, a qualunque titolo percepiti da amministrazioni pubbliche, qualora attinenti a condizione di disabilità, siano esclusi “tassativamente’ dal calcolo dell’Isee o di altri indicatori reddituali, necessari per accedere ad agevolazioni o benefici”.

Ci si riferisce poi alla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, prevedendo “una completa revisione delle leggi esistenti”, il superamento della “frammentazione dell’intervento pubblico nazionale e locale”, il “tempestivo aggiornamento delle agevolazioni per l’acquisto di beni e ausili”. Si parla anche di “inclusione scolastica degli studenti con disabilità, attraverso una ‘reale specializzazione’ degli insegnanti” e “un intervento culturale di contrasto ai pregiudizi sulle disabilità”, “con il coinvolgimento delle associazioni dei disabili”.

Si parla anche di inclusione lavorativa, prevedendo “una ricognizione dello stato di attuazione della legge 68/99, con una particolare attenzione per le disabilità gravi”. E si definisce “necessario garantire l’accessibilità di luoghi, beni e servizi attraverso un effettivo abbattimento delle barriere architettoniche, contemplando anche un audit civico nella realizzazione di opere pubbliche. Occorre implementare una politica per l’abitare che favorisca l’accesso delle persone con disabilità ad abitazioni di recente concezione/costruzione. Servono politiche di housing sociale che coinvolgano il privato e introducano negli oneri di urbanizzazione delle quote da riservarsi alle persone con disabilità”.

Sempre in tema di accessibilità, “è necessario garantire la completa accessibilità dei contenuti e documenti della PA”. Si accenna ai caregiver, prevedendo “corsi di formazione specifica, tenuti da personale sanitario e tramite incontri di automutuoaiuto”.

Infine, c’ il tema della partecipazione politica, per cui ci si impegna ad istituire un ministero della disabilità e a “garantire un’adeguata rappresentanza nell’ambito della compagine governativa, oltreché il Garante regionale quale figura di riferimento al quale rivolgersi in caso di inadempienze e violazioni dei diritti delle persone con disabilità”.

…e cosa manca.

Tra le questioni più urgenti che riguardano le disabilità, alcune non compaiono affatto nel contratto di governo, pur essendo state previste nei programmi elettorali dell’uno o dell’altro “contraente”. Non poteva sfuggire alla Fish, una delle due federazioni delle organizzazioni per la disabilità. “Notiamo alcune gravi ‘assenze’ – commenta Vincenzo Falabella, presidente nazionale della Fish -: primo, manca qualsiasi riferimento al Programma di azione biennale; secondo, non è previsto un aumento di pensioni e indennità di accompagnamento, che pure era stato tema della campagna elettorale: un tema che ora sembra sia sparito. Terzo, non vediamo, nel contratto, un intervento significativo sul caregiver familiare, così come vago è il riferimento al fondo per le non autosufficienze, del quale non viene indicato l’importo. Si parla di un ministero delle disabilità, ma non c’è alcun riferimento a coperture finanziarie. In definitiva, pure restando cauti nell’esprimere valutazioni, evidenziamo un problema di fondo: le politiche rivolte alle disabilità non possono limitarsi all’istituzione di ministeri specifici o figure garanti, ma devono essere politiche trasversali e di ampio respiro, con riferimenti concreti a coperture economiche”.

Franco Bettoni, presidente della Fand, accoglie “positivamente la previsione di istituire un dicastero per la disabilità, proposta che personalmente ho costantemente avanzato negli ultimi anni. Si tratta di una novità assoluta – osserva – che rappresenta un importante segnale di attenzione al tema e auspichiamo possa consentire, nel corso delle attività di governo, di lavorare meglio per la soluzione dei molti problemi sul tappeto. Certamente gli argomenti inseriti nella bozza di ‘contratto’ non esauriscono, né il contesto lo consentirebbe, tutte le questioni aperte – conclude – ma ci proponiamo di collaborare costruttivamente per il suo completamento”.

*Cui Anffas aderisce

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Anche i Parlamentari al Congresso FISH

Fonte comunicato stampa Fish* – Molte sono le aspettative da parte di tutti i Cittadini, e quindi anche delle persone con disabilità, verso la nuova Legislatura che ha preso avvio nel marzo scorso e che vede un Parlamento con moltissimi Deputati e Senatori al loro primo mandato. E le aspettative sono ancora maggiori nel momento in cui è in via di formazione il nuovo Esecutivo ed è stato definito un Contratto di Governo che ne delinea gli intenti anche nell’ambito della disabilità.

La FISH ha colto l’occasione del proprio Congresso (Roma 26/27 maggio, presso l’Hotel Aran Mantegna) per invitare una delegazione di parlamentari alla specifica sessione “Per una nuova prospettiva parlamentare sull’inclusione”.

Che cosa si devono e possono attendere le persone con disabilità e loro famiglie su vecchie e nuove istanze, necessità, urgenze, lacune? Potranno contare su un approccio trasversale ai Gruppi sull’inclusione sociale? Toni Mira, Caporedattore di Avvenire e da sempre attento a queste tematiche, sarà l’animatore della sessione, lasciando anche spazio ad immancabili interventi dal pubblico.

Hanno già garantito la loro presenza Maria Teresa Bellucci (Fratelli d’Italia, Camera dei Deputati), Elena Carnevali (PD, Camera dei Deputati), Massimo Enrico Baroni (Movimento 5 Stelle, Camera dei Deputati), Davide Faraone (PD, Senato della Repubblica). Un’altra sessione, idealmente collegata a quella precedente, è prevista per il pomeriggio (ore 14.30) e sarà moderata da Carlo Giacobini (FISH).

Il tema è tecnico ma con risvolti particolarmente operativi e comprensibili: “Per una protezione sociale fondata sui diritti umani”. Assistenza, contrasto alla povertà, trasferimenti monetari, nuove politiche e servizi di protezione sociale che sappiano raccogliere sia la sfida della sostenibilità che quella dei diritti umani.

Interverranno relatori attenti ed autorevoli: Onofrio De Lucia (Vicecoordinatore Medico Legale INPS), Giovanni Fosti (Docente Lecturer SDA Dipartimento di Analisi delle Politiche e Management Pubblico dell’Università Bocconi, Milano) e, infine, Pietro Vittorio Barbieri (Coordinatore Comitato Tecnico Scientifico Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità).

Le sessioni sono aperte al pubblico ma è gradita una comunicazione di partecipazione all’indirizzo presidenza@fishonlus.it Tutte le sessioni sono sottotitolate a cura di FIADDA.

*Cui Anffas Onlus aderisce

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Festa della mamma 2018 vincitori del concorso

Perno insostituibile della famiglia, la Mamma è stata ricordata e festeggiata anche quest’anno dall’ Associazione Anffas Onlus di Corigliano, dagli amici dell’Anffas, dai docenti e dagli alunni delle varie Scuole del territorio, convenuti tutti  – come è ormai consuetudine – presso l’Oratorio S. Leonardo di Schiavonea, messo a disposizione dai Padri Liguorini, domenica 13 maggio 2018, alle ore 19.00.

La serata è iniziata con i saluti del Presidente dell’Anffas, Vincenzo Giovanni Algieri. Al centro della manifestazione, lo svolgimento della 12^ edizione del Concorso Letterario, aperto agli alunni delle scuole secondarie di I° e II° grado della città di Corigliano Rossano. Il Concorso, dal titolo “ La nostra Scuola e l’inclusione”, ha registrato una grande partecipazione documentata dai tanti lavori consegnati alla commissione giudicatrice composta da: Prof. Nicola De Rosis, Prof. Enzo Cumino, Prof. Giovanni Pistoia, Prof.ssa Pina Diego, Prof.ssa Rosanna Taranto, Prof.ssa Franca Canadè.

Gli alunni hanno svolto il lavoro in gruppo, utilizzando le seguenti tipologie: Grafico pittorico, Video, saggio breve o articolo di giornale.

 I vincitori per le scuole secondarie di I° grado sono risultati:

  • 1° classificato: video  realizzato dalla Classe I^ A – I.C. “Guidi-Toscano”          
  • 2°         “         :  elaborato realizzato dalla I^ B – I.C. “V.Tieri”;
  • 3°         “         :   video realizzato dalla I^D – I^E –  C. “Erodoto” ;

I vincitori per le scuole secondarie di II° grado sono risultati:

  • 1° classificato : elaborato grafico pittorico realizzato dalle classi I^ – II^ A del Liceo Artistico Rossano ;
  • 2°         “        : Video realizzato dalla classe, I A, Liceo Classico “Colosimo” di Corigliano;
  • 3°         “        : Video realizzato dalla classe III^ AT, A, I.T.C. “Palma”, Corigliano;

C’è da dire che tanti altri ragazzi si sono segnalati per originalità e profondità di pensiero; tra tutti, la Giuria del Premio ha voluto esprimere due menzioni speciali per gli studenti della III A –  I.C. “V.Tieri” e della IV^ C dell’ I.T.C. “L. Palma”.

La collaborazione con l’associazione “Musica oltre le barriere” di F. Verardi ha dato vita ai momenti musicali che hanno arricchito la manifestazione.

Altri momenti musicali sono stati proposti dall’I.C. “Leonetti” di Schiavonea grazie all’impegno del Prof. De Gaudio.

Il numeroso pubblico intervenuto, ha potuto ammirare i prodotti della vetrina E-Anffas.

L’Associazione Anffas-Onlus Corigliano ringrazia quanti si sono impegnati per la buona riuscita della manifestazione.

 

Area comunicazione

Anffas-Onlus Corigliano

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13^ edizione Festa della Mamma

Domenica 13 Maggio Anffas Onlus Corigliano festeggia presso l’oratorio San Leonardo, Schiavonea,  con inizio alle ore 19,00 la Festa della Mamma. Nel corso della manifestazione saranno premiati gli alunni delle scuole secondarie di primo e secondo grado  della città di Corigliano Rossano che hanno partecipato al Concorso “La nostra scuola e l’inclusione”.

Ad animare la serata  l’associazione “Musica oltre le Barriere” di F. Verardi.

 

 

Area comunicazione
Anffas-Onlus Corigliano

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Sindrome di Rett, un bando internazionale per la ricerca

Fonte AIRett – AIRett, Associazione Italiana Rett Onlus, che riunisce le famiglie di persone con la sindrome di 

Rett (RTT), intende contribuire allo sviluppo delle attività di ricerca di base, della ricerca clinica e allo sviluppo di nuovi approcci riabilitativi sulla RTT (geni MeCP2, CDKL5 e FOXG1).

AIRett è anche interessata a progetti che indirizzino verso l’ identificazione e/o lo sviluppo di trattamenti o cure per questa patologia. Riconoscendo che esistono molte lacune nella comprensione dei meccanismi patogenetici di questa malattia verranno presi in considerazione i progetti di ricerca di base finalizzati a colmare tale mancanza di conoscenze, solo se rappresentano le basi di una potenziale terapia e saranno considerati positivamente anche i progetti che affrontino la complessità ed eterogeneità della RTT, in ambito clinico.

Il finanziamento complessivo disponibile per ricerca di base, clinica e riabilitativa è complessivamente di 400.000 euro. La richiesta massima di 100.000 euro è per due anni per ogni progetto. Presentazione delle domande: Ci sarà una procedura in due fasi per la presentazione dei progetti: una pre-proposta e una proposta completa.

Il termine ultimo per l’invio delle pre-proposte è la mezzanotte del 25 maggio 2018.

Tutte le informazioni sul bando sono disponibili a questo link

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Anffas risponde “Io per lei” all’appello delle mamme rare

Dopo essere scesi in piazza al fianco di Fondazione Telethon a dicembre 2017, i volontari Anffas tornano nelle principali città italiane per sostenere la ricerca. Anche Anffas, infatti, risponde all’appello di tante mamme che affrontano la malattia genetica rara del proprio figlio: il 5 e 6 maggio i volontari dell’Associazione scendono in piazza insieme ai volontari Telethon per distribuire i Cuori di biscotto Telethon e compiere così un gesto di solidarietà nei confronti di tante mamme.

I gustosi Cuori Telethon sono disponibili quest’anno in tre gusti (pasta frolla, gocce di cioccolato e integrali) e sostengono la ricerca sulle malattie genetiche rare.

Anffas e Fondazione Telethon hanno cominciato un percorso di avvicinamento e conoscenza reciproca nel 2014: l’Associazione ha subito coinvolto le proprie realtà territoriali nelle attività di raccolta fondi, con l’obiettivo specifico di sostenere progetti di ricerca sulle disabilità intellettive e del neuro sviluppo.

Tutte le informazioni sulla campagna sono disponibili  sul sito www.telethon.it

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5×1000 anno 2016: elenco degli ammessi e degli esclusi

 

Il Consorzio degli autonomi enti a Marchio La Rosa Blu, di concerto e su indicazione di Anffas Onlus Nazionale, informa che nei giorni scorsi è stato pubblicato, sul sito internet dell’Agenzia delle Entrate, l’elenco dei soggetti ammessi e degli esclusi relativamente al 5 per mille per l’anno 2016, con l’indicazione delle preferenze e degli importi.

Per Anffas, nel suo complesso, sommando le singole assegnazioni, ci sono state circa 60.185 preferenze con circa € 1.799.595,42 di somme destinate alle strutture Anffas.

Le singole posizioni possono essere verificate, anche tramite internet, a questo link