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E FINALMENTE ARRIVA IL PIANO NAZIONALE MALATTIE RARE

Fonte www.superando.itParla di «giornata storica» per i Malati Rari e i loro Familiari UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), in riferimento al 16 ottobre scorso, che ha coinciso con l’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare, a conclusione di un lungo percorso di analisi, discussioni e proposte, intrapreso nel 2001 con l’emanazione del Decreto Ministeriale 279, che aveva istituito la Rete Nazionale per le Rare, per proseguire poi con altre tappe successive, fino all’attuale risultato che, come sottolinea Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR, «ha portato a un atto che allinea finalmente l’Italia agli altri Paesi comunitari già in possesso di un analogo Piano».

«Questo traguardo – aggiunge Barbon Galluppi – è stato raggiunto grazie all’impegno di tutti i portatori d’interesse che dal 2010 hanno lavorato in sinergia per mettere a sistema lo sviluppo di una strategia integrata, globale e di medio periodo per l’Italia sulle Malattie Rare, strategia centrata sui bisogni assistenziali della persona e della sua famiglia. Il Piano Nazionale Malattie Rare è appunto il risultato di questo processo, dove sono ben sviluppate tre dimensioni: Europa, Italia e obiettivi a cui tendere entro il 2016».

«Tra gli esiti da tempo attesi dai pazienti – prosegue la Presidente di UNIAMO-FIMR – vi è l’istituzione di un Comitato Nazionale cui afferiscono tutti i portatori di interesse, comprese le Associazioni dei pazienti, con funzione di “cabina di regia” per le azioni da sviluppare e monitorare».

«Ora – conclude Barbon Galluppi – l’impegno dei pazienti diventa sempre più rilevante: la nostra Federazione, quale voce istituzionale riconosciuta, porterà nell’agenda di discussione politica l’esperienza vissuta quotidiana di ogni Malato Raro e di ogni familiare coinvolto affinché gli obiettivi del Piano rispondano appropriatamente ai bisogni dei Malati Rari stessi, in un welfare in trasformazione, con l’obiettivo di rendere la prossima versione del documento maggiormente integrata nei bisogni di assistenza sanitaria e sociosanitaria, come sottolineato nel 2009 dalle Raccomandazioni del Consiglio Europeo nel settore delle Malattie Rare».

Per ulteriori informazioni e approfondimenti

Ufficio Stampa UNIAMO-FIMR (Serena Bartezzati), serena.bartezzati@uniamo.org

Leggi l’articolo “Piano nazionale malattie rare. De Filippo: Messa a sistema catena di formazione, diagnosi precoce, uso farmaci e terapie”

 

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DISABILITÀ, LE REGIONI CHIEDONO IL PIANO PER LA NON AUTOSUFFICIENZA E FONDI CERTI

Fonte www.superabile.it Risorse adeguate per i fondi sociali e un Piano nazionale per la non autosufficienza: è questa, in sintesi, la richiesta che ieri la Conferenza delle regioni ha rivolto alla commissione Affari sociali della Camera, in occasione dell’audizione di Lorena Rambaudi (coordinatrice commissione Politiche sociali) sulle Proposte di legge per interventi a favore della disabilità.

Proposte che si riferiscono, in particolare, al tema del Dopo di noi e quindi dell’assistenza alle persone con disabilità prive del sostegno familiare. Un piano nazionale non autosufficienza. Più che entrare nel merito delle singole proposte di legge, “che presentano molti punti in comune e alcune divergenze”, Ramabaudi ha sottolineato la necessità che le misure previste siano collocate “ in un sistema organico di supporto domiciliare e residenziale, con adeguate risorse pluriennali”. A tal proposito, “siamo molto preoccupati perché il taglio previsto per le regioni porterebbe l’azzeramento di attività e servizi delle regioni stesse. Come commissione politiche sociali, in interlocuzione con vari governi e parlamentari, sosteniamo che abbiamo necessità di individuare qualche livello essenziale di servizio sociale”.

Il “dopo di noi” dovrebbe essere quindi “un tassello di questo Piano nazionale, come un pezzo di puzzle, in chiave di integrazione socio-sanitaria. La separazione attuale tra sanità e sociale costringe infatti le persone ad una scelta, che normalmente ricade sull’ambito sanitario, considerato più sicuro, visto che sulla domiciliarità mancano forme di supporto concreto”.

Legge sul dopo di noi. In mancanza di un Piano nazionale, “ le legge sul dopo di noi è effettivamente necessaria, mentre non servirebbe qualora quel piano ci fosse”. Per quanto riguarda le quattro proposte attualmente in esame, “ è importante l’idea della fondazione di partecipazione,a altrimenti il dopo di noi si ridurrebbe ad essere una voce della filiera dei servizi per i cittadini con disabilità. La partecipazione delle famiglie – ha osservato Rambaudi .- porta invece un valore aggiunto ed esistono già esperienze positive e significative, da cui prendere spunto. In conclusione – ha detto ancora Rambaudi, rivolgendosi ai parlamentari presenti – siamo d’accordo che ci sia questa legge, ma vi chiediamo di fare uno sforzo aggiuntivo e di aiutarci come commissione parlamentar nel sostenere la necessità di un piano non autosufficienza integrato”.

I fondi sociali. Per quanto riguarda in particolare la non autosufficienza, “stiamo lavorando con fondi non stabilizzati e ogni anno rincorriamo poste a bilancio. Questo non ci permette di lavorare in modo adeguato: le risorse faticosamente lo scorso anno conquistate, iniziamo a spenderle in questi mesi, a causa delle lunghe trafile burocratiche”. La richiesta è che quindi ci siano “pluriennalità e stabilizzazione del fondo per la non autosufficienza, che ci garantirebbe continuità”.

Molta preoccupazione e delusione, quindi, per quanto prevede la Finanziaria di cui ieri si è iniziato a discutere e che “prevede 250 milioni per la non autosufficienza, proprio come lo scorso anno, quando poi la cifra fu aumentata grazie alle pressioni e alle manifestazioni. Ma questa soglia è ritenuta da tutti troppo bassa”.

La Conferenza delle regioni chiede quindi che il Fondo non autosufficienze sia consolidato per almeno un triennio e “la sua dotazione sia aumentata ad almeno 400 milioni di euro, con interventi diretti per il domicilio e un supporto concreto alla semiresidenzialità più che alla residenzialità e, nel caso di quest’ultima, con il superamento delle strutture di 40.60 posti a favore di comunità familiari”.

Le definizioni. Altro passaggio fondamentale, per realizzare un sostegno normativo adeguato alla non autosufficienza e al dopo di noi in particolare, è “la definizione di disabilità grave, gravissima ecc. Attualmente, non abbiamo questi parametri e ciò comporta continui conflitti anche tra associazioni e categorie di disabili: quando la coperta è troppo stretta, ognuno cerca di tirarla dalla propria parte. E’ quindi urgente trovare, in un accordo stato-regioni e attraverso linee guida, definizioni e riferimenti condivisi, che ci aiuterebbero nell’incrocio tra servizi e tipologie di disabilità”.

La revisione dei Lea. Infine, altro nodo cruciale è “la revisione dei Lea, che ci auguriamo sia estensiva, ma temiamo sarà invece riduttiva. Per noi – ha detto ancora Rambaudi – sarebbe un’ occasione importante per prevedere una flessibilità di spesa nell’integrazione socio sanitaria, che oggi non c’è. Prevalgono invece interventi medicalizzati e istituzionalizzati, piuttosto che interventi integrati che garantirebbero una migliore qualità della vita. Questo dell’aggiornamento dei Lea – ha concluso – è un appuntamento a cui speriamo di essere convocati”.

 

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FISCO, NUOVO AGGIORNAMENTO DELLA GUIDA ALLE AGEVOLAZIONI FISCALI PER LE PERSONE CON DISABILITÀ

Fonte www.grusol.it – La guida illustra il quadro aggiornato delle varie situazioni in cui sono riconosciuti benefici fiscali in favore dei contribuenti con disabilità, indicando con chiarezza le persone che ne hanno diritto. In particolare, sono spiegate le regole e le modalità da seguire per richiedere le agevolazioni.

La guida è qui disponibile

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IL TIMETABLE DELLA RIFORMA DEL TERZO SETTORE

Fonte www.vita.it – Deputata bolognese del Pd, capogruppo del suo partito nella XXII Commissione Affari Sociali, esperta di sanità e assistenza e volontaria della Caritas, Donata Lenzi è la relatrice della delega sulla riforma del Terzo settore.

Vita.it la intercetta poco prima di entrare in Commissione per riprendere il dibattito.

Com’è il clima?

Nella nostra Commissione senz’altro ottimo. Siamo abituati a discutere di temi etici, abbiamo imparato a confrontarci in modo autentico e costruttivo. Siamo tutti convinti che questo sia un buon testo. Ma come tutte le cose va scritto bene in modo che non si creino problemi dopo per esempio rispetti ai ricorsi giudiziari. E teniamo conto che meglio la materia è definita, maggiore chances ha di superare il vaglio delle commissioni sociali.

Le faccio un esempio: quando si parla di “interesse generale” cosa si intende?

Sulla carta tutto e niente. Discutiamone e precisiamolo.

Sta prendendo tempo?

Non è questo il punto, i tempi saranno quelli necessari per portare in porto una buon testo.

A che punto siete?

In questi giorni definiremo la lista delle audizioni. Come sappiamo questo è un mondo variegato e composito, ma un criterio andava trovato. Per questo ho optato per dare la precedenza alle rappresentanze e agli enti di secondo e terzo livello. Anche se mi rendo conto che è un metodo che ha dei limiti. Poi vedremo se ci sarà spazio per gli esperti. Sicuramente ci saranno gli interventi istituzionali: Conferenza Stato-Regioni, Agenzia delle Entrate e Ufficio nazionale del servizio civile. Infine il testo, ma qui deciderà la presidenza della Camera, dovrà passare al vaglio delle altre commissioni. Di sicuro Affari costituzionali, Difesa e Giustizia. Dopo di che arriveremo in Aula.

Quando?

Non ho elementi concreti per fare previsioni in questo senso, se non la conoscenza delle procedure e delle tempistiche parlamentari. Consideriamo che fino al venti novembre l’Aula di Montecitorio sarà impegnata nell’esame della legge di Stabilità che ha la priorità su tutto il resto.

Un’ultima domanda: qual è il suo parere personale sulla riforma?

A me è un testo che piace molto. Per questo ribadisco: occorre fare bene le cose per non avere cattive sorprese dopo.

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L’INSEGNANTE DI SOSTEGNO PUÒ ESSERE UTILIZZATO ANCHE PER ALTRE FUNZIONI?

Fonte www.edscuola.eu – La domanda è la solita e serpeggia nell’aria da anni, senza trovare risposte univoche, ma perdendosi nel ginepraio di leggi, leggine e interpretazioni giurisprudenziali: l’insegnante di sostegno può essere utilizzato per svolgere altro tipo di funzione se non quelle strettamente connesse al progetto d’integrazione? Come deve essere considerato tale utilizzo, qualora riduca anche in minima parte l’efficacia di tale progetto?

Certo l’assegnazione delle supplenze ai docenti di sostegno è un problema molto sentito e sul quale non è sempre facile fare chiarezza, in quanto la normativa è tutt’altro che chiara e univoca. E spesso viene invocata dalla parti in causa per sostenere gli interessi ora dell’una ora dell’altra. L’unico punto fermo è che, in presenza dell’alunno con disabilità, mai il docente di sostegno può essere utilizzato per la sostituzione di un collega assente.

Infatti, all’art.13 comma 6, la Legge 104/92 dispone chiaramente che “gli insegnanti di sostegno assumono la contitolarità delle sezioni e delle classi in cui operano, partecipando alla programmazione educativa e didattica e alla elaborazione e verifica delle attività di competenza dei consigli di interclasse, dei consigli di classe e dei collegi dei docenti” Inoltre ai sensi dell’art. 315/5 del D.Lgs. 297/1994, art. 15/10 dell’O.M. n. 90/2001 e artt. 2/5 e 4/1 del D.P.R. 122/2009, è a pieno titolo docente della classe e quindi non solo dell’allievo con disabilità a lui affidato: egli è dunque contitolare della classe e compresente durante le attività didattiche per effetto della sua particolare funzione di supporto alla classe del disabile di riferimento e la sua funzione non viene meno anche quando è assente il docente curricolare.

Non a caso il MIUR nelle Linee guida sull’integrazione scolastica degli alunni con disabilità ha precisato: “(…) l’insegnante per le attività di sostegno non può essere utilizzato per svolgere altro tipo di funzioni se non quelle strettamente connesse al progetto d’integrazione, qualora tale diverso utilizzo riduca anche in minima parte l’efficacia di detto progetto. Tale indicazione è stata ribadita dalla Nota ministeriale n. 9839 del 08/11/2010 che richiama l’attenzione “sull’opportunità di non ricorrere alla sostituzione dei docenti assenti con personale in servizio su posti di sostegno, salvo casi eccezionali non altrimenti risolvibili”.

E quando l’alunno con disabilità è assente? L’orientamento adottato in alcune scuole o USR più attenti al problema è infatti quello di consentire supplenze ai docenti di sostegno in orario sulla classe solo quando l’alunno con disabilità è assente. Qualora sia prevista una specifica attività didattica con la classe, dove è necessaria la compresenza del docente di sostegno, anche in assenza dell’alunno con disabilità, è opportuno farlo presente al Dirigente Scolastico (responsabile per l’assegnazione della supplenza) affinchè provveda a individuare altro personale docente in servizio. Quando l’alunno disabile è assente, dunque, l’interpretazione della norma si biforca sostanzialmente in due direzioni opposte.

1. La norma che vieta l’utilizzo del docente di sostegno nelle supplenze vale solo se l’alunno con disabilità è presente a scuola. Quando invece è assente, deve ritenersi che l’insegnante per le attività di sostegno rimanga a disposizione della comunità scolastica e possa essere utilizzato per supplenze ovunque, come accade per tutti i docenti che hanno ore a disposizione. Né è legittimo, sostenere che, essendo egli docente in una classe, anche quando manchi l’alunno con disabilità debba rimanere a disposizione solo di quella classe; infatti il docente, in caso di assenza dell’alunno per la cui integrazione è stato nominato, si trova in condizioni simili a quelle di un docente curriculare quando tutta la sua classe sia assente (p. es. per una gita) e quindi a disposizione di tutta la scuola.

2. L’insegnante di sostegno, docente contitolare della classe, in caso di sia di presenza sia di assenza dell’alunno con disabilità, non può essere impegnato in supplenze, in caso contrario si limiterebbe il diritto allo studio dell’alunno con disabilità sancito dalla legge 104 e si violerebbe il principio di contitolarità innanzi citato. Pertanto, in caso di assenza dell’alunno, l’insegnante di sostegno dovrà rimanere nella classe in cui è contitolare. Molti dirigenti si orientano così: solo nel caso sia assente il docente della classe nell’ora della contitolarità, il docente di sostegno è individuato prioritariamente per la sostituzione, a patto che ciò non arrechi danno alla situazione dell’alunno con disabilità e della classe

Se è assente l’insegnante curricolare, che condivide la stessa classe, in base al principio della contitolarità dell’insegnante di sostegno (art 13.b6L.104/92), non si parla nemmeno di supplenza, ma di diversa organizzazione dell’attività didattica. Anche questa situazione va comunque contenuta in un intervallo temporale ragionevole per evitare pesanti ricadute sulla qualità dell’integrazione scolastica dell’alunno con disabilità. Naturalmente ogni situazione va valutata singolarmente, ma principio guida dovrà essere il buon senso.

14 ottobre 2014

Riassumendo: il docente di sostegno non dovrà essere utilizzato per la sostituzione dei colleghi assenti, né in presenza né in assenza dell’alunno disabile, a meno che non ricorrano situazioni di particolare urgenza, nelle quali può essere richiesta la sua volontaria disponibilità. Ciò, è ovvio, deve avere il carattere della eccezionalità e non può e non deve diventare una regola, Il docente di sostegno resterà nella propria classe qualora sia assente il collega di compresenza, organizzando in modo differente il lavoro di integrazione. Sarà possibile contravvenire a questa regola nei casi di particolare gravità, individuati come tali all’interno dei consigli di classe.

Si tratta di quei casi nei quali l’alunno con handicap ha bisogni che non consentono al docente di dedicarsi all’intera classe. Resta un criterio imprescindibile: la necessità di condivisione degli sforzi che orientano la comunità scolastica a un lavoro sereno e proficuo per condurre gli studenti al più alto grado di successo formativo.

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DISABILITÀ MENTALE E INTELLETTIVA: STOP ALLA PENA DI MORTE!

Fonte www.superando.it – In occasione della XII Giornata Mondiale contro la Pena di Morte – 10 ottobre -, l’organizzazione per i diritti umani Amnesty International denuncia il grave fatto che numerosi Stati continuano a mettere a morte persone con disabilità mentale e intellettiva, in evidente violazione degli standard internazionali.

In tal senso, la stessa Amnesty ha documentato casi di persone con tali forme di disabilità, condannate o già messe a morte in Stati quali il Pakistan, ma anche nel Giappone e negli Stati Uniti, Paesi in cui, se non verranno riformati i sistemi di giustizia penale, molte altre persone rischieranno l’esecuzione.

«Gli standard internazionali sulla disabilità mentale e intellettiva – dichiara in tal senso Audrey Gaughran, che dirige il Programma Temi globali di Amnesty International – sono importanti salvaguardie a tutela di persone vulnerabili, che non hanno lo scopo di giustificare crimini orrendi, ma che stabiliscono dei criteri in base ai quali la pena di morte può essere o meno inflitta».

«Siamo contrari alla pena di morte in ogni circostanza – sottolinea ancora l’esponente di Amnesty -, in quanto è l’estrema punizione crudele, disumana e degradante, ma nei Paesi che ancora ne fanno uso, gli standard internazionali, compresi quelli che la vietano nei confronti di determinate categorie di persone vulnerabili, devono essere rispettati, in vista dell’abolizione definitiva. Ebbene, quegli standard internazionali stabiliscono senza ombra di dubbio che le persone che soffrono di disabilità mentale e intellettiva non devono subire questa sanzione estrema. E tuttavia, in molti casi, tale condizione non viene accertata durante il procedimento penale».

«Quello che stiamo mettendo in luce oggi – conclude Gaughran – è un altro esempio dell’ingiustizia della pena di morte. Oltre perciò a chiedere ai Governi di tutti i Paesi che ancora usano la pena di morte di istituire immediatamente una moratoria sulle esecuzioni, come primo passo verso l’abolizione, chiediamo anche che assicurino le risorse necessarie a svolgere valutazioni indipendenti e rigorose su chiunque rischi la pena di morte, dal momento in cui viene incriminato fino alla fase successiva alla sentenza».

Alcuni casi specifici vengono poi evidenziati, sempre da Amnesty International, per illustrare il modo in cui venga usata la pena di morte nei confronti di persone con disabilità mentale e intellettiva. Negli Stati Uniti, ad esempio, «Askari Abdullah Muhammad è stato messo a morte il 7 gennaio 2014 in Florida per un omicidio commesso in carcere nel 1980. Aveva una lunga storia di malattia mentale e gli era stata diagnosticata una schizofrenia paranoide. Il 9 aprile, il cittadino messicano Ramiro Hernandez Llanas è stato messo a morte in Texas, nonostante sei successivi test sul quoziente intellettivo avessero dimostrato la sua disabilità intellettiva e dunque l’incostituzionalità della sua condanna a morte. In Florida, Frank Walls e Michael Zack, due condannati a morte con gravi traumi mentali, hanno esaurito tutti gli appelli contro l’esecuzione».

Si passa poi al Giappone, dove, rende noto Amnesty, «molti prigionieri sofferenti per malattie mentali sono stati già impiccati, altri rimangono nel braccio della morte. Hakamada Iwao, 78 anni, condannato a morte per omicidio nel 1968 al termine di un processo iniquo, è la persona che ha trascorso il più lungo periodo di tempo nel braccio della morte, 45 anni! Durante decenni di isolamento completo, ha sviluppato numerosi e gravi problemi di salute mentale. È stato rilasciato provvisoriamente nel marzo 2014 in vista di un possibile nuovo processo».

E ancora, « Matsumoto Kanji è nel braccio della morte dal 1993 e, sebbene i suoi avvocati stiano chiedendo un nuovo processo, potrebbe essere impiccato in ogni momento: ha sviluppato disabilità mentale a seguito di avvelenamento da mercurio e appare paranoico e incoerente a seguito della malattia mentale sviluppata durante la detenzione».

Nel Pakistan, infine, «Mohammad Ashgar, diagnosticato schizofrenico paranoide nel 2010 nel Regno Unito e da qui rinviato nel suo Paese, è stato condannato a morte nel 2014 per blasfemia».

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CARI POLITICI, AUTISMO NON È UN INSULTO, È UNA DISABILITÀ

Fonte www.west-info.eu Mercoledì scorso, il Commissario europeo per la Concorrenza, Joaquin Almunia, ha detto in una conferenza stampa ufficiale: “Me ne importa… io sono una persona. Io non sono una persona con autismo” (I care…I am a person. I am not an autist).

Il suo commento è stato fatto in risposta ad un giornalista che gli chiedeva se avesse a cuore i rischi in un progetto particolare che sta ricevendo aiuti di Stato da parte dell’Unione Europea.

Le parole di Almunia seguono una serie di recenti incidenti in cui leader europei di alto profilo hanno usato i termini “autismo” e “autistico” come insulti. Sulla questione non si è fatta attendere la risposta delle associazioni.

Il Direttore di Autism-Europe, Aurélie Baranger, ha risposto così: “L’autismo non è un insulto. Si tratta di una disabilità. I leader devono astenersi immediatamente da utilizzare l’autismo o qualsiasi altra condizione mentale o fisica come un insulto”. Ha continuato Baranger. “Le persone con autismo in tutta Europa affrontano già molte barriere e discriminazioni. Ulteriori stereotipi negativi nei media portano solo ad acutizzare la stigmatizzazione e le difficoltà“.