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Sindrome di Rett, un bando internazionale per la ricerca

Fonte AIRett – AIRett, Associazione Italiana Rett Onlus, che riunisce le famiglie di persone con la sindrome di 

Rett (RTT), intende contribuire allo sviluppo delle attività di ricerca di base, della ricerca clinica e allo sviluppo di nuovi approcci riabilitativi sulla RTT (geni MeCP2, CDKL5 e FOXG1).

AIRett è anche interessata a progetti che indirizzino verso l’ identificazione e/o lo sviluppo di trattamenti o cure per questa patologia. Riconoscendo che esistono molte lacune nella comprensione dei meccanismi patogenetici di questa malattia verranno presi in considerazione i progetti di ricerca di base finalizzati a colmare tale mancanza di conoscenze, solo se rappresentano le basi di una potenziale terapia e saranno considerati positivamente anche i progetti che affrontino la complessità ed eterogeneità della RTT, in ambito clinico.

Il finanziamento complessivo disponibile per ricerca di base, clinica e riabilitativa è complessivamente di 400.000 euro. La richiesta massima di 100.000 euro è per due anni per ogni progetto. Presentazione delle domande: Ci sarà una procedura in due fasi per la presentazione dei progetti: una pre-proposta e una proposta completa.

Il termine ultimo per l’invio delle pre-proposte è la mezzanotte del 25 maggio 2018.

Tutte le informazioni sul bando sono disponibili a questo link

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Anffas risponde “Io per lei” all’appello delle mamme rare

Dopo essere scesi in piazza al fianco di Fondazione Telethon a dicembre 2017, i volontari Anffas tornano nelle principali città italiane per sostenere la ricerca. Anche Anffas, infatti, risponde all’appello di tante mamme che affrontano la malattia genetica rara del proprio figlio: il 5 e 6 maggio i volontari dell’Associazione scendono in piazza insieme ai volontari Telethon per distribuire i Cuori di biscotto Telethon e compiere così un gesto di solidarietà nei confronti di tante mamme.

I gustosi Cuori Telethon sono disponibili quest’anno in tre gusti (pasta frolla, gocce di cioccolato e integrali) e sostengono la ricerca sulle malattie genetiche rare.

Anffas e Fondazione Telethon hanno cominciato un percorso di avvicinamento e conoscenza reciproca nel 2014: l’Associazione ha subito coinvolto le proprie realtà territoriali nelle attività di raccolta fondi, con l’obiettivo specifico di sostenere progetti di ricerca sulle disabilità intellettive e del neuro sviluppo.

Tutte le informazioni sulla campagna sono disponibili  sul sito www.telethon.it

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5×1000 anno 2016: elenco degli ammessi e degli esclusi

 

Il Consorzio degli autonomi enti a Marchio La Rosa Blu, di concerto e su indicazione di Anffas Onlus Nazionale, informa che nei giorni scorsi è stato pubblicato, sul sito internet dell’Agenzia delle Entrate, l’elenco dei soggetti ammessi e degli esclusi relativamente al 5 per mille per l’anno 2016, con l’indicazione delle preferenze e degli importi.

Per Anffas, nel suo complesso, sommando le singole assegnazioni, ci sono state circa 60.185 preferenze con circa € 1.799.595,42 di somme destinate alle strutture Anffas.

Le singole posizioni possono essere verificate, anche tramite internet, a questo link

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Organici 2018/19, classi iniziali con alunni con disabilità si formano con massimo 20 alunni

Fonte www.edscuola.eu – La nota Miur n. 16041 del 29 marzo 2018, che fornisce indicazioni in merito alla dotazione organica del personale docente per l’anno scolastico 2018/19, nel paragrafo dedicato ai posti di sostegno, così recita: “Si raccomanda la massima attenzione nella costituzione delle classi iniziali con alunni disabili, nel rispetto di quanto previsto dal D.P.R. 81/09 art. 5 comma 2” Il predetto articolo 5, comma 2, del DPR 81/09 prevede: “Le classi iniziali delle scuole ed istituti di ogni ordine e grado, ivi comprese le sezioni di scuola dell’infanzia, che accolgono alunni con disabilità sono costituite, di norma, con non più di 20 alunni, purché sia esplicitata e motivata la necessità di tale consistenza numerica, in rapporto alle esigenze formative degli alunni disabili, e purché il progetto articolato di integrazione definisca espressamente le strategie e le metodologie adottate dai docenti della classe, dall’insegnante di sostegno, o da altro personale operante nella scuola…”

In presenza di alunni con disabilità, dunque, le classi iniziali della scuola dell’infanzia, primaria, secondaria di primo e secondo grado, sono formate, di norma, con un massimo di 20 alunni.

Quanto suddetto è possibile, soltanto: se la scuola esplicita e motiva la necessità di costituire la classe con 20 alunni in relazione ai bisogni formativi degli alunni disabili; se il progetto di integrazione definisce strategie e metodologie adottate dai docenti della classe, docenti curricolari e di sostegno, o da altro personale che opera nella scuola.

La nota del Miur è disponibile cliccando qui

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Politiche sociali, record negativo della Calabria

Fonte comunicato stampa Forum Terzo Settore – La Calabria detiene il record negativo italiano di spesa per le politiche sociali con 27 euro pro capite contro i 110 euro di media nazionale. I comuni calabresi, tra il 2001 e il 2015 hanno speso soltanto il 5,2% per il sociale a fronte di un dato medio nazionale del 13%.

Una spesa che varia nel corso degli anni, che non riesce a soddisfare le reali necessità dei territori.

Di questa situazione si è discusso oggi durante il convegno “La Calabria di domani. Le politiche sociali regionali e la riforma del welfare”, promosso dall’Ufficio per il Partenariato della Regione in collaborazione con il Forum Terzo Settore regionale ed i Centri di servizio per il volontariato calabresi.

“Fino a che nel nostro Paese ci sarà un divario così grande in un settore fondamentale per la vita dei cittadini – commenta la portavoce nazionale del Forum del Terzo Settore Claudia Fiaschi – non potremo pensare a una democrazia compiuta. I dati oggi ci dicono che in Calabria esiste ancora un gap inaccettabile per quanto riguarda i servizi sociali con pesanti conseguenze per i cittadini e per quelle famiglie che si trovano in condizioni di forte disagio e che hanno naturalmente più bisogno del sostegno delle istituzioni. Un contributo rilevante per superare questo gap lo può dare senz’altro il Terzo settore rappresentato da cooperative sociali, associazioni, fondazioni che possono offrire servizi importanti nell’ambito del welfare e non solo. In questo contesto e per queste ragioni è necessario favorire investimenti in riforme di sviluppo comunitario, da una parte per ridurre la disoccupazione, dall’altra per ridurre la disuguaglianza sociale. Ci auguriamo quindi che l’attuazione della riforma del welfare, di politiche sociali e di interventi strutturali a contrasto della povertà e a sostegno di famiglie, non autosufficienza, disabilità, minori, possano diventare una questione prioritaria per l’agenda politica“, conclude Fiaschi.

Il Terzo settore ha svolto in questi anni un ruolo fondamentale, tentando, non senza fatica, di realizzare un sistema di welfare che sia centrale per lo sviluppo di un’economia sociale e solidale per la comunità. Benché la situazione calabrese sia oggettivamente più difficile di altre, ci sono delle organizzazioni del Terzo settore che lavorano intensamente e proficuamente sul lato sociale o anche rispetto a vere e proprie emergenze sociali, con esperienze anche di avanguardia (come la gestione dei beni confiscati) che potrebbero competere tranquillamente con altre realtà organizzative nel resto d’Italia.

In Calabria le istituzioni non profit sono 8.593 di queste l’87,4 per cento sono associazioni, il 7,3 cooperative sociali, l’1,2 sono fondazioni.

Il rapporto di incidenza sulla popolazione indica che ci sono 43,6 enti per 10 mila abitanti, 55,4 è il rapporto italiano, con punte che superano i 100 nel Nord Italia.

“La nostra regione attende da 18 anni la riforma del welfare e quella del Terzo settore – afferma Gianni Pensabene, portavoce del Forum del Terzo Settore regionale – La situazione tuttavia non è semplicissima, qui non si tratta infatti solamente di applicare una legge, quanto di rimettere in discussione un modello culturale che dal dopoguerra ad oggi vige nel campo delle politiche sociali: i Comuni non si sono mai attrezzati per realizzare delle politiche moderne ed è necessario superare la logica del ‘bisogno’ o degli interventi ‘una tantum’ affinché la popolazione torni a percepire i diritti fondamentali di cittadinanza come tali, e non come ‘concessioni’ dell’amministrazione alle classi meno abbienti.”

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Exposanità 2018: i nuovi ausili elettronici e l’adattamento della casa

Fonte www.superando.it Tra i temi che verranno posti in primo piano a “Exposanità 2018” – ventunesima edizione della Mostra Internazionale al Servizio della Sanità e dell’Assistenza, in programma a Bologna dal 18 al 21 aprile – vi sarà innanzitutto quello riguardante i nuovi ausili elettronici disponibili nel Nomenclatore Tariffario, approvato poco più di un anno fa con i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e anche quello relativo all’adattamento della casa per le persone non autosufficienti. A tali materie, infatti, verranno dedicati ben undici seminari.

Da domani, 18 aprile, a sabato 21, tornerà a Bologna Fiere Exposanità, ventunesima Mostra Internazionale al Servizio della Sanità e dell’Assistenza.
Si tratta di una manifestazione ove tradizionalmente vengono presentati servizi, prodotti e soluzioni di ultima generazione, che le aziende e gli operatori del settore studiano, progettano e innovano ogni giorno, per rendere più efficiente la gestione del sistema sanitario e più efficace il percorso di cura alla persona.
Questi i numeri dell’edizione 2018: 11 saloni, 634 aziende, 235 workshop, 600 ore di formazione.

 

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Rischi di segregazione contro Opportunità di inclusione

 

Fonte www.personecondisabilita.it – “Rischi di segregazione contro Opportunità di inclusione” è il titolo del seminario formativo curato da L-inc per analizzare dove sia il limite tra inclusione e segregazione nei servizi per le persone con disabilità.

Il seminario si svolgerà martedì 17 Aprile dalle ore 9:30 alle ore 13:30 presso Villa di Breme Forno, polo del Campus Bicocca a Cinisello Balsamo (Mi).

Ogni servizio “dedicato” alle persone con disabilità contiene in sé un’opportunità di emancipazione e di inclusione ma anche un rischio di isolamento e separazione. Una situazione che riguarda, sia pure con caratteristiche differenti, anche l’insieme delle “Unità di offerta” oggi presenti e attive in Lombardia.

“La segregazione delle persone con disabilità, per ora, scandalizza e fa notizia solo quando genera maltrattamento e violenza”, ha affermato Giovanni Merlo, direttore di Ledha e tra i curatori del volume La segregazione delle persone con disabilità: i manicomi nascosti in Italia, appena edito da Maggioli. “Bisogna abituarsi a considerare la separazione e l’esclusione delle persone con disabilità come un rischio insito in ogni servizio a loro rivolto, soprattutto in quelli considerati ad alta protezione. Dall’altra parte sappiamo che a determinate condizioni ogni servizio può divenire strumento di inclusione e vita indipendente”.

Un tema che tocca anche il progetto L-inc, in cui molte delle persone con disabilità coinvolte usufruiscono di questi servizi, e che sarà affrontato alla luce di due percorsi di ricerca.

Il primo è dedicato alla revisione della Norma UNI 11010, necessaria per definire come i servizi devono contribuire alla vita indipendente e all’inclusione sociale. Un percorso diventato anche un volume edito da Maggioli, dal titolo “Disabilità: servizi per l’abitare e sostegni per l’inclusione”, che vede tra i curatori Marco Faini, direttore Anffas Brescia e responsabile progetto L-inc, e Carlo Francescutti, Dirigente responsabile del Servizio di Integrazione lavorativa dell’AAS 5 del Friuli Venezia Giulia.

Il secondo percorso di ricerca è il frutto di un lavoro di ricerca nazionale, condotto da FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap) con l’obiettivo di definire i criteri e gli indicatori per individuare i servizi residenziali segreganti per persone con disabilità. Una ricerca confluita nel volume “La segregazione delle persone con disabilità: i manicomi nascosti in Italia” che ha tra i curatori, oltre a Giovanni Merlo, Ciro Tarantino, Professore di Sociologia dei codici culturali e Teoria delle relazioni sociali all’Università della Calabria.

Durante il seminario, moderato da Gianfranca Duca, Presidente dell’Assemblea dei Sindaci dell’ambito di Cinisello Balsamo, saranno presenti gli autori dei volumi.

Per partecipare al seminario, è consigliabile iscriversi tramite il sito internet del progetto L-inc oppure inviando una e-mail a info@laboratoriolinc.it. Sono stati richiesti i crediti CROAS per gli Assistenti sociali ed è previsto il servizio di sottotitolazione. L-inc Laboratorio inclusione sociale disabilità è un progetto che si propone di rendere la persona con disabilità protagonista del proprio percorso di vita.

Nel 2017 L-inc ha avviato una sperimentazione, che al momento coinvolge 19 persone con disabilità, per accompagnarle a intraprendere un percorso di vita indipendente e che nel corso dei tre anni di progetto coinvolgerà complessivamente 60 persone con disabilità. L-inc nasce dal progetto “Inclusione sociale e disabilità: percorsi di sperimentazione del Budget di salute” nell’ambito di Welfare in azione, un progetto di Fondazione Cariplo.