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LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA: 11 LE REGIONI ADEMPIENTI NEL 2015

Fonte www.salute.gov.it – Nel 2015 risultano adempienti – in base ai 35 indicatori della cosiddetta “Griglia LEA” – la maggior parte (11) delle regioni monitorate (16) ad esclusione di Molise, Puglia, Sicilia, Campania e Calabria, che si collocano nella classe “inadempiente” e che dovranno superare le criticità rilevate su alcune aree dell’assistenza tra cui: vaccinazioni, screening, assistenza agli anziani ed ai disabili, appropriatezza nell’assistenza ospedaliera (es. parti cesarei).

Per queste regioni, il monitoraggio delle criticità è effettuato nell’ambito degli obiettivi previsti dal Piano di Rientro. E’ in estrema sintesi il risultato illustrato nel documento “Monitoraggio dei LEA attraverso la Griglia LEA – Metodologia e risultati dell’anno 2015”, a cura dell’Ufficio 6 della Direzione generale della programmazione sanitaria del Ministero della Salute.

Si analizza la capacità delle Regioni di garantire ai cittadini l’erogazione dell’assistenza secondo standard di appropriatezza e qualità.

Come si effettua il monitoraggio dei LEA

Il monitoraggio dei livelli essenziali di assistenza (LEA) per verificare il raggiungimento degli obiettivi di tutela della salute perseguiti dal Servizio Sanitario nelle singole regioni, viene effettuato attraverso due strumenti:

1.la cd. “Verifica Adempimenti LEA” a cura del Comitato permanente per la verifica dei LEA in condizioni di appropriatezza ed efficacia nell’utilizzo delle risorse (Comitato LEA)

2.il “Sistema di Garanzia”, istituito con il Decreto Legislativo 56/2000 e reso operativo dal Decreto Ministeriale 12 dicembre 2001 che prevede la raccolta, l’elaborazione e la pubblicazione di un set di indicatori rilevanti ai fini del monitoraggio dei livelli essenziali di assistenza.

All’interno della “Verifica adempimenti” è inserita la cd “Griglia LEA”, annualmente aggiornata dal Comitato LEA nell’ambito dei propri lavori.

Vista l’efficacia e la semplicità di lettura della stessa, il Patto per la Salute 2010-2012 all’articolo 10 comma 2, ha stabilito di utilizzarla per il monitoraggio e la verifica dei LEA, nelle more dell’aggiornamento del Sistema di Garanzia.

La Griglia LEA

La Griglia LEA 2015 si compone di 35 indicatori ripartiti tra l’attività di prevenzione collettiva e sanità pubblica, l’assistenza distrettuale e l’assistenza ospedaliera erogate dalle regioni e consente di individuare per le singole realtà regionali sia quelle aree di criticità in cui si ritiene compromessa un’adeguata erogazione dei livelli essenziali di assistenza, sia di evidenziare i punti di forza dell’assistenza sanitaria erogata.

Tale strumento ha acquisito negli anni una crescente visibilità mediatica, poiché attraverso un punteggio finale di sintesi consente di determinare il livello raggiunto dalla singola regione in termini di performance dei SSR.

Il documento “Monitoraggio dei LEA attraverso la Griglia LEA – Metodologia e risultati dell’anno 2015”

Nel documento, a cura dell’Ufficio 6 della Direzione generale della programmazione sanitaria del Ministero della Salute, si illustrano gli indicatori utilizzati, la metodologia di valutazione complessiva e sintetica dell’insieme degli indicatori e i risultati ottenuti dalle regioni sottoposte alla “Verifica degli adempimenti LEA 2015” attraverso una classificazione a due livelli (adempienza, inadempienza).

Considerando che l’erogazione dei livelli essenziali di assistenza deve essere garantita a tutti i cittadini italiani, indipendentemente dall’accesso o meno della regione di residenza al Finanziamento sanitario Nazionale, sono riportati anche i dati delle regioni Valle D’Aosta, Friuli Venezia Giulia, Sardegna e delle Province Autonome di Trento e Bolzano. I dati, laddove disponibili, sono pubblicati per il trend temporale 2010-2015.

Nel 2015 risultano adempienti la maggior parte delle regioni ad esclusione di Molise, Puglia, Sicilia, Campania e Calabria che si collocano nella classe “inadempiente”. Tali regioni dovranno superare le criticità rilevate su alcune aree dell’assistenza tra cui, in particolar modo, quelle delle vaccinazioni, degli screening, dell’assistenza alle persone anziane e con disabilità, dell’appropriatezza nell’assistenza ospedaliera (es. parti cesarei).

Per queste regioni, il monitoraggio delle criticità è effettuato nell’ambito degli obiettivi previsti dal Piano di Rientro. Analizzando il trend 2012-2015 relativamente ai punteggi della Griglia LEA, emerge che nel periodo considerato è variato il numero di regioni “adempienti” (10 nel 2012, 9 nel 2013, 13 nel 2014, 11 nel 2015) e contemporaneamente, a seguito della modifica delle classi di valutazione per l’anno 2015, sono 5 le regioni che si collocano nella classe “inadempiente” (ossia con punteggio < 140 o compreso tra 140 – 160 con almeno un indicatore critico).

Si segnala, in particolare, la conferma di Toscana, Emilia Romagna e Piemonte su punteggi pari o superiori a 200 insieme al Veneto, il netto miglioramento di Abruzzo e Calabria ed il peggioramento di Campania, Puglia e Sicilia rispetto ai punteggi rilevati nell’anno di Verifica 2014. Anche per le regioni che non sono sottoposte alla “Verifica adempimenti”, sulla base dei dati a disposizione, è stato possibile elaborare la Griglia LEA 2015.

La relativa valutazione sarà resa nota successivamente.

Anche nel 2015 si conferma l’importante variabilità, geografica e temporale, nell’erogazione dei LEA sia all’interno della stessa Regione che tra le diverse Regioni, come rilevabile nelle schede regionali e sugli specifici indicatori.

Per quanto riguarda il livello della prevenzione, la copertura vaccinale nei bambini a 24 mesi per ciclo base (polio, difterite, tetano, epatite B, pertosse, Hib) risulta totalmente raggiunta in Lazio, Abruzzo, Basilicata, Calabria e Sardegna mentre nella P.A. di Bolzano, in Friuli V.G. , Veneto e Campania si registrano bassi livelli di copertura. In tendenziale e generalizzata diminuzione risulta la copertura vaccinale per una dose di vaccino contro morbillo, parotite e rosolia dove tutte le regioni registrano una copertura al di sotto del valore di riferimento, mentre, la copertura vaccinale antinfluenzale nell’anziano registra un lieve incremento nella maggior parte delle regioni, seppur costantemente al di sotto del livello soglia. L’attività di screening dimostra, invece, un elevato gradiente tra le regioni centro-settentrionali e quelle meridionali; in quest’ultime non si denotano miglioramenti nel trend 2010-2015 ed i valori dell’indicatore di monitoraggio sono al di sotto del parametro di riferimento. Per l’assistenza ospedaliera, si conferma il trend in diminuzione dei ricoveri ospedalieri per tutte le regioni ed il tendenziale miglioramento dell’appropriatezza dell’assistenza ospedaliera riscontrabile, in particolare, nella diminuzione dei ricoveri attribuiti a DRG ad alto rischio di inappropriatezza (cfr. Allegato B, Patto per la salute 2010-2012).

Ancora elevata, invece, la percentuale di parti cesarei primari, con valori ben oltre i parametri di riferimento specialmente in Campania. In tendenziale aumento risulta la percentuale di pazienti con frattura del femore operati entro 2 giorni, anche nelle regioni meridionali che, tuttavia, si attestano ancora su valori inferiori al parametro di riferimento.

Relativamente all’assistenza territoriale, si evidenziano delle criticità relativamente alla presa in carico delle persone anziane nelle strutture residenziali, in particolar modo nelle regioni meridionali dove l’offerta di posti letto è carente. Per quanto riguarda l’ospedalizzazione in età pediatrica per asma e gastroenterite si riscontrano dei valori al di sopra del valore di riferimento specialmente nelle regioni meridionali.

Quanto descritto sottolinea la necessità di monitorare il mantenimento dell’erogazione dei LEA per tutte le regioni italiane e andando oltre la valutazione della adempienza complessiva ovvero analizzando, attraverso gli indicatori della Griglia LEA, le singole aree che la compongono.

L’aggiornamento annuale del set di indicatori rende flessibile la Griglia, capace di adattarsi ai nuovi indirizzi politici-programmatori ed in grado di intercettare gli aspetti che via via si individuano come più rilevanti per quanto concerne l’erogazione dei Lea.

La pubblicazione annuale della Monografia rappresenta un importante strumento di supporto e di ausilio nelle attività di promozione e tutela della salute e nella valutazione degli interventi attuati in ambito sanitario a disposizione delle istituzioni politiche e programmatorie sia a livello nazionale che regionale e locale.

Il pdf con la griglia è disponibile qui

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NUOVE STRADE NELL’AUTISMO: BANDO DI QUASI 4 MLN DI EURO

Fonte www.edscuola.eu – Il Miur ha lanciato una sfida e apre un bando pubblico per la realizzazione di un Progetto e sviluppo di applicazioni innovative di Realtà virtuale e Aumentata per soggetti con disturbi dello spettro autistico del valore di 3.876.731,92 euro. Si può partecipare fino al 14 dicembre 2017.

L’appalto di Ricerca e Sviluppo (R&S) è finalizzato:

1.alla creazione di soluzioni innovative – prodotti, servizi o processi non ancora presenti sul mercato – in tema di applicazioni basate sulle specificità delle tecnologie della Realtà Virtuale e della Realtà Aumentata tipizzate per soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico (ASD);

2.allo studio degli effetti derivanti dall’utilizzo di tali strumenti sui soggetti ASD e su coloro con i quali essi interagiscono, in un contesto operativo pilota come quello dell’Ambito Territoriale Sociale di Casarano (LE) e dell’Area Vasta Sud Salento (66 comuni della provincia di Lecce).

Si sottolinea che i servizi richiesti includono attività di sviluppo sperimentale.

La gara del MIUR è bandita nell’ambito del Programma Operativo Nazionale Ricerca e Competitività 2007-2013 (PON R&C) come contributo del Ministero dell’Università e della Ricerca al Piano di Azione e Coesione 2011 (PAC), che si avvale, per il suo espletamento della collaborazione dell’Agenzia per l’Italia Digitale – Presidenza del Consiglio dei Ministri.

L’appalto è finalizzato alla creazione di soluzioni innovative in tema di applicazioni basate sulle specificità delle tecnologie della Realtà Virtuale e della Realtà Aumentata per persone con autismo. La sfida consiste appunto nella sperimentazione degli approcci tecnologici applicati alla condizione dello spettro autistico.

Il termine per la richiesta di chiarimenti è fissato per il 16 novembre 2017 mentre il termine per la presentazione delle offerte è fissato per il 14 dicembre di quest’anno. Un’occasione che permetterà di aprire nuove strade per supportare nel modo più efficace i ragazzi con il disturbo dell’autismo.

Tutte le informazioni sul bando sono disponibili a questo link

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DISABILITÀ E ABBANDONO: “SCELGO LA MORTE E VI LASCIO L’AMORE”

Fonte comunicato stampa Fish – Quando una persona con una fortissima voglia di vivere, protagonista di un lungo e straordinario  impegno civile, lucidissima, ragionevole ed obiettiva decide di porre fine alla sua esistenza con dignità e determinazione, l’impatto sulle coscienze non può che essere sconvolgente. Lo è per chiunque, ma lo è ancora di più per il movimento delle persone con disabilità, visto che Loris Bertocco era uno di noi. Loris, veneziano, prima tetraplegico poi cieco, al termine di una disperata battaglia ha preso la via, già percorsa da altri, della Svizzera scegliendo di porre fine alla propria esistenza in modo assistito.

“Proprio perché amo la vita credo che adesso sia giusto rinunciare ad essa vista la sofferenza gratuita sia fisica che spirituale.”

Ma, coerente fino all’ultimo con un impegno civile che ha vissuto da protagonista per anni, ha lasciato un lungo memoriale, una testimonianza che Loris spera possa “scuotere un po’ di coscienze ed essere di aiuto alle tante persone che stanno affrontando ogni giorno un vero e proprio calvario.”

La vicenda umana di Loris, l’esito della sua esistenza rappresenta una sconfitta ma anche una denuncia fredda ed impietosa dell’abbandono e della solitudine che troppe persone con disabilità vivono nel nostro Paese. Uno scenario in cui istituzioni lente, amministrazioni sorde, politiche inadeguate e distratte, le persone con gravi necessità di supporti intensivi non trovano risposta e, assieme alle loro famiglie, sono costrette all’isolamento e alla perdita della stessa dignità umana. Nelle ultime parole di Loris troviamo puntuali e non rancorosi resoconti di disagio, difficoltà, ostacoli, porte chiuse, sostegni rifiutati. Responsabilità che verosimilmente rimarranno, ancora una volta, anonime, anche di fronte ad una morte annunciata.

Che non sarà né la prima, né l’ultima se questa vicenda non contribuirà a scuotere le coscienze come Loris sperava.

Chi ricopre un ruolo politico o istituzionale, chi è responsabile dei servizi legga il memoriale di Loris e tragga da questa tragica lezione un insegnamento: non siamo una voce di costo, ma persone con dignità umana e con il diritto a vivere in modo non umiliante. E questo diritto umano non si garantisce a parole, ma con un costante e concreto impegno. Da subito.

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INSEDIATO L’OSSERVATORIO NAZIONALE DISABILITÀ: ECCO COMPITI E SCENARI

fonte – superabile.it – ROMA – Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas, riferisce sull’incontro di insediamento, presso il ministero del Lavoro. “Compito principale sarà verificare l’applicazione della Convenzione, ma anche mettere in pratica le prescrizioni rivolte dall’Onu all’Italia dopo la prima consultazione. Io credo che Osservatorio debba anche verificare leggi su disabilità, approvate e da approvare”.

Si è insediato ufficialmente ieri, presso il ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, il nuovo Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, alla presenza dei rappresentanti delle associazioni, dei sindacati, dell’Inps delle istituzioni locali e nazionali. Al tavolo, anche il ministro Poletti, il sottosegretario Biondelli, il direttore generale Tangorra. “Si sono innanzitutto svolte le formalità relative all’insediamento – ci riferisce Roberto Speziale, presidente nazionale di Anffas – ma abbiamo anche iniziato a ragionare sugli scenari su cui lavorare. Ci è stato innanzitutto confermato che il Programma biennale d’azione, approvato ormai da tempo dalla Conferenza nazionale di Firenze e poi dalla Conferenza unificata, dovrebbe essere già alla firma del presidente della Repubblica, quindi sarà emanato entro pochi giorni. È per noi questo un aspetto fondamentale, perché il Programma è la traccia su cui, nel corso del nuovo mandato, concentrare il nostro lavoro per dare concreta attuazione ai principi della Convenzione Onu”.
 
L’orientamento del nuovo Osservatorio, infatti, indicato dal presidente del Comitato scientifico Pietro Barbieri, è infatti proprio quello di “restare fortemente ancorato al paradigma della Convenzione Onu – riferisce ancora Speziale – e quindi a un modello basato su diritti umani e qualità della vita delle persone con disabilità. Barbieri – continua Speziale – ha inoltre posto in risalto la necessità che il nostro sistema impari a riconoscere tutte le forme di discriminazione di cui le persone con disabilità sono ancora destinatarie, per poi rimuoverle con azioni di sistema. La Convenzione Onu insomma, deve essere strumento culturale prima ancora che dettato normativo”.
 
E proprio monitorare l’applicazione della Convenzione è il compito principale dell’Osservatorio, come pure quello di “proporre modelli – aggiunge Speziale – e individuare nuove modalità perché la vita materiale delle persone disabili migliori e veda garantiti i diritti. A tal proposito, il ministro Poletti ha assicurato che, fino all’ultimo giorno del suo mandato, continuerà a piantare un albero ogni volta che lo riterrà produttivo, a prescindere dal fatto che i frutti possa coglierli direttamente lui o le generazioni future”. Particolarmente significativa è stata per Speziale la presenza di un rappresentante del Cidu (Comitato interministeriale per i diritti umani), che “ha posto l’accento su come migliorare i rapporti tra l’Italia e gli organismi che all’Onu si occupano di monitoraggio e applicazione della Convenzione stessa”.
 
Per quanto riguarda la situazione attuale, “è emerso come al momento le condizioni e la qualità della vita delle persone con disabilità in Italia non sia ottimale: le leggi sono spesso all’avanguardia, ma fanno fatica a essere esigibili e rendere concretamente agevole la vita quotidiana delle persone con disabilità, che continuano a segnalare difficoltà nell’accesso ai servizi, atteggiamenti discriminatori o di emarginazione e segregazione”.
 
Il nuovo Osservatorio si è insediato in un contesto politico e normativo profondamente mutato rispetto al passato, con diverse leggi sulla disabilità approvate (Dopo di noi, autismo…) o in discussione (riconoscimento del caregiver, riconoscimento Lis, barriere architettoniche). “personalmente, ho sottolineato proprio questo aspetto – ci riferisce Speziale – segnalando che compito dell’’Osservatorio dovrebbe essere anche quello di verificare che le leggi approvate o da approvare siano in linea con i principi della Convenzione e gli interessi delle persone con disabilità. Questo naturalmente – precisa Speziale – senza interferire con le potestà parlamentari. A questo proposito però la linea ministeriale è prudente: è stato infatti osservato che i compiti dell’Osservatorio non gli conferiscono questo potere e questo ruolo. Io però, personalmente, continuo a credere che questa funzione dell’Osservatorio sarebbe fondamentale. Intanto – conclude Speziale – c’è un compito fondamentale a cui l’Osservatorio dovrà assolvere: verificare come dare attuazione alle prescrizioni rivolte dall’Onu all’Italia, all’esito della prima consultazione: le prescrizioni sono tante, molte condivisibili altre da chiarire: ma avendo l’Itaia siglato anche il protocollo opzionale, oltre al testo della Convenzione, è certo che queste prescrizioni non potrà ignorarle, ma dovrà in qualche modo recepirle. Ed è questo uno dei compiti che ci attende”.

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ROMA: UNA NUOVA CONDANNA PER DISCRIMINAZIONE

fonte superando.it – È stata resa pubblica in questi giorni la Sentenza con cui il Tribunale di Roma ha condannato Roma Capitale e la Società di Trasporti ATAC, per condotta discriminatoria nei confronti delle persone con disabilità a causa del mancato abbattimento delle barriere architettoniche presso due stazioni della metropolitana, oltreché per il mancato funzionamento degli ascensori in un’altra stazione. Già negli anni scorsi analoghe condanne avevano colpito il Comune capitolino e sempre su iniziativa dell’Associazione Luca Coscioni.

La Stazione Flaminio della Metropolitana di Roma è una di quelle che hanno portato alla nuova Sentenza di condanna del Comune di Roma e dell’ATAC, per condotta discriminatoria nei confronti delle persone con disabilità

Non è purtroppo la prima volta che il Comune di Roma viene condannato per discriminazione nei confronti delle persone con disabilità. Come avevamo di volta in volta riferito, infatti, era già successo nel 2012 e nel 2014, anche allora su iniziativa dell’Associazione Luca Coscioni. A quanto pare, quindi, cambiano le Giunte del Governo capitolino, ma non cambiano le Sentenze di questo tipo, che continuano invece ad arrivare abbastanza simili tra loro.
L’ultima di esse è stata resa pubblica in questi giorni, pur risalendo al 2 settembre, e proviene dalla Prima Sezione Civile del Tribunale di Roma, che ha appunto condannato Roma Capitale e la Società di Trasporti ATAC, «per condotta discriminatoria nei confronti delle persone disabili a causa del mancato abbattimento delle barriere architettoniche presso le stazioni della metropolitana “Flaminio” e “Piazza di Spagna” nonché per il mancato funzionamento degli ascensori presso la fermata “Subaugusta”».

La vicenda giudiziaria, come detto, è stata promossa anche in questa occasione dall’Associazione Luca Coscioni, traendo spunto dalla disavventura subita da due giovani in carrozzina, rimasti intrappolati per ben due volte e per più di un’ora sotto alla metropolitana, a causa del mancato funzionamento di ascensori e servoscala.
Roma Capitale e l’ATAC dovranno quindi risarcire il danno da loro subìto e rimuovere tutti gli ostacoli che ancora oggi impediscono a chi ha difficoltà motorie di accedere alle fermate della metropolitana prive di ascensori e servoscala o che, quando ci sono, vengono a quanto pare disattivati dopo un certo orario.

«Questa decisione del Tribunale di Roma – si legge in una nota dell’Associazione Coscioni – dimostra ancora una volta l’autentica via crucis che molte persone con disabilità devono affrontare ogni giorno a causa della presenza delle barriere architettoniche sparse ovunque sul suolo capitolino, che impediscono a chi soffre di ridotte capacità motorie di accedere ai mezzi di trasporto pubblico».
La stessa Associazione Coscioni, dunque, si appella ad Andrea Venuto, nuovo disability manager del Comune di Roma, come abbiamo segnalato nei giorni scorsi, al quale chiede innanzitutto «di impegnarsi affinché siano presto attuati gli interventi ordinati dal Tribunale di Roma, con la speranza che si possano cominciare a vedere rapidamente i primi segni della famosa discontinuità promessa dall’attuale Amministrazione Comunale». (S.B.)

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DAL FONDO INVESTIMENTI 180 MILIONI DI EURO ALLE BARRIERE ARCHITETTONICHE

fonte superabile.it – Il Fondo investimenti è stato istituito con la Legge 232/2016 (Legge di bilancio 2017)  (all’articolo 1 comma 140) allo scopo di assicurare gli investimenti e lo sviluppo delle infrastrutture con progetti di breve, medio e lungo periodo (la programmazione interessa gli anni dal 2017 al 2032).
A maggio 2017 il Decreto del Presidente del Consiglio dei ministri (Dpcm 29 maggio 2017) ha indicato la dotazione complessiva degli investimenti in 46 miliardi di euro e nella tabella di previsione pubblicata a luglio 2017 è stata fornita una indicazione degli importi per anni di programmazione e capitoli di spesa assegnati ai Ministeri.

I dieci capitoli di spesa indicati sono: trasporti viabilità, mobilità sostenibile, sicurezza stradale, riqualificazione e accessibilità delle stazioni ferroviarie; infrastrutture, anche relative alla rete idrica e alle opere di collettamento, fognatura e depurazione; ricerca; difesa del suolo, dissesto idrogeologico, risanamento ambientale e bonifiche; edilizia pubblica, compresa quella scolastica; attività industriali ed alta tecnologia e sostegno delle esportazioni; informatizzazione della amministrazione giudiziaria; prevenzione del rischio sismico; investimenti per la riqualificazione urbana e per la sicurezza delle periferie delle città metropolitane e dei comuni capoluogo di provincia; eliminazione delle barriere architettoniche.

La dotazione complessiva del Fondo, che era stata indicata (46 miliari di euro), è stata confermata nel Dpcm 21 luglio 2017 – Riparto del fondo per il finanziamento degli investimenti e lo sviluppo infrastrutturale del Paese, di cui all’articolo 1, comma 140, della legge 11 dicembre 2016, n. 232 – pubblicato in Gazzetta Ufficiale (GU n. 226 del 27-9-2017).

L’attribuzione degli importi per capitoli, nella versione definitiva contenuta nella tabella allegata al Dpcm, rispetto a quanto indicato precedentemente (tabella di previsione di luglio 2017) ha subito degli aggiustamenti aumentando complessivamente, per gli anni di programmazione, le risorse per le voci:

• trasporti viabilità, mobilità sostenibile, sicurezza stradale, riqualificazione e accessibilità delle stazioni ferroviarie da 19 a oltre i 19,3 miliardi di euro;
• edilizia pubblica, compresa quella scolastica da 5,6 a circa 5,7 miliardi di euro;
• eliminazione delle barriere architettoniche da 150 a 180 milioni di euro.

Il capito di spesa per l’eliminazione delle barriere architettoniche, in carico al Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti per la programmazione dal 2017 al 2032, indica l’importo di 20 milioni di euro nel 2017, di 60 milioni di euro nel 2018 e di 40 milioni di euro nel 2019; gli importi risultano uguali alla precedente attribuzione. L’incremento di spesa nel capitolo è stato attribuito al periodo dal 2020 al 2032 innalzandolo da 30 milioni a 60 milioni di euro.

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E QUANDO UNA PERSONA CON DISABILITÀ SI AMMALA? ORA SERVE UN DAMA NAZIONALE

fonte vita.it – Dal 2001, cominciando da Milano, diversi ospedali hanno creato servizi in grado di accogliere le persone con disabilità intellettive e relazionali, che hanno problemi nel comunicare i propri sintomi e nell’essere sottoposti a visite mediche. Venerdì i DAMA si sono radunati per capire come creare una rete nazionale.

Da quando è nato, nel 2001, DAMA Milano ha accolto 5.600 pazienti con disabilità, per 50mila accessi. DAMA sta per Disabled Advanced Medical Assistance e indica un servizio che punta a rendere l’ospedale un luogo accogliente anche per le persone con disabilità intellettive e relazionali, che a volte non riescono nemmeno a comunicare i propri sintomi. A Milano, all’ospedale San Paolo di Milano, sono stati i primi a ideare e sperimentare questo nuovo modello di accoglienza e di assistenza medica ospedaliera, per garantire alle pazienti con disabilità di essere curati come tutti gli altri: dopo una iniziale sperimentazione il DAMA oggi è a tutti gli effetti una Unità Dipartimentale del Dipartimento di Emergenza, con un’èquipe multidisciplinare e flessibile composta da quattro medici e cinque infermieri.

Il modello ha fatto scuola e oggi in Italia esistono altre esperienze simili: Percoso DELFINO – DAMA di Mantova, DAMA Varese, DAMA Bologna, DAMA Empoli, da pochi mesi DAMA Bolzano, DAMA Cosenza 1 e 2. «Oggi però siamo a un punto di svolta», afferma Filippo Ghelma, responsabile DAMA ASST Santi Paolo e Carlo di Milano, «è il momento di fare un passo organizzativo su ampia scala, non basta aggiungere una nuova realtà ogni tanto, serve collegare in rete i vari servizi e creare un modello di rete in cui diventi più facile inserirsi. È arrivato il momento di organizzare una risposta a livello nazionale, anche per dare una mano alle regioni dove non c’è nulla».

Venerdì scorso i rappresentanti dei vari DAMA si sono radunati a Milano per un convegno dal titolo programmatico: “Oltre il Progetto DAMA”. «Le esperienze citate costituiscono già una prima rete assistenziale socio-sanitaria per il benessere delle persone con grave disabilità. Ad esse vanno aggiunte anche una miriade di altre iniziative magari meno complete dei DAMA ma che comunque fanno un servizio importante se collegate a una rete potrebbero avere ad un’efficacia ancora maggiore», continua Ghelma.

Non fare questo passo «significherebbe far morire anche le realtà esistenti e non solo perché i numeri delle persone con disabilità grave, concentrati in pochi centri, fa sì che la macchina prima o poi si rompa… Il punto vero è che non possiamo immagina per le persone con disabilità così complesse una risposta che sia solo sanitaria, dentro gli ospedali, dobbiamo uscire fuori», spiega Ghelma.

Nel 2008 attorno ad alcune famiglie con figli con disabilità grave e medici di DAMA, è nata la Fondazione Mantovani Castorina Onlus, l’ente promotore del convegno, cha sta lavorando fra l’altro a una residenza da realizzare nell’hinterland milanese, molto inclusica, un campus dove sperimentare nuovi modelli anche di abitare: «avevamo già capito che non basta lavorare sul sanitario e nemmeno allargarsi al solo socio-sanitario, questa risposta deve reggersi su una serie di attenzioni complessive, non possiamo pensare di curare solo dal punto di vista medico». Ghelma fa un esempio semplice ma frequente: «se la mamma di una persona con disabilità sta male e non può portare il figlio all’appuntamento fisato, l’appuntamento salta. Io devo occuparmi anche di questi aspetti», racconta. «I presìdi, la modulistica, sono cose che fanno girare i pazienti come trottole e io da dentro anche volendo aiutare i pazienti non ho un interlocutore, per quanto faccia relazioni non è un sistema organizzato… Dall’ospedale non riusciamo a governare il tutto, c’è bisogno di continuità da più punti di vista».

Uno dei punti di forza del modello da implementare quindi è l’integrazione del sanitario e sociosanitario, la continuità reale con il territorio, perché «se ho un ambulatorio periferico e lo inserisco in una rete, quello diventa un avamposto», continua Ghelma, «DAMA nasce dall’idea che l’ospedale sia una rete, ora dobbiamo allargarla, dare continuità alla rete e mettere qualcuno che la governi, unire i punti della rete, coinvolgere le attività più piccole che possono diventare avamposti. Le persone con disabilità sono una porzione di popolazione su cui testare un modello, tutte le altre categorie di pazienti cronici e fragili possono poi usufruirne». Una rete che «deve portare colore, perché il benessere e la salute non sono solo l’assenza di malattie, non possiamo pensare di curare queste persone solo dal punto di vista medico».

Dodici medici dei vari DAMA – quelli della tavola rotonda di venerdì, più Nicola Panocchia (Policlinico Gemelli di Roma, coordinatore del comitato scientifico della Carta dei Diritti delle persone con disabilità in ospedale) e Francesco Manfredi (Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari) – si costituiscono intanto come gruppo di lavoro, con l’obiettivo di presentare al Ministero un documento che tracci l’ossatura della rete, che riprenda il meglio delle varie esperienze locali e le cucia in maniera organica