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SE LA DISABILITÀ DEL FIGLIO RENDE MUTI

Fonte www.west-info.eu“Frustrati, stressati, esausti”: è questa la condizione in cui vivono i genitori con un figlio con disabilità. A dirlo un recente sondaggio realizzato dall’associazione inglese Scope che descrive mamme e papà preoccupati dagli elevati costi per l’assistenza dei figli, stremati dalla carenza di servizi pubblici e supporti psicologici al punto da rifugiarsi quotidianamente nell’abuso degli anti-depressivi in più di un caso su due.

Senza contare che oltre l’86% degli intervistati più che manifestare il proprio disagio si chiude in se stesso. Pesante fardello troppo difficile da condividere per via del senso di colpa di parlare di sé, della paura del giudizio altrui o di preoccupazioni troppo complicate da esprimere.

 

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IN CALO I SERVIZI PER I DISTURBI NEUROPSICHICI IN ETÀ EVOLUTIVA

Fonte www.superando.it – Oltre quattrocento specialisti hanno partecipato nei giorni scorsi a Roma al 26° Congresso Nazionale della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza), che per l’occasione ha eletto alla propria Presidenza Antonella Costantino, direttore dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza e dell’Area Omogenea Salute Mentale, Dipartimento di Neuroscienze e Salute Mentale alla Fondazione IRCCS Ca’ Granda dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

I disturbi neuropsichici dell’età evolutiva sono tra quelli più diffusi nell’infanzia, ma, purtroppo, ancora troppo poco considerati. Si stima infatti che essi colpiscano un bambino/adolescente ogni cinque, con situazioni molto diverse tra loro, che vanno dai disturbi dello spettro autistico all’epilessia, dalla depressione al disturbo del linguaggio, dalla dislessia alla disabilità intellettiva, dalle paralisi cerebrali infantili alle sindromi genetiche rare, dalle malattie neurodegenerative a quelle neuromuscolari e molte altre ancora.

Benché nella maggior parte dei casi un trattamento precoce e tempestivo possa modificare la prognosi, meno di un bambino/adolescente su quattro riesce ad accedere alle cure di cui ha necessità. Si calcola infatti che non siano più di 600.000 gli utenti dei servizi pubblici di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, a fronte di una popolazione complessiva sofferente di circa 3 milioni e 600.000 unità.

Negli ultimi dieci anni, poi, il numero dei pazienti seguiti dai Servizi di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza è quasi raddoppiato (5% in più di nuove richieste all’anno, dal 2004 a oggi), mentre il numero degli operatori continua a diminuire (10% in meno solo nell’ultimo anno).

Il risultato è che ogni utente riceve sempre meno interventi, e le famiglie devono ricorrere sempre di più al privato, con costi rilevanti che in tempi di crisi economica sono sempre meno in grado di sostenere.

«Si tratta di gravi problemi – sottolinea Antonella Costantino – che la SINPIA ha anche segnalato in un documento inviato recentemente al ministro della Salute Beatrice Lorenzin. L’Italia ha ottimi modelli e buone normative, però non sempre applicate, e vi sono ampie disuguaglianze intra e inter-regionali. A fronte infatti di Regioni nelle quali è stato creato negli anni un adeguato sistema di servizi di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza e dove vengono sostanzialmente garantite ai bambini e alle famiglie la presa in carico e la terapia, ve ne sono molte altre nelle quali mancano le strutture. In particolare, mancano i reparti per i ricoveri e le strutture semiresidenziali e residenziali terapeutiche, nonché, a volte, anche gli stessi servizi territoriali e/o il personale, o non sono comunque previste tutte le figure multidisciplinari necessarie per i percorsi terapeutici».

 

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“STRUMENTI PER L’INCLUSIONE SOCIALE – MATRICI ECOLOGICHE E PROGETTO INDIVIDUALE DI VITA PER ADULTI CON DISABILITÀ INTELLETTIVE E/O EVOLUTIVE”

Si svolgerà lunedì 22 settembre p.v. a Roma, presso il Centro Congressi Cavour, l’evento di presentazione del progetto “Strumenti per l’inclusione sociale – matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e/o evolutive” – iniziativa finanziata dal Ministero Lavoro e Politiche Sociali ai sensi della lett. f) – L.383/00 annualità 2013 – che, avviata nel giugno scorso, avrà durata annuale.

Scopo del progetto è favorire l’inclusione sociale e il raggiungimento delle pari opportunità per le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale rendendo concreto il diritto alla predisposizione di un progetto individuale e sperimentando le matrici ecologiche (strumento innovativo di screening dei bisogni della persona) che saranno adattate alle esigenze delle persone con disabilità intellettive e/o evolutive in età adulta per verificare il loro utilizzo all’interno della rete dei servizi delle strutture Anffas, anche attraverso l’individuazione e formazione della figura del case manager.

Ci sarà quindi un coinvolgimento attivo delle strutture associative relativamente alla parte di sperimentazione dello strumento matrici, di redazione dei progetti individuali e di individuazione di un case manager. In particolare è prevista la partecipazione di circa 15 strutture associative Anffas, di circa 1.000 persone con disabilità intellettive e/o relazionali e loro familiari e operatori e 15 case manager.

Gli obiettivi primari che si pone l’iniziativa sono:

– Rendere effettivo ed esigibile il diritto delle persone con disabilità intellettive e dello sviluppo alla adeguata predisposizione del progetto individuale ai sensi dell’art. 14 L. 328/2000

– Sperimentare un sistema di procedure per l’attuazione del progetto di vita in età adulta in coerenza con i domini della Qualità della Vita

– Sperimentare l’efficacia dei progetti individuali realizzati attraverso le matrici ecologiche

– Sperimentare e promuovere la figura ed il ruolo del case manager

– Raccogliere ed analizzare dati sulla qualità di vita delle persone con disabilità intellettive e/o dello sviluppo e sull’impatto degli interventi sulla loro Qualità della Vita, anche nell’ottica del rapporto costi/benefici

– Fornire raccomandazioni ai decisori politici-istituzionali

Il programma del 22 settembre è disponibile qui, mentre per avere maggiori informazioni è possibile consultare la pagina web dedicata cliccando qui

 

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TIROCINI AL PARLAMENTO EUROPEO

Fonte www.lavorodisabili.blogspot.it Il Parlamento europeo offre alle persone con disabilità la possibilità di svolgere tirocini retribuiti della durata di 5 mesi presso le proprie sedi di Bruxelles e Lussemburgo.

I candidati devono:

– possedere cittadinanza di uno Stato membro dell’Unione europea o di un Paese candidato all’adesione;

– aver compiuto 18 anni alla data di inizio del tirocinio; avere profonda conoscenza di una delle lingue ufficiali dell’UE;

– non aver usufruito di un tirocinio o di un impiego retribuito di più di quattro settimane consecutive a carico del bilancio dell’Unione europea; essere in grado di certificare di avere una disabilità (certificato medico o certificato di disabilità rilasciato da un ente nazionale).

I tirocini si rivolgono sia alle persone in possesso di un diploma universitario o di un istituto equivalente sia alle persone con qualifiche inferiori al livello universitario.

Dal 15 agosto e fino al 15 ottobre 2014 è possibile inviare la propria candidatura per i tirocini previsti per il periodo 1 marzo – 31 luglio 2015.

Per maggiori informazioni e per candidarsi, visitare la sezione dedicata ai tirocini sul sito del Parlamento europeo, www.europarl.europa.eu, alla voce “Programma di tirocini per persone con disabilità”.

 

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SCUOLA E INCLUSIONE: VERSO UNA NUOVA LEGGE

Proprio nei giorni in cui viene lanciata una grande sfida di riforma della scuola italiana, compie un ulteriore e decisivo passo in avanti la proposta di legge sull’inclusione scolastica delle persone con disabilità.

Il Presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap* ne ha presentato gli elementi essenziali e lo stato di avanzamento durante la Festa dell’Unità di Orvieto . Il testo predisposto da tempo dalle associazioni per migliorare la qualità dell’inclusione scolastica è stato presentato al Ministero, ulteriormente corretto e raffinato, quindi è approdato a Montecitorio dove alcuni parlamentari l’hanno sottoscritto e depositato agli atti. È in via di pubblicazione proprio in questi giorni.

Le disposizioni che la proposta prevede potrebbero favorire la continuità didattica, oggi frenata dal diffuso precariato, creando degli appositi ruoli per i docenti per il sostegno. Vi si ribadisce anche l’obbligo di riduzione del numero di alunni per classe e del numero di alunni con disabilità nella stessa classe.

Ed ancora: l’obbligo di formazione iniziale ed in servizio dei docenti sulle didattiche inclusive, cioè quelle che consentono davvero di migliorare l’efficacia didattica nei confronti delle persone con disabilità o con bisogni educativi speciali.

“La proposta delle associazioni, ormai risorsa anche per un dibattito parlamentare, è quanto mai attuale. Esprimiamo un forte apprezzamento per l’attenzione raccolta. Fra tutti spicca l’interessamento diretto del Ministro dell’Istruzione Stefania Giannini che su questi temi si è dimostrata particolarmente disponibile. – annota Falabella – Non nascondiamo che la nostra aspettativa migliore risiede nella speranza che la proposta venga adottata direttamente dal Governo imprimendo una accelerazione e una svolta determinanti all’iter di approvazione.”

*Cui Anffas Onlus aderisce

 

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SOSTEGNO E DINTORNI: BUON INIZIO SCUOLA!

Fonte www.disabili.com – In questi giorni la grande protagonista è la scuola, non solo perché con settembre c’è il ritorno degli alunni in classe, ma anche sul piano politico è arrivata “La buona scuola”, le linee generali sulla riforma scolastica del Governo Renzi. A questo proposito, sul fronte strettamente connesso con la disabilità – quindi con il sostegno, il Governo intende agire in direzione di un rafforzamento della qualifica della figura dell’insegnante di sostegno, di modo da essere in grado di affrontare non solo situazioni di disabilità vera e propria, ma anche di difficoltà di apprendimento nelle varie sfumature (vedi DSA E BES).

Tutte cose sacrosante e importanti, ma come abbiamo avuto modo di ricordare anche recentemente, questo non basta. Uno dei problemi principali del sostegno è la mancanza di continuità didattica per questi ragazzi che pagano la mancanza di docenti specializzati per il sostegno (tanto che a più di 40.000 alunni con certificazione non potrà essere garantita la continuità didattica). Ma sono davvero tanti i punti su cui sarebbe il caso di soffermarsi, dalla necessità di rivolgersi al Tar per vedere riconosciute le ore di sostegno certificate, alla situazione delle barriere architettoniche nelle scuole, e via dicendo.

A questo punto, quindi, con l’augurio di un buon inizio di anno scolastico a tutti – alunni ed insegnanti, ma anche famiglie, operatori e assistenti -, condividiamo le “Undici cose da non dimenticare” su scuola, alunni con disabilità e sostegno, evidenziati da “Tutti a scuola”, la onlus impegnata per i diritti degli alunni con disabilità, contro ogni forma di discriminazione, che ci ricorda che:

1 .gli alunni con disabilità sono ogni anno superiori di migliaia di unità alle previsioni che il Miur registra diligentemente al momento delle iscrizioni (a.s. 2013-14: 231.500 contro i previsti 223.000)

2.gli alunni con disabilità sono in percentuale maggiore presenti in Trentino Alto Adige (6,4%), le regioni del tanto vituperato Meridione “patria dei falsi invalidi” hanno il minor numero di certificazioni di disabilità (2%) mentre la media più alta spetta al centro nord (2,3%)

3.gli insegnanti di sostegno, più presenti nelle regioni meridionali, sono sempre meno della metà degli alunni con disabilità con differenze sfumate tra le regioni

4.un alunno con disabilità spesso trascorre in classe un tempo molto inferiore all’orario scolastico dei suoi compagni (mediamente 14 ore su 30)

5.un alunno con disabilità su due vede ogni anno cambiare, alla faccia del valore pedagogico della continuità didattica ed affettiva, l’insegnante di sostegno

6.un alunno con disabilità in molte scuole, soprattutto nelle grandi città, se deve fare la pipì o mangiare una merendina rischia di non poterlo fare perché privo di assistentato materiale (!)

7.l’abbandono dall’obbligo scolastico vede, affianco ai motivi noti, la disabilità come elemento essenziale

8.nelle scuole pubbliche sono accolti oltre il 91% degli alunni con disabilità

9.gli alunni con disabilità sono per circa l’80% di tipo intellettivo

10.negli ultimi tre anni oltre 15000 famiglie italiane hanno, pagando migliaia di euro per ogni ricorso, ottenuto solo grazie alle sentenze del Tar che per i loro figli con disabilità il diritto costituzionale allo studio fosse garantito

11.gli insegnanti di sostegno nella metà dei casi sono diventati tali perché, in soprannumero nelle discipline di elezione, hanno frequentato mini corsi di formazione di poche ore o addirittura nulla (affidare i bambini più fragili ad insegnanti così formati è un po’ come decidere di farsi operare al cuore da un medico della mutua).

Buona scuola a tutti.

 

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PUBBLICHE AMMINISTRAZIONI E LAVORO: LA “CONGIURA DEL SILENZIO

Fonte www.superando.it – Parla di “congiura del silenzio”, un Lettore di Sperando.it, a proposito dei posti previsti (ma non coperti) per le cosiddette “categorie protette”, fissati dalla ben nota Legge 68/99 (Norme per il diritto al lavoro dei disabili), provvedimento certamente “storico”, in àmbito di disabilità, ma anche, per diverse ragioni, uno tra i meno applicati.

Nei giorni scorsi, tra l’altro, ha fatto particolarmente discutere una vicenda verificatasi a Chieti – in apparenza grottesca, ma in realtà un chiaro tentativo di aggirare le norme vigenti – dove il locale Centro per l’Impiego, “in applicazione” della Legge 68/99, ha offerto a un giovane con tetraparesi spastica mansioni da gruista, saldatore, carrozziere, manutentore meccanico e simili… E per fortuna – commentavamo – che la Legge 68/99 era stata incardinata proprio sul cosiddetto “collocamento mirato”…

Quella notizia aveva fatto tornare in mente a molti anche la recente Legge 125/13 – della cui approvazione questa testata si era a suo tempo ampiamente occupata – che aveva convertito con modifiche il cosiddetto “Decreto Legge di razionalizzazione della Pubblica Amministrazione”, prevedendo chiaramente che le Amministrazioni Pubbliche procedessero «a rideterminare il numero delle assunzioni obbligatorie delle categorie protette sulla base delle quote e dei criteri di computo previsti dalla normativa vigente […] [in] deroga ai divieti di nuove assunzioni previsti dalla legislazione vigente, anche nel caso in cui l’amministrazione interessata sia in situazione di soprannumerari età [grassetto redazionale]» (articolo 7, comma 6).

La realtà, purtroppo, è tutt’altra. Come sottolinea infatti Carlo Giacobini , responsabile del Servizio HandyLex.org, «le maggiori elusioni dagli obblighi di riserva interessano di fatto proprio le Pubbliche Amministrazioni, settore in cui vi è anche una notevole incertezza sulle stesse responsabilità dei dirigenti che non provvedono ad ottemperare alle prescrizioni della Legge 68/99».

Ma non solo. Per tornare infatti alla “congiura del silenzio” di cui parlava il nostro Lettore, in tale materia va registrato – eufemisticamente – un certo “credito informativo”, rispetto a dati che dovrebbero naturalmente essere di pubblico accesso e che invece risultano quanto meno difficili da reperire.

Sarebbe troppo, ad esempio, poter conoscere con certezza quale tasso di elusione vi sia in “giganti” del settore, come l’INPS o nelle stesse Aziende USL? Tra non molto, a quanto ci risulta, dovrebbe arrivare, da parte del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, la pubblicazione della Settima Relazione al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge 68/99, ma si ritiene di non poterci contare più di tanto, pensando ai contenuti di quelle precedenti, in genere molto lacunosi sui dati, sulle sanzioni e sullo stesso ammontare di queste ultime nel settore privato.

C’è dunque qualcun altro che potrà aiutarci a svelare quella “congiura del silenzio” e a informare i Lettori su quelle che potrebbero addirittura configurarsi come vere e proprie “voragini di illegalità”?